Desde hace 1 mes luchamos contra leucemia linfoblastica diagnosticada a nuestro hijo mayor de 4 años, y parece increíble, pero una vez dentro del hospital, tener este diagnóstico es hasta buena noticia.
La vida se para y cambian las prioridades, sin poder dejar de lado al pequeño de año y medio.

Soy madre de una niña de 4 años, Lía, que nació con graves afectaciones neurológicas. Me infecté durante el embarazo de Citomegalovirus, este bichito con nombre tan raro que es común en la sociedad pero del que apenas se oye hablar y creo que se debería informar más a las mujeres embarazadas.

Soy familia monoparental con un niño con 9 años con autismo y discapacidad intelectual, sin lenguaje. Nacido solo con 25 semanas, prematuro, con un larguísimo recorrido. Padre desaparecido del niño sin ayudas. Actualmente se une que mi madre mi gran apoyo, le han diagnosticado Ela, ya sin lenguaje

Hace 2 años cambió todo mi mundo (esas expectativas que todos tenemos) mi hijo Hugo tenia 16 meses cuando ya vimos que sus comportamientos no eran los típicos. Es TEA no tiene comunicación y no se relaciona. En ese momento yo me perdí y mi relación de 21 años no comprendió y 6 m después se fue.

Antonio (11) fue el primer niño español en probar el tratamiento experimental para la deficiencia de timidin kinasa 2 y conseguimos que fuese financiado por el SNS. Tras varios ingresos en UCI y 2 años de cuidados paliativos, fue mejorando y con él,se abrió el camino de la esperanza.
@objetivo_tk2

Yo estaría en las dos categorías, pero como madre siempre pondré a mi hijo en primer lugar que necesita terapia para reconducir la conducta y regularizar sus emociones. X otro lado yo llevo un lastre desde que me quedé embarazada 2014, a día de hoy con secuelas por tumor en médula, larga historia...

Bajas a los infiernos. Ese ángel te eligió como mamá, juras que aprenderá a hablar y a comunicarse, aunque algunos lo duden. Con mucho esfuerzo , paciencia y cariño, vas descubriendo sus primeros grandes logros, sus primeras palabras:"Mami, te quiero". Solo entonces descubres la felicidad verdadera.

Soy Lorena,mamá de Alejandra("la Cusqui"),tiene 7 años,discapacidad visual cerebral,epilepsia y una enfermedad metabólica.Ha logrado caminar y comunicarse por signos, y confiamos en la terapia de células madre que actualmente estamos haciendo en Cracovia.La discapacidad no nos roba nuestra Felicidad

Soy Ana mamá de Roc, la vida no se lo ha puesto fácil, pero lucha por superarse y mejorar su calidad de vida.
Padece una enfermedad rara de varias malformaciones de órganos la cual le hace ser portador de una traqueostomia así como de un botón gástrico por el cual se debe alimentar 22 horas/día.

Una madre más entregada al cuidado de las necesidades de sus hijos, uno de ellos TEA, con necesidades educativas especiales. Ellos también tiene derecho a una educación digna, a estar integrados y a elegir el colegio que mejor te parezca. Pagamos los mismos impuestos.

Me hice una fiv con esperanza e ilusión después del linfoma que padecía y padece mi pareja. Mi hijo sano, en el parto, sufre una parálisis braquial OBSTÉTRICA al sacarlo, quedando con una discapacidad para toda su vida. Desde entonces, luchamos doblemente. Mateo necesitará rehabilitación de por vida

Hace 18 meses nació mi bebé y en el parto vieron que algo no iba bien. Tras 3 meses de pruebas nos confirmaron Síndrome de Costello, una enfermedad rara, pero gracias a las terapias y a todos los medios cada día avanza un poquito. Necesitaría la atención temprana para avanzar cada día más.

Una sospecha.Un TAC.01/06/2022. Un resultado:Hiperplasia de células neuroendocrinas de la infancia (NEHI) Mi hija de 21 meses tiene una enfermedad pulmonar rara sin tratamiento. Lo único que podemos hacer: oxigenoterapia nocturna y apoyo nutricional...y esperar. Estoy agradecida porque no es letal❤️

Soy Gadea,mamá de Martina(5) y Candela(2).Mi vida cambió cuando a los 4m a mi pequeña le diagnosticaron LISENCEFALIA,malformac cerebral q causa retraso a tds los niveles.No hemos parado d probar terapias,además d necesitar material protésico,xa garantizarle una vida d calidad.Td puede cambiar en 1”

