Nací en 1981, hasta el año 1995 no me diagnostican mi enfermedad invisible e incurable, 55 % de discapacidad y Síndrome de Gorlin de por vida. Mis 2 hijos también con enfermedades. Me operan mínimo 1 vez al año y visitas cada 6 meses con más de 5 especialistas médicos. La sonrisa nunca la pierdo!

Hola,soy madre de una niña con un problema neuromuscular,en la semana 28 notamos que se movía poco,decidieron hacerme cesárea en la semana 38,no se movía nada pero tenía una mirada.Es una niña que lucha todos los días por ganar fuerza y así lo está consiguiendo y siempre con la ayuda de su madre.

Hace 3 años,nace el amor de mi vida. 20 días después, la mayor pesadilla. Dolores e incapacitada totalmente. Tras varios meses de médicos y “no es nada” llega el diagnóstico: ARTRITIS REUMATOIDE. Arrancan al bebé de pecho e inicio tratamiento. Es crónico y no tenemos ni ayuda de fisio ni psicológica

Un chupete dentro de una caja. 7 de enero, así le dijimos a nuestra hija mayor que iba a tener una hermana, felicidad completa.
Pero a los 9 meses se truncó. Empezaron las crisis de un día para otro y ese mismo día a la UCI sin ninguna esperanza
Y 5 años después sigue siendo nuestra guerrera: Udane

Hace 2 años dejé mi trabajo para dedicarme al cuidado de mi hijo de 11 años que padece la terrible enfermedad distrofia muscular de Duchenne.Mi vida ahora es acompañarle a cada una de sus terapias, la mayoría privadas y de alto coste, además de hacer ejercicios y marcha terapéutica también en casa.

Me llamo Pilar y esta es mi historía.Mi vida cambió a las 30 semanas de embarazo cuando me dijeron que venía con una cardiopatía congénita compleja, lleva 2 operaciones y no descartan más, también le diagnosticaron epilepsia que no conseguimos controlar con fármacos y con 3 años vitiligo.

Tengo 59 años, afectada por enfermedad rara Artrogriposis Múltiple Congénita en 4 extremidades y columna, con un 81% de discapacidad y MADRE luchadora. Fundadora en España de la Asociación de mi afectación para conseguir recursos ante el desconocimiento de la enfermedad, dar visibilidad y Ayuda

Después de unos meses preocupados por la salud de mi suegra, nació mi segundo solete como yo le llamo y a los 5 meses de su nacimiento me diagnosticaron Esclerosis Múltiple. Fue un batacazo! postparto y EM? una locura! pero he conseguido aprender a vivir con ella y me ha servido para empoderarme!

Soy mamá de Inés y Manu, Inés tiene la anomalía de peters y Manu tiene TEA y trastorno de la conducta, la anomalía de peters es genético y por ello tiene una visión muy reducida debido a que sufre glaucoma entre otras cosas.
El TEA de Manu es adquirido y está médico con antipsicóticos.

Gabriela tiene 10 meses, en junio fue diagnosticada Sdme.Huppke-Brendel.Su enfermedad es neurometabólica degenerativa y letal, con niveles bajos de cobre,no hay tratamiento, ya para nosotros es muy triste ,y solo buscamos darle la mayor calidad de vida, y disfrutar de ella todos los días de su vida.

Hola,me llamo Halaya. Tengo una bebé con una colostomia que le hicieron a las 5 horas de nacer. Nació con el ano imperforado y presencia de cloaca. Convivo con curas diarias, cambios de bolsa y miedo a las próximas operaciones. Mi hija es una guerrera. Su hermano mayor, un guerrero que la cuida.

Soy Montse, mamá de dos niños con autismo y discapacidad intelectual. Presidenta de la Asociación sin ánimo de lucro Movimiento Azul. Me encantaría poder seguir ayudando a familias con el 50% de este reconocimiento, hacer ver que un diagnóstico no es un pronóstico. No estás sol@ #formopartedetupuzle

Me llamo Chus y soy mamá de un adolescente de 15 años, al cual hace 4 años le han diagnóstico Ataxia de Fredreich,que a día de hoy no tiene cura
A mi hijo en cuestión de 3 años ,le falleció su padre, le diagnosticaron la enfermedad y se le murió su hermana de 32 años. Tiene escoliosis. VIVO PARA EL.

