Han pasado 32 años y 9 meses para saber realmente la enfermedad de mi hija.
Jamas nadie quiso ayudarme, todos los especialistas médicos y psicólogos decían que mi hija estaba bien, pero que yo necesitaba relax.
Para nada era cierto lo que ellos decían.
Nació a las 42 semanas de gestacion, el tapón mucoso lo expulse el 9 de noviembre de 1989 ella nació el 10 de diciembre con
Insuficiencia placentaria grado 2. Aspiracion meconial. Sufrimiento fetal grave.

Estuvo 24 días en UCI. Cuando le dan el alta hospitalaria no dan importancia a que vomita mucho, no toma casi alimento, tiene mucha diarrea y, aunque no emite sonidos, se pone muy roja (creo que eso era llorar en silencio para nosotros), hay una perdida de peso (pues era un esqueleto con pellejo), la cabeza no la mantiene y hay un extravismo raro.

Aquí empieza mi batalla totalmente sola y sigo sola.
Busco al pediatra del hospital de mi ciudad para que diagnostique a mi hija. Es imposible ya que el servicio del Hospital del Rosell no me facilita su nombre. Saco de documentación sin permiso de nadie, nuestra historia, pero no hay ningún informe importante.
Hay mucho que contar. NUNCA la han diagnosticado correctamente. La trataron como retrasada mental.
Ha llevado 20 años audífono en el oído derecho y resulta que no es sorda. Desde que tenía meses las revisiones eran normales y, de adulta, lo mismo.
Como soy una madre exigente, veo que a mi hija le pasa algo y no soy ni médico ni terapeuta.Siempre desde bebé ha ido al psicólogo, rehabilitación, natación gimnasia rítmica, tenis, baile moderno, equitación.

Busqué ayudas en los abogados, con el forense del juzgado, con neuropsicólogos, pero nada. Nadie quería saber nada y los médicos especialistas, menos.

Nos cierran las salidas a otra comunidad con mejores médicos especialistas.

Cansada de todos, cambio de médico cabecera. El nuevo doctor me escucha ya que a pesar de todo mi hija sigue con caídas, mareos, vómitos y desorientaciones.

La envía a neurología. La doctora cuando la ve dice que no le pasa nada. Le comento que no voy a su consulta por capricho sino por necesidad, ya que ella tiene algo y yo no sé lo que es. Le manda una resonancia magnética de cerebro y aparece algo. Según ella un tumor. Le manda otra resonancia magnética cerebral con contraste y, en menos de 48 horas ,el secretario de la doctora en nos llama por teléfono porque la doctora quiere hacer un TAC cerebral para completar estudio. Madre mía, la medico no entiende cómo no han visto antes este diagnostico. Pues a pesar de todo, los médicos de neuro-otorrino y trauma no ven realmente lo que hay o no quieren saber ni diagnosticarlo correctamente.

Me dicen 5 diagnósticos distintos entre el otorrino, el trauma y el neuro.
NO ME DAN SALIDA A OTROS HOSPITALES.
Por privado fuimos a la Clinica Teknon en Barna.Nos recibe el doctor Bartolome Oliver con el estudio previo que se hizo anteriormente en el ins.Quirado en calle Montaner .
Resultado tiene el atlas suelto, la resolución es fijar cabeza ya que tenían que haber puesto un collarín en la infancia. Nos dice que pidamos una segunda opinión. Bajamos a Cartagena y aquí, NI CASO.

En el H.Virgen de la Arrixaca al neuro cirujano la opinión y las pruebas de otro hospital fuer de la comunidad no le importan y encima vuelve a mandar RX. Nos dice que la operación es mortal y que el hospital no tiene técnicas menos invasivas que los tornillos no se ponen bien a la primera que se pierde mucha sangre y no se opera. Tampoco la deriva a otro hospital.
El trauma dice que se ahogaría a las pocas horas de operar. La operación es mortal dada la patología tampoco la envía a otro hospital.
Mi médico de cabecera me hace un informe diciendo que llevo 31 años pendiente de mi hija (con lo que me acarrea, tanta angustia e impotencia).
Llamé al H.Valle de Hebron y allí me dieron los pasos a seguir para ser recibida en consulta de neurología. Muy agradecida al H.Catalaán porque allí si nos reciben.
Se descubre que mi hija tiene una enfermedad rara no diagnosticada en la infancia: Síndrome de Wiedermann Steiner .
Le hacen un estudio de RM. y se descubre que aunque no esta fusionado el atlas hay otra cosa. No sé si es el odontoides o el esfenoides que sobrepasa la línea de mcgregor. Que realmente el problema radica de ahí, todo lo que le ocurre a mi hija viene de esa patología. Nos dicen que cómo no lo han visto mucho antes.
La doctora escribe que el trauma y rehabilitador tengan un seguimiento con ella.
La neuroóloga de Cartagena que cuando tengamos por escrito el diagnostico del h.Valle que pidamos cita. No nos dan cita. AHORA resulta que nos marchamos el día 16 de octubre a Barna y el S.Murciano de Salud aún no nos ha recibido. Tienen que hacer un mod.1 .para el desplazamiento. Voy a esperar a mañana y, si no responden, iremos a Habitamia (al despacho de la directora de desplazamientos fuera de la comunidad). Lo siento por estos funcionarios pues son quejas lo que voy a poner.
También deciros que por fin encontré un abogado, pero no es el defensor del paciente. Este abogado si ve la nefasta atención y diagnostico a mi hija.
El primer informe con 10 meses aproximadamente es de "torticolis ocular" y ya para qué contar: error en el diagnostico .
Hay mucho más que contar, como para escribir una novela. Siempre muchas historias muy desagradables por todos lados.
Santa paciencia a todas nosotras por aguantar todas estas injusticias por funcionarios no cualificados para el cargo que ostentan. PAGADO CON NUESTROS IMPUESTOS.
Muchas gracias por leernos .
Un saludo .
Mº Dolores Soriano