No me veo con “capacidad” para participar después de todas las historias pero, haciendo honor al lema: juntas somos más fuertes. Mi hija tiene síndrome de williams, una mal llamada enfermedad rara.
Quiero reivindicar que cada persona es única y especial y que tenemos derecho a vivir en sociedad

Soy trimamá, de Iker18,Eider16yJan8. Tengo 6 enfermedades raras y 5 comunes que no tienen cura y apenas tto. Me han operado muchas veces sin exito y me alimento a traves de una sonda pq ya no puedo comer,tb necesito silla de ruedas.quiero ayudar a tant@s como pueda para q lo tengan mas facil

Hola Se que ya de por sí es difícil la conciliación porque tengo una hija mayor de 10 años. Pero es que cuando tienes un niñ@ con una necesidad especial todo es más difícil, pediría que las ayudas se concedan más rápidamente y con una manera más ágil de año a año para revisar

Hace 2 años dejé mi trabajo para dedicarme al cuidado de mi hijo de 11 años que padece la terrible enfermedad distrofia muscular de Duchenne.Mi vida ahora es acompañarle a cada una de sus terapias, la mayoría privadas y de alto coste, además de hacer ejercicios y marcha terapéutica también en casa.

Hola .Me llamo Ana.Una semana antes de comenzar la pandemia,mi hijo fue diagnosticado de autismo.En ese momento no pudimos procesar la información,pero unos meses después, la realidad te engulle y tomas con conciencia de la situación. Vivimos entre terapias rabietas y sobre todo miradas de AMOR.

Marina, mi primera hija, de 4 años y medio, fue diagnosticada de Atrofia Muscular Espinal tipo 1, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa. Existen tratamientos, no curan, pero van frenando la degeneración. Su esperanza de vida, sin tratamiento, no era de más de dos años.

Hola, soy madre de un niño con deleción cromosómica en el brazo largo del cromosoma 6. Nos enteramos de este diagnóstico a los 15 meses de nacer nuestro hijo Javi. Éste implica retraso en su desarrollo motor y cognitivo. Cuento más en @corazonesdetiza. Gracias por darnos voz!

Cuando nuestra niña tenía 18 días de vida, nos avisaron que habían detectado un valor fuera de rango en la prueba del talón. Tras 24h,nos confirman: fibrosis quística, algo que sólo habíamos oído de lejos y jamas hubiéramos sospechado que podríamos pasarle genéticamente. Una enfermedad degenerativa

Un viernes 18 de Marzo del 2022, recibimos en un box de urgencias la noticia que tenía diabetes tipo1, el mundo se nos vino abajo, sería insulinodependiente. Pero tenemos que mirar hacia delante, yo he superado 5 Ictus y mi fortaleza se la tenía que transmitir a ella y hoy somos dos guerreras más💪

7 años de experiencia en administrar medicación diaria a José desde aquel 28 de Abril del 2015,cuatro meses tenía y se le iba la vida,pero luchó y lo sigue haciendo cada día más a día de hoy.Uci tratamientos médicos,revisiones,sonda de alimentacion resonancias,esa ha sido su vida y continuará

Mi hijo fue diagnosticado con fibrosis quística a las 3 semanas de vida en medio de la pandemia en Londres, desde entonces nuestra vida cambió. Estamos en trámites para volver a España, he tenido que dejar mi trabajo y mi vida y dedicarme plenamente a mi hijo.
Yoel es parte del 10% sin medicación.

Manuel nació el 17/03/2016 y ese cambio mi vida. Nació a las 36 semanas por sufrimiento fetal, cesárea de urgencias. Intubación en el mismo quirofano todo pintaba muy mal. Rasgos dismorficos y una resonancia cerebral con malformaciones. Primero días no sabían si seguiría adelante o no.

El día 29.12.2019 jamás lo olvidaré. Cuando en mis oídos retumbaron de una llamada telefónica las palabras: Silvia, han llegado las pruebas genéticas de tu hijo, no son buenas, ¿ podéis venir hablar conmigo?
Se me puso un nudo en la garganta que no podía tragar y miedo, mucho miedo.
Silvia Declara

Mi hijo tiene 30 años y Síndrome de Dravet.Empezó con 6 meses y le han dado muchas convulsiones.Ha tomado más de 10 antiepilépticos distintos y todos a prueba/error, convulsión.Me dijeron que no hablaría ni andaría.Hoy habla,anda y solo tiene un retraso psíquico no muy acentuado.Tanto por hacer aún.