Hola! Soy mamá de 2 peques, la menor fue diagnosticada a los 2 años con el síndrome ctnnb1. Después del jarrón de agua fría en plena pandemia por videollamada y de decirnos que no sabían si existían más casos me puse a buscar, encontré a 4 maravillosas familias por toda España. Hoy somos asociación

Soy mamá de dos buenoshijos, uno de ellos con TEA (Asperger) y cuyo papá (mi marido) también tiene Asperger. Yo diagnosticada recientemente de Lupus y con un canal en YouTube "Asperger en Familia" con el objetivo de ayudar a otras familias con las mismas necesidades. Familia en la neurodiversidad :)

Hace 8 años nació Jairo, mi hijo. Al año y medio los llevamos al doctor porque no miraba, no reaccionaba a su nombre, hacía movimientos rápidos con los ojos..Tengo que decir que para mí lo difícil no es que mi hijo sea autista, sino la burocracia, hace un año a me diagnosticaron a mi también autista

Soy mamá de Nico un niño de 5 años con TEA, nuestra vida cambió al diagnósticarle con solo 3 años, ya que notaba que algo no va bien. Nico es un niño muy feliz, cariñoso y muy inteligente.
Falta ayuda e información, hemos tenido muchos momentos de angustia y sin saber por dónde empezar ..

Hola, me llamo Clara y soy mamá de tres princesas, una de ellas, con necesidades especiales. Llevo casi 6 años de lucha continua por un diagnóstico más acotado, con Google Maps preguntando si quiero establecer el hospital como lugar de trabajo y una sociedad que a veces nos pone la zancadilla.

Hace 3 años les diagnosticaron a mis tres hijos Ataxia de Friedreich, enfermedad neurodegenerativa sin cura, que los convertirá en grandes dependientes.Desde entonces, asimilé que nuestra vida ya no sería la misma, pero también que cada día superado, es un regalo.
Síguenos en @viviendo_con_ataxia

En mayo de 2020,estando ingresada en el hospital por una crisis de migraña, me contagiaron una bacteria que llegó al pulmón y a la médula, estuve al borde de la muerte , el resultado final fue una tetraplegia incompleta que cambió mi vida radicalmente pero tenía demasiados motivos para rendirme

Desde que nací haciendo frente a todo como otra más, pero no era otra más. Tenía una enfermedad autoinflamatoria que nadie supo ver(o creer)hasta los 36.Discapac.orgánica, nadie se percata de lo que ocurre, todo va dentro.
Divorciada, t°jornada completa, madre de Emma,6a.Familia lejos ¡Existimos!

Soy familia monoparental con un niño con 9 años con autismo y discapacidad intelectual, sin lenguaje. Nacido solo con 25 semanas, prematuro, con un larguísimo recorrido. Padre desaparecido del niño sin ayudas. Actualmente se une que mi madre mi gran apoyo, le han diagnosticado Ela, ya sin lenguaje

Mi hija nació con fisura palatina. Estamos un poco en el limbo de enfermedad grave o niños con necesidades especiales pero 1 de cada 1500 niños nacen con fisura palatina y 1 de cada 700 con fisura labiopalatina. Hay mala gestión y en cada comunidad autónoma se lleva de una manera diferente.

Mi hijo tiene Sínd. de Rett,solo hay 3 en España, ya q es una enfermedad d niñas, además los niños no suelen sobrevivir mucho por ser en cromoso. X. Nunca ha llorado, fue lo 1° q nos llamó la atención, tenía apneas nocturnas muy heavys, no se movía apenas, mirada perdida, hipotónia, algo no iba bien

Tengo Síndrome de Ehlers Danlos, una enfermedad rara que provoca dolor crónico e hiperlaxitud articular. Al ser "rara" no hay investigación y no es conocida ni siquiera por muchos médicos. He sido diagnosticada después de ser madre y mis hijos la han heredado. Lucho día a día por la visibilización.

Tengo una ER de la piel, he pasado un DGP y después de 7 años criando a mi peque, soy muy afortunada. Mis dolores me complican los días en el trabajo, la casa o las actividades, pero Hugo me dibuja con alas y mochila propulsora, para que no me duelan los pies, y sé que algo estoy haciendo bien.

