Mi hija tiene 24 años y desde los 5 años
empezó con epilepsia focal refractaria. Además de medicación tiene implantado un estimulador vagal y no está controlada. Su vida es muy limitada. No tiene secuelas solo lo que le produce las pastillas entonces su vida es muy complicada y muy mal llevadera.

Bruno es el pequeño de 4 ... Vino acompañado ... En la semana 12 nos dijeron que venía muy mal ... En la 18 que era una cardiopatía "de las mejores " , arco aórtico derecho , nació prematuro , después 156 días , más de 15 quirófanos , 7 transfusiones y 5 hospitales consiguió salir adelante ...

A Marc (mi hijo) lo diagnosticaron antes de lo 2 años, después de sospechar ciertos síntomas. Desde el minuto uno nos pusimos las pilas y luchamos cada día por su integración y por la tolerancia por parte de todo su entorno. Marc va a un colegio ordinario con apoyos y no podemos estar más contentos.

Mi bebé de 5 meses tiene una enfermedad rara. Tiene una mutación en el gen FGF12, y eso le deriva en una epilepsia muy rebelde, y un retraso mental y motor. Los médicos nos han dicho que probablemente no caminará ni hablará, pero les he respondido que por mis ovarios, mi gordito lo conseguirá ♥️✨🙏

Tengo 2 hijos, 1 con down y otro con tdah+aacc. La condición del ultimo le hace manifestar trastornos de conducta graves que necesitan tratamiento para evitar depresiones y marginación social. No se considera discapacidad por lo que no hay ningún tipo de ayuda.Está en un limbo social e institucional

Un pequeño que vino antes de tiempo y luchó por todo los obstáculos, pero algunos aun están, nos queda un largo camino 1 TEL, TDA, y R.Mental leve, lo más duro es cuando crecen y se dan cuenta que algo pasa, sé que mi hijo es especial, ¿por qué? Porque tiene un gran corazón ♡ lleno de amor y lucha

Fue una pandemia la que nos ayudó a frenar y nos permitió reencontrarnos y vivir despacio. Ahora hemos retomado el ritmo, vuelta al trabajo, al cole, las terapias. Como mamá no he vuelto a tener tiempo para mi, pero lo que no quiero es perder la oportunidad de ser su mamá. Estoy superada. "

Escribo en nombre de mi mujer Cris, que probablemente no tiene tiempo de poder escribir aqui por mucho que se lo diga. Madre de 3 hijos, trabaja fuera de casa y por mucho que la ayude, siempre activa. Nuestra hija mayor Ana tiene sindrome de Aicardi y de West. Solo quiero que sea Cris sea mas feliz.

Al segundo dia de nacer detectaron problemas cardiacos a mi hijo.Ahi empezo el periplo de hospitales y medicos hasta llegar a un diagnostico,Sindrome de Mowat Wilson.Seguimos en medicos y terapias para su estimulacion ya que es su unica cura.Tiene 6años,me sigue enseñando que nunca hay que rendirse.

Mi ángel llamado Inés se fue para siempre hace tres años cuando tenía 16. Era mi segundo bebé y todavía hoy sigo sintiendome mal por rechazar que la minusvalía sea una oportunidad para aprender y ser mejor persona. No, no lo pienso y eso me hace sentirme malamadre. Fue, es aun tremendamente doloroso

Hace casi 8 meses que llegaste a mi vida para enseñarme a valorar muchas cosas que no sabía lo importante que eran, como el aquí y ahora, el mañana ya se verá y a valorar cada pasito como si fuera un paso de gigante. A pesar de un embarazo complicado y nacer antes de tiempo no puedo vivir sin ti. TQ

Tener un hijo con hipoacusia te cambia la vida, pero no sabíamos lo que era el dolor y el miedo hasta que nació Kai y dos días más tarde nos dicen que tiene síndrome de down y una cardiopatía congénita. Tu mundo se paraliza y el miedo a lo desconocido se apodera de ti. Aún así, saldremos adelante ♥️

Paulina sufrió una hipóxia en su nacimiento. Este evento le marcó para el resto de su vida. A ella y a todos nosotros.Parálisis cerebral.
A su padre y a mí no nos parece justo que la sociedad vea el sufrimiento de seres queridos como bendición ni la superación como algo extraordinario.
Visibilidad.

