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Mireia Enriquez Vidal
19/09/2022 22:33Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesDespués de 2transplantes me dijeron q no seria madre.3 años después llegaba prematuramente mi milagro.Pero no se desarrollaba de forma típica, mi hijo es autista.Fue mi duro no saber entender a mi propio hijo.El cole es nuestro Everest, para su integración.Luchamos por una vida plena y feliz para él
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Silvia Docabo Pérez
14/09/2022 15:31Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola.Tengo una niña de 8 años, Inés, con TDL, TDAH y pendientes de valorar TEA. La vida con ella es una montaña rusa.
Tengo a Sofía de 3 años con un síndrome aún sin nombre. Retraso en el desarrollo general.
No habla y le cuesta mantener el equilibrio.
Las amo, pero es muy duro. GRACIAS -
Virginia Renero Perales
18/09/2022 22:29Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesA los 3 meses empecé a notar como sus ojos se movían constantemente, no podía fijar la mirada, entre otros síntomas. A partir de entonces comenzó nuestro desfile de pruebas, especialistas... un especialista en enfermedades raras se fijó en nuestro caso, han comenzado a realizar estudios genéticos.
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Lucía Sosa Pérez
14/09/2022 10:52Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesEn nuestro caso, tanto mi hijo como yo convivimos con la discapacidad. Yo llevo años conviviendo con la esclerosis múltiple. Gonzalo ha sido un niño muy deseado y nos hizo muy feliz tenerlo, pero su diagnóstico de parálisis cerebral ha sido duro de aceptar.Intentamos q tenga la mejor calidad de vida
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MACARENA FERNÁNDEZ PUENTE
14/09/2022 12:21Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesLa vida se paró hace 8 años cuando mi hijo Bruno de 4 pasó de urgencias a la UCI con un DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO. Se grabó a fuego ese ultimo " mamá " que gritó mientras nos echaban de la UCI y vi en sus ojos el mismo terror que tenían los míos. Desde ese día sigo luchando por recuperar su sonrisa.
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Andrea Fábregas Guillamón
21/09/2022 18:51Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTengo veintiocho años y estoy sola con tres hijos. Mi primera hija, tiene 8 años.Mi segunda hija de casi 3, tiene autismo. El pequeño tiene casi el año. Me gustaría poder llevar a mi hija a terapia sensorial y psicológica, ya que todo le suele desagradar. Se golpea mucho y me gustaría pedir ayuda.
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Ana Márquez Martín
18/09/2022 11:51Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesNuestro hijo es autista, empezamos a sospechar a los 2 y a los 3 tuvimos diagnostico oficial.
Para poder hacer terapia ocupacional necesitas una beca que obtienes con la discapacidad, para la cual, hay más de 1 año de espera. Cada dia está peor y no podemos permitirnos los 500 euros mensuales. -
MARTA GARCÍA GUTIÉRREZ
25/09/2022 13:52Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hija Noa de 10 años sufrió un derrame cerebral. Fue muy grave, pero se salvó. Después de aprender de nuevo a respirar, moverse y caminar, ahora nuestra vida gira entorno a terapias, a una burocracia sin sentimientos y a una lucha diaria para hacer comprender que Noa no es solo 1 caso de estudio.
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Julia García Sánchez
14/09/2022 05:23Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesAlex es autista no hablante.Tras 10 años viviendo en el extranjero,decidimos volver para poder apoyar a nuestra hija mejor.Dejé mi carrera profesional y emprendí para conciliar(menudo cuento me tragué con eso),y necesito apoyo para q mi hija reciba logopedia,psicomotrocidad…actualmente insuficientes
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María del Carmen Carmona Pérez
13/09/2022 17:22Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy madre de mellizos. Uno de ellos padece Daño Carebral Adquirido, debido a una malformación venosa cerebral muy rara. Como no es algo conocido, se suele invertir muy poco en investigar nuevos tratamientos. Necesita rehabilitación continua, debido a las secuelas y toda se la tengo que pagar yo.
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Ángela Gadea López
22/09/2022 23:42Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesCONCILIA O REVIENTA
Eres madre de un niño con una enfermedad grave. Conciliarlo con tu trabajo de maestra es imposible, pero necesitas el dinero. En julio pides una reducción de jornada para cuidarlo, pero es septiembre, empieza el curso y no hay respuesta. A quién fallas: ¿a tu trabajo o al niño? -
Sofia Carolina Piergentili
13/09/2022 22:15Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHace 8 años nació mi hija Emma, cuando nació vieron que tenía pie izquierdo zambo. Y al mes y medio una cardiopatía Tetralogía de Fallot. Tuvo muchas operaciones.
