Artritis Idiopática Juvenil desde los 9 meses de edad.
A los 24 años ya tenía un 87% de discapacidad.
Mi vida va unida al dolor, los efectos de los tratamientos, quirófano cada año, incapacidad y dependencia.
Aún así, no me rindo. Soy la presidenta de ASEPAR donde luchamos por estas enfermedades.

Un viernes 18 de Marzo del 2022, recibimos en un box de urgencias la noticia que tenía diabetes tipo1, el mundo se nos vino abajo, sería insulinodependiente. Pero tenemos que mirar hacia delante, yo he superado 5 Ictus y mi fortaleza se la tenía que transmitir a ella y hoy somos dos guerreras más💪

Kai es un bebé de 1 año con SD y desde febrero de este año con daños cerebrales graves. No tenemos diagnóstico. Contra todo pronóstico sigue vivo y con muchas ganas de seguir luchando por su vida. No seré yo quien tire la toalla. No sabemos cuál es su futuro pero podemos ayudar en su presente.

Soy Reichel, una mala madre que después de convivir seis años con la discapacidad de mi hija, decidí ponerme en huelga de brazos caídos y quise sentir lo mismo que sienten los discapacitados, así es que como lo hago todo a lo grande me enfermé de ELA.
Vivo dependiendo de todo el mundo.

En el 2016 nació mi primer hijo, 5 años tras un diagnóstico, confirmado en 2022 TEA grado 1. En el 2019 nació mi hija mediana resultó tener síndrome de down, nos lo dijeron al nacer, fue muy agridulce, pero aquí seguimos y gracias a ella conseguimos muchas cosas con su hermano mayor.

Soy Gadea,mamá de Martina(5) y Candela(2).Mi vida cambió cuando a los 4m a mi pequeña le diagnosticaron LISENCEFALIA,malformac cerebral q causa retraso a tds los niveles.No hemos parado d probar terapias,además d necesitar material protésico,xa garantizarle una vida d calidad.Td puede cambiar en 1”

¿Qué es la vida? ¿Qué es la superación? Mi hijo me lo enseñó con solo 24 semanas cuando decidió llegar al mundo con 872g, en condiciones extremas demostrando que sería alguien muy especial. ¡Vaya si lo ha sido! Es ejemplo de fuerza y lucha para muchas personas, nos enseñó a VIVIR cada instante.

Una sospecha.Un TAC.01/06/2022. Un resultado:Hiperplasia de células neuroendocrinas de la infancia (NEHI) Mi hija de 21 meses tiene una enfermedad pulmonar rara sin tratamiento. Lo único que podemos hacer: oxigenoterapia nocturna y apoyo nutricional...y esperar. Estoy agradecida porque no es letal❤️

Mi hija nació con fisura palatina. Estamos un poco en el limbo de enfermedad grave o niños con necesidades especiales pero 1 de cada 1500 niños nacen con fisura palatina y 1 de cada 700 con fisura labiopalatina. Hay mala gestión y en cada comunidad autónoma se lleva de una manera diferente.

Soy mamá de una bebe de 22 meses diagnosticada con una enfermedad rara y degenerativa llamada Atrofia Muscular Espinal , tipo 1 , que es el más severo
Mi hija fue diagnosticada a los cinco meses , tardaron tanto a causa de una negligencia médica!
Actualmente cuento su día a día en redes sociales

Hola , soy Maribel y mi vida cambió el 26 de noviembre de 2020 , cuando a mi bebé de 6 días le diagnosticaron una enfermedad rara llamada JARABE DE ARCE (MSUD)

Soy mamá de una niña que está apunto de cumplir 9 años y de un niño que tiene 5 años. Mi hija,Aitana, nació con una enfermedad rara, Síndrome de Angelman. No tiene cura,no habla,tiene epilepsia,duerme poco y mal,retraso motor,mental…Y para mejorar su calidad de vida necesita terapias y son privadas

Malamadre con un 75% de discapacidad, esclerosis múltiple y prótesis de rodilla desde pequeña, divorciada y con la custodia total de mi buenhijo. El tema del "buenpadre" no puedo hablarlo en 300 caracteres. Dedicada 24/7 a mi hijo y ni si quiera tengo tiempo para hacer mi rehabilitación. Un beso

A los 21 años me diagnosticaron Epilepsia refractaria y durante más de 15 años he ido probando diferentes fármacos sin que estos funcionen. Tendiendo muchísimos efectos secundarios y crisis; con sus respectivas caídas, roturas, accidentes, etc. uno de los principales es la pérdida de memoria.

