Mi historia empieza desde que mi hijo nace como un gran prematuro, con una pareja que el año q viene se enfrenta aún tema judicial por violencia de género maltrato habitual, de esos que no dejan marcas pero te hacen vivir un infierno, con una custodia compartida hasta que Iker cumplió 15 años y decidió no volver con su padre.
Si el día tiene 24 horas me quedan seis para dormir. Autónoma, Iker con cantidad de terapias que requieren tiempo y dinero, operaciones en Madrid con una expareja... (Ver más) que te lo complica todo. Necesitaría estar tranquila no vivir, sin vivir. Ya no me acuerdo cuándo fue la última vez que me he dedicado una tarde para mí. Encima, en esta etapa tan complicada como es la adolescencia tiene con un progenitor como padre que lo único q ha hecho en su crianza es enseñarle a tener inseguridades y a que no crea en él. Yo mientras he hecho todo lo posible para que mi hijo tenga la mejor calidad de vida y enseñarle que un día sin risa es un día perdido, pero me voy apagando como una vela.
Llevo 10 años de juicios que me agotan y aveces pienso que voy a perder la cabeza. Me da mucho miedo enfermar porque Iker solo me tiene a mí, así q si en julio gano el juicio, no me va devolver mi estabilidad emocional ni mi estrés postraumático, pero podré cuidar a mi hijo sin tanto cansancio emocional. Y lo más importante es que, las necesidades de mi hijo, sus terapias y todo lo que conlleva a nivel ortopédico, tendré la tranquilidad de poder llegar a todo.
La gente que trabaja conmigo dice que soy de admirar ya que mi hijo a conseguido todo lo q los médicos decían q no. Esta en 4º de la ESO y es de lo que estoy más orgullosa en mi vida y creo que si hemos llegado hasta aquí podremos con esto y tendremos un final feliz.

Soy Karol, mamá de Lola, con 2 años y medio nuestra vida se paró. Llegó una EE.RR a nuestra vida, pero no sabíamos su nombre y apellido exacto. Tras 5 años de visitar medicos de la SS y privados, llegó el diagnóstico final, empezando de nuevo un duelo para asimilarlo. Nos gustaría dar visibilidad a la displasia cortical que es lo que tiene nuestra hija. Poco a poco avanzamos, aunque el camino es difícil. No hay opción a rendirse, seguimos aquí y avanzando, que es lo importante. Ánimo... (Ver más) a todos esos pequeños campeones y todos esos super padres y madres.

No estás sola, no lo estamos, el soporte de madres en circunstancias atípicas es primordial para respirar en los momentos en donde la vida te ahoga tanto que te deja morá, porque la maternidad atípica te golpea fuerte y te acaricia cuando no lo esperas.

SOY MAMÁ DE UN NIÑO DE 5 AÑOS Y MEDIO CON AUTISMO. ES CIERTO QUE MI HIJO ES PRÁCTICAMENTE AUTÓNOMO PARA MUCHAS COSAS, TAMBIÉN ME HA COSTADO MUCHO TRABAJO QUE LLEGUE A SERLO. AHORA QUÉ? AHORA LLEGAN LOS BERRINCHES Y PATALETAS MULTIPLICADAS POR 1000 EN COMPARACIÓN CON EL RESTO DE NIÑOS Y NIÑAS DE SU EDAD.

AHORA LLEGAN LAS CABEZONERÍAS PROPIAS DE SU EDAD Y DE SU CONDICIÓN. AÚN ASÍ TENGO MUCHA SUERTE (TAMBIÉN HE TRABAJADO ESA SUERTE) QUE MI HIJO SÓLO SEA AUTISTA, AUNQUE A VECES... (Ver más) ME DA MUCHA PENA QUE NO SE RELACIONE CON SUS IGUALES DE UNA MANERA NEUROTÍPICA, PERO SUPONGO QUE ES TODO ACOSTUMBRARSE Y MIENTRAS ÉL ESTÉ BIEN, TODO LO DEMÁS SE PODRÁ TRABAJAR.

Hace un año que no escucho tu voz, hace un año que no oigo mama, hace un año que no se si volveré a oírlo jamás. No quiero ganar este premio, no me merezco nada. No quiero estar aquí la mayor parte del tiempo. No quiere ser esta madre a la que todo el mundo alaba su fortaleza, a la que todo el mundo admira su entereza y empuje, pero a la que nadie quiere parecerse. Nadie quiere ser. No sabéis cuanto os entiendo. Igual que siempre hay un verdor más bonito en otro Jardín ajeno, siempre hay... (Ver más) un bosque que se quema más rápido. Pienso en los padres de niños con Rett o Sanfilippo (no creo que existan enfermedades infantiles más crueles en este mundo) y espero que sea alguna de esas madres las que ganen este premio. Ver desintegrarse a tu hijo delante tuya intentando ganar una carrera imposible al tiempo… se lo merecen todo.
Mi hija pequeña tiene una malformación cerebral congénita rarísima. Tan rara que solo existe UN grupo de personas en Facebook afectadas con lo mismo, dentro de eso grupo no llegamos a mil personas en todo el mundo. Tan rara que básicamente no hay neurólogo que me pueda decir que va a ser de ella. Podría mejorar, claro que podría. Podría empeorar, por desgracia también. Y entre esos márgenes del todo es posible vivimos nosotros, que somos cinco. Pero esta no es mi historia. Yo no necesito ayuda. Yo no me merezco nada.

Yo tuve un primer beso, yo me fui a dormir a casa de mis amigas. Perdí trenes en países extranjeros y baile música enloquecida en campos de heno. Me enamore, fracase, me levante y me volví a levantar. Yo he hecho esto por mí misma y para misma. A veces sola a veces con gente. Con mis manos mis piernas mi corazón y mi cerebro funcionado a pleno rendimiento. Yo estoy bien. O lo estaré, o puedo ayudarme a mí misma y gracias a eso puedo ayudarla a ella. Con el único deseo que algún día, sea capaz de ayudarse a si misma. Con la esperanza de que incluso pueda ayudar a los demás.

¡Necesito ayuda! Mi hija tienen una condición muy única en España a la cual no la dan ningún tipo de importancia. Es más, aún nos tienen como discapacitados temporales y cada 2 años tenemos que empezar de nuevo con el papeleo. El albinismooculocutaneo es una condición genética poco incluido dentro de esta sociedad, estamos cansados de que nos miren abusivamente de que nos digan que por que le teñimos el pelo a la niña necesito hacer una viralidad de esta condición genética para hacerla... (Ver más) la vida social a mi hija más llevadera, son personas muy castigadas por la sociedad ( dicen que dan miedo, que son raros) no entienden que existe el albinismo y no saben tampoco que tiene baja visión, la crema social la pagamos como un cosmético más y nos gastamos 2 botes al mes de 300ml aún en este país se considera un cosmético para mi hija, cuando sin esta crema tendría cáncer de piel

Estamos desesperados yo tengo fibromialgia desde los 16 años y mi cuerpo da todo lo que puede.

Necesito vuestra ayuda de verdad

Mi nombre es Lourdes tengo 44 años y tengo diversidad funcional, tengo una discapacidad motórica y otra visual y soy madre de una niña de 13 años. No sé por dónde empezar, así que empezaré por el principio, estando estudiando COU con 18 años fui intervenida de una lesión en la espalda producida por una hernia discal a la altura de las lumbares, esa operación no salió como se esperaba ya que tuve una espondilodicitis infecciosa postquirúrgica por salmonella(en aquel entonces único caso... (Ver más) en la historia de la medicina). Tras ese diagnóstico tienen que volver a intervenirme para limpiar la infección. Esa infección hizo que mis vértebras se resquebrajasen y dejaran de hacer la función de sujeción, por lo que comienza un proceso de hospitalización y recuperación largo y costoso teniendo incluso que volver a aprender a andar.

De todo aquello quedan una serie de secuelas motoras y dolorosas tanto físicas como psíquicas, dejo de ser una medio adolescente de 19 años para convertirme en una mujer que depende de los dolores de espalda y de las fuerzas de sus piernas para todo. Empiezo a tomar decisiones importantes basándome en mis limitaciones físicas, por ejemplo querer estudiar una carrera y tener que elegir otra porque mi limitación no me permitía desarrollar lo que quería, no asistir a fiestas o discotecas que no estuvieran cerca de mi casa por si me daba el dolor, no ir a sitios donde no pudiera estar sentada. Fue por aquel entonces cuando también me dijeron que no iba a poder ser madre biológica, que mi cuerpo no soportaría ese peso (si me vieran ahora y sin embarazo). En ese momento y a pesar de mi juventud yo tenia claro que iba a ser madre sino era biológica pues adoptaría, pero lo iba a ser.

Tras un sinfín de traumatólogos, neurocirujanos, fisioterapeutas y rehabilitadores, me fui acostumbrando a esa limitación, tanto que hoy en día si no lo digo no lo notas ( cojeo con estilo). Así pasaron los años, estudié la carrera, aprobé las oposiciones, empecé a trabajar y contra todo pronóstico me quedé embarazada. Un embarazo por mi parte más que deseado, deseaba ser madre que no tener un hijo, para mi eso tiene una gran diferencia, pero eso sería otro tema. Durante ese, embarazo la espalda dolía, pero lo que más dolía era el alma. Mi marido, el padre de mi bebé, se había desenamorado de mí y durante mi embarazo fue cuando se dio cuenta. No sentí amor por su parte en ninguno de los 9 meses, ni cariño, ni mimos ni nada de eso que se debe sentir cuando esperas a un bebé. A pesar de todo yo la deseaba, deseaba a mi hija, y sabía que yo iba a ser su madre. Fue un parto inducido, 15 horas, sin epidural, con la operación de espalda no podían ponérmela, y debido a esa operación todos los dolores acababan allí , no tuve ni un simple beso de mi marido cuando la saqué de mi cuerpo, pero entendí lo que era estar enamorada, me enamoré de mi hija.

Los primeros meses fueron difíciles, no cogía el pecho, tuve una mastitis, la espalda me reventaba, y no quise que se acostumbrara a los brazos, ya que yo como mi discapacidad no iba a poder cogerla, y sabia que a ella la iba a criar prácticamente yo sola, como así fue. Mi hija nació en enero y fue en junio cuando su padre y yo decidimos separarnos. Su padre es el que se va de casa y sigue un estricto régimen de visitas de martes y jueves tardes y fines de semana alternos. Así ha sido hasta los 13 años por lo que yo me hago cargo absolutamente de todo con mi cojera con estilo, mi hija de 5 meses y mi pena. Si no hubiera sido por mis padres en esos momentos y muchos otros no hubiera podido salir adelante.

Cuando mi bebé tiene 8 meses vuelvo al trabajo, y ella comienza su guardería. Así nos vamos adaptando la una a la otra durante los siguientes 3 años cuando mi pareja actual se viene a vivir con nosotras. Todo iba bien, trabajo, amigos, familia, expansión laboral, colaboraciones con empresas, y es en 2017 cuando me diagnostican un tumor cerebral, CÁNCER.

Ahí mi niña tiene 7 años, y ahí es cuando le explico que a mami le han encontrado una bolita detrás del ojo y que se la tienen que quitar, ella me sonríe y me dice tranquila mami que vas a estar bien. Yo en esos momentos solo le pido a la vida que me deje vivir para poder celebrarle la comunión a ella, era una de las cosas que mas ilusión le hacia. Y sí le pedí a mi madre que si me iba que la educara igual que me había educado a mí.

