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Jéssica Martín Vara
24/09/2022 23:35Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTuve 3 abortos, por fin conseguí mi bebé deseado al 4 embarazo pinchándo heparina durante 10meses, después de una larga lista de pruebas nació sano en un embarazo alto riesgo, le cortaron la baja de párpado ojo al abrirme la cesárea… ¡una locura!
Con 2 añitos el diagnóstico de TEA. -
Sara Filipa Pereira da Fonseca
13/09/2022 10:02Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMateo de solamente 2 añitos tiene una mutación genética ultrarara. Esta enfermedad no está estudiada, no tiene tratamiento ni cura. Está trasplantado de hígado desde los 9 meses, está en diálisis esperando un trasplante de riñón y en el futuro no se descarta una cirugía o trasplante de corazón.
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Silvia Docabo Pérez
14/09/2022 15:31Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola.Tengo una niña de 8 años, Inés, con TDL, TDAH y pendientes de valorar TEA. La vida con ella es una montaña rusa.
Tengo a Sofía de 3 años con un síndrome aún sin nombre. Retraso en el desarrollo general.
No habla y le cuesta mantener el equilibrio.
Las amo, pero es muy duro. GRACIAS -
Mireia Enriquez Vidal
19/09/2022 22:33Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesDespués de 2transplantes me dijeron q no seria madre.3 años después llegaba prematuramente mi milagro.Pero no se desarrollaba de forma típica, mi hijo es autista.Fue mi duro no saber entender a mi propio hijo.El cole es nuestro Everest, para su integración.Luchamos por una vida plena y feliz para él
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Araceli Constante Marti
14/09/2022 16:06Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTengo 2 dulces ángeles:
Nazaret con tdah combinado, retraso intelectual discalculia y un síndrome raro y 41 %discapacidad
Su infancia a sido entre ingresos hospitalario y marcada por el bullying, adolescencia en soledad.
Andrés TDAH combinado rasgos TEA, TCD con 40 %discapacidad
Son mis guerreros. -
María Ángeles Rodelgo Sánchez
21/09/2022 10:06Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mamá de dos niños. El mayor tiene en principio un diagnóstico de TEA. Digo "en principio" porque tuvimos que pedir el favor a su psiquiatra, para tener facilidades a nivel educativo, debido al momento pandemia que tuvimos que vivir en todas las pruebas y revisiones para buscar una respuesta.
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EVELIN MORALES GUALOTO
20/09/2022 13:48Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesDaphne aparentaba ser una niña sana, llegaron los síntomas de su enfermedad con 10 meses, cáncer cerebral. La operaron, contrajo meningitis bacteriana, pudo sobrevivir y recibir quimio. Tuvo traqueostomia y tiene 2 válvulas en la cabeza.Ahora luchamos por brindarle terapias y minimizar las secuelas.
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Noa Tudó Montejo
22/09/2022 12:47Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesAitana,bebé arcoiris, nació un 8M. Con 6 meses dejó de crecer su cabeza. Diagnóstico de microcefalia y retraso en el desarrollo, a la espera resultados genéticos en busca de síndrome. Desde los 8 meses estamos en fisio y terapia ocupacional cada semana. Pronto,la operan para reestructurar su cráneo.
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Eva Adelantado
16/09/2022 12:25Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHace unos años un monstruo intentó quitarme a mi hija, a cambio de no conseguirlo nos dejo viviendo con una enfermedad crónica como es la diabetes tipo1, en la que para que los niños con diabetes tipo 1 no tengan un coma durmiendo somos madres y padre que vivimos sin dormir.
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María Dolores Ruiz Nuñez
25/09/2022 10:18Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy solo una madre separada, bueno, en proceso de, sin juicio celebrado desde hace 1 año. Soy madre de tres hijos, dos mellizos de 13 y el grande de 16. El padre, al separarnos, decidió irse a 600 km, y 5 meses después detectaron un sarcoma de Edwin a mi hijo de 13. Sobreviviendo a todo cómo puedo.
