Hola, me llamo Clara y soy mamá de tres princesas, una de ellas, con necesidades especiales. Llevo casi 6 años de lucha continua por un diagnóstico más acotado, con Google Maps preguntando si quiero establecer el hospital como lugar de trabajo y una sociedad que a veces nos pone la zancadilla.

Mi hija tiene una enfermedad rara llamada Atresia de vías biliares por la cual tuvo que ser operada con 40 días de vida. Todo salió bien pero en el futuro necesitará un transplante de hígado. Además, tiene el Síndrome de Silver Rusell con rasgos autistas. Se ha pasado media vida hospitalizada.

Accidente de tráfico múltiple. Entré en el hospital con dos trabajos( tras ser víctima violencia género años atrás),una niña y soltera. Salí con lesión medular incompleta, pareja con hijo con TEA y grandes miedos ante mi futuro económico y físico. Pase de Super independiente a ser dependiente.

Una madre más entregada al cuidado de las necesidades de sus hijos, uno de ellos TEA, con necesidades educativas especiales. Ellos también tiene derecho a una educación digna, a estar integrados y a elegir el colegio que mejor te parezca. Pagamos los mismos impuestos.

No me veo con “capacidad” para participar después de todas las historias pero, haciendo honor al lema: juntas somos más fuertes. Mi hija tiene síndrome de williams, una mal llamada enfermedad rara.
Quiero reivindicar que cada persona es única y especial y que tenemos derecho a vivir en sociedad

Cuando mi bebé tenia 6 meses me detectaron un cáncer de mama metastásico con el que convivo desde 2017, compaginas quimios, radios, consultas hospitalarias, trabajo con ser madre no es, ni ha sido nada fácil. El año pasado me incapacitaron pero la labor de madre enferma es muy difícil

Al quedarme embarazada empezó mi lucha. Vieron que tenia las plaquetas bajas tras meses y meses de medicaciones que no han funcionado y transfusiones de sangre y plaquetas. Estoy luchando contra una aplasia medular, viviendo día a día y sin rendirnos y siendo fuertes.

Soy Carmen, mamá de 3 niños, uno con discapacidad debido a una mutación genética en el gen SCN2A y mi tercera hija nació con cáncer, el único caso en España sin pronóstico. Vivimos entre hospitales y terapias. Nunca pensé que me podía volver a pasar y me pasó. Más investigación para más vida.

Mi sirena Daniela tiene 12 años,Idic15,duplicación cromosoma15, una enfermedad rara que supimos 18 meses después de nacer,un cocktail de autismo sindrómico,TEA,algo de epilepsia,TDAH,ausencia del habla, retraso mental, trastorno del sueño, pañal 24h,carreras,saltos y miradas de amor.Fdo:Mamá Mapache

Soy hija de la mujer más guerrera que he conocido. Mi valiente madre ha sido diagnosticada de demencia frontotemporal pero hasta ya un avanzado estado de su enfermedad cuidó de mis dos hermanas, ambas discapacitadas y grandes dependientes. Ahora yo cuido de las 3 a tiempo completo.

Hijo adolescente de 15 años, que convive con crisis epilépticas casi a diario. Hemiparesia derecha, nistagmus en O.I, y algunas cosillas más, pero intentamos llevar una vida normalizada. A veces asustamos a todo aquel que está cerca cuando tiene alguna crisis y la gente no comprende.. muy diver🫣

Maties es un niño de 3 años diagnoticado TEA, es un niño que necesita de sus terapias para el día a día, Maties no habla y por lo tanto la comunicación es muy básica, Maties lleva pañal por que aún no sabe que se lo está haciendo encima, es un niño bastante activo y necesitamos un poco de ayuda.

A María,mi hija, al mes y medio de vida me dicen que tiene hipotonía. Hay que consultar con un neuropediatra. Creo en el instinto maternal, sabía que algo no estaba bien. Caigo una y otra vez para coger fuerzas de nuevo.Os cuento mi historia en este enlace.Necesito apoyo. https://vimeo.com/728253693

A los 3 meses empecé a notar como sus ojos se movían constantemente, no podía fijar la mirada, entre otros síntomas. A partir de entonces comenzó nuestro desfile de pruebas, especialistas... un especialista en enfermedades raras se fijó en nuestro caso, han comenzado a realizar estudios genéticos.

