Con 38 años conseguimos que nuestra pequeña naciese sana, muy a pesar de los ginecólogos que desde el minuto 1 me recomendaron abortar por el simple hecho de tener 2 enfermedades autoinmunes, Lupus Eritematoso Sistémico y Miastenia Gravis.
Hoy soy una muymalamadre de una niña sana y feliz de 3 años.

Hace 3 años les diagnosticaron a mis tres hijos Ataxia de Friedreich, enfermedad neurodegenerativa sin cura, que los convertirá en grandes dependientes.Desde entonces, asimilé que nuestra vida ya no sería la misma, pero también que cada día superado, es un regalo.
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Hola Se que ya de por sí es difícil la conciliación porque tengo una hija mayor de 10 años. Pero es que cuando tienes un niñ@ con una necesidad especial todo es más difícil, pediría que las ayudas se concedan más rápidamente y con una manera más ágil de año a año para revisar

Leo nació el 8/2/2019. Tiene una malformación del cerebelo y del tronco encefalico por ello problemas de equilibrio yparalisis facial periferica ,vertebra de mas,estrabismo, no tiene sensibilidad al dolor en la cara y boca, y “sordera”. Intenta superarse cada dia.Lucha y superacion. El es SuperLeo!

Daphne aparentaba ser una niña sana, llegaron los síntomas de su enfermedad con 10 meses, cáncer cerebral. La operaron, contrajo meningitis bacteriana, pudo sobrevivir y recibir quimio. Tuvo traqueostomia y tiene 2 válvulas en la cabeza.Ahora luchamos por brindarle terapias y minimizar las secuelas.

A los 3 meses empecé a notar como sus ojos se movían constantemente, no podía fijar la mirada, entre otros síntomas. A partir de entonces comenzó nuestro desfile de pruebas, especialistas... un especialista en enfermedades raras se fijó en nuestro caso, han comenzado a realizar estudios genéticos.

Soy Keissy mamá de Enzo. Enzo tiene una enfermedad rara.
Cuando nació, nuestra familia decidió luchar por tener una buena calidad de vida y por ser felices a pesar de tener una enfermedad rara de la que casi nadie había oído hablar. Decidimos disfrutarnos. Decidimos ser felices a pesar de...

Soy madre de 3 adolescentes. La mayor ahora tiene 19 años y desde los 12 empezó con problemas mentales (TCA, depresión). A partir de los 14 empieza con ingresos en unidades psiquiátricas y finalmente a los 18 le diagnostican Transtorno Límite de Personalidad (TLP). Actualmente está ingresada .

Con un 51% de discapacidad y dependencia severa, tiene alterado el gen AGO1, causante del autismo, discapacidad intelectual y epilepsia, habiendo 15 casos diagnosticados en todo el mundo. El dinero irá destinado a la Asociación Navarra de Autismo, para costear las terapias de nuestros hij@s.

Mi Leo es un ángel de 5 años, viviendo una terrible injusticia con una enfermedad rara que le ha provocado una paralisis cerebral degenerativa. He perdido a mi hijo varias veces, su cuerpo responde cada vez menos, y no sé si algun día podamos parar la epilepsia que provoca este cuadro tan terrible.

Desde hace 8 años soy la mamá de Vega, hay veces que me preguntan mi nombre y dudo. Mis hijos Vega y Juan nacieron en la semana 26, con solo 700gr, Juan no pudo con el peso de la vida y Vega es una niña temperamental e inteligente con parálisis cerebral, 2 años después la historia se repitió.

2020 empecé un dolor en el pie tras muchísimas visitas al hospital siempre era un esguince hasta que un viernes di con un médico que me izo un TAC y resultaron trombos me cortaron media pierna y a los meses abierta de estómago para quitar otro que llegaba al corazón y en julio de 2021 llegó mi niña

Me diagnosticaron una malformación vascular demasiado tarde. Después de casi tantas cirugías como edad tengo , casi me amputan parte del pie derecho . Se me acabaron las opciones y acabe en oncología con un tratamiento en uso compasivo de manera indefinida. Hoy soy estudiante de 4 de medicina.

Un chupete dentro de una caja. 7 de enero, así le dijimos a nuestra hija mayor que iba a tener una hermana, felicidad completa.
Pero a los 9 meses se truncó. Empezaron las crisis de un día para otro y ese mismo día a la UCI sin ninguna esperanza
Y 5 años después sigue siendo nuestra guerrera: Udane

Mi hijo fue diagnosticado con fibrosis quística a las 3 semanas de vida en medio de la pandemia en Londres, desde entonces nuestra vida cambió. Estamos en trámites para volver a España, he tenido que dejar mi trabajo y mi vida y dedicarme plenamente a mi hijo.
Yoel es parte del 10% sin medicación.