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Natalia Rosado Silva
18/09/2022 00:14Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesDesde los 18 meses sabía que algo no iba bien, Sofía(que así se llama mi hija) aleteaba, no hablaba, no señalaba y no me miraba. Empezamos atención temprana con 24 meses, lucha con psicólogo, logopeda, psicomotricidad y aula ordinaria en el colegio. Su diagnóstico síndrome raro 7P.22.3p22.
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Soraya Moure Martín
16/09/2022 23:04Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especiales"Patricia sí tiene síndrome de Rett". Ése es el principio de nuestra nueva vida teñida por una enfermedad rara sin cura, epilepsia, apneas y pérdida de capacidades como andar, hablar y el uso de las manos. Nuestra esperanza es que llegue la cura pronto y pueda recuperar su vida y su infancia.
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Vanesa López rodriguez
16/09/2022 12:12Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTodo empezó en la semana 20 d embarazo cuando mi bb era + pequeño de lo estipulado.Erik vino al mundo y pasó 11 días en neonatos x casi morir asfixiado sin saber la causa. De ahí vino problemas de corazón, intestino, glaucoma y muchas operaciones. Tiene retraso madurativo y una fuerza incalculable.
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Elena Correcher Ballester
15/09/2022 16:50Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHace 8 años nació Jairo, mi hijo. Al año y medio los llevamos al doctor porque no miraba, no reaccionaba a su nombre, hacía movimientos rápidos con los ojos..Tengo que decir que para mí lo difícil no es que mi hijo sea autista, sino la burocracia, hace un año a me diagnosticaron a mi también autista
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Maria Pedrero Fernández
16/09/2022 12:32Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMamá de una preciosa princesa guerrera con Síndrome de Rett. Parecía que todo iba bien, hasta que llegaron los 17 meses y la pediatra por fin, nos deriva a Atención temprana. África no levantaba la cabeza, ni se mantenía sentada por si sola. No hablemos de gatear. Con 18 meses empezamos nueva vida.
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Concepción Sanchez Blazquez
18/09/2022 17:28Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesEn la revisión del 1° trimestre de mi segundo embarazo la ginecóloga vio algo que no iba bien. Me dijo que tenia alta probabilidad de tener un bebe con Síndrome de Down. La analitica confirmó la probabilidad pero no hicimos amniocentesis. Nació con cardiopatía congénita que operaron a los 4 meses.
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Rebeca Merino Rodríguez
13/09/2022 07:56Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesRoma y cumple 1 año el 24 de octubre. Con 6 meses vieron que tiene 2 enfermedades raras. Tiene un defecto congénito de la glicosilación y una hipoplasia olivopontocerebelosa severa. Dificultad física la va a tener e intelectualmente no se sabe. Tengo miedo y ansiedad, porque es grave
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Tamara Naya Vilares
13/09/2022 16:34Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola soy Tami( @tamyniyo) mama de Mateo niño con discapacidad desde que tiene 12h de vida ( Mateo tiene DCA y con ello afasia de broca) mi vida cambio hace 4 años y 3 meses. Y hace 2 años con su diagnóstico,Mateo necesita logopeda, neuropsicologo, fisio, terapia ocupacional.
Darle voz a Voz a Mateo -
Alejandra Fuentes Torres
15/09/2022 13:39Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesLola es mi niña mágica.Tiene casi 2 añitos y cuando tenía 2 meses supimos que padecía una enfermedad rara que le provoca una epilepsia de difícil control.Ha superado episodios muy difíciles.Tiene dificultad para interactuar con su entorno pero le encantan los mimos y tenernos cerca. ¡Es todo amor!
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Nuria Buguña Alcantara
24/09/2022 17:53Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesIria y la polimicrogiria. La historia de una niña que nació en una pandemia mundial. Iria tiene una malformación neurológica, que le provoca retraso psicomotor, epilepsia e hipotonia severa. Sufrio una hidrocefália y lleva un botón gástrico.
