-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642911885_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642922191_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642878930_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642866682_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642871088_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642964812_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642871858_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642871685_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642896407_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642891744_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642925360_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642954863_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642864172_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642870720_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642864550_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642869713_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642894769_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642894107_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642871787_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642916327_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642945996_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642941379_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642868223_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642865003_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642897558_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/643011504_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642866918_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642861310_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642898536_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642922756_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642864182_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642864527_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642861824_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642908993_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642965528_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642867983_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642900209_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642937549_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/643015308_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642895633_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642936392_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642964442_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642915213_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642938989_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642889148_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642871092_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642917443_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642886267_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/643017142_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642907312_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642900094_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642900574_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642862067_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642895570_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642954731_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642871925_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642867442_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642964551_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642926780_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642861659_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/643001154_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642862320_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/643005149_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642864717_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642912288_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642922659_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642936514_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642900344_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642864829_self
-
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642936500_self
-
Marta Celma Nebot
18/09/2022 09:08Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMamá de @bebeciego por una enfermedad rara (LCA). Mi nene de dos años y medio tiene un retraso en el lenguaje y problemas de autorregulación por lo que valoramos un posible TEA. Vivo en la incertidumbre aceptando el duelo por su visión y construyendo un futuro.
-
Laura Hinojosa Luque
19/09/2022 17:00Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMadre soltera 24/7 de un peque de 7.Nos abandonó cuando tenía año y medio y se fue a otro país.Asperger con dislexia y riesgo alto TDAH,apneas nocturnas y máquina para respirar por la noche,operación de carnots,drenajes en oídos,hernia epigástrica y aparatos en la boca para ensanchar paladar.
-
Paola Arellano
14/09/2022 16:33Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi Leo es un ángel de 5 años, viviendo una terrible injusticia con una enfermedad rara que le ha provocado una paralisis cerebral degenerativa. He perdido a mi hijo varias veces, su cuerpo responde cada vez menos, y no sé si algun día podamos parar la epilepsia que provoca este cuadro tan terrible.
-
Tamara Martín González
13/09/2022 14:02Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTengo una bebe de 7 meses, con una enfermedad, no sabemos cual, solo sabemos q tiene daño cerebral severo con indicios de parálisis cerebral, pero en sí no tenemos diagnóstico ni pronóstico, llevamos 7 meses sobreviviendo desde q salió de UCIN y neonatos.
-
Nadia Toledo Armstrong
13/09/2022 21:43Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesAparcar tu vida para cuidar 24/7, para afrontar la enfermedad grave de un hijo, vivir en permanente estado de alerta, luchar contra el miedo y la incertidumbre a diario es algo para lo que no venimos preparadas, no hay un manual.
Valen es mi motor y yo una malamadre en constante reconstrucción. -
Aurora Martinez Granell
23/09/2022 23:31Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTengo un hijo de 22 meses con cromosoma 18 en e anillo. Fue diagnosticado a sus 20 semanas de embarazo y decidimos seguir adelante igual que él lo hacia. A día de hoy tiene retraso madurativo hipoacusia 7 diotria y epi tocado el equilibrio y creemos que tiene TEA ya que no responde al nombre, etc...
-
Isabel Oliva Garcia
13/09/2022 22:38Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especiales2018 madre primeriza con 33 años
Semana 20 De embarazo detectan en la ecografía una malformación renal.
Al nacer Ulises no puede alimentarse ni hacer sus necesidades. UCI y Operación de urgencia a los 6 días de nacer. 2 meses y 3 operaciones. Diagnóstico Enfermedad de Hirschsprung segmentada. -
Liliana Esther Grande Perez
13/09/2022 22:25Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesElla María yo Lili juntas siempre Llegamos en el 2019 a este maravilloso país, dejando atrás la crisis humanitaria en nuestra Venezuela, ahora contamos con una vida más tranquila donde ella es respetada en su condición TEA discapacidad 76%, no podemos quedar atrás y seguir caminando un día a la vez
-
Arantxa Alaya melia
16/09/2022 14:24Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMe llamo Arantxa y soy madre de 2 niños con glaucoma congénito.
