Mi hijo Manuel es autista, hay que pagar terapias, y para eso hay que trabajar, pero también hay que estar con el, y para eso no hay que trabajar... Que alguien me explique como se consigue eso.. La conciliación es difícil, pero en casos de necesidades especiales es simplemente imposible..

Hugo, durante el confinamiento fue mal diagnosticado la enfermedad Kawasaki.
Su enfermedad cardíaca esta estabilizada pero sobre graves daños cerebrales. 
Su madre, la más fuerte de todos, está  inspirando a mucha gente, ayudando a muchas familias con su mensaje de fuerza y constancia.

Tengo 40 años y nací con una enfermedad rara que va a peor: Síndrome de Gorlin. Tengo una discapacidad del 54%. Mi hija de 5 años con otra enfermedad: PTI desde los 2 años con más de 50 analiticas hechas. Mi hijo de 11 años tiene mi misma enfermedad. Somos invisibles para recibir ayudas. Gracias!

Soy malamadre de familia numerosa:dos hijas y un hijo,al q adoptamos por la vía de necesidades especiales en China,hace 2años y medio.Aquí en España le diagnosticaron una enfermedad rara llamada Síndrome de Goldenhar,por sus múltiples patologías.Es 1niño fuerte y resiliente.Querría darle más amor.

Soy madre trabajadora, en una escuela infantil. Tengo tres hijos de 10, 7 y 5. El mayor tiene una discapacidad del 37% por agenesia renal izquierda, tdah de predominio combinado, transtorno de aprendizaje y conducta.

Mamá separada de 2 niños de 2 y 4 años. Padre me maltrato psicológicamente los 15 años de relación, cuando le dejé, empujones y amenazas constantes de quitarme a los niños. Tengo miedo, meses sin comida, a punto de rendirme. económicamente no puedo mantener a mis hijos y sola sin trabajo ni ayuda.

Parezco cáncer, en breve tengo mi 16 operación, con carnet de discapacidad y, con una orden de alejamiento por maltrato del papá de mi hijo de dos años, con una pensión de 700 euros por incapacidad. No llego muchas veces ni física, ni mentalmente y a la larga, afecta mucho. Gracias por escuchar!!

Mi hija mayor nació con una enfermedad neuromuscular y lesión cerebral severa sin diagnóstico. Hace poco, sufrió un accidente grave que la obliga a estar en casa un largo tiempo inmovilizada. Ésto empeorará su/nuestra calidad de vida si después no recibe una rehabilitación que minimice las secuelas.

Tengo esclerosis multiple desde hace 6 años casi 7. Brotes sensitivos, fatiga, neuritis óptica y dos peques uno de 8 años y otra de 2 años. Tener a la pequeña fue una decisión muy importante ya que corría el riesgo de nuevos brotes después del parto, y así fue. Una nueva lesión a nivel medular...!!

Mi vida es como una cárcel, dependo económicamente de mi marido, odio esa sensación.Siento que mi vida se acabó.El año pasado mi hijo se autolesionaba, llorando siempre, sueño descontrolado. Este año mejoró un poco.Siento que ser madre es lo peor, aunque con ello tenga a la persona que mas quiero.

Madre de 38 con 2 menores, con una lesión de 8 hernias discales por un maltrato, con lesiones en los nervios, dolores horribles y desmayos. Autónoma sin ayuda de nadie, dada de alta por el INSS alegando que no tengo nada. Mi trabajo sería venta de productos sin establecimiento.

Soy Paloma. Madre de una niña de 11 años y diagnosticada de ataxia cerebelosa de origen idiopático desde el 2007. Y encima trabajo con lo cual el día a día es como una carrera de fondo para mí. Entre el trabajo y la familia me es casi imposible ocuparme de mi cosa imprescindible.

Mi hija nació prematura de 32 sdg y 1290gr de peso, paso 5 meses ingresada y tuvieron que operarla varias veces, entre ellas para ponerle una traqueotomía y una gastrostomia. Al año de vida le diagnosticaron síndrome Schaaf-Yang, enfermedad muy rara con solo 12 casos en España. 100% de discapacidad.

Mi hijo tiene una enfermedad rara llamada Potocki Lupsky, es genética y tiene bastante retraso. Somos muy pocos en España aún así tiene una asociación.

