Madre soltera 24/7 de un peque de 7.Nos abandonó cuando tenía año y medio y se fue a otro país.Asperger con dislexia y riesgo alto TDAH,apneas nocturnas y máquina para respirar por la noche,operación de carnots,drenajes en oídos,hernia epigástrica y aparatos en la boca para ensanchar paladar.

Una sospecha.Un TAC.01/06/2022. Un resultado:Hiperplasia de células neuroendocrinas de la infancia (NEHI) Mi hija de 21 meses tiene una enfermedad pulmonar rara sin tratamiento. Lo único que podemos hacer: oxigenoterapia nocturna y apoyo nutricional...y esperar. Estoy agradecida porque no es letal❤️

Quiero tener la oportunidad de seguir conciliando mi vida personal con la laboral y mi tiempo como voluntaria, pero no a costa de que sea mi marido el que se quede en casa, de que sea él quien cargue con la mayoría de sus cuidados. Uno de los dos debe estar ahí.
Algunas veces dudo si soy mala madre

Mi nombre es Zuriñe, mamá de 3 hijos,emprendí para poder cuidarlos y estar + presente en casa y en agosto cuando emprendo se pone muy malito mi bebé de 7 meses. Aún no tenemos diagnóstico fijo pero apuntan a que es una enfermedad metabólica tipo mitocondrial sin tratamiento por ser rara y no haber €

"¿Por qué mi hija bebe tanto?". Tecleé en Google mientras esperaba la llamada de su pediatra. Me dio un vuelco el corazón y con el corazón, la vida entera. Diabetes tipo1. Ahora conduzco la salud de mi hija por una carretera con curvas, sin descanso, con poca visibilidad y plagada de baches y culpa.

Hace 8 años nació mi hija Emma, cuando nació vieron que tenía pie izquierdo zambo. Y al mes y medio una cardiopatía Tetralogía de Fallot. Tuvo muchas operaciones.
Cuando empezó el colegio nos dijeron que tenia retraso y a la vez su hermano TDA. No es fácil para mi…
Muchas gracias por escucharme

Me llamo Beatriz y mi peque se llama Abel… tras una larga búsqueda de embarazo, Abel llegó, como una bendición. El posparto fue muy duro, cesárea difícil, confinamiento…Abel fue creciendo y empezamos a ver que había cosas “diferentes” no señalaba y tampoco atendía a su nombre. Abel tiene TEA

Soy brasileña, tengo 2 hijos. En 2020 tuve mi 1°hijo (Héctor) , en 2021(Felipe). Recientemente Héctor fue diagnosticado con autismo, y no tenemos ninguna ayuda financiera. Yo Necesito estudiar para da una mejor vida a ellos, pagar mi matrícula del grado, y una deuda que bloqueó mi cuenta bancaria.

Supe que a mi primera hija, mi bebé arcoíris… tan amada y deseada, le pasaba algo desde incluso antes de nacer. A los pocos meses vimos los primeros indicios. Con un diagnóstico inicial de TEA, con terapias y pruebas por lo privado, sabemos que tiene un daño cerebral, tras 5 años de incertidumbre.

Mi sirena Daniela tiene 12 años,Idic15,duplicación cromosoma15, una enfermedad rara que supimos 18 meses después de nacer,un cocktail de autismo sindrómico,TEA,algo de epilepsia,TDAH,ausencia del habla, retraso mental, trastorno del sueño, pañal 24h,carreras,saltos y miradas de amor.Fdo:Mamá Mapache

Hola, me llamo Clara y soy mamá de tres princesas, una de ellas, con necesidades especiales. Llevo casi 6 años de lucha continua por un diagnóstico más acotado, con Google Maps preguntando si quiero establecer el hospital como lugar de trabajo y una sociedad que a veces nos pone la zancadilla.

