Soy Marìa,42 años. El 11/08/2020, nació nuestro segundo hijo,Xoel,con una atresia de esófago. Esta enfermedad rara y la IPA del papi cambió nuestras vidas. Así me convertí en madre, enfermera, cuidadora las 24h del día. Disfrutamos a tope los días buenos, pq sé q vendrán tiempos mucho peores.

Soy Madre de un niño con 2 enfermedades raras: Cistinuria y Enfermedad de Dent.Afecta gravemente a las funciones habituales del riñon y el organismo no asimila elementos básicos para la vida(potasio,vitaminas, calcio..)
No tiene cura ni tratamiento definitivo de ahi la importancia de INVESTIGAR.

Desde que nació mi hija pequeña supimos que algo pasaba, pues no se desarrollaba como debía.
A los cuatro meses le diagnosticaron hipoplasia pontocerebelosa, una enfermedad rara que no tiene cura.
Claudia es totalmente dependiente de nosotros, pero también es puro amor y no la cambiaríamos por nada.

Soy madre de Leo, él nació con Síndrome de Down el 1 de marzo de 2020, justo cuando comenzaba la pandemia. No conocimos su diagnóstico hasta el nacimiento y aunque al principio todo nuestro mundo se derrumbó ahora somos felices de tenerlo a nuestro lado. Él es un campeón, va consiguiendo las cosas.

El día 14 de marzo nace Paula y se confirma lo que nunca pensé que fuera cierto, nace con atresia de esófago y fistula gastroesofagica, una enfermedad rara que hasta hoy en ella ha tenido muchas complicaciones. De sus 32 meses solo 7 meses ha disfrutado de su casa, es una GUERRERA así en mayúsculas

Soy María, mamá de una hija "gran prematura", término que se utiliza para los niñ@s que nacen antes de la semana 30 y por debajo de 1kg. de peso. Vivo sola con ella, y a veces, se me hace cuesta arriba. Alana me ha enseñado a valorar las pequeñas cosas, me recuerda cada día que los milagros existen.

Mamá soltera por decisión propia sufre un ictus por rotura de aneurisma cerebral embarazada de 16 semanas.Hoy tienes 4 años y mamá padece una hemiplejía y secuelas cognitivas,pero estamos las 2 juntas.Nadie nos cuida, mima y ama como nosotras.Gracias a ti,yo estoy aquí y gracias a mí, tú estás aquí.

Hace 2 años, Matilda (4) se le diagnosticó un tumor cerebral. Tras la 1era operación cerebral, desarrolló el síndrome de la fosa posterior con secuelas en la marcha, coordinación, habla, comportamiento y cognición. Tras una recaída este verano y otra intervención, está finalizando protón terapia.

Año 2016, el embarazo no llega, llega el dolor, diagnóstico endometriosis . 3 meses de dolor incapacitante, baja laboral y pérdida de trabajo. Operación de 7 horas por laparoscopia, a partir de ahí mejoró mi calidad de vida pero tuve que luchar por un embarazo mediante FIV, secuelas digestivas...

Mi hijo tiene 4 años y diagnostico de TEA. En medio de la pandemia y buscando familias como la nuestra creé @PequesAzules y un Grupo de Apoyo para familias TEA. De ganar quisiera ayudar no solo a mi hijo, sino crear un campamento vacacional donde los peques tengan el apoyo y atención que se merecen

Miguel nació en la semana 34, era mi primer hijo. Tenía Sd de down, ya lo sabíamos, y atresia de esófago. Lo operaron a las 12h de nacer.lo que iba a ser un mes y a casa se convirtió en tres meses de UCI, múltiples complicaciones y un camino hasta poder comer que continuamos 4 años y medio después.

Soy Mamen,tengo 37 años, hace siete años nació mi segundo hijo, lo que todo iba a ser normal,se convierte en un túnel sin salida. Sufre Miopatia Congénita de Titina, una enfermedad extrarara que le impide el desarrollo muscular normal.Va mejorando lentamente y luchamos cada día para mejorar su vida.

