Madre de un niño con una enfermedad rara la cual solo hay 20 casos en el mundo. Leucoencefalopatia la cual no le permite andar, sentarse, ni tan siquiera decir mamá. Pido una voz en alto para visualizar esta enfermedad y la poca ayuda económica que hay los niños con necesidades. Ante todo, gracias

Hola soy Eva, mamá de Rubén de 11 años con síndrome de down. Me gustaría compartir y ayudar a mamás y papás que cómo yo recibe está sorpresa que descoloca, pero coges aire, lloras, respiras y sigues... Es difícil muy difícil pero se puede. Mi trabajo ahora es ayudar a la gente a cambiar su mirada.

Tengo dos peques mellizos con TEA, sus cabecitas ven el mundo distinto, necesitan muchos apoyos y yo también. Están integrados en el cole pero el mundo no les comprende, necesito mucho apoyo para hacer "cosas normales" sin dar explicaciones. "Suelto" y pido empatía, apoyos y formación a las familias

Mi bebé de 5 meses tiene una enfermedad rara. Tiene una mutación en el gen FGF12, y eso le deriva en una epilepsia muy rebelde, y un retraso mental y motor. Los médicos nos han dicho que probablemente no caminará ni hablará, pero les he respondido que por mis ovarios, mi gordito lo conseguirá ♥️✨🙏

Me fui una mañana a trabajar y por la tarde estábamos ingresados con el diagnóstico de leucemia de mi hijo, su síntoma sólo fue una fiebre de varios días que no evolucionaba bien. De repente,nada importa, todos los problemas cotidianos no importan nada, y piensas que es un error, no puede pasarnos.

Mi hijo, Pablo, de 12 años con lesión cerebral, no tiene diagnóstico el nació con múltiples calcificaciones en el cerebro que le causan retraso motor, epilepsia, retraso mental, habla palabras sueltas y signos y trastorno de conducta con autolesiones, los médicos dijeron que no iba a hacer nada

Soy Madre de un niño con 2 enfermedades raras: Cistinuria y Enfermedad de Dent.Afecta gravemente a las funciones habituales del riñon y el organismo no asimila elementos básicos para la vida(potasio,vitaminas, calcio..)
No tiene cura ni tratamiento definitivo de ahi la importancia de INVESTIGAR.

Madre de dos niñas grandes dependientes, ambas con NEE (autismo) y además la pequeña con artritis que hace que viva con dolor crónico.
Mi vida es una lucha diaria para intentar que lleguen lo más lejos posible, una lucha con los problemas de conducta, una lucha por sus DERECHOS y eso desgasta mucho

Mi hijo es TEA no encuentro trabajo no tengo ayudas no tengo familia no tengo donde vivir , tengo depresión severa y ansiedad soy inmigrante vivo en España. Escribí un libro de cuentos de nuestra vida sin ventas aún.

Mi madre, Carmen, lleva 30 años cuidando a mi hermano Fer, bipolar esquizoafectivo. Sus pensamientos no son coherentes y mi madre le acompaña día y noche, como psicóloga, enfermera, psiquiatra, nutricionista … pero con 79 años ya no puede más.

Vega nació en 2017, sana o al menos aparentemente, todo fue bien hasta que en 2019 debutó con una parada en casa que yo misma reanimé, y cuando más orgullosa me sentía por haberle dado a mi hija la vida dos veces, llegó el diagnóstico: encefalopatia epiléptica y con el nuestro viaje a Holanda.

Yo ya no estoy en ninguna categoría. Mi hijo falleció en febrero por un cáncer infantil. Solo pido ayuda para investigación y ayudar a las familias que están en tratamiento. Yo estoy destrozada y muerta... ojalá otras familias tengan un tratamiento con cura.

Soy mamá de una niña de 7 meses con espina bífida, me enteré con 20 semanas que mi niña venía con esa lesión en el tubo neutral. A la hora de buscar información sale todo malo no ves luz al final del túnel. En Tenerife no hay ningún tipo de sitio que te informe y te asesore y me parece importante.