En nuestro caso, tanto mi hijo como yo convivimos con la discapacidad. Yo llevo años conviviendo con la esclerosis múltiple. Gonzalo ha sido un niño muy deseado y nos hizo muy feliz tenerlo, pero su diagnóstico de parálisis cerebral ha sido duro de aceptar.Intentamos q tenga la mejor calidad de vida

Hola,soy Iria y soy la mamá de Mateo,un niño de 4 años diagnosticado hace 3 con Esclerosis Tuberosa y Poliquistosis renal. Las dos son enfermedades genéticas raras. Mateo sufre de epilepsia refractaria,es decir,no hay ningún fármaco que le controle las crisis. Necesitamos que se investigue. Gracias

Hace nueve años mi hija tuvo una falta de oxígeno en el parto que le dejó una PCI con un 80% de discapacidad. Pero quiero mostrar que se puede ser muy feliz y que no somos supermadres, simplemente personas que no nos ha quedado más remedio que enfrentarnos a esto y normalizarlo, porque se normaliza.

Siempre escuché que “un hijo te cambia la vida” pero nunca pensé conocer el mundo de la discapacidad con el nacimiento de Samuel. Han pasado cosas que jamás imaginé. Diagnóstico: enfermedad rara.
Camino a su lado y cuando lo necesito, paro, respiro, pido ayuda y sigo adelante porque él es feliz.

Mi hijo de 6 años nació con Ectrodactilia (solo tiene dedos meñique en manos y pies), somos de Palma de Mallorca, yo me enteré cuando nació y poco a poco por RRSS, hemos ido formando una pequeña familia virtual y ahora la Asociación Española de Diferencia de Extremidades que en España no existía.

Mi vida cambió el 12 enero 2021 en la eco de las 20 semanas. Tuvimos que esperar 3 semanas más para el diagnóstico. Mi hijo tiene una anomalía genética tan rara que no tiene nombre. No hay otro caso conocido. Lo que peor llevo es que tiene la visión afectada y no tiene solución. Seguiremos luchando.

IRF2BPL una enfermedad neurodegenerativa progresiva ultrarrara que NO tiene cura,epilepsia,disfagia,sin control cefálico,le robara lentamente todas sus capacidades neurológicas,lo dejara atrapado en su cuerpo,no podra comunicarse,caminar y todas las demás funciones corporales que damos por sentadas.

Hola, mi hija Hiba tiene 13 años y ha nacido con el síndrome de patau y su caso es difícil. Los médicos me comentaron que mi hija sólo iba a poder vivir como máximo hasta el año pero sigue luchando.
Ella lucha por su vida y yo por la de ella, sé que no puedo vivir sin ella y espero hacerla feliz.

El 28 de abril del 19 Gala decidió nacer, todo el embarazo fue genial, pero en el parto no hubo tanta suerte, ¿epidural con 10cm? No podía salir, hubo cesárea de urgencia después de muchas horas, yo no me enteré pero cuando desperté nada estaba bien, entubada y grave, sufrimiento, ahora tiene pci.

Soy Llanos, mamá de Javier con un 37% de discapacidad por patología renal y de Adriana con un 76 % por mutaciones genéticas y enfermedad rara.
Me he quedado viuda hace menos de un mes.
La vida nos ha golpeado duro, cuando empezamos a aceptar, nos hace pasar un nuevo duelo, cada vez más dolor

Hola Se que ya de por sí es difícil la conciliación porque tengo una hija mayor de 10 años. Pero es que cuando tienes un niñ@ con una necesidad especial todo es más difícil, pediría que las ayudas se concedan más rápidamente y con una manera más ágil de año a año para revisar

Mateo de solamente 2 añitos tiene una mutación genética ultrarara. Esta enfermedad no está estudiada, no tiene tratamiento ni cura. Está trasplantado de hígado desde los 9 meses, está en diálisis esperando un trasplante de riñón y en el futuro no se descarta una cirugía o trasplante de corazón.

Tengo veintiocho años y estoy sola con tres hijos. Mi primera hija, tiene 8 años.Mi segunda hija de casi 3, tiene autismo. El pequeño tiene casi el año. Me gustaría poder llevar a mi hija a terapia sensorial y psicológica, ya que todo le suele desagradar. Se golpea mucho y me gustaría pedir ayuda.

Última resonancia CRANEAL Y ORBITAS Tiene un crecimiento de la hiperintensidad de señal corticosubcortical en giros orbitados medial y lateral izquierdo con respecto a estudios previos y leve aumento de la hiperintensidad de señal en sustancia gris periacueductal.

