Soltera con fibromialgia,depresión mayor grave y retraso mental con un niño de 12 años con autismo gran dependiente y con ataques de agresividad, no hace jornada escolar porque en su escuela no pueden con él (ed.Especial) No puedo trabajar por estar con él, no puedo hacer nada, confinamiento siempre

Fibromialgia, palabra que a todo el mundo le suena pero que para instituciones y médicos parece que no existe. Vivir con ella desde que eres joven y asumir que tu vida se va limitando cada día un poco más, que vas a vivir el resto de tu vida con dolor... Por mí y por ellas necesitamos visibilidad

Mi hijo tiene Parálisis Cerebral debido a un infarto medular y otro cerebral. Aunque es un niño muy inteligente, necesita ayuda para la mayoría de las actividades diarias y fisioterapia constante de por vida. Cuando cumpla 6 años no tendremos más terapias públicas.

hijo de 14 años tiene distrofia miotonica tipo 1, cada 6 meses le ponen un holter para controlar su corazón, es el primer órgano que puede dañar esta enfermedad en la edad adolescente. Neuróloga cada 3 meses. Caídas constantes, luxaciones, roturas, esguinces y demás, No, No es torpe esta enfermo.

Soy madre de dos niñas la pequeña tiene síndrome de rett con un grado de dependencia 3 ,soy administrativa pero debido a la discapacidad de mi hija tuve que dejar el trabajo para dedicarme completamente a ella ya que todas las tardes asiste a terapia ,a veces me siento sola , Gracias

X forzar parto natural, le provocaron la PBO a mí peque.desde los 15 fisio de lunes a viernes , 4 años tiene, el 9/11 4°cirugía.Han detectado una taquicardia supraventricular paroxística, que tenemos que operar. Asique ahora ade+ de 1brazo🦾 tb 1corazón❤️ que tratar.JUNTOS TOCAREMOS LAS NUBES🙌🏻⛅🌈

Mi hijo murió en 2020 con 3 años por leucemia.Es muy duro vivir un duelo por un hijo,el mundo no está preparado hace daño.Es muy duro vivir sin un hijo y con un trastorno por ansiedad y pánico porque vuelva a ocurrir.Quiero crear una asociación para dar visibilidad y ayudar a otras familias

Cuando de pequeña me preguntaban que quería ser de mayor contestaba mil cosas , actriz , astronauta...nunca dije soldado , pero ahora a mis 42 años creo que me he convertido en algo así . Vivimos en una guerra invisible , contra un enemigo escondido en el ADN , que ataca cuando menos te lo esperas .

Cuando las enfermedades raras llegan de 2en 2. Mi hijo pequeño Alex nació con atresia de esófago,a los 6 meses le diagnosticaron un neuroblastoma de alto riesgo, tras intervenciones, quimio, transplante autólogo, radio e inmunoterapia... con 2 años está luchando para no recaer con todas las secuelas

Tengo esclerosis múltiple con discapacidad 73% y mi bebé tiene 12 meses
Todo iba bien hasta que este verano volví a empeorar cada día un poquito más, no soy capaz de pasear a mi bebé, tropiezo mucho, mi movidad se está reduciendo. Necesito rehabilitación para seguir andando, no me quiero rendir.

Soy Maribel madre de tres hijos de 16,11 y 7 años, los mayores son hijos biológicos,el pequeño acogido desde los 15 meses de vida, me divorcié hace un año y no fue un divorcio fácil, el padre ha renunciado al acogimiento del pequeño por tener autismo severo... Es difícil pero el amor lo puede todo.

Soy autista y mamá de 2 autistas grado 1. Somos de es@s a los que "no se nos nota" el autismo. Somos l@s discapacitados invisibles, de l@s que no se habla, porque somos funcionales y productivos. Pero vivimos sin ser nosotr@s, maquillando nuestra forma de ser para poder encajar en este mundo.

