Tu hija es peculiar",son las palabras que recibimos minutos después de que Claudia naciera y así fue, solo 12 en todo el mundo. Ahí empezó una carrera de fondo de operaciones, hospitales, terapias muchos altibajos y en constante aprendizaje y que nos ha enseñado que la vida hay que vivirla día a día

Hugo, durante el confinamiento fue mal diagnosticado la enfermedad Kawasaki.
Su enfermedad cardíaca esta estabilizada pero sobre graves daños cerebrales. 
Su madre, la más fuerte de todos, está  inspirando a mucha gente, ayudando a muchas familias con su mensaje de fuerza y constancia.

El día 14 de marzo nace Paula y se confirma lo que nunca pensé que fuera cierto, nace con atresia de esófago y fistula gastroesofagica, una enfermedad rara que hasta hoy en ella ha tenido muchas complicaciones. De sus 32 meses solo 7 meses ha disfrutado de su casa, es una GUERRERA así en mayúsculas

Me llamo Cristina, soy mama de Abril, una niña con una enfermedad catalogada como ultra rara, solo ella la sufre en España y 44 casos mas en el mundo. SPG52 es contra lo que lucho, contra su total dependencia a hacer cualquier actividad diaria, y para encontrar una cura, para ella y los otros niñ@s.

En enero de 2020 mi hija con 4 años sufrió una sepsis meningocócica. La primera noche nos hicieron despedirnos de ella por la gravedad. Le quedaron secuelas físicas. Tuvieron que amputarle una pierna y en la otra daños neurológicos por lo que debe usar prótesis y un dafo para poder caminar.

Tener una hija con discapacidad y sin diagnóstico se convierte en un doble reto, tienes millones de preguntas y ninguna respuesta, ninguna asociación que te oriente o apoye, todo se basa en tu intuición. De repente eres médico, enfermera, fisio, estimuladora..cuidadora invisible, pero imprescindible

Cuando nació Juan, me sentí la mujer más feliz del mundo. Esa felicidad desapareció cuando le diagnosticaron una enfermedad terrible. Aprendí que el amor y el dolor son infinitos por él.
A veces, me siento muy “malamadre” por añorar mi vida anterior. Pero sé, que cada día con él es un regalo 💚

Mi vida cambió para siempre el dia que mi hijo Leo fue diagnosticado con Síndrome de Angelman a los 11 meses. Nos dijeron: quizás no camine, no hablará, tendrá epilepsia y siempre será dependiente. De repente me convertí en cuidadora, terapeuta, enfermera y activista de los derechos de mi hijo.

Mi hija Catalina, que el próximo mes cumplirá 5 años, está afectada por una enfermedad rara que le genera el síndrome de okur chung. Con solo 2 casos en España, no existe ninguna asociación en la que podernos apoyar para recibir ayudas o terapias. Cata tiene un vocabulario de 40 palabras, epilepsia…

La fibromialgia no me detiene. Cuido de mi hijo Ionan, 96% discapacidad, ciego, no habla, ni anda. Antonio, de acogida, con 57% de discapacidad y una mochila tremenda y Ainhoa, preciosa. Todo mi tiempo lo invierto en la fundación, haciendo la vida más fácil a niños y niñas con discapacidad.

Soy Isa, madre de 2 hijos preciosos. El pequeño nació con una malformación en el SNC debido a un virus llamado citomegalovirus que cogí en el embarazo. Es uno de lo más comunes en niños. Siempre crees que estas cosas no te pueden pasar y le pasan al vecino... Más conciencia social y profesional CMV

Mis 3 hijos fueron diagnosticados de ataxia de Friedreich.Enfermedad neurodegenerativa sin cura y q los convierte en dependientes.Me sentí perdida e incapaz de superarlo.Lucho desde aquel día por la visibilidad y me dedico en cuerpo y alma a ellos.Ahora mi trabajo son sus terapias y citas médicas.