Hace 7 años nació Leire, con unos ojitos "especiales" tenia, bueno tiene glaucoma después de muchísimos médicos decidimos tener otro hijo, en parte, para que fuera un apoyo para ella, también nació con glaucoma ahora tiene 3 años
-
Sara Lopez Buenache
15/09/2022 22:03Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hija nació con fisura palatina. Estamos un poco en el limbo de enfermedad grave o niños con necesidades especiales pero 1 de cada 1500 niños nacen con fisura palatina y 1 de cada 700 con fisura labiopalatina. Hay mala gestión y en cada comunidad autónoma se lleva de una manera diferente.
-
Mireia Enriquez Vidal
19/09/2022 22:33Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesDespués de 2transplantes me dijeron q no seria madre.3 años después llegaba prematuramente mi milagro.Pero no se desarrollaba de forma típica, mi hijo es autista.Fue mi duro no saber entender a mi propio hijo.El cole es nuestro Everest, para su integración.Luchamos por una vida plena y feliz para él
-
María Paz Ferrín
23/09/2022 11:19Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesNinguna familia está preparada para recibir a un hijo,hermano,nieto,etc,enfermo. Nuestro segundo hijo nació con una Atresia de Esófago (enfermedad rara). Este vídeo que editamos nos ayuda a explicarla. https://youtu.be/cW-slYinkqE
La Atresia llegó para condicionar el día a día de toda la familia
-
Zuriñe Lasagabaster Silva
13/09/2022 07:47Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi nombre es Zuriñe, mamá de 3 hijos,emprendí para poder cuidarlos y estar + presente en casa y en agosto cuando emprendo se pone muy malito mi bebé de 7 meses. Aún no tenemos diagnóstico fijo pero apuntan a que es una enfermedad metabólica tipo mitocondrial sin tratamiento por ser rara y no haber €
-
Vanessa Sánchez real
13/09/2022 21:21Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Vanessa la mamá de Dylan
Dylan sufre una enfer. rara llamada S. de Sotos. Dicha enfer. le hace sufrir retraso cognitivo, social y motor.
En el año 2018 decidimos fundar la asociación todos somos Dylan que con ello recaudamos para sus terapias , ortopedia y operación de escoliosis.
Mil gracias -
Soraya Osorio González
13/09/2022 09:32Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesDesde que nació Luna algo no funcionaba bien. Después de 3 hospitales, muchas pruebas y muchas preguntas sin resolver apareció el diagnóstico de glucogenosis 1b. Nos hemos mudado a Madrid para tener una mejor atención y estamos sólo al principio de este largo camino.
-
EVA ARAN FERNANDEZ
13/09/2022 19:55Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mamá de 2 chicos de 11 y 6 años y una niña con una encefalopatia epiléptica de 4 años que necesita terapias ademas de constantes revisiones médicas y visitas a urgencias por crisis. Mis otros hijos y sobre todo el mediano a veces reclaman una atención que no puedo facilitarles y eso me apena.
-
Angie Salinas Ojeda
16/09/2022 11:01Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy madre de un niño con autismo de 5 años y medio y una discapacidad del 67%, una niña de cuatro años que hará mañana día 17, con trastorno de conducta y en el límite de autismo y yo con limitaciones funcionales importantes debido a diferentes patologías y un 60% de discapacidad. Todo es oscuro!
-
Mirian Garabal Montes
16/09/2022 07:55Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesCon 3 meses Bruno fue diagnosticado con Síndrome de West, perdió su maravillosa sonrisa y las habilidades motoras, ninguna medicación fue efectiva y continuó con espasmos hasta los 17 m. Hoy, a sus 2 años, seguimos luchando contra la epilepsia para poder verle feliz de nuevo. ¡Algún día venceremos!