Con dos meses y medio mi hijo fue diagnosticado con una cardiopatía que derivo en transplante a los 6 meses de edad. Otros "daños colaterales" provocaron un trastorno metabólico con daño en hipotálamo. Ahora acaba de ser diagnosticado con TEA.
Angelo convive con TEA, inmunodeficiencia y gastrotomía

Marina, mi primera hija, de 4 años y medio, fue diagnosticada de Atrofia Muscular Espinal tipo 1, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa. Existen tratamientos, no curan, pero van frenando la degeneración. Su esperanza de vida, sin tratamiento, no era de más de dos años.

Soy trimamá, de Iker18,Eider16yJan8. Tengo 6 enfermedades raras y 5 comunes que no tienen cura y apenas tto. Me han operado muchas veces sin exito y me alimento a traves de una sonda pq ya no puedo comer,tb necesito silla de ruedas.quiero ayudar a tant@s como pueda para q lo tengan mas facil

Todo cambió el día que nació mi segundo hijo.Tenía un ojo cerrado,no lo podía abrir.Me dijeron que era legaña, pero yo sabía que algo no iba bien, su ojo es microftálmico.Tras meses de pruebas su diagnóstico es S.de Charge algo que rondaba en mi cabeza por algo que no hay que hacer: buscar en la RED

Soy madre de 3 niños, uno de 8 y dos de 5 años. El embarazo de los gemelos se complicó y nada más nacer nos hicieron despedirnos de Álex. Contra todo pronóstico decidió quedarse y aferrarse a la vida con la mejor de sus sonrisas y una PCI severa que puso del revés nuestra 🏡, nuestro🌎 y nuestro❤️

Hola soy Tami( @tamyniyo) mama de Mateo niño con discapacidad desde que tiene 12h de vida ( Mateo tiene DCA y con ello afasia de broca) mi vida cambio hace 4 años y 3 meses. Y hace 2 años con su diagnóstico,Mateo necesita logopeda, neuropsicologo, fisio, terapia ocupacional.
Darle voz a Voz a Mateo

Con3años fui diagnosticada de una neuropatía hereditaria y degenerativa. Provoca atrofia muscular,pérdida de fuerza y deformidades.Nunca quise ser malamadre pero el desmontó mis miedos.Cuando superé el duelo genético,me quedé embarazada a través de ovodonación.Era el mejor regalo para mi bebé;SALUD

Hace 8 años nació mi hija Emma, cuando nació vieron que tenía pie izquierdo zambo. Y al mes y medio una cardiopatía Tetralogía de Fallot. Tuvo muchas operaciones.
Cuando empezó el colegio nos dijeron que tenia retraso y a la vez su hermano TDA. No es fácil para mi…
Muchas gracias por escucharme

Soy solo una madre separada, bueno, en proceso de, sin juicio celebrado desde hace 1 año. Soy madre de tres hijos, dos mellizos de 13 y el grande de 16. El padre, al separarnos, decidió irse a 600 km, y 5 meses después detectaron un sarcoma de Edwin a mi hijo de 13. Sobreviviendo a todo cómo puedo.

Supe que a mi primera hija, mi bebé arcoíris… tan amada y deseada, le pasaba algo desde incluso antes de nacer. A los pocos meses vimos los primeros indicios. Con un diagnóstico inicial de TEA, con terapias y pruebas por lo privado, sabemos que tiene un daño cerebral, tras 5 años de incertidumbre.

Soy mamá de dos niños. El mayor tiene en principio un diagnóstico de TEA. Digo "en principio" porque tuvimos que pedir el favor a su psiquiatra, para tener facilidades a nivel educativo, debido al momento pandemia que tuvimos que vivir en todas las pruebas y revisiones para buscar una respuesta.

Madre soltera 24/7 de un peque de 7.Nos abandonó cuando tenía año y medio y se fue a otro país.Asperger con dislexia y riesgo alto TDAH,apneas nocturnas y máquina para respirar por la noche,operación de carnots,drenajes en oídos,hernia epigástrica y aparatos en la boca para ensanchar paladar.

El 4 de noviembre  nos dijeron que Milo tenía un sindrome muy poco común: una trisomía del cromosoma 9 mosaico. En enero, le hiciera una traqueotomía y le pusieron el botón gástrico. En el tema neurológico deMilo ha ido empeorando y  tiene Sindrome de West, Hidrocefalia y atrofia cerebral. 

Después de 10 años intentando ser madre, lo conseguimos!!!Una cesárea que casi me cuesta la vida con atonía uterina. Teníamos a nuestra pequeña, fuimos viendo comportamientos extraños, trastorno de sueño y con 18 meses diagnóstico TEA. Necesita más terapias que no podemos sufragar. Gracias!!