Me intervinieron y me quitaron el tumor, y parte de mi cerebro, me cerraron con una placa y tornillos de titanio, me cogieron 37 grapas en mi cabeza y sobre todo perdí parte de mi visión. No necesité ni radio ni quimio, a cambio tengo una hemianopsia bilateral izquierda en ambos ojos. eso quiere decir que no veo por la mitad izquierda de cada ojo. Sobreviví o sobrevivo al cáncer, todavía sigo en revisiones pero perdí, perdí mi vida hasta ese momento, perdí a la antigua Lourdes, no es un discurso de victimismo es una realidad, de hecho ya lo cuento con toda la normalidad y tranquilidad

El tumor se llevó todo para lo que yo me había preparado desde pequeña, se llevó mi autonomía, se llevó mi trabajo, se llevó mis responsabilidades en la casa (durante un tiempo) mi independencia, mi energía, mi figura, mi capacidad de organizar el espacio- tiempo y un largo etcétera, pero no se llevó mi vida ni mis ganas de ser madre. Lo primero que hice cuando abrí los ojos en la UCI fue preguntar por ella, y cuando llegué a la habitación y pude mirar, busque su foto, no la reconocía, porque mi visión estaba distorsionada pero era ella. Y cuando pude hablar a la primera que llamé fue a ella, porque aunque con mas limitaciones era su madre y ella mi hija.

Cuando me dieron el alta y me fui a casa, la llamé, ella estaba con su padre, y le pregunté si quería venir a casa o quedarse y quería venirse conmigo y yo con ella. Gracias a mis padres y a mi actual pareja durante la recuperación pudimos estar juntas. Ella me miraba la herida, decía que era una hucha con la raja muy grande. No dejé de ser su madre ni un instante, con mi discapacidad visual, me he estado levantado todos los días a preparar su desayuno, a peinarla, (a veces nos reíamos, porque hacer dos coletas viendo solo la mitad de cada ojo es algo difícil) pero aprendí, aprendí a hacer coletas, trenzas, cortar las uñas, comprar disfraces por internet, maquillarla para Halloween y carnavales.

Aprendí a leerme por las mañanas en el ordenador la tarea que tenia que ayudarle a hacer por la tarde. Aprendí a usar un bastón para ir donde tuviera que ir con ella: compras, cumpleaños, extraescolares, peluquería, médicos, colegio... aprendí a sentarme en un sitio distinto, en las reuniones del colegio, las tutorías, los espectáculos de fin de curso, las extraescolares, los cumpleaños.
Aprendí a vivir como la Lourdes que soy ahora.

La Lourdes que lleva desde el 15 de abril sin ver a su hija, sin escucharla, y prácticamente sin saber nada de ella. La Lourdes que lleva desde ese 15 de abril cogiendo su bastón y tomando calmantes para los dolores de cabeza que ahora se unen a los de espalda y saliendo a buscar ayuda como una loca para que ayuden a su hija. Porque es desde ese día que su hija, tras un conflicto de custodia compartida está sometida a una alienación parental. A pesar de mi discapacidad física y sensorial, no me ha parado nada ni para nada hasta que no vea a mi hija a salvo. Independientemente con quien viva o no pero a salvo.

Está siendo todo muy duro, la justicia es muy lenta, los organismos no ayudan, nadie te da solución o ni siquiera me escucha. A día de hoy creo que la he perdido, pero tengo la paz de haber hecho todo lo que podía hacer y tengo la esperanza en que algún día vuelva. Mientras tanto he tenido que tomar una decisión seguir viviendo o quitarme de en medio. He decidido seguir viviendo. Con respecto a mi hija esperar es lo único que me queda y con respecto a mi crecer, crecer también de esta adversidad.

En febrero de 2023 me diagnosticaron cáncer de mama. Llevo 9 meses intentando conciliar mi tratamiento de quimioterapia con mi trabajo y con ser madre de dos niños de 12 y 7 años.

En ningún día de estos 9 meses me he sentido sola o abandonada. Me he dado cuenta que estoy rodeada de muchas personas magníficas que hacen que mi vida sea un poquito más fácil. Mis padres y mi marido sobre todo hacen lo imposible para que pueda seguir adelante con todo.

Es una experiencia de superación... (Ver más) magnífica y a la vez muy dura que me ha cambiado por completo.

No sé cómo sería mi vida si no fuera por mi familia y mis amigos.

Soy la mamá de una niña maravillosa, alegre y con un rostro angelical. La pureza de su mirada perdida me emociona muchísimo, mirada que no sabemos cómo ni cuánto puede ver. Nació con una serie de malformaciones cerebrales que le provocan, de momento, baja visión y un retraso psicomotor severo.

Con dos años y medio, es completamente dependiente. No habla, ni anda, se sienta sola durante unos minutos, lo cual ha logrado con un gran esfuerzo, aunque necesita un asiento a medida para... (Ver más) mantener la postura. También, usa dafos, bipedestador y está aprendiendo a usar un andador.

Todas las actividades cotidianas le suponen un gran trabajo y, aunque va evolucionando poco a poco, es muy duro ver cómo le cuesta realizar las conexiones necesarias para, por ejemplo, mover su manita y coger un objeto. A pesar de todo, ella es una niña feliz, que se divierte mucho en su terapia y ejercicios diarios. No le ha quedado más remedio que luchar y nos está dando una gran lección.

Aun así, pese a ser la alegría de mi vida, también es aterrador pensar en el futuro que, por desgracia, es muy incierto.

Han pasado 32 años y 9 meses para saber realmente la enfermedad de mi hija.
Jamas nadie quiso ayudarme, todos los especialistas médicos y psicólogos decían que mi hija estaba bien, pero que yo necesitaba relax.
Para nada era cierto lo que ellos decían.
Nació a las 42 semanas de gestacion, el tapón mucoso lo expulse el 9 de noviembre de 1989 ella nació el 10 de diciembre con
Insuficiencia placentaria grado 2. Aspiracion meconial. Sufrimiento fetal grave.

Estuvo 24 días... (Ver más) en UCI. Cuando le dan el alta hospitalaria no dan importancia a que vomita mucho, no toma casi alimento, tiene mucha diarrea y, aunque no emite sonidos, se pone muy roja (creo que eso era llorar en silencio para nosotros), hay una perdida de peso (pues era un esqueleto con pellejo), la cabeza no la mantiene y hay un extravismo raro.

Aquí empieza mi batalla totalmente sola y sigo sola.
Busco al pediatra del hospital de mi ciudad para que diagnostique a mi hija. Es imposible ya que el servicio del Hospital del Rosell no me facilita su nombre. Saco de documentación sin permiso de nadie, nuestra historia, pero no hay ningún informe importante.
Hay mucho que contar. NUNCA la han diagnosticado correctamente. La trataron como retrasada mental.
Ha llevado 20 años audífono en el oído derecho y resulta que no es sorda. Desde que tenía meses las revisiones eran normales y, de adulta, lo mismo.
Como soy una madre exigente, veo que a mi hija le pasa algo y no soy ni médico ni terapeuta.Siempre desde bebé ha ido al psicólogo, rehabilitación, natación gimnasia rítmica, tenis, baile moderno, equitación.

Busqué ayudas en los abogados, con el forense del juzgado, con neuropsicólogos, pero nada. Nadie quería saber nada y los médicos especialistas, menos.

Nos cierran las salidas a otra comunidad con mejores médicos especialistas.

Cansada de todos, cambio de médico cabecera. El nuevo doctor me escucha ya que a pesar de todo mi hija sigue con caídas, mareos, vómitos y desorientaciones.

La envía a neurología. La doctora cuando la ve dice que no le pasa nada. Le comento que no voy a su consulta por capricho sino por necesidad, ya que ella tiene algo y yo no sé lo que es. Le manda una resonancia magnética de cerebro y aparece algo. Según ella un tumor. Le manda otra resonancia magnética cerebral con contraste y, en menos de 48 horas ,el secretario de la doctora en nos llama por teléfono porque la doctora quiere hacer un TAC cerebral para completar estudio. Madre mía, la medico no entiende cómo no han visto antes este diagnostico. Pues a pesar de todo, los médicos de neuro-otorrino y trauma no ven realmente lo que hay o no quieren saber ni diagnosticarlo correctamente.

Me dicen 5 diagnósticos distintos entre el otorrino, el trauma y el neuro.
NO ME DAN SALIDA A OTROS HOSPITALES.
Por privado fuimos a la Clinica Teknon en Barna.Nos recibe el doctor Bartolome Oliver con el estudio previo que se hizo anteriormente en el ins.Quirado en calle Montaner .
Resultado tiene el atlas suelto, la resolución es fijar cabeza ya que tenían que haber puesto un collarín en la infancia. Nos dice que pidamos una segunda opinión. Bajamos a Cartagena y aquí, NI CASO.

En el H.Virgen de la Arrixaca al neuro cirujano la opinión y las pruebas de otro hospital fuer de la comunidad no le importan y encima vuelve a mandar RX. Nos dice que la operación es mortal y que el hospital no tiene técnicas menos invasivas que los tornillos no se ponen bien a la primera que se pierde mucha sangre y no se opera. Tampoco la deriva a otro hospital.
El trauma dice que se ahogaría a las pocas horas de operar. La operación es mortal dada la patología tampoco la envía a otro hospital.
Mi médico de cabecera me hace un informe diciendo que llevo 31 años pendiente de mi hija (con lo que me acarrea, tanta angustia e impotencia).
Llamé al H.Valle de Hebron y allí me dieron los pasos a seguir para ser recibida en consulta de neurología. Muy agradecida al H.Catalaán porque allí si nos reciben.
Se descubre que mi hija tiene una enfermedad rara no diagnosticada en la infancia: Síndrome de Wiedermann Steiner .
Le hacen un estudio de RM. y se descubre que aunque no esta fusionado el atlas hay otra cosa. No sé si es el odontoides o el esfenoides que sobrepasa la línea de mcgregor. Que realmente el problema radica de ahí, todo lo que le ocurre a mi hija viene de esa patología. Nos dicen que cómo no lo han visto mucho antes.
La doctora escribe que el trauma y rehabilitador tengan un seguimiento con ella.
La neuroóloga de Cartagena que cuando tengamos por escrito el diagnostico del h.Valle que pidamos cita. No nos dan cita. AHORA resulta que nos marchamos el día 16 de octubre a Barna y el S.Murciano de Salud aún no nos ha recibido. Tienen que hacer un mod.1 .para el desplazamiento. Voy a esperar a mañana y, si no responden, iremos a Habitamia (al despacho de la directora de desplazamientos fuera de la comunidad). Lo siento por estos funcionarios pues son quejas lo que voy a poner.
También deciros que por fin encontré un abogado, pero no es el defensor del paciente. Este abogado si ve la nefasta atención y diagnostico a mi hija.
El primer informe con 10 meses aproximadamente es de "torticolis ocular" y ya para qué contar: error en el diagnostico .
Hay mucho más que contar, como para escribir una novela. Siempre muchas historias muy desagradables por todos lados.
Santa paciencia a todas nosotras por aguantar todas estas injusticias por funcionarios no cualificados para el cargo que ostentan. PAGADO CON NUESTROS IMPUESTOS.
Muchas gracias por leernos .
Un saludo .
Mº Dolores Soriano

En Febrero 2023 al levantarme una mañana noté que algo no iba bien en mi cuerpo, me dolía todo y me costaba caminar. No le di mayor importancia porque hacia una semana había pasado el covid. Como cada día hice el ritual de ducha antes de irme a dejar al niño con mis padres y después a trabajar. Ese día fue horrible, tenía mucho dolor, cada vez me costaba más caminar. Pero continué trabajando (educadora infantil) hasta mi hora. Llegar a buscar al niño horrible y ya la noche peor. Así... (Ver más) que al día siguiente, CAP y de ahí me derivaron al hospital. Ahí estuve ingresada 21 días, con muchas pruebas. Diagnóstico de un postcovid, medicación ninguna, porque no la hay. Así que el dolor lo llevo como puedo aparte de otros síntomas. Pero la vida sigue, aunque a veces me enfade. Pero por mí, por los demás y por el niño cada día debo levantarme y tirar como puedo.

