Soy mamá de una niña que está apunto de cumplir 9 años y de un niño que tiene 5 años. Mi hija,Aitana, nació con una enfermedad rara, Síndrome de Angelman. No tiene cura,no habla,tiene epilepsia,duerme poco y mal,retraso motor,mental…Y para mejorar su calidad de vida necesita terapias y son privadas

Tengo 2 dulces ángeles:
Nazaret con tdah combinado, retraso intelectual discalculia y un síndrome raro y 41 %discapacidad
Su infancia a sido entre ingresos hospitalario y marcada por el bullying, adolescencia en soledad.
Andrés TDAH combinado rasgos TEA, TCD con 40 %discapacidad
Son mis guerreros.

Olivia es una guerrera con una ER aún sin diagnóstico.Ella es fuerte, valiente y feliz.Cuando un hijo enferma tu mundo se paraliza, solo puedes pensar y luchar por sus necesidades actuales y futuras. No tener diagnóstico significa "vivir" con una incertidumbre brutal que arrasa con toda la familia.

Hola , soy Maribel y mi vida cambió el 26 de noviembre de 2020 , cuando a mi bebé de 6 días le diagnosticaron una enfermedad rara llamada JARABE DE ARCE (MSUD)

Mi nombre es Esther, soy maestra ,tengo 3 hijos y soy enferma de ELA, tetraparesia , sonda gástrica y respirador artificial gran parte del día.
Intentamos mostrar la enfermedad con aceptación y esperanza en paralizarla.
Mi Instagram es @la.vida_es.bELA, aquí podréis conocer mi día a día .
Gracias

Hola .Me llamo Ana.Una semana antes de comenzar la pandemia,mi hijo fue diagnosticado de autismo.En ese momento no pudimos procesar la información,pero unos meses después, la realidad te engulle y tomas con conciencia de la situación. Vivimos entre terapias rabietas y sobre todo miradas de AMOR.

Quiero tener la oportunidad de seguir conciliando mi vida personal con la laboral y mi tiempo como voluntaria, pero no a costa de que sea mi marido el que se quede en casa, de que sea él quien cargue con la mayoría de sus cuidados. Uno de los dos debe estar ahí.
Algunas veces dudo si soy mala madre

Hace 2 años cambió todo mi mundo (esas expectativas que todos tenemos) mi hijo Hugo tenia 16 meses cuando ya vimos que sus comportamientos no eran los típicos. Es TEA no tiene comunicación y no se relaciona. En ese momento yo me perdí y mi relación de 21 años no comprendió y 6 m después se fue.

Soy una malamadre con Síndrome de Nieve visual, un trastorno neurológico que me produce migrañas, alteraciones visuales y ansiedad. Los síntomas son totalmente incapacitantes. Por otro lado el buenhijo es autista de alto rendimiento que necesita trabajo y apoyo diario para su felicidad y desarrollo.

Tras casi 11 años llegó el diagnóstico Síndrome de Lamb-Shaffer. Ni los médicos conocían en que consistía. Enfermedad ultrarara del neurodesarrollo que se traduce en epilepsia, nervio óptico pálido, discapacidad intelectual..pero lo que realmente caracteriza a Unai es su sonrisa.

Mi hijo tiene una discapacidad intelectual (DI). Dejé mi trabajo para apoyar al mundo de la discapacidad, aprender y estar cerca de mi hijo. Descubrí que la mayoría de las personas con DI no tienen amigos, así que hemos creado la Funda. Distintos para que los peques con DI disfruten y hagan amigos.

Hace 18 meses nació mi bebé y en el parto vieron que algo no iba bien. Tras 3 meses de pruebas nos confirmaron Síndrome de Costello, una enfermedad rara, pero gracias a las terapias y a todos los medios cada día avanza un poquito. Necesitaría la atención temprana para avanzar cada día más.

Nuestro camino de piedras comenzó 11 días después de nacer Valeria. Entrar por urgencias y no salir en 40 días. Hemorragia intraventricular,trombosis e hidrocefalia. Origen? No lo sabemos. Pero solo sería el comienzo...3 meses después le diagnosticaron una enfermedad rara : síndrome de West.

Tengo un hijo de 22 meses con cromosoma 18 en e anillo. Fue diagnosticado a sus 20 semanas de embarazo y decidimos seguir adelante igual que él lo hacia. A día de hoy tiene retraso madurativo hipoacusia 7 diotria y epi tocado el equilibrio y creemos que tiene TEA ya que no responde al nombre, etc...