Cuando estaba embarazada de mi segundo hijo recibí el diagnóstico de Síndrome de Down de forma muy negativa y los médicos daban por hecho que iba a interrumpir mi embarazo. Desde entonces lucho para cambiar esa situación y dar a mi hijo una vida mejor en una sociedad más justa e inclusiva

Mi hija es síndrome Mowat Wilson, tiene 32 años, y yo su mamá 53 , pesamos casi lo mismo, es una niña muy buena, su retraso es muy severo, no puede hablar, camina de la mano , así que dependiente total, cuando las dos éramos más jóvenes todo era algo más fácil 😃 ahora todo se complica mucho.Gracias

Nuestro hijo mediano fue diagnosticado con una malformación cerebral grave a los cinco meses de vida. A día de hoy (4 años) es un gran dependiente que nos tiene el corazón robado. Nos comporta cada día adaptarnos a su situación y superar dificultades. Tiene un imán hacia personas con buen corazón.

Mi primera hija,Q pequeñita, pruebas y pruebas hasta que con años te dicen que tiene alteraciones en el cromosoma 20. Sus limitaciones serán severas, no esperéis nada. Quieres desaparece, pues no. Terapia, médicos y aquí está, 16años, dependiente 100.%, yo agotada 200%. Ella crece y yo a su lado.

Sabía que la maternidad era el cambio que necesitaba mi vida.Y de qué manera...Salva 3 años , hipoacusia moderada al nacer, 20 meses paso a hipoacusia bilateral profunda, portador de implantes cocleares a los25 meses a los 27 meses diagnóstico de síndrome de usher tipo1(sordo ceguera)Tea 36 meses.❤️

Soy mamá de una maravillosa y luchadora niña con síndrome de Joubert.Desde que nació he dedicado toda mi energía a ella, a sus terapias, aprendizaje, evolución motriz, psíquica y oral, a pelear por lo que es justo para ella. Su síndrome no tiene cura ni medicación alguna sólo las terapias. Ayúdanos

Mi hijo es TEA no encuentro trabajo no tengo ayudas no tengo familia no tengo donde vivir , tengo depresión severa y ansiedad soy inmigrante vivo en España. Escribí un libro de cuentos de nuestra vida sin ventas aún.

Vega nació en 2017, sana o al menos aparentemente, todo fue bien hasta que en 2019 debutó con una parada en casa que yo misma reanimé, y cuando más orgullosa me sentía por haberle dado a mi hija la vida dos veces, llegó el diagnóstico: encefalopatia epiléptica y con el nuestro viaje a Holanda.

Soy Irene, mama de Marta, mi peque tiene una enfermedad genética que le provoca problemas de movilidad, de vista y de lenguaje, esta es degenerativa y no existe ni tratamiento ni cura por lo que unicamente realizamos terapias a diario para intentar que su enfermedad se relentice.

Mis 3 hijos fueron diagnosticados de ataxia de Friedreich.Enfermedad neurodegenerativa sin cura y q los convierte en dependientes.Me sentí perdida e incapaz de superarlo.Lucho desde aquel día por la visibilidad y me dedico en cuerpo y alma a ellos.Ahora mi trabajo son sus terapias y citas médicas.

Tengo un hijo SIC, desde que nació. Convive con malnutrición, malabsorción intestinal, retraso escolar, deshidratacion. Y todo lo que conlleva, ingresos...

2015, Nil tenia 18 meses, cáncer de mama triple negativo, 16 sesiones de quimio, 33 de radio, cirugía, tumor en riñón otra cirugía... 5 años después tengo a Líam, a los 11 meses cáncer de mama bilateral hormonal, 12 quimios, 30 radios cirugía...les di pecho hasta que la enfermedad me dejó. Feliz

En 2015 me diagnosticaron un cáncer ginecológico metastásico. Mi hija tenía 1 año. Después de un tratamiento durísimo lo superé, hoy convivo con discapacidad y las secuelas que dejó. Hace 4 meses mi hija con 7 años también murió de cáncer porque el suyo no tenía cura. Necesitamos más investigación.