Soy madre de una luchadora. Mi mayor reto es acompañarla porque la que más lucha es ella. Nació hace 13 años junto a sus hermanos Luz y Aimar que no lograron superar su gran prematuridad. Xana sigue luchando por mejorar cada día,por tener una calidad de vida mejor. Y yo con ella. Porque XANA, puede.

Ninguna familia está preparada para recibir a un hijo,hermano,nieto,etc,enfermo. Nuestro segundo hijo nació con una Atresia de Esófago (enfermedad rara). Este vídeo que editamos nos ayuda a explicarla. https://youtu.be/cW-slYinkqE
La Atresia llegó para condicionar el día a día de toda la familia

Martín tiene 12 meses. Nació a las 34 semanas y pronto vi que algo no iba bien. Su pediatra le pidió una resonancia cerebral, donde se vio que había tenido una hemorragia. Finalmente, el neuropediatra le diagnosticó de parálisis cerebral. Sueño con que pueda tener una vida feliz, plena y autónoma.

Tan solo bastaron 4 palabras para destrozarme: Distrofia Muscular de Duchenne. Y yo portadora. Dolor, miedo, incertidumbre, dudas, tristeza y culpa. ¿Por qué yo?, ¿Por qué a mi pequeño?. Él con su carita me recuerda que debemos seguir hacia delante pero el tiempo y la vida corren en nuestra contra

A mi hija con tan solo 2 añitos y medio, le diagnosticaron un tumor en la cabeza que no se puede operar, biopsia de 6h de quirofano,70semanas de quimio, a dia de hoy la enfermedad esta estable, ella tiene 5 añosy esta bien, pero vivir con el miedo de que en alguna revision el tumor haya despertado..

Soy madre de 1 niña con enfermedad rara:linfangioma quístico cervical. En la semana 21 nos dijeron que Lucía venía mal y solo recuerdo: "1 de cada 50000","alta mortalidad","¿de verdad piensas seguir adelante?",mi vida se partió en ese instante. Lucía hoy tiene 2 años y luchamos con 1 traqueostomia

Mi hija tiene 8 años y dos enfermedades raras. La 1ª con 2 años EOE enfermedad inflamatoria crónica del esófago por eso la costaba tragar y sufría tantos dolores. Y su retraso del neurodesarrollo de dónde venía? Hace un año lo encontraron una alteración en un GEN único caso en ESPAÑA. Mamá Beatriz

Hace casi 10 años nació Izaro. Durante mucho tiempo he estado sin entender ni comprender a mi hija. El curso pasado comenzo mal para ella: casi fue víctima de bullying. Tras muchas sesiones de psicoterapia, detectaron que es un TEA. Ahora con gran esfuerzo vemos su evolución hacia una integración.

Mi Leo es un ángel de 5 años, viviendo una terrible injusticia con una enfermedad rara que le ha provocado una paralisis cerebral degenerativa. He perdido a mi hijo varias veces, su cuerpo responde cada vez menos, y no sé si algun día podamos parar la epilepsia que provoca este cuadro tan terrible.

Soy madre de un niño con autismo de 5 años y medio y una discapacidad del 67%, una niña de cuatro años que hará mañana día 17, con trastorno de conducta y en el límite de autismo y yo con limitaciones funcionales importantes debido a diferentes patologías y un 60% de discapacidad. Todo es oscuro!

A mis 43 años he vuelto a creer en la magia como lo hacen los niños, a fin de cuentas llegas a hacer de lo imposible tu rutina . Soy mami de dos chicos, 7 años de diferencia entre ellos y una variante genética en común, eso se traduce en un muro en lo laboral y una gran suma de necesidades.

Mi hijo Leo nació el pasado octubre con una enfermedad pulmonar de ultrarrara. Su única opción de vida pasa por un trasplante pulmonar. Desde Marzo estamos en Barcelona en lista de espera (somos de Galicia). A lo ya complicado de la situación sumamos estar separados de nuestra hija de 7 años.

