Mi hijo mayor tiene una discapacidad del 34%. A los 6 meses de nacer mi hija pequeña mi marido me dejó y me quedé sola con un niño de 3 años con necesidades educativas especiales y un bebé de tan solo 6 meses. Y al poco tiempo vino el confinamiento.
A día de hoy aún no sé cómo salí de todo aquello.

Pepe es un niño nacido con 28 sem. hace 1 año, pasó en UCI intubado 1 mes debido al ductus(corazón)y a una displasia pulmonar moderada, le daño la cuerda vocal. Tiene leucomalacia periventricular que le afecta al área motora, al nervio ocular derecho y diagnosticado con parálisis cerebral infantil.

Hola, me llamo Melisa y tengo 41 años y he tenido un Cáncer de mama metastásico desde enero del 2021, que me dieron muy mal pronóstico. Afortunadamente he conseguido a día de hoy romper esas estadísticas y me mantengo libre de enfermedad desde hace un año y medio, pero con muchas secuelas aún y viva

En 2016 tenía una familia hermosa y estaba a punto de tener a mi segundo hijo, todo era idílico hasta que nació y el papá se fue dejándome a cargo 100% de dos niños, luché y perseguí durante 17 meses que me escucharán los médicos, camino en solitario de la mano del síndrome de Williams de mi hijo

Maties es un niño de 3 años diagnoticado TEA, es un niño que necesita de sus terapias para el día a día, Maties no habla y por lo tanto la comunicación es muy básica, Maties lleva pañal por que aún no sabe que se lo está haciendo encima, es un niño bastante activo y necesitamos un poco de ayuda.

Soy mamá de una niña que está apunto de cumplir 9 años y de un niño que tiene 5 años. Mi hija,Aitana, nació con una enfermedad rara, Síndrome de Angelman. No tiene cura,no habla,tiene epilepsia,duerme poco y mal,retraso motor,mental…Y para mejorar su calidad de vida necesita terapias y son privadas

Sara vive con Fibrosis Quística y Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 que hasta hace 6 años era mortal.Ahora mi hija podrá sobrevivir gracias a terapias y una medicación que deberá tomar durante toda su vida para frenar su enfermedad ¿Caminará, podrá respirar mañana?Junt@s luchamos por conseguirlo.TQ

Fui mujer maltrada físicamente una vez pero psicologicamente desde que me quedé embarazada. A raíz del divorcio y todo lo que pase sufro depresión fibromialgia y agorofia ansiedad mi hijo mayor socioemocional en autismo.

Hace 2 años cambió todo mi mundo (esas expectativas que todos tenemos) mi hijo Hugo tenia 16 meses cuando ya vimos que sus comportamientos no eran los típicos. Es TEA no tiene comunicación y no se relaciona. En ese momento yo me perdí y mi relación de 21 años no comprendió y 6 m después se fue.

Hace 11 años me convertí en mamá de mellizas.Nos dimos cuenta de que Celia no se desarrollaba igual.A los 3 años el diagnóstico, síndrome Mef2C, una enfermedad rara. Desde ese momento hemos buscado respuesta y fundamos una asociación para ayudar a nuevos diagnósticos y apoyar la investigación.

Hola! Soy la mamá de una niña preciosa y feliz llamada Lola que hace casi 6 meses nació con Atresia Esofágica con Fístula Traqueoesofágica. Se trata de una malformación congénita que ocurre 1 de cada 3500 recién nacidos. Ha cambiado mi vida, he decidido dedicarme exclusivamente a ser mamá ♥️

Fabián tenía cuatro meses cuando le diagnosticaron una anemia hemolitica y una hepatitis autoinmune. Casi dos meses ingresados , en los que la ansiedad te mata , pero cuando mira a los ojos de Fabián te olvidas. Con él aprendes el ahora, y tras un aprendizaje duro, aprendes que la vida es ahora.

Nací con luxación de caderas y, tras muchas intervenciones por el dolor crónico que sufro, necesito la ayuda de un bastón, lo cual me supone una gran dificultad para coger a mi hija. Tengo movilidad reducida y me cuesta desplazarme con ella. Además, mi hija, ha nacido con mi mismo problema.

Gabriela tiene 10 meses, en junio fue diagnosticada Sdme.Huppke-Brendel.Su enfermedad es neurometabólica degenerativa y letal, con niveles bajos de cobre,no hay tratamiento, ya para nosotros es muy triste ,y solo buscamos darle la mayor calidad de vida, y disfrutar de ella todos los días de su vida.

