23:57 Sala de espera,en esta ya he estado mientras mi hija estaba entubada,en postquirurgico o en recuperación de UCI , tiene una discapacidad del 86% . Hoy está en casa . Ahora es mi madre , ojala la diálisis sea un éxito y pronto trasplante .Yo malamadre ,veterinaria, autónoma y tres empleadas .

Mi hijo tiene 4 años y desde el año pasado, estamos observando su mal comportamiento, no recibimos ayuda de ninguna entidad ni colegio ni pediatra. Hoy le ha abierto la cabeza a un compañero. Hoy el colegio me ha comentado la opción de expulsarlo. Es horrible lo que estamos pasando.

Tengo 41 años y una enfermedad autoinmune rara, Granulomatosis de Wegener. Diagnóstico en 2012,en 2018 trasplante bipulmonar. Respiro y estoy viva, pero la inmunosupresión y los efectos secundarios de la medicación son duros.No debo ser Malamadre y más cosas…visibilización y ayuda psicológica!!!

Erase una vez una mamá que se encontró de bruces con la enfermedad rara de su hija. Con dos años encontraron el diagnóstico de Iria, esa pequeña irritable, con epilepsia y con un grave retraso del desarrollo que transformó completamente nuestras vidas. El Síndrome de Foxg1 acompaña nuestro sendero.

EII +enfermedad rara. No puedo seguir el ritmo de mi hijo (14m), él es energía, alegría e inocencia. Yo cansancio extremo, dolor, ansiedad, o visitas médicas constantes. No hace falta una enfermedad grave para dejar de vivir. SOBREVIVIR NO ES VIVIR

Mi bebé sufrió un ictus perinatal,diagnóstico de hemiparesia (PCI). Batallando con la conciliación, vida de terapias, médicos, periplos administrativos e invisibilidad de las madres y las necesidades de esta parálisis cerebral.

Somos Marga y Rebecca. Adoptamos a Lluís hace dos años. Él estaba en un programa donde están todos esos niñxs que no lo tienen fácil para encontrar familia.En su caso el autismo fue el motivo por el que pasaron tantos meses hasta que nos conoció y sin querer ser madres le adoptamos.

Cuando el corazón puede más q la cabeza, llegan los milagros. Tengo Fibrosis Quística y los médicos me prohibieron ser madre. Tardó, pero a los 3 años se obró ese milagro. Hoy tengo 1 hija maravillosa q me cuida más q nadie. La FQ no descansa y mi hija tampoco, pero la fatiga es mi compañera de vida

Con 24 años me diagnosticaron Esclerosis Múltiple. Normalicé el diagnóstico en mi vida, y decidimos crear nuestra familia. Nuestro hijo mayor, año y medio después nació nuestra hija. Nuestro hijo tiene TDAH. Discapacidad invisible a los ojos a la que damos voz

Mi mayor tiene TEA, mi 2º tiene alteración genética(caso único en baleares)tiene epilepsia, atrofia muscular espinal ,hipotonia, hiperactividad, TEA y discapacidad intelectual, solo hemos conseguido 40min de psicólogo y 40de terapia ocupacional,y mi hija todo es de pago(+7años)y yo de excedencia.

Cuando mi hijo mayor tenía 3 años se puso muy malito con anemia hemolítica, a partir de hay le diagnosticaron distrofia muscular duchenne, que también diagnosticaron a mi otro hijo, desde entonces mi vida ha sido por y para ellos. Luchando contra los efectos de esta terrible enfermedad.

Me he convertido de un momento para otro en cuidadora, Daniel 40 años, mi marido fue diagnosticado con un cáncer de pulmón en estadio III. Y un daño cerebral adquirido severo por shock anafléxico a la quimioterapia. Soy mamá de Teo de 9 años. Y nuestro lema Siempre fuertes ya no me está ayudando.