Mi hijo de 4 años tiene una anemia hereditaria. Cada vez que enferma, se pone anémico, tiene que ingresar y necesita transfusión. Además, es alérgico con bronquitis no controladas. No puede vivir como un niño sano de su edad porque se pierde muchas cosas. Tenemos otra peque y poca ayuda. Es duro

Supe que a mi primera hija, mi bebé arcoíris… tan amada y deseada, le pasaba algo desde incluso antes de nacer. A los pocos meses vimos los primeros indicios. Con un diagnóstico inicial de TEA, con terapias y pruebas por lo privado, sabemos que tiene un daño cerebral, tras 5 años de incertidumbre.

Soy Gadea,mamá de Martina(5) y Candela(2).Mi vida cambió cuando a los 4m a mi pequeña le diagnosticaron LISENCEFALIA,malformac cerebral q causa retraso a tds los niveles.No hemos parado d probar terapias,además d necesitar material protésico,xa garantizarle una vida d calidad.Td puede cambiar en 1”

En febrero de 2022 me diagnosticaron cáncer de mama con un bebé de 14 meses. El mundo se me vino encima. Solos su padre y yo sin familia cerca. Él es el motor para ir superando esta enfermedad y poder compartir todo el tiempo que nos queda por vivir.

Leo nació el 8/2/2019. Tiene una malformación del cerebelo y del tronco encefalico por ello problemas de equilibrio yparalisis facial periferica ,vertebra de mas,estrabismo, no tiene sensibilidad al dolor en la cara y boca, y “sordera”. Intenta superarse cada dia.Lucha y superacion. El es SuperLeo!

Hola soy Tami( @tamyniyo) mama de Mateo niño con discapacidad desde que tiene 12h de vida ( Mateo tiene DCA y con ello afasia de broca) mi vida cambio hace 4 años y 3 meses. Y hace 2 años con su diagnóstico,Mateo necesita logopeda, neuropsicologo, fisio, terapia ocupacional.
Darle voz a Voz a Mateo

El día 29.12.2019 jamás lo olvidaré. Cuando en mis oídos retumbaron de una llamada telefónica las palabras: Silvia, han llegado las pruebas genéticas de tu hijo, no son buenas, ¿ podéis venir hablar conmigo?
Se me puso un nudo en la garganta que no podía tragar y miedo, mucho miedo.
Silvia Declara

Soy Inma, tengo 42 años, mi hijo tiene 6 años y tiene autismo severo, mi marido trabaja a jornada completa y turno partido, yo trabajo de técnico educativo en un colegio ayudando a niños como mi hijo. Me paso la vida rodeada de autismo en casa y el trabajo. Y veo que el mundo aún no entiende nada!

Hola, me llamo Melisa y tengo 41 años y he tenido un Cáncer de mama metastásico desde enero del 2021, que me dieron muy mal pronóstico. Afortunadamente he conseguido a día de hoy romper esas estadísticas y me mantengo libre de enfermedad desde hace un año y medio, pero con muchas secuelas aún y viva

Después de 10 años intentando ser madre, lo conseguimos!!!Una cesárea que casi me cuesta la vida con atonía uterina. Teníamos a nuestra pequeña, fuimos viendo comportamientos extraños, trastorno de sueño y con 18 meses diagnóstico TEA. Necesita más terapias que no podemos sufragar. Gracias!!

Mario nació en nuestro primer día de vacaciones en Tarragona, a las 25 semanas de embarazo. Tras 100 largos días de ingreso, pudimos volver a casa en León con nuestro hijo prematuro extremo, hipoacusico severo y todo lo que conlleva. Mario es un bebé superviviente, muy luchador y seguimos avanzando.

Soy madre de una niña de 5 años que tiene encefalopatia epilectica precoz infantil por la alteración de gen PDCH19,era todo perfecto hasta que de golpe cuando tenia 3 meses nos cambió la vida, su enfermedad hace que tenga hipotonia, ataxia, retraso aprendizaje, estrabismo, TEA....un nunca acabar..

Con 38 años conseguimos que nuestra pequeña naciese sana, muy a pesar de los ginecólogos que desde el minuto 1 me recomendaron abortar por el simple hecho de tener 2 enfermedades autoinmunes, Lupus Eritematoso Sistémico y Miastenia Gravis.
Hoy soy una muymalamadre de una niña sana y feliz de 3 años.