Maties es un niño de 3 años diagnoticado TEA, es un niño que necesita de sus terapias para el día a día, Maties no habla y por lo tanto la comunicación es muy básica, Maties lleva pañal por que aún no sabe que se lo está haciendo encima, es un niño bastante activo y necesitamos un poco de ayuda.

Mi nombre es Zuriñe, mamá de 3 hijos,emprendí para poder cuidarlos y estar + presente en casa y en agosto cuando emprendo se pone muy malito mi bebé de 7 meses. Aún no tenemos diagnóstico fijo pero apuntan a que es una enfermedad metabólica tipo mitocondrial sin tratamiento por ser rara y no haber €

Leo nació el 8/2/2019. Tiene una malformación del cerebelo y del tronco encefalico por ello problemas de equilibrio yparalisis facial periferica ,vertebra de mas,estrabismo, no tiene sensibilidad al dolor en la cara y boca, y “sordera”. Intenta superarse cada dia.Lucha y superacion. El es SuperLeo!

Hola, mi hija Hiba tiene 13 años y ha nacido con el síndrome de patau y su caso es difícil. Los médicos me comentaron que mi hija sólo iba a poder vivir como máximo hasta el año pero sigue luchando.
Ella lucha por su vida y yo por la de ella, sé que no puedo vivir sin ella y espero hacerla feliz.

Llevo muchos años sufriendo una enfermedad sin nombre.Dependiente desde hace 2 años,utilizo muletas y silla de ruedas.Vivo diariamente con dolores insoportables,sin poder medicarme por reacciones adversas.Sin apoyo familiar,social y económico difícil de sobrellevar y aún con todo,rendirme jamás

En febrero de 2022 me diagnosticaron cáncer de mama con un bebé de 14 meses. El mundo se me vino encima. Solos su padre y yo sin familia cerca. Él es el motor para ir superando esta enfermedad y poder compartir todo el tiempo que nos queda por vivir.

Alonso tiene 4 meses, a los 2 es diagnosticado con Síndrome 10q25, delección de 14Mb (75 genes) en cromosoma 10 que implica hipospadias, criptorquidia, cardiopatía, hipoacusia, hipotonia, dismorfias faciales, alteración de la succión, discapacidad intelectual, retraso del desarrollo y lenguaje.

Después de llevar 10 años diagnosticada de un cabernoma todo cambia y en una revisión me informan que es un tumor y se puede extirpar. Tenía 24 años y toda mi vida por delante. Me operan y me dejaron una secuela del 43% de discapacidad física en parte izquierda. Ahora 38 y dos peques de 7 y 4.Vamos!

Teresa tiene 1 añito, Trisomia 21 y una cardiopatía congénita con la que hemos pasado prácticamente un año en el hospital entre ingresos y más ingresos. La operaron de la cardiopatía y le quedó hipertensión pulmonar leve. Ahora estamos con mucha ayuda de fisioterapia y logopedia.

Me llamo Anca Mihaela Tabaranu, tengo 40 años y en 2012 me han diagnosticado una enfermedad rara paraparesia espástica familiar. No es un camino fácil, pero recordad que la vida es avanzar, soltar y aceptar, gestionar como dirigir nuestra mente, acciones para que éstas no nos secuestren y controlen.

Siempre supe que mi maternidad no era como otras, aún sin ponerle nombre.
Al entrar al colegio, evalúan a mi hijo: diagnóstico TEA-TDAH.
Una semana después, la guardería me alerta sobre mi hija pequeña: también TEA.
Lucho por darles visibilidad, autonomía y lograr el apoyo y recursos que necesitan.

Mi hija Noa de 10 años sufrió un derrame cerebral. Fue muy grave, pero se salvó. Después de aprender de nuevo a respirar, moverse y caminar, ahora nuestra vida gira entorno a terapias, a una burocracia sin sentimientos y a una lucha diaria para hacer comprender que Noa no es solo 1 caso de estudio.

Buenas noches. Tengo un niño de 6 años y con 6 meses de nacido le han detectado Síndrome de West, tiene una triplicación en la neurona 14. Desde el día 17 de noviembre del 2016 que le detectaron la enfermedad ha sido mi lucha constante.
Muchas gracias por dejarme participar.

Soy mamá de dos buenoshijos, uno de ellos con TEA (Asperger) y cuyo papá (mi marido) también tiene Asperger. Yo diagnosticada recientemente de Lupus y con un canal en YouTube "Asperger en Familia" con el objetivo de ayudar a otras familias con las mismas necesidades. Familia en la neurodiversidad :)

Después de 10 años intentando ser madre, lo conseguimos!!!Una cesárea que casi me cuesta la vida con atonía uterina. Teníamos a nuestra pequeña, fuimos viendo comportamientos extraños, trastorno de sueño y con 18 meses diagnóstico TEA. Necesita más terapias que no podemos sufragar. Gracias!!

