Soy Montse, mamá de dos niños con autismo y discapacidad intelectual. Presidenta de la Asociación sin ánimo de lucro Movimiento Azul. Me encantaría poder seguir ayudando a familias con el 50% de este reconocimiento, hacer ver que un diagnóstico no es un pronóstico. No estás sol@ #formopartedetupuzle

2020 empecé un dolor en el pie tras muchísimas visitas al hospital siempre era un esguince hasta que un viernes di con un médico que me izo un TAC y resultaron trombos me cortaron media pierna y a los meses abierta de estómago para quitar otro que llegaba al corazón y en julio de 2021 llegó mi niña

Soy discapacitada, pero algo debe haber en el universo que me hace levantar cada día sonriendo.
Tras terminar mi jornada laboral, mis pequeñas me achuchan. La sonrisa permanece. Creo que el universo son ellas y cada día me recargan hasta un nuevo achuchón. Es un círculo precioso. ❤️

Mi hija se llama Érika y convive con una encefalopatia epileptica genetica15q. Nació con pies zambos y su desarrollo no era "típico". La característica principal era que no dormía nunca,desde q nació,dos años tardamos en llegar al neuro y empezar la aventura de lo q es vivir con una enfermedad rara.

Soy Yolanda, tengo 46 años y la sombra de la espina bífida me acompaña en cada momento desde que nací.
Lejos de arrebatarme sueños, me ha enseñado que valores como la salud, la felicidad y el cariño están por encima de todo.
Que juntos sumamos capacidades, somos más fuertes y llegamos más lejos.

Todo empezó en la semana 20 d embarazo cuando mi bb era + pequeño de lo estipulado.Erik vino al mundo y pasó 11 días en neonatos x casi morir asfixiado sin saber la causa. De ahí vino problemas de corazón, intestino, glaucoma y muchas operaciones. Tiene retraso madurativo y una fuerza incalculable.

Madre de un bebé diagnosticado con encefalopatía epiléptica a los dos meses de edad . De hospital en hospital, sola con un bebé, sin entender ni procesar lo que estaba ocurriendo , y sin ayuda de nadie . Intentando conciliar la vida de un hijo discapacitado con otro de altas capacidades .

Hace 10 años, llevaba tres dias con fiebre, los médicos decían que era gripe, resultó ser una sepsis. Estuve en coma, y tuvieron que amputar dedos de manos y pies. Fue muy difícil volver a empezar. Luché muchos años para tener vida normal, tuve a mi bebé que es lo más grande de mi vida.

Hola! Tengo TPOC y TOC además de narcolepsia, colon irritable, alergias de todo tipo, espondilosis...
Pese a todos los inconvenientes de tener TOC desde que soy pequeña (intentos de suicidios incluidos) poco a poco he ido superando todos los obstáculos y puedo decir que tengo una vida plena.

Tengo 34 años y 3 hijos:Eloi, 7 y tiene TEA, Rut 5 y Greta 2).Soy maestra, actriz y profe de teatro.Llevé a Eloi a una guardería y tuve una mala experiencia. Dejé mi trabajo fijo y monté mi propia guardería.Soy la presi de la AMIPA de su cole y conseguí que Eloi actue en mis obras de teatro.

Mi hijo tiene Sínd. de Rett,solo hay 3 en España, ya q es una enfermedad d niñas, además los niños no suelen sobrevivir mucho por ser en cromoso. X. Nunca ha llorado, fue lo 1° q nos llamó la atención, tenía apneas nocturnas muy heavys, no se movía apenas, mirada perdida, hipotónia, algo no iba bien

Todo empezó un 27 de Enero de 2020.Apenas 3 meses nacía mi hija Ana. Se me quedó un coágulo en el endometrio y había que hacer legrado. Resultado: perforación uterina y del intestino grueso. 4 operaciones en 4 semanas al borde de la muerte. Me dan en alta y nos confinan, pero x fin estaba con mi Ana

Hace 3 años,nace el amor de mi vida. 20 días después, la mayor pesadilla. Dolores e incapacitada totalmente. Tras varios meses de médicos y “no es nada” llega el diagnóstico: ARTRITIS REUMATOIDE. Arrancan al bebé de pecho e inicio tratamiento. Es crónico y no tenemos ni ayuda de fisio ni psicológica

Mi sirena Daniela tiene 12 años,Idic15,duplicación cromosoma15, una enfermedad rara que supimos 18 meses después de nacer,un cocktail de autismo sindrómico,TEA,algo de epilepsia,TDAH,ausencia del habla, retraso mental, trastorno del sueño, pañal 24h,carreras,saltos y miradas de amor.Fdo:Mamá Mapache

Soy Carol, orgullosa mamá de la guerrera Camila.
El día del parto todo cambió. Nos cambió. Camila sufrió una parálisis cerebral por falta de oxígeno. Y a partir de aquí, su enorme lucha y capacidad arrolladora por avanzar.
"Tú eres fuerte, Tú eres lista, Tú eres importante", nunca lo olvides amor.