En enero de 2021 fui diagnosticada de cáncer de mama a la vez que a mi hija le diagnosticaron hidronefrosis izquierda por estenosis pleureteral . Me pase el año entre quimioterapias y viajes a Salamanca para hacernos pruebas, intervenciones y urgencias

En diciembre de 2022 di a luz a mi segundo hijo, mes y medio después me detectaron un linfoma. 6 ciclos de quimio más tarde cuando todo parecía ir bien y que la pesadilla acababa el linfoma vuelve así que ahora me esperan 3 rondas más de quimio, esta vez con ingreso, radioterapia y trasplante de médula. Además de las dificultades obvias, mi hija mayor tiene un trastorno del desarrollo no filiado y necesita apoyo y lo pasa fatal así que es un horror el ingreso con dos niños tan pequeños... (Ver más) y menos mal que toda la familia nos echa una mano.

Discapacidad grado 50% permanente. poliartrosis, hombros con rotura de varios tendones. Columna, hernia discal y 5 vértebras mal. Escoliosis y lordosis. Operada de trocánter en cadera. Me salió un bulto y no me lo quitan. Tienen que ponerme prótesis en rodilla, Rizartrosis en mano izquierda operada. Fibromialgia Fatiga crónica. Fuertes dolores. La medicación de la unidad del dolor no puedo tomarla. Me sienta mal. Por lo que no puedo hacer ejercicio. Necesitaría ayuda y ya no hacen rehabilitación... (Ver más) en la Seguridad social. Las tareas de casa, me cuestan muchísimo. Y no salgo prácticamente nada. Voy con bastón desde hace 5 años.

Soy mamá de un peque de 8 años con Fibrosis Quística. Era cofundadora de una cooperativa de apoyo a familias, también de la Asociación Española de Educación Emocional, colaboraba en formaciones... Cuando le diagnostican con 3 meses mi vida da la vuelta. De ser una mujer con gran actividad profesional, mi objetivo se convierte en poder estar disponible para los cuidados, que a veces requerían mi absoluta dedicación por meses, a la vez que trataba de no desaparecer del mercado laboral: cobro... (Ver más) una ayuda por menor con enfermedad grave que tendría hasta sus 18 años, y después qué, como mujeres cuidadoras desaparecemos del mapa y cómo vuelves a reincorporarte siendo autónoma, cuando rondes los 60... Dejé de trabajar como terapeuta infantil, porque atendía a niños que habían sufrido abandono, y desaparecer yo 3 meses era mucho, reduje formaciones que impartía, reduje número de adultos en terapia al mínimo, salí de la cooperativa que fundé y levanté con mucho esfuerzo, dejé cargos de la asociación. Los años me han enseñado a priorizar, soy muy activa, me apasiona mi trabajo, y 15 años acompañando familias en duelo me enseñaron sobre prioridades, junto a su enfermedad, que sí cogía un poco más de trabajo de la cuenta empeoraba, me traía a tierra. Conseguí llegar a un punto de equilibrio con muchas renuncias profesionales y personales, pero me lo puse todo lo fácil que pude. Todos estos años he tratado de q mi vivencia pudiera aportar a otras mamás pasando por lo mismo, desde la asociación, colaborando en libro sobre lactancia, crianza...
Ahora mi hijo recibe un tratamiento por el que luchamos mucho. Desde Noviembre del 23 y en sólo una semana la vida nos ha cambiado 360° y aún lloro cada vez que lo escribo. Han sido 8 años terribles con una expectativa aún peor. Trabajar como profesional con las emociones, el apego, el duelo y el cuerpo ha sido un gran apoyo todo este tiempo, y ahora que lo vivo todo desde la tranquilidad de un tratamiento que nos ha dado la vida veo la angustia y la alerta que estaban siempre presentes, Me encantaría poder seguir siendo apoyo para otras mamás, y lo cierto es que es muy difícil pues es tanto a lo que estamos que no da tiempo a meter más cuando la enfermedad hace estragos y una pasa a no ser prioritaria. También tengo la espinita de cómo viven esto nuestros hij@s. Hace unos meses una compañera me pedía consejo porque atendía una familia de una nena con FQ de 11 años que había decidido que ya no quería más asistencia médica, no más tratamientos intravenosos, ingresos... Se me partió el corazón al saber que fallecía unas semanas después. Los espacios sanitarios están preparados para hacernos sobrevivir , pero no son sensibles al trauma, no saben cuántas de esas vivencias quedan en el cuerpo, los mensajes que damos, el modo en que acompañamos. Creo que ahí queda un camino enorme por recorrer....
Bueno, y pese a lo largo siento que he hecho un resumen....
Gracias

Soy una madre que tengo a mi cargo dos hijos con el Síndrome de Leigh. Una enfermedad degenerativa de origen mitocondrial calificada como una enfermedad rara. El chico es un gran dependiente desde los dos años y medio, hoy tiene 42. Y a la chica se le empezó a manifestar la enfermedad a los 15 años, hoy tiene 38. Ella usa una férula en una pierna y puede desplazarse con dificultad. No tengo ayuda apenas, ni a nivel económico ni asistencial. Por las mañanas de 11 a 14 horas a mi hijo vienen... (Ver más) a hacerle el aseo y a darle un paseo, también le dan la comida. Pero a partir de las 14 horas todo es a cargo mío. Voy siendo mayor y cada vez me canso más. Necesito una persona responsable que me ayude por las tardes en el cuidado de mis hijos. Es destacable que el chico consiguió licenciarse en Historia; ella se ha decantado por los idiomas. Creo que debo tener descanso y que el trabajo de mi hijo yo sólo lo supervise. No quiero extenderme más.

Hola, mi nombre es Vanessa tengo 37 años. Cuando mi hija Martina tenía 3 años decidimos ir a por un hermanit@., fue un 2022 bastante intenso y tras 2 FIVs fallidos a la tercera, en Octubre de 2022, me quedé embarazada. No podíamos estar más contentos, pero la felicidad nos duró poco. En Enero de este año me diagnosticaron un cáncer de mama triple negativo estando embarazada de 16 semanas, comencé la quimio ese mismo mes de Enero y el 9 de Mayo nació mi pequeño Víctor (decidimos ponerle... (Ver más) ese nombre por el significado y dio la casualidad que decidió nacer el día de la Victoria). Fue una cesárea dolorosa, pero a las 3 semanas ya estaba enchufada de nuevo la quimio para seguir mi tratamiento. He terminado la primera fase, y en dos días me operan (doble mastectomía por decisión propia por lo que parte del coste lo asumimos nosotros). Sólo espero que todo vaya bien para poder ver a mis hijos crecer.

Quiero dar visibilidad a lo que me ha pasado: El 12 de julio tuve una niña con síndrome de down, algo que no esperábamos, ya que todo estaba bien en el embarazo.
Mi Instagram es @las_hermanasclaudiaydaniela y ahí cuento lo que nos ha pasado y día a día lo que vamos viviendo.

Mi hijo con 19 meses sufrió una caída grave, traumatismo craneoencefálico. Le hicieron craniectomia descompresiva de urgencia. Tras dos operaciones ( otra de cráneoplastia completa) no quedó bien, se reabsorbió el hueso y se hernió parte del cerebro por ese agujero. A día de hoy vive sin un tercio del craneo, con el peligro que conlleva. No le pueden operar más porque es muy pequeño. No me dan ayudas de material protésico ( lleva un casco que no me han financiado, aunque me corresponde)... (Ver más) ni soluciones, no hay apoyo para el aula ni nadie que me garantice su protección. Si vida corre peligro a diario. El día a día es un miedo terrible a que se hernie el cerebro y a que se golpee su cabecita con cualquier cosa. Más información en @sergiosantoss23, video y fotos.

Mi hija pequeña, Mara, de 2 años, parece de una mutación en el gen TRIO (5° caso de España, hasta donde sabemos) y una enfermedad metabólica, SCADD. Tiene dos hermanos mayores, de 5 y 7 años, que la cuidan y la quieren mucho. La enfermedad de Mara es tan rara que no saben ni a cual de las dos achacar realmente sus síntomas. Tiene un retraso psicomotor, todavía no habla, no anda, está ahora intentando conseguir sentarse sola. Es duro, pero intentamos estar siempre para ella, que sus hermanos... (Ver más) tampoco se sientan desplazados, ya que también son pequeños y necesitan atención. Al fin y al cabo soy malamadre de tres buenoshijos, a los que queremos exactamente igual, y no sólo de una niña con necesidades especiales y dos anexos. Qué entiendan esto es mi principal objetivo. Difícil contar algo en un espacio tan pequeño... Además de que yo soy de ciencias, no de letras, y la palabra no es mi fuerte. Intentamos luchar día a día porque Mara mejore, soñando con cuando nos diga su primera palabra o en que pueda levantarse y andar hacia nosotros.

Cómo uno de los días más felices de tu vida se convierte en algo durísimo e inimaginable. Todo comienza cuando das a luz a tu hija y te dicen lo siento, nos la vamos a tener que llevar a la UCIN, llegan días, semanas, meses en los que no puedes desistir y sólo puedes mantenerte fuerte, paciente y con esperanza, haciendo lo que sea y cuánto sea necesario para lograr salvar la vida de tu hija tan frágil y recién llegada a esta vida.