Hola Se que ya de por sí es difícil la conciliación porque tengo una hija mayor de 10 años. Pero es que cuando tienes un niñ@ con una necesidad especial todo es más difícil, pediría que las ayudas se concedan más rápidamente y con una manera más ágil de año a año para revisar

Mi nombre es Esther, soy maestra ,tengo 3 hijos y soy enferma de ELA, tetraparesia , sonda gástrica y respirador artificial gran parte del día.
Intentamos mostrar la enfermedad con aceptación y esperanza en paralizarla.
Mi Instagram es @la.vida_es.bELA, aquí podréis conocer mi día a día .
Gracias

Soy mamá de una niña que está apunto de cumplir 9 años y de un niño que tiene 5 años. Mi hija,Aitana, nació con una enfermedad rara, Síndrome de Angelman. No tiene cura,no habla,tiene epilepsia,duerme poco y mal,retraso motor,mental…Y para mejorar su calidad de vida necesita terapias y son privadas

Marc tiene una cardiopatía llamada Síndrome del corazón izquierdo hipoplásico, es la más grave. Ha pasado por 3 cateterismos y 2 cirugías de corazón abierto, aún nos queda mucho camino por recorrer, más cirugías y ninguna de ellas definitiva.
Hago todo y más por él, pero a veces necesito ayuda.

Todo empezó un 27 de Enero de 2020.Apenas 3 meses nacía mi hija Ana. Se me quedó un coágulo en el endometrio y había que hacer legrado. Resultado: perforación uterina y del intestino grueso. 4 operaciones en 4 semanas al borde de la muerte. Me dan en alta y nos confinan, pero x fin estaba con mi Ana

Me llamo Ana y tengo un peque que acaba de cumplir 5 años.Nacio de un embarazo sin complicaciones,enseguida llegaron los diagnósticos:parálisis cerebral grave,sordoceguera, crisis epilépticas y disfagia severa.Desde entonces atenderle es mi vida,poco más que sobrevivir y cuidarme para poder cuidarle

Me llamo Beatriz y mi peque se llama Abel… tras una larga búsqueda de embarazo, Abel llegó, como una bendición. El posparto fue muy duro, cesárea difícil, confinamiento…Abel fue creciendo y empezamos a ver que había cosas “diferentes” no señalaba y tampoco atendía a su nombre. Abel tiene TEA

Soy brasileña, tengo 2 hijos. En 2020 tuve mi 1°hijo (Héctor) , en 2021(Felipe). Recientemente Héctor fue diagnosticado con autismo, y no tenemos ninguna ayuda financiera. Yo Necesito estudiar para da una mejor vida a ellos, pagar mi matrícula del grado, y una deuda que bloqueó mi cuenta bancaria.

El 4 de noviembre  nos dijeron que Milo tenía un sindrome muy poco común: una trisomía del cromosoma 9 mosaico. En enero, le hiciera una traqueotomía y le pusieron el botón gástrico. En el tema neurológico deMilo ha ido empeorando y  tiene Sindrome de West, Hidrocefalia y atrofia cerebral. 

2018 madre primeriza con 33 años
Semana 20 De embarazo detectan en la ecografía una malformación renal.
Al nacer Ulises no puede alimentarse ni hacer sus necesidades. UCI y Operación de urgencia a los 6 días de nacer. 2 meses y 3 operaciones. Diagnóstico Enfermedad de Hirschsprung segmentada.

Mi historia comienza hace 7 años ,sentada frente al neurólogo de mi hija que en ese momento me decía que había nacido con una alteración genética,concretamente síndrome de prader Willi ,el mundo ya nunca fue igual ,mi corazón se quedó encogido ,pero también aprendi y aprendo mucho del día a día.

Fui mujer maltrada físicamente una vez pero psicologicamente desde que me quedé embarazada. A raíz del divorcio y todo lo que pase sufro depresión fibromialgia y agorofia ansiedad mi hijo mayor socioemocional en autismo.

Fui madre soltera y joven.La vida me pegó fuerte cuando supe que Marcos tenía una enfermedad rara llamada: Síndrome asociado al SATB2.Con ello epilepsia,problemas conducta,problemas dentales,discapacidad moderada,retraso psicomotor,no verbal.Hoy tenemos una bonita familia con la cual coger fuerzas

Buenas tardes ☺️
Aunque allá por el 2007 me diagnosticaron una enfermedad rara"ataxia cerebelosa de origen desconocido" cumplí con el sueño de mi vida:formar una familia.

Hola me llamo Ary y un 14 de mayo mi vida cambio vi nacer a mi hija con unas manchas por todo el cuerpo aunque no alarmo a los médicos cuando cumplió 3 meses empezó con sus crisis convulsivas mas glaucoma y hemihipertrofia asociada diagnostico sturge weber mi niña es 1 de 250.000 y vivimos con eso

Un viernes 18 de Marzo del 2022, recibimos en un box de urgencias la noticia que tenía diabetes tipo1, el mundo se nos vino abajo, sería insulinodependiente. Pero tenemos que mirar hacia delante, yo he superado 5 Ictus y mi fortaleza se la tenía que transmitir a ella y hoy somos dos guerreras más💪

Hace casi 10 años nació Izaro. Durante mucho tiempo he estado sin entender ni comprender a mi hija. El curso pasado comenzo mal para ella: casi fue víctima de bullying. Tras muchas sesiones de psicoterapia, detectaron que es un TEA. Ahora con gran esfuerzo vemos su evolución hacia una integración.