Buenas, mi nombre es Alba, tengo 37 años y un niño de 8 con TEA. A parte me detectaron cáncer en septiembre…Día a día en casa luchamos para poder llevar sus terapias, ya que no recibimos ningún tipo de subvención, a parte del tiempo y la atención que requiere y no me puedo permitir dejar de trabajar

Fui mamá con 18 años, niño de 14 con TEA, madre soltera,padre deportado por violencia genero, rehice mi vida, fui mamá de nuevo, nena de 4 años, me separé al repetir historia otra vez e intentar “romper patrones”, ya que esto lo viví en mi infancia y no quería q mis hijos normalizaran esta situación

Hola, soy madre de Ángela, que tiene una enfermedad neuromuscular. Las posibilidades de ocio se ven mermadas cuando un niño/a tiene una discapacidad motora. Queremos poner en marcha talleres de ocio inclusivos para niños con y sin discapacidad fomentando un espacio de juego y relaciones. Gracias !!!

Soy madre de dos niñas (2 años y 3 años 1/2) con Discinesia Ciliar Primaria. Considero necesaria la visibilidad para que no nos sintamos solos en este largo camino que tenemos que recorrer. La frustración de tener que explicar a sanitarios en que consiste la enfermedad o cómo se trata, te agota.

Tengo una hija con TCA (trastorno de la conducta alimenticia)diagnosticada hace casi 1 año. Mi marido pidió la CUME pero ella cumple 18 el 22/11 y esto acaba ,pero el trastorno no. Estuvo ingresada y, desde que salió en marzo hasta ahora, su psiquiatra la ha visto 3 veces, no hay suficientes visitas

Me levanto cada día superando el dolor, la fatiga y los demás "regalos" que me brinda la esclerosis múltiple. Voy a trabajar dando lo mejor de mí acompañando a personas con enfermedad mental grave en su día a día y finalizo viendo la sonrisa de mi niño de 3 años y pensando que todo merece la pena.

Mamá de dos. El mayor celíaco. Único tratamiento para su enfermedad crónica es una dieta sin gluten, productos que cuestan hasta 3 veces más y sin ayudas. Hija pequeña prematura de 31 semanas. Sólo trabaja papá, porque mamá se queda en casa al cargo de la pequeña, sigue con pruebas y superándose.

Soltera con fibromialgia,depresión mayor grave y retraso mental con un niño de 12 años con autismo gran dependiente y con ataques de agresividad, no hace jornada escolar porque en su escuela no pueden con él (ed.Especial) No puedo trabajar por estar con él, no puedo hacer nada, confinamiento siempre

Soy madre diabética insulinodependiente. Para mi lo más difícil es llevar la maternidad/trabajo no conciliado (como todas nosotras) pero, además, haciendo volteretas laterales (pinchándome, midiéndome, mareándome y agotándome dulcemente) e intentando en todo momento sonreír como si no pasara nada.

Hola. Tengo 2 niños. El mayor de 4 años con retraso madurativo y posible TEL. Y la pequeña de 20 meses, tiene Estenosis pulmonar severa con hipertrofia de ventrículo derecho e insuficiencia. Ya ha pasado por 3 cateterismos. Son mi vida y mi lucha diaria es por y para ell@s. Gracias por vuestra labor

Tengo 39 años, autónoma, divorciada y con una niña de 9 años, hace aproximadamente 4 años me diagnosticaron una Neuralgia del Trigémino ( enfermedad del sucidio) y desde entonces aquí estoy lidiando con un dolor sobrehumano, el trabajo y la pequeña...hay días que siento que ya no puedo más...

Mi hijo tiene Parálisis Cerebral debido a un infarto medular y otro cerebral. Aunque es un niño muy inteligente, necesita ayuda para la mayoría de las actividades diarias y fisioterapia constante de por vida. Cuando cumpla 6 años no tendremos más terapias públicas.

Soy la mama de una peque que nació con una cardiopatía congénita, una compresión del bronquio izquierdo y a los dos añitos diagnosticada de Autismo, .Hoy por hoy la salud de la peque ha mejorado pero es Autista no verbal con problemas de conducta.