Antes de nada presentarme, mi nombre es Aitana Santamarina González, soy Asturiana de un pueblecito costero y tengo 31 años. Mi profesión hasta el momento, por la cual sentía devoción la Enfermería.
En Octubre del 2021 me lleve la mayor ilusión de mi vida: ¡¡SORPRESAA!! ESTABA EMBARAZADA.
Durante todo el embarazo me encontraba genial y los controles establecidos por el protocolo eran correctos, todo dentro de la normalidad, el único percance fué un pequeño sangrado en la semana... (Ver más) 25 por el cual acudí a mi hospital de referencia y me dijeron que estaba todo bien, que tenía un pólipo en el cuello del útero que me "daría la lata y sangraría con frecuencia" pero que todo estaba bien.
Justo el Domingo 15 de mayo del 2022, por la noche, de nuevo un sangrado, pero esta vez no me gusto: había algo en mí que me decía que algo no iba bien, por lo que decidí acudir al hospital.
Esa noche me exploraron y ocurrieron acontencimientos un tanto desagradables, preguntas insistentes sin respuestas. Yo me daba cuenta por sus reacciones de nerviosismo que algo no iba bien pero nada me decía que pasaba. Tras decirme que " notaban la cabeza del bebé en la mano", " esta niña no podrá tener un parto vaginal" tras llegar con un pequeño manchado y empezar a notar la sangre caer por mis nalgas, tras administrarme medicación para frenar el parto y madurar los pulmones de mi pequeña... deciden mantenerme en observación esa noche, la cual paso en el hospital junto a mi pareja en reposo absoluto.
Al día siguiente, le digo que por favor me expliquen que pasó la noche prevía que quizá entre mis nervios y la situación no me había percatado de lo que pasaba. También pregunté el porque no podría tener un parto vaginal a lo cual me respondieron que no podía nadie decirme eso.
Tras 48h en observación y nadie decirme nada, el martes 17 de mayo, día que quedará siempre marcado en mi calendario, llegan a la habitación 3 ginecólogos que me dicen que la muestra extraida el domingo es mala ( no tenía constancia de la retirada de tal muestra).
¿Cómo?¿Embarazada en la semana 35 con 31 años y con cáncer?
Mi primera pregunta ¿ Me voy a morir de eso?
Hasta que hagamos más pruebas no lo sabremos ( pregunta ingenua por mi parte, pero en ese momento me salió inconsciente).
No me lo podía creer... me dan 15 minutos para recoger mis cosas y trasladarme al hospital de referencia.
Allí un sin fin de médicos: gines, oncólogos ( joder, que dificil meter la palabra oncología y cáncer en tu vida cuando lo máximo que habías tenido previamente era una amigdalitis), neonatólogos, etc.
Tras la exploración, por las dimensiones, ya objetivaron que debería recibir todo el tratamiento: quimioterapia, radioterapia y braquiterapia. Pero aún no sabiamos la extensión, si había ganglios afectados, no sabiamos más que había un tumor en el cervix y ocasionado por el VPH.
Y una semana más tarde, después de casí 7 días mirando a través de la ventana, sin poder hacer más sobre la vida de mi hija y la mía, en la semana 36 de gestación me realizan una cesarea para traer al mundo a mi pequeña estrella, la gran VEGA.

Con mi chiquitina en la unidad de neonatos, comenzaba mi andadura, con leche pingando de los pechos ( ya que mi ilusión de haber tenido un parto vaginal era haber podido dar lactancia materna, cosa que conseguí hasta el inicio de la quimio) de prueba tras prueba, siendo muy esperanzadoras.
Vega continuó ingresada una vez me dieron a mí el alta, por lo que vivía en el hospital entre pruebas y unidad de neonatos, pero no desistía.

El 15 de Junio, mi primer ciclo de quimioterapia y la primera sesión de radioterapia y sí, quienes me acompañaban como no eran mi chiquitina y mi fiel compañero de vida. Y así estuve intensos y duros 3 meses con viajes en coche de una hora ida y otra vuelta hasta el hospital de referencia hasta que finalicé el tratamiento. Momentos de rabia, lloros, dolores, impotencia, debilidad que me imposibilitaba algún día hasta sostener a mí pequeña en brazos... empañaron los primeros meses, y año de vida de la que será por desgracia y no por yo querer mi única hija. Porque fue así un 17 de mayo pasé de ser una chica de 30 años sin ninguna enfermedad embarazada de su primer bebé, a ser una chica de 31 años con una niña de 15 meses de la que me perdí gran parte de sus "primeras veces" y con unos efectos secundarios bestiales tras el tratamiento médico ( cistitis y proctitis rádica, dolor en las relaciones, imposibilidad de tener más hijos biológicos...) que me hacen recordar cada día que nada de todo aquello de lo que había soñado en relación al parto, lactancia, maternidad en general, fue como yo pensaba y que jamás lo podré vivir.

El 18 de noviembre, me dieron la noticia de que todo estaba bien, el tumor había remitido. ¡¡BIEN!!Ahora nos queda lidiar con secuelas tanto físicas que son duras y lidiar con las psicológicas que son bestiales.

Pero me quedo con que gracias a esta estrella, que es mi hija Vega, este aquí escribiendo estas hojas y contando esta historia, ya que creo firmemente que gracias a ella el diagnóstico fue más precoz.

Gracias hija, gracias Salva.

Hola el amor de mi alma se llama GAEL, nació un 15 del 2020...vaya año de sorpresas y de un giro brutal para todos en el mundo.
No teníamos ni idea que nos tocaría la lotería el 15 de junio 2023.
Para nosotros es nuestra lotería porque tenemos al niño más risueño, bondadoso y lleno de amor que nos da día a día.
Su condición TEA hace que nuestro universo empiece a experimentar lo que todavía nuestras mentes no saben lo que llegará.
Te amamos con el alma mi pequeño elefantito.

Soy mamá de una pequeña (19 meses) con enfermedad rara, no sabemos cual, vivimos en zona rural, todos los medicos y terapias posibles lo tenemos a más de 150km de ida y otros 150km de vuelta.
Supongo q para todos es igual de difícil pero cuando el sitio en el que vives no hay forma de adaptarlo aún es más difícil.
A sus casi dos años aún no se sienta siquiera, y no sabemos si logrará hacerlo. Todas sus patologias son bastante complejas, aunq nos consuela que conseguimos q sonríera,... (Ver más) eso nos da la vida cuando no podemos más.
Llevamos un duelo continuo desde que nació ya que al no saber el diagnóstico, ni nada, cada visita médica es una sorpresa.
La ayuda nos vendría muy bien para sacar un poco la cabeza de este agujero que parece no tener fin.

Me llamo Laura y soy mamá de un niño de 6 meses que se llama Darío. Mi hijo nació con fisura labiopalatina y microtia. Dentro de muy poco le operarán pero es un camino largo y arduo, porque no sabemos cuántas más operaciones tendrá que pasar. Cualquier ayuda es necesaria.

Gracias

Con 24 años me diagnosticaron cáncer de mama y me sometí a cirugía ,quimioterapia, radio y hormono terapia por 3 años para poder ser madre, a los 29 años tuve mi primera hija y escapé del cáncer, por recomendación médica tuve a los 11 meses a la segunda niña y ya ahí no escape tuve una recaída, la cual me llevó a cirugía y quimioterapia. Me recuperé y en 2020 me diagnosticaron metástasis en hígado y huesos, actualmente me encuentro en tratamiento de quimioterapia, radioterapia y... (Ver más) paliativos para el dolor, mis hijas de 7 y 8 años están concienciadas a que su madre está enferma y no se va a poder curar.

Soy madre de Fran, mi pequeño gran hombre de 12 años. Vino al mundo con una malformación , hernia diafragmática , que conocimos desde el minuto uno de embarazo y por la que tuvo que ser operado nada más nacer en una intervención a vida o muerte que superó luchando con todas sus fuerzas. Aún así las secuelas que le ha dejado le llevan a tener una discapacidad física e intelectual que le acompaña todos los días. Él es un luchador y frente a todo pronóstico ha conseguido aprender a caminar,... (Ver más) a leer y a escribir y si Dios quiere, algún día aprenderá inglés y será conductor de trenes , sus dos grandes ilusiones.

No ha sido un camino fácil, mucho miedo, incertidumbre, caminando a ciegas sin un diagnóstico claro , sin saber dónde ir ni a quién acudir para poder ayudarle, sabiendo que además el tiempo juega en contra y con la eterna duda de saber si estás haciendo o no todo lo posible por él. A eso se añade lo difícil que es costear los tratamientos con especialistas si tienes también que dejar de trabajar para poder ayudarle y llevarle a las sesiones de fisio, de logopedia de estimulación que tanta falta le hacen.
Todo lo haces por él y aunque suene extraño, gracias a él, porque cuando flaquean las fuerzas , le miro y su sonrisa y la ilusión que le pone a la vida es lo que me hace seguir adelante.

Ahora está atravesando un momento complicado, con el crecimiento y pese a sus tratamientos de fisio, su columna se está torciendo más de la cuenta. Le han tenido que poner un corsé que le condiciona mucho su día a día, le cuesta respirar, le hace heridas no puede dormir bien y anímicamente Fran, está dejando de ser mi Fran alegre.

Una vez más queremos ayudarle pero qué difícil es . Lloro con él a veces cuando se lo pongo y me pide que por favor no lo haga, pero también lloro sí pienso que con todo lo que ha luchado , no sería justo que tuviera que acabar en una silla de ruedas.

Hola, os escribo porque no se si alguna madre ha hablado en el pasado de la acondroplasia. La acondroplasia es una mutación genética que hace que las personas que la padecen tengan los huesos largos(humero y fémur) más cortos porque crecen mucho más despacio, además suelen tener una cabeza mas grande y el tronco, digamos, dentro de la "normalidad". Independientemente de todo lo anterior, estas personas no suelen tener ninguna otra discapacidad.

El problema es que a día de hoy es la... (Ver más) única discapacidad que sigue generando mofa. La gente suele reírse de las personas que la padecen llamándoles "enanos" de manera despectiva. Incluso cuando te dan el diagnóstico algunos médicos siguen diciendo va tener usted "a un enano de circo", a mi me pasó en Suiza hace tan solo 5 años. En ese momento yo no tenía fuerzas para responder a ese médico, pero si me lo volviera a encontrar, le explicaría otra manera de dar ese tipo de diagnóstico.

Por otro lado, soy consciente que mucha gente también usa esa palabra desde la ignorancia más absoluta. Se ve en la cara quien lo hace "con cierta maldad" y quien desde la ignorancia. Las familias con niños con acondroplasia junto con la fundación ALPE luchamos para que este estigma desaparezca, integrando la palabra acondorplasia" en la sociedad y haciendo ver que la mejor manera de referirse a estas personas es por su nombre y que en cualquier otro caso se refieran a ellos como personas mas bajas.

Hay gente que usa "talla baja" pero, personalmente, no me parece una expresión muy "española" o "castellana". En el caso, de que me elijáis para explicar mi experiencia, me gustaría deciros que no me siento muy cómoda en la "escritura" así que necesitaría ayuda de vuestra parte para realizar un texto como el de las otras historias que he podido leer de otras madres.

Un saludo y muchas gracias por darnos voz.

No era un día diferente , era un día más , que de repente marcó mi vida , mi bebé estaba tranquilo mientras comíamos , se dispuso a gatear y su mano izquierda se engarrotaba , ese sexto sentido de una madre dijo algo está pasando , él ya tenía 14 meses y jamás le había visto hacer eso con su mano…
Me trataron de exagerada , y me mandaron a casa con ibuprofeno … unos días después , los días se volvieron semanas y las semanas meses , ingreso , pruebas , punciones , viajes , y... (Ver más) por fin llegó el diagnóstico … síndrome de aicardi goutieres , antes del nombre , nos dijeron que tenían dos noticias , una buena y una mala … la buena era que el próximo hij@ nacería sin esa enfermedad y la mala que estábamos un poco a ciegas en el camino … y nada como todo , la vida sigue , Diego va avanzando lento , pero seguro , trabaja duro , no se queja , su sonrisa es su símbolo de identidad , es un niño feliz , pero la falta de prestaciones para terapias hacen que el camino sea más difícil , pues por ahora somos sus padres los que estamos haciendo un esfuerzo sobre humano … para que el , llegue donde tenga que llegar , pero sobre todo , mi propósito en la vida es que mi hijo sea FELIZ !