Hace 10 años fui mamá de un niño con parálisis cerebral, epilepsia de difícil control, autismo. Y me gané el título de madre y cuidadora para el resto de mi vida. Desde hace 10 años hasta mi último aliento, soy cuidadora por imposición de la vida, 24h al día los 365 días al año.

Cuando mi hijo Álvaro fue diagnosticado del síndrome Rubinstein-Taybi, mi mundo entero se desmoronó, el primer estado fue la negación, después el miedo a su futuro incierto y muchas veces la frustración.

Tengo 34 años. Sufro de condropatia rotuliana desde los 18 años. Además tengo principio de reuma e híper laxitud, lo que me causa desgaste acelerado de las articulaciones. No hay medicación para el dolor cuando sufro una crisis. Tengo dos niños de 3 y 1 año, a los que hay días que no puedo coger

A las 7 semanas de parir, me voy a urgencias por fiebre, me ingresan 5 semanas, en las que no veo a mi bebé y me diagnostican un linfoma de Hodkings. Si el primer tratamiento va bien, en 6 meses estás curada. 3 años después, he pasado por mil tratamientos, entre ellos un transplante que casi me mata

Desde siempre me habían dicho que él, tenía algo, algo especial pero que no le dejaba avanzar en según que cosas en la escuela. Mi preocupación siempre iba a mas pero yo no quería ver lo que sin duda estaba creciendo dentro. Tiene TEA concretamente Asperger y ahora empieza a nuestra lucha.

Salimos de España para vivir en el extranjero y me encontré absolutamente sola en un país extranjero (mi marido trabajaba), y cuando a mi hijo de 2 años le diagnosticaban autismo, fuimos a la ecografía de la semana 12 y sorpresa! Mellizos. No he tenido ayuda, me ocupo de los niños, la casa… todo.

Soy mamá de una niña de 7 meses con espina bífida, me enteré con 20 semanas que mi niña venía con esa lesión en el tubo neutral. A la hora de buscar información sale todo malo no ves luz al final del túnel. En Tenerife no hay ningún tipo de sitio que te informe y te asesore y me parece importante.

Mujer, madre de hija prematura, trabajadora y desde hace años diagnosticada de lipedema. Enfermedad que no tiene visibilidad en la SS y que muchas abandonan los tratamientos por el costo tan elevado. Vivir con dolor físico y mental así como soportar la carga familiar se hace una lucha continua.

Mi hijo tiene 7años y nació en Ecuador, me separé del padre cuando tenía 1 año y volví a vivir a España. Embarazada diagnosticaron demencia a mi madre, cuando llegué me adjudicaron su cuidado, cuido a 2 personas dependientes (abuela 94 años y mi madre) no me pagan, no he podido trabajar.

Soy Ana, tengo 33 años y mamá de una bebe de 1 año. Tengo sensibilidad química múltiple.Lidiar con esta enfermedad a nivel laboral, social es muy difícil. Pero ahora que tengo que llevar a la nena a la escuela, hacer más vida con ella en la calle aún más. Reconocimiento, visibilidad y ayuda en casa

Mi hija nació sin latido en agosto. Convivo con la ansiedad desde los 15. Ahora, tengo además de la ansiedad con la que he convivido siempre, ansiedad social.

Fibromialgia, palabra que a todo el mundo le suena pero que para instituciones y médicos parece que no existe. Vivir con ella desde que eres joven y asumir que tu vida se va limitando cada día un poco más, que vas a vivir el resto de tu vida con dolor... Por mí y por ellas necesitamos visibilidad

Lucía es mi hija de 6 años. Una luchadora nata, risueña, cariñosa, empatíca,muy inteligente pero sobre todo muy feliz. Con ganas infinitas de aprender.
A Lucia le diagnosticaron leucemia en plena pandemia, y después de 1 año y medio de lucha, hace poco más de un mes se ha convertido en una estrella.

