Buenas tardes soy Virginia paciente de Míastenia Gravis hace más de 30 años. La M. G es una enfermedad que provoca fatiga muscular, no se ve, no hay cura y de los efectos secundarios de los tratamientos no hablemosTe afecta física y psíquicamente, para todos estás bien y tú no puedes con tu vida.

Tengo 34 años. Sufro de condropatia rotuliana desde los 18 años. Además tengo principio de reuma e híper laxitud, lo que me causa desgaste acelerado de las articulaciones. No hay medicación para el dolor cuando sufro una crisis. Tengo dos niños de 3 y 1 año, a los que hay días que no puedo coger

Tengo esclerosis multiple desde hace 6 años casi 7. Brotes sensitivos, fatiga, neuritis óptica y dos peques uno de 8 años y otra de 2 años. Tener a la pequeña fue una decisión muy importante ya que corría el riesgo de nuevos brotes después del parto, y así fue. Una nueva lesión a nivel medular...!!

Mujer, madre de hija prematura, trabajadora y desde hace años diagnosticada de lipedema. Enfermedad que no tiene visibilidad en la SS y que muchas abandonan los tratamientos por el costo tan elevado. Vivir con dolor físico y mental así como soportar la carga familiar se hace una lucha continua.

Mi hijo fue diagnosticado con TEA con 22 meses. Y ahora qué? Me preguntaba mientras mi corazón y mi razón discutían la forma de afrontarlo.
Historia de noches sin dormir, de miedo a lo desconocido, de frustración por el cansancio pero a su vez, historias de amor incondicional, de fuerza inagotable.

Escribo en nombre de mi mujer Cris, que probablemente no tiene tiempo de poder escribir aqui por mucho que se lo diga. Madre de 3 hijos, trabaja fuera de casa y por mucho que la ayude, siempre activa. Nuestra hija mayor Ana tiene sindrome de Aicardi y de West. Solo quiero que sea Cris sea mas feliz.

Parezco cáncer, en breve tengo mi 16 operación, con carnet de discapacidad y, con una orden de alejamiento por maltrato del papá de mi hijo de dos años, con una pensión de 700 euros por incapacidad. No llego muchas veces ni física, ni mentalmente y a la larga, afecta mucho. Gracias por escuchar!!

Mi segundo hijo nació en 2008 con una discapacidad física, y en 2018 pado a tener dos.Nació con un tipo de enanismo diagnosticado a los tres años y a los 9 años le operan de escoliosis, entra andando y sale tetraplejico y con respirador de por vida. Mi vida es su vida, si él es feliz, yo también.

Miguel nació en la semana 34, era mi primer hijo. Tenía Sd de down, ya lo sabíamos, y atresia de esófago. Lo operaron a las 12h de nacer.lo que iba a ser un mes y a casa se convirtió en tres meses de UCI, múltiples complicaciones y un camino hasta poder comer que continuamos 4 años y medio después.

Quiero mucho a mis padres, han dado su vida por sus hijos, ahora nos toca a nosotros. Yo soy la mayor y sufro depresión, es duro ver cómo se van deteriorando día a día. Esto me supera, tengo ayuda física, pero anímicamente estoy hundida y tengo miedo del momento en que se vayan de mi lado.

Mi bebé sufrió un ictus perinatal,diagnóstico de hemiparesia (PCI). Batallando con la conciliación, vida de terapias, médicos, periplos administrativos e invisibilidad de las madres y las necesidades de esta parálisis cerebral.

Ya no existe la profesional, la mujer ha quedado algo atrás y la amiga sin más tema de conversación que no sea su hijo. Mamá de Valen 18 meses con una enfermedad rara que supone entre otras, retraso en el desarrollo y una epilepsia refractaria que vino a desordenar casi tanto como reordenar mi vida.

Bruno es el pequeño de 4 ... Vino acompañado ... En la semana 12 nos dijeron que venía muy mal ... En la 18 que era una cardiopatía "de las mejores " , arco aórtico derecho , nació prematuro , después 156 días , más de 15 quirófanos , 7 transfusiones y 5 hospitales consiguió salir adelante ...

Mi primera hija,Q pequeñita, pruebas y pruebas hasta que con años te dicen que tiene alteraciones en el cromosoma 20. Sus limitaciones serán severas, no esperéis nada. Quieres desaparece, pues no. Terapia, médicos y aquí está, 16años, dependiente 100.%, yo agotada 200%. Ella crece y yo a su lado.