Madre de una niña de 14 años y otra de nueve,renuncié hace muchos años ,para hacerme cargo de mis padres mayores y dependientes y de una hermana con una gran minusvalía .Vivo en un entorno rural ,donde todavía es todo mucho más complicado ...Intento ver siempre la parte positiva y no venirme abajo

Mi hija nació prematura de 32 sdg y 1290gr de peso, paso 5 meses ingresada y tuvieron que operarla varias veces, entre ellas para ponerle una traqueotomía y una gastrostomia. Al año de vida le diagnosticaron síndrome Schaaf-Yang, enfermedad muy rara con solo 12 casos en España. 100% de discapacidad.

Soy Paloma. Madre de una niña de 11 años y diagnosticada de ataxia cerebelosa de origen idiopático desde el 2007. Y encima trabajo con lo cual el día a día es como una carrera de fondo para mí. Entre el trabajo y la familia me es casi imposible ocuparme de mi cosa imprescindible.

Mi diagnóstico llegó con una ecografía en la que sentí por fin alivio y comprensión. “Tienes endometriosis”, me dijo el especialista. “No me extraña que tengas tanto dolor". Siguió con una larga cirugía y fármacos.
También me trajo infertilidad, por lo que tuve que recurrir a una FIV.

Hola, soy una mamá de dos peques, el mayor autista, la peque tenemos nuestras dudas, pero aún tiene 4 años. La pandemia nos sacudió pero no con COVID sino con cáncer, nuestra red de apoyo (mi madre y mi hermana) y yo fuimos diagnosticadas de cáncer en 2020. Y siento que no merezco participar aquí…

Con 24 años me diagnosticaron Esclerosis Múltiple. Normalicé el diagnóstico en mi vida, y decidimos crear nuestra familia. Nuestro hijo mayor, año y medio después nació nuestra hija. Nuestro hijo tiene TDAH. Discapacidad invisible a los ojos a la que damos voz

Soy la mama de una peque que nació con una cardiopatía congénita, una compresión del bronquio izquierdo y a los dos añitos diagnosticada de Autismo, .Hoy por hoy la salud de la peque ha mejorado pero es Autista no verbal con problemas de conducta.

Madre de 38 con 2 menores, con una lesión de 8 hernias discales por un maltrato, con lesiones en los nervios, dolores horribles y desmayos. Autónoma sin ayuda de nadie, dada de alta por el INSS alegando que no tengo nada. Mi trabajo sería venta de productos sin establecimiento.

Hola tengo 55 años, soy viuda desde hace 5 tengo mellizos de 10 años. uno de ellos con autismo .

Mi historia no es historia, es presente y nada tendría de importante si la que sufriera fuera yo, pero no es así . Es el día a día de un niño que tiene una depresión severa , luchando y nada le ayuda a seguir, que ha sido expulsado de su colegio y que no quiere seguir viviendo esa vida .

Pocos caracteres para contaros la historia de Zoe. Prematura, bajo peso, problemas neumológicos, a punto de empezar con la hormona de crecimiento, retraso madurativo, discapacidad concedida, plaza de NEE en el cole y atención temprana. Solicitada ley de dependencia a falta de determinar el grado

Jon tiene 22 años y tiene mowat-wilson,es un gran dependiente.Es feliz,puro,agradecido y necesita vida social por sus rasgos autistas y por el sufrimiento físico padecido
en su salud. Hace un año nos despedíamos de él y el gran luchador que es, somos, hace q lo veamos sonreír a diario.Muero de amor

Tengo 42 años. Me acompaña una esclerosis múltiple desde los 24. Aún así, vida normal. A los 35 quisimos ir a por el #malhij@. Se complicó. Aún así, vida más o menos normal. El #malhijo llegó a mis casi 40 junto a un empeoramiento físico cuantificado con un 77% de discapacidad y una silla de ruedas

Somos Paula y Ana y aunque no podamos hablar, expresarnos, estamos intentando comunicarnos con la mirada ya que es la única forma que algún día podremos conseguir. Nuestra enfermedad no nos permite ni andar ni hablar, pero sí que nuestros padres SIEMPRE nos sacan una sonrisa :). Gracias.