Mi vida cambio cuando tuve a mi hijo (invidente). Lo más duro fue la prueba genética al descubrir que existe un 50% de probabilidad de tener otro con dicha discapacidad, así como la aceptación y adaptación de los demás a esta situación. Soy Hiurma y tengo dos ciegos en mi vida: marido e hijo.

Mi príncipe Hugo nació un día 11 de hace 11 años,todo era “normal” hasta que a los 6 meses,su desarrollo no iba bien. Le diagnosticaron alteración genética, Duplicidad en brazo largo cromosoma 5, ÚNICO caso en el mundo. Sin estudios y sin precedentes, vivimos el presente sin saber qué futuro vendrá.

Mi hija hizo un debut diabético con 9meses, mi vida está paralizada y ha pasado aún segundo plano desde que ella tiene diabetes tipo1, con los años cambiará la dependencia, avances hay muchos, pero yo nunca volveré a ser la misma ni a ser feliz, por que ella siempre estará enferma.

A sus 7 meses de vida agredieron A mi bebé quienes lo cuidaban ,síndrome del bebé sarandeado fue y es su diagnóstico con gravísimas lesiones neurológicas. Hoy día tiene más de dos años aún n9 camina ,no habla y es una lucha muy dura porque soy madre soltera.

Hola soy Eva, mamá de Rubén de 11 años con síndrome de down. Me gustaría compartir y ayudar a mamás y papás que cómo yo recibe está sorpresa que descoloca, pero coges aire, lloras, respiras y sigues... Es difícil muy difícil pero se puede. Mi trabajo ahora es ayudar a la gente a cambiar su mirada.

Soy Mª Jose, mama de un niño con PCI por una falta de oxígeno en el parto. Llevamos haciendo terapias 13 años para que sea lo más independiente posible en un futuro. Tengo un blog y autopubliqué un libro para contar mi historia y poder llegar a más personas.

Hace 8 años empezó nuestro viaje,Cogidos de la mano nos adentramos en un mundo diferente llamado cáncer infantil, viajamos por 14 ciclos de quimio y una amputación cuando solo tenías 5 años, tuvimos la suerte de que sigas aqui aunque tus secuelas te hagan diferente. Seguimos de la mano y sonriendo.

Irina tiene una enfermedad llamada Insensibilidad Congénita al dolor con Anhidrosis.
No siente dolor físico, frío, calor, apetito ni suda. Se muerde lengua y dedos y se fractura con facilidad.Los médicos creyeron que se trataba de maltrato infantil, hasta que descubrieron su enfermedad.

X forzar parto natural, le provocaron la PBO a mí peque.desde los 15 fisio de lunes a viernes , 4 años tiene, el 9/11 4°cirugía.Han detectado una taquicardia supraventricular paroxística, que tenemos que operar. Asique ahora ade+ de 1brazo🦾 tb 1corazón❤️ que tratar.JUNTOS TOCAREMOS LAS NUBES🙌🏻⛅🌈

Tengo una hija d 3 años con una enfermedad rara, la única niña en toda España con SMARD1, ella es diagnosticada a los 4 meses, cuando empezó a dar la cara, ella es ventilo de pendiente 24/7, afectada motóricamente, hay una investigación en curso y necesitamos financiar y sus terapias diarias

Soy madre de dos niñas la pequeña tiene síndrome de rett con un grado de dependencia 3 ,soy administrativa pero debido a la discapacidad de mi hija tuve que dejar el trabajo para dedicarme completamente a ella ya que todas las tardes asiste a terapia ,a veces me siento sola , Gracias

Soy madre soltera, con una discapacidad del 65%, mi hija ha heredado mi enfermedad, somos bipolares, y también tiene una discapacidad del 15%. Yo estoy estabilizada, pero ella no, lo estamos pasando fatal para superar el instituto. Mi pensión es muy baja, necesitamos cuidados y no los puedo pagar.