Soy una malamadre con Síndrome de Nieve visual, un trastorno neurológico que me produce migrañas, alteraciones visuales y ansiedad. Los síntomas son totalmente incapacitantes. Por otro lado el buenhijo es autista de alto rendimiento que necesita trabajo y apoyo diario para su felicidad y desarrollo.

Soy mamá de 2 chicos de 11 y 6 años y una niña con una encefalopatia epiléptica de 4 años que necesita terapias ademas de constantes revisiones médicas y visitas a urgencias por crisis. Mis otros hijos y sobre todo el mediano a veces reclaman una atención que no puedo facilitarles y eso me apena.

Mi hijo fue diagnosticado con fibrosis quística a las 3 semanas de vida en medio de la pandemia en Londres, desde entonces nuestra vida cambió. Estamos en trámites para volver a España, he tenido que dejar mi trabajo y mi vida y dedicarme plenamente a mi hijo.
Yoel es parte del 10% sin medicación.

Soy madre de una luchadora. Mi mayor reto es acompañarla porque la que más lucha es ella. Nació hace 13 años junto a sus hermanos Luz y Aimar que no lograron superar su gran prematuridad. Xana sigue luchando por mejorar cada día,por tener una calidad de vida mejor. Y yo con ella. Porque XANA, puede.

Soy mujer, soy madre y soy cuidadora de mi hija Amaia, una niña de 8 años con 2 enfermedades raras, dependiente máxima. Con la resiliencia por bandera, hice de ello mi forma de vida y disfruto de nuestra vida diversa.Tengo la suerte de vivir una vida plena y consciente.Alegría y superación a full.

Miguel es mi niño especial.es un campeón tiene autismo y diabetes tipo 1.una combinación complicada pero es un niño muy feliz.es lo más bonito que tengo sus abrazos son mi paz su sonrisa me quita las penas a pesar de los momentos duros siempre merece la pena luchar por mi niño grande y que sea feliz

Tengo veintiocho años y estoy sola con tres hijos. Mi primera hija, tiene 8 años.Mi segunda hija de casi 3, tiene autismo. El pequeño tiene casi el año. Me gustaría poder llevar a mi hija a terapia sensorial y psicológica, ya que todo le suele desagradar. Se golpea mucho y me gustaría pedir ayuda.

Hace 18 meses nació mi bebé y en el parto vieron que algo no iba bien. Tras 3 meses de pruebas nos confirmaron Síndrome de Costello, una enfermedad rara, pero gracias a las terapias y a todos los medios cada día avanza un poquito. Necesitaría la atención temprana para avanzar cada día más.

Soy Rocío una mamá de un niño de 15 meses, al mes de nacer le diagnosticaron una enfermedad rara, delección del cromosoma 17 p1.p2, enfermedad que solo lo tiene mi hijo en toda España, a mi hijo tiene pérdida de audición severa, retraso madurativo general, hipotonía severa, retraso en la visión...

Hola,soy madre de una niña con un problema neuromuscular,en la semana 28 notamos que se movía poco,decidieron hacerme cesárea en la semana 38,no se movía nada pero tenía una mirada.Es una niña que lucha todos los días por ganar fuerza y así lo está consiguiendo y siempre con la ayuda de su madre.

"¿Por qué mi hija bebe tanto?". Tecleé en Google mientras esperaba la llamada de su pediatra. Me dio un vuelco el corazón y con el corazón, la vida entera. Diabetes tipo1. Ahora conduzco la salud de mi hija por una carretera con curvas, sin descanso, con poca visibilidad y plagada de baches y culpa.

Con3años fui diagnosticada de una neuropatía hereditaria y degenerativa. Provoca atrofia muscular,pérdida de fuerza y deformidades.Nunca quise ser malamadre pero el desmontó mis miedos.Cuando superé el duelo genético,me quedé embarazada a través de ovodonación.Era el mejor regalo para mi bebé;SALUD

Nayeli fue una niña sana 4 años. Descubrieron MALFORMACIÓN DE AMBOS HIPOCAMPOS(DANDY WALTER) con un RETRASO MADURATIVO. Una vida normal. Y con 8 años nos cambió la vida con una convulsión de epilepsia. Así le fue saliendo más enfermedades debido a la duplicación del cromosoma 9p. Sin estabilidad.