Me levanto cada día superando el dolor, la fatiga y los demás "regalos" que me brinda la esclerosis múltiple. Voy a trabajar dando lo mejor de mí acompañando a personas con enfermedad mental grave en su día a día y finalizo viendo la sonrisa de mi niño de 3 años y pensando que todo merece la pena.

Cuento mi historia desde un pasado que aún duele,con la mochila que siempre va a acompañarme y tiene nombre ESCLEROSIS MÚLTIPLE! Hace ya 11 años fui diagnosticada pero he conseguido ser malamadre y dar a luz a dos hijos.Sumado a ello me diagnosticaron hace meses un neurofibroma y me deseo es vivir!

Tengo un hijo de 8 años diagnosticado con TEA 1, costeado en privado al igual que las terapias que recibe, ya que la SS no cubre ni la mitad de sus necesidades. He tenido que dejar mi trabajo para ayudarle. Además, antes de todo esto empezara sufrí un cáncer de mama del cual me estoy recuperando.

Soy una mamá con esclerosis múltiple, con los apoyos familiares a 400km del núcleo familiar. Deseaba ser madre, así que aceleré el proceso y tengo dos pequeños increíbles. Ahora he podido empezar el tratamiento. La vida se ha acelerado pero, ¿para qué engañarnos?, la sombra de la enfermedad existe.

Me llamo Cinta y tengo 36 años. Estoy diagnosticada con miopatía congénita por desproporción de fibras y actualmente no se conoce ninguna persona más registrada con mi misma enfermedad, esto hace que me sienta muy sola y abandonada.. necesito saber más, conocer si realmente soy la única o hay más...

Me quedé embarazada de gemelas monocoriales-monoamnioticas perdí una en el momento de parto. Nació con 31 semana siendo gran prematura y ahora me dicen con tan solo 5 meses que somos portadores su padre y yo de fibrosis quistica. Lo que pensábamos que había terminado, acaba de empezar.

El 21 de noviembre se cumple un año de la doble mastectomía a la que me tuve que someter tras un tratamiento de quimioterapia para combatir el cáncer de mama. Todavía hoy, sufro las consecuencias del mismo. A esta enfermedad hay que sumarle el autismo de mi hijo mayor y la celiaquía del pequeño.

A mi hijo le diagnosticaron hace un mes Síndrome de Tourette,sabemos q lo peor de esto es que es muy visisble y que da pie al Bullying. Ayer vi que se estaban haciendo virales unos videos de Tik Tok que imitaban este síndrome, me pareció lamentable y triste, debemos luchar contra esto.

Por aquí una mujer,mamá con enfermedad crónica, artritis,desde los 2 años.Esto hace que mi vida sea una rutina de médicos, analíticas y medicinas.Pero no me ha frenado;tengo 2 hijos, el mayor, me ha visto ir con muletas, arrastrarme por el suelo, llorar... y luchar por vivir, por mi y por mi familia

Nuestro hijo mediano fue diagnosticado con una malformación cerebral grave a los cinco meses de vida. A día de hoy (4 años) es un gran dependiente que nos tiene el corazón robado. Nos comporta cada día adaptarnos a su situación y superar dificultades. Tiene un imán hacia personas con buen corazón.

Soy Ana, tengo 33 años y mamá de una bebe de 1 año. Tengo sensibilidad química múltiple.Lidiar con esta enfermedad a nivel laboral, social es muy difícil. Pero ahora que tengo que llevar a la nena a la escuela, hacer más vida con ella en la calle aún más. Reconocimiento, visibilidad y ayuda en casa

Año 2008, en la ecografía se detecta arteria umbilical única y desde ahí comienza un "no te obsesiones, no le pasa nada, te lo inventas". 10 años tardaron en diagnosticar la delección cromosómica 22q11. Vivir en la España vaciada es difícil cuando necesitas recursos que están a más de 70 km. Lo amo

Hola, soy madre de Ángela, que tiene una enfermedad neuromuscular. Las posibilidades de ocio se ven mermadas cuando un niño/a tiene una discapacidad motora. Queremos poner en marcha talleres de ocio inclusivos para niños con y sin discapacidad fomentando un espacio de juego y relaciones. Gracias !!!