Buenas tardes, me llamó Shella Badaseraye, soy mamá y papá de Anahí, Anahí tiene 15 años y tiene parálisis cerebral, 98%de discapacidad física y intelectual. Anahí y yo somos un equipo, es mi inspiración. Se me queda corto 300 caracteres para contar toda nuestra historia. Muchas gracias

Tu hija es peculiar",son las palabras que recibimos minutos después de que Claudia naciera y así fue, solo 12 en todo el mundo. Ahí empezó una carrera de fondo de operaciones, hospitales, terapias muchos altibajos y en constante aprendizaje y que nos ha enseñado que la vida hay que vivirla día a día

A mi hija le dio un ictus, tenia 5 añitos, Le quedaron secuelas, no mueve la mano derecha, con 9 años todavía aprendiendo a leer porque los recursos son escasos, y terapias muy caras que por la seg social ya no nos entran. Ademas, yo tengo EM, así que a veces todo se nos complica mas de la cuenta

Lucas tiene 9 años. Es mi primer hijo. Somos Argentinos viviendo en Barcelona hace 13. Tiene síndrome de Angelman. Recibimos el diagnóstico cuando tenía 16 meses y el mundo se nos vino encima. tenemos 2 hijos mas. Yo dejé la moda para acompañar a otras mamás en su proceso de aceptación.

Por aquí una mujer,mamá con enfermedad crónica, artritis,desde los 2 años.Esto hace que mi vida sea una rutina de médicos, analíticas y medicinas.Pero no me ha frenado;tengo 2 hijos, el mayor, me ha visto ir con muletas, arrastrarme por el suelo, llorar... y luchar por vivir, por mi y por mi familia

Tengo un hijo de 8 años diagnosticado con TEA 1, costeado en privado al igual que las terapias que recibe, ya que la SS no cubre ni la mitad de sus necesidades. He tenido que dejar mi trabajo para ayudarle. Además, antes de todo esto empezara sufrí un cáncer de mama del cual me estoy recuperando.

Mi hijo murió en 2020 con 3 años por leucemia.Es muy duro vivir un duelo por un hijo,el mundo no está preparado hace daño.Es muy duro vivir sin un hijo y con un trastorno por ansiedad y pánico porque vuelva a ocurrir.Quiero crear una asociación para dar visibilidad y ayudar a otras familias

No digo que la conciliación de hijos esté bien (no existe) pero se habla... Pero y cuando los queridos padres dan obligaciones y no las quitan.... Cuando nace tu bebé no tienes padre y tu madre está en una residencia con una enfermedad degenerativa.

El cuidado de los abuelos es un derecho

A mi hijo le diagnosticaron hace un mes Síndrome de Tourette,sabemos q lo peor de esto es que es muy visisble y que da pie al Bullying. Ayer vi que se estaban haciendo virales unos videos de Tik Tok que imitaban este síndrome, me pareció lamentable y triste, debemos luchar contra esto.

Madre de un niño con una enfermedad rara la cual solo hay 20 casos en el mundo. Leucoencefalopatia la cual no le permite andar, sentarse, ni tan siquiera decir mamá. Pido una voz en alto para visualizar esta enfermedad y la poca ayuda económica que hay los niños con necesidades. Ante todo, gracias

Xana nació el 23/03/09.Ella, Luz y Aimar. Aimar falleció al día siguiente y Luz 15 días después. Xana se quedo luchando 395 días en el hospital sin ver la luz. Ahora sigue luchando por llegar a caminar, por tener un futuro mejor, por su vida,cada día. Gracias a tod@s,por estar ahí. Siempre.Xanapuede

Tengo 38 años y una enfermedad rara desde q nací. Mil patologías me acompañan y lucho contra de ellas. Esto me impide ser madre, mi mayor sueño. Me encantaría adoptar pero demasiadas normas, se tiene que facilitar y que seamos visibles, hay muchas madres que no tienen un hijo en brazos.

Yo ya no estoy en ninguna categoría. Mi hijo falleció en febrero por un cáncer infantil. Solo pido ayuda para investigación y ayudar a las familias que están en tratamiento. Yo estoy destrozada y muerta... ojalá otras familias tengan un tratamiento con cura.

El síndrome de Williams es un transtorno genético poco frecuente, son personas con mucha empatía y con hiperacusia.
Tienen dificultades motoras, problemas cardíacos,digestivos... pero queremos que sean incluidos en la sociedad porque ante todo,son personas.