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Elena Correcher Ballester
15/09/2022 16:50Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHace 8 años nació Jairo, mi hijo. Al año y medio los llevamos al doctor porque no miraba, no reaccionaba a su nombre, hacía movimientos rápidos con los ojos..Tengo que decir que para mí lo difícil no es que mi hijo sea autista, sino la burocracia, hace un año a me diagnosticaron a mi también autista
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Victoria Vida Muriel
21/09/2022 13:08Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesQuiero tener la oportunidad de seguir conciliando mi vida personal con la laboral y mi tiempo como voluntaria, pero no a costa de que sea mi marido el que se quede en casa, de que sea él quien cargue con la mayoría de sus cuidados. Uno de los dos debe estar ahí.
Algunas veces dudo si soy mala madre -
Maria Dolores HERNANDEZ Sanchez
25/09/2022 17:29Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Maria Dolores Hernandez Sanchez, mama de Manu, un niño con 13 años afectado con una enfermedad rara.
Mi mayor lucha es esa gran montaña a la que se llaman, INCLUSION, en el sistema educativo. He derramado mas lagrimas por el sistema educativo que por el afrontamiento de su enfermedad. -
Paola Arellano
14/09/2022 16:33Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi Leo es un ángel de 5 años, viviendo una terrible injusticia con una enfermedad rara que le ha provocado una paralisis cerebral degenerativa. He perdido a mi hijo varias veces, su cuerpo responde cada vez menos, y no sé si algun día podamos parar la epilepsia que provoca este cuadro tan terrible.
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Duly Rodríguez Barcia
13/09/2022 00:22Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Duly, mamá de Hugo (19 años)
86%discapacidad
Grado 3 de dependencia
Epilepsia,hemiparesia izquierda y discapacidad visual.
Hugo dice que jugó su mejor partida de ajedrez con la muerte,y le ganó.
Acabo de registrar nuestra propia Asociación para hacer visible lo invisible.
Inclusión real.
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Ana ortega obispo
13/09/2022 21:23Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesPaulina nació y nadie notó nada salvo nosotros, papá y mamá. Paulina fue diagnosticada con hipoplasia pontocerebelosa cuando cumplió 11 meses. Seguimos esperando un diagnóstico definitivo y resultados de genética. Nuestro mayor reto: mejorar la calidad de vida de nuestra hija.
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Amadora Barrero Gaviño
12/09/2022 22:25Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mamá de dos buenoshijos, uno de ellos con TEA (Asperger) y cuyo papá (mi marido) también tiene Asperger. Yo diagnosticada recientemente de Lupus y con un canal en YouTube "Asperger en Familia" con el objetivo de ayudar a otras familias con las mismas necesidades. Familia en la neurodiversidad :)
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Lorena Lucas García
13/09/2022 15:38Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola, soy mamá de Kilian, un nene de 27 meses al que con 1 añito le diagnosticaron con parálisis cerebral infantil tipo5 la más severa.El nació con 36 semanas en una revisión en la que nos estábamos muriendo los dos por preclapsia no tratada por la pandemia. Yo desde que nació sabía que pasaba algo
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Elena Álvarez Borrajo
13/09/2022 10:18Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesAntonio (11) fue el primer niño español en probar el tratamiento experimental para la deficiencia de timidin kinasa 2 y conseguimos que fuese financiado por el SNS. Tras varios ingresos en UCI y 2 años de cuidados paliativos, fue mejorando y con él,se abrió el camino de la esperanza.
@objetivo_tk2 -
Jennifer Domínguez Mejías
16/09/2022 12:51Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMe llamo Jennifer, tengo 35 años y soy madre y cuidadora exclusiva de 2 niñas de 13 y 10 años con síndrome X frágil y Autismo no verbal y Tdah respectivamente. La mayor es completamente dependiente de mi y hace 1 año empecé el proceso para un perro de asistencia que la ayude en su dia a dia.