Es la historia de muchos niños que se han quedado sin beca, porque no tienen el 33% de discapacidad para niños con TDAH. Donde hay comunidades que sólo teniendo TDAH ya le conceden el 33% de discapacidad y en otras que teniendo TDAH y TEA solo accedan a tener un 20% de discapacidad

Mamá de dos. El mayor celíaco. Único tratamiento para su enfermedad crónica es una dieta sin gluten, productos que cuestan hasta 3 veces más y sin ayudas. Hija pequeña prematura de 31 semanas. Sólo trabaja papá, porque mamá se queda en casa al cargo de la pequeña, sigue con pruebas y superándose.

A Marc (mi hijo) lo diagnosticaron antes de lo 2 años, después de sospechar ciertos síntomas. Desde el minuto uno nos pusimos las pilas y luchamos cada día por su integración y por la tolerancia por parte de todo su entorno. Marc va a un colegio ordinario con apoyos y no podemos estar más contentos.

2019, el mejor año de mi vida pensaba cada vez que miraba mi barriguita... En agosto llegó el amor de mi vida y mi salvación, en paritorio me notaron un bulto en el pecho que me llevó a empezar en un mes con quimioterapia, cirugía, radioterapia y aún hoy sigo con inmunoterapia. Mi hijo fue mi ángel.

Con 4 meses Noah no sostenía la cabeza,no fijaba la mirada ni sonreía.Lloraba noche y día.En el hospital,sentí soledad,incomprensión,falta de empatía.No poder calmar a mi bebé,cansancio,preocupación, incertidumbre.Me resultó muy difícil crear un vínculo y asimilar que mi hijo no era como los demás.

Cuando mi peque tenia 20 meses me diagnosticaron cáncer de mama y se me junto la maternidad con el miedo al cáncer. Sin apoyo familiar, ni físico ni económico, mi marido y yo resistimos. Solo participo para decir que es duro de narices, pero se puede si encuentras algo bonito a lo que aferrarte

Lucas tiene 9 años. Es mi primer hijo. Somos Argentinos viviendo en Barcelona hace 13. Tiene síndrome de Angelman. Recibimos el diagnóstico cuando tenía 16 meses y el mundo se nos vino encima. tenemos 2 hijos mas. Yo dejé la moda para acompañar a otras mamás en su proceso de aceptación.

2015, Nil tenia 18 meses, cáncer de mama triple negativo, 16 sesiones de quimio, 33 de radio, cirugía, tumor en riñón otra cirugía... 5 años después tengo a Líam, a los 11 meses cáncer de mama bilateral hormonal, 12 quimios, 30 radios cirugía...les di pecho hasta que la enfermedad me dejó. Feliz

Nació cesárea y prematura,17 días de incubadora. A los 2 meses las cosas no iban bien, dejo de comer,sonda y el Síndrome de Cornelia de lange. A los 3 meses un melanoma para mí.con 7 años debut diabético tipo1, dependiente grado3, Minusvalía 75 y yo cuidadora,madre separada,con reducción sin cotizar

Soy madre trabajadora, mi marido también, y tenemos un hijo de 3 años con Tea, hace menos de 1 año que lo sabemos. Nuestros padres son mayores, y nos resulta muy muy complicado conciliar la vida laboral con la familiar. Vamos siempre pidiendo "favores" en los trabajos, a amigos, hermanos, etc..

Mi hija hizo un debut diabético con 9meses, mi vida está paralizada y ha pasado aún segundo plano desde que ella tiene diabetes tipo1, con los años cambiará la dependencia, avances hay muchos, pero yo nunca volveré a ser la misma ni a ser feliz, por que ella siempre estará enferma.

Soy madre diabética insulinodependiente. Para mi lo más difícil es llevar la maternidad/trabajo no conciliado (como todas nosotras) pero, además, haciendo volteretas laterales (pinchándome, midiéndome, mareándome y agotándome dulcemente) e intentando en todo momento sonreír como si no pasara nada.

Me han diagnosticado Neuromielitis Óptica por Anti Mog... Es parecida a la esclerosis múltiple.
Terrible, no saber cómo vas a encontrar un trabajo compatible con esta nueva vida que te ha tocado, más aún cuando la discapacidad no llega por retrasos burocráticos. No me rendiré por mis hijos

Mi hijo tiene 4 años y desde el año pasado, estamos observando su mal comportamiento, no recibimos ayuda de ninguna entidad ni colegio ni pediatra. Hoy le ha abierto la cabeza a un compañero. Hoy el colegio me ha comentado la opción de expulsarlo. Es horrible lo que estamos pasando.

