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Sara Filipa Pereira da Fonseca
13/09/2022 10:02Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMateo de solamente 2 añitos tiene una mutación genética ultrarara. Esta enfermedad no está estudiada, no tiene tratamiento ni cura. Está trasplantado de hígado desde los 9 meses, está en diálisis esperando un trasplante de riñón y en el futuro no se descarta una cirugía o trasplante de corazón.
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Benigna Barbosa moure
19/09/2022 14:46Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola!Soy Beni mami de Éinar,un niño de 2 años con ataxia cerebelar,un guerrero que cada día nos demuestra su esfuerzo para conseguir caminar,mantenerse en pie,llegar algún día a valerse por si mismo solo.Estoy segura que lo conseguirá porque es nuestro guerrero.Nosotros con él al fin del mundo y más
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Maria Cabaño
13/09/2022 19:15Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadHoy quiero hacer llegar mi historia y de las trabas de una mujer, madre que con apenas 30 años fue diagnosticada de fibromialgia, en plena edad laboral y con dos criaturas que por aquel entonces tenían 9 y 3 años. Con 34 apareció otra, desconocida.Una neoplasia mieloproliferativa. Cáncer de sangre
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Laura Hinojosa Luque
19/09/2022 17:00Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMadre soltera 24/7 de un peque de 7.Nos abandonó cuando tenía año y medio y se fue a otro país.Asperger con dislexia y riesgo alto TDAH,apneas nocturnas y máquina para respirar por la noche,operación de carnots,drenajes en oídos,hernia epigástrica y aparatos en la boca para ensanchar paladar.
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Kaiene Griffell Martínez
20/09/2022 07:46Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadCon 30 años y después de un embarazo solitario y pandémico, cuando mi bebé tenia solo 10 semanas me diagnosticaron cáncer de mama. Quimios, operación, radioterapia y inmunoterapia. Durante el permiso de maternidad se me termina el contrato temporal de trabajo (CSiC) y no me renuevan. He denunciado.
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Jenny Orejuela Moreno
25/09/2022 17:32Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mamá de Hugo un niño de 8años.El 10-1-2018 nuestras vidas dieron un giro de 360°,fue hay cuando nos dieron el diagnóstico.SINDROME SMITH-MAGENIS.Enfermedad rara,minoritaria y sin cura.Ese día empezó nuestra lucha.El saber vivir con ello,el investigar,no saber el futuro de tu hijo...es muy duro
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Judit Valle Sánchez
14/09/2022 20:16Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi bebé con 14 meses debutó su enfermedad ultrarrara, Síndrome de Barth, de repente tuvo un shock cardiogénico, esto nos llevó a la UCIP, hemos estado un año en el hospital, le han hecho un trasplante de ♥️, ha estado conectado 3 veces a ecmo,4 meses a un Berlín Heart, lleva un DAI y botón gástrico
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Cristina López Pulido
12/09/2022 22:30Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesVivia en Bilbao con mi marido x temas de trabajo (somos de Granada), a las 31 semanas me tuvieron que ingresar por una fisura en la bolsa. Mi hija nacio de 31+5, aparentemente solo era una prematura ya que según los médicos todo estaba bien, hasta que al darnos el alta nos dijeron que tenia PCI.
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Dafnah González García
12/09/2022 23:01Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadNací en 1981, hasta el año 1995 no me diagnostican mi enfermedad invisible e incurable, 55 % de discapacidad y Síndrome de Gorlin de por vida. Mis 2 hijos también con enfermedades. Me operan mínimo 1 vez al año y visitas cada 6 meses con más de 5 especialistas médicos. La sonrisa nunca la pierdo!
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Patricia Fernández Jiménez
18/09/2022 10:58Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy madre de 1 niña con enfermedad rara:linfangioma quístico cervical. En la semana 21 nos dijeron que Lucía venía mal y solo recuerdo: "1 de cada 50000","alta mortalidad","¿de verdad piensas seguir adelante?",mi vida se partió en ese instante. Lucía hoy tiene 2 años y luchamos con 1 traqueostomia
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Marta Gordo Díez
25/09/2022 15:10Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSiempre supe que mi maternidad no era como otras, aún sin ponerle nombre.
Al entrar al colegio, evalúan a mi hijo: diagnóstico TEA-TDAH.