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Veronica Martí
16/09/2022 15:10Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi historia nace hace casi cuatro años cuando nació mi hija Sonia. El embarazo había ido estupendamente, pero en seguida los pediatras vieron que algo no iba bien. Operaron a la niña del cráneo y después de las pruebas encontraron un síndrome ultra raro que le ha conllevado discapacidad severa.
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Isa López
12/09/2022 22:29Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesF.monoparental,mamá+mellizos(xico dicen con PCI,xa mi,niño vitamina;xica con escoliosis,intensa y auténtica),luchadores x no ser nunca más maltratados y por unos derechos que jamás deberían de ser noticia(turismo accesible y digno o 1/2jornada retribuida entre otros)
Instagram: isalopez3045
Feliz🤗 -
Yolanda Gomez Fresneds
13/09/2022 12:23Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Yolanda mi hija tiene TLP llegando a autolesionarse e intentar suicidarse tantas veces que ya he perdido la cuenta,no hay minuto del dia que no esté en alerta por si acaso,es mas debería operarme de la espalda porque tengo un problema y me niego porque si no no podría hacerme cargo de ella.
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Cristina Delgado palacios
14/09/2022 22:58Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSamuel es un niño con una enfermedad ultrarrara, el primer niño diagnosticado en España, sufre una Deleción del Cromosoma 9q21.13 La delección tiene diferentes patologías: discapacidad intelectual, epilepsia, autismo, trastorno grave de conducta, déficit de atención, hiperactividad e impulsividad.
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Estefania Garcia
22/09/2022 12:37Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola soy Estefanía tengo 29 años y tengo 2 hijos de 7 años y el otro de 9 meses. Mi hijo mayor se llama Stephano a los 2 años fue diagnosticado con autismo grado 3. Durante el embarazo sufrí de violencia de género del que casi me cuesta mi vida y la de mi hijo y Sufro depresión y ansiedad extrema
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Noelia Corbalan
15/09/2022 16:40Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hijo tiene Síndrome de William, una enfermedad rara que afecta al desarrollo, él tiene 10 años y con esa edad debería tener amigos, pero los niños que se le acercan se aburren, hay terapeutas que hacen integración en el cole pero no podemos costearla ya que el IMAS también nos bajó la dependencia
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Natalia Calpe Gomez
23/09/2022 22:46Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesLeo nació el 8/2/2019. Tiene una malformación del cerebelo y del tronco encefalico por ello problemas de equilibrio yparalisis facial periferica ,vertebra de mas,estrabismo, no tiene sensibilidad al dolor en la cara y boca, y “sordera”. Intenta superarse cada dia.Lucha y superacion. El es SuperLeo!
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Angie Salinas Ojeda
16/09/2022 11:01Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy madre de un niño con autismo de 5 años y medio y una discapacidad del 67%, una niña de cuatro años que hará mañana día 17, con trastorno de conducta y en el límite de autismo y yo con limitaciones funcionales importantes debido a diferentes patologías y un 60% de discapacidad. Todo es oscuro!
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Asmae Chouyekh
25/09/2022 21:05Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy una madre de un niño con discapacidad
Tiene retraso madurativo, Nació con tres infartos celebrales, le dio una hemorragia celebral y pusieron la válvula y es autista también y la verdad ha sufrido muchísimo pero aun así sigue luchando por la vida. -
Delia Martinez Martinez
19/09/2022 22:16Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi sirena Daniela tiene 12 años,Idic15,duplicación cromosoma15, una enfermedad rara que supimos 18 meses después de nacer,un cocktail de autismo sindrómico,TEA,algo de epilepsia,TDAH,ausencia del habla, retraso mental, trastorno del sueño, pañal 24h,carreras,saltos y miradas de amor.Fdo:Mamá Mapache
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Juana Isabel Martínez Molina
19/09/2022 18:04Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesIRF2BPL una enfermedad neurodegenerativa progresiva ultrarrara que NO tiene cura,epilepsia,disfagia,sin control cefálico,le robara lentamente todas sus capacidades neurológicas,lo dejara atrapado en su cuerpo,no podra comunicarse,caminar y todas las demás funciones corporales que damos por sentadas.