7 años de experiencia en administrar medicación diaria a José desde aquel 28 de Abril del 2015,cuatro meses tenía y se le iba la vida,pero luchó y lo sigue haciendo cada día más a día de hoy.Uci tratamientos médicos,revisiones,sonda de alimentacion resonancias,esa ha sido su vida y continuará

En el 2016 nació mi primer hijo, 5 años tras un diagnóstico, confirmado en 2022 TEA grado 1. En el 2019 nació mi hija mediana resultó tener síndrome de down, nos lo dijeron al nacer, fue muy agridulce, pero aquí seguimos y gracias a ella conseguimos muchas cosas con su hermano mayor.

Mi hija tiene una enfermedad rara llamada Atresia de vías biliares por la cual tuvo que ser operada con 40 días de vida. Todo salió bien pero en el futuro necesitará un transplante de hígado. Además, tiene el Síndrome de Silver Rusell con rasgos autistas. Se ha pasado media vida hospitalizada.

Kai es un bebé de 1 año con SD y desde febrero de este año con daños cerebrales graves. No tenemos diagnóstico. Contra todo pronóstico sigue vivo y con muchas ganas de seguir luchando por su vida. No seré yo quien tire la toalla. No sabemos cuál es su futuro pero podemos ayudar en su presente.

Soy Carol, orgullosa mamá de la guerrera Camila.
El día del parto todo cambió. Nos cambió. Camila sufrió una parálisis cerebral por falta de oxígeno. Y a partir de aquí, su enorme lucha y capacidad arrolladora por avanzar.
"Tú eres fuerte, Tú eres lista, Tú eres importante", nunca lo olvides amor.

Hola,me llamo Halaya. Tengo una bebé con una colostomia que le hicieron a las 5 horas de nacer. Nació con el ano imperforado y presencia de cloaca. Convivo con curas diarias, cambios de bolsa y miedo a las próximas operaciones. Mi hija es una guerrera. Su hermano mayor, un guerrero que la cuida.

CONCILIA O REVIENTA
Eres madre de un niño con una enfermedad grave. Conciliarlo con tu trabajo de maestra es imposible, pero necesitas el dinero. En julio pides una reducción de jornada para cuidarlo, pero es septiembre, empieza el curso y no hay respuesta. A quién fallas: ¿a tu trabajo o al niño?

Nací en 1981, hasta el año 1995 no me diagnostican mi enfermedad invisible e incurable, 55 % de discapacidad y Síndrome de Gorlin de por vida. Mis 2 hijos también con enfermedades. Me operan mínimo 1 vez al año y visitas cada 6 meses con más de 5 especialistas médicos. La sonrisa nunca la pierdo!

Aitana,bebé arcoiris, nació un 8M. Con 6 meses dejó de crecer su cabeza. Diagnóstico de microcefalia y retraso en el desarrollo, a la espera resultados genéticos en busca de síndrome. Desde los 8 meses estamos en fisio y terapia ocupacional cada semana. Pronto,la operan para reestructurar su cráneo.

Soy Lorena,mamá de Alejandra("la Cusqui"),tiene 7 años,discapacidad visual cerebral,epilepsia y una enfermedad metabólica.Ha logrado caminar y comunicarse por signos, y confiamos en la terapia de células madre que actualmente estamos haciendo en Cracovia.La discapacidad no nos roba nuestra Felicidad

Hola me llamo Sara, soy mamá de dos niños. A mis 31 años vino Ángela y le detectaron una enfermedad rara y decidí ir a por mi segundo hijo para ayudar siempre a Ángela y nació con una enfermedad grave: Encefalopatía Hipoxicoisquémica

Tengo 59 años, afectada por enfermedad rara Artrogriposis Múltiple Congénita en 4 extremidades y columna, con un 81% de discapacidad y MADRE luchadora. Fundadora en España de la Asociación de mi afectación para conseguir recursos ante el desconocimiento de la enfermedad, dar visibilidad y Ayuda

Me encontraron en 2016 un linfoma con metástasis en médula, huesos y pulmones. Tuve 2 recaídas. Tras muchos tratamientos y un trasplante de médula conseguí la remisión. Se me paralizaron las piernas y no tengo casi defensas. Me caigo al caminar. Sobreviví por mis hijos, pero las secuelas son duras.

Después de llevar 10 años diagnosticada de un cabernoma todo cambia y en una revisión me informan que es un tumor y se puede extirpar. Tenía 24 años y toda mi vida por delante. Me operan y me dejaron una secuela del 43% de discapacidad física en parte izquierda. Ahora 38 y dos peques de 7 y 4.Vamos!