Tengo 38 años y llevo con Esclerosis Múltiple desde los 25, mi condición cambió mucho hace 3 años, ahora además junto con mi mujer soy madre de una niña preciosa, y es muy duro perderme momentos con ellas porque mi fatiga crónica, dolores y más enfermedades autoinmunes y otras degenerativas no me permiten andar mucho, quiero poder ir al parque que esta a 200 metros de mi casa con mi bebé, ya con solo 23 meses cuando no voy con ellas, que es siempre que no puedo ir en coche, cuando viene... (Ver más) está enfadada conmigo, porque le encanta estar con las dos… no hemos podido ir a muchos sitios porque si hay que andar yo no puedo, y quiero disfrutar con mi hija, una ayuda técnica como una silla a nivel psicológico es difícil de aceptar, pero más lo es perder el tiempo, que es lo único que no se recupera. No se que me puede pasar mañana, pero sí sé que haré todo lo posible cada día por estar con mi familia y porque mi hija sea feliz y que mis enfermedades no sean un impedimento para que sea feliz.

Mi nombre es Mar, tengo 39 años y soy madre de un niño de dos años, Marcel. Marcel nació en agosto de 2021 tras un largo y duro proceso de infertilidad y de tratamientos. El parto fue inducido y acabó en cesárea de urgencia  tras 27 horas de parto, dilatación completa etc. Cuando pensábamos que todo estaba en orden me ingresaron en UCI por preeclampsia grave post parto. Y así, en una línea y media, queda resumido tanto sufrimiento y tantas sensaciones porque todo acabó bien. Porqué... (Ver más) Marcel es un niño sano y feliz. Porque en pocos días todo pasó, nos fuimos a casa y empezamos a vivir la vida de tres, la vida en familia por la que tanto habíamos luchado, llorado y medicado. El primer año de vida de Marcel no fue fácil a nivel logístico, de pareja, de conciliación laboral, de falta de descanso, de lactancia, de ser tres y no sólo nosotros dos... Pero junto a mi pareja, Ernest, y la alegría de Marcel íbamos aprendiendo a disfrutar de la nueva vida de personas cuidadoras, aprendimos a vivir a otro ritmo, al ritmo de Marcel. Olvidamos todo lo malo que nos sucedió al principio, nos quedamos con los buenos recuerdos y el aprendizaje y decidimos tener otro hij@. Yo estaba muerta de miedo por todo lo que había vivido, pero la ilusión de ser madre de nuevo me hacía relativizar los posibles riesgos a los que me afrontaba. Empezamos a planear mi nuevo embarazo de manera un poco distinta a la habitual: llamando a la clínica de fertilidad donde tienen nuestros embriones congelados, preparando la cita para empezar el proceso, analíticas previas, vitaminas previas y....de repente la vida! mi vida, nuestra vida, se detuvo y todo, todo, todo, cambió en un instante. En un instante no muy preciso, un instante hecho de pequeños instantes: el instante en que me encontré un bulto en mi pecho derecho mientras me duchaba, el instante en que me hicieron ecografía que acabó con biopsia, el instante en el que entré en la consulta de la ginecóloga y vi su mirada. Este último, el peor de todos, porque ya no podía seguir manteniendo la esperanza de que mi bulto no fuera nada grave. Ella me miró con una mirada estudiada para la situación, ensayada frente al espejo y frente a tantas otras  mujeres que, como yo, habían recibido esa noticia, la noticia: Mar, no ha salido bien la biopsia. Tienes un Carcinoma Ductal Infilitrante. Y así, sola, sentada delante de una persona desconocida, mi cabeza empezó a pensar cosas estúpidas como: y como voy a tener yo cáncer de pecho si soy joven, si hice revisión hace 6 meses y no había nada, si nadie en mi familia ha tenido antes si.... Después de estas preguntas sin respuesta llegó el miedo, miedo a tener metástasis, que el tumor hubiera viajado a cualquier parte de mi cuerpo y ya poco se pudiera hacer. Tardé 7 días en saber que esto no había sucedido y que "por suerte" estaba localizado. Durante estos 7 largos días vi pasar mi vida por delante tal y como dicen, pero no mi vida pasada, la ya vivida si no mi futuro. El futuro que había imaginado junto a Ernest y Marcel. Las excursiones a la montaña, los veranos en la playa, las vacaciones en familia, las tardes al parque, los domingos en casa, ver crecer a mi hijo, ser madre de nuevo...Poco a poco el diagnóstico se fue concretando. Tenía un tumor en el pecho que era grande (5.5 cm) y de replicación muy rápida pero no había afectado ni a ganglios cercanos ni a otros órganos de mi cuerpo. Tenía que empezar quimioterapia para eliminar cualquier célula maligna que estuviera rondando por mi cuerpo, inducir la menopausia pues mi tumor es dependiente de hormonas, después cirugía, radioterapia,y más tratamiento  hormonal. Y así estoy desde 29 de mayo de 2023 con quimioterapia, a punto de acabarla ya. Encontrándome mal casi a diario, visitas a urgencias por algún que otro susto, sin pelo en mi cabeza.Ser madre y paciente oncológica a la vez es duro y exigente. La quimioterapia te deja hecha un trapo pero tu hijo quiere seguir jugando y estando contigo. De las cosas que más me ha costado en este proceso han sido los momentos en los que he sentido que descuidaba a mi hijo para cuidarme a mi, bueno, porque no podía hacer otra cosa. No podía moverme por el mareo, por el malestar, por el cansancio extremo que provocan estos venenos. Me queda un largo camino para recorrer y considerarme libre de enfermedad. Será duro porqué el cáncer, aunque se cure, es una enfermedad muy dura. Una enfermedad que da miedo porque te puede matar antes de lo que tenías previsto, porque puede regresar en cualquier momento, porque los tratamientos son durísimos. Aun así sigo y sé que saldré adelante para poder vivir la vida que he soñado junto a Ernest, Marcel y el resto de personas hermosas con las que comparto mi día a día. 

Soy mamá de Pablo, de 8 años, y de Adrián, de 5. Desde los primeros meses de vida de Adrián noté que algo había diferente en él. Empecé a llamar a puertas buscando una respuesta, pero sólo encontraba un "cada niño tiene su ritmo" sumado a la pandemia.
Empecé a estudiar el máster en musicoterapia y eso me iba abriendo aún más los ojos. Estaba convencida de que mi hijo tenía algo a pesar de que nadie lo veía, o no querían verlo.
Cuando comenzó el colegio llegaron las prisas... (Ver más) y los "como está este niño sin diagnosticar", por supuesto siempre dirigidos a la madre.
Así conseguí el diagnóstico de mi pequeño, que además recibí en una llamada telefónica.
Adrián tiene síndrome de X frágil, una enfermedad rara que afecta a un alto porcentaje de la población y que viene con muchos rasgos, incluida la discapacidad intelectual. Es una enfermedad que además le he transmitido yo, así que aún tengo un buen recorrido que hacer para trabajar, entre otras cosas, la culpa.
El golpe fue duro, me sentí muy sola y aún hoy lo siento. En todo el proceso su padre y yo nos separamos, y es que este tipo de circunstancias no siempre las supera la pareja.
Reduje mi jornada laboral porque me di cuenta de lo importante que es estar presente en la vida de mis hijos el máximo tiempo posible, porque Adrián me necesita y su hermano, al que le cuesta mucho aceptar la situación, también. Mi trabajo cambia de centro cada año porque soy interina, por lo que paso cada verano cruzando los dedos para que no me alejen de mis hijos. Tener un niño con discapacidad no parece importante en estos casos...
El día a día no siempre es fácil ni bonito. Ver cómo la "inclusión" se queda tan solo en una palabra a veces es muy duro. Pero éstas situaciones sirven para ver dónde está la empatía y la humanidad. Adrián y todo lo que él nos trae es valioso aunque duro, y es un filtro maravilloso para ver directamente los corazones de las personas.
Seguimos luchando, con días buenos y otros no tantos, como todos al fin y al cabo, pero viendo la vida desde otro sitio, un poquito diferente...
Gracias por iniciativas como estás, que nos dejan dar voz a una realidad que la vida nos ha traído a muchas madres y familias.

Soy madre de un niño q acaba de cumplir los 5 años. 5 años de lucha dia tras dia por superar todas las trabas q esta vida le esta poniendo. Lo declaran con una enfermedad rara q no esta diagnosticada.

Me necesita para hacer todo, pero poco a poco esta cumpliendo metas muy importantes. Un guerrero día tras día
Ha pasado ya por varias operaciones y ingresos tras ingresos. Todo esta bien y a los 5 minutos arrancamos para el hospital. Día tras día estas con ese miedo de no poder hacer... (Ver más) nada, no poder hacer planes a corto plazo. Por dejar todo de lado para poder dedicarte por y para tu hijo, teniendo al lado también una super hermana, q pese a todo lo q también se esta perdiendo ella, lo cuida y lo ama con locura.

Cada vez q tiene q ingresar..,...yo no se ya en q pensar, en el q va a estar atendido o en todo lo q queda en casa, es una angustia solo en pensarlo

Soy mamá sola de trillizas, cuando tenían 7 años sufrí un paro de los dos riñones , empecé diálisis hasta que pudieron transplantar, después tuve que pasar por la uci por una bacteria (clostridium difficile) lo he pasado 15 veces. Después tuve un cáncer de riñón , vuelvo a estar en diálisis y por el camino tuve necrosis en manos, pies, artritis muy avanzada y voy en silla de ruedas, mis hijas sólo han vivido la enfermedad y llevan mal verme tan deteriorada.

Hola mi nombre es Alba tengo 28 años, nací con Espina Bífida, contra todo pronóstico he ido superando cada una de las limitaciones que me ha ido poniendo a lo largo de la vida. La última ha sido quedarme embarazada, todos me decían que tenía que ser cesárea sí o sí hasta que di con una gran ginecóloga que sin decirme nada creyó en mi y he conseguido tener un parto vaginal. Y más batallas que me gustaría que la gente supiera para poder ayudar.

Mi bebe con 2 meses ingresó un mes en el hospital donde residíamos y de 'La Fé' de Valencia donde nos derivaron para su estudio y consiguientes pruebas que conllevaba analíticas, biopsia, hasta que le diagnosticaron colestasis intrahepática familiar progresiva tipo 2 (CIFP2),a día de hoy está medicado todos los días más refuerzo de bibes en polvo y cada tres semanas revisiones a 'La Fé' para ver su higado.

Mi hijo está pasando una depresión con 16 años, se autolesiona constantemente (con algún intento de suicidio) me divorcie de su padre al nacer él porque era un maltratador psicológico, ahora la consecuencia es esta...su hermana es AACC (talentos múltiples) y alta demanda además de PAS (Alta sensibilidad), le está afectando muchísimo la situación familiar...y no podemos permitirnos una terapia, todo es previo paso por caja y está siendo DURÍSIMO..., para ellos y para MÍ, que no paro... (Ver más) de autoculparme como hacemos todas.

Buenos días.

Mi nombre es Gloria Solvas. Os escribo hoy que es el cumpleaños de mi hija, Lola cumple 12 años y casa año me pregunto, ¿cómo estaré el año que viene?.

En enero de 2021 me diagnosticaron un Colagiocarcinoma intrahepático metastásico, esto es un cáncer en los conductos biliares, un cáncer crónico para el que, a día de hoy, hay tratamiento pero no curación.