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Lara Prieto Herrero
16/09/2022 20:03Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesEn el 2016 nació mi primer hijo, 5 años tras un diagnóstico, confirmado en 2022 TEA grado 1. En el 2019 nació mi hija mediana resultó tener síndrome de down, nos lo dijeron al nacer, fue muy agridulce, pero aquí seguimos y gracias a ella conseguimos muchas cosas con su hermano mayor.
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Silvia Fernández Lopez
17/09/2022 00:52Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesUna sospecha.Un TAC.01/06/2022. Un resultado:Hiperplasia de células neuroendocrinas de la infancia (NEHI) Mi hija de 21 meses tiene una enfermedad pulmonar rara sin tratamiento. Lo único que podemos hacer: oxigenoterapia nocturna y apoyo nutricional...y esperar. Estoy agradecida porque no es letal❤️
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Sandra Romero Torres
13/09/2022 16:19Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesAlexis 2 años, síndrome de duplicación mecp2. Síntomas:retraso motor, discapacidad intelectual, epilepsia, neumonías recurrentes, disfagia…Acude a atención temprana, logopeda, fisioterapia respiratoria, equinoterapia. Necesitamos difusión para la investigación de la enfermedad
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Amanda Pedrajas Gual
18/09/2022 09:35Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHace 11 años me convertí en mamá de mellizas.Nos dimos cuenta de que Celia no se desarrollaba igual.A los 3 años el diagnóstico, síndrome Mef2C, una enfermedad rara. Desde ese momento hemos buscado respuesta y fundamos una asociación para ayudar a nuevos diagnósticos y apoyar la investigación.
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MONTSE SANCHEZ NAVARRO
19/09/2022 15:11Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Montse, mamá de dos niños con autismo y discapacidad intelectual. Presidenta de la Asociación sin ánimo de lucro Movimiento Azul. Me encantaría poder seguir ayudando a familias con el 50% de este reconocimiento, hacer ver que un diagnóstico no es un pronóstico. No estás sol@ #formopartedetupuzle
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Alba Gutiérrez Prieto
13/09/2022 21:31Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola, Luca nació hace 5 años con una malformación anorectal. Con 48 horas de vida le realizaron una colostomia la cual formó parte de su vida de bebé hasta los 8 meses, que fue cuando le realizaron una anoplastia. Actualmente, le realizo irrigaciones anales y tiene incontinencia de heces de por vida
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Gloria Hernández Tomas
13/09/2022 14:33Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi vida se paraliza cuando nace mi hija hace ya casi 6 años, ella era como una muñequita de trapo que casi no se movía ni respiraba, sin entender nada ni saber porque mi vida da un giro inesperado y empiezo a vivir una continua lucha para sacarla adelanta, en mi cabeza no entraba dejarla ir...
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Cristina Morales Cifuentes
25/09/2022 20:53Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especiales
Soy Cristina, madre de tres hijos, Pedro, el mayor, 75% de discapacidad. Tiene 25 años y fué un “gran prematuro”. Tenía 22 años, estaba en 4º de Farmacia. Vivimos en Alicante hace 20 años, toda una historia de conciliación familiar. Ahora tengo mi propia empresa Verum Natura y mis hijos, felices!!
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noelia Villamañan
18/09/2022 22:43Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hijo tiene 8 años y es un niño con Síndrome de Down,ha ido al cole ordinario, al del pueblo, este año 3P, sigue asistiendo a él,pero con educación combinada,2días a la semana le tengo que bajar a la ciudad.Mi hijo es sociable y tiene autonomía.Pero no hay dinero para poner los apoyos necesarios.