Buenas tardes, me llamó Shella Badaseraye, soy mamá y papá de Anahí, Anahí tiene 15 años y tiene parálisis cerebral, 98%de discapacidad física y intelectual. Anahí y yo somos un equipo, es mi inspiración. Se me queda corto 300 caracteres para contar toda nuestra historia. Muchas gracias

Desde que nació mi hija pequeña supimos que algo pasaba, pues no se desarrollaba como debía.
A los cuatro meses le diagnosticaron hipoplasia pontocerebelosa, una enfermedad rara que no tiene cura.
Claudia es totalmente dependiente de nosotros, pero también es puro amor y no la cambiaríamos por nada.

Yo cuento y Hugo tiene mucho que contar.
Hugo (7), nació con una mutación genética que afecta a sus habilidades motrices, cognitivas y del lenguaje. La comunicación es una de nuestras metas. Formación y seguimiento de un sistema de comunicación personalizado es necesario para que tenga su propia voz

¿Estás bien? Sí
Cómo explicar todo el dolor, sobre todo el del alma? Miedo, agotamiento, 2 EERR sin cura y una de mis 3 hij@s con S.de Tourette, con conductas autolesivas, sin colegio y sin querer vivir, pero llegaremos a convertirnos en unas guerreras buscando herramientas para ganar la batalla

Mi hija de 19 meses padece una malformación en su cerebro (Lisencefalia) que le causa mucho retraso motor y cognitivo. El tratamiento es paliativo por medio de muchas terapias, la mayoría privadas. Actualmente me encuentro con un CUME y una reducción del 99,9% de mi jornada para poder hacerlas

En 2019 escuché por primera vez la palabra “morir” mientras un médico me hablaba de mi hijo querido.En ese mismo momento toda mi vida cambió, y murió el bebé con el que yo había soñado.La Lisencefalia se alojo en nuestras vidas y cambio nuestra manera de ver el mundo.El CMV provocó la PCI que tiene

La Distrofia Muscular de Duchenne va apagando a tu hijo hasta quitártelo, ¿quién está preparado para algo así?
Llevamos luchando contra ella 6 años, no hay ningún tratamiento ni cura para ella y mi hijo de 8 años la padece. Uriel es nuestro pequeño guerrero y día a día pierde su fuerza.No me rindo.

Tengo una hija d 3 años con una enfermedad rara, la única niña en toda España con SMARD1, ella es diagnosticada a los 4 meses, cuando empezó a dar la cara, ella es ventilo de pendiente 24/7, afectada motóricamente, hay una investigación en curso y necesitamos financiar y sus terapias diarias

Irina tiene una enfermedad llamada Insensibilidad Congénita al dolor con Anhidrosis.
No siente dolor físico, frío, calor, apetito ni suda. Se muerde lengua y dedos y se fractura con facilidad.Los médicos creyeron que se trataba de maltrato infantil, hasta que descubrieron su enfermedad.

Madre de dos niñas y cuidadora de mi CAMPEONA, mi ANGRY BIRD, mi BUHITO, mi CATALINA la GRANDE.
Con sólo 6 meses, su primera crisis, y llegó el diagnóstico, SINDROME DE DRAVET, Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, 1 de cada 16.000, y me tocó...,y aquí, fue cuando cambio toda mi vida.

Nico tiene unas pestañas que abanican, unos mofletes que se mueven como gelatina y ¡una risa contagiosa! También tiene Síndrome de Down :) Pero lo peor es que tiene Síndrome de West, un tipo de epilepsia infantil catalogada como enfermedad rara, y grave. Tenemos que vivir con todo ello, ¿nos ayudas?

Xana nació el 23/03/09.Ella, Luz y Aimar. Aimar falleció al día siguiente y Luz 15 días después. Xana se quedo luchando 395 días en el hospital sin ver la luz. Ahora sigue luchando por llegar a caminar, por tener un futuro mejor, por su vida,cada día. Gracias a tod@s,por estar ahí. Siempre.Xanapuede

A mi hija le dio un ictus, tenia 5 añitos, Le quedaron secuelas, no mueve la mano derecha, con 9 años todavía aprendiendo a leer porque los recursos son escasos, y terapias muy caras que por la seg social ya no nos entran. Ademas, yo tengo EM, así que a veces todo se nos complica mas de la cuenta

Soy M. Ángeles, separada, mamá de Sofía de 9 años, con daño cerebral adquirido, totalm. dependiente, no anda, no habla. Era una niña feliz y autónoma, llena de vida. Con 2,5 años de le diagnosticó un tumor cerebral. Intervenida 3 veces y un año de quimio. El tumor sigue ahí, y nosotras avanzando.