Marina, mi primera hija, de 4 años y medio, fue diagnosticada de Atrofia Muscular Espinal tipo 1, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa. Existen tratamientos, no curan, pero van frenando la degeneración. Su esperanza de vida, sin tratamiento, no era de más de dos años.

Soy madre de un niño con autismo de 5 años y medio y una discapacidad del 67%, una niña de cuatro años que hará mañana día 17, con trastorno de conducta y en el límite de autismo y yo con limitaciones funcionales importantes debido a diferentes patologías y un 60% de discapacidad. Todo es oscuro!

Soy hija única de una madre gran dependiente de 79, padre de 82 y madre soltera. El padre y familia nos abandonaron con una niña con un síndrome raro KGB. Tengo sensación de no llegar muchas veces. Las dos me necesitan mucho ahora tengo ansiedad, no puedo ocuparme de mí, 24/7 para ellos. Difícil...

Soy Tatiana, teletrabajo y soy mamá de 4. La pequeña de la familia debutó en diabetes tipo 1 el 27 de abril de 2021 con tan solo 14 meses, nunca pensé que la gestión de esta enfermedad fuese tan difícil. Juntos como familia luchamos día a día por Inés ❤️.

Mamá de una preciosa princesa guerrera con Síndrome de Rett. Parecía que todo iba bien, hasta que llegaron los 17 meses y la pediatra por fin, nos deriva a Atención temprana. África no levantaba la cabeza, ni se mantenía sentada por si sola. No hablemos de gatear. Con 18 meses empezamos nueva vida.

Después de llevar 10 años diagnosticada de un cabernoma todo cambia y en una revisión me informan que es un tumor y se puede extirpar. Tenía 24 años y toda mi vida por delante. Me operan y me dejaron una secuela del 43% de discapacidad física en parte izquierda. Ahora 38 y dos peques de 7 y 4.Vamos!

Desde siempre he padecido colitis ulcerosa, me la diagnosticaron en 2017 y nací en 1961, muchos años sin saber que pasaba, muchas ansiedades.

Mi sirena Daniela tiene 12 años,Idic15,duplicación cromosoma15, una enfermedad rara que supimos 18 meses después de nacer,un cocktail de autismo sindrómico,TEA,algo de epilepsia,TDAH,ausencia del habla, retraso mental, trastorno del sueño, pañal 24h,carreras,saltos y miradas de amor.Fdo:Mamá Mapache

11 casos en el mundo documentados, daño cerebral adquirido, rasgos Tea y epilepsia farmacoresistente que hace que un parque infantil y sus columpios sean tan peligrosos para èl, como una carretera.Como madre, siempre en alerta y aprendiendo a reaccionar rápido y atenderle transmitiendole calma .

En el 2016 nació mi primer hijo, 5 años tras un diagnóstico, confirmado en 2022 TEA grado 1. En el 2019 nació mi hija mediana resultó tener síndrome de down, nos lo dijeron al nacer, fue muy agridulce, pero aquí seguimos y gracias a ella conseguimos muchas cosas con su hermano mayor.

Tengo 41 años, tengo una bebe de 6 meses y vivo o convivo con Esclerosis Múltiple. Me la diagnosticaron hace 6 años después de fallecer mi hermano. 6 años y muchas luchas para poder ser madre y ahora lidiar con mi enfermedad. Fatigas, dolores, ansiedad... aunque con fuerza cada vez que veo a mi niña

Soy solo una madre separada, bueno, en proceso de, sin juicio celebrado desde hace 1 año. Soy madre de tres hijos, dos mellizos de 13 y el grande de 16. El padre, al separarnos, decidió irse a 600 km, y 5 meses después detectaron un sarcoma de Edwin a mi hijo de 13. Sobreviviendo a todo cómo puedo.