-
Maria Paz Bustos Callejo
13/09/2022 22:32Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesGabriela tiene 10 meses, en junio fue diagnosticada Sdme.Huppke-Brendel.Su enfermedad es neurometabólica degenerativa y letal, con niveles bajos de cobre,no hay tratamiento, ya para nosotros es muy triste ,y solo buscamos darle la mayor calidad de vida, y disfrutar de ella todos los días de su vida.
-
Sandra Martinez Serrano
18/09/2022 20:14Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Sandra, tengo a Alba de 4 años con PC. Nació sana y con 9 meses viajamos a ver a mi familia (Madrid) ella enfermó (bronquitis). Tuvo una parada cardiorespiratoria tras intubarla, eso provocó un edema en su cerebro y después un ICTUS. Tuvieron que hacer una craneotomía. Tiene incapacidad total.
-
GEMA REBOLLO SIERRA
22/09/2022 12:27Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola me llamo Gema con 25 años tuve mi primer hijo Juanlu, sufre parálisis cerebral cuadripléjica espática, tiene un grado de discapacidad del 96% es totalmente dependiente y se alimenta por una sonda gástrica. Actualmente tiene 19 años, y seguimos luchando por sus derechos .
-
Romina Andrea Ciaciulli Minelli
21/09/2022 20:52Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Romina, la mamá de Sofía, una niña de 3 años , que aparte de ser muy dulce, huele también a dulce. Tiene una enfermedad rara metabólica llamada orina con olor a jarabe de Arce.
Nuestra vida cambió a los 8 días de vida de Sofi, cuando tuvieron que trasladarla de forma urgente en una ambulancia. -
Jessica Álvarez Ojea
13/09/2022 17:10Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTras casi 11 años llegó el diagnóstico Síndrome de Lamb-Shaffer. Ni los médicos conocían en que consistía. Enfermedad ultrarara del neurodesarrollo que se traduce en epilepsia, nervio óptico pálido, discapacidad intelectual..pero lo que realmente caracteriza a Unai es su sonrisa.
-
Tamara Martínez Carpintero
13/09/2022 10:51Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesFui madre soltera y joven.La vida me pegó fuerte cuando supe que Marcos tenía una enfermedad rara llamada: Síndrome asociado al SATB2.Con ello epilepsia,problemas conducta,problemas dentales,discapacidad moderada,retraso psicomotor,no verbal.Hoy tenemos una bonita familia con la cual coger fuerzas
-
TERESA MARTIN RAYMONDI
16/09/2022 16:46Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesFabián tenía cuatro meses cuando le diagnosticaron una anemia hemolitica y una hepatitis autoinmune. Casi dos meses ingresados , en los que la ansiedad te mata , pero cuando mira a los ojos de Fabián te olvidas. Con él aprendes el ahora, y tras un aprendizaje duro, aprendes que la vida es ahora.
-
María José Ariza Loureiro
25/09/2022 12:55Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Masé, una mamá luchadora cómo tantas.
Tengo 2 hijos con Autismo y quiero contar que ¡se puede!
Es difícil y las administraciones nos lo ponen a veces más difícil, pero seguimos adelante, porque tenemos grandes profesionales, profesor@s y amig@s que nos acompañan en nuestro proyecto de vida.
-
Belen Cervera ferrer
13/09/2022 14:34Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesPepe es un niño nacido con 28 sem. hace 1 año, pasó en UCI intubado 1 mes debido al ductus(corazón)y a una displasia pulmonar moderada, le daño la cuerda vocal. Tiene leucomalacia periventricular que le afecta al área motora, al nervio ocular derecho y diagnosticado con parálisis cerebral infantil.