Llevo muchos años sufriendo una enfermedad sin nombre.Dependiente desde hace 2 años,utilizo muletas y silla de ruedas.Vivo diariamente con dolores insoportables,sin poder medicarme por reacciones adversas.Sin apoyo familiar,social y económico difícil de sobrellevar y aún con todo,rendirme jamás

Marina, mi primera hija, de 4 años y medio, fue diagnosticada de Atrofia Muscular Espinal tipo 1, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa. Existen tratamientos, no curan, pero van frenando la degeneración. Su esperanza de vida, sin tratamiento, no era de más de dos años.

Al quedarme embarazada empezó mi lucha. Vieron que tenia las plaquetas bajas tras meses y meses de medicaciones que no han funcionado y transfusiones de sangre y plaquetas. Estoy luchando contra una aplasia medular, viviendo día a día y sin rendirnos y siendo fuertes.

Hola, mi hija Hiba tiene 13 años y ha nacido con el síndrome de patau y su caso es difícil. Los médicos me comentaron que mi hija sólo iba a poder vivir como máximo hasta el año pero sigue luchando.
Ella lucha por su vida y yo por la de ella, sé que no puedo vivir sin ella y espero hacerla feliz.

Soy madre de 2 niños, de 7 y 9 años. El del 9, Hugo, tiene la rara enfermedad de Dent, y su función renal está en el 49% con 9 años. He tenido que dejar de trabajar por cuenta ajena y soy autónoma por sus cuidados y médicos. Su diagnóstico fue en dic. de 2019 después de pelear y de sentirme loca.

Mi nombre es Estibaliz, soy la mamá de Ibai y presidenta de una pequeña asociación llamada AFESD, en la que tratamos de recaudar fondos para poder costear las terapias de nuestros pequeños guerreros.Os invitó a conocer nuestra historia en el siguiente corto:
https://youtu.be/eGqlQyVYR44
Mil gracias!

Tuve una osteomielitis severa tras un diagnóstico tardío afectando a los nervios periféricos dejando dolor crónico severo y sin movilidad para andar.
Tuve que aprender a gestionar los opiáceos con mis hijas y marido.
Descubrí muchas carencias en estos temas de discapacidad y nació Somosdisca.

Mi historia comienza hace 7 años ,sentada frente al neurólogo de mi hija que en ese momento me decía que había nacido con una alteración genética,concretamente síndrome de prader Willi ,el mundo ya nunca fue igual ,mi corazón se quedó encogido ,pero también aprendi y aprendo mucho del día a día.

Soy hija de la mujer más guerrera que he conocido. Mi valiente madre ha sido diagnosticada de demencia frontotemporal pero hasta ya un avanzado estado de su enfermedad cuidó de mis dos hermanas, ambas discapacitadas y grandes dependientes. Ahora yo cuido de las 3 a tiempo completo.

Soy Rocío una mamá de un niño de 15 meses, al mes de nacer le diagnosticaron una enfermedad rara, delección del cromosoma 17 p1.p2, enfermedad que solo lo tiene mi hijo en toda España, a mi hijo tiene pérdida de audición severa, retraso madurativo general, hipotonía severa, retraso en la visión...

Soy una madre de un niño con discapacidad
Tiene retraso madurativo, Nació con tres infartos celebrales, le dio una hemorragia celebral y pusieron la válvula y es autista también y la verdad ha sufrido muchísimo pero aun así sigue luchando por la vida.

Desde siempre he padecido colitis ulcerosa, me la diagnosticaron en 2017 y nací en 1961, muchos años sin saber que pasaba, muchas ansiedades.

Con 30 años y después de un embarazo solitario y pandémico, cuando mi bebé tenia solo 10 semanas me diagnosticaron cáncer de mama. Quimios, operación, radioterapia y inmunoterapia. Durante el permiso de maternidad se me termina el contrato temporal de trabajo (CSiC) y no me renuevan. He denunciado.

Soy una mujer de 57 años, que padece dolor crónico,intervenida de la espalda en 2015.
Además tengo un montón de patologías más y una minusvalía del 43/100.
Mi hija tiene TEA y una minusvalía del 84/100.
Mi vida es trabajo, hija y casa.
He recurrido a las reducciones, una auténtica burla a la mujer.

Mi hijo tiene una discapacidad intelectual (DI). Dejé mi trabajo para apoyar al mundo de la discapacidad, aprender y estar cerca de mi hijo. Descubrí que la mayoría de las personas con DI no tienen amigos, así que hemos creado la Funda. Distintos para que los peques con DI disfruten y hagan amigos.

