Hola, soy la mamá de la niña más maravillosa del mundo, aparte de otros dos tesoros más, pero hoy me centro en ella, una princesa con autismo, a la que tanto la sociedad como los gobernantes se lo ponen difícil. Sales de la consulta abrumada por el diagnóstico y la burocracia en cada paso que das.

Soy Mª Jose, mama de un niño con PCI por una falta de oxígeno en el parto. Llevamos haciendo terapias 13 años para que sea lo más independiente posible en un futuro. Tengo un blog y autopubliqué un libro para contar mi historia y poder llegar a más personas.

Lo más duro de ser cuidadora de tu propio hijo, es vivir pensando que en cualquier momento se puede marchar. Inspiras su olor y lo disfrutas como sino hubiera mañana. Pero lo mejor sin duda es, aprender a vivir cada día como si fuera el último, disfrutar de las pequeñas cosas que antes ni veías…

¡Hola! Tengo dos campeones, Miguel, 12 años con síndrome de asperger y Álvaro, 10 años y atrofia muscular espinal. Llevamos desde que Miguel tenía 1 año peleando entre diagnósticos, hospitalizaciones, terapias y demás para que sean felices. Ahora necesitamos una silla nueva para Álvaro.¿Nos ayudáis?

Mi hijo tiene una enfermedad rara llamada Potocki Lupsky, es genética y tiene bastante retraso. Somos muy pocos en España aún así tiene una asociación.

Al segundo dia de nacer detectaron problemas cardiacos a mi hijo.Ahi empezo el periplo de hospitales y medicos hasta llegar a un diagnostico,Sindrome de Mowat Wilson.Seguimos en medicos y terapias para su estimulacion ya que es su unica cura.Tiene 6años,me sigue enseñando que nunca hay que rendirse.

Mi hija con autismo no verbal cambio nuestras vidas, fue un huracán que arrasó con todo, nos puso el mundo patas arriba, cerré mi consulta de fisioterapia, cerré mi casa y me trasladé para estar cerca de los servicios que ella necesitaba. Muchos sacrificios que pasan factura a todos los niveles.

En Junio de 2018, le diagnosticaron a nuestro hijo de 4 años, un tumor cerebral, en concreto en glioma en el tronco del encéfalo, del que, a día de hoy, no se conoce otro caso igual. Los tumores que se dan en el tronco tiene mal pronóstico y un gran índice de mortalidad.

Soy María, mamá de una hija "gran prematura", término que se utiliza para los niñ@s que nacen antes de la semana 30 y por debajo de 1kg. de peso. Vivo sola con ella, y a veces, se me hace cuesta arriba. Alana me ha enseñado a valorar las pequeñas cosas, me recuerda cada día que los milagros existen.

Lucía es mi hija de 6 años. Una luchadora nata, risueña, cariñosa, empatíca,muy inteligente pero sobre todo muy feliz. Con ganas infinitas de aprender.
A Lucia le diagnosticaron leucemia en plena pandemia, y después de 1 año y medio de lucha, hace poco más de un mes se ha convertido en una estrella.

Me llamo Sara y soy madre de un niño que sufre una enfermedad rara y única en España,mi día a día es una continua montaña rusa de sentimientos, pensamientos y sensaciones (un caos). Necesitamos investigación para que mi hijo pueda curarse algún día y con su cura llegará la mía y la de mi familia.

Se llama Fernando, aunque todos le conocen como Junior, es un pequeño de tan sólo cuatro años y hace dos que le diagnosticaron una enfermedad genética de las consideradas “raras”. De hecho, es tan inusual que sólo la padecen 1.000 personas en todo el mundo. Se trata del Síndrome FoxG1.

Somos la familia Bodoque Gil, tres hijos. El mayor, Hugo, tiene Fibrosis Quistica, enfermedad rara, genética, sin cura a día de hoy. Cierto es que hay muchos avances y uno reciente con una medicación Kaftrio que promete frenar el deterioro. Pero ellos siguen necesitando cuidado y atenciones.Visibili

El día que cumplí 30 me dieron uno de los peores regalos de mi vida, aquel día mi hijo entraba en UCI debatiéndose entre la vida y la muerte.
Hoy con 9 años y 6 operaciones no tiene un diagnóstico claro, pero es el niño más feliz que existe. Aunque la vida no se lo ha puesto fácil es un luchador.

Tengo 2 hijos, 1 con down y otro con tdah+aacc. La condición del ultimo le hace manifestar trastornos de conducta graves que necesitan tratamiento para evitar depresiones y marginación social. No se considera discapacidad por lo que no hay ningún tipo de ayuda.Está en un limbo social e institucional

El síndrome de Williams es un transtorno genético poco frecuente, son personas con mucha empatía y con hiperacusia.
Tienen dificultades motoras, problemas cardíacos,digestivos... pero queremos que sean incluidos en la sociedad porque ante todo,son personas.