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Alba Baron
13/09/2022 16:25Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy madre de una luchadora. Mi mayor reto es acompañarla porque la que más lucha es ella. Nació hace 13 años junto a sus hermanos Luz y Aimar que no lograron superar su gran prematuridad. Xana sigue luchando por mejorar cada día,por tener una calidad de vida mejor. Y yo con ella. Porque XANA, puede.
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Iria García Seco
19/09/2022 13:34Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola,soy Iria y soy la mamá de Mateo,un niño de 4 años diagnosticado hace 3 con Esclerosis Tuberosa y Poliquistosis renal. Las dos son enfermedades genéticas raras. Mateo sufre de epilepsia refractaria,es decir,no hay ningún fármaco que le controle las crisis. Necesitamos que se investigue. Gracias
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Olaya Molina montero
18/09/2022 16:22Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTengo un hijo con autismo, una hija con una agenesia de riñón y el otro para transplante, mi marido tiene ella y yo trabajo lo que puedo porque tengo 9 hijos y tengo que cuidar a todos, necesito ayuda alimentaria y para comprarles ropa, la bebé de 9 meses no tiene ropa para el invierno.
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Sara Lopez Buenache
15/09/2022 22:03Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hija nació con fisura palatina. Estamos un poco en el limbo de enfermedad grave o niños con necesidades especiales pero 1 de cada 1500 niños nacen con fisura palatina y 1 de cada 700 con fisura labiopalatina. Hay mala gestión y en cada comunidad autónoma se lleva de una manera diferente.
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Begoña Paniagua López
16/09/2022 05:23Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy hija única de una madre gran dependiente de 79, padre de 82 y madre soltera. El padre y familia nos abandonaron con una niña con un síndrome raro KGB. Tengo sensación de no llegar muchas veces. Las dos me necesitan mucho ahora tengo ansiedad, no puedo ocuparme de mí, 24/7 para ellos. Difícil...
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CRISTINA Caballer Danta
17/09/2022 21:05Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy madre de una niña de 5 años que tiene encefalopatia epilectica precoz infantil por la alteración de gen PDCH19,era todo perfecto hasta que de golpe cuando tenia 3 meses nos cambió la vida, su enfermedad hace que tenga hipotonia, ataxia, retraso aprendizaje, estrabismo, TEA....un nunca acabar..
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Ana Belén Alonso Martín
17/09/2022 00:23Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola .Me llamo Ana.Una semana antes de comenzar la pandemia,mi hijo fue diagnosticado de autismo.En ese momento no pudimos procesar la información,pero unos meses después, la realidad te engulle y tomas con conciencia de la situación. Vivimos entre terapias rabietas y sobre todo miradas de AMOR.
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Nicole Correa
13/09/2022 09:38Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesEn 2016 tenía una familia hermosa y estaba a punto de tener a mi segundo hijo, todo era idílico hasta que nació y el papá se fue dejándome a cargo 100% de dos niños, luché y perseguí durante 17 meses que me escucharán los médicos, camino en solitario de la mano del síndrome de Williams de mi hijo
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Ester García maroto
24/09/2022 23:32Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hija tiene un quiste cerebral que se detecto con 20 semanas de embarazo. Aparte de eso con dos años detectamos TEA( trastorno espectro autista)
La visión de una niña y una madre para que entienda el mundo en el que vivimos y sobre todo siga siendo feliz -
Vanesa Márquez Rodríguez
13/09/2022 00:13Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesManuel nació el 17/03/2016 y ese cambio mi vida. Nació a las 36 semanas por sufrimiento fetal, cesárea de urgencias. Intubación en el mismo quirofano todo pintaba muy mal. Rasgos dismorficos y una resonancia cerebral con malformaciones. Primero días no sabían si seguiría adelante o no.
