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LOURDES MASCAREÑA ROMERO
19/09/2023 22:39Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o diversidad funcionalMi nombre es Lourdes tengo 44 años y tengo diversidad funcional, tengo una discapacidad motórica y otra visual y soy madre de una niña de 13 años. No sé por dónde empezar, así que empezaré por el principio, estando estudiando COU con 18 años fui intervenida de una lesión en la espalda producida por una hernia discal a la altura de las lumbares, esa operación no salió como se esperaba ya que tuve una espondilodicitis infecciosa postquirúrgica por salmonella(en aquel entonces único caso en la historia de la medicina). Tras ese diagnóstico tienen que volver a intervenirme para limpiar la infección. Esa infección hizo que mis vértebras se resquebrajasen y dejaran de hacer la función de sujeción, por lo que comienza un proceso de hospitalización y recuperación largo y costoso teniendo incluso que volver a aprender a andar.
De todo aquello quedan una serie de secuelas motoras y dolorosas tanto físicas como psíquicas, dejo de ser una medio adolescente de 19 años para convertirme en una mujer que depende de los dolores de espalda y de las fuerzas de sus piernas para todo. Empiezo a tomar decisiones importantes basándome en mis limitaciones físicas, por ejemplo querer estudiar una carrera y tener que elegir otra porque mi limitación no me permitía desarrollar lo que quería, no asistir a fiestas o discotecas que no estuvieran cerca de mi casa por si me daba el dolor, no ir a sitios donde no pudiera estar sentada. Fue por aquel entonces cuando también me dijeron que no iba a poder ser madre biológica, que mi cuerpo no soportaría ese peso (si me vieran ahora y sin embarazo). En ese momento y a pesar de mi juventud yo tenia claro que iba a ser madre sino era biológica pues adoptaría, pero lo iba a ser.
Tras un sinfín de traumatólogos, neurocirujanos, fisioterapeutas y rehabilitadores, me fui acostumbrando a esa limitación, tanto que hoy en día si no lo digo no lo notas ( cojeo con estilo). Así pasaron los años, estudié la carrera, aprobé las oposiciones, empecé a trabajar y contra todo pronóstico me quedé embarazada. Un embarazo por mi parte más que deseado, deseaba ser madre que no tener un hijo, para mi eso tiene una gran diferencia, pero eso sería otro tema. Durante ese, embarazo la espalda dolía, pero lo que más dolía era el alma. Mi marido, el padre de mi bebé, se había desenamorado de mí y durante mi embarazo fue cuando se dio cuenta. No sentí amor por su parte en ninguno de los 9 meses, ni cariño, ni mimos ni nada de eso que se debe sentir cuando esperas a un bebé. A pesar de todo yo la deseaba, deseaba a mi hija, y sabía que yo iba a ser su madre. Fue un parto inducido, 15 horas, sin epidural, con la operación de espalda no podían ponérmela, y debido a esa operación todos los dolores acababan allí , no tuve ni un simple beso de mi marido cuando la saqué de mi cuerpo, pero entendí lo que era estar enamorada, me enamoré de mi hija.
Los primeros meses fueron difíciles, no cogía el pecho, tuve una mastitis, la espalda me reventaba, y no quise que se acostumbrara a los brazos, ya que yo como mi discapacidad no iba a poder cogerla, y sabia que a ella la iba a criar prácticamente yo sola, como así fue. Mi hija nació en enero y fue en junio cuando su padre y yo decidimos separarnos. Su padre es el que se va de casa y sigue un estricto régimen de visitas de martes y jueves tardes y fines de semana alternos. Así ha sido hasta los 13 años por lo que yo me hago cargo absolutamente de todo con mi cojera con estilo, mi hija de 5 meses y mi pena. Si no hubiera sido por mis padres en esos momentos y muchos otros no hubiera podido salir adelante.
Cuando mi bebé tiene 8 meses vuelvo al trabajo, y ella comienza su guardería. Así nos vamos adaptando la una a la otra durante los siguientes 3 años cuando mi pareja actual se viene a vivir con nosotras. Todo iba bien, trabajo, amigos, familia, expansión laboral, colaboraciones con empresas, y es en 2017 cuando me diagnostican un tumor cerebral, CÁNCER.
