Tras un cancer de ovarios, después de cuatro operaciones,con medio ovario, tuve dos abortos. La recompensa a ese sufrimiento fue la llegada de Elisabeth. Tiene dos enfermedades raras, (Síndrome de Angelman)deseamos hacer visible una realidad q parece no existir. Fomentar el valor de lo diferente. 🌸

Erase una vez una mamá que se encontró de bruces con la enfermedad rara de su hija. Con dos años encontraron el diagnóstico de Iria, esa pequeña irritable, con epilepsia y con un grave retraso del desarrollo que transformó completamente nuestras vidas. El Síndrome de Foxg1 acompaña nuestro sendero.

Ely venía a culminar mi sueño de vida: por fin, tras varios tratamientos de infertilidad, tendría mi parejita. Lo que no me podía imaginar era que naciera a las 28 semanas y que con su prematuridad, el sueño diera un vuelco y me enfrentara a un mundo tan distinto del que había soñado: el de la PCI.

Fui mamá con 18 años, niño de 14 con TEA, madre soltera,padre deportado por violencia genero, rehice mi vida, fui mamá de nuevo, nena de 4 años, me separé al repetir historia otra vez e intentar “romper patrones”, ya que esto lo viví en mi infancia y no quería q mis hijos normalizaran esta situación

Mi luz tiene 7 años, daño cerebral y cambió mi mirada.
Cada día me muestra su empeño, es mi motor y mi faro.Guerrero que me enseña armas,sin condiciones, sin pedir nada a cambio,todo con una sonrisa. Sí, es difícil, pero veo lo positivo y sin él no sería la mujer que soy hoy. Es mi propósito de vida

Valeria fue diagnosticada tarde de diabetes tipo 1, cuando ya estaba casi en coma. Todo salio bien y salió sin secuelas y viva. Lucho para que se conozcan los síntomas de la dt1 y que nadie muera. Llegue a las Cortes valencianas y se aprobó una PNL pero no han hecho nada. Necesito que se me escuche

Mi historia es la de una madre, cuidadora principal de su hijo de 9 años con una enfermedad rara, delección 2p16.3, conocemos un par de casos en España. Tiene 88% de discapacidad y dependencia grado III. Gracias a que mi marido trabaja ya que en mi caso no puedo y es complicado conciliar.

En realidad encajo en las 3 categorías, soy madre de gran dependiente, mi hija nació con el síndrome de angelman bajo el brazo y años después además la diagnosticaron con síndrome de Lennox. Además yo tengo enfermedad de Crohn. Somos familia monoparental, así, facilito todo. Peleo por salir adelante

El 10/11/16 nacía mi cachorro después de horas de dolores. El 8/5/19 nacía de nuevo tras meses de dolor, angustia,
incertidumbre, ansiedad, y la santa sacra culpa acompañándome. TEA. El mismo niño. Ahora sufrimos la incomprensión, las barreras. Discapacidad invisible El, mi vida, imposible mejor

Soy Irene, mama de Marta, mi peque tiene una enfermedad genética que le provoca problemas de movilidad, de vista y de lenguaje, esta es degenerativa y no existe ni tratamiento ni cura por lo que unicamente realizamos terapias a diario para intentar que su enfermedad se relentice.

Tras 36 años llegó, enf.rara,FMF. Toda una vida en silencio, ya podía gritar al mundo que siempre había estado ahí, sólo había que creer. Empatía,sin más.Todos los meses mi hija 6 años deja de ser niña tras un brote.Mi cuerpo falla; ella me necesita igual;solo una cosa puede cambiarlo
+Investigación

En 2017 fui madre de un niño maravilloso. En 2018 nos dijeron que algo no iba bien... llevamos desde entonces sin diagnóstico enfrentándonos a una burocracia que no facilita nada, gastando tiempo, dinero y salud mental en conseguir ayudas para que mi hijo sea todo lo independiente que pueda ser.