Encajar la palabra cáncer y sus acompañantes como quimioterapia, morfina, metadona, paliativos,... (Ver más) oncología, es casi surrealista, muchas veces es como si lo estuviera viviendo otra persona y yo lo mirara desde fuera para poder entender el binomio que hemos pasado a formar Gloria (yo)+cáncer, pero más difícil resulta encajar que es crónico.

De muchos diagnósticos se sabe que hay un tratamiento, operación, curación, hay una lucha temporal y, por suerte, muchas personas, terminan acordándose del cáncer como una etapa (complicadísima) però pasada.
En mi caso no, lo mío no será una etapa, lo mío es convivencia, es de por vida.
Mi vida hace más de 2 años sufrió un tsunami que vino para quedarse. Pero no solamente mi vida, también la de mis padres, la de mi hermana, la de mi pareja, la de mis amistades y la de mi hija que con 9 años empezó a convivir con la palabra cáncer.

Yo tengo un tratamiento, me medico cada mañana y cada noche y está controlado, siempre digo que tengo mucha suerte; tengo un equipo de especialistas increíblemente increíble, la evolución ha sido positiva, el tumor está controlado, la quimioterapia, inmunoterapia y tratamiento que he recibido lo he tolerado, y sigo tolerando muy bien, el miedo ha disminuido a lo largo de los meses pero esta historia no terminará nunca.
Yo no lucho contra el cáncer, yo convivo con él, y eso, sigue dando miedo.
Hay días que me olvido que estoy enferma pero cuando contactas con la realidad no deja de ser doloroso e impactante.

Yo tenía un trabajo que amaba, era profesora en un instituto, y me quedaba mucho nuevo por hacer dentro de la profesión.

El cáncer no solamente arrasa con la salud, arrasa con la economía familiar y personal, con el trabajo, con las relaciones de pareja, con tu autoestima y autoconcepto pero si yo me mantengo en pie es por dos motivos muy claros:
* Lola
* la red social que he tenido y sigo teniendo con la familia y amistades.

No me gusta la expresión "luchar contra" yo prefiero "convivir con" y si es amistosamente mejor.

Gracias

Gloria Solvas

Mi hijo mayor, Asier, fue diagnosticado con TEA con dos años y medio. Empezó la guardería con un año y al año y medio ya nos dijeron que algo no iba bien, no te miraba cuando le llamabas, no señalaba. El médico de cabecera nos derivó al neurólogo y allí empezamos con apenas dos años y mes nos dieron un diagnóstico de retraso madurativo con sospecha de espectro autista.

Todo ese año acudimos al neurólogo cada tres meses, hasta que en junio nos dieron el diagnóstico definitivo,... (Ver más) TEA. Antes de los tres años, ya iba a terapia de psicomotricidad y motivación, empezó a decir sus primeras palabras con tres años, recuerdo la primera vez que dijo su nombre, con tanta fuerza que se me ha quedado grabado en el corazón. Entró al colegio con apoyos de Pt y Al, no había aula Tea, iba a una clase ordinaria. Y allí conocí a una de las mejores profesoras de infantil que existe en el mundo, nuestra querida Adriana. Adriana se esforzó en cada minuto que Asier pasaba en el aula en ayudarle en todo, en formarse, en ayudarle a que se expresara (casi no hablaba, solo decía palabras sueltas) empezaron a gustarles los números en inglés (un idioma que adora y domina a partes iguales y en el que ha sido autodidacta) Luego conoceríamos a nuestra Pt… Teresa, una de esas personas que es todo bondad y trabajo constante que hasta el día de hoy nos acompaña en nuestro camino.

Empezamos con la atención temprana y nuestra terapia en casa, con nuestra incondicional Andrea, continuamos con la natación (es un enamorado del agua, le encanta nadar y si por el fuera, no saldría del agua, es su elemento) Recuerdo la etapa de infantil llena de retos, pero también de muchos resultados positivos, con mucho desgaste emocional, pero llena de cosas buenas.
Nació su hermano, que nos ha traído una maternidad completamente distinta y en ese momento fue un rayo de luz entre todas esas nubes que nos íbamos encontrando.

Terminó infantil y llegaron los miedos en primaria. el primer año de Primaria fue muy distinto a lo que yo me imaginaba. ya no estábamos en infantil y la persona que estuvo con Asier ese año no termino de ser la mejor para él, pero teníamos la suerte de tener a Teresa con nosotros que nos ayudó a superar el curso con nota.

A todo este se nos acabó la atención temprana, ya teníamos más tiempo libre, para disfrutar con el entre semana y no colapsar. Incrementamos los horarios de terapia en casa y los de piscina, en lugar de un día, dos para que disfrutara al máxima sobre todo en los meses de invierno.

El año pasado, segundo de primaria, pasamos un curso de lo mas bonito, con aula TEA, con unos educadores de excepción y que ha día de hoy seguimos manteniendo. Asier conectó perfectamente con su nuevo entorno y tubo un curso de lo más bonito y especial. Empezamos con equino terapia (otra cosa más a la espalda para su desarrollo ) y no puede estar más feliz. Siempre hemos tenido animales en casa, pero la conexión con los caballos…. Es brutal nos quedamos muy sorprendidos de su respuesta hacía a ellos, los quiere con locura.

Esta es la historia, muy resumida de un niño que se supera todos los días por alcanzar objetivos para tener en un futuro, una vida normal, dentro de las posibilidades que tenemos en casa, siempre con la ayuda de los abuelos y familiares directos.

Soy madre por vocación, me inicié tarde en la maternidad pero aún así, tengo tres hijos, mis tres estrellas que me dan luz. Cuando mi pequeña no había cumplido dos añitos me quede viuda, fue poco antes de la pandemia y fue devastador. Estuve meses de baja y luego al reincorporarme como teletrabajamos al 100% conseguía conciliar. El problema empezó cuando nos obligaron a ir presencialmente tres días en semana. Aún así con bastante ayuda de mi madre, conseguí apañarme.

Mi hijo... (Ver más) mayor de 10 años y medio siempre había sido muy movido, habíamos ido al psicólogo y siempre destacaba su gran impulsividad, hace un año le diagnosticaron TDAH. Desde entonces le hemos puesto nombre y estamos peleando para que nuestra vida familiar sea “normal”. Sospecho que tiene también trastorno negativista desafiante y a veces es muy duro todo.
Mi madre falleció en enero de este año, y desde entonces todo está siendo más complicado aún.

Ahora intento pedir una adaptación de jornada en la empresa y parece que les cuesta concedérmelo. También he solicitado una reducción de jornada por cuidado de menor con enfermedad grave y no tengo respuesta. Me siento muy muy sola y todo se me hace cuesta arriba, sé que saldremos adelante, pero a qué precio.

¡Gracias por leerme ❤️!

Soy mamá soltera por elección.

Tengo un bebé de 13 meses diagnosticado con parálisis cerebral y epilepsia a raíz de sufrir una parada cardiorrespiratoria cuando tenía mes y medio de vida.

No se sabe el origen ni por qué pasó. Mi hijo nació perfectamente sano y se han descartado tanto problemas metabólicos como genéticos.

Llevo desempleada 3 años, dedicada exclusivamente a mi hijo desde que le ocurrió. Toda la ayuda es poca.

Nuestra historia comienza cuando mi niño cumplió 18 meses, en pleno encierro de pandemia, antes de esto él decía mamá y papá y a partir de ahí dejo de hacerlo, no miraba a los ojos, no imitaba, no comía sólido, y así, encerraditos, nos dimos cuenta que había dejado de hablar esas dos palabras y que estaba muy encerrado en sí mismo.. tirando de internet nos dimos cuenta que encajaba con autismo… fue duro en ese momento pasar el duelo en casa sin salir conseguimos ayuda enseguida telefónicamente... (Ver más) a través de un neuropediatra y cuando pudimos volver a la normalidad comenzamos con la vorágine de trámites, valoraciones, diagnósticos y demás trámites burocráticos sin fin hasta confirmar nuestras sospechas. Mi pequeño tiene Tea. Costó asumirlo, costó asomarme a ese abismo en el que nunca había indagado pero no costó ponernos en marcha con terapias de manera privada. Mi niño a día de hoy tiene 5 años, es un ejemplo constante de superación diaria, además de ser el más risueño y cariñoso del mundo y súper inteligente. Gracias a sus terapeutas hoy es otro, las que nos podemos permitir porque hay muchas a les que no llegamos. Aún no habla, eso se perdió en el encierro, y digo aún porque tengo la esperanza de que lo conseguirá cuando él esté listo, pero toda ayuda en ese sentido nos vendría fenomenal. Un pequeño guerrero que demuestra que nada es imposible, que me ha enseñado multiples maneras de aprender, que me ha sumergido en la diversidad, y he de decir que en sus 5 años de vida me ha enseñado mucho más de lo que he aprendido el resto de la vida. Amor sin lenguaje verbal pero amor en mayúsculas y juntos de la mano avanzamos día a dia. Gran lección de vida y gracias por existir pequeño porque nos haces ser mejores personas

Mi hijo mayor, fue diagnosticado con 3 años de Trastorno del Espectro Autista, en concreto Asperger. Con 2 años su padre decidió que no estaba preparado para la paternidad, por lo que para bien o mal todo recayó sobre mi, las terapias son muy caras y las ayudas de risa, he te nido que prescindir de vacaciones durante mas de 6 años, doblar turnos y comer guardias para poder pagar colegios, educadores sociales y psicólogos, he luchado muchas batallas, la de la familia (desde que al principio... (Ver más) al niño no le pasa nada hasta el que ahora quieran darme lecciones de cómo tengo que hacer las cosas).
Hace 4 años encontré el gran apoyo y el amor de mi vida con el que he tenido una hija, ambos se adoran, el mayor tiene 12 años y la pequeña 2, seguimos luchando es un camino para toda la vida pero no me rendiré jamás.

Hola somos una familia de 6, actualmente vivimos con mi madre porque la economía está difícil y aparte tiene cáncer y la estamos cuidando, bueno la cuido yo... tengo 4 hijos, una niña de 11, otro niño de 7 y gemelos idénticos con casi 4 años, nacieron prematuros con 28 semanas, los dos tienen autismo uno más leve que el otro, pero los dos tienen lo suyo, es muy difícil llevarlos, solo nos dan 1 día a la semana de terapia en cdiap que es en Catalunya pero yo creo que necesitan mucho más,... (Ver más) tampoco tenemos economía como para brindarles más terapias, yo no puedo trabajar por los niños. Y de verdad estoy desesperada, con depresión y medicación psiquiátrica.

Hola, me llamo Sara y tengo discapacidad visual. Tengo una niña que hoy cumple cuatro años que también tiene discapacidad visual. Sin duda todo un reto pero con ilusión salimos adelante. Muchas gracias por esta iniciativa.

Soy Sole mamá de dos niños de Julio con catorce años. Y Alejandro con nueve años, tiene diagnósticado Neurofibromatosis tipo 1, hidrocefalia leve.

