-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/643000223_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642887278_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642922191_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642867442_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642869532_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642893882_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642868223_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642922659_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642926780_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642869004_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642933742_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642869085_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642894700_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642862040_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642936500_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642866736_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642918159_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642900094_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642861623_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642909192_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642871685_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642864583_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642865972_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642861737_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642912008_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642937114_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642945996_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642946097_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642861310_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642957814_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/643017142_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642926043_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642949070_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642997587_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/643005149_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642998104_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642912327_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642894331_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642922847_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642895570_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642872306_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642934417_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642875586_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642919473_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642870870_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642900209_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642861699_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642895574_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642876954_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642864527_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642900769_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642894265_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642864182_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642938989_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642877623_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642877179_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642901045_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642878682_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642867869_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642916327_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642921505_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/643015075_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/643004130_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642910426_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642895747_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/643017487_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642919766_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642912174_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642883228_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642861682_self
-
Carmen Calvo Gonzalez
24/09/2022 19:26Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTan solo bastaron 4 palabras para destrozarme: Distrofia Muscular de Duchenne. Y yo portadora. Dolor, miedo, incertidumbre, dudas, tristeza y culpa. ¿Por qué yo?, ¿Por qué a mi pequeño?. Él con su carita me recuerda que debemos seguir hacia delante pero el tiempo y la vida corren en nuestra contra
-
Rosa María Pérez Marín
15/09/2022 13:37Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Rosa, la madre de Rósali: la niña con la energía y la sonrisa más bonita del mundo (si no te lo crees mira IG @rosali.myhre). Tiene una enfermedad rara (215 casos en el mundo): Síndrome de Myhre. Acudimos a más de 14 especialistas, a 5 terapias y lo amenizamos con llantos y risas. Nos acompañas?
-
Laura Hinojosa Luque
19/09/2022 17:00Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMadre soltera 24/7 de un peque de 7.Nos abandonó cuando tenía año y medio y se fue a otro país.Asperger con dislexia y riesgo alto TDAH,apneas nocturnas y máquina para respirar por la noche,operación de carnots,drenajes en oídos,hernia epigástrica y aparatos en la boca para ensanchar paladar.
-
Avelina Alfaro
13/09/2022 15:46Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTengo una hija de 40 años con síndrome de Dravet esto conlleva retraso cognitivo, epilepsia refractaria y problemas de conducta.
He trabajado toda la vida hasta q me he jubilado. He criado a mis hijas sola. He ido a trabajar sin dormir ni una noche entera por culpa de las crisis. Ahora la conducta -
Hind Chattabi Archoun
13/09/2022 19:36Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mama de 2 niños autistas uno de 6 anos es hiperactivo nervioso y muy inquieto y una niña de 11 anos tiene una enfermedad rara DDX3X que le ha causado discapacidad intelectual autismo hipotonía. Me siento sola sin ayuda de un padre que vive en un mundo imaginario lejos de nosotros os quiero niños
-
Begoña Paniagua López
16/09/2022 05:23Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy hija única de una madre gran dependiente de 79, padre de 82 y madre soltera. El padre y familia nos abandonaron con una niña con un síndrome raro KGB. Tengo sensación de no llegar muchas veces. Las dos me necesitan mucho ahora tengo ansiedad, no puedo ocuparme de mí, 24/7 para ellos. Difícil...
-
Jessica Álvarez Ojea
13/09/2022 17:10Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTras casi 11 años llegó el diagnóstico Síndrome de Lamb-Shaffer. Ni los médicos conocían en que consistía. Enfermedad ultrarara del neurodesarrollo que se traduce en epilepsia, nervio óptico pálido, discapacidad intelectual..pero lo que realmente caracteriza a Unai es su sonrisa.
-
Juana Isabel Martínez Molina
19/09/2022 18:04Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesIRF2BPL una enfermedad neurodegenerativa progresiva ultrarrara que NO tiene cura,epilepsia,disfagia,sin control cefálico,le robara lentamente todas sus capacidades neurológicas,lo dejara atrapado en su cuerpo,no podra comunicarse,caminar y todas las demás funciones corporales que damos por sentadas.