Una semana después, la guardería me alerta sobre mi hija pequeña: también TEA.
Lucho por darles visibilidad, autonomía y lograr el apoyo y recursos que necesitan. -
Laura Martinez Martin
15/09/2022 10:19Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHace 2 años cambió todo mi mundo (esas expectativas que todos tenemos) mi hijo Hugo tenia 16 meses cuando ya vimos que sus comportamientos no eran los típicos. Es TEA no tiene comunicación y no se relaciona. En ese momento yo me perdí y mi relación de 21 años no comprendió y 6 m después se fue.
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Olaya Molina montero
18/09/2022 16:22Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTengo un hijo con autismo, una hija con una agenesia de riñón y el otro para transplante, mi marido tiene ella y yo trabajo lo que puedo porque tengo 9 hijos y tengo que cuidar a todos, necesito ayuda alimentaria y para comprarles ropa, la bebé de 9 meses no tiene ropa para el invierno.
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Verónica Pino Carretero
25/09/2022 17:52Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesNuestro camino de piedras comenzó 11 días después de nacer Valeria. Entrar por urgencias y no salir en 40 días. Hemorragia intraventricular,trombosis e hidrocefalia. Origen? No lo sabemos. Pero solo sería el comienzo...3 meses después le diagnosticaron una enfermedad rara : síndrome de West.
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Nicole Correa
13/09/2022 09:38Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesEn 2016 tenía una familia hermosa y estaba a punto de tener a mi segundo hijo, todo era idílico hasta que nació y el papá se fue dejándome a cargo 100% de dos niños, luché y perseguí durante 17 meses que me escucharán los médicos, camino en solitario de la mano del síndrome de Williams de mi hijo
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MARTA TORREQUEBRADA PANIAGUA
23/09/2022 22:59Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy madre de una niña de 4 años, Lía, que nació con graves afectaciones neurológicas. Me infecté durante el embarazo de Citomegalovirus, este bichito con nombre tan raro que es común en la sociedad pero del que apenas se oye hablar y creo que se debería informar más a las mujeres embarazadas.
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Eva Gómez corrochano
19/09/2022 16:03Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadMalamadre y peque 4 años: monoparental, mayor por decisión propia. Reducción jornada curro x necesidad. Pensé que podía con todo. Dedicación completa o más, menos para mí. Infarto este año al acabar coles,sin causa aparente,¿estrés?....Ahora afrontar esta bomba de relojería añadida a mi día a día...
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Patricia Gonzalez Suarez
16/09/2022 22:31Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesEscribo mi historia simplemente porque cuando yo la viví me sirvió de mucho tener a mi alrededor personas que me entendían por compartir cosas similares. Mi hijo tiene TEA, se lo diagnosticaron hace un año y medio. A día de hoy no tenemos atención temprana por la seguridad social.
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Paloma Esteban López
17/09/2022 19:44Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadBuenas tardes ☺️
Aunque allá por el 2007 me diagnosticaron una enfermedad rara"ataxia cerebelosa de origen desconocido" cumplí con el sueño de mi vida:formar una familia. -
Sandra Martinez Serrano
18/09/2022 20:14Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Sandra, tengo a Alba de 4 años con PC. Nació sana y con 9 meses viajamos a ver a mi familia (Madrid) ella enfermó (bronquitis). Tuvo una parada cardiorespiratoria tras intubarla, eso provocó un edema en su cerebro y después un ICTUS. Tuvieron que hacer una craneotomía. Tiene incapacidad total.
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Lydia Lorenzo
12/09/2022 23:02Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesKai es un bebé de 1 año con SD y desde febrero de este año con daños cerebrales graves. No tenemos diagnóstico. Contra todo pronóstico sigue vivo y con muchas ganas de seguir luchando por su vida. No seré yo quien tire la toalla. No sabemos cuál es su futuro pero podemos ayudar en su presente.
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Sara Borra Gomez
14/09/2022 16:31Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadMe llamo Sara, tengo 43 años y tengo una enfermedad congénita en la vista que se llama a cataratas congénitas.