Quiero que sepan quien somos y por lo que hemos pasado. -
Sole Auñon
12/09/2022 22:26Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesÚltima resonancia CRANEAL Y ORBITAS Tiene un crecimiento de la hiperintensidad de señal corticosubcortical en giros orbitados medial y lateral izquierdo con respecto a estudios previos y leve aumento de la hiperintensidad de señal en sustancia gris periacueductal.
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Nuria Camacho Lázaro
13/09/2022 21:47Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola, soy madre de un niño con deleción cromosómica en el brazo largo del cromosoma 6. Nos enteramos de este diagnóstico a los 15 meses de nacer nuestro hijo Javi. Éste implica retraso en su desarrollo motor y cognitivo. Cuento más en @corazonesdetiza. Gracias por darnos voz!
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Maria Paz Bustos Callejo
13/09/2022 22:32Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesGabriela tiene 10 meses, en junio fue diagnosticada Sdme.Huppke-Brendel.Su enfermedad es neurometabólica degenerativa y letal, con niveles bajos de cobre,no hay tratamiento, ya para nosotros es muy triste ,y solo buscamos darle la mayor calidad de vida, y disfrutar de ella todos los días de su vida.
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Beatriz Bazataqui López
24/09/2022 17:47Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesCuando nació Sayen, Lo primero nos dijeron los médicos fue: "vuestra hija no es normal" Sayen nació con Síndrome de Pallister-Killian, una enfermedad genética rara cuyos síntomas principales son: una hipotonia generalizada y una afectación neurológica severa. Muchas gracias por escucharme.
Beatriz -
GINA CURTO GALINDO
13/09/2022 12:20Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesCáncer.Con 14 meses le diagnostican 1sarcoma dtejidos blandos muy raro.No ha llegado a caminar ni se sabe si podrá.Hace 4mque npisamos nuestro hogar.Stams desplazados nBcn 1casa compartida cerca del hospital,somos dReus.El padre del niño y yo estamos separados.Mhago cargo sola del niño dsd qnació.
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Miren Rekagorri Villar
14/09/2022 11:38Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Miren, perdí a mi marido al mismo tiempo que mi hijo, Mikel, luchaba por salvarse de un tumor cerebral.
Tuve que volcarme en los cuidados, superar un duelo e intentar que el mundo emocional de mi hija pequeña saliese lo menos dañado posible. Y, todo esto, con un sueldo menos. -
Maria Dolores HERNANDEZ Sanchez
25/09/2022 17:29Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Maria Dolores Hernandez Sanchez, mama de Manu, un niño con 13 años afectado con una enfermedad rara.
Mi mayor lucha es esa gran montaña a la que se llaman, INCLUSION, en el sistema educativo. He derramado mas lagrimas por el sistema educativo que por el afrontamiento de su enfermedad. -
Tania García Gonzalez
15/09/2022 10:26Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesNayeli fue una niña sana 4 años. Descubrieron MALFORMACIÓN DE AMBOS HIPOCAMPOS(DANDY WALTER) con un RETRASO MADURATIVO. Una vida normal. Y con 8 años nos cambió la vida con una convulsión de epilepsia. Así le fue saliendo más enfermedades debido a la duplicación del cromosoma 9p. Sin estabilidad.
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Ana Extremera Extremera
12/09/2022 22:35Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHace nueve años mi hija tuvo una falta de oxígeno en el parto que le dejó una PCI con un 80% de discapacidad. Pero quiero mostrar que se puede ser muy feliz y que no somos supermadres, simplemente personas que no nos ha quedado más remedio que enfrentarnos a esto y normalizarlo, porque se normaliza.