Tengo 41 años y una enfermedad autoinmune rara, Granulomatosis de Wegener. Diagnóstico en 2012,en 2018 trasplante bipulmonar. Respiro y estoy viva, pero la inmunosupresión y los efectos secundarios de la medicación son duros.No debo ser Malamadre y más cosas…visibilización y ayuda psicológica!!!

Soy madre separada con dos hijos, uno de ellos enfermo desde los 15 años, ahora tiene 26 años y ha decidido firmar sus voluntades anticipadas, está cansado, yo también, pero no quiero que se vaya, pero no puedo ser egoísta, tendré que dejarlo ir. Me pregunto cada día si podré hacerlo. Gracias

Hace 3 años, con un niño de 3 años y otro recién nacido, dejé de andar por un tumor raro en el hueso del pubis. El diagnóstico ha sido complicado, la resección también, por ser un hueso pequeño y ha dejado secuelas como la fibromialgia y neuralgia del nervio pudendo. Dolor a diario e incomprensión.

Hola soy sara 31 años tengo dos niños y el mayor que que tiene 7 le diagnosticaron hace poco discapacidad mental y THDA me costo mi salud y hace apenas unos dias me han concedido la dependencia ,yo estoy de baja por ansiedad y ataques de pánico cuando creia que todo estaba atado yo cai .Gracias MLM

Soy madre trabajadora, en una escuela infantil. Tengo tres hijos de 10, 7 y 5. El mayor tiene una discapacidad del 37% por agenesia renal izquierda, tdah de predominio combinado, transtorno de aprendizaje y conducta.

Salimos de España para vivir en el extranjero y me encontré absolutamente sola en un país extranjero (mi marido trabajaba), y cuando a mi hijo de 2 años le diagnosticaban autismo, fuimos a la ecografía de la semana 12 y sorpresa! Mellizos. No he tenido ayuda, me ocupo de los niños, la casa… todo.

Gracias a las malasmadres que pese a envite de las enfermedades han conseguido que sus hijos crezcan en un hogar sano. Mi malamadre: Esclerosis múltiple, siempre al pie del cañón, SIEMPRE. Inteligencia emocional, valor, actitud positiva y alegre, capaz de transformarlo todo en oportunidades.GRACIAS

Mamá con migraña crónica.
Dando voz a la migraña, para compartir mi dolor, pero también quiero compartir que con la migraña soy FELIZ y que debemos convivir con ella y no malvivir con ella. @mamatienemigrana (Insta) @mamatienemigra (Tw)
Lucho por hacer Visible Lo Invisible

Cuando estaba embarazada de mi segundo hijo recibí el diagnóstico de Síndrome de Down de forma muy negativa y los médicos daban por hecho que iba a interrumpir mi embarazo. Desde entonces lucho para cambiar esa situación y dar a mi hijo una vida mejor en una sociedad más justa e inclusiva

A sus 7 meses de vida agredieron A mi bebé quienes lo cuidaban ,síndrome del bebé sarandeado fue y es su diagnóstico con gravísimas lesiones neurológicas. Hoy día tiene más de dos años aún n9 camina ,no habla y es una lucha muy dura porque soy madre soltera.

Mi hija es síndrome Mowat Wilson, tiene 32 años, y yo su mamá 53 , pesamos casi lo mismo, es una niña muy buena, su retraso es muy severo, no puede hablar, camina de la mano , así que dependiente total, cuando las dos éramos más jóvenes todo era algo más fácil 😃 ahora todo se complica mucho.Gracias

Desde que recibimos el diagnóstico de TEA cada día subo una montaña. Tengo que seguir trabajando cuando la mejor terapia es compartir tiempo con mi niño. El TEA es sumamente complicado, necesitamos más ayudas económicas y AYUDA PSICOLÓGICA. Dejaría mi trabajo si pudiera por estar con el 24/7. Besos.

