Mi hija nació prematura de 32 sdg y 1290gr de peso, paso 5 meses ingresada y tuvieron que operarla varias veces, entre ellas para ponerle una traqueotomía y una gastrostomia. Al año de vida le diagnosticaron síndrome Schaaf-Yang, enfermedad muy rara con solo 12 casos en España. 100% de discapacidad.

Mi hijo tiene una enfermedad rara llamada Potocki Lupsky, es genética y tiene bastante retraso. Somos muy pocos en España aún así tiene una asociación.

Hace 10 años fui mamá de un niño con parálisis cerebral, epilepsia de difícil control, autismo. Y me gané el título de madre y cuidadora para el resto de mi vida. Desde hace 10 años hasta mi último aliento, soy cuidadora por imposición de la vida, 24h al día los 365 días al año.

Cuando mi hijo Álvaro fue diagnosticado del síndrome Rubinstein-Taybi, mi mundo entero se desmoronó, el primer estado fue la negación, después el miedo a su futuro incierto y muchas veces la frustración.

Desde siempre me habían dicho que él, tenía algo, algo especial pero que no le dejaba avanzar en según que cosas en la escuela. Mi preocupación siempre iba a mas pero yo no quería ver lo que sin duda estaba creciendo dentro. Tiene TEA concretamente Asperger y ahora empieza a nuestra lucha.

Salimos de España para vivir en el extranjero y me encontré absolutamente sola en un país extranjero (mi marido trabajaba), y cuando a mi hijo de 2 años le diagnosticaban autismo, fuimos a la ecografía de la semana 12 y sorpresa! Mellizos. No he tenido ayuda, me ocupo de los niños, la casa… todo.

Soy mamá de una niña de 7 meses con espina bífida, me enteré con 20 semanas que mi niña venía con esa lesión en el tubo neutral. A la hora de buscar información sale todo malo no ves luz al final del túnel. En Tenerife no hay ningún tipo de sitio que te informe y te asesore y me parece importante.

Lucía es mi hija de 6 años. Una luchadora nata, risueña, cariñosa, empatíca,muy inteligente pero sobre todo muy feliz. Con ganas infinitas de aprender.
A Lucia le diagnosticaron leucemia en plena pandemia, y después de 1 año y medio de lucha, hace poco más de un mes se ha convertido en una estrella.

Buenas tardes, me llamó Shella Badaseraye, soy mamá y papá de Anahí, Anahí tiene 15 años y tiene parálisis cerebral, 98%de discapacidad física y intelectual. Anahí y yo somos un equipo, es mi inspiración. Se me queda corto 300 caracteres para contar toda nuestra historia. Muchas gracias

Tu hija es peculiar",son las palabras que recibimos minutos después de que Claudia naciera y así fue, solo 12 en todo el mundo. Ahí empezó una carrera de fondo de operaciones, hospitales, terapias muchos altibajos y en constante aprendizaje y que nos ha enseñado que la vida hay que vivirla día a día

A mi hija le dio un ictus, tenia 5 añitos, Le quedaron secuelas, no mueve la mano derecha, con 9 años todavía aprendiendo a leer porque los recursos son escasos, y terapias muy caras que por la seg social ya no nos entran. Ademas, yo tengo EM, así que a veces todo se nos complica mas de la cuenta

Lucas tiene 9 años. Es mi primer hijo. Somos Argentinos viviendo en Barcelona hace 13. Tiene síndrome de Angelman. Recibimos el diagnóstico cuando tenía 16 meses y el mundo se nos vino encima. tenemos 2 hijos mas. Yo dejé la moda para acompañar a otras mamás en su proceso de aceptación.

Tengo un hijo de 8 años diagnosticado con TEA 1, costeado en privado al igual que las terapias que recibe, ya que la SS no cubre ni la mitad de sus necesidades. He tenido que dejar mi trabajo para ayudarle. Además, antes de todo esto empezara sufrí un cáncer de mama del cual me estoy recuperando.

A mi hijo le diagnosticaron hace un mes Síndrome de Tourette,sabemos q lo peor de esto es que es muy visisble y que da pie al Bullying. Ayer vi que se estaban haciendo virales unos videos de Tik Tok que imitaban este síndrome, me pareció lamentable y triste, debemos luchar contra esto.

Madre de un niño con una enfermedad rara la cual solo hay 20 casos en el mundo. Leucoencefalopatia la cual no le permite andar, sentarse, ni tan siquiera decir mamá. Pido una voz en alto para visualizar esta enfermedad y la poca ayuda económica que hay los niños con necesidades. Ante todo, gracias

Xana nació el 23/03/09.Ella, Luz y Aimar. Aimar falleció al día siguiente y Luz 15 días después. Xana se quedo luchando 395 días en el hospital sin ver la luz. Ahora sigue luchando por llegar a caminar, por tener un futuro mejor, por su vida,cada día. Gracias a tod@s,por estar ahí. Siempre.Xanapuede

El síndrome de Williams es un transtorno genético poco frecuente, son personas con mucha empatía y con hiperacusia.
Tienen dificultades motoras, problemas cardíacos,digestivos... pero queremos que sean incluidos en la sociedad porque ante todo,son personas.