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Tania Villena García
24/09/2022 11:02Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadA los 21 años me diagnosticaron Epilepsia refractaria y durante más de 15 años he ido probando diferentes fármacos sin que estos funcionen. Tendiendo muchísimos efectos secundarios y crisis; con sus respectivas caídas, roturas, accidentes, etc. uno de los principales es la pérdida de memoria.
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Fátima Cabrera García
13/09/2022 03:24Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy hija de la mujer más guerrera que he conocido. Mi valiente madre ha sido diagnosticada de demencia frontotemporal pero hasta ya un avanzado estado de su enfermedad cuidó de mis dos hermanas, ambas discapacitadas y grandes dependientes. Ahora yo cuido de las 3 a tiempo completo.
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Ana Isabel López López
17/09/2022 09:36Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola! Soy la mamá de una niña preciosa y feliz llamada Lola que hace casi 6 meses nació con Atresia Esofágica con Fístula Traqueoesofágica. Se trata de una malformación congénita que ocurre 1 de cada 3500 recién nacidos. Ha cambiado mi vida, he decidido dedicarme exclusivamente a ser mamá ♥️
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Isa López
12/09/2022 22:29Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesF.monoparental,mamá+mellizos(xico dicen con PCI,xa mi,niño vitamina;xica con escoliosis,intensa y auténtica),luchadores x no ser nunca más maltratados y por unos derechos que jamás deberían de ser noticia(turismo accesible y digno o 1/2jornada retribuida entre otros)
Instagram: isalopez3045
Feliz🤗 -
Youssra El farh Boumajdil
12/09/2022 22:58Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadMe diagnosticaron una malformación vascular demasiado tarde. Después de casi tantas cirugías como edad tengo , casi me amputan parte del pie derecho . Se me acabaron las opciones y acabe en oncología con un tratamiento en uso compasivo de manera indefinida. Hoy soy estudiante de 4 de medicina.
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Yasmina Torrez
16/09/2022 17:25Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy madre primeriza de un niño de 3 años diagnósticado con TEA por el neuropediatra. Pero no tenemos ayuda aún porqué no me lo evalúa el CRECOVI y las ayudas son hasta los 6 años y recién tenemos cita Pal 2023 pidiéndolo desde 2021. Hasta que nos los concedan pagamos con dinero de nuestro bolsillo
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Arantxa Alaya melia
16/09/2022 14:24Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMe llamo Arantxa y soy madre de 2 niños con glaucoma congénito.
Hace 7 años nació Leire, con unos ojitos "especiales" tenia, bueno tiene glaucoma después de muchísimos médicos decidimos tener otro hijo, en parte, para que fuera un apoyo para ella, también nació con glaucoma ahora tiene 3 años
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Alejandra Fuentes Torres
15/09/2022 13:39Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesLola es mi niña mágica.Tiene casi 2 añitos y cuando tenía 2 meses supimos que padecía una enfermedad rara que le provoca una epilepsia de difícil control.Ha superado episodios muy difíciles.Tiene dificultad para interactuar con su entorno pero le encantan los mimos y tenernos cerca. ¡Es todo amor!
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Yolanda Valls Pombo
13/09/2022 21:04Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadTengo 44 años y hace 20 que tengo diagnosticada fibromialgia, empezó de adolescente con dolores de espalda y hasta los 24 que me diagnosticaron di muchas vueltas. A día de hoy no puedo trabajar, a veces ni siquiera levantarme. Recién separada, hija de 14 y vivimos con mis padres.
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Tamara Luengo De Castro
13/09/2022 16:09Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadCuando mi bebé tenia 6 meses me detectaron un cáncer de mama metastásico con el que convivo desde 2017, compaginas quimios, radios, consultas hospitalarias, trabajo con ser madre no es, ni ha sido nada fácil. El año pasado me incapacitaron pero la labor de madre enferma es muy difícil
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Eva María Fernández Alcolado
13/09/2022 14:38Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMe llamo Eva soy madre de 2 hijos. El pequeño (3 años) tiene una enfermedad rara (AHDS). Diego es gran dependiente, no habla pero su sonrisa y sus ojos lo dicen todo. No se mantiene sentado pero es nuestro sostén en momentos duros. Diego es LUZ. Nuestra vida no es fácil pero sin él nada sería igual…
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Jessica Rodríguez González
20/09/2022 07:49Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHace 18 meses nació mi bebé y en el parto vieron que algo no iba bien. Tras 3 meses de pruebas nos confirmaron Síndrome de Costello, una enfermedad rara, pero gracias a las terapias y a todos los medios cada día avanza un poquito. Necesitaría la atención temprana para avanzar cada día más.