Mi hijo nace con un tipo de enanismo complicado pero anadaba, respiraba y tenía una vida. A los 9 años le operan de escoliósis y sale tetrapléjico y con un respirador de por vida. Necesita alguien al lado las 24 h. De su otra vida solo mantiene la alegría y ganas de vivir. Yo aparqué mi vida por él.

Mi bebé con 14 meses debutó su enfermedad ultrarrara, Síndrome de Barth, de repente tuvo un shock cardiogénico, esto nos llevó a la UCIP, hemos estado un año en el hospital, le han hecho un trasplante de ♥️, ha estado conectado 3 veces a ecmo,4 meses a un Berlín Heart, lleva un DAI y botón gástrico

En la revisión del 1° trimestre de mi segundo embarazo la ginecóloga vio algo que no iba bien. Me dijo que tenia alta probabilidad de tener un bebe con Síndrome de Down. La analitica confirmó la probabilidad pero no hicimos amniocentesis. Nació con cardiopatía congénita que operaron a los 4 meses.

F.monoparental,mamá+mellizos(xico dicen con PCI,xa mi,niño vitamina;xica con escoliosis,intensa y auténtica),luchadores x no ser nunca más maltratados y por unos derechos que jamás deberían de ser noticia(turismo accesible y digno o 1/2jornada retribuida entre otros)
Instagram: isalopez3045
Feliz🤗

Nayeli fue una niña sana 4 años. Descubrieron MALFORMACIÓN DE AMBOS HIPOCAMPOS(DANDY WALTER) con un RETRASO MADURATIVO. Una vida normal. Y con 8 años nos cambió la vida con una convulsión de epilepsia. Así le fue saliendo más enfermedades debido a la duplicación del cromosoma 9p. Sin estabilidad.

Soy madre de una luchadora. Mi mayor reto es acompañarla porque la que más lucha es ella. Nació hace 13 años junto a sus hermanos Luz y Aimar que no lograron superar su gran prematuridad. Xana sigue luchando por mejorar cada día,por tener una calidad de vida mejor. Y yo con ella. Porque XANA, puede.

Fui madre soltera y joven.La vida me pegó fuerte cuando supe que Marcos tenía una enfermedad rara llamada: Síndrome asociado al SATB2.Con ello epilepsia,problemas conducta,problemas dentales,discapacidad moderada,retraso psicomotor,no verbal.Hoy tenemos una bonita familia con la cual coger fuerzas

Cuando nació Sayen, Lo primero nos dijeron los médicos fue: "vuestra hija no es normal" Sayen nació con Síndrome de Pallister-Killian, una enfermedad genética rara cuyos síntomas principales son: una hipotonia generalizada y una afectación neurológica severa. Muchas gracias por escucharme.
Beatriz

Bruno tiene una mutación en el gen kat6a. Hay sobre 300 personas en el mundo. Indetectable en el embarazo. Tiene 4 años y no habla, tiene ya varias operaciones (una de corazón), tienen poca habilidad motora y problemas digestivos y de sueño, discapacidad intelectual. Investigación y visibilidad.

Cuando nuestra niña tenía 18 días de vida, nos avisaron que habían detectado un valor fuera de rango en la prueba del talón. Tras 24h,nos confirman: fibrosis quística, algo que sólo habíamos oído de lejos y jamas hubiéramos sospechado que podríamos pasarle genéticamente. Una enfermedad degenerativa

Soy madre de 1 niña con enfermedad rara:linfangioma quístico cervical. En la semana 21 nos dijeron que Lucía venía mal y solo recuerdo: "1 de cada 50000","alta mortalidad","¿de verdad piensas seguir adelante?",mi vida se partió en ese instante. Lucía hoy tiene 2 años y luchamos con 1 traqueostomia

Hace 8 años nació Jairo, mi hijo. Al año y medio los llevamos al doctor porque no miraba, no reaccionaba a su nombre, hacía movimientos rápidos con los ojos..Tengo que decir que para mí lo difícil no es que mi hijo sea autista, sino la burocracia, hace un año a me diagnosticaron a mi también autista

Alexis 2 años, síndrome de duplicación mecp2. Síntomas:retraso motor, discapacidad intelectual, epilepsia, neumonías recurrentes, disfagia…Acude a atención temprana, logopeda, fisioterapia respiratoria, equinoterapia. Necesitamos difusión para la investigación de la enfermedad

Hola! Soy la mamá de una niña preciosa y feliz llamada Lola que hace casi 6 meses nació con Atresia Esofágica con Fístula Traqueoesofágica. Se trata de una malformación congénita que ocurre 1 de cada 3500 recién nacidos. Ha cambiado mi vida, he decidido dedicarme exclusivamente a ser mamá ♥️