-
Estíbaliz Blanco Alfonso
12/09/2022 21:39Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi nombre es Estibaliz, soy la mamá de Ibai y presidenta de una pequeña asociación llamada AFESD, en la que tratamos de recaudar fondos para poder costear las terapias de nuestros pequeños guerreros.Os invitó a conocer nuestra historia en el siguiente corto:
https://youtu.be/eGqlQyVYR44
Mil gracias! -
Lorena Calvo Ferrándiz
16/09/2022 19:31Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Lorena,mamá de Alejandra("la Cusqui"),tiene 7 años,discapacidad visual cerebral,epilepsia y una enfermedad metabólica.Ha logrado caminar y comunicarse por signos, y confiamos en la terapia de células madre que actualmente estamos haciendo en Cracovia.La discapacidad no nos roba nuestra Felicidad
-
Francisca Ramírez
19/09/2022 18:19Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hijo de 6 años nació con Ectrodactilia (solo tiene dedos meñique en manos y pies), somos de Palma de Mallorca, yo me enteré cuando nació y poco a poco por RRSS, hemos ido formando una pequeña familia virtual y ahora la Asociación Española de Diferencia de Extremidades que en España no existía.
-
Rebeca Merino Rodríguez
13/09/2022 07:56Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesRoma y cumple 1 año el 24 de octubre. Con 6 meses vieron que tiene 2 enfermedades raras. Tiene un defecto congénito de la glicosilación y una hipoplasia olivopontocerebelosa severa. Dificultad física la va a tener e intelectualmente no se sabe. Tengo miedo y ansiedad, porque es grave
-
Leticia Gómez Sánchez
13/09/2022 09:27Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mamá de una bebe de 22 meses diagnosticada con una enfermedad rara y degenerativa llamada Atrofia Muscular Espinal , tipo 1 , que es el más severo
Mi hija fue diagnosticada a los cinco meses , tardaron tanto a causa de una negligencia médica!
Actualmente cuento su día a día en redes sociales -
Rakel Jaime
12/09/2022 23:00Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesFui mamá con 20 años de un niño precioso y con el paso de los días ya empezó todo,mi niño estaba mutando los genes, ingresos,pruebas,operaciones.. el padre dijo q era mucha carga y se fue hasta ahora después de 19 años crié a mi hijo yo sola con muchas dificultades y pidiendo para darle una vida
-
Maria Rus cazorla
17/09/2022 20:33Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHijo adolescente de 15 años, que convive con crisis epilépticas casi a diario. Hemiparesia derecha, nistagmus en O.I, y algunas cosillas más, pero intentamos llevar una vida normalizada. A veces asustamos a todo aquel que está cerca cuando tiene alguna crisis y la gente no comprende.. muy diver🫣
-
Mariate Gallo Palazuelos
24/09/2022 01:19Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesOlivia es una guerrera con una ER aún sin diagnóstico.Ella es fuerte, valiente y feliz.Cuando un hijo enferma tu mundo se paraliza, solo puedes pensar y luchar por sus necesidades actuales y futuras. No tener diagnóstico significa "vivir" con una incertidumbre brutal que arrasa con toda la familia.
-
Tamara Naya Vilares
13/09/2022 16:34Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola soy Tami( @tamyniyo) mama de Mateo niño con discapacidad desde que tiene 12h de vida ( Mateo tiene DCA y con ello afasia de broca) mi vida cambio hace 4 años y 3 meses. Y hace 2 años con su diagnóstico,Mateo necesita logopeda, neuropsicologo, fisio, terapia ocupacional.
Darle voz a Voz a Mateo -
Eva Romo Melguizo
16/09/2022 22:44Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Eva, mujer emprendedora de 41 años, y madre de Carla, Berta y Bruno. Bruno fue diagnosticado hace 4 años con autismo, y por si no me había tocado el gordo, Berta hizo un debut de diabetes el año pasado. Quiero dar visibilidad al autismo, y decir que se puede pero necesitamos más implicación.
-
Victoria Vida Muriel
21/09/2022 13:08Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesQuiero tener la oportunidad de seguir conciliando mi vida personal con la laboral y mi tiempo como voluntaria, pero no a costa de que sea mi marido el que se quede en casa, de que sea él quien cargue con la mayoría de sus cuidados. Uno de los dos debe estar ahí.
Algunas veces dudo si soy mala madre -
Verónica Pino Carretero
25/09/2022 17:52Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesNuestro camino de piedras comenzó 11 días después de nacer Valeria. Entrar por urgencias y no salir en 40 días. Hemorragia intraventricular,trombosis e hidrocefalia. Origen? No lo sabemos. Pero solo sería el comienzo...3 meses después le diagnosticaron una enfermedad rara : síndrome de West.