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Susana González Martin
13/09/2022 22:30Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy familia monoparental con un niño con 9 años con autismo y discapacidad intelectual, sin lenguaje. Nacido solo con 25 semanas, prematuro, con un larguísimo recorrido. Padre desaparecido del niño sin ayudas. Actualmente se une que mi madre mi gran apoyo, le han diagnosticado Ela, ya sin lenguaje
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Almudena Gomez Gutierrez
21/09/2022 16:05Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy almudena y tengo una niña de 9 y un niño de 6 años, mi hija Alma tiene una discapacidad del 93%, esta totalmente impedida y es ventiló dependiente y además de utilizar el botón gástrico necesita atención las 24 horas por esas circunstancias soy la cuidadora principal de Alma. Y recién separada.
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Rosa Estela Cabrera Vera
14/09/2022 04:12Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy madre trabajadora con esclerosis múltiple desde hace más de 12 años. Tengo dos niños (4 y 2 años), uno se encuentra en el espectro autista y el otro tiene fisura labiopalatina. No recibo beca por la renta familiar pero al final se me va el salario entre logopedas y gastos de conciliación.
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Ana Sanz Ochoa
24/09/2022 13:47Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesCon un 51% de discapacidad y dependencia severa, tiene alterado el gen AGO1, causante del autismo, discapacidad intelectual y epilepsia, habiendo 15 casos diagnosticados en todo el mundo. El dinero irá destinado a la Asociación Navarra de Autismo, para costear las terapias de nuestros hij@s.
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Begoña Paniagua López
16/09/2022 05:23Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy hija única de una madre gran dependiente de 79, padre de 82 y madre soltera. El padre y familia nos abandonaron con una niña con un síndrome raro KGB. Tengo sensación de no llegar muchas veces. Las dos me necesitan mucho ahora tengo ansiedad, no puedo ocuparme de mí, 24/7 para ellos. Difícil...
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Leticia Gómez Sánchez
13/09/2022 09:27Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mamá de una bebe de 22 meses diagnosticada con una enfermedad rara y degenerativa llamada Atrofia Muscular Espinal , tipo 1 , que es el más severo
Mi hija fue diagnosticada a los cinco meses , tardaron tanto a causa de una negligencia médica!
Actualmente cuento su día a día en redes sociales -
Fátima Cabrera García
13/09/2022 03:24Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy hija de la mujer más guerrera que he conocido. Mi valiente madre ha sido diagnosticada de demencia frontotemporal pero hasta ya un avanzado estado de su enfermedad cuidó de mis dos hermanas, ambas discapacitadas y grandes dependientes. Ahora yo cuido de las 3 a tiempo completo.
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Asmae Chouyekh
25/09/2022 21:05Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy una madre de un niño con discapacidad
Tiene retraso madurativo, Nació con tres infartos celebrales, le dio una hemorragia celebral y pusieron la válvula y es autista también y la verdad ha sufrido muchísimo pero aun así sigue luchando por la vida. -
Silvia Conejo Sanchez
21/09/2022 16:54Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMe hice una fiv con esperanza e ilusión después del linfoma que padecía y padece mi pareja. Mi hijo sano, en el parto, sufre una parálisis braquial OBSTÉTRICA al sacarlo, quedando con una discapacidad para toda su vida. Desde entonces, luchamos doblemente. Mateo necesitará rehabilitación de por vida
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Halaya González Badía
18/09/2022 11:09Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola,me llamo Halaya. Tengo una bebé con una colostomia que le hicieron a las 5 horas de nacer. Nació con el ano imperforado y presencia de cloaca. Convivo con curas diarias, cambios de bolsa y miedo a las próximas operaciones. Mi hija es una guerrera. Su hermano mayor, un guerrero que la cuida.
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Virginia Renero Perales
18/09/2022 22:29Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesA los 3 meses empecé a notar como sus ojos se movían constantemente, no podía fijar la mirada, entre otros síntomas. A partir de entonces comenzó nuestro desfile de pruebas, especialistas... un especialista en enfermedades raras se fijó en nuestro caso, han comenzado a realizar estudios genéticos.