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Dafnah González García
12/09/2022 23:01Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadNací en 1981, hasta el año 1995 no me diagnostican mi enfermedad invisible e incurable, 55 % de discapacidad y Síndrome de Gorlin de por vida. Mis 2 hijos también con enfermedades. Me operan mínimo 1 vez al año y visitas cada 6 meses con más de 5 especialistas médicos. La sonrisa nunca la pierdo!
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Keissy Medie Balaguer
19/09/2022 15:37Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Keissy mamá de Enzo. Enzo tiene una enfermedad rara.
Cuando nació, nuestra familia decidió luchar por tener una buena calidad de vida y por ser felices a pesar de tener una enfermedad rara de la que casi nadie había oído hablar. Decidimos disfrutarnos. Decidimos ser felices a pesar de... -
Paula Martínez Blanco
13/09/2022 16:24Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mamá de Inés y Manu, Inés tiene la anomalía de peters y Manu tiene TEA y trastorno de la conducta, la anomalía de peters es genético y por ello tiene una visión muy reducida debido a que sufre glaucoma entre otras cosas.
El TEA de Manu es adquirido y está médico con antipsicóticos. -
Sofia Carolina Piergentili
13/09/2022 22:15Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHace 8 años nació mi hija Emma, cuando nació vieron que tenía pie izquierdo zambo. Y al mes y medio una cardiopatía Tetralogía de Fallot. Tuvo muchas operaciones.
Cuando empezó el colegio nos dijeron que tenia retraso y a la vez su hermano TDA. No es fácil para mi…
Muchas gracias por escucharme -
Sara Vila Martin
15/09/2022 22:45Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadSoy discapacitada, pero algo debe haber en el universo que me hace levantar cada día sonriendo.
Tras terminar mi jornada laboral, mis pequeñas me achuchan. La sonrisa permanece. Creo que el universo son ellas y cada día me recargan hasta un nuevo achuchón. Es un círculo precioso. ❤️
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MARTA GARCÍA GUTIÉRREZ
25/09/2022 13:52Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hija Noa de 10 años sufrió un derrame cerebral. Fue muy grave, pero se salvó. Después de aprender de nuevo a respirar, moverse y caminar, ahora nuestra vida gira entorno a terapias, a una burocracia sin sentimientos y a una lucha diaria para hacer comprender que Noa no es solo 1 caso de estudio.
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Paola andrea López Valencia
14/09/2022 00:31Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesBuenas noches. Tengo un niño de 6 años y con 6 meses de nacido le han detectado Síndrome de West, tiene una triplicación en la neurona 14. Desde el día 17 de noviembre del 2016 que le detectaron la enfermedad ha sido mi lucha constante.
Muchas gracias por dejarme participar. -
ANCA MIHAELA TABARANU CIOBANESCU
22/09/2022 13:28Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadMe llamo Anca Mihaela Tabaranu, tengo 40 años y en 2012 me han diagnosticado una enfermedad rara paraparesia espástica familiar. No es un camino fácil, pero recordad que la vida es avanzar, soltar y aceptar, gestionar como dirigir nuestra mente, acciones para que éstas no nos secuestren y controlen.
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estefania melero gomez
13/09/2022 19:02Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidad2020 empecé un dolor en el pie tras muchísimas visitas al hospital siempre era un esguince hasta que un viernes di con un médico que me izo un TAC y resultaron trombos me cortaron media pierna y a los meses abierta de estómago para quitar otro que llegaba al corazón y en julio de 2021 llegó mi niña
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LUISA LEMA SOTO
21/09/2022 05:52Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSiempre escuché que “un hijo te cambia la vida” pero nunca pensé conocer el mundo de la discapacidad con el nacimiento de Samuel. Han pasado cosas que jamás imaginé. Diagnóstico: enfermedad rara.
Camino a su lado y cuando lo necesito, paro, respiro, pido ayuda y sigo adelante porque él es feliz.
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Muskilda Elorduy
16/09/2022 21:00Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especiales11 casos en el mundo documentados, daño cerebral adquirido, rasgos Tea y epilepsia farmacoresistente que hace que un parque infantil y sus columpios sean tan peligrosos para èl, como una carretera.Como madre, siempre en alerta y aprendiendo a reaccionar rápido y atenderle transmitiendole calma .