-
Fátima García garrido
20/09/2022 01:15Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesEl 28 de abril del 19 Gala decidió nacer, todo el embarazo fue genial, pero en el parto no hubo tanta suerte, ¿epidural con 10cm? No podía salir, hubo cesárea de urgencia después de muchas horas, yo no me enteré pero cuando desperté nada estaba bien, entubada y grave, sufrimiento, ahora tiene pci.
-
Carmen López Colomé
13/09/2022 18:41Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSufri malos tratos psicológicos por parte del padre de mi hijo, me separe de él cuando tenía mi hijo 2 años y a los 4 años fue diagnosticado de TEA de alto funcionamiento intelectual, yo tuve que renunciar a mi trabajo y mis proyectos para cuidar de mi hijo. ahora estoy intentando remontar con todo
-
Oihana Ganuza Ayestarán
20/09/2022 22:04Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hija tiene una enfermedad rara llamada Atresia de vías biliares por la cual tuvo que ser operada con 40 días de vida. Todo salió bien pero en el futuro necesitará un transplante de hígado. Además, tiene el Síndrome de Silver Rusell con rasgos autistas. Se ha pasado media vida hospitalizada.
-
Beatriz Romero Casado
13/09/2022 18:50Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hijo fue diagnosticado con fibrosis quística a las 3 semanas de vida en medio de la pandemia en Londres, desde entonces nuestra vida cambió. Estamos en trámites para volver a España, he tenido que dejar mi trabajo y mi vida y dedicarme plenamente a mi hijo.
Yoel es parte del 10% sin medicación. -
María Vicente Alonso
16/09/2022 10:50Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especiales"¿Por qué mi hija bebe tanto?". Tecleé en Google mientras esperaba la llamada de su pediatra. Me dio un vuelco el corazón y con el corazón, la vida entera. Diabetes tipo1. Ahora conduzco la salud de mi hija por una carretera con curvas, sin descanso, con poca visibilidad y plagada de baches y culpa.
-
Maria Lluïsa Pol Pons
12/09/2022 23:42Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTengo 34 años y 3 hijos:Eloi, 7 y tiene TEA, Rut 5 y Greta 2).Soy maestra, actriz y profe de teatro.Llevé a Eloi a una guardería y tuve una mala experiencia. Dejé mi trabajo fijo y monté mi propia guardería.Soy la presi de la AMIPA de su cole y conseguí que Eloi actue en mis obras de teatro.
-
Gadea Gómez navazo
21/09/2022 10:02Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Gadea,mamá de Martina(5) y Candela(2).Mi vida cambió cuando a los 4m a mi pequeña le diagnosticaron LISENCEFALIA,malformac cerebral q causa retraso a tds los niveles.No hemos parado d probar terapias,además d necesitar material protésico,xa garantizarle una vida d calidad.Td puede cambiar en 1”
-
Alba Rosano Montes
13/09/2022 14:09Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hija nació con una cardiopatía congénita, esta operada 2 veces con 9 y 38 días de vida, la segunda a corazón abierto, tenemos q pasar una tercera.. pero lo que más nos esta costando es la comida…
-
Vanesa Vargas Cuerva
19/09/2022 00:19Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesBajas a los infiernos. Ese ángel te eligió como mamá, juras que aprenderá a hablar y a comunicarse, aunque algunos lo duden. Con mucho esfuerzo , paciencia y cariño, vas descubriendo sus primeros grandes logros, sus primeras palabras:"Mami, te quiero". Solo entonces descubres la felicidad verdadera.
-
Patricia Gonzalez Suarez
16/09/2022 22:31Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesEscribo mi historia simplemente porque cuando yo la viví me sirvió de mucho tener a mi alrededor personas que me entendían por compartir cosas similares. Mi hijo tiene TEA, se lo diagnosticaron hace un año y medio. A día de hoy no tenemos atención temprana por la seguridad social.