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Vanesa Vargas Cuerva
19/09/2022 00:19Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesBajas a los infiernos. Ese ángel te eligió como mamá, juras que aprenderá a hablar y a comunicarse, aunque algunos lo duden. Con mucho esfuerzo , paciencia y cariño, vas descubriendo sus primeros grandes logros, sus primeras palabras:"Mami, te quiero". Solo entonces descubres la felicidad verdadera.
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maria castelao fraga
13/09/2022 00:03Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy madre de 2 niños, de 7 y 9 años. El del 9, Hugo, tiene la rara enfermedad de Dent, y su función renal está en el 49% con 9 años. He tenido que dejar de trabajar por cuenta ajena y soy autónoma por sus cuidados y médicos. Su diagnóstico fue en dic. de 2019 después de pelear y de sentirme loca.
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Ana Belén Alonso Martín
17/09/2022 00:23Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola .Me llamo Ana.Una semana antes de comenzar la pandemia,mi hijo fue diagnosticado de autismo.En ese momento no pudimos procesar la información,pero unos meses después, la realidad te engulle y tomas con conciencia de la situación. Vivimos entre terapias rabietas y sobre todo miradas de AMOR.
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Hilda González Gutiérrez
22/09/2022 11:49Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi historia comienza hace 7 años ,sentada frente al neurólogo de mi hija que en ese momento me decía que había nacido con una alteración genética,concretamente síndrome de prader Willi ,el mundo ya nunca fue igual ,mi corazón se quedó encogido ,pero también aprendi y aprendo mucho del día a día.
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Tamara Martínez Carpintero
13/09/2022 10:51Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesFui madre soltera y joven.La vida me pegó fuerte cuando supe que Marcos tenía una enfermedad rara llamada: Síndrome asociado al SATB2.Con ello epilepsia,problemas conducta,problemas dentales,discapacidad moderada,retraso psicomotor,no verbal.Hoy tenemos una bonita familia con la cual coger fuerzas
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Cristina Pérez Navas
21/09/2022 23:58Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hijo Juan, tiene la sonrisa más bonita del mundo. Es dulce, cariño,bueno,fuerte, trabajador y un luchador incansable. Su enfermedad el Síndrome Cdg, no tiene cura pero no se rinde...lucha y nos enseña cada día, lo que significa amar la vida:
Te amamos💚. Instagram: @mi_heroe_juan -
Lola Anton
14/09/2022 12:57Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMarc tiene una cardiopatía llamada Síndrome del corazón izquierdo hipoplásico, es la más grave. Ha pasado por 3 cateterismos y 2 cirugías de corazón abierto, aún nos queda mucho camino por recorrer, más cirugías y ninguna de ellas definitiva.
Hago todo y más por él, pero a veces necesito ayuda. -
Laura Hinojosa Luque
19/09/2022 17:00Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMadre soltera 24/7 de un peque de 7.Nos abandonó cuando tenía año y medio y se fue a otro país.Asperger con dislexia y riesgo alto TDAH,apneas nocturnas y máquina para respirar por la noche,operación de carnots,drenajes en oídos,hernia epigástrica y aparatos en la boca para ensanchar paladar.
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Lara Prieto Herrero
16/09/2022 20:03Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesEn el 2016 nació mi primer hijo, 5 años tras un diagnóstico, confirmado en 2022 TEA grado 1. En el 2019 nació mi hija mediana resultó tener síndrome de down, nos lo dijeron al nacer, fue muy agridulce, pero aquí seguimos y gracias a ella conseguimos muchas cosas con su hermano mayor.
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Gladys Ferrero Roig
13/09/2022 11:08Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMaties es un niño de 3 años diagnoticado TEA, es un niño que necesita de sus terapias para el día a día, Maties no habla y por lo tanto la comunicación es muy básica, Maties lleva pañal por que aún no sabe que se lo está haciendo encima, es un niño bastante activo y necesitamos un poco de ayuda.