Me encantaría contaros muchas cosas, pero son 300 caracteres: soy Malamadre sola de 3 buenos hijos, el mayor con una discapacidad del 80% que necesita logopedia y fisioterapia, tiene en el cole pero no es bastante y sola con 3 no puedo llegar a todo. Me encantaría que me ayudarais a ayudarle.

Somos una familia reconstruida (hijos de anteriores relaciones) con 4 hijos, teniendo el pequeño parálisis cerebral por haber nacido muy prematuro. Necesita muchas adaptaciones que son muy caras y la seguridad social solo cubre una parte.Leo necesita una silla de interior para no tener deformaciones

Mamá separada de 2 niños de 2 y 4 años. Padre me maltrato psicológicamente los 15 años de relación, cuando le dejé, empujones y amenazas constantes de quitarme a los niños. Tengo miedo, meses sin comida, a punto de rendirme. económicamente no puedo mantener a mis hijos y sola sin trabajo ni ayuda.

Mi mayor tiene TEA, mi 2º tiene alteración genética(caso único en baleares)tiene epilepsia, atrofia muscular espinal ,hipotonia, hiperactividad, TEA y discapacidad intelectual, solo hemos conseguido 40min de psicólogo y 40de terapia ocupacional,y mi hija todo es de pago(+7años)y yo de excedencia.

Buenas, mi nombre es Alba, tengo 37 años y un niño de 8 con TEA. A parte me detectaron cáncer en septiembre…Día a día en casa luchamos para poder llevar sus terapias, ya que no recibimos ningún tipo de subvención, a parte del tiempo y la atención que requiere y no me puedo permitir dejar de trabajar

Hola soy mamá de Martín un niño con microcefalia congénita. El cual tiene un retraso psicomotor severo pero es el Dios del mundo… Visualizo su vida por mi cuenta de IG @pepaysuperm, muestro nuestra vida lo difícil que es vivir con una discapacidad y la realidad de ser madre con este handicap.

EII +enfermedad rara. No puedo seguir el ritmo de mi hijo (14m), él es energía, alegría e inocencia. Yo cansancio extremo, dolor, ansiedad, o visitas médicas constantes. No hace falta una enfermedad grave para dejar de vivir. SOBREVIVIR NO ES VIVIR

Estando embarazada, sufrí hemorragia, en mi útero había dos cosas incompatibles: el embarazo no iba a prosperar y podía tener cáncer.
En pocos días se confirmó, cáncer estadio IIB de cérvix con afectación en parametrio. Quimio, radio y braquiterapia y el aborto se produciría semanas después.

No digo que la conciliación de hijos esté bien (no existe) pero se habla... Pero y cuando los queridos padres dan obligaciones y no las quitan.... Cuando nace tu bebé no tienes padre y tu madre está en una residencia con una enfermedad degenerativa.

El cuidado de los abuelos es un derecho

Mis hijos y yo hemos decidido hacer un calendario solidario. Doce meses que cuentan nuestros doce años de convivencia y experiencias con el diagnóstico de autismo de mi hijo mayor, que también es el artífice de las ilustraciones de cada mes. Queremos venderlo y os necesitamos.

Hace 8 años empezó nuestro viaje,Cogidos de la mano nos adentramos en un mundo diferente llamado cáncer infantil, viajamos por 14 ciclos de quimio y una amputación cuando solo tenías 5 años, tuvimos la suerte de que sigas aqui aunque tus secuelas te hagan diferente. Seguimos de la mano y sonriendo.