En nuestro caso, tanto mi hijo como yo convivimos con la discapacidad. Yo llevo años conviviendo con la esclerosis múltiple. Gonzalo ha sido un niño muy deseado y nos hizo muy feliz tenerlo, pero su diagnóstico de parálisis cerebral ha sido duro de aceptar.Intentamos q tenga la mejor calidad de vida

Hola soy Tami( @tamyniyo) mama de Mateo niño con discapacidad desde que tiene 12h de vida ( Mateo tiene DCA y con ello afasia de broca) mi vida cambio hace 4 años y 3 meses. Y hace 2 años con su diagnóstico,Mateo necesita logopeda, neuropsicologo, fisio, terapia ocupacional.
Darle voz a Voz a Mateo

Soy madre de 2 niños, de 7 y 9 años. El del 9, Hugo, tiene la rara enfermedad de Dent, y su función renal está en el 49% con 9 años. He tenido que dejar de trabajar por cuenta ajena y soy autónoma por sus cuidados y médicos. Su diagnóstico fue en dic. de 2019 después de pelear y de sentirme loca.

"Patricia sí tiene síndrome de Rett". Ése es el principio de nuestra nueva vida teñida por una enfermedad rara sin cura, epilepsia, apneas y pérdida de capacidades como andar, hablar y el uso de las manos. Nuestra esperanza es que llegue la cura pronto y pueda recuperar su vida y su infancia.

Martín tiene 12 meses. Nació a las 34 semanas y pronto vi que algo no iba bien. Su pediatra le pidió una resonancia cerebral, donde se vio que había tenido una hemorragia. Finalmente, el neuropediatra le diagnosticó de parálisis cerebral. Sueño con que pueda tener una vida feliz, plena y autónoma.

Soy Miren, perdí a mi marido al mismo tiempo que mi hijo, Mikel, luchaba por salvarse de un tumor cerebral.
Tuve que volcarme en los cuidados, superar un duelo e intentar que el mundo emocional de mi hija pequeña saliese lo menos dañado posible. Y, todo esto, con un sueldo menos.

Mamá de @bebeciego por una enfermedad rara (LCA). Mi nene de dos años y medio tiene un retraso en el lenguaje y problemas de autorregulación por lo que valoramos un posible TEA. Vivo en la incertidumbre aceptando el duelo por su visión y construyendo un futuro.

Soy Carmen, mamá de 3 niños, uno con discapacidad debido a una mutación genética en el gen SCN2A y mi tercera hija nació con cáncer, el único caso en España sin pronóstico. Vivimos entre hospitales y terapias. Nunca pensé que me podía volver a pasar y me pasó. Más investigación para más vida.

Fui madre soltera y joven.La vida me pegó fuerte cuando supe que Marcos tenía una enfermedad rara llamada: Síndrome asociado al SATB2.Con ello epilepsia,problemas conducta,problemas dentales,discapacidad moderada,retraso psicomotor,no verbal.Hoy tenemos una bonita familia con la cual coger fuerzas

Mateo es un bebé prematuro. Nació con 800gr y 27 semanas, vivió 7 meses ingresado en La Paz

Paso por todo tipo de soporte respiratorio, sepsis, dos operación de ojos, 4 neumonías

Vive con gastrostomia para comer y una traqueo con respirador 24h. Nuestra vida cambió pero intentamos vivirla a tope

Soy madre de 3 niños, uno de 8 y dos de 5 años. El embarazo de los gemelos se complicó y nada más nacer nos hicieron despedirnos de Álex. Contra todo pronóstico decidió quedarse y aferrarse a la vida con la mejor de sus sonrisas y una PCI severa que puso del revés nuestra 🏡, nuestro🌎 y nuestro❤️

Soy Lorena,mamá de Alejandra("la Cusqui"),tiene 7 años,discapacidad visual cerebral,epilepsia y una enfermedad metabólica.Ha logrado caminar y comunicarse por signos, y confiamos en la terapia de células madre que actualmente estamos haciendo en Cracovia.La discapacidad no nos roba nuestra Felicidad

Desde hace 1 mes luchamos contra leucemia linfoblastica diagnosticada a nuestro hijo mayor de 4 años, y parece increíble, pero una vez dentro del hospital, tener este diagnóstico es hasta buena noticia.
La vida se para y cambian las prioridades, sin poder dejar de lado al pequeño de año y medio.