Hace casi 8 meses que llegaste a mi vida para enseñarme a valorar muchas cosas que no sabía lo importante que eran, como el aquí y ahora, el mañana ya se verá y a valorar cada pasito como si fuera un paso de gigante. A pesar de un embarazo complicado y nacer antes de tiempo no puedo vivir sin ti. TQ

No puedo tener hijos. Adaptándonos. Ovodonación, Lucas, Celia, pandemia, confinamiento. Adaptándonos. Lucas deja de hablar, jugar... Dos palabras “regresión autista”. Adaptándonos. Sorpresa: embarazada de 7 meses ¡Es un milagro!, miedo MIEDO. 45 años, sin pruebas. Nace Mario ¡está bien! Adaptándonos

23:57 Sala de espera,en esta ya he estado mientras mi hija estaba entubada,en postquirurgico o en recuperación de UCI , tiene una discapacidad del 86% . Hoy está en casa . Ahora es mi madre , ojala la diálisis sea un éxito y pronto trasplante .Yo malamadre ,veterinaria, autónoma y tres empleadas .

Soy mamá de una maravillosa y luchadora niña con síndrome de Joubert.Desde que nació he dedicado toda mi energía a ella, a sus terapias, aprendizaje, evolución motriz, psíquica y oral, a pelear por lo que es justo para ella. Su síndrome no tiene cura ni medicación alguna sólo las terapias. Ayúdanos

Soy la mami de Eva, una peque con una enfermedad sin diagnóstico.Nadie te prepara esto.Cambian tus prioridades, tus sueños, tus miedos.La economía de tu hogar se tambalea:terapias,aparatos ortopédicos,necesidad de dejar tu trabajo para poder atenderla,tu coche y hogar no se adaptan a sus necesidades

Soy madre de una niña con una enfermedad rara altamente discapacitante. El diagnóstico llegó después de ver cómo perdía las habilidades ganadas hasta los 18 meses: la regresión rett. La verdadera historia empieza después: terapias, médicos, ... Actualmente reencontrándome y ocupándome de las dos.

Mis dos hijos padecen Ataxia de Friedreich enfermedad rara genético-hereditaria neurodegenerativa para la que hasta el día de hoy no existe una cura. Ahora tienen 23 y 18 años y ambos están confinados en silla de ruedas y siguen empeorando cada día. Intento ser buena madre pero no sé si lo consigo..

Mi hija vino al mundo en un parto en el que todo iba normal hasta que se le paró el corazón durante unos segundos y como consecuencia nació con parálisis cerebral.
Desde entonces todos los días son una lucha por tener una vida normal dentro de la imposibilidad de tenerla por cómo es vida en general

Mamá soltera por decisión propia sufre un ictus por rotura de aneurisma cerebral embarazada de 16 semanas.Hoy tienes 4 años y mamá padece una hemiplejía y secuelas cognitivas,pero estamos las 2 juntas.Nadie nos cuida, mima y ama como nosotras.Gracias a ti,yo estoy aquí y gracias a mí, tú estás aquí.

Soy Mª José tengo 49 años. Soy mamá de dos niños, de 17 y 12 años. Pau, tiene autismo severo no verbal. Hace 17 años, no había muchos profesionales especializados en autismo; así que escalamos diferentes senderos, hasta encontrar la belleza de lograr subir a la cima los cuatro juntos en familia 💙

Mi príncipe Hugo nació un día 11 de hace 11 años,todo era “normal” hasta que a los 6 meses,su desarrollo no iba bien. Le diagnosticaron alteración genética, Duplicidad en brazo largo cromosoma 5, ÚNICO caso en el mundo. Sin estudios y sin precedentes, vivimos el presente sin saber qué futuro vendrá.

Leo y Vega son mellizos, venían sanitos y preciosos. Leo quiso salir, pero a Vega le daba pereza. Tuvieron que hacer cesárea de urgencia.
Vega empezó a convulsionar. Ingresó en UCI. Su diagnóstico:PCI, el 99% del cerebro dañado. Nos dijeron que estaba desahuciada. Hoy tiene 8 años llenos de vida.