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Miren Rekagorri Villar
14/09/2022 11:38Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Miren, perdí a mi marido al mismo tiempo que mi hijo, Mikel, luchaba por salvarse de un tumor cerebral.
Tuve que volcarme en los cuidados, superar un duelo e intentar que el mundo emocional de mi hija pequeña saliese lo menos dañado posible. Y, todo esto, con un sueldo menos. -
Benita Plata Navas
21/09/2022 09:35Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTengo tres hijas y un hijo. Mis dos hijas mayores (Elena cumple hoy 14 años) y Emma (tiene 11) sufren una grave discapacidad (del 100%). Son totalmente dependientes. Mis dos pequeños (Abril 5 y Enzo 3) nacieron por selección embrionaria. Si es difícil conciliar con hijos, imaginad con 4 y 2 con disc
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Milagros Martín Martín
19/09/2022 23:20Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hijo sólo tenía 8 años cuándo empezó a tener crisis de epilepsia, provocadas por un tumor cerebral. Hasta que llegaron a dar con lo que tenía tuvimos que escuchar de todo... celos de su hermano, ansiedad por mi separación, burlas compañeros, maestros que señalaban... hoy sigue siendo una lucha.
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Vanessa Ellen Da Silva Oliveira cavalcante
24/09/2022 15:36Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy brasileña, tengo 2 hijos. En 2020 tuve mi 1°hijo (Héctor) , en 2021(Felipe). Recientemente Héctor fue diagnosticado con autismo, y no tenemos ninguna ayuda financiera. Yo Necesito estudiar para da una mejor vida a ellos, pagar mi matrícula del grado, y una deuda que bloqueó mi cuenta bancaria.
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Concepción Sanchez Blazquez
18/09/2022 17:28Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesEn la revisión del 1° trimestre de mi segundo embarazo la ginecóloga vio algo que no iba bien. Me dijo que tenia alta probabilidad de tener un bebe con Síndrome de Down. La analitica confirmó la probabilidad pero no hicimos amniocentesis. Nació con cardiopatía congénita que operaron a los 4 meses.
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Rebeca Merino Rodríguez
13/09/2022 07:56Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesRoma y cumple 1 año el 24 de octubre. Con 6 meses vieron que tiene 2 enfermedades raras. Tiene un defecto congénito de la glicosilación y una hipoplasia olivopontocerebelosa severa. Dificultad física la va a tener e intelectualmente no se sabe. Tengo miedo y ansiedad, porque es grave
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Verónica Pino Carretero
25/09/2022 17:52Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesNuestro camino de piedras comenzó 11 días después de nacer Valeria. Entrar por urgencias y no salir en 40 días. Hemorragia intraventricular,trombosis e hidrocefalia. Origen? No lo sabemos. Pero solo sería el comienzo...3 meses después le diagnosticaron una enfermedad rara : síndrome de West.
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Marian Vaya García
13/09/2022 11:24Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHace 3 años les diagnosticaron a mis tres hijos Ataxia de Friedreich, enfermedad neurodegenerativa sin cura, que los convertirá en grandes dependientes.Desde entonces, asimilé que nuestra vida ya no sería la misma, pero también que cada día superado, es un regalo.
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María Vicente Alonso
16/09/2022 10:50Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especiales"¿Por qué mi hija bebe tanto?". Tecleé en Google mientras esperaba la llamada de su pediatra. Me dio un vuelco el corazón y con el corazón, la vida entera. Diabetes tipo1. Ahora conduzco la salud de mi hija por una carretera con curvas, sin descanso, con poca visibilidad y plagada de baches y culpa.
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Gabriela Becker González
15/09/2022 23:12Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTeresa tiene 1 añito, Trisomia 21 y una cardiopatía congénita con la que hemos pasado prácticamente un año en el hospital entre ingresos y más ingresos. La operaron de la cardiopatía y le quedó hipertensión pulmonar leve. Ahora estamos con mucha ayuda de fisioterapia y logopedia.