F.monoparental,mamá+mellizos(xico dicen con PCI,xa mi,niño vitamina;xica con escoliosis,intensa y auténtica),luchadores x no ser nunca más maltratados y por unos derechos que jamás deberían de ser noticia(turismo accesible y digno o 1/2jornada retribuida entre otros)
Instagram: isalopez3045
Feliz🤗

Sara vive con Fibrosis Quística y Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 que hasta hace 6 años era mortal.Ahora mi hija podrá sobrevivir gracias a terapias y una medicación que deberá tomar durante toda su vida para frenar su enfermedad ¿Caminará, podrá respirar mañana?Junt@s luchamos por conseguirlo.TQ

Soy Duly, mamá de Hugo (19 años)
86%discapacidad
Grado 3 de dependencia
Epilepsia,hemiparesia izquierda y discapacidad visual.
Hugo dice que jugó su mejor partida de ajedrez con la muerte,y le ganó.
Acabo de registrar nuestra propia Asociación para hacer visible lo invisible.
Inclusión real.

Hola! Soy la mamá de una niña preciosa y feliz llamada Lola que hace casi 6 meses nació con Atresia Esofágica con Fístula Traqueoesofágica. Se trata de una malformación congénita que ocurre 1 de cada 3500 recién nacidos. Ha cambiado mi vida, he decidido dedicarme exclusivamente a ser mamá ♥️

Mi historia nace hace casi cuatro años cuando nació mi hija Sonia. El embarazo había ido estupendamente, pero en seguida los pediatras vieron que algo no iba bien. Operaron a la niña del cráneo y después de las pruebas encontraron un síndrome ultra raro que le ha conllevado discapacidad severa.

Soy Yolanda, tengo 46 años y la sombra de la espina bífida me acompaña en cada momento desde que nací.
Lejos de arrebatarme sueños, me ha enseñado que valores como la salud, la felicidad y el cariño están por encima de todo.
Que juntos sumamos capacidades, somos más fuertes y llegamos más lejos.

Mi protagonista se llama Jesús es un niño con TDAH diagnosticado desde los 5 años, al que por más médicos que visitamos consideran que no necesita ayuda psicopedagógica, un niño al que le cuesta el mundo porque no sabe cómo sobrellevarlo y una madre que lo hace todo lo mejor que puede y sabe.

Mi hija nació con una cardiopatía congénita, esta operada 2 veces con 9 y 38 días de vida, la segunda a corazón abierto, tenemos q pasar una tercera.. pero lo que más nos esta costando es la comida…

Soy trimamá, de Iker18,Eider16yJan8. Tengo 6 enfermedades raras y 5 comunes que no tienen cura y apenas tto. Me han operado muchas veces sin exito y me alimento a traves de una sonda pq ya no puedo comer,tb necesito silla de ruedas.quiero ayudar a tant@s como pueda para q lo tengan mas facil

Teresa tiene 1 añito, Trisomia 21 y una cardiopatía congénita con la que hemos pasado prácticamente un año en el hospital entre ingresos y más ingresos. La operaron de la cardiopatía y le quedó hipertensión pulmonar leve. Ahora estamos con mucha ayuda de fisioterapia y logopedia.

Hace 18 meses nació mi bebé y en el parto vieron que algo no iba bien. Tras 3 meses de pruebas nos confirmaron Síndrome de Costello, una enfermedad rara, pero gracias a las terapias y a todos los medios cada día avanza un poquito. Necesitaría la atención temprana para avanzar cada día más.

Soy mamá de 2 chicos de 11 y 6 años y una niña con una encefalopatia epiléptica de 4 años que necesita terapias ademas de constantes revisiones médicas y visitas a urgencias por crisis. Mis otros hijos y sobre todo el mediano a veces reclaman una atención que no puedo facilitarles y eso me apena.

Me llamo Aroha y desde que fui madre hace 7 años desarrollé un superpoder, sobrevivir con Sensibilidad Química Múltiple (intolerancia a los tóxicos, perfumes...), convirtiendo mi vida y la de mis seres queridos en una burbuja, sufriendo diariamente una sociedad egoísta y sin empatía por el prójimo.