Cuando empezó el colegio nos dijeron que tenia retraso y a la vez su hermano TDA. No es fácil para mi…
Muchas gracias por escucharme -
Ainhoa Espadero Ruiz
12/09/2022 21:20Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi protagonista se llama Jesús es un niño con TDAH diagnosticado desde los 5 años, al que por más médicos que visitamos consideran que no necesita ayuda psicopedagógica, un niño al que le cuesta el mundo porque no sabe cómo sobrellevarlo y una madre que lo hace todo lo mejor que puede y sabe.
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Paula Oliveira esperante
14/09/2022 10:07Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mamá de Xabi 4 años autista severo no verbal, mi historia empezó 20 días antes de la pandemia nos quedamos encerrados con un diagnóstico y sin saber qué hacer buscando encontré un grupo de mamás que me hizo entender que tenía que olvidar lo que soñé y luchar.cerré mi negocio ahora él es mi vida.
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Patricia Higuera Soto
17/09/2022 08:40Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMario nació en nuestro primer día de vacaciones en Tarragona, a las 25 semanas de embarazo. Tras 100 largos días de ingreso, pudimos volver a casa en León con nuestro hijo prematuro extremo, hipoacusico severo y todo lo que conlleva. Mario es un bebé superviviente, muy luchador y seguimos avanzando.
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Maria Dolores HERNANDEZ Sanchez
25/09/2022 17:29Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Maria Dolores Hernandez Sanchez, mama de Manu, un niño con 13 años afectado con una enfermedad rara.
Mi mayor lucha es esa gran montaña a la que se llaman, INCLUSION, en el sistema educativo. He derramado mas lagrimas por el sistema educativo que por el afrontamiento de su enfermedad. -
Juana Isabel Martínez Molina
19/09/2022 18:04Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesIRF2BPL una enfermedad neurodegenerativa progresiva ultrarrara que NO tiene cura,epilepsia,disfagia,sin control cefálico,le robara lentamente todas sus capacidades neurológicas,lo dejara atrapado en su cuerpo,no podra comunicarse,caminar y todas las demás funciones corporales que damos por sentadas.
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Helena Murray
18/09/2022 11:57Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi vida cambió el 12 enero 2021 en la eco de las 20 semanas. Tuvimos que esperar 3 semanas más para el diagnóstico. Mi hijo tiene una anomalía genética tan rara que no tiene nombre. No hay otro caso conocido. Lo que peor llevo es que tiene la visión afectada y no tiene solución. Seguiremos luchando.
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Maribel Garcia barrios
12/09/2022 23:46Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola , soy Maribel y mi vida cambió el 26 de noviembre de 2020 , cuando a mi bebé de 6 días le diagnosticaron una enfermedad rara llamada JARABE DE ARCE (MSUD)
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Verónica Reyes Garcia
14/09/2022 23:06Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHace 2 años dejé mi trabajo para dedicarme al cuidado de mi hijo de 11 años que padece la terrible enfermedad distrofia muscular de Duchenne.Mi vida ahora es acompañarle a cada una de sus terapias, la mayoría privadas y de alto coste, además de hacer ejercicios y marcha terapéutica también en casa.
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Olaya Molina montero
18/09/2022 16:22Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTengo un hijo con autismo, una hija con una agenesia de riñón y el otro para transplante, mi marido tiene ella y yo trabajo lo que puedo porque tengo 9 hijos y tengo que cuidar a todos, necesito ayuda alimentaria y para comprarles ropa, la bebé de 9 meses no tiene ropa para el invierno.
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Delia Martinez Martinez
19/09/2022 22:16Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi sirena Daniela tiene 12 años,Idic15,duplicación cromosoma15, una enfermedad rara que supimos 18 meses después de nacer,un cocktail de autismo sindrómico,TEA,algo de epilepsia,TDAH,ausencia del habla, retraso mental, trastorno del sueño, pañal 24h,carreras,saltos y miradas de amor.Fdo:Mamá Mapache
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Mayte Núñez Sánchez
13/09/2022 00:09Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy madre de 3 niños, uno de 8 y dos de 5 años. El embarazo de los gemelos se complicó y nada más nacer nos hicieron despedirnos de Álex. Contra todo pronóstico decidió quedarse y aferrarse a la vida con la mejor de sus sonrisas y una PCI severa que puso del revés nuestra 🏡, nuestro🌎 y nuestro❤️
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Vanesa Vargas Cuerva
19/09/2022 00:19Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesBajas a los infiernos. Ese ángel te eligió como mamá, juras que aprenderá a hablar y a comunicarse, aunque algunos lo duden. Con mucho esfuerzo , paciencia y cariño, vas descubriendo sus primeros grandes logros, sus primeras palabras:"Mami, te quiero". Solo entonces descubres la felicidad verdadera.