Tengo veintiocho años y estoy sola con tres hijos. Mi primera hija, tiene 8 años.Mi segunda hija de casi 3, tiene autismo. El pequeño tiene casi el año. Me gustaría poder llevar a mi hija a terapia sensorial y psicológica, ya que todo le suele desagradar. Se golpea mucho y me gustaría pedir ayuda.

Mi hijo mayor tiene una discapacidad del 34%. A los 6 meses de nacer mi hija pequeña mi marido me dejó y me quedé sola con un niño de 3 años con necesidades educativas especiales y un bebé de tan solo 6 meses. Y al poco tiempo vino el confinamiento.
A día de hoy aún no sé cómo salí de todo aquello.

Soy Wendy, nutricionista y técnico de farmacia. Madre de 3 hermosos chicos, los 2 pequeños tienen artrogriposis distal. Mateo nació en el 2018, estuvo 13 meses en la UCI. Sergio nació en el 2020, estuvo 3 meses hospitalizado. Supimos el diagnóstico de Mateo con el nacimiento de Sergio...

Alonso tiene 4 meses, a los 2 es diagnosticado con Síndrome 10q25, delección de 14Mb (75 genes) en cromosoma 10 que implica hipospadias, criptorquidia, cardiopatía, hipoacusia, hipotonia, dismorfias faciales, alteración de la succión, discapacidad intelectual, retraso del desarrollo y lenguaje.

Cuando nació Sayen, Lo primero nos dijeron los médicos fue: "vuestra hija no es normal" Sayen nació con Síndrome de Pallister-Killian, una enfermedad genética rara cuyos síntomas principales son: una hipotonia generalizada y una afectación neurológica severa. Muchas gracias por escucharme.
Beatriz

Soy madre de 1 niña con enfermedad rara:linfangioma quístico cervical. En la semana 21 nos dijeron que Lucía venía mal y solo recuerdo: "1 de cada 50000","alta mortalidad","¿de verdad piensas seguir adelante?",mi vida se partió en ese instante. Lucía hoy tiene 2 años y luchamos con 1 traqueostomia

Hola! Soy la mamá de una niña preciosa y feliz llamada Lola que hace casi 6 meses nació con Atresia Esofágica con Fístula Traqueoesofágica. Se trata de una malformación congénita que ocurre 1 de cada 3500 recién nacidos. Ha cambiado mi vida, he decidido dedicarme exclusivamente a ser mamá ♥️

Me llamo Laura y tengo una enfermedad rara llamada Síndrome de Ehlers Danlos que me provoca subluxaciones y luxaciones en todas las articulaciones del cuerpo. La peor de todo son las convulsiones no epilépticas que ponen en riesgo mi vida porque puedo sufrir una decapitación interna. Necesito ayuda

Hola, soy madre de un niño con deleción cromosómica en el brazo largo del cromosoma 6. Nos enteramos de este diagnóstico a los 15 meses de nacer nuestro hijo Javi. Éste implica retraso en su desarrollo motor y cognitivo. Cuento más en @corazonesdetiza. Gracias por darnos voz!

Desde hace 1 mes luchamos contra leucemia linfoblastica diagnosticada a nuestro hijo mayor de 4 años, y parece increíble, pero una vez dentro del hospital, tener este diagnóstico es hasta buena noticia.
La vida se para y cambian las prioridades, sin poder dejar de lado al pequeño de año y medio.

Soy Tatiana, teletrabajo y soy mamá de 4. La pequeña de la familia debutó en diabetes tipo 1 el 27 de abril de 2021 con tan solo 14 meses, nunca pensé que la gestión de esta enfermedad fuese tan difícil. Juntos como familia luchamos día a día por Inés ❤️.

Me diagnosticaron Esclerosis Múltiple aún no hace 4 años, con 42 y una niña de 2 añitos. Era camionera y estaba en mí mejor momento, porque había conseguido conciliar trabajo y vida personal. Actualmente me tiene que llevar al cole a la peque,mi madre con 75 años, y yo dependo de todo el mundo.