Soy Yolanda mi hija tiene TLP llegando a autolesionarse e intentar suicidarse tantas veces que ya he perdido la cuenta,no hay minuto del dia que no esté en alerta por si acaso,es mas debería operarme de la espalda porque tengo un problema y me niego porque si no no podría hacerme cargo de ella.

Paulina nació y nadie notó nada salvo nosotros, papá y mamá. Paulina fue diagnosticada con hipoplasia pontocerebelosa cuando cumplió 11 meses. Seguimos esperando un diagnóstico definitivo y resultados de genética. Nuestro mayor reto: mejorar la calidad de vida de nuestra hija.

Soy almudena y tengo una niña de 9 y un niño de 6 años, mi hija Alma tiene una discapacidad del 93%, esta totalmente impedida y es ventiló dependiente y además de utilizar el botón gástrico necesita atención las 24 horas por esas circunstancias soy la cuidadora principal de Alma. Y recién separada.

Mujer de 48 años, con un hijo de casi 6 años. Cáncer de colon con metástasis en el hígado. Llevo un año nadando a contracorriente. Mi chico y mi hijo me acompañan.

Soy Sandra, tengo a Alba de 4 años con PC. Nació sana y con 9 meses viajamos a ver a mi familia (Madrid) ella enfermó (bronquitis). Tuvo una parada cardiorespiratoria tras intubarla, eso provocó un edema en su cerebro y después un ICTUS. Tuvieron que hacer una craneotomía. Tiene incapacidad total.

A los 4meses bronquiolitis ,sin respirar y azul y trasladado a Madrid desde Zgz ha estado casi dos años d su vida ingresado y prácticamente intubado y sedado . Traqueotomia , 40-50quirofanos y nos volvimos a Zaragoza peor . Con parálisis cerebral y un coma d por medio y su traqueotomia . Dependiente

En el 2016 nació mi primer hijo, 5 años tras un diagnóstico, confirmado en 2022 TEA grado 1. En el 2019 nació mi hija mediana resultó tener síndrome de down, nos lo dijeron al nacer, fue muy agridulce, pero aquí seguimos y gracias a ella conseguimos muchas cosas con su hermano mayor.

Soy Wendy, nutricionista y técnico de farmacia. Madre de 3 hermosos chicos, los 2 pequeños tienen artrogriposis distal. Mateo nació en el 2018, estuvo 13 meses en la UCI. Sergio nació en el 2020, estuvo 3 meses hospitalizado. Supimos el diagnóstico de Mateo con el nacimiento de Sergio...

Nuestro hijo es autista, empezamos a sospechar a los 2 y a los 3 tuvimos diagnostico oficial.
Para poder hacer terapia ocupacional necesitas una beca que obtienes con la discapacidad, para la cual, hay más de 1 año de espera. Cada dia está peor y no podemos permitirnos los 500 euros mensuales.

Soy madre de 1 niña con enfermedad rara:linfangioma quístico cervical. En la semana 21 nos dijeron que Lucía venía mal y solo recuerdo: "1 de cada 50000","alta mortalidad","¿de verdad piensas seguir adelante?",mi vida se partió en ese instante. Lucía hoy tiene 2 años y luchamos con 1 traqueostomia

Soy una mujer, malamadre, Médico de Familia de 41 años.
Hace 10 años convivo con la Enfermedad Mental, Trastorno Bipolar.
Los duros y difíciles primeros años después del diagnóstico me han hecho mejor persona, mejor médico y me han dado energía e ilusión para no esconderme ni avergonzarme.

No me veo con “capacidad” para participar después de todas las historias pero, haciendo honor al lema: juntas somos más fuertes. Mi hija tiene síndrome de williams, una mal llamada enfermedad rara.
Quiero reivindicar que cada persona es única y especial y que tenemos derecho a vivir en sociedad

Tengo una bebe de 7 meses, con una enfermedad, no sabemos cual, solo sabemos q tiene daño cerebral severo con indicios de parálisis cerebral, pero en sí no tenemos diagnóstico ni pronóstico, llevamos 7 meses sobreviviendo desde q salió de UCIN y neonatos.

Kai. Con solo 25 días de nacido, se quedó morado entre mis brazos. Su primera convulsión, y desde entonces, no ha parado. Una mutación genética. FGF12. Diagnóstico de retraso mental y motor severo. Epilepsia rebelde. Pero gracias a un grupo de Facebook parece que hemos encontrado su “antídoto”.