Soy una madre separada. Madre de una niña de 6 años. Mi historia es la de todas o casi todas supongo.
Trabajo e intento pasar tiempo de calidad con mi hija, intento practicar una crianza con apego y consciente. Y conciliar es una carrera de obstáculos, pero lo que más me indigna es la indiferencia.

En 2019 en la primera mamografía, un mes después de cumplir 40 años me descubrieron un carcinoma.No había notado ningún bulto, no tenía ningún síntoma.El día del festival de Navidad de la buenahija me operaron. Cuando terminé la radio empezó el confinamiento y el tamoxifeno. Una nueva vida

Cuando el corazón puede más q la cabeza, llegan los milagros. Tengo Fibrosis Quística y los médicos me prohibieron ser madre. Tardó, pero a los 3 años se obró ese milagro. Hoy tengo 1 hija maravillosa q me cuida más q nadie. La FQ no descansa y mi hija tampoco, pero la fatiga es mi compañera de vida

En plena pandèmia, me encontré una zona rara en el pecho. Tras una revisión un càncer de mama agresivo. Después de 7 meses de quimio, 15 sesiones de radio, masectomia, trombosis... sigo en la lucha con buenas perspectivasTodo esto y más, con una intensa buenahija de 3 añitos

Tengo un hijo SIC, desde que nació. Convive con malnutrición, malabsorción intestinal, retraso escolar, deshidratacion. Y todo lo que conlleva, ingresos...

Junio 2018 con hija de 1 año y medio, 36 años y me noto un bulto en el pecho, todo va muy deprisa y 6 días después "cáncer de mama"
Hay que operar (2 veces), congelar óvulos, quimio, radio. Menopausia precoz. Gen BRCA2 positivo (mi hija puede que sea propensa al cáncer de mama cuando sea mayor)

Soy madre soltera, con una discapacidad del 65%, mi hija ha heredado mi enfermedad, somos bipolares, y también tiene una discapacidad del 15%. Yo estoy estabilizada, pero ella no, lo estamos pasando fatal para superar el instituto. Mi pensión es muy baja, necesitamos cuidados y no los puedo pagar.

Paulina sufrió una hipóxia en su nacimiento. Este evento le marcó para el resto de su vida. A ella y a todos nosotros.Parálisis cerebral.
A su padre y a mí no nos parece justo que la sociedad vea el sufrimiento de seres queridos como bendición ni la superación como algo extraordinario.
Visibilidad.

Mi vida es como una cárcel, dependo económicamente de mi marido, odio esa sensación.Siento que mi vida se acabó.El año pasado mi hijo se autolesionaba, llorando siempre, sueño descontrolado. Este año mejoró un poco.Siento que ser madre es lo peor, aunque con ello tenga a la persona que mas quiero.

Las madres aguantan. La muerte atravesó mi cuerpo y mi cabeza para llevarse a mi padre. El se escondió detrás de mí. Bueno, eso ya 11 años. Una depresión grave me hace perder mi genial trabajo, mi marido, mis amigos, casi mi vida. pero soy madre, tengo que aguantar por mi hija de 13 años. ¿Verdad?

Tengo dos hijos, de 4 y 6 años. El pequeño tiene TEA con TDAH grave y el mayor una enfermedad minoritaria poco estudiada, que le afectó en el aparato psicomotor y esta diferencia le ha hecho crecer distinto. Somos muy felices pero tener dos hijos, que legalmente son 4, es agotador.

Mi hija nació sin latido en agosto. Convivo con la ansiedad desde los 15. Ahora, tengo además de la ansiedad con la que he convivido siempre, ansiedad social.

Hoy ,levantarme me ha costado llorar. Mi mestiza me mira con miedo.La artritis no perdona y la niebla de noviembre la ha invitado de nuevo.¿Qué hago aquí?.Mi mejor idea ha sido el divorcio y él se ha reído. Siento que ya no puedo cuidar de las otras; es lo que sé hacer y debo pensar que ya no puedo.