El 28 de abril del 19 Gala decidió nacer, todo el embarazo fue genial, pero en el parto no hubo tanta suerte, ¿epidural con 10cm? No podía salir, hubo cesárea de urgencia después de muchas horas, yo no me enteré pero cuando desperté nada estaba bien, entubada y grave, sufrimiento, ahora tiene pci.

Con dos meses y medio mi hijo fue diagnosticado con una cardiopatía que derivo en transplante a los 6 meses de edad. Otros "daños colaterales" provocaron un trastorno metabólico con daño en hipotálamo. Ahora acaba de ser diagnosticado con TEA.
Angelo convive con TEA, inmunodeficiencia y gastrotomía

Mi hija nació con fisura palatina. Estamos un poco en el limbo de enfermedad grave o niños con necesidades especiales pero 1 de cada 1500 niños nacen con fisura palatina y 1 de cada 700 con fisura labiopalatina. Hay mala gestión y en cada comunidad autónoma se lleva de una manera diferente.

Mi vida cambió el 12 enero 2021 en la eco de las 20 semanas. Tuvimos que esperar 3 semanas más para el diagnóstico. Mi hijo tiene una anomalía genética tan rara que no tiene nombre. No hay otro caso conocido. Lo que peor llevo es que tiene la visión afectada y no tiene solución. Seguiremos luchando.

Soy Montse, mamá de dos niños con autismo y discapacidad intelectual. Presidenta de la Asociación sin ánimo de lucro Movimiento Azul. Me encantaría poder seguir ayudando a familias con el 50% de este reconocimiento, hacer ver que un diagnóstico no es un pronóstico. No estás sol@ #formopartedetupuzle

Tengo 34 años y 3 hijos:Eloi, 7 y tiene TEA, Rut 5 y Greta 2).Soy maestra, actriz y profe de teatro.Llevé a Eloi a una guardería y tuve una mala experiencia. Dejé mi trabajo fijo y monté mi propia guardería.Soy la presi de la AMIPA de su cole y conseguí que Eloi actue en mis obras de teatro.

Antonio (11) fue el primer niño español en probar el tratamiento experimental para la deficiencia de timidin kinasa 2 y conseguimos que fuese financiado por el SNS. Tras varios ingresos en UCI y 2 años de cuidados paliativos, fue mejorando y con él,se abrió el camino de la esperanza.
@objetivo_tk2

Tengo hipoacusia severa de nacimiento, necesito lenguaje labial para comunicar. Con hijo de 4 años, lo crío y educo con ayuda de audífonos y cuesta mucho. Cuando nació tuve dificultades para escucharlo cuando lloraba o eructar. Ahora no escucho sus voces en el parque, temo a que le pase algo...

Hola.Tengo una niña de 8 años, Inés, con TDL, TDAH y pendientes de valorar TEA. La vida con ella es una montaña rusa.
Tengo a Sofía de 3 años con un síndrome aún sin nombre. Retraso en el desarrollo general.
No habla y le cuesta mantener el equilibrio.
Las amo, pero es muy duro. GRACIAS

2019, 27 años, madre de un niño de 4, sufro un atropello en la acera y en consecuencia pierdo la pierna izquierda. Operaciones, hospitales, rehabilitación, etc. Me ponen prótesis, mi hijo todo esto lo gestiona muy bien y yo también. Año 2020 tengo otro niño y ahora 2022 me veo limitada y me frustro

A los 4meses bronquiolitis ,sin respirar y azul y trasladado a Madrid desde Zgz ha estado casi dos años d su vida ingresado y prácticamente intubado y sedado . Traqueotomia , 40-50quirofanos y nos volvimos a Zaragoza peor . Con parálisis cerebral y un coma d por medio y su traqueotomia . Dependiente

Hace 2 años cambió todo mi mundo (esas expectativas que todos tenemos) mi hijo Hugo tenia 16 meses cuando ya vimos que sus comportamientos no eran los típicos. Es TEA no tiene comunicación y no se relaciona. En ese momento yo me perdí y mi relación de 21 años no comprendió y 6 m después se fue.