Me llamo Chus y soy mamá de un adolescente de 15 años, al cual hace 4 años le han diagnóstico Ataxia de Fredreich,que a día de hoy no tiene cura
A mi hijo en cuestión de 3 años ,le falleció su padre, le diagnosticaron la enfermedad y se le murió su hermana de 32 años. Tiene escoliosis. VIVO PARA EL.

Tengo 35 años, dos peques de 4 y 7, y hace 5 meses un ictus cambió mi vida. Mi autonomía se ha reducido, debido a secuelas en la visión y la estabilidad general. Hay días buenos en los que un bastón es suficiente; otros, en los que sólo puedo tumbarme en la cama y esperar a que pase la “borrachera”

Mi hijo sólo tenía 8 años cuándo empezó a tener crisis de epilepsia, provocadas por un tumor cerebral. Hasta que llegaron a dar con lo que tenía tuvimos que escuchar de todo... celos de su hermano, ansiedad por mi separación, burlas compañeros, maestros que señalaban... hoy sigue siendo una lucha.

Hace 8 años nació mi hija Emma, cuando nació vieron que tenía pie izquierdo zambo. Y al mes y medio una cardiopatía Tetralogía de Fallot. Tuvo muchas operaciones.
Cuando empezó el colegio nos dijeron que tenia retraso y a la vez su hermano TDA. No es fácil para mi…
Muchas gracias por escucharme

Soy trimamá, de Iker18,Eider16yJan8. Tengo 6 enfermedades raras y 5 comunes que no tienen cura y apenas tto. Me han operado muchas veces sin exito y me alimento a traves de una sonda pq ya no puedo comer,tb necesito silla de ruedas.quiero ayudar a tant@s como pueda para q lo tengan mas facil

Pues na... madre soltera de Marti 7 años TEA.
Lo mejor que me ha pasado en la vida! Con sus altos y bajos como en todo... xo lo mejor! 😍🤩😍🤩 💙💙💙💙💙

Tengo 2 dulces ángeles:
Nazaret con tdah combinado, retraso intelectual discalculia y un síndrome raro y 41 %discapacidad
Su infancia a sido entre ingresos hospitalario y marcada por el bullying, adolescencia en soledad.
Andrés TDAH combinado rasgos TEA, TCD con 40 %discapacidad
Son mis guerreros.

Soy madre de una niña de 4 años, Lía, que nació con graves afectaciones neurológicas. Me infecté durante el embarazo de Citomegalovirus, este bichito con nombre tan raro que es común en la sociedad pero del que apenas se oye hablar y creo que se debería informar más a las mujeres embarazadas.

Me llamo Pilar y esta es mi historía.Mi vida cambió a las 30 semanas de embarazo cuando me dijeron que venía con una cardiopatía congénita compleja, lleva 2 operaciones y no descartan más, también le diagnosticaron epilepsia que no conseguimos controlar con fármacos y con 3 años vitiligo.

Nayeli fue una niña sana 4 años. Descubrieron MALFORMACIÓN DE AMBOS HIPOCAMPOS(DANDY WALTER) con un RETRASO MADURATIVO. Una vida normal. Y con 8 años nos cambió la vida con una convulsión de epilepsia. Así le fue saliendo más enfermedades debido a la duplicación del cromosoma 9p. Sin estabilidad.

Hola me llamo Gema con 25 años tuve mi primer hijo Juanlu, sufre parálisis cerebral cuadripléjica espática, tiene un grado de discapacidad del 96% es totalmente dependiente y se alimenta por una sonda gástrica. Actualmente tiene 19 años, y seguimos luchando por sus derechos .

Artritis Idiopática Juvenil desde los 9 meses de edad.
A los 24 años ya tenía un 87% de discapacidad.
Mi vida va unida al dolor, los efectos de los tratamientos, quirófano cada año, incapacidad y dependencia.
Aún así, no me rindo. Soy la presidenta de ASEPAR donde luchamos por estas enfermedades.

Madre soltera 24/7 de un peque de 7.Nos abandonó cuando tenía año y medio y se fue a otro país.Asperger con dislexia y riesgo alto TDAH,apneas nocturnas y máquina para respirar por la noche,operación de carnots,drenajes en oídos,hernia epigástrica y aparatos en la boca para ensanchar paladar.

Violeta es una niña de 3 años que con 7 meses tuvo una meningitis y la causó un severo daño cerebral. Tras 48 dias en la UCI con dos operaciones nos trasladaron a otro hospital para iniciar la rehabilitación.Alli apareción la epilepsia, pubertad precoz y un gran número de diferentes secuelas

Fui mujer maltrada físicamente una vez pero psicologicamente desde que me quedé embarazada. A raíz del divorcio y todo lo que pase sufro depresión fibromialgia y agorofia ansiedad mi hijo mayor socioemocional en autismo.