-
Maria Pedrero Fernández
16/09/2022 12:32Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMamá de una preciosa princesa guerrera con Síndrome de Rett. Parecía que todo iba bien, hasta que llegaron los 17 meses y la pediatra por fin, nos deriva a Atención temprana. África no levantaba la cabeza, ni se mantenía sentada por si sola. No hablemos de gatear. Con 18 meses empezamos nueva vida.
-
Benita Plata Navas
21/09/2022 09:35Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTengo tres hijas y un hijo. Mis dos hijas mayores (Elena cumple hoy 14 años) y Emma (tiene 11) sufren una grave discapacidad (del 100%). Son totalmente dependientes. Mis dos pequeños (Abril 5 y Enzo 3) nacieron por selección embrionaria. Si es difícil conciliar con hijos, imaginad con 4 y 2 con disc
-
Natalia Calpe Gomez
23/09/2022 22:46Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesLeo nació el 8/2/2019. Tiene una malformación del cerebelo y del tronco encefalico por ello problemas de equilibrio yparalisis facial periferica ,vertebra de mas,estrabismo, no tiene sensibilidad al dolor en la cara y boca, y “sordera”. Intenta superarse cada dia.Lucha y superacion. El es SuperLeo!
-
Concepción Sanchez Blazquez
18/09/2022 17:28Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesEn la revisión del 1° trimestre de mi segundo embarazo la ginecóloga vio algo que no iba bien. Me dijo que tenia alta probabilidad de tener un bebe con Síndrome de Down. La analitica confirmó la probabilidad pero no hicimos amniocentesis. Nació con cardiopatía congénita que operaron a los 4 meses.
-
Almudena Gomez Gutierrez
21/09/2022 16:05Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy almudena y tengo una niña de 9 y un niño de 6 años, mi hija Alma tiene una discapacidad del 93%, esta totalmente impedida y es ventiló dependiente y además de utilizar el botón gástrico necesita atención las 24 horas por esas circunstancias soy la cuidadora principal de Alma. Y recién separada.
-
Elena Correcher Ballester
15/09/2022 16:50Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHace 8 años nació Jairo, mi hijo. Al año y medio los llevamos al doctor porque no miraba, no reaccionaba a su nombre, hacía movimientos rápidos con los ojos..Tengo que decir que para mí lo difícil no es que mi hijo sea autista, sino la burocracia, hace un año a me diagnosticaron a mi también autista
-
Arisay Lopez
13/09/2022 21:43Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola me llamo Ary y un 14 de mayo mi vida cambio vi nacer a mi hija con unas manchas por todo el cuerpo aunque no alarmo a los médicos cuando cumplió 3 meses empezó con sus crisis convulsivas mas glaucoma y hemihipertrofia asociada diagnostico sturge weber mi niña es 1 de 250.000 y vivimos con eso
-
Virginia Renero Perales
18/09/2022 22:29Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesA los 3 meses empecé a notar como sus ojos se movían constantemente, no podía fijar la mirada, entre otros síntomas. A partir de entonces comenzó nuestro desfile de pruebas, especialistas... un especialista en enfermedades raras se fijó en nuestro caso, han comenzado a realizar estudios genéticos.
-
Laura Zanón Moreno
15/09/2022 11:28Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMartín tiene 12 meses. Nació a las 34 semanas y pronto vi que algo no iba bien. Su pediatra le pidió una resonancia cerebral, donde se vio que había tenido una hemorragia. Finalmente, el neuropediatra le diagnosticó de parálisis cerebral. Sueño con que pueda tener una vida feliz, plena y autónoma.
-
Hanane El Mestary Belhaji
25/09/2022 20:32Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especiales
Hola, mi hija Hiba tiene 13 años y ha nacido con el síndrome de patau y su caso es difícil. Los médicos me comentaron que mi hija sólo iba a poder vivir como máximo hasta el año pero sigue luchando.
