Somos Paula y Ana y aunque no podamos hablar, expresarnos, estamos intentando comunicarnos con la mirada ya que es la única forma que algún día podremos conseguir. Nuestra enfermedad no nos permite ni andar ni hablar, pero sí que nuestros padres SIEMPRE nos sacan una sonrisa :). Gracias.

Me encantaría contaros muchas cosas, pero son 300 caracteres: soy Malamadre sola de 3 buenos hijos, el mayor con una discapacidad del 80% que necesita logopedia y fisioterapia, tiene en el cole pero no es bastante y sola con 3 no puedo llegar a todo. Me encantaría que me ayudarais a ayudarle.

Somos una familia reconstruida (hijos de anteriores relaciones) con 4 hijos, teniendo el pequeño parálisis cerebral por haber nacido muy prematuro. Necesita muchas adaptaciones que son muy caras y la seguridad social solo cubre una parte.Leo necesita una silla de interior para no tener deformaciones

Mamá separada de 2 niños de 2 y 4 años. Padre me maltrato psicológicamente los 15 años de relación, cuando le dejé, empujones y amenazas constantes de quitarme a los niños. Tengo miedo, meses sin comida, a punto de rendirme. económicamente no puedo mantener a mis hijos y sola sin trabajo ni ayuda.

Mi mayor tiene TEA, mi 2º tiene alteración genética(caso único en baleares)tiene epilepsia, atrofia muscular espinal ,hipotonia, hiperactividad, TEA y discapacidad intelectual, solo hemos conseguido 40min de psicólogo y 40de terapia ocupacional,y mi hija todo es de pago(+7años)y yo de excedencia.

Hola soy mamá de Martín un niño con microcefalia congénita. El cual tiene un retraso psicomotor severo pero es el Dios del mundo… Visualizo su vida por mi cuenta de IG @pepaysuperm, muestro nuestra vida lo difícil que es vivir con una discapacidad y la realidad de ser madre con este handicap.

Mis hijos y yo hemos decidido hacer un calendario solidario. Doce meses que cuentan nuestros doce años de convivencia y experiencias con el diagnóstico de autismo de mi hijo mayor, que también es el artífice de las ilustraciones de cada mes. Queremos venderlo y os necesitamos.

Hace 8 años empezó nuestro viaje,Cogidos de la mano nos adentramos en un mundo diferente llamado cáncer infantil, viajamos por 14 ciclos de quimio y una amputación cuando solo tenías 5 años, tuvimos la suerte de que sigas aqui aunque tus secuelas te hagan diferente. Seguimos de la mano y sonriendo.

Soy madre primeriza de un niño que desde el embarazo me informaron que vendría con una malformación genética llamada gastroesquisis (no se cerró su abdomen y tenía fuera el intestino) en sus primeros meses tuvo que someterse a al menos 6 cirugías, perdió su colon y yo enfrenté una depresión

Desde siempre me habían dicho que él, tenía algo, algo especial pero que no le dejaba avanzar en según que cosas en la escuela. Mi preocupación siempre iba a mas pero yo no quería ver lo que sin duda estaba creciendo dentro. Tiene TEA concretamente Asperger y ahora empieza a nuestra lucha.

Tengo una hija con TCA (trastorno de la conducta alimenticia)diagnosticada hace casi 1 año. Mi marido pidió la CUME pero ella cumple 18 el 22/11 y esto acaba ,pero el trastorno no. Estuvo ingresada y, desde que salió en marzo hasta ahora, su psiquiatra la ha visto 3 veces, no hay suficientes visitas

Soy madre de Leo, él nació con Síndrome de Down el 1 de marzo de 2020, justo cuando comenzaba la pandemia. No conocimos su diagnóstico hasta el nacimiento y aunque al principio todo nuestro mundo se derrumbó ahora somos felices de tenerlo a nuestro lado. Él es un campeón, va consiguiendo las cosas.