Hola, soy la mamá de la niña más maravillosa del mundo, aparte de otros dos tesoros más, pero hoy me centro en ella, una princesa con autismo, a la que tanto la sociedad como los gobernantes se lo ponen difícil. Sales de la consulta abrumada por el diagnóstico y la burocracia en cada paso que das.

Soy Mª Jose, mama de un niño con PCI por una falta de oxígeno en el parto. Llevamos haciendo terapias 13 años para que sea lo más independiente posible en un futuro. Tengo un blog y autopubliqué un libro para contar mi historia y poder llegar a más personas.

Lo más duro de ser cuidadora de tu propio hijo, es vivir pensando que en cualquier momento se puede marchar. Inspiras su olor y lo disfrutas como sino hubiera mañana. Pero lo mejor sin duda es, aprender a vivir cada día como si fuera el último, disfrutar de las pequeñas cosas que antes ni veías…

Pedir ayuda es más difícil de lo que pensamos. Soy Sara, tengo 34 años, diagnosticada de Esclerosis Múltiple desde hace 20. He estado estable hasta que nació mi hija hace 2 años, 9 meses después tuve brote medular. Claudia es fuerte y dice: Así ayudo a mamá. Cuesta admitirlo, pero lucho por ella.

¡Hola! Tengo dos campeones, Miguel, 12 años con síndrome de asperger y Álvaro, 10 años y atrofia muscular espinal. Llevamos desde que Miguel tenía 1 año peleando entre diagnósticos, hospitalizaciones, terapias y demás para que sean felices. Ahora necesitamos una silla nueva para Álvaro.¿Nos ayudáis?

Mi hijo tiene una enfermedad rara llamada Potocki Lupsky, es genética y tiene bastante retraso. Somos muy pocos en España aún así tiene una asociación.

Al segundo dia de nacer detectaron problemas cardiacos a mi hijo.Ahi empezo el periplo de hospitales y medicos hasta llegar a un diagnostico,Sindrome de Mowat Wilson.Seguimos en medicos y terapias para su estimulacion ya que es su unica cura.Tiene 6años,me sigue enseñando que nunca hay que rendirse.

Mi hija con autismo no verbal cambio nuestras vidas, fue un huracán que arrasó con todo, nos puso el mundo patas arriba, cerré mi consulta de fisioterapia, cerré mi casa y me trasladé para estar cerca de los servicios que ella necesitaba. Muchos sacrificios que pasan factura a todos los niveles.

En Junio de 2018, le diagnosticaron a nuestro hijo de 4 años, un tumor cerebral, en concreto en glioma en el tronco del encéfalo, del que, a día de hoy, no se conoce otro caso igual. Los tumores que se dan en el tronco tiene mal pronóstico y un gran índice de mortalidad.

Soy María, mamá de una hija "gran prematura", término que se utiliza para los niñ@s que nacen antes de la semana 30 y por debajo de 1kg. de peso. Vivo sola con ella, y a veces, se me hace cuesta arriba. Alana me ha enseñado a valorar las pequeñas cosas, me recuerda cada día que los milagros existen.

Tengo 38 años y una enfermedad rara desde q nací. Mil patologías me acompañan y lucho contra de ellas. Esto me impide ser madre, mi mayor sueño. Me encantaría adoptar pero demasiadas normas, se tiene que facilitar y que seamos visibles, hay muchas madres que no tienen un hijo en brazos.

Lucía es mi hija de 6 años. Una luchadora nata, risueña, cariñosa, empatíca,muy inteligente pero sobre todo muy feliz. Con ganas infinitas de aprender.
A Lucia le diagnosticaron leucemia en plena pandemia, y después de 1 año y medio de lucha, hace poco más de un mes se ha convertido en una estrella.

Me llamo Sara y soy madre de un niño que sufre una enfermedad rara y única en España,mi día a día es una continua montaña rusa de sentimientos, pensamientos y sensaciones (un caos). Necesitamos investigación para que mi hijo pueda curarse algún día y con su cura llegará la mía y la de mi familia.