Tengo Síndrome de Ehlers Danlos, una enfermedad rara que provoca dolor crónico e hiperlaxitud articular. Al ser "rara" no hay investigación y no es conocida ni siquiera por muchos médicos. He sido diagnosticada después de ser madre y mis hijos la han heredado. Lucho día a día por la visibilización.

Un viernes 18 de Marzo del 2022, recibimos en un box de urgencias la noticia que tenía diabetes tipo1, el mundo se nos vino abajo, sería insulinodependiente. Pero tenemos que mirar hacia delante, yo he superado 5 Ictus y mi fortaleza se la tenía que transmitir a ella y hoy somos dos guerreras más💪

A los 5 años me diagnosticaron Artritis reumatoide juvenil. Fui creciendo con limitaciones pero intentando tener una vida normal. Crecí, estudié, encontré trabajo pero lo difícil fue ser madre. Trabajar y cuidar de un hijo cuando tienes una discapacidad, me llevó a renunciar a mi trabajo.

Hace nueve años mi hija tuvo una falta de oxígeno en el parto que le dejó una PCI con un 80% de discapacidad. Pero quiero mostrar que se puede ser muy feliz y que no somos supermadres, simplemente personas que no nos ha quedado más remedio que enfrentarnos a esto y normalizarlo, porque se normaliza.

Fabián tenía cuatro meses cuando le diagnosticaron una anemia hemolitica y una hepatitis autoinmune. Casi dos meses ingresados , en los que la ansiedad te mata , pero cuando mira a los ojos de Fabián te olvidas. Con él aprendes el ahora, y tras un aprendizaje duro, aprendes que la vida es ahora.

Kai. Con solo 25 días de nacido, se quedó morado entre mis brazos. Su primera convulsión, y desde entonces, no ha parado. Una mutación genética. FGF12. Diagnóstico de retraso mental y motor severo. Epilepsia rebelde. Pero gracias a un grupo de Facebook parece que hemos encontrado su “antídoto”.

Ninguna familia está preparada para recibir a un hijo,hermano,nieto,etc,enfermo. Nuestro segundo hijo nació con una Atresia de Esófago (enfermedad rara). Este vídeo que editamos nos ayuda a explicarla. https://youtu.be/cW-slYinkqE
La Atresia llegó para condicionar el día a día de toda la familia

Tengo una hija de 40 años con síndrome de Dravet esto conlleva retraso cognitivo, epilepsia refractaria y problemas de conducta.
He trabajado toda la vida hasta q me he jubilado. He criado a mis hijas sola. He ido a trabajar sin dormir ni una noche entera por culpa de las crisis. Ahora la conducta

Con 30 años y después de un embarazo solitario y pandémico, cuando mi bebé tenia solo 10 semanas me diagnosticaron cáncer de mama. Quimios, operación, radioterapia y inmunoterapia. Durante el permiso de maternidad se me termina el contrato temporal de trabajo (CSiC) y no me renuevan. He denunciado.

Hoy quiero hacer llegar mi historia y de las trabas de una mujer, madre que con apenas 30 años fue diagnosticada de fibromialgia, en plena edad laboral y con dos criaturas que por aquel entonces tenían 9 y 3 años. Con 34 apareció otra, desconocida.Una neoplasia mieloproliferativa. Cáncer de sangre

Tengo 35 años, dos peques de 4 y 7, y hace 5 meses un ictus cambió mi vida. Mi autonomía se ha reducido, debido a secuelas en la visión y la estabilidad general. Hay días buenos en los que un bastón es suficiente; otros, en los que sólo puedo tumbarme en la cama y esperar a que pase la “borrachera”

Escribo mi historia simplemente porque cuando yo la viví me sirvió de mucho tener a mi alrededor personas que me entendían por compartir cosas similares. Mi hijo tiene TEA, se lo diagnosticaron hace un año y medio. A día de hoy no tenemos atención temprana por la seguridad social.

Mi hijo Juan, tiene la sonrisa más bonita del mundo. Es dulce, cariño,bueno,fuerte, trabajador y un luchador incansable. Su enfermedad el Síndrome Cdg, no tiene cura pero no se rinde...lucha y nos enseña cada día, lo que significa amar la vida:
Te amamos💚. Instagram: @mi_heroe_juan

Soy madre de una luchadora. Mi mayor reto es acompañarla porque la que más lucha es ella. Nació hace 13 años junto a sus hermanos Luz y Aimar que no lograron superar su gran prematuridad. Xana sigue luchando por mejorar cada día,por tener una calidad de vida mejor. Y yo con ella. Porque XANA, puede.