Ahí mi niña tiene 7 años, y ahí es cuando le explico que a mami le han encontrado una bolita detrás del ojo y que se la tienen que quitar, ella me sonríe y me dice tranquila mami que vas a estar bien. Yo en esos momentos solo le pido a la vida que me deje vivir para poder celebrarle la comunión a ella, era una de las cosas que mas ilusión le hacia. Y sí le pedí a mi madre que si me iba que la educara igual que me había educado a mí.
Me intervinieron y me quitaron el tumor, y parte de mi cerebro, me cerraron con una placa y tornillos de titanio, me cogieron 37 grapas en mi cabeza y sobre todo perdí parte de mi visión. No necesité ni radio ni quimio, a cambio tengo una hemianopsia bilateral izquierda en ambos ojos. eso quiere decir que no veo por la mitad izquierda de cada ojo. Sobreviví o sobrevivo al cáncer, todavía sigo en revisiones pero perdí, perdí mi vida hasta ese momento, perdí a la antigua Lourdes, no es un discurso de victimismo es una realidad, de hecho ya lo cuento con toda la normalidad y tranquilidad
El tumor se llevó todo para lo que yo me había preparado desde pequeña, se llevó mi autonomía, se llevó mi trabajo, se llevó mis responsabilidades en la casa (durante un tiempo) mi independencia, mi energía, mi figura, mi capacidad de organizar el espacio- tiempo y un largo etcétera, pero no se llevó mi vida ni mis ganas de ser madre. Lo primero que hice cuando abrí los ojos en la UCI fue preguntar por ella, y cuando llegué a la habitación y pude mirar, busque su foto, no la reconocía, porque mi visión estaba distorsionada pero era ella. Y cuando pude hablar a la primera que llamé fue a ella, porque aunque con mas limitaciones era su madre y ella mi hija.
Cuando me dieron el alta y me fui a casa, la llamé, ella estaba con su padre, y le pregunté si quería venir a casa o quedarse y quería venirse conmigo y yo con ella. Gracias a mis padres y a mi actual pareja durante la recuperación pudimos estar juntas. Ella me miraba la herida, decía que era una hucha con la raja muy grande. No dejé de ser su madre ni un instante, con mi discapacidad visual, me he estado levantado todos los días a preparar su desayuno, a peinarla, (a veces nos reíamos, porque hacer dos coletas viendo solo la mitad de cada ojo es algo difícil) pero aprendí, aprendí a hacer coletas, trenzas, cortar las uñas, comprar disfraces por internet, maquillarla para Halloween y carnavales.
Aprendí a leerme por las mañanas en el ordenador la tarea que tenia que ayudarle a hacer por la tarde. Aprendí a usar un bastón para ir donde tuviera que ir con ella: compras, cumpleaños, extraescolares, peluquería, médicos, colegio... aprendí a sentarme en un sitio distinto, en las reuniones del colegio, las tutorías, los espectáculos de fin de curso, las extraescolares, los cumpleaños.
Aprendí a vivir como la Lourdes que soy ahora.
La Lourdes que lleva desde el 15 de abril sin ver a su hija, sin escucharla, y prácticamente sin saber nada de ella. La Lourdes que lleva desde ese 15 de abril cogiendo su bastón y tomando calmantes para los dolores de cabeza que ahora se unen a los de espalda y saliendo a buscar ayuda como una loca para que ayuden a su hija. Porque es desde ese día que su hija, tras un conflicto de custodia compartida está sometida a una alienación parental. A pesar de mi discapacidad física y sensorial, no me ha parado nada ni para nada hasta que no vea a mi hija a salvo. Independientemente con quien viva o no pero a salvo.
Está siendo todo muy duro, la justicia es muy lenta, los organismos no ayudan, nadie te da solución o ni siquiera me escucha. A día de hoy creo que la he perdido, pero tengo la paz de haber hecho todo lo que podía hacer y tengo la esperanza en que algún día vuelva. Mientras tanto he tenido que tomar una decisión seguir viviendo o quitarme de en medio. He decidido seguir viviendo. Con respecto a mi hija esperar es lo único que me queda y con respecto a mi crecer, crecer también de esta adversidad.
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