Soy Keissy mamá de Enzo. Enzo tiene una enfermedad rara.
Cuando nació, nuestra familia decidió luchar por tener una buena calidad de vida y por ser felices a pesar de tener una enfermedad rara de la que casi nadie había oído hablar. Decidimos disfrutarnos. Decidimos ser felices a pesar de...

Hola! Me llamo Teba y soy la mamá de 2 niños. Mi hijo Carlos con 7 años que tiene TEA y una discapacidad de más del 65% y una niña neurotipica de 4 años.
También pasamos por un cáncer con Carlos a los 2,5 años (quimioterapia y cirugía, le quitaron el riñón derecho, tumor de Wilms).

Al quedarme embarazada empezó mi lucha. Vieron que tenia las plaquetas bajas tras meses y meses de medicaciones que no han funcionado y transfusiones de sangre y plaquetas. Estoy luchando contra una aplasia medular, viviendo día a día y sin rendirnos y siendo fuertes.

Mateo es un bebé prematuro. Nació con 800gr y 27 semanas, vivió 7 meses ingresado en La Paz

Paso por todo tipo de soporte respiratorio, sepsis, dos operación de ojos, 4 neumonías

Vive con gastrostomia para comer y una traqueo con respirador 24h. Nuestra vida cambió pero intentamos vivirla a tope

Un viernes 18 de Marzo del 2022, recibimos en un box de urgencias la noticia que tenía diabetes tipo1, el mundo se nos vino abajo, sería insulinodependiente. Pero tenemos que mirar hacia delante, yo he superado 5 Ictus y mi fortaleza se la tenía que transmitir a ella y hoy somos dos guerreras más💪

Alexis 2 años, síndrome de duplicación mecp2. Síntomas:retraso motor, discapacidad intelectual, epilepsia, neumonías recurrentes, disfagia…Acude a atención temprana, logopeda, fisioterapia respiratoria, equinoterapia. Necesitamos difusión para la investigación de la enfermedad

Soy madre de una luchadora. Mi mayor reto es acompañarla porque la que más lucha es ella. Nació hace 13 años junto a sus hermanos Luz y Aimar que no lograron superar su gran prematuridad. Xana sigue luchando por mejorar cada día,por tener una calidad de vida mejor. Y yo con ella. Porque XANA, puede.

Soy Belén hace 13 años nació mi hija con una enfermedad rara, después de meses de hospital nos dicen que sin un trasplante no vivirá, su hermano el único que puede ayudarla no es compatible. Hoy tiene 13 años gracias a su donante, es ciega, mi lucha es que sea feliz y que el mundo vea que es una más

Tengo diabetes tipo 1 desde niña, esta enfermedad pide atención 24 horas al día, 365 días al año, siempre pensando en ejercicio, insulinas, comidas… Esto hace que en nuestra mochila mental de madre trabajadora tienes que meter un par de piedras muy pesadas las cuales no puedes sacar nunca.

Tras casi 11 años llegó el diagnóstico Síndrome de Lamb-Shaffer. Ni los médicos conocían en que consistía. Enfermedad ultrarara del neurodesarrollo que se traduce en epilepsia, nervio óptico pálido, discapacidad intelectual..pero lo que realmente caracteriza a Unai es su sonrisa.

Tuve una osteomielitis severa tras un diagnóstico tardío afectando a los nervios periféricos dejando dolor crónico severo y sin movilidad para andar.
Tuve que aprender a gestionar los opiáceos con mis hijas y marido.
Descubrí muchas carencias en estos temas de discapacidad y nació Somosdisca.

Alex es autista no hablante.Tras 10 años viviendo en el extranjero,decidimos volver para poder apoyar a nuestra hija mejor.Dejé mi carrera profesional y emprendí para conciliar(menudo cuento me tragué con eso),y necesito apoyo para q mi hija reciba logopedia,psicomotrocidad…actualmente insuficientes

Soy Yolanda mi hija tiene TLP llegando a autolesionarse e intentar suicidarse tantas veces que ya he perdido la cuenta,no hay minuto del dia que no esté en alerta por si acaso,es mas debería operarme de la espalda porque tengo un problema y me niego porque si no no podría hacerme cargo de ella.