Mi luz tiene 7 años, daño cerebral y cambió mi mirada.
Cada día me muestra su empeño, es mi motor y mi faro.Guerrero que me enseña armas,sin condiciones, sin pedir nada a cambio,todo con una sonrisa. Sí, es difícil, pero veo lo positivo y sin él no sería la mujer que soy hoy. Es mi propósito de vida

Lo más duro de ser cuidadora de tu propio hijo, es vivir pensando que en cualquier momento se puede marchar. Inspiras su olor y lo disfrutas como sino hubiera mañana. Pero lo mejor sin duda es, aprender a vivir cada día como si fuera el último, disfrutar de las pequeñas cosas que antes ni veías…

Hola, mi nombre es Silvia, mi hijo Mateo tuvo mala suerte al nacer. Venía totalmente sano pero en momento de la extracción, le ocasionaron un arrancamiento de plexo braquial y por ende tiene una parálisis braquial obstétrica completa. Necesita mucha fisioterapia y terapia ocupacional de por vida.

Valeria fue diagnosticada tarde de diabetes tipo 1, cuando ya estaba casi en coma. Todo salio bien y salió sin secuelas y viva. Lucho para que se conozcan los síntomas de la dt1 y que nadie muera. Llegue a las Cortes valencianas y se aprobó una PNL pero no han hecho nada. Necesito que se me escuche

Mi vida cambió para siempre el dia que mi hijo Leo fue diagnosticado con Síndrome de Angelman a los 11 meses. Nos dijeron: quizás no camine, no hablará, tendrá epilepsia y siempre será dependiente. De repente me convertí en cuidadora, terapeuta, enfermera y activista de los derechos de mi hijo.

Soy madre primeriza de un niño que desde el embarazo me informaron que vendría con una malformación genética llamada gastroesquisis (no se cerró su abdomen y tenía fuera el intestino) en sus primeros meses tuvo que someterse a al menos 6 cirugías, perdió su colon y yo enfrenté una depresión

Mi hija tiene 24 años y desde los 5 años
empezó con epilepsia focal refractaria. Además de medicación tiene implantado un estimulador vagal y no está controlada. Su vida es muy limitada. No tiene secuelas solo lo que le produce las pastillas entonces su vida es muy complicada y muy mal llevadera.

Bruno es el pequeño de 4 ... Vino acompañado ... En la semana 12 nos dijeron que venía muy mal ... En la 18 que era una cardiopatía "de las mejores " , arco aórtico derecho , nació prematuro , después 156 días , más de 15 quirófanos , 7 transfusiones y 5 hospitales consiguió salir adelante ...

A Marc (mi hijo) lo diagnosticaron antes de lo 2 años, después de sospechar ciertos síntomas. Desde el minuto uno nos pusimos las pilas y luchamos cada día por su integración y por la tolerancia por parte de todo su entorno. Marc va a un colegio ordinario con apoyos y no podemos estar más contentos.

Mi bebé de 5 meses tiene una enfermedad rara. Tiene una mutación en el gen FGF12, y eso le deriva en una epilepsia muy rebelde, y un retraso mental y motor. Los médicos nos han dicho que probablemente no caminará ni hablará, pero les he respondido que por mis ovarios, mi gordito lo conseguirá ♥️✨🙏

Tengo 2 hijos, 1 con down y otro con tdah+aacc. La condición del ultimo le hace manifestar trastornos de conducta graves que necesitan tratamiento para evitar depresiones y marginación social. No se considera discapacidad por lo que no hay ningún tipo de ayuda.Está en un limbo social e institucional

Un pequeño que vino antes de tiempo y luchó por todo los obstáculos, pero algunos aun están, nos queda un largo camino 1 TEL, TDA, y R.Mental leve, lo más duro es cuando crecen y se dan cuenta que algo pasa, sé que mi hijo es especial, ¿por qué? Porque tiene un gran corazón ♡ lleno de amor y lucha

Fue una pandemia la que nos ayudó a frenar y nos permitió reencontrarnos y vivir despacio. Ahora hemos retomado el ritmo, vuelta al trabajo, al cole, las terapias. Como mamá no he vuelto a tener tiempo para mi, pero lo que no quiero es perder la oportunidad de ser su mamá. Estoy superada. "

Escribo en nombre de mi mujer Cris, que probablemente no tiene tiempo de poder escribir aqui por mucho que se lo diga. Madre de 3 hijos, trabaja fuera de casa y por mucho que la ayude, siempre activa. Nuestra hija mayor Ana tiene sindrome de Aicardi y de West. Solo quiero que sea Cris sea mas feliz.