Hago esto en nombre de mi mami para que se le reconozca su valentía, la lucha que lleva desde hace 40 años y por tener siempre una sonrisa,a pesar de que su primera hija tenga una minusvalía del 100% diagnosticada con el síndrome Bainbridge ropers, tanto mis padres como mi hermana son unos campeones

En Enero de 2021 cogí el Covid-19, en la segunda ola, mi madre tenía un adenocarcinoma en fase 4 con metástasis osea, tenia un dolor inmenso en la pierna y estábamos en el hospital tratándole el dolor, cuando contrajimos el Covid en 4 días ella se fue, y desde entonces arrastro el Covid persistente

En nuestro caso, tanto mi hijo como yo convivimos con la discapacidad. Yo llevo años conviviendo con la esclerosis múltiple. Gonzalo ha sido un niño muy deseado y nos hizo muy feliz tenerlo, pero su diagnóstico de parálisis cerebral ha sido duro de aceptar.Intentamos q tenga la mejor calidad de vida

Hola.Tengo una niña de 8 años, Inés, con TDL, TDAH y pendientes de valorar TEA. La vida con ella es una montaña rusa.
Tengo a Sofía de 3 años con un síndrome aún sin nombre. Retraso en el desarrollo general.
No habla y le cuesta mantener el equilibrio.
Las amo, pero es muy duro. GRACIAS

Soy madre de 2 niños, de 7 y 9 años. El del 9, Hugo, tiene la rara enfermedad de Dent, y su función renal está en el 49% con 9 años. He tenido que dejar de trabajar por cuenta ajena y soy autónoma por sus cuidados y médicos. Su diagnóstico fue en dic. de 2019 después de pelear y de sentirme loca.

Mi hija Noa de 10 años sufrió un derrame cerebral. Fue muy grave, pero se salvó. Después de aprender de nuevo a respirar, moverse y caminar, ahora nuestra vida gira entorno a terapias, a una burocracia sin sentimientos y a una lucha diaria para hacer comprender que Noa no es solo 1 caso de estudio.

El 4 de noviembre  nos dijeron que Milo tenía un sindrome muy poco común: una trisomía del cromosoma 9 mosaico. En enero, le hiciera una traqueotomía y le pusieron el botón gástrico. En el tema neurológico deMilo ha ido empeorando y  tiene Sindrome de West, Hidrocefalia y atrofia cerebral. 

A los 4meses bronquiolitis ,sin respirar y azul y trasladado a Madrid desde Zgz ha estado casi dos años d su vida ingresado y prácticamente intubado y sedado . Traqueotomia , 40-50quirofanos y nos volvimos a Zaragoza peor . Con parálisis cerebral y un coma d por medio y su traqueotomia . Dependiente

Soy madre de una niña con sindrome de pitt-hopkins, la conoci cuando tenia 3 años es hija biologica de mi marido y vivia en Republica Dominicana , me enamore de ella al instante de verla me di cuenta que padecia un retraso neurologico pero decidi que esa niña formaria parte de mi vida para siempre

Vivia en Bilbao con mi marido x temas de trabajo (somos de Granada), a las 31 semanas me tuvieron que ingresar por una fisura en la bolsa. Mi hija nacio de 31+5, aparentemente solo era una prematura ya que según los médicos todo estaba bien, hasta que al darnos el alta nos dijeron que tenia PCI.

Hola me llamo Gema con 25 años tuve mi primer hijo Juanlu, sufre parálisis cerebral cuadripléjica espática, tiene un grado de discapacidad del 96% es totalmente dependiente y se alimenta por una sonda gástrica. Actualmente tiene 19 años, y seguimos luchando por sus derechos .

Hijo adolescente de 15 años, que convive con crisis epilépticas casi a diario. Hemiparesia derecha, nistagmus en O.I, y algunas cosillas más, pero intentamos llevar una vida normalizada. A veces asustamos a todo aquel que está cerca cuando tiene alguna crisis y la gente no comprende.. muy diver🫣

Quiero tener la oportunidad de seguir conciliando mi vida personal con la laboral y mi tiempo como voluntaria, pero no a costa de que sea mi marido el que se quede en casa, de que sea él quien cargue con la mayoría de sus cuidados. Uno de los dos debe estar ahí.
Algunas veces dudo si soy mala madre

Siempre escuché que “un hijo te cambia la vida” pero nunca pensé conocer el mundo de la discapacidad con el nacimiento de Samuel. Han pasado cosas que jamás imaginé. Diagnóstico: enfermedad rara.
Camino a su lado y cuando lo necesito, paro, respiro, pido ayuda y sigo adelante porque él es feliz.