Mi hija mayor nació con una enfermedad neuromuscular y lesión cerebral severa sin diagnóstico. Hace poco, sufrió un accidente grave que la obliga a estar en casa un largo tiempo inmovilizada. Ésto empeorará su/nuestra calidad de vida si después no recibe una rehabilitación que minimice las secuelas.

Greta tiene 5 meses y tiene una pupa en el corazón, hace 59 días le han puesto una maquina para ayudarla, ahora estamos en Madrid y el equipo de la UCI la está cuidando muy bien, pero al final necesita un corazón nuevo para curarse.
Donar órganos salva vidas

Mi hijo tiene 4 años y diagnostico de TEA. En medio de la pandemia y buscando familias como la nuestra creé @PequesAzules y un Grupo de Apoyo para familias TEA. De ganar quisiera ayudar no solo a mi hijo, sino crear un campamento vacacional donde los peques tengan el apoyo y atención que se merecen

2011 niña nace con una duplicación de brazo corto cromosoma X, una cromosopatía que no hay constancia que la tenga nadie , una discapacidad del 85 % física y intelectual, epilepsia incontrolable, problemas respiratorios, no controla esfínteres, botón gástrico. Dependencia de mi para todo, impotencia

Tener un hijo con hipoacusia te cambia la vida, pero no sabíamos lo que era el dolor y el miedo hasta que nació Kai y dos días más tarde nos dicen que tiene síndrome de down y una cardiopatía congénita. Tu mundo se paraliza y el miedo a lo desconocido se apodera de ti. Aún así, saldremos adelante ♥️

Tengo 40 años y nací con una enfermedad rara que va a peor: Síndrome de Gorlin. Tengo una discapacidad del 54%. Mi hija de 5 años con otra enfermedad: PTI desde los 2 años con más de 50 analiticas hechas. Mi hijo de 11 años tiene mi misma enfermedad. Somos invisibles para recibir ayudas. Gracias!

Hola, mi nombre es Silvia, mi hijo Mateo tuvo mala suerte al nacer. Venía totalmente sano pero en momento de la extracción, le ocasionaron un arrancamiento de plexo braquial y por ende tiene una parálisis braquial obstétrica completa. Necesita mucha fisioterapia y terapia ocupacional de por vida.

En 2015 me diagnosticaron un cáncer ginecológico metastásico. Mi hija tenía 1 año. Después de un tratamiento durísimo lo superé, hoy convivo con discapacidad y las secuelas que dejó. Hace 4 meses mi hija con 7 años también murió de cáncer porque el suyo no tenía cura. Necesitamos más investigación.

Un pequeño que vino antes de tiempo y luchó por todo los obstáculos, pero algunos aun están, nos queda un largo camino 1 TEL, TDA, y R.Mental leve, lo más duro es cuando crecen y se dan cuenta que algo pasa, sé que mi hijo es especial, ¿por qué? Porque tiene un gran corazón ♡ lleno de amor y lucha

Luz d Paola, mi hija de 12 años con TEA y dependiente. Ella es eso una luz que brilla por derecho y yo luchó a diario para que siga brillando. El camino es duro, difícil y agotador.. Pero mi amor por ella es más grande que eso. Actualmente, mi hijo de 7 años tiene diagnósticado TDAH. Luchamos.

Con 4 años descubrieron que tenía insuficiencia renal crónica, como mi padre y hermana. Con 14 años, el 2º TX a los 16. A los 19 el 3º. A los 33 el 4º. Me duró 4 días. Entre medias años de hemodiálisis. Tengo 45 años. Lo sobrellevo gracias a la familia y amigas. He escrito un libro autobiográfico

Soy Marìa,42 años. El 11/08/2020, nació nuestro segundo hijo,Xoel,con una atresia de esófago. Esta enfermedad rara y la IPA del papi cambió nuestras vidas. Así me convertí en madre, enfermera, cuidadora las 24h del día. Disfrutamos a tope los días buenos, pq sé q vendrán tiempos mucho peores.