-
Amadora Barrero Gaviño
12/09/2022 22:25Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mamá de dos buenoshijos, uno de ellos con TEA (Asperger) y cuyo papá (mi marido) también tiene Asperger. Yo diagnosticada recientemente de Lupus y con un canal en YouTube "Asperger en Familia" con el objetivo de ayudar a otras familias con las mismas necesidades. Familia en la neurodiversidad :)
-
CRISTINA Caballer Danta
17/09/2022 21:05Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy madre de una niña de 5 años que tiene encefalopatia epilectica precoz infantil por la alteración de gen PDCH19,era todo perfecto hasta que de golpe cuando tenia 3 meses nos cambió la vida, su enfermedad hace que tenga hipotonia, ataxia, retraso aprendizaje, estrabismo, TEA....un nunca acabar..
-
Liliana Esther Grande Perez
13/09/2022 22:25Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesElla María yo Lili juntas siempre Llegamos en el 2019 a este maravilloso país, dejando atrás la crisis humanitaria en nuestra Venezuela, ahora contamos con una vida más tranquila donde ella es respetada en su condición TEA discapacidad 76%, no podemos quedar atrás y seguir caminando un día a la vez
-
Nicole Correa
13/09/2022 09:38Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesEn 2016 tenía una familia hermosa y estaba a punto de tener a mi segundo hijo, todo era idílico hasta que nació y el papá se fue dejándome a cargo 100% de dos niños, luché y perseguí durante 17 meses que me escucharán los médicos, camino en solitario de la mano del síndrome de Williams de mi hijo
-
GINA CURTO GALINDO
13/09/2022 12:20Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesCáncer.Con 14 meses le diagnostican 1sarcoma dtejidos blandos muy raro.No ha llegado a caminar ni se sabe si podrá.Hace 4mque npisamos nuestro hogar.Stams desplazados nBcn 1casa compartida cerca del hospital,somos dReus.El padre del niño y yo estamos separados.Mhago cargo sola del niño dsd qnació.
-
Marta Sánchez Pérez
12/09/2022 22:47Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesDesde hace 1 mes luchamos contra leucemia linfoblastica diagnosticada a nuestro hijo mayor de 4 años, y parece increíble, pero una vez dentro del hospital, tener este diagnóstico es hasta buena noticia.
La vida se para y cambian las prioridades, sin poder dejar de lado al pequeño de año y medio. -
Amanda Pedrajas Gual
18/09/2022 09:35Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHace 11 años me convertí en mamá de mellizas.Nos dimos cuenta de que Celia no se desarrollaba igual.A los 3 años el diagnóstico, síndrome Mef2C, una enfermedad rara. Desde ese momento hemos buscado respuesta y fundamos una asociación para ayudar a nuevos diagnósticos y apoyar la investigación.
-
MARIA CRESPO LAMEIRAS
21/09/2022 11:55Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSupe que a mi primera hija, mi bebé arcoíris… tan amada y deseada, le pasaba algo desde incluso antes de nacer. A los pocos meses vimos los primeros indicios. Con un diagnóstico inicial de TEA, con terapias y pruebas por lo privado, sabemos que tiene un daño cerebral, tras 5 años de incertidumbre.
-
GEMA REBOLLO SIERRA
22/09/2022 12:27Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola me llamo Gema con 25 años tuve mi primer hijo Juanlu, sufre parálisis cerebral cuadripléjica espática, tiene un grado de discapacidad del 96% es totalmente dependiente y se alimenta por una sonda gástrica. Actualmente tiene 19 años, y seguimos luchando por sus derechos .