Última resonancia CRANEAL Y ORBITAS Tiene un crecimiento de la hiperintensidad de señal corticosubcortical en giros orbitados medial y lateral izquierdo con respecto a estudios previos y leve aumento de la hiperintensidad de señal en sustancia gris periacueductal.

En 2016 tenía una familia hermosa y estaba a punto de tener a mi segundo hijo, todo era idílico hasta que nació y el papá se fue dejándome a cargo 100% de dos niños, luché y perseguí durante 17 meses que me escucharán los médicos, camino en solitario de la mano del síndrome de Williams de mi hijo

Paulina nació y nadie notó nada salvo nosotros, papá y mamá. Paulina fue diagnosticada con hipoplasia pontocerebelosa cuando cumplió 11 meses. Seguimos esperando un diagnóstico definitivo y resultados de genética. Nuestro mayor reto: mejorar la calidad de vida de nuestra hija.

Desde hace 1 mes luchamos contra leucemia linfoblastica diagnosticada a nuestro hijo mayor de 4 años, y parece increíble, pero una vez dentro del hospital, tener este diagnóstico es hasta buena noticia.
La vida se para y cambian las prioridades, sin poder dejar de lado al pequeño de año y medio.

Soy madre de un niño con autismo de 5 años y medio y una discapacidad del 67%, una niña de cuatro años que hará mañana día 17, con trastorno de conducta y en el límite de autismo y yo con limitaciones funcionales importantes debido a diferentes patologías y un 60% de discapacidad. Todo es oscuro!

Me llamo Chus y soy mamá de un adolescente de 15 años, al cual hace 4 años le han diagnóstico Ataxia de Fredreich,que a día de hoy no tiene cura
A mi hijo en cuestión de 3 años ,le falleció su padre, le diagnosticaron la enfermedad y se le murió su hermana de 32 años. Tiene escoliosis. VIVO PARA EL.

Tengo tres hijas y un hijo. Mis dos hijas mayores (Elena cumple hoy 14 años) y Emma (tiene 11) sufren una grave discapacidad (del 100%). Son totalmente dependientes. Mis dos pequeños (Abril 5 y Enzo 3) nacieron por selección embrionaria. Si es difícil conciliar con hijos, imaginad con 4 y 2 con disc

Buenas mi niño se llama Erik nació con atrofia de vías opticas es ciego total y tiene autismo grabé y discapacidad intelectual asociada .mi niño tiene 7 años aún no habla no controla esfínter .El gran fuerte de Erik es la música sin duda ,es capaz de memorizar las canciones y cantarlas .un saludo

Me llamo Ana y tengo un peque que acaba de cumplir 5 años.Nacio de un embarazo sin complicaciones,enseguida llegaron los diagnósticos:parálisis cerebral grave,sordoceguera, crisis epilépticas y disfagia severa.Desde entonces atenderle es mi vida,poco más que sobrevivir y cuidarme para poder cuidarle

Hola me llamo Sara, soy mamá de dos niños. A mis 31 años vino Ángela y le detectaron una enfermedad rara y decidí ir a por mi segundo hijo para ayudar siempre a Ángela y nació con una enfermedad grave: Encefalopatía Hipoxicoisquémica

Hace 3 años,nace el amor de mi vida. 20 días después, la mayor pesadilla. Dolores e incapacitada totalmente. Tras varios meses de médicos y “no es nada” llega el diagnóstico: ARTRITIS REUMATOIDE. Arrancan al bebé de pecho e inicio tratamiento. Es crónico y no tenemos ni ayuda de fisio ni psicológica

Hace 2 años dejé mi trabajo para dedicarme al cuidado de mi hijo de 11 años que padece la terrible enfermedad distrofia muscular de Duchenne.Mi vida ahora es acompañarle a cada una de sus terapias, la mayoría privadas y de alto coste, además de hacer ejercicios y marcha terapéutica también en casa.

Siempre supe que mi maternidad no era como otras, aún sin ponerle nombre.
Al entrar al colegio, evalúan a mi hijo: diagnóstico TEA-TDAH.
Una semana después, la guardería me alerta sobre mi hija pequeña: también TEA.
Lucho por darles visibilidad, autonomía y lograr el apoyo y recursos que necesitan.

Mi hija nació con fisura palatina. Estamos un poco en el limbo de enfermedad grave o niños con necesidades especiales pero 1 de cada 1500 niños nacen con fisura palatina y 1 de cada 700 con fisura labiopalatina. Hay mala gestión y en cada comunidad autónoma se lleva de una manera diferente.