Ella lucha por su vida y yo por la de ella, sé que no puedo vivir sin ella y espero hacerla feliz.
-
Ana Rubio Hernández
17/09/2022 16:28Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMe llamo Ana y tengo un peque que acaba de cumplir 5 años.Nacio de un embarazo sin complicaciones,enseguida llegaron los diagnósticos:parálisis cerebral grave,sordoceguera, crisis epilépticas y disfagia severa.Desde entonces atenderle es mi vida,poco más que sobrevivir y cuidarme para poder cuidarle
-
Patricia Gonzalez Suarez
16/09/2022 22:31Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesEscribo mi historia simplemente porque cuando yo la viví me sirvió de mucho tener a mi alrededor personas que me entendían por compartir cosas similares. Mi hijo tiene TEA, se lo diagnosticaron hace un año y medio. A día de hoy no tenemos atención temprana por la seguridad social.
-
Triny Acosta Munilla
16/09/2022 23:48Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy madre de una niña con sindrome de pitt-hopkins, la conoci cuando tenia 3 años es hija biologica de mi marido y vivia en Republica Dominicana , me enamore de ella al instante de verla me di cuenta que padecia un retraso neurologico pero decidi que esa niña formaria parte de mi vida para siempre
-
Maribel Garcia barrios
12/09/2022 23:46Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola , soy Maribel y mi vida cambió el 26 de noviembre de 2020 , cuando a mi bebé de 6 días le diagnosticaron una enfermedad rara llamada JARABE DE ARCE (MSUD)
-
Eva Adelantado
16/09/2022 12:25Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHace unos años un monstruo intentó quitarme a mi hija, a cambio de no conseguirlo nos dejo viviendo con una enfermedad crónica como es la diabetes tipo1, en la que para que los niños con diabetes tipo 1 no tengan un coma durmiendo somos madres y padre que vivimos sin dormir.
-
Carolina Aparicio Gómez
23/09/2022 11:01Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Carol, orgullosa mamá de la guerrera Camila.
El día del parto todo cambió. Nos cambió. Camila sufrió una parálisis cerebral por falta de oxígeno. Y a partir de aquí, su enorme lucha y capacidad arrolladora por avanzar.
"Tú eres fuerte, Tú eres lista, Tú eres importante", nunca lo olvides amor.
-
Veronica Morales Cardona
13/09/2022 22:44Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesPues na... madre soltera de Marti 7 años TEA.
Lo mejor que me ha pasado en la vida! Con sus altos y bajos como en todo... xo lo mejor! 😍🤩😍🤩 💙💙💙💙💙 -
Avelina Alfaro
13/09/2022 15:46Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTengo una hija de 40 años con síndrome de Dravet esto conlleva retraso cognitivo, epilepsia refractaria y problemas de conducta.
He trabajado toda la vida hasta q me he jubilado. He criado a mis hijas sola. He ido a trabajar sin dormir ni una noche entera por culpa de las crisis. Ahora la conducta -
MARTA TORREQUEBRADA PANIAGUA
23/09/2022 22:59Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy madre de una niña de 4 años, Lía, que nació con graves afectaciones neurológicas. Me infecté durante el embarazo de Citomegalovirus, este bichito con nombre tan raro que es común en la sociedad pero del que apenas se oye hablar y creo que se debería informar más a las mujeres embarazadas.
-
Fátima García garrido
20/09/2022 01:15Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesEl 28 de abril del 19 Gala decidió nacer, todo el embarazo fue genial, pero en el parto no hubo tanta suerte, ¿epidural con 10cm? No podía salir, hubo cesárea de urgencia después de muchas horas, yo no me enteré pero cuando desperté nada estaba bien, entubada y grave, sufrimiento, ahora tiene pci.
-
Cristina López Pulido
12/09/2022 22:30Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesVivia en Bilbao con mi marido x temas de trabajo (somos de Granada), a las 31 semanas me tuvieron que ingresar por una fisura en la bolsa. Mi hija nacio de 31+5, aparentemente solo era una prematura ya que según los médicos todo estaba bien, hasta que al darnos el alta nos dijeron que tenia PCI.