Después de 10 años intentando ser madre, lo conseguimos!!!Una cesárea que casi me cuesta la vida con atonía uterina. Teníamos a nuestra pequeña, fuimos viendo comportamientos extraños, trastorno de sueño y con 18 meses diagnóstico TEA. Necesita más terapias que no podemos sufragar. Gracias!!

Mi hijo tiene Síndrome de William, una enfermedad rara que afecta al desarrollo, él tiene 10 años y con esa edad debería tener amigos, pero los niños que se le acercan se aburren, hay terapeutas que hacen integración en el cole pero no podemos costearla ya que el IMAS también nos bajó la dependencia

Antonio (11) fue el primer niño español en probar el tratamiento experimental para la deficiencia de timidin kinasa 2 y conseguimos que fuese financiado por el SNS. Tras varios ingresos en UCI y 2 años de cuidados paliativos, fue mejorando y con él,se abrió el camino de la esperanza.
@objetivo_tk2

El 4 de noviembre  nos dijeron que Milo tenía un sindrome muy poco común: una trisomía del cromosoma 9 mosaico. En enero, le hiciera una traqueotomía y le pusieron el botón gástrico. En el tema neurológico deMilo ha ido empeorando y  tiene Sindrome de West, Hidrocefalia y atrofia cerebral. 

Soy mamá de Xabi 4 años autista severo no verbal, mi historia empezó 20 días antes de la pandemia nos quedamos encerrados con un diagnóstico y sin saber qué hacer buscando encontré un grupo de mamás que me hizo entender que tenía que olvidar lo que soñé y luchar.cerré mi negocio ahora él es mi vida.

Mi bebé con 14 meses debutó su enfermedad ultrarrara, Síndrome de Barth, de repente tuvo un shock cardiogénico, esto nos llevó a la UCIP, hemos estado un año en el hospital, le han hecho un trasplante de ♥️, ha estado conectado 3 veces a ecmo,4 meses a un Berlín Heart, lleva un DAI y botón gástrico

El 28 de abril del 19 Gala decidió nacer, todo el embarazo fue genial, pero en el parto no hubo tanta suerte, ¿epidural con 10cm? No podía salir, hubo cesárea de urgencia después de muchas horas, yo no me enteré pero cuando desperté nada estaba bien, entubada y grave, sufrimiento, ahora tiene pci.

Mi hijo fue diagnosticado con fibrosis quística a las 3 semanas de vida en medio de la pandemia en Londres, desde entonces nuestra vida cambió. Estamos en trámites para volver a España, he tenido que dejar mi trabajo y mi vida y dedicarme plenamente a mi hijo.
Yoel es parte del 10% sin medicación.

Fabián tenía cuatro meses cuando le diagnosticaron una anemia hemolitica y una hepatitis autoinmune. Casi dos meses ingresados , en los que la ansiedad te mata , pero cuando mira a los ojos de Fabián te olvidas. Con él aprendes el ahora, y tras un aprendizaje duro, aprendes que la vida es ahora.

Soy Llanos, mamá de Javier con un 37% de discapacidad por patología renal y de Adriana con un 76 % por mutaciones genéticas y enfermedad rara.
Me he quedado viuda hace menos de un mes.
La vida nos ha golpeado duro, cuando empezamos a aceptar, nos hace pasar un nuevo duelo, cada vez más dolor

Mateo es un bebé prematuro. Nació con 800gr y 27 semanas, vivió 7 meses ingresado en La Paz

Paso por todo tipo de soporte respiratorio, sepsis, dos operación de ojos, 4 neumonías

Vive con gastrostomia para comer y una traqueo con respirador 24h. Nuestra vida cambió pero intentamos vivirla a tope

Tengo tres hijas y un hijo. Mis dos hijas mayores (Elena cumple hoy 14 años) y Emma (tiene 11) sufren una grave discapacidad (del 100%). Son totalmente dependientes. Mis dos pequeños (Abril 5 y Enzo 3) nacieron por selección embrionaria. Si es difícil conciliar con hijos, imaginad con 4 y 2 con disc

Soy mama de Marta, una peque de 8 años maravillosa y con una enfermedad rara degenerativa, ella necesita terapias a diario para que su enfermedad se relentice todo lo posible. Necesitamos vuestro voto para que se nos conozca y podais ayudar a Marta a salir adelante.