En mayo de 2020,estando ingresada en el hospital por una crisis de migraña, me contagiaron una bacteria que llegó al pulmón y a la médula, estuve al borde de la muerte , el resultado final fue una tetraplegia incompleta que cambió mi vida radicalmente pero tenía demasiados motivos para rendirme

3meses después de dar a luz sufrí una mielitis (inflamación medular). Tras el ingreso recupere mi movilidad, pero se quedó la incontinencia fecal y urinaria. Lo que supone gran limitación social y laboral. Sentirte muy vulnerable ante un tema tabú y apariencia saludable de cara a la sociedad

Tengo una ER de la piel, he pasado un DGP y después de 7 años criando a mi peque, soy muy afortunada. Mis dolores me complican los días en el trabajo, la casa o las actividades, pero Hugo me dibuja con alas y mochila propulsora, para que no me duelan los pies, y sé que algo estoy haciendo bien.

Un día 9 de Febrero de este año 2022, mi niño de 2 años y medio por unas fiebres empezó a convulsionar,después de dias en UCI y muchas pruebas vino el diagnóstico,Síndrome de CAPOS, solo 29 casos en el mundo,él puede perder vista,oido y problemas de corazón, aparte de la ataxia que se le ha quedado.

Buenas tardes ☺️
Aunque allá por el 2007 me diagnosticaron una enfermedad rara"ataxia cerebelosa de origen desconocido" cumplí con el sueño de mi vida:formar una familia.

Desde siempre he padecido colitis ulcerosa, me la diagnosticaron en 2017 y nací en 1961, muchos años sin saber que pasaba, muchas ansiedades.

Chediack higashi y te preguntas, ¿eso que es? Uf por donde empezar.
Noelia empezó con 4 años su viaje, pero después de dos trasplantes de médula vimos la luz, pero ahora vive el día a día preguntándote y si vuelve. Sumando el TDAH, como organizo mi día día con el trabajo, la casa, los médicos. Muero

Aparcar tu vida para cuidar 24/7, para afrontar la enfermedad grave de un hijo, vivir en permanente estado de alerta, luchar contra el miedo y la incertidumbre a diario es algo para lo que no venimos preparadas, no hay un manual.
Valen es mi motor y yo una malamadre en constante reconstrucción.

Tengo 30 años y soy discapacitada desde niña. Me detectaron una escoliosis muy severa con daños en nervios. Llevo 8 operaciones de columna y me queda. Tengo la columna fijada, dolores y limitaciones que me llevaron a un intento de suicidio. Tengo 2 hijos, la bebe con sospecha de enfermedad rara.

Mi protagonista se llama Jesús es un niño con TDAH diagnosticado desde los 5 años, al que por más médicos que visitamos consideran que no necesita ayuda psicopedagógica, un niño al que le cuesta el mundo porque no sabe cómo sobrellevarlo y una madre que lo hace todo lo mejor que puede y sabe.

Soy una malamadre con Síndrome de Nieve visual, un trastorno neurológico que me produce migrañas, alteraciones visuales y ansiedad. Los síntomas son totalmente incapacitantes. Por otro lado el buenhijo es autista de alto rendimiento que necesita trabajo y apoyo diario para su felicidad y desarrollo.

Soy mamá de un precioso niño con autismo de 4 años y medio que todavía no habla. Tuve que dejar de trabajar y hacerme autónoma para poder dedicarme todas las tardes a trabajar con él y poder tener la libertad (que no económica) de viajar a otras ciudades a terapias que en Zaragoza no hay.

Me llamo Anca Mihaela Tabaranu, tengo 40 años y en 2012 me han diagnosticado una enfermedad rara paraparesia espástica familiar. No es un camino fácil, pero recordad que la vida es avanzar, soltar y aceptar, gestionar como dirigir nuestra mente, acciones para que éstas no nos secuestren y controlen.

Escribo mi historia simplemente porque cuando yo la viví me sirvió de mucho tener a mi alrededor personas que me entendían por compartir cosas similares. Mi hijo tiene TEA, se lo diagnosticaron hace un año y medio. A día de hoy no tenemos atención temprana por la seguridad social.

A mi pequeña guerrera le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal Tipo1 (AME),una enfermedad rara degenerativa.Trabajamos a diario muy duro para lograr frenar la enfermedad y conseguir calidad de vida.Mi vida dio un giro radical aprendiendo a contrarreloj de un nuevo mundo el que quiero que conozcáis

¿Qué es la vida? ¿Qué es la superación? Mi hijo me lo enseñó con solo 24 semanas cuando decidió llegar al mundo con 872g, en condiciones extremas demostrando que sería alguien muy especial. ¡Vaya si lo ha sido! Es ejemplo de fuerza y lucha para muchas personas, nos enseñó a VIVIR cada instante.