Somos Marga y Rebecca. Adoptamos a Lluís hace dos años. Él estaba en un programa donde están todos esos niñxs que no lo tienen fácil para encontrar familia.En su caso el autismo fue el motivo por el que pasaron tantos meses hasta que nos conoció y sin querer ser madres le adoptamos.

Fue una pandemia la que nos ayudó a frenar y nos permitió reencontrarnos y vivir despacio. Ahora hemos retomado el ritmo, vuelta al trabajo, al cole, las terapias. Como mamá no he vuelto a tener tiempo para mi, pero lo que no quiero es perder la oportunidad de ser su mamá. Estoy superada. "

Me he convertido de un momento para otro en cuidadora, Daniel 40 años, mi marido fue diagnosticado con un cáncer de pulmón en estadio III. Y un daño cerebral adquirido severo por shock anafléxico a la quimioterapia. Soy mamá de Teo de 9 años. Y nuestro lema Siempre fuertes ya no me está ayudando.

A las 7 semanas de parir, me voy a urgencias por fiebre, me ingresan 5 semanas, en las que no veo a mi bebé y me diagnostican un linfoma de Hodkings. Si el primer tratamiento va bien, en 6 meses estás curada. 3 años después, he pasado por mil tratamientos, entre ellos un transplante que casi me mata

Me llamo Fati y la los 43 años, en febrero, en una revisión rutinaria me detectaron un carcinoma ductal infiltrante de grado III en la mama izquierda. No era palpable y no presenté ninguna sintomatología. Cirugías, radio y tratamiento hormonal por 5 años. Importante la DETECCIÓN PRECOZ. REVÍSENSE!!

Madre ansioso-
depresiva desde la niñez y cómo sobrevive a trabajar fuera de casa, ser ama de casa, esposa, madre de una niña de 4 años AACC, porque si las AACC también cuentan como necesidades especiales, y seguir estudiando y preparandome para un mundo de hombres, la auditoria de cuentas.

Soy Mamen,tengo 37 años, hace siete años nació mi segundo hijo, lo que todo iba a ser normal,se convierte en un túnel sin salida. Sufre Miopatia Congénita de Titina, una enfermedad extrarara que le impide el desarrollo muscular normal.Va mejorando lentamente y luchamos cada día para mejorar su vida.

Tengo 40 años, soy madre de 3 hijos mi peque de 7 tiene discapacidad.
A mis 20 años sufrí un accidente grave, caí por el hueco del ascensor, este accidente me provocó una enfermedad medular (Siringomielia),los médicos me desaconsejaron ser madre, pero eso me salvó la vida. El Amor puede con todo.

Nací con 6 meses y 800gr, ya luchadora.Tengo Fibro. Fatiga. Artrosis.
He perdido 40% vista, 4 hernias, troncateritis, fascitis plantar,tendinitis.Vivo con dolor.
Tengo 2 niños geniales y un marido estupendo.Voy con parches morfina
Leo, veo mi playa, hago yoga. Doy importancia a lo que importa

Con 32 años nació mi hijo David, 15 días después yo estaba ingresada con un diagnóstico de Linfoma en estadio avanzado. Tras un año y medio retomé mi vida laboral y 15 años después, en el 2019, cuando David tenía 15 años, llegó el diagnóstico de cáncer de mama.

Cuando mi hijo mayor tenía 3 años se puso muy malito con anemia hemolítica, a partir de hay le diagnosticaron distrofia muscular duchenne, que también diagnosticaron a mi otro hijo, desde entonces mi vida ha sido por y para ellos. Luchando contra los efectos de esta terrible enfermedad.

Tengo 39 años, autónoma, divorciada y con una niña de 9 años, hace aproximadamente 4 años me diagnosticaron una Neuralgia del Trigémino ( enfermedad del sucidio) y desde entonces aquí estoy lidiando con un dolor sobrehumano, el trabajo y la pequeña...hay días que siento que ya no puedo más...

Mi hija tiene 24 años y desde los 5 años
empezó con epilepsia focal refractaria. Además de medicación tiene implantado un estimulador vagal y no está controlada. Su vida es muy limitada. No tiene secuelas solo lo que le produce las pastillas entonces su vida es muy complicada y muy mal llevadera.