Kai. Con solo 25 días de nacido, se quedó morado entre mis brazos. Su primera convulsión, y desde entonces, no ha parado. Una mutación genética. FGF12. Diagnóstico de retraso mental y motor severo. Epilepsia rebelde. Pero gracias a un grupo de Facebook parece que hemos encontrado su “antídoto”.

Soy Wendy, nutricionista y técnico de farmacia. Madre de 3 hermosos chicos, los 2 pequeños tienen artrogriposis distal. Mateo nació en el 2018, estuvo 13 meses en la UCI. Sergio nació en el 2020, estuvo 3 meses hospitalizado. Supimos el diagnóstico de Mateo con el nacimiento de Sergio...

11 casos en el mundo documentados, daño cerebral adquirido, rasgos Tea y epilepsia farmacoresistente que hace que un parque infantil y sus columpios sean tan peligrosos para èl, como una carretera.Como madre, siempre en alerta y aprendiendo a reaccionar rápido y atenderle transmitiendole calma .

Mi vida se paraliza cuando nace mi hija hace ya casi 6 años, ella era como una muñequita de trapo que casi no se movía ni respiraba, sin entender nada ni saber porque mi vida da un giro inesperado y empiezo a vivir una continua lucha para sacarla adelanta, en mi cabeza no entraba dejarla ir...

En 2016 tenía una familia hermosa y estaba a punto de tener a mi segundo hijo, todo era idílico hasta que nació y el papá se fue dejándome a cargo 100% de dos niños, luché y perseguí durante 17 meses que me escucharán los médicos, camino en solitario de la mano del síndrome de Williams de mi hijo

Daphne aparentaba ser una niña sana, llegaron los síntomas de su enfermedad con 10 meses, cáncer cerebral. La operaron, contrajo meningitis bacteriana, pudo sobrevivir y recibir quimio. Tuvo traqueostomia y tiene 2 válvulas en la cabeza.Ahora luchamos por brindarle terapias y minimizar las secuelas.

Soy Gadea,mamá de Martina(5) y Candela(2).Mi vida cambió cuando a los 4m a mi pequeña le diagnosticaron LISENCEFALIA,malformac cerebral q causa retraso a tds los niveles.No hemos parado d probar terapias,además d necesitar material protésico,xa garantizarle una vida d calidad.Td puede cambiar en 1”

Mi hija tiene un quiste cerebral que se detecto con 20 semanas de embarazo. Aparte de eso con dos años detectamos TEA( trastorno espectro autista)
La visión de una niña y una madre para que entienda el mundo en el que vivimos y sobre todo siga siendo feliz

Desde los 18 meses sabía que algo no iba bien, Sofía(que así se llama mi hija) aleteaba, no hablaba, no señalaba y no me miraba. Empezamos atención temprana con 24 meses, lucha con psicólogo, logopeda, psicomotricidad y aula ordinaria en el colegio. Su diagnóstico síndrome raro 7P.22.3p22.

Soy familia monoparental con un niño con 9 años con autismo y discapacidad intelectual, sin lenguaje. Nacido solo con 25 semanas, prematuro, con un larguísimo recorrido. Padre desaparecido del niño sin ayudas. Actualmente se une que mi madre mi gran apoyo, le han diagnosticado Ela, ya sin lenguaje

Gabriela tiene 10 meses, en junio fue diagnosticada Sdme.Huppke-Brendel.Su enfermedad es neurometabólica degenerativa y letal, con niveles bajos de cobre,no hay tratamiento, ya para nosotros es muy triste ,y solo buscamos darle la mayor calidad de vida, y disfrutar de ella todos los días de su vida.

