Kai. Con solo 25 días de nacido, se quedó morado entre mis brazos. Su primera convulsión, y desde entonces, no ha parado. Una mutación genética. FGF12. Diagnóstico de retraso mental y motor severo. Epilepsia rebelde. Pero gracias a un grupo de Facebook parece que hemos encontrado su “antídoto”.

Soy brasileña, tengo 2 hijos. En 2020 tuve mi 1°hijo (Héctor) , en 2021(Felipe). Recientemente Héctor fue diagnosticado con autismo, y no tenemos ninguna ayuda financiera. Yo Necesito estudiar para da una mejor vida a ellos, pagar mi matrícula del grado, y una deuda que bloqueó mi cuenta bancaria.

Hoy quiero hacer llegar mi historia y de las trabas de una mujer, madre que con apenas 30 años fue diagnosticada de fibromialgia, en plena edad laboral y con dos criaturas que por aquel entonces tenían 9 y 3 años. Con 34 apareció otra, desconocida.Una neoplasia mieloproliferativa. Cáncer de sangre

Soy mamá de una niña que está apunto de cumplir 9 años y de un niño que tiene 5 años. Mi hija,Aitana, nació con una enfermedad rara, Síndrome de Angelman. No tiene cura,no habla,tiene epilepsia,duerme poco y mal,retraso motor,mental…Y para mejorar su calidad de vida necesita terapias y son privadas

Madre de 4 niños, el 2do. con TEA. Maestra de vocación, 16 años ejerciendo y formándome para ser la mejor versión de mi misma. El diagnóstico de David llegó tarde, malos profesionales. Desarrolle Fibromialgia y Fatiga Crónica, para el sistema no valgo, pero me reinventé, acepte y recuperé mi valor.

Soy madre de una niña de 4 años, Lía, que nació con graves afectaciones neurológicas. Me infecté durante el embarazo de Citomegalovirus, este bichito con nombre tan raro que es común en la sociedad pero del que apenas se oye hablar y creo que se debería informar más a las mujeres embarazadas.

Mi hijo Juan, tiene la sonrisa más bonita del mundo. Es dulce, cariño,bueno,fuerte, trabajador y un luchador incansable. Su enfermedad el Síndrome Cdg, no tiene cura pero no se rinde...lucha y nos enseña cada día, lo que significa amar la vida:
Te amamos💚. Instagram: @mi_heroe_juan

Fui mamá con 20 años de un niño precioso y con el paso de los días ya empezó todo,mi niño estaba mutando los genes, ingresos,pruebas,operaciones.. el padre dijo q era mucha carga y se fue hasta ahora después de 19 años crié a mi hijo yo sola con muchas dificultades y pidiendo para darle una vida

Soy mujer, soy madre y soy cuidadora de mi hija Amaia, una niña de 8 años con 2 enfermedades raras, dependiente máxima. Con la resiliencia por bandera, hice de ello mi forma de vida y disfruto de nuestra vida diversa.Tengo la suerte de vivir una vida plena y consciente.Alegría y superación a full.

Hace 18 meses nació mi bebé y en el parto vieron que algo no iba bien. Tras 3 meses de pruebas nos confirmaron Síndrome de Costello, una enfermedad rara, pero gracias a las terapias y a todos los medios cada día avanza un poquito. Necesitaría la atención temprana para avanzar cada día más.

Gabriela tiene 10 meses, en junio fue diagnosticada Sdme.Huppke-Brendel.Su enfermedad es neurometabólica degenerativa y letal, con niveles bajos de cobre,no hay tratamiento, ya para nosotros es muy triste ,y solo buscamos darle la mayor calidad de vida, y disfrutar de ella todos los días de su vida.

Tengo una hija de 40 años con síndrome de Dravet esto conlleva retraso cognitivo, epilepsia refractaria y problemas de conducta.
He trabajado toda la vida hasta q me he jubilado. He criado a mis hijas sola. He ido a trabajar sin dormir ni una noche entera por culpa de las crisis. Ahora la conducta

Tengo 32 años y un peque de 5 añitos que se llama Matías. Desde los 25 estoy diagnosticada de Esclerosis múltiple RR.
Hay días que la fatiga y el dolor hacen muy cuesta arriba el cuidado del peque, pero por él se sacan fuerzas de donde sea.
Si ganase, todo sería donado a investigación. Gracias.

"Patricia sí tiene síndrome de Rett". Ése es el principio de nuestra nueva vida teñida por una enfermedad rara sin cura, epilepsia, apneas y pérdida de capacidades como andar, hablar y el uso de las manos. Nuestra esperanza es que llegue la cura pronto y pueda recuperar su vida y su infancia.