-
Flors Moreno Aguilar
24/09/2022 20:06Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy madre de 3 adolescentes. La mayor ahora tiene 19 años y desde los 12 empezó con problemas mentales (TCA, depresión). A partir de los 14 empieza con ingresos en unidades psiquiátricas y finalmente a los 18 le diagnostican Transtorno Límite de Personalidad (TLP). Actualmente está ingresada .
-
Lorena Castaño del Pino
13/09/2022 00:26Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesNuestro Valiente Dieguito, prematuro, sindrome de down mosaico, con 5 meses síndrome de west y con apenas un año una meningitis con empiema subdural. Vivimos con una encefalopatía epiléptica, retraso motor y cognitivo debido a la atrofia cerebral provocada por todo lo que ha pasado. Es un luchador!!
-
Jéssica Martín Vara
24/09/2022 23:35Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTuve 3 abortos, por fin conseguí mi bebé deseado al 4 embarazo pinchándo heparina durante 10meses, después de una larga lista de pruebas nació sano en un embarazo alto riesgo, le cortaron la baja de párpado ojo al abrirme la cesárea… ¡una locura!
Con 2 añitos el diagnóstico de TEA. -
Sara Filipa Pereira da Fonseca
13/09/2022 10:02Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMateo de solamente 2 añitos tiene una mutación genética ultrarara. Esta enfermedad no está estudiada, no tiene tratamiento ni cura. Está trasplantado de hígado desde los 9 meses, está en diálisis esperando un trasplante de riñón y en el futuro no se descarta una cirugía o trasplante de corazón.
-
Ana Vidal Vilas
18/09/2022 10:59Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hijo Leo nació el pasado octubre con una enfermedad pulmonar de ultrarrara. Su única opción de vida pasa por un trasplante pulmonar. Desde Marzo estamos en Barcelona en lista de espera (somos de Galicia). A lo ya complicado de la situación sumamos estar separados de nuestra hija de 7 años.
-
Juana Isabel Martínez Molina
19/09/2022 18:04Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesIRF2BPL una enfermedad neurodegenerativa progresiva ultrarrara que NO tiene cura,epilepsia,disfagia,sin control cefálico,le robara lentamente todas sus capacidades neurológicas,lo dejara atrapado en su cuerpo,no podra comunicarse,caminar y todas las demás funciones corporales que damos por sentadas.
-
María Ángeles Rodelgo Sánchez
21/09/2022 10:06Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mamá de dos niños. El mayor tiene en principio un diagnóstico de TEA. Digo "en principio" porque tuvimos que pedir el favor a su psiquiatra, para tener facilidades a nivel educativo, debido al momento pandemia que tuvimos que vivir en todas las pruebas y revisiones para buscar una respuesta.
-
Soraya Moure Martín
16/09/2022 23:04Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especiales"Patricia sí tiene síndrome de Rett". Ése es el principio de nuestra nueva vida teñida por una enfermedad rara sin cura, epilepsia, apneas y pérdida de capacidades como andar, hablar y el uso de las manos. Nuestra esperanza es que llegue la cura pronto y pueda recuperar su vida y su infancia.
-
Elena Álvarez Borrajo
13/09/2022 10:18Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesAntonio (11) fue el primer niño español en probar el tratamiento experimental para la deficiencia de timidin kinasa 2 y conseguimos que fuese financiado por el SNS. Tras varios ingresos en UCI y 2 años de cuidados paliativos, fue mejorando y con él,se abrió el camino de la esperanza.
@objetivo_tk2 -
Gadea Gómez navazo
21/09/2022 10:02Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Gadea,mamá de Martina(5) y Candela(2).Mi vida cambió cuando a los 4m a mi pequeña le diagnosticaron LISENCEFALIA,malformac cerebral q causa retraso a tds los niveles.No hemos parado d probar terapias,además d necesitar material protésico,xa garantizarle una vida d calidad.Td puede cambiar en 1”