Soy Rocío una mamá de un niño de 15 meses, al mes de nacer le diagnosticaron una enfermedad rara, delección del cromosoma 17 p1.p2, enfermedad que solo lo tiene mi hijo en toda España, a mi hijo tiene pérdida de audición severa, retraso madurativo general, hipotonía severa, retraso en la visión...

CONCILIA O REVIENTA
Eres madre de un niño con una enfermedad grave. Conciliarlo con tu trabajo de maestra es imposible, pero necesitas el dinero. En julio pides una reducción de jornada para cuidarlo, pero es septiembre, empieza el curso y no hay respuesta. A quién fallas: ¿a tu trabajo o al niño?

Con 30 años y después de un embarazo solitario y pandémico, cuando mi bebé tenia solo 10 semanas me diagnosticaron cáncer de mama. Quimios, operación, radioterapia y inmunoterapia. Durante el permiso de maternidad se me termina el contrato temporal de trabajo (CSiC) y no me renuevan. He denunciado.

Mi nombre es Esther, soy maestra ,tengo 3 hijos y soy enferma de ELA, tetraparesia , sonda gástrica y respirador artificial gran parte del día.
Intentamos mostrar la enfermedad con aceptación y esperanza en paralizarla.
Mi Instagram es @la.vida_es.bELA, aquí podréis conocer mi día a día .
Gracias

Sara vive con Fibrosis Quística y Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 que hasta hace 6 años era mortal.Ahora mi hija podrá sobrevivir gracias a terapias y una medicación que deberá tomar durante toda su vida para frenar su enfermedad ¿Caminará, podrá respirar mañana?Junt@s luchamos por conseguirlo.TQ

Martín tiene 12 meses. Nació a las 34 semanas y pronto vi que algo no iba bien. Su pediatra le pidió una resonancia cerebral, donde se vio que había tenido una hemorragia. Finalmente, el neuropediatra le diagnosticó de parálisis cerebral. Sueño con que pueda tener una vida feliz, plena y autónoma.

Malamadre y peque 4 años: monoparental, mayor por decisión propia. Reducción jornada curro x necesidad. Pensé que podía con todo. Dedicación completa o más, menos para mí. Infarto este año al acabar coles,sin causa aparente,¿estrés?....Ahora afrontar esta bomba de relojería añadida a mi día a día...

Madre de un bebé diagnosticado con encefalopatía epiléptica a los dos meses de edad . De hospital en hospital, sola con un bebé, sin entender ni procesar lo que estaba ocurriendo , y sin ayuda de nadie . Intentando conciliar la vida de un hijo discapacitado con otro de altas capacidades .

Soy Lidia de 36 años, una mamá con dolor crónico diagnosticada de fibromialgia, fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y otras afecciones. A los 32 mi vida cambió y tuve que construir una nueva donde limitaciones y dependencias forman parte de mi día a día y lamentablemente afecta a buenhijo.

Nayeli fue una niña sana 4 años. Descubrieron MALFORMACIÓN DE AMBOS HIPOCAMPOS(DANDY WALTER) con un RETRASO MADURATIVO. Una vida normal. Y con 8 años nos cambió la vida con una convulsión de epilepsia. Así le fue saliendo más enfermedades debido a la duplicación del cromosoma 9p. Sin estabilidad.

Tengo Síndrome de Ehlers Danlos, una enfermedad rara que provoca dolor crónico e hiperlaxitud articular. Al ser "rara" no hay investigación y no es conocida ni siquiera por muchos médicos. He sido diagnosticada después de ser madre y mis hijos la han heredado. Lucho día a día por la visibilización.

Erin es una niña de grandes ojos con muchas ganas de vivir. Nació con Ehlers Danlos Vascular por eso nos centramos en disfrutar cada momento, darle las vivencias de una niña de su edad. Su enfermedad puede irrumpir en nuestras vidas sin aviso, con graves consecuencias.

Soy mama de Marta, una peque de 8 años maravillosa y con una enfermedad rara degenerativa, ella necesita terapias a diario para que su enfermedad se relentice todo lo posible. Necesitamos vuestro voto para que se nos conozca y podais ayudar a Marta a salir adelante.