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Hind Chattabi Archoun
13/09/2022 19:36Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mama de 2 niños autistas uno de 6 anos es hiperactivo nervioso y muy inquieto y una niña de 11 anos tiene una enfermedad rara DDX3X que le ha causado discapacidad intelectual autismo hipotonía. Me siento sola sin ayuda de un padre que vive en un mundo imaginario lejos de nosotros os quiero niños
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Cristina Delgado palacios
14/09/2022 22:58Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSamuel es un niño con una enfermedad ultrarrara, el primer niño diagnosticado en España, sufre una Deleción del Cromosoma 9q21.13 La delección tiene diferentes patologías: discapacidad intelectual, epilepsia, autismo, trastorno grave de conducta, déficit de atención, hiperactividad e impulsividad.
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Rocio Lausada Figueroa
13/09/2022 23:18Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Rocío una mamá de un niño de 15 meses, al mes de nacer le diagnosticaron una enfermedad rara, delección del cromosoma 17 p1.p2, enfermedad que solo lo tiene mi hijo en toda España, a mi hijo tiene pérdida de audición severa, retraso madurativo general, hipotonía severa, retraso en la visión...
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Jenifer García Padilla
19/09/2022 18:12Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hijo tiene Sínd. de Rett,solo hay 3 en España, ya q es una enfermedad d niñas, además los niños no suelen sobrevivir mucho por ser en cromoso. X. Nunca ha llorado, fue lo 1° q nos llamó la atención, tenía apneas nocturnas muy heavys, no se movía apenas, mirada perdida, hipotónia, algo no iba bien
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Alba Gutiérrez Prieto
13/09/2022 21:31Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola, Luca nació hace 5 años con una malformación anorectal. Con 48 horas de vida le realizaron una colostomia la cual formó parte de su vida de bebé hasta los 8 meses, que fue cuando le realizaron una anoplastia. Actualmente, le realizo irrigaciones anales y tiene incontinencia de heces de por vida
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Nadia Toledo Armstrong
13/09/2022 21:43Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesAparcar tu vida para cuidar 24/7, para afrontar la enfermedad grave de un hijo, vivir en permanente estado de alerta, luchar contra el miedo y la incertidumbre a diario es algo para lo que no venimos preparadas, no hay un manual.
Valen es mi motor y yo una malamadre en constante reconstrucción. -
Alejandra Fuentes Torres
15/09/2022 13:39Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesLola es mi niña mágica.Tiene casi 2 añitos y cuando tenía 2 meses supimos que padecía una enfermedad rara que le provoca una epilepsia de difícil control.Ha superado episodios muy difíciles.Tiene dificultad para interactuar con su entorno pero le encantan los mimos y tenernos cerca. ¡Es todo amor!
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Laura Zanón Moreno
15/09/2022 11:28Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMartín tiene 12 meses. Nació a las 34 semanas y pronto vi que algo no iba bien. Su pediatra le pidió una resonancia cerebral, donde se vio que había tenido una hemorragia. Finalmente, el neuropediatra le diagnosticó de parálisis cerebral. Sueño con que pueda tener una vida feliz, plena y autónoma.
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Tamara Martínez Carpintero
13/09/2022 10:51Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesFui madre soltera y joven.La vida me pegó fuerte cuando supe que Marcos tenía una enfermedad rara llamada: Síndrome asociado al SATB2.Con ello epilepsia,problemas conducta,problemas dentales,discapacidad moderada,retraso psicomotor,no verbal.Hoy tenemos una bonita familia con la cual coger fuerzas
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MARIA CRESPO LAMEIRAS
21/09/2022 11:55Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSupe que a mi primera hija, mi bebé arcoíris… tan amada y deseada, le pasaba algo desde incluso antes de nacer. A los pocos meses vimos los primeros indicios. Con un diagnóstico inicial de TEA, con terapias y pruebas por lo privado, sabemos que tiene un daño cerebral, tras 5 años de incertidumbre.
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María Portero Valverde
12/09/2022 23:30Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesBuenas noches . Me llamo María soy la mamá de Triana una niña con una enfermedad rara llamada síndrome Gabrielle de vries, en el mundo somos solo 40 casos en España solo dos .. me encantaria poder contar mi historia para dar voz a esta enfermedad tan rara , que lo raro no sea invisible . Gracias
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Arantxa Alaya melia
16/09/2022 14:24Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMe llamo Arantxa y soy madre de 2 niños con glaucoma congénito.
