Mi bebé con 14 meses debutó su enfermedad ultrarrara, Síndrome de Barth, de repente tuvo un shock cardiogénico, esto nos llevó a la UCIP, hemos estado un año en el hospital, le han hecho un trasplante de ♥️, ha estado conectado 3 veces a ecmo,4 meses a un Berlín Heart, lleva un DAI y botón gástrico