Soy madre primeriza de un niño que desde el embarazo me informaron que vendría con una malformación genética llamada gastroesquisis (no se cerró su abdomen y tenía fuera el intestino) en sus primeros meses tuvo que someterse a al menos 6 cirugías, perdió su colon y yo enfrenté una depresión

Desde siempre me habían dicho que él, tenía algo, algo especial pero que no le dejaba avanzar en según que cosas en la escuela. Mi preocupación siempre iba a mas pero yo no quería ver lo que sin duda estaba creciendo dentro. Tiene TEA concretamente Asperger y ahora empieza a nuestra lucha.

Tengo una hija con TCA (trastorno de la conducta alimenticia)diagnosticada hace casi 1 año. Mi marido pidió la CUME pero ella cumple 18 el 22/11 y esto acaba ,pero el trastorno no. Estuvo ingresada y, desde que salió en marzo hasta ahora, su psiquiatra la ha visto 3 veces, no hay suficientes visitas

Soy madre de Leo, él nació con Síndrome de Down el 1 de marzo de 2020, justo cuando comenzaba la pandemia. No conocimos su diagnóstico hasta el nacimiento y aunque al principio todo nuestro mundo se derrumbó ahora somos felices de tenerlo a nuestro lado. Él es un campeón, va consiguiendo las cosas.

Mi hijo tiene 7años y nació en Ecuador, me separé del padre cuando tenía 1 año y volví a vivir a España. Embarazada diagnosticaron demencia a mi madre, cuando llegué me adjudicaron su cuidado, cuido a 2 personas dependientes (abuela 94 años y mi madre) no me pagan, no he podido trabajar.

Mi vida cambio cuando tuve a mi hijo (invidente). Lo más duro fue la prueba genética al descubrir que existe un 50% de probabilidad de tener otro con dicha discapacidad, así como la aceptación y adaptación de los demás a esta situación. Soy Hiurma y tengo dos ciegos en mi vida: marido e hijo.

Soy malamadre de familia numerosa:dos hijas y un hijo,al q adoptamos por la vía de necesidades especiales en China,hace 2años y medio.Aquí en España le diagnosticaron una enfermedad rara llamada Síndrome de Goldenhar,por sus múltiples patologías.Es 1niño fuerte y resiliente.Querría darle más amor.

Soy madre de una niña de 3años y de mellizos niño y niña de 8meses, a la melliza una semana antes de los 7meses le diagnosticaron un cáncer de riñón, Tumor de Wilms, operado pero en quimio hasta febrero para evitar extensión al otro riñón. Vivimos en Girona, quimio semanal en Barcelona. Superada

Soy madre de Ángel, un niño de 10 años que nació con una variante de una enfermedad rara ( síndrome de Dandy Walker) y cardiopatia. Con el paso de lo años, llegó el diagnóstico del espectro autista (no verbal). Tiene una sonrisa que enamora y la música permite que conecte mucho más con su entorno.

Soy madre de dos niñas (2 años y 3 años 1/2) con Discinesia Ciliar Primaria. Considero necesaria la visibilidad para que no nos sintamos solos en este largo camino que tenemos que recorrer. La frustración de tener que explicar a sanitarios en que consiste la enfermedad o cómo se trata, te agota.

Soy una mami guerrera. Os cuento mi vida. Mi niña, tiene TEA, mi vida es ella, mi marido casi nunca puede estar, he renunciado a todo para cuidarla, ir a sus terapias, sus médicos, su día a día es siempre de mi mano y el cansancio es brutal, pero todo lo que sea por ella es mi prioridad

Hace 10 años fui mamá de un niño con parálisis cerebral, epilepsia de difícil control, autismo. Y me gané el título de madre y cuidadora para el resto de mi vida. Desde hace 10 años hasta mi último aliento, soy cuidadora por imposición de la vida, 24h al día los 365 días al año.