Soy mamá de una maravillosa y luchadora niña con síndrome de Joubert.Desde que nació he dedicado toda mi energía a ella, a sus terapias, aprendizaje, evolución motriz, psíquica y oral, a pelear por lo que es justo para ella. Su síndrome no tiene cura ni medicación alguna sólo las terapias. Ayúdanos