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Estefanía Torrecilla Orenes
21/09/2022 13:49Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadMi hijo falleció hace dos años por una leucemia y vivir cuando tu hijo a muerto es terrible.hago mucha terapia,pero el dolor es horrible,de esto no se habla,parece que no pasa,no tenemos casi ayuda con talleres o actividades,deporte,cosas para cuidarnos a la familia que quedamos rotos y sin un hijo
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Begopa Montón Fraile
21/09/2022 10:29Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy una mamá de un niño de 8 años diagnósticado de TEA y Disfasia, luchando desde que el niño tenía 20 meses con un pediatra q me decía q al niño no le pasaba nada y que la culpa era mía, hasta terminando hoy en día con un colegio,su directora,q no cree el diagnóstico del niño y negarse a ponerle ay
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Jennifer Domínguez Mejías
16/09/2022 12:51Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMe llamo Jennifer, tengo 35 años y soy madre y cuidadora exclusiva de 2 niñas de 13 y 10 años con síndrome X frágil y Autismo no verbal y Tdah respectivamente. La mayor es completamente dependiente de mi y hace 1 año empecé el proceso para un perro de asistencia que la ayude en su dia a dia.
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Leticia Baldovi Luz
12/09/2022 21:52Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadFui mujer maltrada físicamente una vez pero psicologicamente desde que me quedé embarazada. A raíz del divorcio y todo lo que pase sufro depresión fibromialgia y agorofia ansiedad mi hijo mayor socioemocional en autismo.
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María Azcoitia
17/09/2022 06:52Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesKai. Con solo 25 días de nacido, se quedó morado entre mis brazos. Su primera convulsión, y desde entonces, no ha parado. Una mutación genética. FGF12. Diagnóstico de retraso mental y motor severo. Epilepsia rebelde. Pero gracias a un grupo de Facebook parece que hemos encontrado su “antídoto”.
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Ana Vidal Vilas
18/09/2022 10:59Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hijo Leo nació el pasado octubre con una enfermedad pulmonar de ultrarrara. Su única opción de vida pasa por un trasplante pulmonar. Desde Marzo estamos en Barcelona en lista de espera (somos de Galicia). A lo ya complicado de la situación sumamos estar separados de nuestra hija de 7 años.
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Miren Rekagorri Villar
14/09/2022 11:38Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Miren, perdí a mi marido al mismo tiempo que mi hijo, Mikel, luchaba por salvarse de un tumor cerebral.
Tuve que volcarme en los cuidados, superar un duelo e intentar que el mundo emocional de mi hija pequeña saliese lo menos dañado posible. Y, todo esto, con un sueldo menos. -
Estefania Garcia
22/09/2022 12:37Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola soy Estefanía tengo 29 años y tengo 2 hijos de 7 años y el otro de 9 meses. Mi hijo mayor se llama Stephano a los 2 años fue diagnosticado con autismo grado 3. Durante el embarazo sufrí de violencia de género del que casi me cuesta mi vida y la de mi hijo y Sufro depresión y ansiedad extrema
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Hind Chattabi Archoun
13/09/2022 19:36Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mama de 2 niños autistas uno de 6 anos es hiperactivo nervioso y muy inquieto y una niña de 11 anos tiene una enfermedad rara DDX3X que le ha causado discapacidad intelectual autismo hipotonía. Me siento sola sin ayuda de un padre que vive en un mundo imaginario lejos de nosotros os quiero niños
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Beatriz Romero Casado
13/09/2022 18:50Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hijo fue diagnosticado con fibrosis quística a las 3 semanas de vida en medio de la pandemia en Londres, desde entonces nuestra vida cambió. Estamos en trámites para volver a España, he tenido que dejar mi trabajo y mi vida y dedicarme plenamente a mi hijo.
Yoel es parte del 10% sin medicación. -
Maria Pedrero Fernández
16/09/2022 12:32Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMamá de una preciosa princesa guerrera con Síndrome de Rett. Parecía que todo iba bien, hasta que llegaron los 17 meses y la pediatra por fin, nos deriva a Atención temprana. África no levantaba la cabeza, ni se mantenía sentada por si sola. No hablemos de gatear. Con 18 meses empezamos nueva vida.
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Maria Dolores HERNANDEZ Sanchez
25/09/2022 17:29Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Maria Dolores Hernandez Sanchez, mama de Manu, un niño con 13 años afectado con una enfermedad rara.