Hola , soy Maribel y mi vida cambió el 26 de noviembre de 2020 , cuando a mi bebé de 6 días le diagnosticaron una enfermedad rara llamada JARABE DE ARCE (MSUD)

Soy mamá de una bebe de 22 meses diagnosticada con una enfermedad rara y degenerativa llamada Atrofia Muscular Espinal , tipo 1 , que es el más severo
Mi hija fue diagnosticada a los cinco meses , tardaron tanto a causa de una negligencia médica!
Actualmente cuento su día a día en redes sociales

2018 madre primeriza con 33 años
Semana 20 De embarazo detectan en la ecografía una malformación renal.
Al nacer Ulises no puede alimentarse ni hacer sus necesidades. UCI y Operación de urgencia a los 6 días de nacer. 2 meses y 3 operaciones. Diagnóstico Enfermedad de Hirschsprung segmentada.

Mi hijo tiene Sínd. de Rett,solo hay 3 en España, ya q es una enfermedad d niñas, además los niños no suelen sobrevivir mucho por ser en cromoso. X. Nunca ha llorado, fue lo 1° q nos llamó la atención, tenía apneas nocturnas muy heavys, no se movía apenas, mirada perdida, hipotónia, algo no iba bien

Soy mujer, soy madre y soy cuidadora de mi hija Amaia, una niña de 8 años con 2 enfermedades raras, dependiente máxima. Con la resiliencia por bandera, hice de ello mi forma de vida y disfruto de nuestra vida diversa.Tengo la suerte de vivir una vida plena y consciente.Alegría y superación a full.

Soy madre de 3 adolescentes. La mayor ahora tiene 19 años y desde los 12 empezó con problemas mentales (TCA, depresión). A partir de los 14 empieza con ingresos en unidades psiquiátricas y finalmente a los 18 le diagnostican Transtorno Límite de Personalidad (TLP). Actualmente está ingresada .

Soy Romina, la mamá de Sofía, una niña de 3 años , que aparte de ser muy dulce, huele también a dulce. Tiene una enfermedad rara metabólica llamada orina con olor a jarabe de Arce.
Nuestra vida cambió a los 8 días de vida de Sofi, cuando tuvieron que trasladarla de forma urgente en una ambulancia.

Me llamo Laura y tengo una enfermedad rara llamada Síndrome de Ehlers Danlos que me provoca subluxaciones y luxaciones en todas las articulaciones del cuerpo. La peor de todo son las convulsiones no epilépticas que ponen en riesgo mi vida porque puedo sufrir una decapitación interna. Necesito ayuda

Soy mama de 2 niños autistas uno de 6 anos es hiperactivo nervioso y muy inquieto y una niña de 11 anos tiene una enfermedad rara DDX3X que le ha causado discapacidad intelectual autismo hipotonía. Me siento sola sin ayuda de un padre que vive en un mundo imaginario lejos de nosotros os quiero niños

Soy Cristina, madre de tres hijos, Pedro, el mayor, 75% de discapacidad. Tiene 25 años y fué un “gran prematuro”. Tenía 22 años, estaba en 4º de Farmacia. Vivimos en Alicante hace 20 años, toda una historia de conciliación familiar. Ahora tengo mi propia empresa Verum Natura y mis hijos, felices!!

Lola es mi niña mágica.Tiene casi 2 añitos y cuando tenía 2 meses supimos que padecía una enfermedad rara que le provoca una epilepsia de difícil control.Ha superado episodios muy difíciles.Tiene dificultad para interactuar con su entorno pero le encantan los mimos y tenernos cerca. ¡Es todo amor!

Mi historia nace hace casi cuatro años cuando nació mi hija Sonia. El embarazo había ido estupendamente, pero en seguida los pediatras vieron que algo no iba bien. Operaron a la niña del cráneo y después de las pruebas encontraron un síndrome ultra raro que le ha conllevado discapacidad severa.

Una enfermedad neuromuscular casi evita que fuera madre. Lo conseguí gracias a la ciencia. Nació un niño sano. Lo que nadie nos dice a las madres con mi perfil, es que tras el parto puedes empeorar... Hoy vivimos felices mi hijo y yo, vivimos nuestra historia, distinta pero preciosa.

Bruno tiene una mutación en el gen kat6a. Hay sobre 300 personas en el mundo. Indetectable en el embarazo. Tiene 4 años y no habla, tiene ya varias operaciones (una de corazón), tienen poca habilidad motora y problemas digestivos y de sueño, discapacidad intelectual. Investigación y visibilidad.

Mi Leo es un ángel de 5 años, viviendo una terrible injusticia con una enfermedad rara que le ha provocado una paralisis cerebral degenerativa. He perdido a mi hijo varias veces, su cuerpo responde cada vez menos, y no sé si algun día podamos parar la epilepsia que provoca este cuadro tan terrible.