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  • Categoría:Madres con hijos e hijas con enfermedades o necesidades especiales
    Nombre de la asociación o proyecto si lo hay:AESYS

    Mi hija nació prematura de 32 sdg y 1290gr de peso, paso 5 meses ingresada y tuvieron que operarla varias veces, entre ellas para ponerle una traqueotomía y una gastrostomia. Al año de vida le diagnosticaron síndrome Schaaf-Yang, enfermedad muy rara con solo 12 casos en España. 100% de discapacidad.