En 2010 nació mi princesa, una niña muy deseada, todo parecía ir bien, con 8 meses y medio ya caminaba, con 2 años decidió ella solita que ya estaba preparada para quitarse el pañal tanto de día como de noche. Como nació en noviembre empezó el cole que aún no había cumplido los 3 añitos, ella apenas no hablaba, solamente decía alguna palabra suelta, pero pensamos que con el tiempo hablaría más y así fue, aún así no lo hizo como se esperaba y desde el colegio la derivaron al CDIAP.... (Ver más) En este centro le hicieron una visita cada 3 meses hasta los 5 años y medio, siempre con la misma cantinela, tenía retraso madurativo, a esa edad ya no pueden acudir más, y tienen que pasar a otro centro CSMIJ pero a nosotros no nos derivaron, ni siquiera sabíamos que existía y pese a no darnos el alta lo único que nos hicieron fue decirnos que iría a una terapia grupal, otra cosa que no sabíamos y descubrimos más tarde, es que no le serviría de nada y además solo eran un par o tres de meses una vez por semana, después ya no hubo nada más. Así que con mucho esfuerzo tuvimos que buscar un centro de pago donde pudieran mirar qué es lo que realmente tenía Paula. A mi princesa la diagnosticaron con una dislexia muy severa. Cuando la niña tenía 3 años yo me quedé embarazada de Erik, mi pequeño. Él nació en 2014 fue un bebé muy inquieto, llorón, no comía y no dormía. Él también fue muy rápido para caminar, 9 meses y medio. Pero al contrario de Paula hablaba como un viejecillo, con dos años te sabía decir todos los colores en inglés y los números hasta 20, en cambio el tema pañales tubo una durada de bastantes años más. Con 18 meses tuvimos que quitar el pecho porque no se quería alimentar de nada más y empezaba a tener problemas de vitaminas y bajo en hierro. Ahí nos dimos cuenta que algo pasaba, pero la economía no daba para poder llevarlo al psicólogo y la experiencia de CDIAP no fue la mejor, así que seguimos adelante observando, y pensando que podría tener un tdah. En p-4 paso algo que nos preocupó, en mitad de clase se puso a temblar y llorar al escuchar la clase de arriba moviendo sillas y mesas, la profesora tubo que acompañarlo por toda la escuela para enseñarle qué era aquel ruido. Hubieron otras pequeñas pistas, pero que como padres inexpertos no nos dimos cuenta. El remate final fue en el cumpleaños de mi padre, celebrándolo en un local en la montaña una de las invitadas empezó a observar al más peque de la fiesta (Erik) pues ella trabajaba con niños, y vio que el niño jugaba con los demás niños pero a ratos se aislaba, y le pregunto a su suegra si Erik era autista, esta mujer se lo dijo a mi madre y preocupada ella me lo dijo a mi. Me preguntó que porque no lo llevábamos a un psicólogo y la verdad no es que no quisiera, sino que económicamente no podia, aún así lo llevamos gracias a la ayuda económica de mis padres. En estas apareció la pandemia, él cursaba p-5 y llevaba un tiempo acudiendo a terapia. En una sesión de videollamada mientras estábamos confinados llegó la noticia, Erik tiene Tea 1, al estar encerrados no tuvimos la oportunidad de poder salir, aún siendo legal que él pudiera, pues no nos podían dar los papeles de diagnóstico. Cuando el gobierno decidió que ya podríamos salir mi pequeño no quería, no había manera tardamos 2-3 semanas más en poder salir. Era un calvario cada vez que teníamos que salir a la calle y no quedaba demasiado para ir al colegio, donde tendría que asistir, con mascarilla, con un cambio de clase y de maestro, ya que hasta ese momento había cursado parvulario con la misma maestra los tres cursos. Primero de primaria fue un desastre, Erik lo pasó fatal, nosotros como padres estábamos desesperados, pues primero Paula con su dislexia, después Erik con tea 1 separados de todo nuestro apoyo familiar por una pandemia y además con la preocupación de que todos estuvieran a salvo, aunque no fue así y perdimos dos familiares, y después la preocupación de que el colegio no estaba preparado para saber tratar a mi hijo, todos los días teníamos a profesora y directora en la puerta, quejas y más quejas sin ponerse por un momento en nuestra piel. Los demás cursos no han sido mucho mejores y ahora seguimos batallando para que estudie y pueda seguir la clase sin estresarse. Mientras con Paula seguíamos observando que algo no iba como tenía que ir, así que tras el diagnóstico de Erik miramos que no pudiese tener lo mismo, así que la llevamos a un centro especializado en Tea y por fin supimos que era lo que tenía, Paula también tiene Tea 1 . Tras el descanso de saber que tienen tus hijos, y poder actuar para mejorar su calidad de vida, llega la aceptación, el asumir que tienes dos peques especiales, el duelo de tener que bajar muchas expectativas que inconscientemente tienes en el momento que coges a tus hijos en brazos por primera vez. A partir de el momento que eres consciente que tienes tres diagnóstico en las manos, tienes que ponerte una armadura y hacerte fuerte, muy fuerte porque todo depende de ti y el padre. Tienes que luchar con la burocracia, una burocracia muy lenta, el estrés de luchar para que le den a los niños lo que le pertenece, ley de dependencia y discapacidad, todo eso tardas una media de 2 años para tenerlo, sin eso no tienes derecho a ayudas de comedor, beca de necesidades especiales ( que jamás nos han concedido porque trabajamos los dos) y otras pequeñas ayudas para hacer frente a los gastos tan grandes que tiene una familia de estas características. Mi marido y yo trabajamos muchísimo, pagamos psicológicos, logopedas, clases de refuerzo escolar, acogida escolar, canguro, extraescolares y comedor escolar los lunes. Ahora están creciendo, ya tienen 9 y 12 años, cada vez aprendemos más de cómo llevar el día a día, que no es fácil y superamos obstáculos todos juntos. Yo quise hacer algo más, ya no por mi, sino para ayudar que otros padres no pasen por todo el largo recorrido que yo pasé para obtener el diagnóstico de Paula, y para no verse solos en todo el tema de papeleo que viene después de un diagnóstico, así que monté una asociación a la que damos apoyo emocional a padres, buscamos extraescolares para que todos los peques con diferentes capacidades puedan disfrutar de una manera segura, entre otras cosas.
Gracias por darme la oportunidad de poder explicar nuestra historia, y decir a todas las familias que lean esto que no están solas, que busquen ayuda y se apoyen con otras familias que los entiendan.

Soy mama de un niño sordo de nacimiento y de una niña acabada de diagnosticar de TEA. El inmenso vacío que se siente cuando te dan un diagnóstico da vértigo y el miedo y la incertidumbre te persiguen día tras día. Intentas hacer vida "normal" pero te dices a ti misma que tu vida ya no es "normal", que no lo podrá ser nunca. Lloras a escondidas porque tienes que ser fuerte, porque podría ser peor, porque no sabes por qué les ha tocado a tus hijos... nadie te da respuestas. Y van pasando... (Ver más) los años y sobrevives como puedes. Cuando encuentras un/a profesional que te da la mano para acompañarte, te aferras a ella hasta casi la mala educación.

Érase una vez una madre de dos Preciosas princesas.

Esa madre lo tenía todo: Salud, un trabajo que le permitía regalar tiempo a su familia y la seguridad de que nada malo podría pasarle.

Una noche, Justo la noche antes de Navidad, mientras dormía, sintió una sensación extraña en la pierna. Tal vez su pie se había cansado de caminar, tal vez, no se sabe. El caso es que ella no lo sabía, pero ese fue el último día que pudo mover su pie, sentir su pierna y lo mejor: vivir... (Ver más) sin dolor.

Como hacen los adultos cuando les pasa algo, peregrinó por urgencias, por especialistas, por pruebas… alguna para qué engañarnos, poco recomendables si no aguantas mucho dolor.

El dolor neuropático es un dolor muy feo y muy difícil de quitar que mucha gente tiene. Esta madre ahora lo había descubierto.

A veces vamos por la calle y vemos un señor muy serio y pensamos…. Vaya, un señor con mal genio…. Pero a veces, tras esa seriedad está este tipo de dolor, que permanece y hay que aprender a vivir con él.

Pasó el tiempo y la pérdida de movilidad y sensibilidad repentinas se convirtieron en secuela (no se podían curar) y la secuela, en discapacidad.

Y aquí es donde entran en juego las princesas hijas de esta mamá.

Porque ellas ven que su madre lleva bastón, pero no ven que valga menos que otras mamás, y se les olvida, y su madre con ellas siente como si nunca hubiese cojeado.

Para ella, sus hijas son los verdaderos bastones. Con ellas, merece la pena vivir…. Hasta con dolores…. Hasta con discapacidad.

Un día le dijeron una frase que la marcó “anda mamá, que a tí no te pasa nada”.

GRACIAS hijas, por saber mirarme como vuestra madre, capaz, válida… GRACIAS por hacer que a veces a mí también se me olvide mi discapacidad, GRACIAS por existir.

Soy Patricia, vivo en la Comunidad de Madrid, y tengo una niña de apenas 3 añitos diagnosticada con autismo. A día de hoy no habla, no controla esfínter, ni come sola. Afortunadamente y gracias a las terapias pagadas de nuestro bolsillo, fija mucho más la miranda y nos atiende más.

Este septiembre ha empezado el colegio y, entre otras cosas, por no haber recibido apoyo en la escuela infantil, no ha podido optar a estar en aula TEA. Está escolarizada en ordinaria con apoyos (PT y AL).... (Ver más) Antes de terminar el periodo de adaptación nos han reunido en el colegio para decirnos que no conecta y que el apoyo que tiene es insuficiente, que quieren mover todo para que, cuanto antes (que sería como pronto el curso que viene) pueda estar en aula TEA.

Ahora bien aparte de que este año contará con apoyos insuficientes, una vez que tenga esa plaza no tiene porque estar en su colegio, ni siquiera en el municipio en el que residimos, ¿no tienen nuestros hijos los mismos derechos que el resto a recibir una educación de calidad y con el apoyo que cada uno requiera? ¿Esto no vulnera los derechos de nuestros hijos? No puede ser que la educación de nuestros hijos esté en juego por unos procedimientos así.

Sólo me consuela pensar que mi hija es una niña feliz.

Soy una mujer de 40 años que sino fuera por los médicos y mis padres no estaría en este mundo 🌍. A parte de mi fuerza de seguir viviendo. Nací prematura con 32 semanas de gestación 900gr y una Atresia esofágica, me realizaron dos cirugías de bebé y ahora de mayor tengo reflujo con aspiraciones que provocan neumonías de repetición. Ahora me las controlo yo sin necesidad puntual de ingreso. A los 11 años sufrí una crisis de sonambulismo confundiendo una ventana por una puerta y me caí... (Ver más) de 8 metros de altura provocándo una fractura vertebral lumbar con una lesión medular, de este capítulo la consecuencia es una atrodesis y un pie equino con el que convivo( mi pie tonto). He sido madre dos veces de dos niños completamente sanos y en estos dos momentos de mi vida ha sido cuando mejor me he encontrado. Esta vida me ha enseñado a luchar para vivir pero no me siento en ningún momento una persona enferma . Doy gracias por vivir.