Buenas mi niño se llama Erik nació con atrofia de vías opticas es ciego total y tiene autismo grabé y discapacidad intelectual asociada .mi niño tiene 7 años aún no habla no controla esfínter .El gran fuerte de Erik es la música sin duda ,es capaz de memorizar las canciones y cantarlas .un saludo

Siempre supe que mi maternidad no era como otras, aún sin ponerle nombre.
Al entrar al colegio, evalúan a mi hijo: diagnóstico TEA-TDAH.
Una semana después, la guardería me alerta sobre mi hija pequeña: también TEA.
Lucho por darles visibilidad, autonomía y lograr el apoyo y recursos que necesitan.

Mi hija tiene un quiste cerebral que se detecto con 20 semanas de embarazo. Aparte de eso con dos años detectamos TEA( trastorno espectro autista)
La visión de una niña y una madre para que entienda el mundo en el que vivimos y sobre todo siga siendo feliz

Hace unos años un monstruo intentó quitarme a mi hija, a cambio de no conseguirlo nos dejo viviendo con una enfermedad crónica como es la diabetes tipo1, en la que para que los niños con diabetes tipo 1 no tengan un coma durmiendo somos madres y padre que vivimos sin dormir.

Manuel nació el 17/03/2016 y ese cambio mi vida. Nació a las 36 semanas por sufrimiento fetal, cesárea de urgencias. Intubación en el mismo quirofano todo pintaba muy mal. Rasgos dismorficos y una resonancia cerebral con malformaciones. Primero días no sabían si seguiría adelante o no.

Hola me llamo Sara, soy mamá de dos niños. A mis 31 años vino Ángela y le detectaron una enfermedad rara y decidí ir a por mi segundo hijo para ayudar siempre a Ángela y nació con una enfermedad grave: Encefalopatía Hipoxicoisquémica

Después de 10 años intentando ser madre, lo conseguimos!!!Una cesárea que casi me cuesta la vida con atonía uterina. Teníamos a nuestra pequeña, fuimos viendo comportamientos extraños, trastorno de sueño y con 18 meses diagnóstico TEA. Necesita más terapias que no podemos sufragar. Gracias!!

Tuve 3 abortos, por fin conseguí mi bebé deseado al 4 embarazo pinchándo heparina durante 10meses, después de una larga lista de pruebas nació sano en un embarazo alto riesgo, le cortaron la baja de párpado ojo al abrirme la cesárea… ¡una locura!
Con 2 añitos el diagnóstico de TEA.

Soy Masé, una mamá luchadora cómo tantas.
Tengo 2 hijos con Autismo y quiero contar que ¡se puede!
Es difícil y las administraciones nos lo ponen a veces más difícil, pero seguimos adelante, porque tenemos grandes profesionales, profesor@s y amig@s que nos acompañan en nuestro proyecto de vida.

Soy Inma, tengo 42 años, mi hijo tiene 6 años y tiene autismo severo, mi marido trabaja a jornada completa y turno partido, yo trabajo de técnico educativo en un colegio ayudando a niños como mi hijo. Me paso la vida rodeada de autismo en casa y el trabajo. Y veo que el mundo aún no entiende nada!

Violeta es una niña de 3 años que con 7 meses tuvo una meningitis y la causó un severo daño cerebral. Tras 48 dias en la UCI con dos operaciones nos trasladaron a otro hospital para iniciar la rehabilitación.Alli apareción la epilepsia, pubertad precoz y un gran número de diferentes secuelas

Fui mamá con 20 años de un niño precioso y con el paso de los días ya empezó todo,mi niño estaba mutando los genes, ingresos,pruebas,operaciones.. el padre dijo q era mucha carga y se fue hasta ahora después de 19 años crié a mi hijo yo sola con muchas dificultades y pidiendo para darle una vida

Mi hijo fue diagnosticado con fibrosis quística a las 3 semanas de vida en medio de la pandemia en Londres, desde entonces nuestra vida cambió. Estamos en trámites para volver a España, he tenido que dejar mi trabajo y mi vida y dedicarme plenamente a mi hijo.
Yoel es parte del 10% sin medicación.

Soy Keissy mamá de Enzo. Enzo tiene una enfermedad rara.
Cuando nació, nuestra familia decidió luchar por tener una buena calidad de vida y por ser felices a pesar de tener una enfermedad rara de la que casi nadie había oído hablar. Decidimos disfrutarnos. Decidimos ser felices a pesar de...