-
Estefania Garcia
22/09/2022 12:37Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola soy Estefanía tengo 29 años y tengo 2 hijos de 7 años y el otro de 9 meses. Mi hijo mayor se llama Stephano a los 2 años fue diagnosticado con autismo grado 3. Durante el embarazo sufrí de violencia de género del que casi me cuesta mi vida y la de mi hijo y Sufro depresión y ansiedad extrema
-
Estíbaliz Blanco Alfonso
12/09/2022 21:39Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi nombre es Estibaliz, soy la mamá de Ibai y presidenta de una pequeña asociación llamada AFESD, en la que tratamos de recaudar fondos para poder costear las terapias de nuestros pequeños guerreros.Os invitó a conocer nuestra historia en el siguiente corto:
https://youtu.be/eGqlQyVYR44
Mil gracias! -
AINHOA GABARAIN ARAMENDI
23/09/2022 13:35Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesEl 4 de noviembre nos dijeron que Milo tenía un sindrome muy poco común: una trisomía del cromosoma 9 mosaico. En enero, le hiciera una traqueotomía y le pusieron el botón gástrico. En el tema neurológico deMilo ha ido empeorando y tiene Sindrome de West, Hidrocefalia y atrofia cerebral.
-
Hanane El Mestary Belhaji
25/09/2022 20:32Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especiales
Hola, mi hija Hiba tiene 13 años y ha nacido con el síndrome de patau y su caso es difícil. Los médicos me comentaron que mi hija sólo iba a poder vivir como máximo hasta el año pero sigue luchando.
Ella lucha por su vida y yo por la de ella, sé que no puedo vivir sin ella y espero hacerla feliz.
-
Milagros Martín Martín
19/09/2022 23:20Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hijo sólo tenía 8 años cuándo empezó a tener crisis de epilepsia, provocadas por un tumor cerebral. Hasta que llegaron a dar con lo que tenía tuvimos que escuchar de todo... celos de su hermano, ansiedad por mi separación, burlas compañeros, maestros que señalaban... hoy sigue siendo una lucha.
-
Vanesa Encinar Sánchez
22/09/2022 17:41Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Vanesa, mamá de Paula de 15 años, mi hija empezó con una anorexia nerviosa muy grave, estuvo ingresada en varios hospitales de varias provincias sin ningún avance, cuando empezaron con una crisis y la diagnosticaron del síndrome de klevin levin ( bella durmiente) llevamos tres años luchando
-
Beatriz Bazataqui López
24/09/2022 17:47Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesCuando nació Sayen, Lo primero nos dijeron los médicos fue: "vuestra hija no es normal" Sayen nació con Síndrome de Pallister-Killian, una enfermedad genética rara cuyos síntomas principales son: una hipotonia generalizada y una afectación neurológica severa. Muchas gracias por escucharme.
Beatriz -
Jéssica Martín Vara
24/09/2022 23:35Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTuve 3 abortos, por fin conseguí mi bebé deseado al 4 embarazo pinchándo heparina durante 10meses, después de una larga lista de pruebas nació sano en un embarazo alto riesgo, le cortaron la baja de párpado ojo al abrirme la cesárea… ¡una locura!
Con 2 añitos el diagnóstico de TEA. -
BEATRIZ
24/09/2022 18:09Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hija tiene 8 años y dos enfermedades raras. La 1ª con 2 años EOE enfermedad inflamatoria crónica del esófago por eso la costaba tragar y sufría tantos dolores. Y su retraso del neurodesarrollo de dónde venía? Hace un año lo encontraron una alteración en un GEN único caso en ESPAÑA. Mamá Beatriz
-
Halaya González Badía
18/09/2022 11:09Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola,me llamo Halaya. Tengo una bebé con una colostomia que le hicieron a las 5 horas de nacer. Nació con el ano imperforado y presencia de cloaca. Convivo con curas diarias, cambios de bolsa y miedo a las próximas operaciones. Mi hija es una guerrera. Su hermano mayor, un guerrero que la cuida.
-
Sara Campos Mariscal
16/09/2022 09:18Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola me llamo Sara, soy mamá de dos niños. A mis 31 años vino Ángela y le detectaron una enfermedad rara y decidí ir a por mi segundo hijo para ayudar siempre a Ángela y nació con una enfermedad grave: Encefalopatía Hipoxicoisquémica
-
olga MARTINEZ CAMPOS
19/09/2022 18:29Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesErin es una niña de grandes ojos con muchas ganas de vivir. Nació con Ehlers Danlos Vascular por eso nos centramos en disfrutar cada momento, darle las vivencias de una niña de su edad. Su enfermedad puede irrumpir en nuestras vidas sin aviso, con graves consecuencias.