Mi nombre es Olivia y soy la madre de Sofía. Una reina que vino hace 22 años. Ella nació con Parálisis Cerebral. A los 3 años su padre y yo nos divorciados y desde entonces he sacado adelante yo sola a mis dos hijos. Desde hace una temporada visítamos más el hospital por sus patologías

Hace 7 años tuve a mi 1a hija, con Síndrome de Down. Con 12 meses, le diagnosticaron leucemia. Al salir, por suerte me quedé embarazada pero caí n depresión. Tras estado alarma-covid, a mi pareja le diagnosticaron leucemia e ingresé con él, separados d nuestras hijas. Le acaban d echar dl trabajo.

Cuando mi hijo Álvaro fue diagnosticado del síndrome Rubinstein-Taybi, mi mundo entero se desmoronó, el primer estado fue la negación, después el miedo a su futuro incierto y muchas veces la frustración.

Mis pequeños nacieron en 2008 niños sanos Cuando tenían 6 años les diagnosticaron una enfermedad neurodegenerativa llamada Batten Ahora están en la cama y en cuidados paliativos Yo soy su cuidadora 24/7 Cuando ellos no estén me quedo sin ellos y sin nada Así me paga el sistema por mi dedicación

Hola. Tengo 2 niños. El mayor de 4 años con retraso madurativo y posible TEL. Y la pequeña de 20 meses, tiene Estenosis pulmonar severa con hipertrofia de ventrículo derecho e insuficiencia. Ya ha pasado por 3 cateterismos. Son mi vida y mi lucha diaria es por y para ell@s. Gracias por vuestra labor

Mi hijo Manuel es autista, hay que pagar terapias, y para eso hay que trabajar, pero también hay que estar con el, y para eso no hay que trabajar... Que alguien me explique como se consigue eso.. La conciliación es difícil, pero en casos de necesidades especiales es simplemente imposible..

Mi hijo con 5 años lleva desde los 2 acudiendo a terapia en cait por atraso madurativo y sospecha de autismo. Pero ha evolucionado muchísimo, gracias a todas las terapias que le hemos puesto privadas pagadas por nosotros y becas. Aun no nos dan diagnóstico la seguridad social.

Con 31 días de vida mi hija sufrió un infarto cerebral.Tras 14dias en coma y 3 intervenc, volvió a nacer!Hoy, con 18meses, las secuelas son: Parálisis cerebral.Hemiparesia izq.Ceguera.Estatus epiléptico.
Gracias por dar apoyo a las madres que nos convertimos en los ojos, manos y pies de nuestr@ hij@

Sabía que la maternidad era el cambio que necesitaba mi vida.Y de qué manera...Salva 3 años , hipoacusia moderada al nacer, 20 meses paso a hipoacusia bilateral profunda, portador de implantes cocleares a los25 meses a los 27 meses diagnóstico de síndrome de usher tipo1(sordo ceguera)Tea 36 meses.❤️

Hace 2 años, Matilda (4) se le diagnosticó un tumor cerebral. Tras la 1era operación cerebral, desarrolló el síndrome de la fosa posterior con secuelas en la marcha, coordinación, habla, comportamiento y cognición. Tras una recaída este verano y otra intervención, está finalizando protón terapia.

Mi ángel llamado Inés se fue para siempre hace tres años cuando tenía 16. Era mi segundo bebé y todavía hoy sigo sintiendome mal por rechazar que la minusvalía sea una oportunidad para aprender y ser mejor persona. No, no lo pienso y eso me hace sentirme malamadre. Fue, es aun tremendamente doloroso

Cuando en pleno confinamiento descubres que detrás de lo que hace tu hija es por culpa de un monstruo llamado TCA que la atrapa en todos los sentidos, te das cuenta de que tu vida no será la misma, día a día luchas contra Goliat, sufres un desgaste en todos los sentidos, ya no eres la misma.. Animo

Soy madre de una estrella. Se llama Adriana y padece síndrome de dravet.
Es la epilepsia más severa de la infancia, sufre convulsiones graves por lo que no puedo dejar de vigilarla ni de día ni de noche, nunca.
Mi vida se me escapó de las manos para llenar su vida de cuidados, ingresos, terapias.

Madre de un niño con una enfermedad rara la cual solo hay 20 casos en el mundo. Leucoencefalopatia la cual no le permite andar, sentarse, ni tan siquiera decir mamá. Pido una voz en alto para visualizar esta enfermedad y la poca ayuda económica que hay los niños con necesidades. Ante todo, gracias

Hola soy Eva, mamá de Rubén de 11 años con síndrome de down. Me gustaría compartir y ayudar a mamás y papás que cómo yo recibe está sorpresa que descoloca, pero coges aire, lloras, respiras y sigues... Es difícil muy difícil pero se puede. Mi trabajo ahora es ayudar a la gente a cambiar su mirada.

Tengo dos peques mellizos con TEA, sus cabecitas ven el mundo distinto, necesitan muchos apoyos y yo también. Están integrados en el cole pero el mundo no les comprende, necesito mucho apoyo para hacer "cosas normales" sin dar explicaciones. "Suelto" y pido empatía, apoyos y formación a las familias

Mi bebé de 5 meses tiene una enfermedad rara. Tiene una mutación en el gen FGF12, y eso le deriva en una epilepsia muy rebelde, y un retraso mental y motor. Los médicos nos han dicho que probablemente no caminará ni hablará, pero les he respondido que por mis ovarios, mi gordito lo conseguirá ♥️✨🙏

Me fui una mañana a trabajar y por la tarde estábamos ingresados con el diagnóstico de leucemia de mi hijo, su síntoma sólo fue una fiebre de varios días que no evolucionaba bien. De repente,nada importa, todos los problemas cotidianos no importan nada, y piensas que es un error, no puede pasarnos.