Canijo nació en 2018, con hipotiroidismo congénito, esta enfermedad "invisible", puede afectar al desarrollo tanto físico con mental del niño si no se trata de la manera adecuada, el riesgo de que no creciera al ritmo adecuado, es mayor durante los tres primeros años de vida, los cuales pasamos yendo a analíticas cada mes, cada tres y cada seis, para asegurar que todo iba bien y siempre con la incertidumbre. Al pasar el umbral de los tres años por fin pudimos estar más tranquilos, o eso creíamos...... (Ver más) Nosotros siempre habíamos observado que Canijo tenía comportamientos diferentes a otros niños de su edad pero nunca lo comentamos con nadie por miedo a parecer arrogantes. Hasta que la profesora nos llamo y nos comentó que quería que se le hiciera una valoración por parte del equipo de atención temprana. Este equipo vio igualmente comportamientos y expresiones en el niño fuera de lugar para su edad, por encima. Después de dos años de ir de aquí para allá el centro de valoración infantil de la comunidad de Madrid nos diagnóstica al niño con Asperger y posibles altas capacidades, tiene 5 años. Convivimos con un niño que no atiende a nada, vive su propia historia y la va desarrollando como el quiere, sin que nada ni nadie se le interponga. Un niño al que le cuesta horrores mantener una relación "normal" con sus iguales.
Durante todo el año pasado estuvo yendo a un psicólogo para enseñarnos a trabajar con el y para enseñarle a estar con sus iguales, avanzamos y retrocedemos por días, según él quiera.
Así que aquí seguimos luchando por él, porque pueda llevar una vida "normal", jugar con los demás, aprender, soñar y crecer como todos los demás.

María es una niña muy cariñosa, alegre y muy pura y tiene un gen patogénico muy poco frecuente del cual se sabe poco aún así...nos a costado 10 años y medio para dar con algo y aún así no paramos necesitamos crecer y evolucionar y que su caso sea todo oídos por si los pueden tender la mano especialistas que si sepan algo de este gen patogénico con variantes alteradas ...gen hvp2

Mi historia es la historia de muchísimas familias y malas madres de España. Tengo mellizos, Emma y Alejandro, con 8 años recién cumplidos. Alejandro tiene Tea, y como todo niño con necesidades, tiene sus apoyos y recursos dentro y fuera del cole. El problema viene cuando en el cole empiezan a reducir horas de recursos porque hay cada vez más alumnos en el centro con necesidades y las administraciones no mandan dichos recursos o una ampliación horaria de ellos. Hablamos de maestr@s de pt, de... (Ver más) AL, y ptis. Además como a las ptis no se les está pagando, van a huelga. El papel de las ptis es súper importante, es un apoyo para los maestros y maestras en el aula y son los guías de nuestros hijos con necesidades. Mi hijo por ejemplo la necesita para el comedor, para el recreo , entre otros. Cómo ya he dicho, mi historia es la de muchas familias, pero necesitamos poner el altavoz y que nos escuchen. si a esta situación le sumamos que soy maestra interina, que estoy estudiando oposiciones, más una situación en mi matrimonio de desgaste, con lo que conlleva llevar hacia adelante una casa, hijos etc, el estrés y la ansiedad aparecen. Aún así procuro sacar tiempo para mi, y me voy a correr, corro trails de montaña. Ahí es donde me siento libre, y por unos momentos, puedo respirar y coger energía para seguir.
Un saludo, y muchas gracias por leer mi historia!!

Hola, tengo espondilitis anquilosante, 43 años y una buenahija de 7 años. Aproximadamente 5 de cada 7 días me cuesta caminar, por dolores y por las complicaciones de esta enfermedad (pérdida de equilibrio, mareos, rigidez, contracturas, falta de memoria, cansancio). Mi hija entiende mi problema y lo vive con naturalidad. Todos los días ejerzo como mami, es mi amor, lo que más me gusta en la vida. Trabajo en una agencia de comunicación también. Intento ser siempre optimista, pero hay días... (Ver más) muy complicados. Gracias por la oportunidad.

Me llamo Ana, tengo 32 años, soy enfermera y vivo en el extranjero desde el año 2013. De origen cordobesa.
Me mudé sola fuera de España para encontrar una estabilidad económica que no era posible de tener en España con los contratos a corto plazo ofrecidos por el sistema de salud.
Poco tiempo después de emigrar empecé a tener dolores permanentes y de intensidad más o menos moderada en la espalda, siempre creí que era a causa del estrés vivido a causa de la adaptación a otro país,... (Ver más) otra cultura, otras personas... Traté el dolor con mucho deporte y mucha fisioterapia, que me ayudaba pero no hacía desaparecer el dolor.
En 2019 di a luz a mi primera hija, en el post parto los dolores se acentuaron , y además de la espalda, aparecieron también a nivel del esternón, incapacitándome en el día a día, di por hecho que era el cambio de vida con la llegada de un bebé. Fui tratada con analgésicos y antiinflamatorios, que me ayudaban durante el tiempo de acción del tratamiento pero no a largo plazo.
En 2022 di a luz a mi segundo hijo, y al poco tiempo los dolores de los que ya sufría pasaron a ser insoportables, al punto de no poder salir de la cama por las mañanas, sin mencionar la imposibilidad de moverme por las noches , gritos de dolor en permanencia y el mínimo esfuerzo durante el día me parecía todo un desafío. Tenía a mi niña de 3 años llena de energía y a mi bebé recién nacido que necesitaba de los brazos y el calor de su madre. Tanto el uno como el otro me necesitaban, en plena forma y feliz... Lo tenía todo en la vida: una familia hermosa, un trabajo estable, un hogar, todo. Pero el dolor que soportaba y que soporto en permanencia y que me limitaba enormemente hizo que llegara a pensar en la muerte, no encontraba una razón de vivir con un dolor igual, el dolor ha completamente anulado la persona que soy, el mínimo esfuerzo me cuesta una vida, nada me alivia. No hay luz al final de este túnel, solo dolor. El dolor ha invadido mi vida y mi ser , solo hay dolor...
Diagnosticada recientemente de espondiloartritis anquilosante y de artritis psoriásica. Por el momento ningún tratamiento específico para estas enfermedades ha funcionado porque me ha dado una reacción alérgica a uno de los componentes de las infecciones. Creí que moría... A día de hoy a parte del diagnóstico sigo en el mismo punto de partida. Sigo trabajando, sigo cuidando de mis hijos mostrándoles ser una mamá feliz y apretando los dientes para que no vean que siento dolor, mucho dolor, esforzándome por jugar y correr, y cogerlos en mis brazos y hacer como si nada.
Por elección personal sigo dando el pecho a mi bebé de 15 meses que sufre una alergia a la proteína de leche de vaca. La lactancia es muy sacrificada, el régimen si proteína de leche de vaca peor, el trabajo (días de trabajo muy intensos cuidando de enfermos pero sin cuidarme a mí...) y sobre todo el dolor me están consumiendo.
Ninguna ayuda por parte del sistema de salud del país donde me encuentro, por eso continuo trabajando. A día de hoy, lo único que necesito es encontrar el calor de mi familia volviendo a España, rodearme de todas las personas a las que quiero para mejor sobrellevar este fardo. Pero en la práctica, en la realidad, este deseo es casi imposible de llevar a cabo, recomenzar una vida a cero y establecerse en España con los niños requiere un gran esfuerzo económico.
Agradezco de antemano haber empatizado con mi situación. Y quiero precisar que aunque mis días son eternos y dolorosos quiero que quede plasmado lo afortunada que me siento de tener a mis dos hijos en plena salud y me siento orgullosa de poder dar todo lo que está en mis manos y más aún por que puedan tener una infancia feliz y con una mochila cargada de herramientas para poder afrontar todo lo que la vida les ponga en el camino.

Soy Cristina. Tengo 33 años, dos niñas: una de 3 años y otra de 6 meses. Tengo espondilitis anquilosante. Una enfermedad reumática. Y además soy autónoma desde hace 7 años. Por razones diversas hasta enero de este año prácticamente no solo llevaba la carga mental de la casa y las hijas, si no también la economía de la familia. Siendo autónoma esto es algo complicado sin ingresos extra. Con la primera niña me tuve que incorporar a las 3 semanas. Con la pequeña quise dedicarle más tiempo,... (Ver más) pero a costa de perder dinero ya que la baja de maternidad es insuficiente (no cubre ni a un empleado). Debido a la enfermedad a veces no puedo mover las manos y eso con niñas pequeñas y botones aún más minúsculos es muy complejo. Si juego en el suelo con ellas levantarme es un martirio. Pero peor momento estoy pasando ahora que me tienen que medicar (llevo 4 años limpia para poder ser mamá) y he tenido que destetar. Los médicos me han visto llorar por ello y ni una palabra de aliento y mucho menos un psicólogo. Vivo a 500 km de mi ciudad por lo que ayuda de abuelos no siempre que puedo o lo rápido que a veces se necesitaría. Mi marido trabaja en otra ciudad y a veces viene ya casi a la hora de acostarlas. Tuve baja médica por la enfermedad para poder parar y estar por y para las peques y me pagaron 600€. Siento que nado a contracorriente

Hola. Soy una mama de 34 años, tengo dos hijos uno de 14 años y otro de 10. He seleccionado la categoría de hijo pero podría decir las dos.

Os explico:

A mi hijo pequeño desde el año y medio nos decían que podría ser TDAH muchos años luchando sabiendo que había algo pero en el cole no nos ayudan, a raíz de la pandemia ya era una situación que no podíamos más y su pediatra consiguió que me lo evaluaran por la seguridad social ya que el colegio no admitía los informes... (Ver más) que le llevábamos del privado. Pues un año después de estar desplazándonos cada dos semanas llego la noticio, ya mi hijo tenía 9 años, mi hijos es TEA nivel 1 + AACC, sí, sí, a los 9 años lo descubrimos. Yo había tenido dos trabajos pero siempre había tenido que dejarlos porque me necesitaba, ahora solo trabajo dos horas mientras el esta en el cole, para así poder desplazarme al hospital cuando lo necesite para sus revisiones y terapia.Nos niegan la beca porque según la orientadora al ser un niño intelectual y no tener apoyos( no le dan) no le hace falta después del colegio. Asíque las pagamos nosotros.

¿¿Parece poco verdad?? Pues a eso súmale que yo llevo 4 años diagnosticada de enfermedad de crohn y aun no hemos conseguido estar en remisión. También cuido y atiendo a mi adolescente mientras que el papá trabaja en la hostelería entre 12-14 horas al día, 6 días a la semana.

Nunca he querido compartir mi experiencia porque tengo claro mi camino y no quiero que nada lo nuble ni lo cambie. Vamos cada día intentando tener pequeños momentos felices en nuestra maravillosa familia y sobre todo normalizar lo que para nosotros es lo más normal.

Muchas personas a lo largo del tiempo me han insistido en que debería compartir nuestra experiencia… jamas me lo planteé. Pero al ver esta iniciativa algo me ha llamado ya que sigo a malas madres y a Lucía y me gusta el... (Ver más) tono de sus mensajes día a día.

Buenas noches,me llamo Carmen,tengo una hija con discapacidad,está diagnosticada de esclerosis tuberosa ,la operaron de un astrocitoma gigantesco celular ,la operaron con dos años y medio y está en siña de rueda ,no habla y retraso severo,fue operada en el Gregorio Marañón,después tuvo seis válvulas para que le ayudará a drenar el líquido enselorraquideo ,con dos meses tuvo quimio y mucho tiempo de hospital ,ahora tiene 26 años y es un bebé en grande y cuando le duele o se enferma lo... (Ver más) pasamos muy mal ,ya que Carmen no habla ni me señala donde le duele,solo de verla feliz yo soy feliz.