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Vanesa Encinar Sánchez
22/09/2022 17:41Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Vanesa, mamá de Paula de 15 años, mi hija empezó con una anorexia nerviosa muy grave, estuvo ingresada en varios hospitales de varias provincias sin ningún avance, cuando empezaron con una crisis y la diagnosticaron del síndrome de klevin levin ( bella durmiente) llevamos tres años luchando
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Sandra Martinez Serrano
18/09/2022 20:14Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Sandra, tengo a Alba de 4 años con PC. Nació sana y con 9 meses viajamos a ver a mi familia (Madrid) ella enfermó (bronquitis). Tuvo una parada cardiorespiratoria tras intubarla, eso provocó un edema en su cerebro y después un ICTUS. Tuvieron que hacer una craneotomía. Tiene incapacidad total.
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Julia García Sánchez
14/09/2022 05:23Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesAlex es autista no hablante.Tras 10 años viviendo en el extranjero,decidimos volver para poder apoyar a nuestra hija mejor.Dejé mi carrera profesional y emprendí para conciliar(menudo cuento me tragué con eso),y necesito apoyo para q mi hija reciba logopedia,psicomotrocidad…actualmente insuficientes
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Silvia Conejo Sanchez
21/09/2022 16:54Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMe hice una fiv con esperanza e ilusión después del linfoma que padecía y padece mi pareja. Mi hijo sano, en el parto, sufre una parálisis braquial OBSTÉTRICA al sacarlo, quedando con una discapacidad para toda su vida. Desde entonces, luchamos doblemente. Mateo necesitará rehabilitación de por vida
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Ana Belén Zamora Martín
16/09/2022 23:32Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especiales7 años de experiencia en administrar medicación diaria a José desde aquel 28 de Abril del 2015,cuatro meses tenía y se le iba la vida,pero luchó y lo sigue haciendo cada día más a día de hoy.Uci tratamientos médicos,revisiones,sonda de alimentacion resonancias,esa ha sido su vida y continuará
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Llanos Alfaro Vázquez
14/09/2022 14:31Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Llanos, mamá de Javier con un 37% de discapacidad por patología renal y de Adriana con un 76 % por mutaciones genéticas y enfermedad rara.
Me he quedado viuda hace menos de un mes.
La vida nos ha golpeado duro, cuando empezamos a aceptar, nos hace pasar un nuevo duelo, cada vez más dolor -
Vanessa Aguilar Marquez
24/09/2022 15:32Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesUn viernes 18 de Marzo del 2022, recibimos en un box de urgencias la noticia que tenía diabetes tipo1, el mundo se nos vino abajo, sería insulinodependiente. Pero tenemos que mirar hacia delante, yo he superado 5 Ictus y mi fortaleza se la tenía que transmitir a ella y hoy somos dos guerreras más💪
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Alba Rosano Montes
13/09/2022 14:09Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hija nació con una cardiopatía congénita, esta operada 2 veces con 9 y 38 días de vida, la segunda a corazón abierto, tenemos q pasar una tercera.. pero lo que más nos esta costando es la comida…
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Itxaso Aldecoa Izquierdo
19/09/2022 15:51Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTodo cambió el día que nació mi segundo hijo.Tenía un ojo cerrado,no lo podía abrir.Me dijeron que era legaña, pero yo sabía que algo no iba bien, su ojo es microftálmico.Tras meses de pruebas su diagnóstico es S.de Charge algo que rondaba en mi cabeza por algo que no hay que hacer: buscar en la RED
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Beatriz María Peña Barba
14/09/2022 22:46Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesAlonso tiene 4 meses, a los 2 es diagnosticado con Síndrome 10q25, delección de 14Mb (75 genes) en cromosoma 10 que implica hipospadias, criptorquidia, cardiopatía, hipoacusia, hipotonia, dismorfias faciales, alteración de la succión, discapacidad intelectual, retraso del desarrollo y lenguaje.