Mi hijo, Pablo, de 12 años con lesión cerebral, no tiene diagnóstico el nació con múltiples calcificaciones en el cerebro que le causan retraso motor, epilepsia, retraso mental, habla palabras sueltas y signos y trastorno de conducta con autolesiones, los médicos dijeron que no iba a hacer nada

Soy Madre de un niño con 2 enfermedades raras: Cistinuria y Enfermedad de Dent.Afecta gravemente a las funciones habituales del riñon y el organismo no asimila elementos básicos para la vida(potasio,vitaminas, calcio..)
No tiene cura ni tratamiento definitivo de ahi la importancia de INVESTIGAR.

Madre de dos niñas grandes dependientes, ambas con NEE (autismo) y además la pequeña con artritis que hace que viva con dolor crónico.
Mi vida es una lucha diaria para intentar que lleguen lo más lejos posible, una lucha con los problemas de conducta, una lucha por sus DERECHOS y eso desgasta mucho

Mi hijo es TEA no encuentro trabajo no tengo ayudas no tengo familia no tengo donde vivir , tengo depresión severa y ansiedad soy inmigrante vivo en España. Escribí un libro de cuentos de nuestra vida sin ventas aún.

Mi madre, Carmen, lleva 30 años cuidando a mi hermano Fer, bipolar esquizoafectivo. Sus pensamientos no son coherentes y mi madre le acompaña día y noche, como psicóloga, enfermera, psiquiatra, nutricionista … pero con 79 años ya no puede más.

Vega nació en 2017, sana o al menos aparentemente, todo fue bien hasta que en 2019 debutó con una parada en casa que yo misma reanimé, y cuando más orgullosa me sentía por haberle dado a mi hija la vida dos veces, llegó el diagnóstico: encefalopatia epiléptica y con el nuestro viaje a Holanda.

Soy mamá de una niña de 7 meses con espina bífida, me enteré con 20 semanas que mi niña venía con esa lesión en el tubo neutral. A la hora de buscar información sale todo malo no ves luz al final del túnel. En Tenerife no hay ningún tipo de sitio que te informe y te asesore y me parece importante.

Mi hija nació prematura de 32 sdg y 1290gr de peso, paso 5 meses ingresada y tuvieron que operarla varias veces, entre ellas para ponerle una traqueotomía y una gastrostomia. Al año de vida le diagnosticaron síndrome Schaaf-Yang, enfermedad muy rara con solo 12 casos en España. 100% de discapacidad.

Hola, soy una mamá de dos peques, el mayor autista, la peque tenemos nuestras dudas, pero aún tiene 4 años. La pandemia nos sacudió pero no con COVID sino con cáncer, nuestra red de apoyo (mi madre y mi hermana) y yo fuimos diagnosticadas de cáncer en 2020. Y siento que no merezco participar aquí…

Con 24 años me diagnosticaron Esclerosis Múltiple. Normalicé el diagnóstico en mi vida, y decidimos crear nuestra familia. Nuestro hijo mayor, año y medio después nació nuestra hija. Nuestro hijo tiene TDAH. Discapacidad invisible a los ojos a la que damos voz

Soy la mama de una peque que nació con una cardiopatía congénita, una compresión del bronquio izquierdo y a los dos añitos diagnosticada de Autismo, .Hoy por hoy la salud de la peque ha mejorado pero es Autista no verbal con problemas de conducta.

Madre de 38 con 2 menores, con una lesión de 8 hernias discales por un maltrato, con lesiones en los nervios, dolores horribles y desmayos. Autónoma sin ayuda de nadie, dada de alta por el INSS alegando que no tengo nada. Mi trabajo sería venta de productos sin establecimiento.

Hola tengo 55 años, soy viuda desde hace 5 tengo mellizos de 10 años. uno de ellos con autismo .

Mi historia no es historia, es presente y nada tendría de importante si la que sufriera fuera yo, pero no es así . Es el día a día de un niño que tiene una depresión severa , luchando y nada le ayuda a seguir, que ha sido expulsado de su colegio y que no quiere seguir viviendo esa vida .

Pocos caracteres para contaros la historia de Zoe. Prematura, bajo peso, problemas neumológicos, a punto de empezar con la hormona de crecimiento, retraso madurativo, discapacidad concedida, plaza de NEE en el cole y atención temprana. Solicitada ley de dependencia a falta de determinar el grado

Jon tiene 22 años y tiene mowat-wilson,es un gran dependiente.Es feliz,puro,agradecido y necesita vida social por sus rasgos autistas y por el sufrimiento físico padecido
en su salud. Hace un año nos despedíamos de él y el gran luchador que es, somos, hace q lo veamos sonreír a diario.Muero de amor