No me veo con “capacidad” para participar después de todas las historias pero, haciendo honor al lema: juntas somos más fuertes. Mi hija tiene síndrome de williams, una mal llamada enfermedad rara.
Quiero reivindicar que cada persona es única y especial y que tenemos derecho a vivir en sociedad

Hace 2 años dejé mi trabajo para dedicarme al cuidado de mi hijo de 11 años que padece la terrible enfermedad distrofia muscular de Duchenne.Mi vida ahora es acompañarle a cada una de sus terapias, la mayoría privadas y de alto coste, además de hacer ejercicios y marcha terapéutica también en casa.

Quiero tener la oportunidad de seguir conciliando mi vida personal con la laboral y mi tiempo como voluntaria, pero no a costa de que sea mi marido el que se quede en casa, de que sea él quien cargue con la mayoría de sus cuidados. Uno de los dos debe estar ahí.
Algunas veces dudo si soy mala madre

Leo nació el 8/2/2019. Tiene una malformación del cerebelo y del tronco encefalico por ello problemas de equilibrio yparalisis facial periferica ,vertebra de mas,estrabismo, no tiene sensibilidad al dolor en la cara y boca, y “sordera”. Intenta superarse cada dia.Lucha y superacion. El es SuperLeo!

Martín tiene 12 meses. Nació a las 34 semanas y pronto vi que algo no iba bien. Su pediatra le pidió una resonancia cerebral, donde se vio que había tenido una hemorragia. Finalmente, el neuropediatra le diagnosticó de parálisis cerebral. Sueño con que pueda tener una vida feliz, plena y autónoma.

Mi historia comienza hace 7 años ,sentada frente al neurólogo de mi hija que en ese momento me decía que había nacido con una alteración genética,concretamente síndrome de prader Willi ,el mundo ya nunca fue igual ,mi corazón se quedó encogido ,pero también aprendi y aprendo mucho del día a día.

Tengo tres hijas y un hijo. Mis dos hijas mayores (Elena cumple hoy 14 años) y Emma (tiene 11) sufren una grave discapacidad (del 100%). Son totalmente dependientes. Mis dos pequeños (Abril 5 y Enzo 3) nacieron por selección embrionaria. Si es difícil conciliar con hijos, imaginad con 4 y 2 con disc

Soy mujer, soy madre y soy cuidadora de mi hija Amaia, una niña de 8 años con 2 enfermedades raras, dependiente máxima. Con la resiliencia por bandera, hice de ello mi forma de vida y disfruto de nuestra vida diversa.Tengo la suerte de vivir una vida plena y consciente.Alegría y superación a full.

Soy madre primeriza de un niño de 3 años diagnósticado con TEA por el neuropediatra. Pero no tenemos ayuda aún porqué no me lo evalúa el CRECOVI y las ayudas son hasta los 6 años y recién tenemos cita Pal 2023 pidiéndolo desde 2021. Hasta que nos los concedan pagamos con dinero de nuestro bolsillo

Hola,me llamo Halaya. Tengo una bebé con una colostomia que le hicieron a las 5 horas de nacer. Nació con el ano imperforado y presencia de cloaca. Convivo con curas diarias, cambios de bolsa y miedo a las próximas operaciones. Mi hija es una guerrera. Su hermano mayor, un guerrero que la cuida.

Supe que a mi primera hija, mi bebé arcoíris… tan amada y deseada, le pasaba algo desde incluso antes de nacer. A los pocos meses vimos los primeros indicios. Con un diagnóstico inicial de TEA, con terapias y pruebas por lo privado, sabemos que tiene un daño cerebral, tras 5 años de incertidumbre.

Miguel es mi niño especial.es un campeón tiene autismo y diabetes tipo 1.una combinación complicada pero es un niño muy feliz.es lo más bonito que tengo sus abrazos son mi paz su sonrisa me quita las penas a pesar de los momentos duros siempre merece la pena luchar por mi niño grande y que sea feliz

Hola me llamo Gema con 25 años tuve mi primer hijo Juanlu, sufre parálisis cerebral cuadripléjica espática, tiene un grado de discapacidad del 96% es totalmente dependiente y se alimenta por una sonda gástrica. Actualmente tiene 19 años, y seguimos luchando por sus derechos .

Me llamo Chus y soy mamá de un adolescente de 15 años, al cual hace 4 años le han diagnóstico Ataxia de Fredreich,que a día de hoy no tiene cura
A mi hijo en cuestión de 3 años ,le falleció su padre, le diagnosticaron la enfermedad y se le murió su hermana de 32 años. Tiene escoliosis. VIVO PARA EL.