Soy Maria,mamá de Luis y Julieta.
Ellos son prematuros, nacieron en la semana 24 y son dos superhéroes!!
Los dos tienen desprendimiento de retina y son ciegos.Julieta tiene paralisis cerebral.
Estuve luchando 5 años para ser mamá y después de 8 inseminaciones lo conseguí, pero la lucha sigue!!!

Me llamo Arantxa y soy madre de 2 niños con glaucoma congénito.
Hace 7 años nació Leire, con unos ojitos "especiales" tenia, bueno tiene glaucoma después de muchísimos médicos decidimos tener otro hijo, en parte, para que fuera un apoyo para ella, también nació con glaucoma ahora tiene 3 años

Soy hija única de una madre gran dependiente de 79, padre de 82 y madre soltera. El padre y familia nos abandonaron con una niña con un síndrome raro KGB. Tengo sensación de no llegar muchas veces. Las dos me necesitan mucho ahora tengo ansiedad, no puedo ocuparme de mí, 24/7 para ellos. Difícil...

Fui mamá con 20 años de un niño precioso y con el paso de los días ya empezó todo,mi niño estaba mutando los genes, ingresos,pruebas,operaciones.. el padre dijo q era mucha carga y se fue hasta ahora después de 19 años crié a mi hijo yo sola con muchas dificultades y pidiendo para darle una vida

Mi hijo sólo tenía 8 años cuándo empezó a tener crisis de epilepsia, provocadas por un tumor cerebral. Hasta que llegaron a dar con lo que tenía tuvimos que escuchar de todo... celos de su hermano, ansiedad por mi separación, burlas compañeros, maestros que señalaban... hoy sigue siendo una lucha.

Soy Vanesa, mamá de Paula de 15 años, mi hija empezó con una anorexia nerviosa muy grave, estuvo ingresada en varios hospitales de varias provincias sin ningún avance, cuando empezaron con una crisis y la diagnosticaron del síndrome de klevin levin ( bella durmiente) llevamos tres años luchando

Paulina nació y nadie notó nada salvo nosotros, papá y mamá. Paulina fue diagnosticada con hipoplasia pontocerebelosa cuando cumplió 11 meses. Seguimos esperando un diagnóstico definitivo y resultados de genética. Nuestro mayor reto: mejorar la calidad de vida de nuestra hija.

Hace 2 años cambió todo mi mundo (esas expectativas que todos tenemos) mi hijo Hugo tenia 16 meses cuando ya vimos que sus comportamientos no eran los típicos. Es TEA no tiene comunicación y no se relaciona. En ese momento yo me perdí y mi relación de 21 años no comprendió y 6 m después se fue.

Hola soy Estefanía tengo 29 años y tengo 2 hijos de 7 años y el otro de 9 meses. Mi hijo mayor se llama Stephano a los 2 años fue diagnosticado con autismo grado 3. Durante el embarazo sufrí de violencia de género del que casi me cuesta mi vida y la de mi hijo y Sufro depresión y ansiedad extrema

Miguel es mi niño especial.es un campeón tiene autismo y diabetes tipo 1.una combinación complicada pero es un niño muy feliz.es lo más bonito que tengo sus abrazos son mi paz su sonrisa me quita las penas a pesar de los momentos duros siempre merece la pena luchar por mi niño grande y que sea feliz

Hola me llamo Gema con 25 años tuve mi primer hijo Juanlu, sufre parálisis cerebral cuadripléjica espática, tiene un grado de discapacidad del 96% es totalmente dependiente y se alimenta por una sonda gástrica. Actualmente tiene 19 años, y seguimos luchando por sus derechos .