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María Esther Lechon Lagar
18/09/2022 08:19Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hijo nace con un tipo de enanismo complicado pero anadaba, respiraba y tenía una vida. A los 9 años le operan de escoliósis y sale tetrapléjico y con un respirador de por vida. Necesita alguien al lado las 24 h. De su otra vida solo mantiene la alegría y ganas de vivir. Yo aparqué mi vida por él.
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Marta Sánchez Pérez
12/09/2022 22:47Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesDesde hace 1 mes luchamos contra leucemia linfoblastica diagnosticada a nuestro hijo mayor de 4 años, y parece increíble, pero una vez dentro del hospital, tener este diagnóstico es hasta buena noticia.
La vida se para y cambian las prioridades, sin poder dejar de lado al pequeño de año y medio. -
Marta Celma Nebot
18/09/2022 09:08Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMamá de @bebeciego por una enfermedad rara (LCA). Mi nene de dos años y medio tiene un retraso en el lenguaje y problemas de autorregulación por lo que valoramos un posible TEA. Vivo en la incertidumbre aceptando el duelo por su visión y construyendo un futuro.
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María Ángeles Matías Cabello
24/09/2022 16:29Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hija nació el 05/09/20, a la hora y media de nacer,tras un embarazo estupendo y un parto sin complicaciones,mi hija sufre una parada cardiorespiratoria mientras le empezaba a dar el pecho.Me la retiran a toda prisa,se la llevan a reanimación y comienza la peor de las pesadillas: PCI distónica
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Cristina de la Fuente Ortega
19/09/2022 00:50Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesYo estaría en las dos categorías, pero como madre siempre pondré a mi hijo en primer lugar que necesita terapia para reconducir la conducta y regularizar sus emociones. X otro lado yo llevo un lastre desde que me quedé embarazada 2014, a día de hoy con secuelas por tumor en médula, larga historia...
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Jessica Rodríguez González
20/09/2022 07:49Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHace 18 meses nació mi bebé y en el parto vieron que algo no iba bien. Tras 3 meses de pruebas nos confirmaron Síndrome de Costello, una enfermedad rara, pero gracias a las terapias y a todos los medios cada día avanza un poquito. Necesitaría la atención temprana para avanzar cada día más.
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Natalia Calpe Gomez
23/09/2022 22:46Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesLeo nació el 8/2/2019. Tiene una malformación del cerebelo y del tronco encefalico por ello problemas de equilibrio yparalisis facial periferica ,vertebra de mas,estrabismo, no tiene sensibilidad al dolor en la cara y boca, y “sordera”. Intenta superarse cada dia.Lucha y superacion. El es SuperLeo!
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Nicole Correa
13/09/2022 09:38Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesEn 2016 tenía una familia hermosa y estaba a punto de tener a mi segundo hijo, todo era idílico hasta que nació y el papá se fue dejándome a cargo 100% de dos niños, luché y perseguí durante 17 meses que me escucharán los médicos, camino en solitario de la mano del síndrome de Williams de mi hijo
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María José Ariza Loureiro
25/09/2022 12:55Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Masé, una mamá luchadora cómo tantas.
Tengo 2 hijos con Autismo y quiero contar que ¡se puede!
Es difícil y las administraciones nos lo ponen a veces más difícil, pero seguimos adelante, porque tenemos grandes profesionales, profesor@s y amig@s que nos acompañan en nuestro proyecto de vida.
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Ana Aranda
15/09/2022 00:24Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Ana mamá de Roc, la vida no se lo ha puesto fácil, pero lucha por superarse y mejorar su calidad de vida.