Tan solo bastaron 4 palabras para destrozarme: Distrofia Muscular de Duchenne. Y yo portadora. Dolor, miedo, incertidumbre, dudas, tristeza y culpa. ¿Por qué yo?, ¿Por qué a mi pequeño?. Él con su carita me recuerda que debemos seguir hacia delante pero el tiempo y la vida corren en nuestra contra

Soy Eva, mujer emprendedora de 41 años, y madre de Carla, Berta y Bruno. Bruno fue diagnosticado hace 4 años con autismo, y por si no me había tocado el gordo, Berta hizo un debut de diabetes el año pasado. Quiero dar visibilidad al autismo, y decir que se puede pero necesitamos más implicación.

Mi hija Noa de 10 años sufrió un derrame cerebral. Fue muy grave, pero se salvó. Después de aprender de nuevo a respirar, moverse y caminar, ahora nuestra vida gira entorno a terapias, a una burocracia sin sentimientos y a una lucha diaria para hacer comprender que Noa no es solo 1 caso de estudio.

Mamá de una preciosa princesa guerrera con Síndrome de Rett. Parecía que todo iba bien, hasta que llegaron los 17 meses y la pediatra por fin, nos deriva a Atención temprana. África no levantaba la cabeza, ni se mantenía sentada por si sola. No hablemos de gatear. Con 18 meses empezamos nueva vida.

Soy mamá de una niña de casi 4 años.
Mi hija tiene una enfermedad rara, que cursa con retraso a nivel psicomotor.

Hola Se que ya de por sí es difícil la conciliación porque tengo una hija mayor de 10 años. Pero es que cuando tienes un niñ@ con una necesidad especial todo es más difícil, pediría que las ayudas se concedan más rápidamente y con una manera más ágil de año a año para revisar

Roma y cumple 1 año el 24 de octubre. Con 6 meses vieron que tiene 2 enfermedades raras. Tiene un defecto congénito de la glicosilación y una hipoplasia olivopontocerebelosa severa. Dificultad física la va a tener e intelectualmente no se sabe. Tengo miedo y ansiedad, porque es grave

Tengo un hijo de 22 meses con cromosoma 18 en e anillo. Fue diagnosticado a sus 20 semanas de embarazo y decidimos seguir adelante igual que él lo hacia. A día de hoy tiene retraso madurativo hipoacusia 7 diotria y epi tocado el equilibrio y creemos que tiene TEA ya que no responde al nombre, etc...

Buenas noches . Me llamo María soy la mamá de Triana una niña con una enfermedad rara llamada síndrome Gabrielle de vries, en el mundo somos solo 40 casos en España solo dos .. me encantaria poder contar mi historia para dar voz a esta enfermedad tan rara , que lo raro no sea invisible . Gracias

Mi hija tiene 17 años y (mal)vive con un trastorno de alimentación...Hemos tenido que aprender y conocer lo terrible q es esta enfermedad para hacernos una idea del camino q nos queda por recorrer, con esperanza siempre y mucha fuerza...pues ya hemos estado en el infierno helado, y no nos gusta...

Teresa tiene 1 añito, Trisomia 21 y una cardiopatía congénita con la que hemos pasado prácticamente un año en el hospital entre ingresos y más ingresos. La operaron de la cardiopatía y le quedó hipertensión pulmonar leve. Ahora estamos con mucha ayuda de fisioterapia y logopedia.

En la revisión del 1° trimestre de mi segundo embarazo la ginecóloga vio algo que no iba bien. Me dijo que tenia alta probabilidad de tener un bebe con Síndrome de Down. La analitica confirmó la probabilidad pero no hicimos amniocentesis. Nació con cardiopatía congénita que operaron a los 4 meses.

A mi hija con tan solo 2 añitos y medio, le diagnosticaron un tumor en la cabeza que no se puede operar, biopsia de 6h de quirofano,70semanas de quimio, a dia de hoy la enfermedad esta estable, ella tiene 5 añosy esta bien, pero vivir con el miedo de que en alguna revision el tumor haya despertado..

En Enero de 2021 cogí el Covid-19, en la segunda ola, mi madre tenía un adenocarcinoma en fase 4 con metástasis osea, tenia un dolor inmenso en la pierna y estábamos en el hospital tratándole el dolor, cuando contrajimos el Covid en 4 días ella se fue, y desde entonces arrastro el Covid persistente

Hola,soy madre de una niña con un problema neuromuscular,en la semana 28 notamos que se movía poco,decidieron hacerme cesárea en la semana 38,no se movía nada pero tenía una mirada.Es una niña que lucha todos los días por ganar fuerza y así lo está consiguiendo y siempre con la ayuda de su madre.