Mi mayor lucha es esa gran montaña a la que se llaman, INCLUSION, en el sistema educativo. He derramado mas lagrimas por el sistema educativo que por el afrontamiento de su enfermedad. -
Marta Cucurella Perdomo
13/09/2022 08:03Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadSoy trimamá, de Iker18,Eider16yJan8. Tengo 6 enfermedades raras y 5 comunes que no tienen cura y apenas tto. Me han operado muchas veces sin exito y me alimento a traves de una sonda pq ya no puedo comer,tb necesito silla de ruedas.quiero ayudar a tant@s como pueda para q lo tengan mas facil
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Marian Vaya García
13/09/2022 11:24Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHace 3 años les diagnosticaron a mis tres hijos Ataxia de Friedreich, enfermedad neurodegenerativa sin cura, que los convertirá en grandes dependientes.Desde entonces, asimilé que nuestra vida ya no sería la misma, pero también que cada día superado, es un regalo.
Síguenos en @viviendo_con_ataxia
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Lorena Castaño del Pino
13/09/2022 00:26Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesNuestro Valiente Dieguito, prematuro, sindrome de down mosaico, con 5 meses síndrome de west y con apenas un año una meningitis con empiema subdural. Vivimos con una encefalopatía epiléptica, retraso motor y cognitivo debido a la atrofia cerebral provocada por todo lo que ha pasado. Es un luchador!!
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Lina Baddouca Gueniari
16/09/2022 12:55Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadSoy una mamá de 34 años con discapacidad de un 55%, con un niño discapacidad del 65% Síndrome Down. Lo tuve a los 17 y el cáncer lo tuve 1 año después. Hemos ido alcanzado metas juntos y el es el mejor instructor de vida de he podido tener, después de todo esto le he dado 3 hermanos maravillosos
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Mireia Enriquez Vidal
19/09/2022 22:33Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesDespués de 2transplantes me dijeron q no seria madre.3 años después llegaba prematuramente mi milagro.Pero no se desarrollaba de forma típica, mi hijo es autista.Fue mi duro no saber entender a mi propio hijo.El cole es nuestro Everest, para su integración.Luchamos por una vida plena y feliz para él
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Samara Martin
26/09/2022 09:14Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadTengo 30 años y soy discapacitada desde niña. Me detectaron una escoliosis muy severa con daños en nervios. Llevo 8 operaciones de columna y me queda. Tengo la columna fijada, dolores y limitaciones que me llevaron a un intento de suicidio. Tengo 2 hijos, la bebe con sospecha de enfermedad rara.
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AINHOA GABARAIN ARAMENDI
23/09/2022 13:35Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesEl 4 de noviembre nos dijeron que Milo tenía un sindrome muy poco común: una trisomía del cromosoma 9 mosaico. En enero, le hiciera una traqueotomía y le pusieron el botón gástrico. En el tema neurológico deMilo ha ido empeorando y tiene Sindrome de West, Hidrocefalia y atrofia cerebral.
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María Vicente Alonso
16/09/2022 10:50Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especiales"¿Por qué mi hija bebe tanto?". Tecleé en Google mientras esperaba la llamada de su pediatra. Me dio un vuelco el corazón y con el corazón, la vida entera. Diabetes tipo1. Ahora conduzco la salud de mi hija por una carretera con curvas, sin descanso, con poca visibilidad y plagada de baches y culpa.
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Mireya Martínez Fernández
17/09/2022 15:00Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadSoy una mujer, malamadre, Médico de Familia de 41 años.
Hace 10 años convivo con la Enfermedad Mental, Trastorno Bipolar.
Los duros y difíciles primeros años después del diagnóstico me han hecho mejor persona, mejor médico y me han dado energía e ilusión para no esconderme ni avergonzarme. -
Ana Márquez Martín
18/09/2022 11:51Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesNuestro hijo es autista, empezamos a sospechar a los 2 y a los 3 tuvimos diagnostico oficial.
Para poder hacer terapia ocupacional necesitas una beca que obtienes con la discapacidad, para la cual, hay más de 1 año de espera. Cada dia está peor y no podemos permitirnos los 500 euros mensuales. -
Maria Vega
13/09/2022 13:16Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi nombre es Mary, tengo 29 años y soy de lanzarote. Soy mamá de dos niños, el pequeño de cómo padece trastorno del espectro autista en grado moderado, discapacidad intelectual, agenesia de cuerpo calloso y epilepsia. Cambio mi vida, la del papa y la de mi hijo mayor de 7años. No tenemos ayudas!!