Un viernes 18 de Marzo del 2022, recibimos en un box de urgencias la noticia que tenía diabetes tipo1, el mundo se nos vino abajo, sería insulinodependiente. Pero tenemos que mirar hacia delante, yo he superado 5 Ictus y mi fortaleza se la tenía que transmitir a ella y hoy somos dos guerreras más💪

Soy Llanos, mamá de Javier con un 37% de discapacidad por patología renal y de Adriana con un 76 % por mutaciones genéticas y enfermedad rara.
Me he quedado viuda hace menos de un mes.
La vida nos ha golpeado duro, cuando empezamos a aceptar, nos hace pasar un nuevo duelo, cada vez más dolor

Me llamo Sara, tengo 43 años y tengo una enfermedad congénita en la vista que se llama a cataratas congénitas.

Al ser una enfermedad genética también la tiene mi hija de tres años. Nos vemos con muchas dificultades pero poco a poco salimos adelante. Saludos a todas.

Paulina nació y nadie notó nada salvo nosotros, papá y mamá. Paulina fue diagnosticada con hipoplasia pontocerebelosa cuando cumplió 11 meses. Seguimos esperando un diagnóstico definitivo y resultados de genética. Nuestro mayor reto: mejorar la calidad de vida de nuestra hija.

Nací sin peroné y me quede coja de un pie.Tengo que llevar un aparato ortopédico y un alza. En 2015 me detectaron un cáncer de mama. En dic de 2019 fui mama de un bebe prematuro, me dio una preeclampsia grave, ambos en la UCI, estuve dando de mamar solo de un pecho porque el otro quedo inservible

Soy Belén hace 13 años nació mi hija con una enfermedad rara, después de meses de hospital nos dicen que sin un trasplante no vivirá, su hermano el único que puede ayudarla no es compatible. Hoy tiene 13 años gracias a su donante, es ciega, mi lucha es que sea feliz y que el mundo vea que es una más

Soy mamá de Inés y Manu, Inés tiene la anomalía de peters y Manu tiene TEA y trastorno de la conducta, la anomalía de peters es genético y por ello tiene una visión muy reducida debido a que sufre glaucoma entre otras cosas.
El TEA de Manu es adquirido y está médico con antipsicóticos.

Soy mama de 2 niños autistas uno de 6 anos es hiperactivo nervioso y muy inquieto y una niña de 11 anos tiene una enfermedad rara DDX3X que le ha causado discapacidad intelectual autismo hipotonía. Me siento sola sin ayuda de un padre que vive en un mundo imaginario lejos de nosotros os quiero niños

Soy Sandra, tengo a Alba de 4 años con PC. Nació sana y con 9 meses viajamos a ver a mi familia (Madrid) ella enfermó (bronquitis). Tuvo una parada cardiorespiratoria tras intubarla, eso provocó un edema en su cerebro y después un ICTUS. Tuvieron que hacer una craneotomía. Tiene incapacidad total.

Soy Lidia de 36 años, una mamá con dolor crónico diagnosticada de fibromialgia, fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y otras afecciones. A los 32 mi vida cambió y tuve que construir una nueva donde limitaciones y dependencias forman parte de mi día a día y lamentablemente afecta a buenhijo.

A mis 43 años he vuelto a creer en la magia como lo hacen los niños, a fin de cuentas llegas a hacer de lo imposible tu rutina . Soy mami de dos chicos, 7 años de diferencia entre ellos y una variante genética en común, eso se traduce en un muro en lo laboral y una gran suma de necesidades.

Soy hija de la mujer más guerrera que he conocido. Mi valiente madre ha sido diagnosticada de demencia frontotemporal pero hasta ya un avanzado estado de su enfermedad cuidó de mis dos hermanas, ambas discapacitadas y grandes dependientes. Ahora yo cuido de las 3 a tiempo completo.

Madre soltera 24/7 de un peque de 7.Nos abandonó cuando tenía año y medio y se fue a otro país.Asperger con dislexia y riesgo alto TDAH,apneas nocturnas y máquina para respirar por la noche,operación de carnots,drenajes en oídos,hernia epigástrica y aparatos en la boca para ensanchar paladar.