Mi hijo padece esquizofrenia tiene 42 años y yo 72. Necesita apoyo para ser más autónomo e ir a vivir a un piso tutelado.

Con 28 años estaba descendiendo barrancos y al día siguiente me vieron tumor borderline de ovario. Dos años después nació mi hija. Decidimos tener otro bebe pero me diagnosticaron un Pseudomixoma Peritoneal (cáncer de abdomen). La cirugía citorreductora con HIPEC me la realizaron a 300km de casa¡

Se llama Fernando, aunque todos le conocen como Junior, es un pequeño de tan sólo cuatro años y hace dos que le diagnosticaron una enfermedad genética de las consideradas “raras”. De hecho, es tan inusual que sólo la padecen 1.000 personas en todo el mundo. Se trata del Síndrome FoxG1.

Hace tres años aproximadamente, después del fallecimiento traumático de mi padre, empecé con dolores muy fuertes que me incapacitaban en mi día a día. Me hicieron toda clases de pruebas, y no salía nada, así que por descarte me diagnosticaron fibromialgia.
Ahora me encuentro en plena crisis.

Hola, me llamo Ana y tengo 26 años. Estoy diagnósticada de endometriosis, y aparte soy cuidadora de mi madre que tiene esclerosis múltiple. Vivimos las dos juntas y a veces yo echo en falta un apoyo emocional para llevar al día mi trabajo y la casa, ayudar a mi madre y cuidarme a mí. Es muy duro..

Llevo muchos años sufriendo una enfermedad sin nombre.Dependiente desde hace año y medio,utilizo muletas y silla de ruedas.Vivo diariamente con dolores insoportables sin poder medicarme por reacciones adversas.Sin apoyo familiar,social y económico difícil de sobrellevar y aún con todo,rendirme jamás

Somos la familia Bodoque Gil, tres hijos. El mayor, Hugo, tiene Fibrosis Quistica, enfermedad rara, genética, sin cura a día de hoy. Cierto es que hay muchos avances y uno reciente con una medicación Kaftrio que promete frenar el deterioro. Pero ellos siguen necesitando cuidado y atenciones.Visibili

El día que cumplí 30 me dieron uno de los peores regalos de mi vida, aquel día mi hijo entraba en UCI debatiéndose entre la vida y la muerte.
Hoy con 9 años y 6 operaciones no tiene un diagnóstico claro, pero es el niño más feliz que existe. Aunque la vida no se lo ha puesto fácil es un luchador.

Tengo 2 hijos, 1 con down y otro con tdah+aacc. La condición del ultimo le hace manifestar trastornos de conducta graves que necesitan tratamiento para evitar depresiones y marginación social. No se considera discapacidad por lo que no hay ningún tipo de ayuda.Está en un limbo social e institucional

El síndrome de Williams es un transtorno genético poco frecuente, son personas con mucha empatía y con hiperacusia.
Tienen dificultades motoras, problemas cardíacos,digestivos... pero queremos que sean incluidos en la sociedad porque ante todo,son personas.

Mi nombre es Olivia y soy la madre de Sofía. Una reina que vino hace 22 años. Ella nació con Parálisis Cerebral. A los 3 años su padre y yo nos divorciados y desde entonces he sacado adelante yo sola a mis dos hijos. Desde hace una temporada visítamos más el hospital por sus patologías

Hace 7 años tuve a mi 1a hija, con Síndrome de Down. Con 12 meses, le diagnosticaron leucemia. Al salir, por suerte me quedé embarazada pero caí n depresión. Tras estado alarma-covid, a mi pareja le diagnosticaron leucemia e ingresé con él, separados d nuestras hijas. Le acaban d echar dl trabajo.

Año 2016, el embarazo no llega, llega el dolor, diagnóstico endometriosis . 3 meses de dolor incapacitante, baja laboral y pérdida de trabajo. Operación de 7 horas por laparoscopia, a partir de ahí mejoró mi calidad de vida pero tuve que luchar por un embarazo mediante FIV, secuelas digestivas...