Mi vida cambio cuando tuve a mi hijo (invidente). Lo más duro fue la prueba genética al descubrir que existe un 50% de probabilidad de tener otro con dicha discapacidad, así como la aceptación y adaptación de los demás a esta situación. Soy Hiurma y tengo dos ciegos en mi vida: marido e hijo.

Soy malamadre de familia numerosa:dos hijas y un hijo,al q adoptamos por la vía de necesidades especiales en China,hace 2años y medio.Aquí en España le diagnosticaron una enfermedad rara llamada Síndrome de Goldenhar,por sus múltiples patologías.Es 1niño fuerte y resiliente.Querría darle más amor.

Soy madre de una niña de 3años y de mellizos niño y niña de 8meses, a la melliza una semana antes de los 7meses le diagnosticaron un cáncer de riñón, Tumor de Wilms, operado pero en quimio hasta febrero para evitar extensión al otro riñón. Vivimos en Girona, quimio semanal en Barcelona. Superada

Soy madre de Ángel, un niño de 10 años que nació con una variante de una enfermedad rara ( síndrome de Dandy Walker) y cardiopatia. Con el paso de lo años, llegó el diagnóstico del espectro autista (no verbal). Tiene una sonrisa que enamora y la música permite que conecte mucho más con su entorno.

Soy madre de dos niñas (2 años y 3 años 1/2) con Discinesia Ciliar Primaria. Considero necesaria la visibilidad para que no nos sintamos solos en este largo camino que tenemos que recorrer. La frustración de tener que explicar a sanitarios en que consiste la enfermedad o cómo se trata, te agota.

Soy una mami guerrera. Os cuento mi vida. Mi niña, tiene TEA, mi vida es ella, mi marido casi nunca puede estar, he renunciado a todo para cuidarla, ir a sus terapias, sus médicos, su día a día es siempre de mi mano y el cansancio es brutal, pero todo lo que sea por ella es mi prioridad

Hace 10 años fui mamá de un niño con parálisis cerebral, epilepsia de difícil control, autismo. Y me gané el título de madre y cuidadora para el resto de mi vida. Desde hace 10 años hasta mi último aliento, soy cuidadora por imposición de la vida, 24h al día los 365 días al año.

Mi hijo tiene Parálisis Cerebral debido a un infarto medular y otro cerebral. Aunque es un niño muy inteligente, necesita ayuda para la mayoría de las actividades diarias y fisioterapia constante de por vida. Cuando cumpla 6 años no tendremos más terapias públicas.

Soy madre de dos niñas la pequeña tiene síndrome de rett con un grado de dependencia 3 ,soy administrativa pero debido a la discapacidad de mi hija tuve que dejar el trabajo para dedicarme completamente a ella ya que todas las tardes asiste a terapia ,a veces me siento sola , Gracias

X forzar parto natural, le provocaron la PBO a mí peque.desde los 15 fisio de lunes a viernes , 4 años tiene, el 9/11 4°cirugía.Han detectado una taquicardia supraventricular paroxística, que tenemos que operar. Asique ahora ade+ de 1brazo🦾 tb 1corazón❤️ que tratar.JUNTOS TOCAREMOS LAS NUBES🙌🏻⛅🌈

Cuando de pequeña me preguntaban que quería ser de mayor contestaba mil cosas , actriz , astronauta...nunca dije soldado , pero ahora a mis 42 años creo que me he convertido en algo así . Vivimos en una guerra invisible , contra un enemigo escondido en el ADN , que ataca cuando menos te lo esperas .

Cuando las enfermedades raras llegan de 2en 2. Mi hijo pequeño Alex nació con atresia de esófago,a los 6 meses le diagnosticaron un neuroblastoma de alto riesgo, tras intervenciones, quimio, transplante autólogo, radio e inmunoterapia... con 2 años está luchando para no recaer con todas las secuelas

Soy Maribel madre de tres hijos de 16,11 y 7 años, los mayores son hijos biológicos,el pequeño acogido desde los 15 meses de vida, me divorcié hace un año y no fue un divorcio fácil, el padre ha renunciado al acogimiento del pequeño por tener autismo severo... Es difícil pero el amor lo puede todo.