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Natalia Rosado Silva
18/09/2022 00:14Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesDesde los 18 meses sabía que algo no iba bien, Sofía(que así se llama mi hija) aleteaba, no hablaba, no señalaba y no me miraba. Empezamos atención temprana con 24 meses, lucha con psicólogo, logopeda, psicomotricidad y aula ordinaria en el colegio. Su diagnóstico síndrome raro 7P.22.3p22.
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Ana Griselda Vega Herrera
21/09/2022 12:59Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Madre sola con dos niños, el mayor tiene 8 años y es Autista, cuando tienes que hacer el papel de Madre y Padre y cubrir todas las necesidades de tus hijos es casi imposible hacerlo todo, Jose necesita apoyo extraescolar y no puedo dárselo, él avanza lento y estoy muy orgullosa de sus logros.
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Concepción Sanchez Blazquez
18/09/2022 17:28Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesEn la revisión del 1° trimestre de mi segundo embarazo la ginecóloga vio algo que no iba bien. Me dijo que tenia alta probabilidad de tener un bebe con Síndrome de Down. La analitica confirmó la probabilidad pero no hicimos amniocentesis. Nació con cardiopatía congénita que operaron a los 4 meses.
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Consuelo Antón Galindo
12/09/2022 22:51Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadMujer de 48 años, con un hijo de casi 6 años. Cáncer de colon con metástasis en el hígado. Llevo un año nadando a contracorriente. Mi chico y mi hijo me acompañan.
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Miren Josune Rebelo Guiance
12/09/2022 22:22Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadTengo 41 años, tengo una bebe de 6 meses y vivo o convivo con Esclerosis Múltiple. Me la diagnosticaron hace 6 años después de fallecer mi hermano. 6 años y muchas luchas para poder ser madre y ahora lidiar con mi enfermedad. Fatigas, dolores, ansiedad... aunque con fuerza cada vez que veo a mi niña
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Sara Rueda González
12/09/2022 22:12Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesVioleta es una niña de 3 años que con 7 meses tuvo una meningitis y la causó un severo daño cerebral. Tras 48 dias en la UCI con dos operaciones nos trasladaron a otro hospital para iniciar la rehabilitación.Alli apareción la epilepsia, pubertad precoz y un gran número de diferentes secuelas
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Elena Romero
22/09/2022 23:56Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadmi tía, fue mujer maltratada. Su hija tiene una enfermedad digestiva desde los 25y lleva bolsa externa para sus necesidades
adopto dos niños diabéticos, los ha criado y desde julio uno es parapléjico, accidente de moto. Esta todavía en el hospital. Por eso no se todavía lo q necesitará. -
Teresa Sánchez Ortega
24/09/2022 14:41Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especiales¿Qué es la vida? ¿Qué es la superación? Mi hijo me lo enseñó con solo 24 semanas cuando decidió llegar al mundo con 872g, en condiciones extremas demostrando que sería alguien muy especial. ¡Vaya si lo ha sido! Es ejemplo de fuerza y lucha para muchas personas, nos enseñó a VIVIR cada instante.
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Inmaculada Lacarcel Ros
24/09/2022 08:27Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMiguel es mi niño especial.es un campeón tiene autismo y diabetes tipo 1.una combinación complicada pero es un niño muy feliz.es lo más bonito que tengo sus abrazos son mi paz su sonrisa me quita las penas a pesar de los momentos duros siempre merece la pena luchar por mi niño grande y que sea feliz
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Esther Sánchez Romero
17/09/2022 07:08Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hijo de 4 años tiene una anemia hereditaria. Cada vez que enferma, se pone anémico, tiene que ingresar y necesita transfusión. Además, es alérgico con bronquitis no controladas. No puede vivir como un niño sano de su edad porque se pierde muchas cosas. Tenemos otra peque y poca ayuda. Es duro
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Laura Luque García
25/09/2022 17:46Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi nombre es Laura,tengo 37 años, soy la mamá de Iván, un niño de 4 años que desde los dos ha sido diagnosticado de un tumor cerebral, un tumor teratoide rabdoide atípico. A pesar de haber terminado con el tratamiento y tener su villano dormido, no podemos hablar de cura. Se necesita investigación.
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Gloria Díez López
21/09/2022 09:50Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadMadre de 4 niños, el 2do. con TEA. Maestra de vocación, 16 años ejerciendo y formándome para ser la mejor versión de mi misma. El diagnóstico de David llegó tarde, malos profesionales. Desarrolle Fibromialgia y Fatiga Crónica, para el sistema no valgo, pero me reinventé, acepte y recuperé mi valor.