Al segundo dia de nacer detectaron problemas cardiacos a mi hijo.Ahi empezo el periplo de hospitales y medicos hasta llegar a un diagnostico,Sindrome de Mowat Wilson.Seguimos en medicos y terapias para su estimulacion ya que es su unica cura.Tiene 6años,me sigue enseñando que nunca hay que rendirse.

Mi ángel llamado Inés se fue para siempre hace tres años cuando tenía 16. Era mi segundo bebé y todavía hoy sigo sintiendome mal por rechazar que la minusvalía sea una oportunidad para aprender y ser mejor persona. No, no lo pienso y eso me hace sentirme malamadre. Fue, es aun tremendamente doloroso

Hace casi 8 meses que llegaste a mi vida para enseñarme a valorar muchas cosas que no sabía lo importante que eran, como el aquí y ahora, el mañana ya se verá y a valorar cada pasito como si fuera un paso de gigante. A pesar de un embarazo complicado y nacer antes de tiempo no puedo vivir sin ti. TQ

Tener un hijo con hipoacusia te cambia la vida, pero no sabíamos lo que era el dolor y el miedo hasta que nació Kai y dos días más tarde nos dicen que tiene síndrome de down y una cardiopatía congénita. Tu mundo se paraliza y el miedo a lo desconocido se apodera de ti. Aún así, saldremos adelante ♥️

Paulina sufrió una hipóxia en su nacimiento. Este evento le marcó para el resto de su vida. A ella y a todos nosotros.Parálisis cerebral.
A su padre y a mí no nos parece justo que la sociedad vea el sufrimiento de seres queridos como bendición ni la superación como algo extraordinario.
Visibilidad.

Cuando estaba embarazada de mi segundo hijo recibí el diagnóstico de Síndrome de Down de forma muy negativa y los médicos daban por hecho que iba a interrumpir mi embarazo. Desde entonces lucho para cambiar esa situación y dar a mi hijo una vida mejor en una sociedad más justa e inclusiva

Soy Mª José tengo 49 años. Soy mamá de dos niños, de 17 y 12 años. Pau, tiene autismo severo no verbal. Hace 17 años, no había muchos profesionales especializados en autismo; así que escalamos diferentes senderos, hasta encontrar la belleza de lograr subir a la cima los cuatro juntos en familia 💙

Mi hija es síndrome Mowat Wilson, tiene 32 años, y yo su mamá 53 , pesamos casi lo mismo, es una niña muy buena, su retraso es muy severo, no puede hablar, camina de la mano , así que dependiente total, cuando las dos éramos más jóvenes todo era algo más fácil 😃 ahora todo se complica mucho.Gracias

Nuestro hijo mediano fue diagnosticado con una malformación cerebral grave a los cinco meses de vida. A día de hoy (4 años) es un gran dependiente que nos tiene el corazón robado. Nos comporta cada día adaptarnos a su situación y superar dificultades. Tiene un imán hacia personas con buen corazón.

Mi primera hija,Q pequeñita, pruebas y pruebas hasta que con años te dicen que tiene alteraciones en el cromosoma 20. Sus limitaciones serán severas, no esperéis nada. Quieres desaparece, pues no. Terapia, médicos y aquí está, 16años, dependiente 100.%, yo agotada 200%. Ella crece y yo a su lado.