Al ser una enfermedad genética también la tiene mi hija de tres años. Nos vemos con muchas dificultades pero poco a poco salimos adelante. Saludos a todas. -
Carolina Fernandez Roldan
13/09/2022 23:21Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidad2019, 27 años, madre de un niño de 4, sufro un atropello en la acera y en consecuencia pierdo la pierna izquierda. Operaciones, hospitales, rehabilitación, etc. Me ponen prótesis, mi hijo todo esto lo gestiona muy bien y yo también. Año 2020 tengo otro niño y ahora 2022 me veo limitada y me frustro
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Carolina Aparicio Gómez
23/09/2022 11:01Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Carol, orgullosa mamá de la guerrera Camila.
El día del parto todo cambió. Nos cambió. Camila sufrió una parálisis cerebral por falta de oxígeno. Y a partir de aquí, su enorme lucha y capacidad arrolladora por avanzar.
"Tú eres fuerte, Tú eres lista, Tú eres importante", nunca lo olvides amor.
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M. Ángeles Fernández Sánchez
14/09/2022 17:27Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadArtritis Idiopática Juvenil desde los 9 meses de edad.
A los 24 años ya tenía un 87% de discapacidad.
Mi vida va unida al dolor, los efectos de los tratamientos, quirófano cada año, incapacidad y dependencia.
Aún así, no me rindo. Soy la presidenta de ASEPAR donde luchamos por estas enfermedades. -
Maria Vega
13/09/2022 13:16Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi nombre es Mary, tengo 29 años y soy de lanzarote. Soy mamá de dos niños, el pequeño de cómo padece trastorno del espectro autista en grado moderado, discapacidad intelectual, agenesia de cuerpo calloso y epilepsia. Cambio mi vida, la del papa y la de mi hijo mayor de 7años. No tenemos ayudas!!
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Almudena del Dujo Vera
21/09/2022 10:26Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadTengo diabetes tipo 1 desde niña, esta enfermedad pide atención 24 horas al día, 365 días al año, siempre pensando en ejercicio, insulinas, comidas… Esto hace que en nuestra mochila mental de madre trabajadora tienes que meter un par de piedras muy pesadas las cuales no puedes sacar nunca.
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Ana ortega obispo
13/09/2022 21:23Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesPaulina nació y nadie notó nada salvo nosotros, papá y mamá. Paulina fue diagnosticada con hipoplasia pontocerebelosa cuando cumplió 11 meses. Seguimos esperando un diagnóstico definitivo y resultados de genética. Nuestro mayor reto: mejorar la calidad de vida de nuestra hija.
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Elena Álvarez Borrajo
13/09/2022 10:18Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesAntonio (11) fue el primer niño español en probar el tratamiento experimental para la deficiencia de timidin kinasa 2 y conseguimos que fuese financiado por el SNS. Tras varios ingresos en UCI y 2 años de cuidados paliativos, fue mejorando y con él,se abrió el camino de la esperanza.
@objetivo_tk2 -
Laura G.T.
25/09/2022 21:04Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTras mucho pelear conseguimos diagnostico S. Renpenning (déficit intelectual,cardiopatía,retraso motor y lenguaje).ER afecta a varones.Sin tratamiento ni pronostico.¿Además TEA y TDAH?Solo podemos ayudar con muchas terapias.Ahora 3a9m muy risueño,adora música y coches.Familia a 400km¿Cómo conciliar?
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Milagros Martín Martín
19/09/2022 23:20Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hijo sólo tenía 8 años cuándo empezó a tener crisis de epilepsia, provocadas por un tumor cerebral. Hasta que llegaron a dar con lo que tenía tuvimos que escuchar de todo... celos de su hermano, ansiedad por mi separación, burlas compañeros, maestros que señalaban... hoy sigue siendo una lucha.
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Mayte Núñez Sánchez
13/09/2022 00:09Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy madre de 3 niños, uno de 8 y dos de 5 años. El embarazo de los gemelos se complicó y nada más nacer nos hicieron despedirnos de Álex. Contra todo pronóstico decidió quedarse y aferrarse a la vida con la mejor de sus sonrisas y una PCI severa que puso del revés nuestra 🏡, nuestro🌎 y nuestro❤️
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Delia Martinez Martinez
19/09/2022 22:16Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi sirena Daniela tiene 12 años,Idic15,duplicación cromosoma15, una enfermedad rara que supimos 18 meses después de nacer,un cocktail de autismo sindrómico,TEA,algo de epilepsia,TDAH,ausencia del habla, retraso mental, trastorno del sueño, pañal 24h,carreras,saltos y miradas de amor.Fdo:Mamá Mapache
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Maria Dolores HERNANDEZ Sanchez
25/09/2022 17:29Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Maria Dolores Hernandez Sanchez, mama de Manu, un niño con 13 años afectado con una enfermedad rara.