Tengo 2 dulces ángeles:
Nazaret con tdah combinado, retraso intelectual discalculia y un síndrome raro y 41 %discapacidad
Su infancia a sido entre ingresos hospitalario y marcada por el bullying, adolescencia en soledad.
Andrés TDAH combinado rasgos TEA, TCD con 40 %discapacidad
Son mis guerreros.

Madre de un bebé diagnosticado con encefalopatía epiléptica a los dos meses de edad . De hospital en hospital, sola con un bebé, sin entender ni procesar lo que estaba ocurriendo , y sin ayuda de nadie . Intentando conciliar la vida de un hijo discapacitado con otro de altas capacidades .

Chediack higashi y te preguntas, ¿eso que es? Uf por donde empezar.
Noelia empezó con 4 años su viaje, pero después de dos trasplantes de médula vimos la luz, pero ahora vive el día a día preguntándote y si vuelve. Sumando el TDAH, como organizo mi día día con el trabajo, la casa, los médicos. Muero

Manuel nació el 17/03/2016 y ese cambio mi vida. Nació a las 36 semanas por sufrimiento fetal, cesárea de urgencias. Intubación en el mismo quirofano todo pintaba muy mal. Rasgos dismorficos y una resonancia cerebral con malformaciones. Primero días no sabían si seguiría adelante o no.

Me diagnosticaron Esclerosis Múltiple aún no hace 4 años, con 42 y una niña de 2 añitos. Era camionera y estaba en mí mejor momento, porque había conseguido conciliar trabajo y vida personal. Actualmente me tiene que llevar al cole a la peque,mi madre con 75 años, y yo dependo de todo el mundo.

Mi nombre es Mary, tengo 29 años y soy de lanzarote. Soy mamá de dos niños, el pequeño de cómo padece trastorno del espectro autista en grado moderado, discapacidad intelectual, agenesia de cuerpo calloso y epilepsia. Cambio mi vida, la del papa y la de mi hijo mayor de 7años. No tenemos ayudas!!

Hola! Soy la mamá de una niña preciosa y feliz llamada Lola que hace casi 6 meses nació con Atresia Esofágica con Fístula Traqueoesofágica. Se trata de una malformación congénita que ocurre 1 de cada 3500 recién nacidos. Ha cambiado mi vida, he decidido dedicarme exclusivamente a ser mamá ♥️

Mujer de 48 años, con un hijo de casi 6 años. Cáncer de colon con metástasis en el hígado. Llevo un año nadando a contracorriente. Mi chico y mi hijo me acompañan.

Última resonancia CRANEAL Y ORBITAS Tiene un crecimiento de la hiperintensidad de señal corticosubcortical en giros orbitados medial y lateral izquierdo con respecto a estudios previos y leve aumento de la hiperintensidad de señal en sustancia gris periacueductal.

A María,mi hija, al mes y medio de vida me dicen que tiene hipotonía. Hay que consultar con un neuropediatra. Creo en el instinto maternal, sabía que algo no estaba bien. Caigo una y otra vez para coger fuerzas de nuevo.Os cuento mi historia en este enlace.Necesito apoyo. https://vimeo.com/728253693

Soy Reichel, una mala madre que después de convivir seis años con la discapacidad de mi hija, decidí ponerme en huelga de brazos caídos y quise sentir lo mismo que sienten los discapacitados, así es que como lo hago todo a lo grande me enfermé de ELA.
Vivo dependiendo de todo el mundo.

Tuve 3 abortos, por fin conseguí mi bebé deseado al 4 embarazo pinchándo heparina durante 10meses, después de una larga lista de pruebas nació sano en un embarazo alto riesgo, le cortaron la baja de párpado ojo al abrirme la cesárea… ¡una locura!
Con 2 añitos el diagnóstico de TEA.

Bruno tiene una mutación en el gen kat6a. Hay sobre 300 personas en el mundo. Indetectable en el embarazo. Tiene 4 años y no habla, tiene ya varias operaciones (una de corazón), tienen poca habilidad motora y problemas digestivos y de sueño, discapacidad intelectual. Investigación y visibilidad.

Hola! Soy la mamá de Paula de 2 añitos, una niña con una mutación genética scn2a que conlleva a una enfermedad rara y a síndromes. Ella padece de epilepsia, ataxia y retraso motor y madurativo del desarrollo. Gracias a Dios poco a poco va avanzando mucho gracias a su hermana mayor de 3 años!!