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Sofia Carolina Piergentili
13/09/2022 22:15Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHace 8 años nació mi hija Emma, cuando nació vieron que tenía pie izquierdo zambo. Y al mes y medio una cardiopatía Tetralogía de Fallot. Tuvo muchas operaciones.
Cuando empezó el colegio nos dijeron que tenia retraso y a la vez su hermano TDA. No es fácil para mi…
Muchas gracias por escucharme -
Vanesa Vargas Cuerva
19/09/2022 00:19Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesBajas a los infiernos. Ese ángel te eligió como mamá, juras que aprenderá a hablar y a comunicarse, aunque algunos lo duden. Con mucho esfuerzo , paciencia y cariño, vas descubriendo sus primeros grandes logros, sus primeras palabras:"Mami, te quiero". Solo entonces descubres la felicidad verdadera.
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Silvia Docabo Pérez
14/09/2022 15:31Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola.Tengo una niña de 8 años, Inés, con TDL, TDAH y pendientes de valorar TEA. La vida con ella es una montaña rusa.
Tengo a Sofía de 3 años con un síndrome aún sin nombre. Retraso en el desarrollo general.
No habla y le cuesta mantener el equilibrio.
Las amo, pero es muy duro. GRACIAS -
Tatiana Velarde sejas
15/09/2022 19:14Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesChediack higashi y te preguntas, ¿eso que es? Uf por donde empezar.
Noelia empezó con 4 años su viaje, pero después de dos trasplantes de médula vimos la luz, pero ahora vive el día a día preguntándote y si vuelve. Sumando el TDAH, como organizo mi día día con el trabajo, la casa, los médicos. Muero -
maria castelao fraga
13/09/2022 00:03Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy madre de 2 niños, de 7 y 9 años. El del 9, Hugo, tiene la rara enfermedad de Dent, y su función renal está en el 49% con 9 años. He tenido que dejar de trabajar por cuenta ajena y soy autónoma por sus cuidados y médicos. Su diagnóstico fue en dic. de 2019 después de pelear y de sentirme loca.
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Nadia Toledo Armstrong
13/09/2022 21:43Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesAparcar tu vida para cuidar 24/7, para afrontar la enfermedad grave de un hijo, vivir en permanente estado de alerta, luchar contra el miedo y la incertidumbre a diario es algo para lo que no venimos preparadas, no hay un manual.
Valen es mi motor y yo una malamadre en constante reconstrucción. -
Paula Martínez Blanco
13/09/2022 16:24Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mamá de Inés y Manu, Inés tiene la anomalía de peters y Manu tiene TEA y trastorno de la conducta, la anomalía de peters es genético y por ello tiene una visión muy reducida debido a que sufre glaucoma entre otras cosas.
El TEA de Manu es adquirido y está médico con antipsicóticos. -
Laura RICO LLORENTE
13/09/2022 19:41Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola! Soy mamá de 2 peques, la menor fue diagnosticada a los 2 años con el síndrome ctnnb1. Después del jarrón de agua fría en plena pandemia por videollamada y de decirnos que no sabían si existían más casos me puse a buscar, encontré a 4 maravillosas familias por toda España. Hoy somos asociación
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Maria Bruno Paniagua
14/09/2022 00:24Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Maria de 37 años madre de Jimena una niña de 5 años diagnosticada de una enfermedad rara llamada Síndrome de Angelman. Es una enfermedad muy dura. Ella es la persona que más admiro en esta vida por todo lo que hace día a día. Nuestra vida cambió con el diagnóstico. Jimena es una niña feliz.
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Veronica Morales Cardona
13/09/2022 22:44Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesPues na... madre soltera de Marti 7 años TEA.
Lo mejor que me ha pasado en la vida! Con sus altos y bajos como en todo... xo lo mejor! 😍🤩😍🤩 💙💙💙💙💙