-
Eva Adelantado
16/09/2022 12:25Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHace unos años un monstruo intentó quitarme a mi hija, a cambio de no conseguirlo nos dejo viviendo con una enfermedad crónica como es la diabetes tipo1, en la que para que los niños con diabetes tipo 1 no tengan un coma durmiendo somos madres y padre que vivimos sin dormir.
-
Rocio Lausada Figueroa
13/09/2022 23:18Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Rocío una mamá de un niño de 15 meses, al mes de nacer le diagnosticaron una enfermedad rara, delección del cromosoma 17 p1.p2, enfermedad que solo lo tiene mi hijo en toda España, a mi hijo tiene pérdida de audición severa, retraso madurativo general, hipotonía severa, retraso en la visión...
-
Iosune Oyarzabal Baraibar
20/09/2022 23:04Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesUn chupete dentro de una caja. 7 de enero, así le dijimos a nuestra hija mayor que iba a tener una hermana, felicidad completa.
Pero a los 9 meses se truncó. Empezaron las crisis de un día para otro y ese mismo día a la UCI sin ninguna esperanza
Y 5 años después sigue siendo nuestra guerrera: Udane -
Paula Oliveira esperante
14/09/2022 10:07Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mamá de Xabi 4 años autista severo no verbal, mi historia empezó 20 días antes de la pandemia nos quedamos encerrados con un diagnóstico y sin saber qué hacer buscando encontré un grupo de mamás que me hizo entender que tenía que olvidar lo que soñé y luchar.cerré mi negocio ahora él es mi vida.
-
Clara Lopez
19/09/2022 09:41Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola, me llamo Clara y soy mamá de tres princesas, una de ellas, con necesidades especiales. Llevo casi 6 años de lucha continua por un diagnóstico más acotado, con Google Maps preguntando si quiero establecer el hospital como lugar de trabajo y una sociedad que a veces nos pone la zancadilla.
-
Alba Gutiérrez Prieto
13/09/2022 21:31Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola, Luca nació hace 5 años con una malformación anorectal. Con 48 horas de vida le realizaron una colostomia la cual formó parte de su vida de bebé hasta los 8 meses, que fue cuando le realizaron una anoplastia. Actualmente, le realizo irrigaciones anales y tiene incontinencia de heces de por vida
-
Eva Romo Melguizo
16/09/2022 22:44Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Eva, mujer emprendedora de 41 años, y madre de Carla, Berta y Bruno. Bruno fue diagnosticado hace 4 años con autismo, y por si no me había tocado el gordo, Berta hizo un debut de diabetes el año pasado. Quiero dar visibilidad al autismo, y decir que se puede pero necesitamos más implicación.
-
Laura Quero Zafra
12/09/2022 22:38Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMarina, mi primera hija, de 4 años y medio, fue diagnosticada de Atrofia Muscular Espinal tipo 1, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa. Existen tratamientos, no curan, pero van frenando la degeneración. Su esperanza de vida, sin tratamiento, no era de más de dos años.
-
Sheila Intillaque Aguilera
16/09/2022 12:25Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesDespués de 10 años intentando ser madre, lo conseguimos!!!Una cesárea que casi me cuesta la vida con atonía uterina. Teníamos a nuestra pequeña, fuimos viendo comportamientos extraños, trastorno de sueño y con 18 meses diagnóstico TEA. Necesita más terapias que no podemos sufragar. Gracias!!
-
irene garcia diaz
14/09/2022 12:25Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mama de Marta, una peque de 8 años maravillosa y con una enfermedad rara degenerativa, ella necesita terapias a diario para que su enfermedad se relentice todo lo posible. Necesitamos vuestro voto para que se nos conozca y podais ayudar a Marta a salir adelante.