Soy una mamá de un niño de 8 años diagnósticado de TEA y Disfasia, luchando desde que el niño tenía 20 meses con un pediatra q me decía q al niño no le pasaba nada y que la culpa era mía, hasta terminando hoy en día con un colegio,su directora,q no cree el diagnóstico del niño y negarse a ponerle ay

Soy discapacitada, pero algo debe haber en el universo que me hace levantar cada día sonriendo.
Tras terminar mi jornada laboral, mis pequeñas me achuchan. La sonrisa permanece. Creo que el universo son ellas y cada día me recargan hasta un nuevo achuchón. Es un círculo precioso. ❤️

Hace 3 años,nace el amor de mi vida. 20 días después, la mayor pesadilla. Dolores e incapacitada totalmente. Tras varios meses de médicos y “no es nada” llega el diagnóstico: ARTRITIS REUMATOIDE. Arrancan al bebé de pecho e inicio tratamiento. Es crónico y no tenemos ni ayuda de fisio ni psicológica

Buenas noches. Tengo un niño de 6 años y con 6 meses de nacido le han detectado Síndrome de West, tiene una triplicación en la neurona 14. Desde el día 17 de noviembre del 2016 que le detectaron la enfermedad ha sido mi lucha constante.
Muchas gracias por dejarme participar.

Siempre supe que mi maternidad no era como otras, aún sin ponerle nombre.
Al entrar al colegio, evalúan a mi hijo: diagnóstico TEA-TDAH.
Una semana después, la guardería me alerta sobre mi hija pequeña: también TEA.
Lucho por darles visibilidad, autonomía y lograr el apoyo y recursos que necesitan.

Con 30 años y después de un embarazo solitario y pandémico, cuando mi bebé tenia solo 10 semanas me diagnosticaron cáncer de mama. Quimios, operación, radioterapia y inmunoterapia. Durante el permiso de maternidad se me termina el contrato temporal de trabajo (CSiC) y no me renuevan. He denunciado.

Mario nació en nuestro primer día de vacaciones en Tarragona, a las 25 semanas de embarazo. Tras 100 largos días de ingreso, pudimos volver a casa en León con nuestro hijo prematuro extremo, hipoacusico severo y todo lo que conlleva. Mario es un bebé superviviente, muy luchador y seguimos avanzando.

7 años de experiencia en administrar medicación diaria a José desde aquel 28 de Abril del 2015,cuatro meses tenía y se le iba la vida,pero luchó y lo sigue haciendo cada día más a día de hoy.Uci tratamientos médicos,revisiones,sonda de alimentacion resonancias,esa ha sido su vida y continuará

Me llamo Ana y tengo un peque que acaba de cumplir 5 años.Nacio de un embarazo sin complicaciones,enseguida llegaron los diagnósticos:parálisis cerebral grave,sordoceguera, crisis epilépticas y disfagia severa.Desde entonces atenderle es mi vida,poco más que sobrevivir y cuidarme para poder cuidarle

En Enero de 2021 cogí el Covid-19, en la segunda ola, mi madre tenía un adenocarcinoma en fase 4 con metástasis osea, tenia un dolor inmenso en la pierna y estábamos en el hospital tratándole el dolor, cuando contrajimos el Covid en 4 días ella se fue, y desde entonces arrastro el Covid persistente

Soy Maria de 37 años madre de Jimena una niña de 5 años diagnosticada de una enfermedad rara llamada Síndrome de Angelman. Es una enfermedad muy dura. Ella es la persona que más admiro en esta vida por todo lo que hace día a día. Nuestra vida cambió con el diagnóstico. Jimena es una niña feliz.

Tengo diabetes tipo 1 desde niña, esta enfermedad pide atención 24 horas al día, 365 días al año, siempre pensando en ejercicio, insulinas, comidas… Esto hace que en nuestra mochila mental de madre trabajadora tienes que meter un par de piedras muy pesadas las cuales no puedes sacar nunca.

En nuestro caso, tanto mi hijo como yo convivimos con la discapacidad. Yo llevo años conviviendo con la esclerosis múltiple. Gonzalo ha sido un niño muy deseado y nos hizo muy feliz tenerlo, pero su diagnóstico de parálisis cerebral ha sido duro de aceptar.Intentamos q tenga la mejor calidad de vida

"¿Por qué mi hija bebe tanto?". Tecleé en Google mientras esperaba la llamada de su pediatra. Me dio un vuelco el corazón y con el corazón, la vida entera. Diabetes tipo1. Ahora conduzco la salud de mi hija por una carretera con curvas, sin descanso, con poca visibilidad y plagada de baches y culpa.