Cuando mi hijo Álvaro fue diagnosticado del síndrome Rubinstein-Taybi, mi mundo entero se desmoronó, el primer estado fue la negación, después el miedo a su futuro incierto y muchas veces la frustración.

Mis pequeños nacieron en 2008 niños sanos Cuando tenían 6 años les diagnosticaron una enfermedad neurodegenerativa llamada Batten Ahora están en la cama y en cuidados paliativos Yo soy su cuidadora 24/7 Cuando ellos no estén me quedo sin ellos y sin nada Así me paga el sistema por mi dedicación

Hola. Tengo 2 niños. El mayor de 4 años con retraso madurativo y posible TEL. Y la pequeña de 20 meses, tiene Estenosis pulmonar severa con hipertrofia de ventrículo derecho e insuficiencia. Ya ha pasado por 3 cateterismos. Son mi vida y mi lucha diaria es por y para ell@s. Gracias por vuestra labor

Mi hijo Manuel es autista, hay que pagar terapias, y para eso hay que trabajar, pero también hay que estar con el, y para eso no hay que trabajar... Que alguien me explique como se consigue eso.. La conciliación es difícil, pero en casos de necesidades especiales es simplemente imposible..

Mi hijo con 5 años lleva desde los 2 acudiendo a terapia en cait por atraso madurativo y sospecha de autismo. Pero ha evolucionado muchísimo, gracias a todas las terapias que le hemos puesto privadas pagadas por nosotros y becas. Aun no nos dan diagnóstico la seguridad social.

Con 31 días de vida mi hija sufrió un infarto cerebral.Tras 14dias en coma y 3 intervenc, volvió a nacer!Hoy, con 18meses, las secuelas son: Parálisis cerebral.Hemiparesia izq.Ceguera.Estatus epiléptico.
Gracias por dar apoyo a las madres que nos convertimos en los ojos, manos y pies de nuestr@ hij@

Sabía que la maternidad era el cambio que necesitaba mi vida.Y de qué manera...Salva 3 años , hipoacusia moderada al nacer, 20 meses paso a hipoacusia bilateral profunda, portador de implantes cocleares a los25 meses a los 27 meses diagnóstico de síndrome de usher tipo1(sordo ceguera)Tea 36 meses.❤️

Hace 2 años, Matilda (4) se le diagnosticó un tumor cerebral. Tras la 1era operación cerebral, desarrolló el síndrome de la fosa posterior con secuelas en la marcha, coordinación, habla, comportamiento y cognición. Tras una recaída este verano y otra intervención, está finalizando protón terapia.

Mi ángel llamado Inés se fue para siempre hace tres años cuando tenía 16. Era mi segundo bebé y todavía hoy sigo sintiendome mal por rechazar que la minusvalía sea una oportunidad para aprender y ser mejor persona. No, no lo pienso y eso me hace sentirme malamadre. Fue, es aun tremendamente doloroso

Nuestra familia es de tres. Somos Laura (15 meses),Ricardo y Elena, ambos con discapacidad. Las reglas no escritas de la sociedad nos impedían tenerla, a eso le sumamos un aborto y una infertilidad a causa del estrés (muerte hermano). Papá es enfermo renal y vivimos entre hospitales y la vida

Cuando en pleno confinamiento descubres que detrás de lo que hace tu hija es por culpa de un monstruo llamado TCA que la atrapa en todos los sentidos, te das cuenta de que tu vida no será la misma, día a día luchas contra Goliat, sufres un desgaste en todos los sentidos, ya no eres la misma.. Animo

Soy madre de una estrella. Se llama Adriana y padece síndrome de dravet.
Es la epilepsia más severa de la infancia, sufre convulsiones graves por lo que no puedo dejar de vigilarla ni de día ni de noche, nunca.
Mi vida se me escapó de las manos para llenar su vida de cuidados, ingresos, terapias.