Mi historia nace hace casi cuatro años cuando nació mi hija Sonia. El embarazo había ido estupendamente, pero en seguida los pediatras vieron que algo no iba bien. Operaron a la niña del cráneo y después de las pruebas encontraron un síndrome ultra raro que le ha conllevado discapacidad severa.

Mi hija tiene 17 años y (mal)vive con un trastorno de alimentación...Hemos tenido que aprender y conocer lo terrible q es esta enfermedad para hacernos una idea del camino q nos queda por recorrer, con esperanza siempre y mucha fuerza...pues ya hemos estado en el infierno helado, y no nos gusta...

Soy Eva, mujer emprendedora de 41 años, y madre de Carla, Berta y Bruno. Bruno fue diagnosticado hace 4 años con autismo, y por si no me había tocado el gordo, Berta hizo un debut de diabetes el año pasado. Quiero dar visibilidad al autismo, y decir que se puede pero necesitamos más implicación.

Pues está andadura comenzó el 28/05/18, Ale nació y sobre los 18 meses nos dimos cuenta que algo no iba por su cauce. Con 2 añitos tras mucho insistir llegó Tea a nuestra vida, que en resumen es agendas visuales, logopedia, t.o.estimulacion, psicóloga y amor y besos a raudales! Habla con la mirada!

Roma y cumple 1 año el 24 de octubre. Con 6 meses vieron que tiene 2 enfermedades raras. Tiene un defecto congénito de la glicosilación y una hipoplasia olivopontocerebelosa severa. Dificultad física la va a tener e intelectualmente no se sabe. Tengo miedo y ansiedad, porque es grave

F.monoparental,mamá+mellizos(xico dicen con PCI,xa mi,niño vitamina;xica con escoliosis,intensa y auténtica),luchadores x no ser nunca más maltratados y por unos derechos que jamás deberían de ser noticia(turismo accesible y digno o 1/2jornada retribuida entre otros)
Instagram: isalopez3045
Feliz🤗

Desde hace 8 años soy la mamá de Vega, hay veces que me preguntan mi nombre y dudo. Mis hijos Vega y Juan nacieron en la semana 26, con solo 700gr, Juan no pudo con el peso de la vida y Vega es una niña temperamental e inteligente con parálisis cerebral, 2 años después la historia se repitió.

Mi hija nació con fisura palatina. Estamos un poco en el limbo de enfermedad grave o niños con necesidades especiales pero 1 de cada 1500 niños nacen con fisura palatina y 1 de cada 700 con fisura labiopalatina. Hay mala gestión y en cada comunidad autónoma se lleva de una manera diferente.

Soy mamá de Hugo un niño de 8años.El 10-1-2018 nuestras vidas dieron un giro de 360°,fue hay cuando nos dieron el diagnóstico.SINDROME SMITH-MAGENIS.Enfermedad rara,minoritaria y sin cura.Ese día empezó nuestra lucha.El saber vivir con ello,el investigar,no saber el futuro de tu hijo...es muy duro

Siempre escuché que “un hijo te cambia la vida” pero nunca pensé conocer el mundo de la discapacidad con el nacimiento de Samuel. Han pasado cosas que jamás imaginé. Diagnóstico: enfermedad rara.
Camino a su lado y cuando lo necesito, paro, respiro, pido ayuda y sigo adelante porque él es feliz.

Tras mucho pelear conseguimos diagnostico S. Renpenning (déficit intelectual,cardiopatía,retraso motor y lenguaje).ER afecta a varones.Sin tratamiento ni pronostico.¿Además TEA y TDAH?Solo podemos ayudar con muchas terapias.Ahora 3a9m muy risueño,adora música y coches.Familia a 400km¿Cómo conciliar?

Hola! Soy mamá de 2 peques, la menor fue diagnosticada a los 2 años con el síndrome ctnnb1. Después del jarrón de agua fría en plena pandemia por videollamada y de decirnos que no sabían si existían más casos me puse a buscar, encontré a 4 maravillosas familias por toda España. Hoy somos asociación