Soy Rocío una mamá de un niño de 15 meses, al mes de nacer le diagnosticaron una enfermedad rara, delección del cromosoma 17 p1.p2, enfermedad que solo lo tiene mi hijo en toda España, a mi hijo tiene pérdida de audición severa, retraso madurativo general, hipotonía severa, retraso en la visión...

Soy Tatiana, teletrabajo y soy mamá de 4. La pequeña de la familia debutó en diabetes tipo 1 el 27 de abril de 2021 con tan solo 14 meses, nunca pensé que la gestión de esta enfermedad fuese tan difícil. Juntos como familia luchamos día a día por Inés ❤️.

Una madre más entregada al cuidado de las necesidades de sus hijos, uno de ellos TEA, con necesidades educativas especiales. Ellos también tiene derecho a una educación digna, a estar integrados y a elegir el colegio que mejor te parezca. Pagamos los mismos impuestos.

Tan solo bastaron 4 palabras para destrozarme: Distrofia Muscular de Duchenne. Y yo portadora. Dolor, miedo, incertidumbre, dudas, tristeza y culpa. ¿Por qué yo?, ¿Por qué a mi pequeño?. Él con su carita me recuerda que debemos seguir hacia delante pero el tiempo y la vida corren en nuestra contra

Con 38 años conseguimos que nuestra pequeña naciese sana, muy a pesar de los ginecólogos que desde el minuto 1 me recomendaron abortar por el simple hecho de tener 2 enfermedades autoinmunes, Lupus Eritematoso Sistémico y Miastenia Gravis.
Hoy soy una muymalamadre de una niña sana y feliz de 3 años.

Mi Leo es un ángel de 5 años, viviendo una terrible injusticia con una enfermedad rara que le ha provocado una paralisis cerebral degenerativa. He perdido a mi hijo varias veces, su cuerpo responde cada vez menos, y no sé si algun día podamos parar la epilepsia que provoca este cuadro tan terrible.

Aitana,bebé arcoiris, nació un 8M. Con 6 meses dejó de crecer su cabeza. Diagnóstico de microcefalia y retraso en el desarrollo, a la espera resultados genéticos en busca de síndrome. Desde los 8 meses estamos en fisio y terapia ocupacional cada semana. Pronto,la operan para reestructurar su cráneo.

Soy solo una madre separada, bueno, en proceso de, sin juicio celebrado desde hace 1 año. Soy madre de tres hijos, dos mellizos de 13 y el grande de 16. El padre, al separarnos, decidió irse a 600 km, y 5 meses después detectaron un sarcoma de Edwin a mi hijo de 13. Sobreviviendo a todo cómo puedo.

Mi nombre es Zuriñe, mamá de 3 hijos,emprendí para poder cuidarlos y estar + presente en casa y en agosto cuando emprendo se pone muy malito mi bebé de 7 meses. Aún no tenemos diagnóstico fijo pero apuntan a que es una enfermedad metabólica tipo mitocondrial sin tratamiento por ser rara y no haber €

Soy mama de 2 niños autistas uno de 6 anos es hiperactivo nervioso y muy inquieto y una niña de 11 anos tiene una enfermedad rara DDX3X que le ha causado discapacidad intelectual autismo hipotonía. Me siento sola sin ayuda de un padre que vive en un mundo imaginario lejos de nosotros os quiero niños

Mi hijo fue diagnosticado con fibrosis quística a las 3 semanas de vida en medio de la pandemia en Londres, desde entonces nuestra vida cambió. Estamos en trámites para volver a España, he tenido que dejar mi trabajo y mi vida y dedicarme plenamente a mi hijo.
Yoel es parte del 10% sin medicación.

Soy familia monoparental con un niño con 9 años con autismo y discapacidad intelectual, sin lenguaje. Nacido solo con 25 semanas, prematuro, con un larguísimo recorrido. Padre desaparecido del niño sin ayudas. Actualmente se une que mi madre mi gran apoyo, le han diagnosticado Ela, ya sin lenguaje

Me llamo Pilar y esta es mi historía.Mi vida cambió a las 30 semanas de embarazo cuando me dijeron que venía con una cardiopatía congénita compleja, lleva 2 operaciones y no descartan más, también le diagnosticaron epilepsia que no conseguimos controlar con fármacos y con 3 años vitiligo.

Tengo un hijo con autismo, una hija con una agenesia de riñón y el otro para transplante, mi marido tiene ella y yo trabajo lo que puedo porque tengo 9 hijos y tengo que cuidar a todos, necesito ayuda alimentaria y para comprarles ropa, la bebé de 9 meses no tiene ropa para el invierno.