Hace 7 años nació Leire, con unos ojitos "especiales" tenia, bueno tiene glaucoma después de muchísimos médicos decidimos tener otro hijo, en parte, para que fuera un apoyo para ella, también nació con glaucoma ahora tiene 3 años
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María Pilar Conesa Garcia
16/09/2022 23:22Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesA los 4meses bronquiolitis ,sin respirar y azul y trasladado a Madrid desde Zgz ha estado casi dos años d su vida ingresado y prácticamente intubado y sedado . Traqueotomia , 40-50quirofanos y nos volvimos a Zaragoza peor . Con parálisis cerebral y un coma d por medio y su traqueotomia . Dependiente
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Tamara Naya Vilares
13/09/2022 16:34Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola soy Tami( @tamyniyo) mama de Mateo niño con discapacidad desde que tiene 12h de vida ( Mateo tiene DCA y con ello afasia de broca) mi vida cambio hace 4 años y 3 meses. Y hace 2 años con su diagnóstico,Mateo necesita logopeda, neuropsicologo, fisio, terapia ocupacional.
Darle voz a Voz a Mateo -
olga MARTINEZ CAMPOS
19/09/2022 18:29Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesErin es una niña de grandes ojos con muchas ganas de vivir. Nació con Ehlers Danlos Vascular por eso nos centramos en disfrutar cada momento, darle las vivencias de una niña de su edad. Su enfermedad puede irrumpir en nuestras vidas sin aviso, con graves consecuencias.
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Carmen Calvo Gonzalez
24/09/2022 19:26Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTan solo bastaron 4 palabras para destrozarme: Distrofia Muscular de Duchenne. Y yo portadora. Dolor, miedo, incertidumbre, dudas, tristeza y culpa. ¿Por qué yo?, ¿Por qué a mi pequeño?. Él con su carita me recuerda que debemos seguir hacia delante pero el tiempo y la vida corren en nuestra contra
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Ana Griselda Vega Herrera
21/09/2022 12:59Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Madre sola con dos niños, el mayor tiene 8 años y es Autista, cuando tienes que hacer el papel de Madre y Padre y cubrir todas las necesidades de tus hijos es casi imposible hacerlo todo, Jose necesita apoyo extraescolar y no puedo dárselo, él avanza lento y estoy muy orgullosa de sus logros.
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Marian Vaya García
13/09/2022 11:24Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHace 3 años les diagnosticaron a mis tres hijos Ataxia de Friedreich, enfermedad neurodegenerativa sin cura, que los convertirá en grandes dependientes.Desde entonces, asimilé que nuestra vida ya no sería la misma, pero también que cada día superado, es un regalo.
Síguenos en @viviendo_con_ataxia
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Yoli Ávila Aguilar
13/09/2022 14:36Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHago esto en nombre de mi mami para que se le reconozca su valentía, la lucha que lleva desde hace 40 años y por tener siempre una sonrisa,a pesar de que su primera hija tenga una minusvalía del 100% diagnosticada con el síndrome Bainbridge ropers, tanto mis padres como mi hermana son unos campeones
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Nuria Buguña Alcantara
24/09/2022 17:53Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesIria y la polimicrogiria. La historia de una niña que nació en una pandemia mundial. Iria tiene una malformación neurológica, que le provoca retraso psicomotor, epilepsia e hipotonia severa. Sufrio una hidrocefália y lleva un botón gástrico.
Quiero que sepan quien somos y por lo que hemos pasado. -
Sheila Intillaque Aguilera
16/09/2022 12:25Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesDespués de 10 años intentando ser madre, lo conseguimos!!!Una cesárea que casi me cuesta la vida con atonía uterina. Teníamos a nuestra pequeña, fuimos viendo comportamientos extraños, trastorno de sueño y con 18 meses diagnóstico TEA. Necesita más terapias que no podemos sufragar. Gracias!!
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Oihana Ganuza Ayestarán
20/09/2022 22:04Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hija tiene una enfermedad rara llamada Atresia de vías biliares por la cual tuvo que ser operada con 40 días de vida. Todo salió bien pero en el futuro necesitará un transplante de hígado. Además, tiene el Síndrome de Silver Rusell con rasgos autistas. Se ha pasado media vida hospitalizada.
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Arisay Lopez
13/09/2022 21:43Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola me llamo Ary y un 14 de mayo mi vida cambio vi nacer a mi hija con unas manchas por todo el cuerpo aunque no alarmo a los médicos cuando cumplió 3 meses empezó con sus crisis convulsivas mas glaucoma y hemihipertrofia asociada diagnostico sturge weber mi niña es 1 de 250.000 y vivimos con eso