Soy mamá de dos niños. El mayor tiene en principio un diagnóstico de TEA. Digo "en principio" porque tuvimos que pedir el favor a su psiquiatra, para tener facilidades a nivel educativo, debido al momento pandemia que tuvimos que vivir en todas las pruebas y revisiones para buscar una respuesta.

A los 4meses bronquiolitis ,sin respirar y azul y trasladado a Madrid desde Zgz ha estado casi dos años d su vida ingresado y prácticamente intubado y sedado . Traqueotomia , 40-50quirofanos y nos volvimos a Zaragoza peor . Con parálisis cerebral y un coma d por medio y su traqueotomia . Dependiente

Mi hija nació el 05/09/20, a la hora y media de nacer,tras un embarazo estupendo y un parto sin complicaciones,mi hija sufre una parada cardiorespiratoria mientras le empezaba a dar el pecho.Me la retiran a toda prisa,se la llevan a reanimación y comienza la peor de las pesadillas: PCI distónica

Soy Montse, mamá de dos niños con autismo y discapacidad intelectual. Presidenta de la Asociación sin ánimo de lucro Movimiento Azul. Me encantaría poder seguir ayudando a familias con el 50% de este reconocimiento, hacer ver que un diagnóstico no es un pronóstico. No estás sol@ #formopartedetupuzle

Me llamo Anca Mihaela Tabaranu, tengo 40 años y en 2012 me han diagnosticado una enfermedad rara paraparesia espástica familiar. No es un camino fácil, pero recordad que la vida es avanzar, soltar y aceptar, gestionar como dirigir nuestra mente, acciones para que éstas no nos secuestren y controlen.

Hace 3 años les diagnosticaron a mis tres hijos Ataxia de Friedreich, enfermedad neurodegenerativa sin cura, que los convertirá en grandes dependientes.Desde entonces, asimilé que nuestra vida ya no sería la misma, pero también que cada día superado, es un regalo.
Síguenos en @viviendo_con_ataxia

Miguel es mi niño especial.es un campeón tiene autismo y diabetes tipo 1.una combinación complicada pero es un niño muy feliz.es lo más bonito que tengo sus abrazos son mi paz su sonrisa me quita las penas a pesar de los momentos duros siempre merece la pena luchar por mi niño grande y que sea feliz

Hace 4 años me convertí en mamá. Semana 28, bradicardia extrema, cesárea urgente, bebé sin latido, reanimación, 3 meses de UCI,3 hospitales,3 ciudades, infecciones, operaciones, secuelas y un TOC que sin saberlo nació con ella y que condiciona mi día a día haciéndome luchar con el miedo más absoluto

Un viernes 18 de Marzo del 2022, recibimos en un box de urgencias la noticia que tenía diabetes tipo1, el mundo se nos vino abajo, sería insulinodependiente. Pero tenemos que mirar hacia delante, yo he superado 5 Ictus y mi fortaleza se la tenía que transmitir a ella y hoy somos dos guerreras más💪

Tengo una hija de 40 años con síndrome de Dravet esto conlleva retraso cognitivo, epilepsia refractaria y problemas de conducta.
He trabajado toda la vida hasta q me he jubilado. He criado a mis hijas sola. He ido a trabajar sin dormir ni una noche entera por culpa de las crisis. Ahora la conducta

"¿Por qué mi hija bebe tanto?". Tecleé en Google mientras esperaba la llamada de su pediatra. Me dio un vuelco el corazón y con el corazón, la vida entera. Diabetes tipo1. Ahora conduzco la salud de mi hija por una carretera con curvas, sin descanso, con poca visibilidad y plagada de baches y culpa.

Tengo ELA desde el 2009 cuando estaba embarazada de mi primer hijo . Cuando mi hijo tenía un año me caí por las escaleras sufriendo una tetraplegia incompleta que me llevó a una silla de ruedas . Actualmente no puedo hablar , llevo una sonda para comer y uso un ratón de cabeza .

Desde hace 8 años soy la mamá de Vega, hay veces que me preguntan mi nombre y dudo. Mis hijos Vega y Juan nacieron en la semana 26, con solo 700gr, Juan no pudo con el peso de la vida y Vega es una niña temperamental e inteligente con parálisis cerebral, 2 años después la historia se repitió.