Artritis Reumatoide Severa desde los 18 años y con 36 osteoporosis con fracturas espontaneas de huesos,tendones..pasé de peluquera a Tec de farmacia y por ultimo a admimistrativo, discapacidad del 66% , madre de mellizos hace 8 mediante FIV , multiples operaciones...y esto continúa.
Gracias :)

Soy trimamá, de Iker18,Eider16yJan8. Tengo 6 enfermedades raras y 5 comunes que no tienen cura y apenas tto. Me han operado muchas veces sin exito y me alimento a traves de una sonda pq ya no puedo comer,tb necesito silla de ruedas.quiero ayudar a tant@s como pueda para q lo tengan mas facil

Soy mama de Marta, una peque de 8 años maravillosa y con una enfermedad rara degenerativa, ella necesita terapias a diario para que su enfermedad se relentice todo lo posible. Necesitamos vuestro voto para que se nos conozca y podais ayudar a Marta a salir adelante.

Hola! Me llamo Teba y soy la mamá de 2 niños. Mi hijo Carlos con 7 años que tiene TEA y una discapacidad de más del 65% y una niña neurotipica de 4 años.
También pasamos por un cáncer con Carlos a los 2,5 años (quimioterapia y cirugía, le quitaron el riñón derecho, tumor de Wilms).

Soy madre primeriza de un niño de 3 años diagnósticado con TEA por el neuropediatra. Pero no tenemos ayuda aún porqué no me lo evalúa el CRECOVI y las ayudas son hasta los 6 años y recién tenemos cita Pal 2023 pidiéndolo desde 2021. Hasta que nos los concedan pagamos con dinero de nuestro bolsillo

Mi hija pequeña nació con fisura labiopalatina. Esto supone cirugías (a sus 5 años ya lleva varias operaciones importantes), ayuda y seguimiento de logopedas y pedagogos, así como un largo camino de tratam. odontológicos: ortodoncista, maxilofacial que en Castilla y León no financia la S. Social.

Hola, me llamo Clara y soy mamá de tres princesas, una de ellas, con necesidades especiales. Llevo casi 6 años de lucha continua por un diagnóstico más acotado, con Google Maps preguntando si quiero establecer el hospital como lugar de trabajo y una sociedad que a veces nos pone la zancadilla.

Cáncer.Con 14 meses le diagnostican 1sarcoma dtejidos blandos muy raro.No ha llegado a caminar ni se sabe si podrá.Hace 4mque npisamos nuestro hogar.Stams desplazados nBcn 1casa compartida cerca del hospital,somos dReus.El padre del niño y yo estamos separados.Mhago cargo sola del niño dsd qnació.

Soy mamá de un precioso niño con autismo de 4 años y medio que todavía no habla. Tuve que dejar de trabajar y hacerme autónoma para poder dedicarme todas las tardes a trabajar con él y poder tener la libertad (que no económica) de viajar a otras ciudades a terapias que en Zaragoza no hay.

Después de 2transplantes me dijeron q no seria madre.3 años después llegaba prematuramente mi milagro.Pero no se desarrollaba de forma típica, mi hijo es autista.Fue mi duro no saber entender a mi propio hijo.El cole es nuestro Everest, para su integración.Luchamos por una vida plena y feliz para él

Maties es un niño de 3 años diagnoticado TEA, es un niño que necesita de sus terapias para el día a día, Maties no habla y por lo tanto la comunicación es muy básica, Maties lleva pañal por que aún no sabe que se lo está haciendo encima, es un niño bastante activo y necesitamos un poco de ayuda.

Violeta es una niña de 3 años que con 7 meses tuvo una meningitis y la causó un severo daño cerebral. Tras 48 dias en la UCI con dos operaciones nos trasladaron a otro hospital para iniciar la rehabilitación.Alli apareción la epilepsia, pubertad precoz y un gran número de diferentes secuelas

Artritis Idiopática Juvenil desde los 9 meses de edad.
A los 24 años ya tenía un 87% de discapacidad.
Mi vida va unida al dolor, los efectos de los tratamientos, quirófano cada año, incapacidad y dependencia.
Aún así, no me rindo. Soy la presidenta de ASEPAR donde luchamos por estas enfermedades.

Teresa tiene 1 añito, Trisomia 21 y una cardiopatía congénita con la que hemos pasado prácticamente un año en el hospital entre ingresos y más ingresos. La operaron de la cardiopatía y le quedó hipertensión pulmonar leve. Ahora estamos con mucha ayuda de fisioterapia y logopedia.