Mi mayor lucha es esa gran montaña a la que se llaman, INCLUSION, en el sistema educativo. He derramado mas lagrimas por el sistema educativo que por el afrontamiento de su enfermedad. -
ESTI MARTIN BEITIA
14/09/2022 21:30Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mujer, soy madre y soy cuidadora de mi hija Amaia, una niña de 8 años con 2 enfermedades raras, dependiente máxima. Con la resiliencia por bandera, hice de ello mi forma de vida y disfruto de nuestra vida diversa.Tengo la suerte de vivir una vida plena y consciente.Alegría y superación a full.
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Estefanía Torrecilla Orenes
21/09/2022 13:49Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadMi hijo falleció hace dos años por una leucemia y vivir cuando tu hijo a muerto es terrible.hago mucha terapia,pero el dolor es horrible,de esto no se habla,parece que no pasa,no tenemos casi ayuda con talleres o actividades,deporte,cosas para cuidarnos a la familia que quedamos rotos y sin un hijo
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Consuelo Antón Galindo
12/09/2022 22:51Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadMujer de 48 años, con un hijo de casi 6 años. Cáncer de colon con metástasis en el hígado. Llevo un año nadando a contracorriente. Mi chico y mi hijo me acompañan.
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María Esther Lechon Lagar
18/09/2022 08:19Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hijo nace con un tipo de enanismo complicado pero anadaba, respiraba y tenía una vida. A los 9 años le operan de escoliósis y sale tetrapléjico y con un respirador de por vida. Necesita alguien al lado las 24 h. De su otra vida solo mantiene la alegría y ganas de vivir. Yo aparqué mi vida por él.
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Carmen Pérez Marco
13/09/2022 23:53Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Carmen, mamá de 3 niños, uno con discapacidad debido a una mutación genética en el gen SCN2A y mi tercera hija nació con cáncer, el único caso en España sin pronóstico. Vivimos entre hospitales y terapias. Nunca pensé que me podía volver a pasar y me pasó. Más investigación para más vida.
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Natalia Calpe Gomez
23/09/2022 22:46Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesLeo nació el 8/2/2019. Tiene una malformación del cerebelo y del tronco encefalico por ello problemas de equilibrio yparalisis facial periferica ,vertebra de mas,estrabismo, no tiene sensibilidad al dolor en la cara y boca, y “sordera”. Intenta superarse cada dia.Lucha y superacion. El es SuperLeo!
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Mireya Martínez Fernández
17/09/2022 15:00Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadSoy una mujer, malamadre, Médico de Familia de 41 años.
Hace 10 años convivo con la Enfermedad Mental, Trastorno Bipolar.
Los duros y difíciles primeros años después del diagnóstico me han hecho mejor persona, mejor médico y me han dado energía e ilusión para no esconderme ni avergonzarme. -
Noa Tudó Montejo
22/09/2022 12:47Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesAitana,bebé arcoiris, nació un 8M. Con 6 meses dejó de crecer su cabeza. Diagnóstico de microcefalia y retraso en el desarrollo, a la espera resultados genéticos en busca de síndrome. Desde los 8 meses estamos en fisio y terapia ocupacional cada semana. Pronto,la operan para reestructurar su cráneo.
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MARÍA LUISA MAYA MARTÍNEZ
12/09/2022 23:36Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadTengo 43 años y padezco una enfermedad rara llamada Extrofia Vesical. Tengo 17 operaciones y me quedé embarazada con lo que conlleva para mí cuerpo por mí enfermedad. Me puse de parto con 28 semanas y después de estar semanas en reposo nació mi hija Guadalupe. Llamada Milagrito en el hospital
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TERESA MARTIN RAYMONDI
16/09/2022 16:46Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesFabián tenía cuatro meses cuando le diagnosticaron una anemia hemolitica y una hepatitis autoinmune. Casi dos meses ingresados , en los que la ansiedad te mata , pero cuando mira a los ojos de Fabián te olvidas. Con él aprendes el ahora, y tras un aprendizaje duro, aprendes que la vida es ahora.
