Hola, soy mamá de una niña de tres años y tengo una enfermedad considerada rara "Distonía generalizada sensible a L-Dopa". Es una enfermedad neuromuscular que fluctúa bastante en intensidad. Hay veces que provoca espasticidad, otras veces provoca hipotonía y casi siempre, mala coordinación de movimientos.

En los últimos dos años y medio ha empeorado considerablemente. Me convertí en madre casualmente 10 años después de mi diagnóstico, un mágico 8 de febrero 2020 y al mes siguiente, el mundo se nos puso boca abajo a todos. Yo para mantenerme hacia estiramientos, yoga y andaba kilómetros cada día, pero en el confinamiento, los kilómetros no estaban permitidos, estaba en el postparto y aunque hacía pilates (lo que podía) cada mañana, mi musculatura comenzó a atrofiarse sin frenos.

Cuando quise recuperar mi ritmo me encontré ante un cuerpo al que le costaba mucho moverse con soltura. Llegó la hora de empezar a trabajar (soy maestra infantil y trabajaba en una escuela infantil con niños de 0/3años, con lo que conlleva este trabajo a nivel físico), lógicamente no tardé en necesitar una baja médica que se fue alargando en el tiempo, al igual que se alargaba y empeoraba el brote de distonía al que me empecé a enfrentar y que, tres años después, sigo intentando superar.

Mi cuerpo se atrincheró y decidió declararme la guerra, cada día iba colonizando un poco más mis fuerzas hasta dejarme exhausta. Llegó un momento en el que no era capaz ni de estirar musculatura, porque el solo hecho de intentarlo, me llevaba a una espasticidad extrema y generalizada (miembros inferiores y superiores) que me hacía chillar de dolor y la cual no podía parar sin ayuda. Me convertía en Hulk a cada intento. Tuvieron que sedarme con 3 Diazepam diarios que hicieron que Hulk se convirtiese en un trapo incapaz de moverse... todo esto ocurrió mientras yo seguía siendo mamá de la niña más maravillosa del mundo, de mi mundo.

Estar tirada en la cama sin fuerzas para levantarme alivio algunos dolores espantosos que sufría a diario, pero el dolor que sentía cuando veía esos ojitos mirarme tímidamente sin saber cómo actuar y esa vocecita que me decía: "mami, levántate" mientras intentaba tirar de mi a través de un brazo que en cuanto ella, con añito y medio , lo soltaba, caía como muerto... bueno, ese es el dolor que no puedo desearle ni a mí peor enemigo., por decirlo de alguna manera. Menos mal que mi médico se dió cuenta de que no podía seguir así y decidió retirarme esa condena. Aunque mi pago fue volver a la espasticidad y al dolor penetrante.

Así pasé meses y meses mientras, obviamente, no era capaz de cuidar debidamente de mi niña. Así que aquí entraron las tropas armadas con el amor más puro que hay, los abuelos y las abuelas, ¡Benditas criaturas divinas que están ahí incluso antes de ser llamados a filas!
Ell@s eran los encargados de llevarla al cole, mi buenmarido y sobre todo su buenpadre la recogía, conmigo dormía siesta y después había que volver a tirar de abus o tías para que la peque fuese al parque y a pasear, tal y como necesita una niña de esa edad.

Qué complicado fue mantener la sonrisa en mi cara haciendo malabarismos emocionales para que mi hija saliese contenta de casa, porque a mí lo que más me preocupaba era que ella fuese feliz, porque ella tiene una de esas personalidades mágicas que regalan felicidad allá por donde pasan y no, eso no podíamos perderlo también. Así que lo pintábamos de emoción, de "qué suerte mi tesoro que se va al parque ", de "yo te espero en casa y me cuentas lo superbien que te lo has pasado "... y ella saltaba, soñaba, bailaba y reía mientras cogía su merienda y salía de casa dándome un abrazo enorme y llenándome de besos para que me durasen hasta su vuelta... una vez la veía correr hacia el ascensor yo cerraba la puerta de casa temblando, lo siento, pero no sé expresar en palabras lo que sentía cada tarde al despedirme de ella sabiendo que no podia ser yo la que empujase su columpio ni le diese un beso en la rodilla cuando cayese al suelo.

Yo que siempre había sido de hierro, que me tenía por una persona fuerte y luchadora, que buscaba soluciones debajo de las piedras ante las dificultades que ya había superado en el pasado, cuando solo era yo, con mi enfermedad, pero también con mis sueños por cumplir. Ahora todo era distinto, me había convertido una mami enferma que no podía cuidar sola del sueño más grande que había cumplido en su vida. ¡Como cambian las prioridades cuando aparecen estos pequeños locos bajitos en nuestra vida!, ¿verdad?