Soy mamá de Nico un niño de 5 años con TEA, nuestra vida cambió al diagnósticarle con solo 3 años, ya que notaba que algo no va bien. Nico es un niño muy feliz, cariñoso y muy inteligente.
Falta ayuda e información, hemos tenido muchos momentos de angustia y sin saber por dónde empezar ..

Mi hija tiene 8 años y dos enfermedades raras. La 1ª con 2 años EOE enfermedad inflamatoria crónica del esófago por eso la costaba tragar y sufría tantos dolores. Y su retraso del neurodesarrollo de dónde venía? Hace un año lo encontraron una alteración en un GEN único caso en ESPAÑA. Mamá Beatriz

Septiembre 2021, me separo. Octubre 2021 me detectan cáncer de mama. Después de pruebas, en Diciembre 2021 cáncer de mama metástasico. Sin cura a día de hoy. Tengo que coger la baja por los tratamientos, dejar mi piso al no poder pagarlo. Actualmente pago psicologa para mi hija pero no da para todo

Desde hace 8 años soy la mamá de Vega, hay veces que me preguntan mi nombre y dudo. Mis hijos Vega y Juan nacieron en la semana 26, con solo 700gr, Juan no pudo con el peso de la vida y Vega es una niña temperamental e inteligente con parálisis cerebral, 2 años después la historia se repitió.

Soy discapacitada, pero algo debe haber en el universo que me hace levantar cada día sonriendo.
Tras terminar mi jornada laboral, mis pequeñas me achuchan. La sonrisa permanece. Creo que el universo son ellas y cada día me recargan hasta un nuevo achuchón. Es un círculo precioso. ❤️

Soy Eva, mujer emprendedora de 41 años, y madre de Carla, Berta y Bruno. Bruno fue diagnosticado hace 4 años con autismo, y por si no me había tocado el gordo, Berta hizo un debut de diabetes el año pasado. Quiero dar visibilidad al autismo, y decir que se puede pero necesitamos más implicación.

Pues na... madre soltera de Marti 7 años TEA.
Lo mejor que me ha pasado en la vida! Con sus altos y bajos como en todo... xo lo mejor! 😍🤩😍🤩 💙💙💙💙💙

Mi nombre es Zuriñe, mamá de 3 hijos,emprendí para poder cuidarlos y estar + presente en casa y en agosto cuando emprendo se pone muy malito mi bebé de 7 meses. Aún no tenemos diagnóstico fijo pero apuntan a que es una enfermedad metabólica tipo mitocondrial sin tratamiento por ser rara y no haber €

Bruno tiene una mutación en el gen kat6a. Hay sobre 300 personas en el mundo. Indetectable en el embarazo. Tiene 4 años y no habla, tiene ya varias operaciones (una de corazón), tienen poca habilidad motora y problemas digestivos y de sueño, discapacidad intelectual. Investigación y visibilidad.

Soy Inma, tengo 42 años, mi hijo tiene 6 años y tiene autismo severo, mi marido trabaja a jornada completa y turno partido, yo trabajo de técnico educativo en un colegio ayudando a niños como mi hijo. Me paso la vida rodeada de autismo en casa y el trabajo. Y veo que el mundo aún no entiende nada!

Soy Romina, la mamá de Sofía, una niña de 3 años , que aparte de ser muy dulce, huele también a dulce. Tiene una enfermedad rara metabólica llamada orina con olor a jarabe de Arce.
Nuestra vida cambió a los 8 días de vida de Sofi, cuando tuvieron que trasladarla de forma urgente en una ambulancia.

Hola,me llamo Halaya. Tengo una bebé con una colostomia que le hicieron a las 5 horas de nacer. Nació con el ano imperforado y presencia de cloaca. Convivo con curas diarias, cambios de bolsa y miedo a las próximas operaciones. Mi hija es una guerrera. Su hermano mayor, un guerrero que la cuida.

Soy mamá de una niña que está apunto de cumplir 9 años y de un niño que tiene 5 años. Mi hija,Aitana, nació con una enfermedad rara, Síndrome de Angelman. No tiene cura,no habla,tiene epilepsia,duerme poco y mal,retraso motor,mental…Y para mejorar su calidad de vida necesita terapias y son privadas

Manuel nació el 17/03/2016 y ese cambio mi vida. Nació a las 36 semanas por sufrimiento fetal, cesárea de urgencias. Intubación en el mismo quirofano todo pintaba muy mal. Rasgos dismorficos y una resonancia cerebral con malformaciones. Primero días no sabían si seguiría adelante o no.