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EVELIN MORALES GUALOTO
20/09/2022 13:48Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesDaphne aparentaba ser una niña sana, llegaron los síntomas de su enfermedad con 10 meses, cáncer cerebral. La operaron, contrajo meningitis bacteriana, pudo sobrevivir y recibir quimio. Tuvo traqueostomia y tiene 2 válvulas en la cabeza.Ahora luchamos por brindarle terapias y minimizar las secuelas.
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Teba Mangana Muro
14/09/2022 07:33Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola! Me llamo Teba y soy la mamá de 2 niños. Mi hijo Carlos con 7 años que tiene TEA y una discapacidad de más del 65% y una niña neurotipica de 4 años.
También pasamos por un cáncer con Carlos a los 2,5 años (quimioterapia y cirugía, le quitaron el riñón derecho, tumor de Wilms). -
Halaya González Badía
18/09/2022 11:09Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola,me llamo Halaya. Tengo una bebé con una colostomia que le hicieron a las 5 horas de nacer. Nació con el ano imperforado y presencia de cloaca. Convivo con curas diarias, cambios de bolsa y miedo a las próximas operaciones. Mi hija es una guerrera. Su hermano mayor, un guerrero que la cuida.
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Hilda González Gutiérrez
22/09/2022 11:49Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi historia comienza hace 7 años ,sentada frente al neurólogo de mi hija que en ese momento me decía que había nacido con una alteración genética,concretamente síndrome de prader Willi ,el mundo ya nunca fue igual ,mi corazón se quedó encogido ,pero también aprendi y aprendo mucho del día a día.
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Esther Sánchez Romero
17/09/2022 07:08Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hijo de 4 años tiene una anemia hereditaria. Cada vez que enferma, se pone anémico, tiene que ingresar y necesita transfusión. Además, es alérgico con bronquitis no controladas. No puede vivir como un niño sano de su edad porque se pierde muchas cosas. Tenemos otra peque y poca ayuda. Es duro
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CAROLINA PEREZ GARCIA
21/09/2022 18:07Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadNací sin peroné y me quede coja de un pie.Tengo que llevar un aparato ortopédico y un alza. En 2015 me detectaron un cáncer de mama. En dic de 2019 fui mama de un bebe prematuro, me dio una preeclampsia grave, ambos en la UCI, estuve dando de mamar solo de un pecho porque el otro quedo inservible
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Soraya Moure Martín
16/09/2022 23:04Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especiales"Patricia sí tiene síndrome de Rett". Ése es el principio de nuestra nueva vida teñida por una enfermedad rara sin cura, epilepsia, apneas y pérdida de capacidades como andar, hablar y el uso de las manos. Nuestra esperanza es que llegue la cura pronto y pueda recuperar su vida y su infancia.
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Cristina Salas Lopez
15/09/2022 17:23Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadNací con luxación de caderas y, tras muchas intervenciones por el dolor crónico que sufro, necesito la ayuda de un bastón, lo cual me supone una gran dificultad para coger a mi hija. Tengo movilidad reducida y me cuesta desplazarme con ella. Además, mi hija, ha nacido con mi mismo problema.
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M.Encarnacion López Ropero
15/09/2022 10:46Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadSoy una mujer de 57 años, que padece dolor crónico,intervenida de la espalda en 2015.
Además tengo un montón de patologías más y una minusvalía del 43/100.
Mi hija tiene TEA y una minusvalía del 84/100.
Mi vida es trabajo, hija y casa.
He recurrido a las reducciones, una auténtica burla a la mujer. -
Maria Herranz Marchante
16/09/2022 12:30Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidad3meses después de dar a luz sufrí una mielitis (inflamación medular). Tras el ingreso recupere mi movilidad, pero se quedó la incontinencia fecal y urinaria. Lo que supone gran limitación social y laboral. Sentirte muy vulnerable ante un tema tabú y apariencia saludable de cara a la sociedad
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Beatriz Romero Casado
13/09/2022 18:50Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hijo fue diagnosticado con fibrosis quística a las 3 semanas de vida en medio de la pandemia en Londres, desde entonces nuestra vida cambió. Estamos en trámites para volver a España, he tenido que dejar mi trabajo y mi vida y dedicarme plenamente a mi hijo.
Yoel es parte del 10% sin medicación.