Y si, caí. Me hundí hasta más abajo del barro, hasta donde no quedaba ni un tímido rayito de luz que iluminase aquella oscuridad donde todo era dolor, pastillas y desorden.
Por primera vez en mi vida bajé mi brazo y la toalla tocó el suelo, se ensució de barro y de mierda, de una mierda más apestosa que mil mofetas juntas. Pero, ¿Sabéis que? La bajé, pero no la tiré... antes de soltarla de entre mis dedos mi niña me devolvió a la vida. Empezó a preocuparme de verdad, empecé a ver atisbos de tristeza en su preciosa mirada, ansiedad exagerada ante la separación... y entonces vi el reflejo de su mamá en ella. Si seguía así perdería esa magia tan especial, eso no podía ocurrir bajo ningún concepto, bajo ninguna circunstancia, ella no podía cargar con mi mochila, ya tendrá sus propias piedras que meter en la suya. Así que, simplemente, reaccioné. Desperté de aquella oscuridad tan profunda.

Le expliqué a mi niña que a mamá le costaba mucho trabajo y esfuerzo algunas cosas, pero que no por ser difícil, casi imposible, iba a dejar de intentarlo, eso ¡jamás!

Porque en esta familia nos caemos mil veces, pero nos levantamos mil y una.

Y seguí con tooodas las terapias que llevaba en danza (y que sigo llevando). Seguían doliendo hasta la médula, pero ahora había comprendido que tenía muchos más motivos para agradecer de los que me habían hundido.

Una tarde mi hermana vino a traer de vuelta a mi niña contándome una anécdota que me puso la piel de gallina: habían ido a comprar y la peque quería llevar una de las bolsas, su tía le dijo: "no cariño, pesa mucho para ti" a lo que ella contestó: "sí tata, sí que puedo, aunque sea difícil. Soy como mi mamá, aunque le cuesta mucho subir la calle la sube despacio, pero lo consigue y eso es lo importante" cogió la bolsa con las dos manos y arqueando la espalda hacia atrás consiguió llevar la bolsa hasta el coche. Ese día comprendí que mi lucha sobrehumana estaba mereciendo la pena, que aunque pareciera lo contrario, avanzaba poco a poco mientras nadaba a contracorriente. Me sentí orgullosa de mi hija, si. Pero también de mi misma. Al fin y al cabo, ella es mi reflejo. Estos son sus cimientos y voy a dejarme la piel para que sean sólidos. Por mucho que me duela, no puedo evitar que crezca viendo a su madre enferma pero sí puedo elegir como recordará lo que hago con mi enfermedad.

Así que luché, luché y luché. Y lentamente, demasiado lentamente, fui estabilizando "un poco" la espasticidad. Digo un poco porque convivir con mi enfermedad es convivir con espasticidad y también con hipotonía, tenemos días de todos, y también días buenos, pero todos los días hay que lucharlos porque como suelo decir desde hace mucho tiempo: "éstas son mis cartas y con ellas he de jugar la partida".

Recupero día a día un milímetro de movilidad, quizás a alguien pueda parecerle poco pero a nosotros nos parece mucho, porque muchos pocos acaban resultando algo más grande y así funciona la vida al fin y al cabo.

Entre todas estas turbulencias he tenido que asumir que jamás volveré a trabajar en mi trabajo, mi vocación. Trabajo que amo profundamente. Luché por la incapacidad permanente, una incapacidad que no quiero, pero sí necesito. Este fue un gran golpe para mí, estoy intentando encontrar una ventana que abrir tras esta puerta que ha quedado cerrada para siempre. No es fácil, nada fácil, pero tengo un amuleto mágico, mi mayor tesoro, mi niña, cada vez que flaqueo, la observo desde lejos, ahí está ella, bailando , cantando, jugando, soñando y convirtiéndose en una gran niña con un corazón que no le coge en el pecho y con un ingenio que la va a llevar hasta donde ella elija... y me digo: "tienes que ser su guía", así que todavía no se como, pero me reinventare, lo prometo.

Por ahora sí alguien pregunta siempre respondo que no trabajo en la escuela infantil, que ahora mi trabajo soy yo, así, a secas. Porque para poder ofrecerle a mi hija una madre capaz de cuidarla y a mi marido una compañera como el merece, la prioridad soy yo. Y debo darme a mi misma mínimo tres o cuatro horas al día de estiramientos, fisioterapia, psicología, terapia visual (también se me ve afectada esta parte) y ahora, tras tantos años de medicamentos, terapia dietética porque a nivel gastrointestinal estoy empezando a fallar también.... ¡Soy una buena mezcla! Jeje

En fin, Tras tres largos años de esfuerzo,hoy soy yo quien lleva a mi Niña al cole, a clase de baile y al parque. Un día vamos más rápido, otros muchos despacito y alguno que otro tenemos que pedir refuerzos, pero bueno, ¡adaptarse o morir!. Voy con una sonrisa que no me coge en la cara. Y mi niña sigue brillando con esa magia que contagia alegría allá por donde pasa. Doy gracias cada día por despertar y tener la oportunidad de volver a remar a contracorriente. Intento aprovechar cada situación como puedo, cada día de la manera que se necesita. Porque me lo merezco y porque los míos también lo merecen.

¡Muchísimas gracias por darnos visibilidad!
Se que no soy la única madre que se siente así, sino que somos muchas. Porque al final de todo, todas somos distintas, pero tenemos el mismo objetivo, hacer malabares para equilibrar nuestra maternidad con nuestras circunstancias personales.

¡Gracias de corazón!
¡Arriba las malasmadres!
¡Somos fuertes, somos poderosas, somos capaces!