Hola soy Estefanía tengo 29 años y tengo 2 hijos de 7 años y el otro de 9 meses. Mi hijo mayor se llama Stephano a los 2 años fue diagnosticado con autismo grado 3. Durante el embarazo sufrí de violencia de género del que casi me cuesta mi vida y la de mi hijo y Sufro depresión y ansiedad extrema

Tengo 44 años y hace 20 que tengo diagnosticada fibromialgia, empezó de adolescente con dolores de espalda y hasta los 24 que me diagnosticaron di muchas vueltas. A día de hoy no puedo trabajar, a veces ni siquiera levantarme. Recién separada, hija de 14 y vivimos con mis padres.

Madre soltera 24/7 de un peque de 7.Nos abandonó cuando tenía año y medio y se fue a otro país.Asperger con dislexia y riesgo alto TDAH,apneas nocturnas y máquina para respirar por la noche,operación de carnots,drenajes en oídos,hernia epigástrica y aparatos en la boca para ensanchar paladar.

Mi hijo mayor tiene una discapacidad del 34%. A los 6 meses de nacer mi hija pequeña mi marido me dejó y me quedé sola con un niño de 3 años con necesidades educativas especiales y un bebé de tan solo 6 meses. Y al poco tiempo vino el confinamiento.
A día de hoy aún no sé cómo salí de todo aquello.

Soy trimamá, de Iker18,Eider16yJan8. Tengo 6 enfermedades raras y 5 comunes que no tienen cura y apenas tto. Me han operado muchas veces sin exito y me alimento a traves de una sonda pq ya no puedo comer,tb necesito silla de ruedas.quiero ayudar a tant@s como pueda para q lo tengan mas facil

A los 4meses bronquiolitis ,sin respirar y azul y trasladado a Madrid desde Zgz ha estado casi dos años d su vida ingresado y prácticamente intubado y sedado . Traqueotomia , 40-50quirofanos y nos volvimos a Zaragoza peor . Con parálisis cerebral y un coma d por medio y su traqueotomia . Dependiente

Me llamo Aroha y desde que fui madre hace 7 años desarrollé un superpoder, sobrevivir con Sensibilidad Química Múltiple (intolerancia a los tóxicos, perfumes...), convirtiendo mi vida y la de mis seres queridos en una burbuja, sufriendo diariamente una sociedad egoísta y sin empatía por el prójimo.

Soy mamá de una niña de casi 4 años.
Mi hija tiene una enfermedad rara, que cursa con retraso a nivel psicomotor.

Soy Madre sola con dos niños, el mayor tiene 8 años y es Autista, cuando tienes que hacer el papel de Madre y Padre y cubrir todas las necesidades de tus hijos es casi imposible hacerlo todo, Jose necesita apoyo extraescolar y no puedo dárselo, él avanza lento y estoy muy orgullosa de sus logros.

Tengo 32 años y un peque de 5 añitos que se llama Matías. Desde los 25 estoy diagnosticada de Esclerosis múltiple RR.
Hay días que la fatiga y el dolor hacen muy cuesta arriba el cuidado del peque, pero por él se sacan fuerzas de donde sea.
Si ganase, todo sería donado a investigación. Gracias.

Desde hace 8 años soy la mamá de Vega, hay veces que me preguntan mi nombre y dudo. Mis hijos Vega y Juan nacieron en la semana 26, con solo 700gr, Juan no pudo con el peso de la vida y Vega es una niña temperamental e inteligente con parálisis cerebral, 2 años después la historia se repitió.

Soy mamá de Nico un niño de 5 años con TEA, nuestra vida cambió al diagnósticarle con solo 3 años, ya que notaba que algo no va bien. Nico es un niño muy feliz, cariñoso y muy inteligente.
Falta ayuda e información, hemos tenido muchos momentos de angustia y sin saber por dónde empezar ..

Fabián tenía cuatro meses cuando le diagnosticaron una anemia hemolitica y una hepatitis autoinmune. Casi dos meses ingresados , en los que la ansiedad te mata , pero cuando mira a los ojos de Fabián te olvidas. Con él aprendes el ahora, y tras un aprendizaje duro, aprendes que la vida es ahora.

Soy Ana mamá de Roc, la vida no se lo ha puesto fácil, pero lucha por superarse y mejorar su calidad de vida.
Padece una enfermedad rara de varias malformaciones de órganos la cual le hace ser portador de una traqueostomia así como de un botón gástrico por el cual se debe alimentar 22 horas/día.