Gracias a las malasmadres que pese a envite de las enfermedades han conseguido que sus hijos crezcan en un hogar sano. Mi malamadre: Esclerosis múltiple, siempre al pie del cañón, SIEMPRE. Inteligencia emocional, valor, actitud positiva y alegre, capaz de transformarlo todo en oportunidades.GRACIAS

Sabía que la maternidad era el cambio que necesitaba mi vida.Y de qué manera...Salva 3 años , hipoacusia moderada al nacer, 20 meses paso a hipoacusia bilateral profunda, portador de implantes cocleares a los25 meses a los 27 meses diagnóstico de síndrome de usher tipo1(sordo ceguera)Tea 36 meses.❤️

Soy mamá de una maravillosa y luchadora niña con síndrome de Joubert.Desde que nació he dedicado toda mi energía a ella, a sus terapias, aprendizaje, evolución motriz, psíquica y oral, a pelear por lo que es justo para ella. Su síndrome no tiene cura ni medicación alguna sólo las terapias. Ayúdanos

Mi hijo es TEA no encuentro trabajo no tengo ayudas no tengo familia no tengo donde vivir , tengo depresión severa y ansiedad soy inmigrante vivo en España. Escribí un libro de cuentos de nuestra vida sin ventas aún.

hijo de 14 años tiene distrofia miotonica tipo 1, cada 6 meses le ponen un holter para controlar su corazón, es el primer órgano que puede dañar esta enfermedad en la edad adolescente. Neuróloga cada 3 meses. Caídas constantes, luxaciones, roturas, esguinces y demás, No, No es torpe esta enfermo.

Vega nació en 2017, sana o al menos aparentemente, todo fue bien hasta que en 2019 debutó con una parada en casa que yo misma reanimé, y cuando más orgullosa me sentía por haberle dado a mi hija la vida dos veces, llegó el diagnóstico: encefalopatia epiléptica y con el nuestro viaje a Holanda.

Soy Irene, mama de Marta, mi peque tiene una enfermedad genética que le provoca problemas de movilidad, de vista y de lenguaje, esta es degenerativa y no existe ni tratamiento ni cura por lo que unicamente realizamos terapias a diario para intentar que su enfermedad se relentice.

Mis 3 hijos fueron diagnosticados de ataxia de Friedreich.Enfermedad neurodegenerativa sin cura y q los convierte en dependientes.Me sentí perdida e incapaz de superarlo.Lucho desde aquel día por la visibilidad y me dedico en cuerpo y alma a ellos.Ahora mi trabajo son sus terapias y citas médicas.

Tengo un hijo SIC, desde que nació. Convive con malnutrición, malabsorción intestinal, retraso escolar, deshidratacion. Y todo lo que conlleva, ingresos...

2015, Nil tenia 18 meses, cáncer de mama triple negativo, 16 sesiones de quimio, 33 de radio, cirugía, tumor en riñón otra cirugía... 5 años después tengo a Líam, a los 11 meses cáncer de mama bilateral hormonal, 12 quimios, 30 radios cirugía...les di pecho hasta que la enfermedad me dejó. Feliz

En 2015 me diagnosticaron un cáncer ginecológico metastásico. Mi hija tenía 1 año. Después de un tratamiento durísimo lo superé, hoy convivo con discapacidad y las secuelas que dejó. Hace 4 meses mi hija con 7 años también murió de cáncer porque el suyo no tenía cura. Necesitamos más investigación.

Tengo 40 años, soy madre de 3 hijos mi peque de 7 tiene discapacidad.
A mis 20 años sufrí un accidente grave, caí por el hueco del ascensor, este accidente me provocó una enfermedad medular (Siringomielia),los médicos me desaconsejaron ser madre, pero eso me salvó la vida. El Amor puede con todo.

En plena pandèmia, me encontré una zona rara en el pecho. Tras una revisión un càncer de mama agresivo. Después de 7 meses de quimio, 15 sesiones de radio, masectomia, trombosis... sigo en la lucha con buenas perspectivasTodo esto y más, con una intensa buenahija de 3 añitos

En 2019 en la primera mamografía, un mes después de cumplir 40 años me descubrieron un carcinoma.No había notado ningún bulto, no tenía ningún síntoma.El día del festival de Navidad de la buenahija me operaron. Cuando terminé la radio empezó el confinamiento y el tamoxifeno. Una nueva vida