Malamadre con un 75% de discapacidad, esclerosis múltiple y prótesis de rodilla desde pequeña, divorciada y con la custodia total de mi buenhijo. El tema del "buenpadre" no puedo hablarlo en 300 caracteres. Dedicada 24/7 a mi hijo y ni si quiera tengo tiempo para hacer mi rehabilitación. Un beso

Soy familia monoparental con un niño con 9 años con autismo y discapacidad intelectual, sin lenguaje. Nacido solo con 25 semanas, prematuro, con un larguísimo recorrido. Padre desaparecido del niño sin ayudas. Actualmente se une que mi madre mi gran apoyo, le han diagnosticado Ela, ya sin lenguaje

Hola! Soy la mamá de una niña preciosa y feliz llamada Lola que hace casi 6 meses nació con Atresia Esofágica con Fístula Traqueoesofágica. Se trata de una malformación congénita que ocurre 1 de cada 3500 recién nacidos. Ha cambiado mi vida, he decidido dedicarme exclusivamente a ser mamá ♥️

Me llamo Anca Mihaela Tabaranu, tengo 40 años y en 2012 me han diagnosticado una enfermedad rara paraparesia espástica familiar. No es un camino fácil, pero recordad que la vida es avanzar, soltar y aceptar, gestionar como dirigir nuestra mente, acciones para que éstas no nos secuestren y controlen.

Soy Maria de 37 años madre de Jimena una niña de 5 años diagnosticada de una enfermedad rara llamada Síndrome de Angelman. Es una enfermedad muy dura. Ella es la persona que más admiro en esta vida por todo lo que hace día a día. Nuestra vida cambió con el diagnóstico. Jimena es una niña feliz.

Malamadre de una niña de 21 años (ya independizada) y un niño de 7 años. Yo tengo una discapacidad física reconocida de un 40% por un problema en la columna y fibromialgia; mi hijo ha sido diagnosticado este verano de TEA y, por tanto, tiene necesidades especiales y posible grado de discapacidad.

Pepe es un niño nacido con 28 sem. hace 1 año, pasó en UCI intubado 1 mes debido al ductus(corazón)y a una displasia pulmonar moderada, le daño la cuerda vocal. Tiene leucomalacia periventricular que le afecta al área motora, al nervio ocular derecho y diagnosticado con parálisis cerebral infantil.

Hace unos años un monstruo intentó quitarme a mi hija, a cambio de no conseguirlo nos dejo viviendo con una enfermedad crónica como es la diabetes tipo1, en la que para que los niños con diabetes tipo 1 no tengan un coma durmiendo somos madres y padre que vivimos sin dormir.

Soy una madre de un niño con discapacidad
Tiene retraso madurativo, Nació con tres infartos celebrales, le dio una hemorragia celebral y pusieron la válvula y es autista también y la verdad ha sufrido muchísimo pero aun así sigue luchando por la vida.

Soy Gadea,mamá de Martina(5) y Candela(2).Mi vida cambió cuando a los 4m a mi pequeña le diagnosticaron LISENCEFALIA,malformac cerebral q causa retraso a tds los niveles.No hemos parado d probar terapias,además d necesitar material protésico,xa garantizarle una vida d calidad.Td puede cambiar en 1”

Hace casi 10 años nació Izaro. Durante mucho tiempo he estado sin entender ni comprender a mi hija. El curso pasado comenzo mal para ella: casi fue víctima de bullying. Tras muchas sesiones de psicoterapia, detectaron que es un TEA. Ahora con gran esfuerzo vemos su evolución hacia una integración.

Samuel es un niño con una enfermedad ultrarrara, el primer niño diagnosticado en España, sufre una Deleción del Cromosoma 9q21.13 La delección tiene diferentes patologías: discapacidad intelectual, epilepsia, autismo, trastorno grave de conducta, déficit de atención, hiperactividad e impulsividad.

Gabriela tiene 10 meses, en junio fue diagnosticada Sdme.Huppke-Brendel.Su enfermedad es neurometabólica degenerativa y letal, con niveles bajos de cobre,no hay tratamiento, ya para nosotros es muy triste ,y solo buscamos darle la mayor calidad de vida, y disfrutar de ella todos los días de su vida.

Soy una mamá de 34 años con discapacidad de un 55%, con un niño discapacidad del 65% Síndrome Down. Lo tuve a los 17 y el cáncer lo tuve 1 año después. Hemos ido alcanzado metas juntos y el es el mejor instructor de vida de he podido tener, después de todo esto le he dado 3 hermanos maravillosos

3meses después de dar a luz sufrí una mielitis (inflamación medular). Tras el ingreso recupere mi movilidad, pero se quedó la incontinencia fecal y urinaria. Lo que supone gran limitación social y laboral. Sentirte muy vulnerable ante un tema tabú y apariencia saludable de cara a la sociedad

Mi hijo de 4 años tiene una anemia hereditaria. Cada vez que enferma, se pone anémico, tiene que ingresar y necesita transfusión. Además, es alérgico con bronquitis no controladas. No puede vivir como un niño sano de su edad porque se pierde muchas cosas. Tenemos otra peque y poca ayuda. Es duro