Soy autista y mamá de 2 autistas grado 1. Somos de es@s a los que "no se nos nota" el autismo. Somos l@s discapacitados invisibles, de l@s que no se habla, porque somos funcionales y productivos. Pero vivimos sin ser nosotr@s, maquillando nuestra forma de ser para poder encajar en este mundo.

Tengo un hijo de 8 años diagnosticado con TEA 1, costeado en privado al igual que las terapias que recibe, ya que la SS no cubre ni la mitad de sus necesidades. He tenido que dejar mi trabajo para ayudarle. Además, antes de todo esto empezara sufrí un cáncer de mama del cual me estoy recuperando.

Me quedé embarazada de gemelas monocoriales-monoamnioticas perdí una en el momento de parto. Nació con 31 semana siendo gran prematura y ahora me dicen con tan solo 5 meses que somos portadores su padre y yo de fibrosis quistica. Lo que pensábamos que había terminado, acaba de empezar.

El 21 de noviembre se cumple un año de la doble mastectomía a la que me tuve que someter tras un tratamiento de quimioterapia para combatir el cáncer de mama. Todavía hoy, sufro las consecuencias del mismo. A esta enfermedad hay que sumarle el autismo de mi hijo mayor y la celiaquía del pequeño.

A mi hijo le diagnosticaron hace un mes Síndrome de Tourette,sabemos q lo peor de esto es que es muy visisble y que da pie al Bullying. Ayer vi que se estaban haciendo virales unos videos de Tik Tok que imitaban este síndrome, me pareció lamentable y triste, debemos luchar contra esto.

Nuestro hijo mediano fue diagnosticado con una malformación cerebral grave a los cinco meses de vida. A día de hoy (4 años) es un gran dependiente que nos tiene el corazón robado. Nos comporta cada día adaptarnos a su situación y superar dificultades. Tiene un imán hacia personas con buen corazón.

Año 2008, en la ecografía se detecta arteria umbilical única y desde ahí comienza un "no te obsesiones, no le pasa nada, te lo inventas". 10 años tardaron en diagnosticar la delección cromosómica 22q11. Vivir en la España vaciada es difícil cuando necesitas recursos que están a más de 70 km. Lo amo

Hola, soy madre de Ángela, que tiene una enfermedad neuromuscular. Las posibilidades de ocio se ven mermadas cuando un niño/a tiene una discapacidad motora. Queremos poner en marcha talleres de ocio inclusivos para niños con y sin discapacidad fomentando un espacio de juego y relaciones. Gracias !!!

Soy madre separada con dos hijos, uno de ellos enfermo desde los 15 años, ahora tiene 26 años y ha decidido firmar sus voluntades anticipadas, está cansado, yo también, pero no quiero que se vaya, pero no puedo ser egoísta, tendré que dejarlo ir. Me pregunto cada día si podré hacerlo. Gracias

Soy madre trabajadora, en una escuela infantil. Tengo tres hijos de 10, 7 y 5. El mayor tiene una discapacidad del 37% por agenesia renal izquierda, tdah de predominio combinado, transtorno de aprendizaje y conducta.

Salimos de España para vivir en el extranjero y me encontré absolutamente sola en un país extranjero (mi marido trabajaba), y cuando a mi hijo de 2 años le diagnosticaban autismo, fuimos a la ecografía de la semana 12 y sorpresa! Mellizos. No he tenido ayuda, me ocupo de los niños, la casa… todo.

Cuando estaba embarazada de mi segundo hijo recibí el diagnóstico de Síndrome de Down de forma muy negativa y los médicos daban por hecho que iba a interrumpir mi embarazo. Desde entonces lucho para cambiar esa situación y dar a mi hijo una vida mejor en una sociedad más justa e inclusiva

A sus 7 meses de vida agredieron A mi bebé quienes lo cuidaban ,síndrome del bebé sarandeado fue y es su diagnóstico con gravísimas lesiones neurológicas. Hoy día tiene más de dos años aún n9 camina ,no habla y es una lucha muy dura porque soy madre soltera.