En la revisión del 1° trimestre de mi segundo embarazo la ginecóloga vio algo que no iba bien. Me dijo que tenia alta probabilidad de tener un bebe con Síndrome de Down. La analitica confirmó la probabilidad pero no hicimos amniocentesis. Nació con cardiopatía congénita que operaron a los 4 meses.

Todo cambió el día que nació mi segundo hijo.Tenía un ojo cerrado,no lo podía abrir.Me dijeron que era legaña, pero yo sabía que algo no iba bien, su ojo es microftálmico.Tras meses de pruebas su diagnóstico es S.de Charge algo que rondaba en mi cabeza por algo que no hay que hacer: buscar en la RED

Después de 10 años intentando ser madre, lo conseguimos!!!Una cesárea que casi me cuesta la vida con atonía uterina. Teníamos a nuestra pequeña, fuimos viendo comportamientos extraños, trastorno de sueño y con 18 meses diagnóstico TEA. Necesita más terapias que no podemos sufragar. Gracias!!

Hola,me llamo Halaya. Tengo una bebé con una colostomia que le hicieron a las 5 horas de nacer. Nació con el ano imperforado y presencia de cloaca. Convivo con curas diarias, cambios de bolsa y miedo a las próximas operaciones. Mi hija es una guerrera. Su hermano mayor, un guerrero que la cuida.

Soy Romina, la mamá de Sofía, una niña de 3 años , que aparte de ser muy dulce, huele también a dulce. Tiene una enfermedad rara metabólica llamada orina con olor a jarabe de Arce.
Nuestra vida cambió a los 8 días de vida de Sofi, cuando tuvieron que trasladarla de forma urgente en una ambulancia.

Soy Lidia de 36 años, una mamá con dolor crónico diagnosticada de fibromialgia, fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y otras afecciones. A los 32 mi vida cambió y tuve que construir una nueva donde limitaciones y dependencias forman parte de mi día a día y lamentablemente afecta a buenhijo.

Antonio (11) fue el primer niño español en probar el tratamiento experimental para la deficiencia de timidin kinasa 2 y conseguimos que fuese financiado por el SNS. Tras varios ingresos en UCI y 2 años de cuidados paliativos, fue mejorando y con él,se abrió el camino de la esperanza.
@objetivo_tk2

Tengo 44 años y hace 20 que tengo diagnosticada fibromialgia, empezó de adolescente con dolores de espalda y hasta los 24 que me diagnosticaron di muchas vueltas. A día de hoy no puedo trabajar, a veces ni siquiera levantarme. Recién separada, hija de 14 y vivimos con mis padres.

Lola es mi niña mágica.Tiene casi 2 añitos y cuando tenía 2 meses supimos que padecía una enfermedad rara que le provoca una epilepsia de difícil control.Ha superado episodios muy difíciles.Tiene dificultad para interactuar con su entorno pero le encantan los mimos y tenernos cerca. ¡Es todo amor!

El día 29.12.2019 jamás lo olvidaré. Cuando en mis oídos retumbaron de una llamada telefónica las palabras: Silvia, han llegado las pruebas genéticas de tu hijo, no son buenas, ¿ podéis venir hablar conmigo?
Se me puso un nudo en la garganta que no podía tragar y miedo, mucho miedo.
Silvia Declara

Pues na... madre soltera de Marti 7 años TEA.
Lo mejor que me ha pasado en la vida! Con sus altos y bajos como en todo... xo lo mejor! 😍🤩😍🤩 💙💙💙💙💙

Pues está andadura comenzó el 28/05/18, Ale nació y sobre los 18 meses nos dimos cuenta que algo no iba por su cauce. Con 2 añitos tras mucho insistir llegó Tea a nuestra vida, que en resumen es agendas visuales, logopedia, t.o.estimulacion, psicóloga y amor y besos a raudales! Habla con la mirada!

Malamadre de una niña de 21 años (ya independizada) y un niño de 7 años. Yo tengo una discapacidad física reconocida de un 40% por un problema en la columna y fibromialgia; mi hijo ha sido diagnosticado este verano de TEA y, por tanto, tiene necesidades especiales y posible grado de discapacidad.

Soy Ana mamá de Roc, la vida no se lo ha puesto fácil, pero lucha por superarse y mejorar su calidad de vida.
Padece una enfermedad rara de varias malformaciones de órganos la cual le hace ser portador de una traqueostomia así como de un botón gástrico por el cual se debe alimentar 22 horas/día.