Hola soy mamá de Martín un niño con microcefalia congénita. El cual tiene un retraso psicomotor severo pero es el Dios del mundo… Visualizo su vida por mi cuenta de IG @pepaysuperm, muestro nuestra vida lo difícil que es vivir con una discapacidad y la realidad de ser madre con este handicap.

Soy madre de una estrella. Se llama Adriana y padece síndrome de dravet.
Es la epilepsia más severa de la infancia, sufre convulsiones graves por lo que no puedo dejar de vigilarla ni de día ni de noche, nunca.
Mi vida se me escapó de las manos para llenar su vida de cuidados, ingresos, terapias.

2011 niña nace con una duplicación de brazo corto cromosoma X, una cromosopatía que no hay constancia que la tenga nadie , una discapacidad del 85 % física y intelectual, epilepsia incontrolable, problemas respiratorios, no controla esfínteres, botón gástrico. Dependencia de mi para todo, impotencia

Mi nombre es Olivia y soy la madre de Sofía. Una reina que vino hace 22 años. Ella nació con Parálisis Cerebral. A los 3 años su padre y yo nos divorciados y desde entonces he sacado adelante yo sola a mis dos hijos. Desde hace una temporada visítamos más el hospital por sus patologías

Nací con 6 meses y 800gr, ya luchadora.Tengo Fibro. Fatiga. Artrosis.
He perdido 40% vista, 4 hernias, troncateritis, fascitis plantar,tendinitis.Vivo con dolor.
Tengo 2 niños geniales y un marido estupendo.Voy con parches morfina
Leo, veo mi playa, hago yoga. Doy importancia a lo que importa

En 2017 fui madre de un niño maravilloso. En 2018 nos dijeron que algo no iba bien... llevamos desde entonces sin diagnóstico enfrentándonos a una burocracia que no facilita nada, gastando tiempo, dinero y salud mental en conseguir ayudas para que mi hijo sea todo lo independiente que pueda ser.

Mis pequeños nacieron en 2008 niños sanos Cuando tenían 6 años les diagnosticaron una enfermedad neurodegenerativa llamada Batten Ahora están en la cama y en cuidados paliativos Yo soy su cuidadora 24/7 Cuando ellos no estén me quedo sin ellos y sin nada Así me paga el sistema por mi dedicación

Somos una familia reconstruida (hijos de anteriores relaciones) con 4 hijos, teniendo el pequeño parálisis cerebral por haber nacido muy prematuro. Necesita muchas adaptaciones que son muy caras y la seguridad social solo cubre una parte.Leo necesita una silla de interior para no tener deformaciones

Madre de una niña de 14 años y otra de nueve,renuncié hace muchos años ,para hacerme cargo de mis padres mayores y dependientes y de una hermana con una gran minusvalía .Vivo en un entorno rural ,donde todavía es todo mucho más complicado ...Intento ver siempre la parte positiva y no venirme abajo

Me llamo Sara y soy madre de un niño que sufre una enfermedad rara y única en España,mi día a día es una continua montaña rusa de sentimientos, pensamientos y sensaciones (un caos). Necesitamos investigación para que mi hijo pueda curarse algún día y con su cura llegará la mía y la de mi familia.

Con 4 meses Noah no sostenía la cabeza,no fijaba la mirada ni sonreía.Lloraba noche y día.En el hospital,sentí soledad,incomprensión,falta de empatía.No poder calmar a mi bebé,cansancio,preocupación, incertidumbre.Me resultó muy difícil crear un vínculo y asimilar que mi hijo no era como los demás.

Buenas tardes soy Virginia paciente de Míastenia Gravis hace más de 30 años. La M. G es una enfermedad que provoca fatiga muscular, no se ve, no hay cura y de los efectos secundarios de los tratamientos no hablemosTe afecta física y psíquicamente, para todos estás bien y tú no puedes con tu vida.

En enero de 2020 mi hija con 4 años sufrió una sepsis meningocócica. La primera noche nos hicieron despedirnos de ella por la gravedad. Le quedaron secuelas físicas. Tuvieron que amputarle una pierna y en la otra daños neurológicos por lo que debe usar prótesis y un dafo para poder caminar.