En realidad encajo en las 3 categorías, soy madre de gran dependiente, mi hija nació con el síndrome de angelman bajo el brazo y años después además la diagnosticaron con síndrome de Lennox. Además yo tengo enfermedad de Crohn. Somos familia monoparental, así, facilito todo. Peleo por salir adelante

Tengo dos hijos, de 4 y 6 años. El pequeño tiene TEA con TDAH grave y el mayor una enfermedad minoritaria poco estudiada, que le afectó en el aparato psicomotor y esta diferencia le ha hecho crecer distinto. Somos muy felices pero tener dos hijos, que legalmente son 4, es agotador.

Madre de dos niñas y cuidadora de mi CAMPEONA, mi ANGRY BIRD, mi BUHITO, mi CATALINA la GRANDE.
Con sólo 6 meses, su primera crisis, y llegó el diagnóstico, SINDROME DE DRAVET, Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, 1 de cada 16.000, y me tocó...,y aquí, fue cuando cambio toda mi vida.

Soy autista y mamá de 2 autistas grado 1. Somos de es@s a los que "no se nos nota" el autismo. Somos l@s discapacitados invisibles, de l@s que no se habla, porque somos funcionales y productivos. Pero vivimos sin ser nosotr@s, maquillando nuestra forma de ser para poder encajar en este mundo.

Soy madre separada con dos hijos, uno de ellos enfermo desde los 15 años, ahora tiene 26 años y ha decidido firmar sus voluntades anticipadas, está cansado, yo también, pero no quiero que se vaya, pero no puedo ser egoísta, tendré que dejarlo ir. Me pregunto cada día si podré hacerlo. Gracias

Hola, soy una mamá de dos peques, el mayor autista, la peque tenemos nuestras dudas, pero aún tiene 4 años. La pandemia nos sacudió pero no con COVID sino con cáncer, nuestra red de apoyo (mi madre y mi hermana) y yo fuimos diagnosticadas de cáncer en 2020. Y siento que no merezco participar aquí…

El 21 de noviembre se cumple un año de la doble mastectomía a la que me tuve que someter tras un tratamiento de quimioterapia para combatir el cáncer de mama. Todavía hoy, sufro las consecuencias del mismo. A esta enfermedad hay que sumarle el autismo de mi hijo mayor y la celiaquía del pequeño.

Ya no existe la profesional, la mujer ha quedado algo atrás y la amiga sin más tema de conversación que no sea su hijo. Mamá de Valen 18 meses con una enfermedad rara que supone entre otras, retraso en el desarrollo y una epilepsia refractaria que vino a desordenar casi tanto como reordenar mi vida.

¡Hola! Tengo dos campeones, Miguel, 12 años con síndrome de asperger y Álvaro, 10 años y atrofia muscular espinal. Llevamos desde que Miguel tenía 1 año peleando entre diagnósticos, hospitalizaciones, terapias y demás para que sean felices. Ahora necesitamos una silla nueva para Álvaro.¿Nos ayudáis?

Soy Maribel madre de tres hijos de 16,11 y 7 años, los mayores son hijos biológicos,el pequeño acogido desde los 15 meses de vida, me divorcié hace un año y no fue un divorcio fácil, el padre ha renunciado al acogimiento del pequeño por tener autismo severo... Es difícil pero el amor lo puede todo.

Mis dos hijos padecen Ataxia de Friedreich enfermedad rara genético-hereditaria neurodegenerativa para la que hasta el día de hoy no existe una cura. Ahora tienen 23 y 18 años y ambos están confinados en silla de ruedas y siguen empeorando cada día. Intento ser buena madre pero no sé si lo consigo..

Se llama Fernando, aunque todos le conocen como Junior, es un pequeño de tan sólo cuatro años y hace dos que le diagnosticaron una enfermedad genética de las consideradas “raras”. De hecho, es tan inusual que sólo la padecen 1.000 personas en todo el mundo. Se trata del Síndrome FoxG1.