Buenas mi niño se llama Erik nació con atrofia de vías opticas es ciego total y tiene autismo grabé y discapacidad intelectual asociada .mi niño tiene 7 años aún no habla no controla esfínter .El gran fuerte de Erik es la música sin duda ,es capaz de memorizar las canciones y cantarlas .un saludo

Soy madre de un niño con autismo de 5 años y medio y una discapacidad del 67%, una niña de cuatro años que hará mañana día 17, con trastorno de conducta y en el límite de autismo y yo con limitaciones funcionales importantes debido a diferentes patologías y un 60% de discapacidad. Todo es oscuro!

Hola.Tengo una niña de 8 años, Inés, con TDL, TDAH y pendientes de valorar TEA. La vida con ella es una montaña rusa.
Tengo a Sofía de 3 años con un síndrome aún sin nombre. Retraso en el desarrollo general.
No habla y le cuesta mantener el equilibrio.
Las amo, pero es muy duro. GRACIAS

Mi hijo de 6 años nació con Ectrodactilia (solo tiene dedos meñique en manos y pies), somos de Palma de Mallorca, yo me enteré cuando nació y poco a poco por RRSS, hemos ido formando una pequeña familia virtual y ahora la Asociación Española de Diferencia de Extremidades que en España no existía.

El 4 de noviembre  nos dijeron que Milo tenía un sindrome muy poco común: una trisomía del cromosoma 9 mosaico. En enero, le hiciera una traqueotomía y le pusieron el botón gástrico. En el tema neurológico deMilo ha ido empeorando y  tiene Sindrome de West, Hidrocefalia y atrofia cerebral. 

No me veo con “capacidad” para participar después de todas las historias pero, haciendo honor al lema: juntas somos más fuertes. Mi hija tiene síndrome de williams, una mal llamada enfermedad rara.
Quiero reivindicar que cada persona es única y especial y que tenemos derecho a vivir en sociedad

Mateo de solamente 2 añitos tiene una mutación genética ultrarara. Esta enfermedad no está estudiada, no tiene tratamiento ni cura. Está trasplantado de hígado desde los 9 meses, está en diálisis esperando un trasplante de riñón y en el futuro no se descarta una cirugía o trasplante de corazón.

Cuando nuestra niña tenía 18 días de vida, nos avisaron que habían detectado un valor fuera de rango en la prueba del talón. Tras 24h,nos confirman: fibrosis quística, algo que sólo habíamos oído de lejos y jamas hubiéramos sospechado que podríamos pasarle genéticamente. Una enfermedad degenerativa

Hoy quiero hacer llegar mi historia y de las trabas de una mujer, madre que con apenas 30 años fue diagnosticada de fibromialgia, en plena edad laboral y con dos criaturas que por aquel entonces tenían 9 y 3 años. Con 34 apareció otra, desconocida.Una neoplasia mieloproliferativa. Cáncer de sangre

Paulina nació y nadie notó nada salvo nosotros, papá y mamá. Paulina fue diagnosticada con hipoplasia pontocerebelosa cuando cumplió 11 meses. Seguimos esperando un diagnóstico definitivo y resultados de genética. Nuestro mayor reto: mejorar la calidad de vida de nuestra hija.

Tengo 30 años y soy discapacitada desde niña. Me detectaron una escoliosis muy severa con daños en nervios. Llevo 8 operaciones de columna y me queda. Tengo la columna fijada, dolores y limitaciones que me llevaron a un intento de suicidio. Tengo 2 hijos, la bebe con sospecha de enfermedad rara.

Cuando nació Sayen, Lo primero nos dijeron los médicos fue: "vuestra hija no es normal" Sayen nació con Síndrome de Pallister-Killian, una enfermedad genética rara cuyos síntomas principales son: una hipotonia generalizada y una afectación neurológica severa. Muchas gracias por escucharme.
Beatriz

Escribo mi historia simplemente porque cuando yo la viví me sirvió de mucho tener a mi alrededor personas que me entendían por compartir cosas similares. Mi hijo tiene TEA, se lo diagnosticaron hace un año y medio. A día de hoy no tenemos atención temprana por la seguridad social.

Buenas tardes ☺️
Aunque allá por el 2007 me diagnosticaron una enfermedad rara"ataxia cerebelosa de origen desconocido" cumplí con el sueño de mi vida:formar una familia.

Mi nombre es Mary, tengo 29 años y soy de lanzarote. Soy mamá de dos niños, el pequeño de cómo padece trastorno del espectro autista en grado moderado, discapacidad intelectual, agenesia de cuerpo calloso y epilepsia. Cambio mi vida, la del papa y la de mi hijo mayor de 7años. No tenemos ayudas!!