Mi hija es síndrome Mowat Wilson, tiene 32 años, y yo su mamá 53 , pesamos casi lo mismo, es una niña muy buena, su retraso es muy severo, no puede hablar, camina de la mano , así que dependiente total, cuando las dos éramos más jóvenes todo era algo más fácil 😃 ahora todo se complica mucho.Gracias

Desde que recibimos el diagnóstico de TEA cada día subo una montaña. Tengo que seguir trabajando cuando la mejor terapia es compartir tiempo con mi niño. El TEA es sumamente complicado, necesitamos más ayudas económicas y AYUDA PSICOLÓGICA. Dejaría mi trabajo si pudiera por estar con el 24/7. Besos.

Tengo un hijo SIC, desde que nació. Convive con malnutrición, malabsorción intestinal, retraso escolar, deshidratacion. Y todo lo que conlleva, ingresos...

Soy madre soltera, con una discapacidad del 65%, mi hija ha heredado mi enfermedad, somos bipolares, y también tiene una discapacidad del 15%. Yo estoy estabilizada, pero ella no, lo estamos pasando fatal para superar el instituto. Mi pensión es muy baja, necesitamos cuidados y no los puedo pagar.

Paulina sufrió una hipóxia en su nacimiento. Este evento le marcó para el resto de su vida. A ella y a todos nosotros.Parálisis cerebral.
A su padre y a mí no nos parece justo que la sociedad vea el sufrimiento de seres queridos como bendición ni la superación como algo extraordinario.
Visibilidad.

Mi vida es como una cárcel, dependo económicamente de mi marido, odio esa sensación.Siento que mi vida se acabó.El año pasado mi hijo se autolesionaba, llorando siempre, sueño descontrolado. Este año mejoró un poco.Siento que ser madre es lo peor, aunque con ello tenga a la persona que mas quiero.

Tengo dos hijos, de 4 y 6 años. El pequeño tiene TEA con TDAH grave y el mayor una enfermedad minoritaria poco estudiada, que le afectó en el aparato psicomotor y esta diferencia le ha hecho crecer distinto. Somos muy felices pero tener dos hijos, que legalmente son 4, es agotador.

Mi hijo fue diagnosticado con TEA con 22 meses. Y ahora qué? Me preguntaba mientras mi corazón y mi razón discutían la forma de afrontarlo.
Historia de noches sin dormir, de miedo a lo desconocido, de frustración por el cansancio pero a su vez, historias de amor incondicional, de fuerza inagotable.

Escribo en nombre de mi mujer Cris, que probablemente no tiene tiempo de poder escribir aqui por mucho que se lo diga. Madre de 3 hijos, trabaja fuera de casa y por mucho que la ayude, siempre activa. Nuestra hija mayor Ana tiene sindrome de Aicardi y de West. Solo quiero que sea Cris sea mas feliz.

Miguel nació en la semana 34, era mi primer hijo. Tenía Sd de down, ya lo sabíamos, y atresia de esófago. Lo operaron a las 12h de nacer.lo que iba a ser un mes y a casa se convirtió en tres meses de UCI, múltiples complicaciones y un camino hasta poder comer que continuamos 4 años y medio después.

Mi bebé sufrió un ictus perinatal,diagnóstico de hemiparesia (PCI). Batallando con la conciliación, vida de terapias, médicos, periplos administrativos e invisibilidad de las madres y las necesidades de esta parálisis cerebral.

Ya no existe la profesional, la mujer ha quedado algo atrás y la amiga sin más tema de conversación que no sea su hijo. Mamá de Valen 18 meses con una enfermedad rara que supone entre otras, retraso en el desarrollo y una epilepsia refractaria que vino a desordenar casi tanto como reordenar mi vida.