-
Leticia Gómez Sánchez
13/09/2022 09:27Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mamá de una bebe de 22 meses diagnosticada con una enfermedad rara y degenerativa llamada Atrofia Muscular Espinal , tipo 1 , que es el más severo
Mi hija fue diagnosticada a los cinco meses , tardaron tanto a causa de una negligencia médica!
Actualmente cuento su día a día en redes sociales -
Ana Belén Alonso Martín
17/09/2022 00:23Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola .Me llamo Ana.Una semana antes de comenzar la pandemia,mi hijo fue diagnosticado de autismo.En ese momento no pudimos procesar la información,pero unos meses después, la realidad te engulle y tomas con conciencia de la situación. Vivimos entre terapias rabietas y sobre todo miradas de AMOR.
-
Mar Floria
16/09/2022 08:58Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesDesde hace 8 años soy la mamá de Vega, hay veces que me preguntan mi nombre y dudo. Mis hijos Vega y Juan nacieron en la semana 26, con solo 700gr, Juan no pudo con el peso de la vida y Vega es una niña temperamental e inteligente con parálisis cerebral, 2 años después la historia se repitió.
-
Rebeca Merino Rodríguez
13/09/2022 07:56Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesRoma y cumple 1 año el 24 de octubre. Con 6 meses vieron que tiene 2 enfermedades raras. Tiene un defecto congénito de la glicosilación y una hipoplasia olivopontocerebelosa severa. Dificultad física la va a tener e intelectualmente no se sabe. Tengo miedo y ansiedad, porque es grave
-
Almudena Gomez Gutierrez
21/09/2022 16:05Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy almudena y tengo una niña de 9 y un niño de 6 años, mi hija Alma tiene una discapacidad del 93%, esta totalmente impedida y es ventiló dependiente y además de utilizar el botón gástrico necesita atención las 24 horas por esas circunstancias soy la cuidadora principal de Alma. Y recién separada.
-
Cristina Pérez
14/09/2022 13:56Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola! Soy la mamá de Paula de 2 añitos, una niña con una mutación genética scn2a que conlleva a una enfermedad rara y a síndromes. Ella padece de epilepsia, ataxia y retraso motor y madurativo del desarrollo. Gracias a Dios poco a poco va avanzando mucho gracias a su hermana mayor de 3 años!!
-
Lola Anton
14/09/2022 12:57Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMarc tiene una cardiopatía llamada Síndrome del corazón izquierdo hipoplásico, es la más grave. Ha pasado por 3 cateterismos y 2 cirugías de corazón abierto, aún nos queda mucho camino por recorrer, más cirugías y ninguna de ellas definitiva.
Hago todo y más por él, pero a veces necesito ayuda. -
Lorena Valencia Salas
17/09/2022 01:25Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola Se que ya de por sí es difícil la conciliación porque tengo una hija mayor de 10 años. Pero es que cuando tienes un niñ@ con una necesidad especial todo es más difícil, pediría que las ayudas se concedan más rápidamente y con una manera más ágil de año a año para revisar
-
Araceli Constante Marti
14/09/2022 16:06Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTengo 2 dulces ángeles:
Nazaret con tdah combinado, retraso intelectual discalculia y un síndrome raro y 41 %discapacidad
Su infancia a sido entre ingresos hospitalario y marcada por el bullying, adolescencia en soledad.
Andrés TDAH combinado rasgos TEA, TCD con 40 %discapacidad
Son mis guerreros. -
Sandra Romero Torres
13/09/2022 16:19Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesAlexis 2 años, síndrome de duplicación mecp2. Síntomas:retraso motor, discapacidad intelectual, epilepsia, neumonías recurrentes, disfagia…Acude a atención temprana, logopeda, fisioterapia respiratoria, equinoterapia. Necesitamos difusión para la investigación de la enfermedad
-
Sandra Martinez Serrano
18/09/2022 20:14Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Sandra, tengo a Alba de 4 años con PC. Nació sana y con 9 meses viajamos a ver a mi familia (Madrid) ella enfermó (bronquitis). Tuvo una parada cardiorespiratoria tras intubarla, eso provocó un edema en su cerebro y después un ICTUS. Tuvieron que hacer una craneotomía. Tiene incapacidad total.