Padece una enfermedad rara de varias malformaciones de órganos la cual le hace ser portador de una traqueostomia así como de un botón gástrico por el cual se debe alimentar 22 horas/día. -
Maria Vega
13/09/2022 13:16Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi nombre es Mary, tengo 29 años y soy de lanzarote. Soy mamá de dos niños, el pequeño de cómo padece trastorno del espectro autista en grado moderado, discapacidad intelectual, agenesia de cuerpo calloso y epilepsia. Cambio mi vida, la del papa y la de mi hijo mayor de 7años. No tenemos ayudas!!
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Verónica Pino Carretero
25/09/2022 17:52Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesNuestro camino de piedras comenzó 11 días después de nacer Valeria. Entrar por urgencias y no salir en 40 días. Hemorragia intraventricular,trombosis e hidrocefalia. Origen? No lo sabemos. Pero solo sería el comienzo...3 meses después le diagnosticaron una enfermedad rara : síndrome de West.
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Iosune Oyarzabal Baraibar
20/09/2022 23:04Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesUn chupete dentro de una caja. 7 de enero, así le dijimos a nuestra hija mayor que iba a tener una hermana, felicidad completa.
Pero a los 9 meses se truncó. Empezaron las crisis de un día para otro y ese mismo día a la UCI sin ninguna esperanza
Y 5 años después sigue siendo nuestra guerrera: Udane -
Mayte Núñez Sánchez
13/09/2022 00:09Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy madre de 3 niños, uno de 8 y dos de 5 años. El embarazo de los gemelos se complicó y nada más nacer nos hicieron despedirnos de Álex. Contra todo pronóstico decidió quedarse y aferrarse a la vida con la mejor de sus sonrisas y una PCI severa que puso del revés nuestra 🏡, nuestro🌎 y nuestro❤️
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Tatiana Hernando
19/09/2022 11:23Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Tatiana, teletrabajo y soy mamá de 4. La pequeña de la familia debutó en diabetes tipo 1 el 27 de abril de 2021 con tan solo 14 meses, nunca pensé que la gestión de esta enfermedad fuese tan difícil. Juntos como familia luchamos día a día por Inés ❤️.
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Vanessa Aguilar Marquez
24/09/2022 15:32Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesUn viernes 18 de Marzo del 2022, recibimos en un box de urgencias la noticia que tenía diabetes tipo1, el mundo se nos vino abajo, sería insulinodependiente. Pero tenemos que mirar hacia delante, yo he superado 5 Ictus y mi fortaleza se la tenía que transmitir a ella y hoy somos dos guerreras más💪
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Eva Machuca Cuesta
21/09/2022 09:19Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesA mis 43 años he vuelto a creer en la magia como lo hacen los niños, a fin de cuentas llegas a hacer de lo imposible tu rutina . Soy mami de dos chicos, 7 años de diferencia entre ellos y una variante genética en común, eso se traduce en un muro en lo laboral y una gran suma de necesidades.
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Maria Bruno Paniagua
14/09/2022 00:24Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Maria de 37 años madre de Jimena una niña de 5 años diagnosticada de una enfermedad rara llamada Síndrome de Angelman. Es una enfermedad muy dura. Ella es la persona que más admiro en esta vida por todo lo que hace día a día. Nuestra vida cambió con el diagnóstico. Jimena es una niña feliz.
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BEATRIZ
24/09/2022 18:09Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hija tiene 8 años y dos enfermedades raras. La 1ª con 2 años EOE enfermedad inflamatoria crónica del esófago por eso la costaba tragar y sufría tantos dolores. Y su retraso del neurodesarrollo de dónde venía? Hace un año lo encontraron una alteración en un GEN único caso en ESPAÑA. Mamá Beatriz
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Benita Plata Navas
21/09/2022 09:35Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTengo tres hijas y un hijo. Mis dos hijas mayores (Elena cumple hoy 14 años) y Emma (tiene 11) sufren una grave discapacidad (del 100%). Son totalmente dependientes. Mis dos pequeños (Abril 5 y Enzo 3) nacieron por selección embrionaria. Si es difícil conciliar con hijos, imaginad con 4 y 2 con disc