Chediack higashi y te preguntas, ¿eso que es? Uf por donde empezar.
Noelia empezó con 4 años su viaje, pero después de dos trasplantes de médula vimos la luz, pero ahora vive el día a día preguntándote y si vuelve. Sumando el TDAH, como organizo mi día día con el trabajo, la casa, los médicos. Muero

Soy Maria,mamá de Luis y Julieta.
Ellos son prematuros, nacieron en la semana 24 y son dos superhéroes!!
Los dos tienen desprendimiento de retina y son ciegos.Julieta tiene paralisis cerebral.
Estuve luchando 5 años para ser mamá y después de 8 inseminaciones lo conseguí, pero la lucha sigue!!!

Tras casi 11 años llegó el diagnóstico Síndrome de Lamb-Shaffer. Ni los médicos conocían en que consistía. Enfermedad ultrarara del neurodesarrollo que se traduce en epilepsia, nervio óptico pálido, discapacidad intelectual..pero lo que realmente caracteriza a Unai es su sonrisa.

Leo nació el 8/2/2019. Tiene una malformación del cerebelo y del tronco encefalico por ello problemas de equilibrio yparalisis facial periferica ,vertebra de mas,estrabismo, no tiene sensibilidad al dolor en la cara y boca, y “sordera”. Intenta superarse cada dia.Lucha y superacion. El es SuperLeo!

Mi protagonista se llama Jesús es un niño con TDAH diagnosticado desde los 5 años, al que por más médicos que visitamos consideran que no necesita ayuda psicopedagógica, un niño al que le cuesta el mundo porque no sabe cómo sobrellevarlo y una madre que lo hace todo lo mejor que puede y sabe.

Nací sin peroné y me quede coja de un pie.Tengo que llevar un aparato ortopédico y un alza. En 2015 me detectaron un cáncer de mama. En dic de 2019 fui mama de un bebe prematuro, me dio una preeclampsia grave, ambos en la UCI, estuve dando de mamar solo de un pecho porque el otro quedo inservible

Cuando nuestra niña tenía 18 días de vida, nos avisaron que habían detectado un valor fuera de rango en la prueba del talón. Tras 24h,nos confirman: fibrosis quística, algo que sólo habíamos oído de lejos y jamas hubiéramos sospechado que podríamos pasarle genéticamente. Una enfermedad degenerativa

Soy Llanos, mamá de Javier con un 37% de discapacidad por patología renal y de Adriana con un 76 % por mutaciones genéticas y enfermedad rara.
Me he quedado viuda hace menos de un mes.
La vida nos ha golpeado duro, cuando empezamos a aceptar, nos hace pasar un nuevo duelo, cada vez más dolor

Soy almudena y tengo una niña de 9 y un niño de 6 años, mi hija Alma tiene una discapacidad del 93%, esta totalmente impedida y es ventiló dependiente y además de utilizar el botón gástrico necesita atención las 24 horas por esas circunstancias soy la cuidadora principal de Alma. Y recién separada.

Soy madre de un niño con autismo de 5 años y medio y una discapacidad del 67%, una niña de cuatro años que hará mañana día 17, con trastorno de conducta y en el límite de autismo y yo con limitaciones funcionales importantes debido a diferentes patologías y un 60% de discapacidad. Todo es oscuro!

Soy madre de una niña con sindrome de pitt-hopkins, la conoci cuando tenia 3 años es hija biologica de mi marido y vivia en Republica Dominicana , me enamore de ella al instante de verla me di cuenta que padecia un retraso neurologico pero decidi que esa niña formaria parte de mi vida para siempre

A los 21 años me diagnosticaron Epilepsia refractaria y durante más de 15 años he ido probando diferentes fármacos sin que estos funcionen. Tendiendo muchísimos efectos secundarios y crisis; con sus respectivas caídas, roturas, accidentes, etc. uno de los principales es la pérdida de memoria.

Tengo 30 años y soy discapacitada desde niña. Me detectaron una escoliosis muy severa con daños en nervios. Llevo 8 operaciones de columna y me queda. Tengo la columna fijada, dolores y limitaciones que me llevaron a un intento de suicidio. Tengo 2 hijos, la bebe con sospecha de enfermedad rara.

Ella María yo Lili juntas siempre Llegamos en el 2019 a este maravilloso país, dejando atrás la crisis humanitaria en nuestra Venezuela, ahora contamos con una vida más tranquila donde ella es respetada en su condición TEA discapacidad 76%, no podemos quedar atrás y seguir caminando un día a la vez