Nació cesárea y prematura,17 días de incubadora. A los 2 meses las cosas no iban bien, dejo de comer,sonda y el Síndrome de Cornelia de lange. A los 3 meses un melanoma para mí.con 7 años debut diabético tipo1, dependiente grado3, Minusvalía 75 y yo cuidadora,madre separada,con reducción sin cotizar

Mi hija vino al mundo en un parto en el que todo iba normal hasta que se le paró el corazón durante unos segundos y como consecuencia nació con parálisis cerebral.
Desde entonces todos los días son una lucha por tener una vida normal dentro de la imposibilidad de tenerla por cómo es vida en general

Tras 36 años llegó, enf.rara,FMF. Toda una vida en silencio, ya podía gritar al mundo que siempre había estado ahí, sólo había que creer. Empatía,sin más.Todos los meses mi hija 6 años deja de ser niña tras un brote.Mi cuerpo falla; ella me necesita igual;solo una cosa puede cambiarlo
+Investigación

Madre ansioso-
depresiva desde la niñez y cómo sobrevive a trabajar fuera de casa, ser ama de casa, esposa, madre de una niña de 4 años AACC, porque si las AACC también cuentan como necesidades especiales, y seguir estudiando y preparandome para un mundo de hombres, la auditoria de cuentas.

Mi hija de 19 meses padece una malformación en su cerebro (Lisencefalia) que le causa mucho retraso motor y cognitivo. El tratamiento es paliativo por medio de muchas terapias, la mayoría privadas. Actualmente me encuentro con un CUME y una reducción del 99,9% de mi jornada para poder hacerlas

Tengo esclerosis múltiple con discapacidad 73% y mi bebé tiene 12 meses
Todo iba bien hasta que este verano volví a empeorar cada día un poquito más, no soy capaz de pasear a mi bebé, tropiezo mucho, mi movidad se está reduciendo. Necesito rehabilitación para seguir andando, no me quiero rendir.

Luz d Paola, mi hija de 12 años con TEA y dependiente. Ella es eso una luz que brilla por derecho y yo luchó a diario para que siga brillando. El camino es duro, difícil y agotador.. Pero mi amor por ella es más grande que eso. Actualmente, mi hijo de 7 años tiene diagnósticado TDAH. Luchamos.

Pocos caracteres para contaros la historia de Zoe. Prematura, bajo peso, problemas neumológicos, a punto de empezar con la hormona de crecimiento, retraso madurativo, discapacidad concedida, plaza de NEE en el cole y atención temprana. Solicitada ley de dependencia a falta de determinar el grado

Quiero mucho a mis padres, han dado su vida por sus hijos, ahora nos toca a nosotros. Yo soy la mayor y sufro depresión, es duro ver cómo se van deteriorando día a día. Esto me supera, tengo ayuda física, pero anímicamente estoy hundida y tengo miedo del momento en que se vayan de mi lado.

Soy madre de una niña de 3años y de mellizos niño y niña de 8meses, a la melliza una semana antes de los 7meses le diagnosticaron un cáncer de riñón, Tumor de Wilms, operado pero en quimio hasta febrero para evitar extensión al otro riñón. Vivimos en Girona, quimio semanal en Barcelona. Superada

Mi hija con autismo no verbal cambio nuestras vidas, fue un huracán que arrasó con todo, nos puso el mundo patas arriba, cerré mi consulta de fisioterapia, cerré mi casa y me trasladé para estar cerca de los servicios que ella necesitaba. Muchos sacrificios que pasan factura a todos los niveles.

Con 28 años estaba descendiendo barrancos y al día siguiente me vieron tumor borderline de ovario. Dos años después nació mi hija. Decidimos tener otro bebe pero me diagnosticaron un Pseudomixoma Peritoneal (cáncer de abdomen). La cirugía citorreductora con HIPEC me la realizaron a 300km de casa¡