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Patricia Gonzalez Suarez
16/09/2022 22:31Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesEscribo mi historia simplemente porque cuando yo la viví me sirvió de mucho tener a mi alrededor personas que me entendían por compartir cosas similares. Mi hijo tiene TEA, se lo diagnosticaron hace un año y medio. A día de hoy no tenemos atención temprana por la seguridad social.
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Leticia Gómez Sánchez
13/09/2022 09:27Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mamá de una bebe de 22 meses diagnosticada con una enfermedad rara y degenerativa llamada Atrofia Muscular Espinal , tipo 1 , que es el más severo
Mi hija fue diagnosticada a los cinco meses , tardaron tanto a causa de una negligencia médica!
Actualmente cuento su día a día en redes sociales -
Paloma Esteban López
17/09/2022 19:44Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadBuenas tardes ☺️
Aunque allá por el 2007 me diagnosticaron una enfermedad rara"ataxia cerebelosa de origen desconocido" cumplí con el sueño de mi vida:formar una familia. -
Yolanda Gomez Fresneds
13/09/2022 12:23Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Yolanda mi hija tiene TLP llegando a autolesionarse e intentar suicidarse tantas veces que ya he perdido la cuenta,no hay minuto del dia que no esté en alerta por si acaso,es mas debería operarme de la espalda porque tengo un problema y me niego porque si no no podría hacerme cargo de ella.
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Francisca Ramírez
19/09/2022 18:19Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hijo de 6 años nació con Ectrodactilia (solo tiene dedos meñique en manos y pies), somos de Palma de Mallorca, yo me enteré cuando nació y poco a poco por RRSS, hemos ido formando una pequeña familia virtual y ahora la Asociación Española de Diferencia de Extremidades que en España no existía.
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Inmaculada Hellín Rubio
13/09/2022 16:34Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Inma, tengo 42 años, mi hijo tiene 6 años y tiene autismo severo, mi marido trabaja a jornada completa y turno partido, yo trabajo de técnico educativo en un colegio ayudando a niños como mi hijo. Me paso la vida rodeada de autismo en casa y el trabajo. Y veo que el mundo aún no entiende nada!
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Virginia Renero Perales
18/09/2022 22:29Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesA los 3 meses empecé a notar como sus ojos se movían constantemente, no podía fijar la mirada, entre otros síntomas. A partir de entonces comenzó nuestro desfile de pruebas, especialistas... un especialista en enfermedades raras se fijó en nuestro caso, han comenzado a realizar estudios genéticos.
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Vanessa Ellen Da Silva Oliveira cavalcante
24/09/2022 15:36Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy brasileña, tengo 2 hijos. En 2020 tuve mi 1°hijo (Héctor) , en 2021(Felipe). Recientemente Héctor fue diagnosticado con autismo, y no tenemos ninguna ayuda financiera. Yo Necesito estudiar para da una mejor vida a ellos, pagar mi matrícula del grado, y una deuda que bloqueó mi cuenta bancaria.
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Laura RICO LLORENTE
13/09/2022 19:41Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola! Soy mamá de 2 peques, la menor fue diagnosticada a los 2 años con el síndrome ctnnb1. Después del jarrón de agua fría en plena pandemia por videollamada y de decirnos que no sabían si existían más casos me puse a buscar, encontré a 4 maravillosas familias por toda España. Hoy somos asociación
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Sandra Martinez Serrano
18/09/2022 20:14Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Sandra, tengo a Alba de 4 años con PC. Nació sana y con 9 meses viajamos a ver a mi familia (Madrid) ella enfermó (bronquitis). Tuvo una parada cardiorespiratoria tras intubarla, eso provocó un edema en su cerebro y después un ICTUS. Tuvieron que hacer una craneotomía. Tiene incapacidad total.
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Yolanda Patón Fernández
20/09/2022 01:03Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadHace 4 años me convertí en mamá. Semana 28, bradicardia extrema, cesárea urgente, bebé sin latido, reanimación, 3 meses de UCI,3 hospitales,3 ciudades, infecciones, operaciones, secuelas y un TOC que sin saberlo nació con ella y que condiciona mi día a día haciéndome luchar con el miedo más absoluto
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Isabel Oliva Garcia
13/09/2022 22:38Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especiales2018 madre primeriza con 33 años
Semana 20 De embarazo detectan en la ecografía una malformación renal.
Al nacer Ulises no puede alimentarse ni hacer sus necesidades. UCI y Operación de urgencia a los 6 días de nacer. 2 meses y 3 operaciones. Diagnóstico Enfermedad de Hirschsprung segmentada.