-
Keissy Medie Balaguer
19/09/2022 15:37Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Keissy mamá de Enzo. Enzo tiene una enfermedad rara.
Cuando nació, nuestra familia decidió luchar por tener una buena calidad de vida y por ser felices a pesar de tener una enfermedad rara de la que casi nadie había oído hablar. Decidimos disfrutarnos. Decidimos ser felices a pesar de... -
Jenny Orejuela Moreno
25/09/2022 17:32Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mamá de Hugo un niño de 8años.El 10-1-2018 nuestras vidas dieron un giro de 360°,fue hay cuando nos dieron el diagnóstico.SINDROME SMITH-MAGENIS.Enfermedad rara,minoritaria y sin cura.Ese día empezó nuestra lucha.El saber vivir con ello,el investigar,no saber el futuro de tu hijo...es muy duro
-
Ana Belén Lara Guzmán
24/09/2022 22:39Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Belén hace 13 años nació mi hija con una enfermedad rara, después de meses de hospital nos dicen que sin un trasplante no vivirá, su hermano el único que puede ayudarla no es compatible. Hoy tiene 13 años gracias a su donante, es ciega, mi lucha es que sea feliz y que el mundo vea que es una más
-
Natalia Rosado Silva
18/09/2022 00:14Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesDesde los 18 meses sabía que algo no iba bien, Sofía(que así se llama mi hija) aleteaba, no hablaba, no señalaba y no me miraba. Empezamos atención temprana con 24 meses, lucha con psicólogo, logopeda, psicomotricidad y aula ordinaria en el colegio. Su diagnóstico síndrome raro 7P.22.3p22.
-
Jennifer Domínguez Mejías
16/09/2022 12:51Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMe llamo Jennifer, tengo 35 años y soy madre y cuidadora exclusiva de 2 niñas de 13 y 10 años con síndrome X frágil y Autismo no verbal y Tdah respectivamente. La mayor es completamente dependiente de mi y hace 1 año empecé el proceso para un perro de asistencia que la ayude en su dia a dia.
-
Asmae Chouyekh
25/09/2022 21:05Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy una madre de un niño con discapacidad
Tiene retraso madurativo, Nació con tres infartos celebrales, le dio una hemorragia celebral y pusieron la válvula y es autista también y la verdad ha sufrido muchísimo pero aun así sigue luchando por la vida. -
Tatiana Hernando
19/09/2022 11:23Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Tatiana, teletrabajo y soy mamá de 4. La pequeña de la familia debutó en diabetes tipo 1 el 27 de abril de 2021 con tan solo 14 meses, nunca pensé que la gestión de esta enfermedad fuese tan difícil. Juntos como familia luchamos día a día por Inés ❤️.
-
Demelsa González Pérez
18/09/2022 10:27Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesUn día 9 de Febrero de este año 2022, mi niño de 2 años y medio por unas fiebres empezó a convulsionar,después de dias en UCI y muchas pruebas vino el diagnóstico,Síndrome de CAPOS, solo 29 casos en el mundo,él puede perder vista,oido y problemas de corazón, aparte de la ataxia que se le ha quedado.
-
María José Fernández Marchante
14/09/2022 23:50Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesA mi pequeña guerrera le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal Tipo1 (AME),una enfermedad rara degenerativa.Trabajamos a diario muy duro para lograr frenar la enfermedad y conseguir calidad de vida.Mi vida dio un giro radical aprendiendo a contrarreloj de un nuevo mundo el que quiero que conozcáis
-
Ana Extremera Extremera
12/09/2022 22:35Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHace nueve años mi hija tuvo una falta de oxígeno en el parto que le dejó una PCI con un 80% de discapacidad. Pero quiero mostrar que se puede ser muy feliz y que no somos supermadres, simplemente personas que no nos ha quedado más remedio que enfrentarnos a esto y normalizarlo, porque se normaliza.