-
Maria del Valle Nieto Blanco
19/09/2023 09:45Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola, os escribo porque no se si alguna madre ha hablado en el pasado de la acondroplasia. La acondroplasia es una mutación genética que hace que las personas que la padecen tengan los huesos largos(humero y fémur) más cortos porque crecen mucho más despacio, además suelen tener una cabeza mas grande y el tronco, digamos, dentro de la "normalidad". Independientemente de todo lo anterior, estas personas no suelen tener ninguna otra discapacidad.
El problema es que a día de hoy es la única discapacidad que sigue generando mofa. La gente suele reírse de las personas que la padecen llamándoles "enanos" de manera despectiva. Incluso cuando te dan el diagnóstico algunos médicos siguen diciendo va tener usted "a un enano de circo", a mi me pasó en Suiza hace tan solo 5 años. En ese momento yo no tenía fuerzas para responder a ese médico, pero si me lo volviera a encontrar, le explicaría otra manera de dar ese tipo de diagnóstico.
Por otro lado, soy consciente que mucha gente también usa esa palabra desde la ignorancia más absoluta. Se ve en la cara quien lo hace "con cierta maldad" y quien desde la ignorancia. Las familias con niños con acondroplasia junto con la fundación ALPE luchamos para que este estigma desaparezca, integrando la palabra acondorplasia" en la sociedad y haciendo ver que la mejor manera de referirse a estas personas es por su nombre y que en cualquier otro caso se refieran a ellos como personas mas bajas.
Hay gente que usa "talla baja" pero, personalmente, no me parece una expresión muy "española" o "castellana". En el caso, de que me elijáis para explicar mi experiencia, me gustaría deciros que no me siento muy cómoda en la "escritura" así que necesitaría ayuda de vuestra parte para realizar un texto como el de las otras historias que he podido leer de otras madres.
Un saludo y muchas gracias por darnos voz.
Las votaciones están cerradas.
Estas son las historias de las Malasmadres que han participado