Mi hija tiene una enfermedad rara, Galactosialidosis, en el mundo habrá 10-15 personas y no hay ningún tratamiento, necesitamos que den apoyo y ayudas para la investigación para que pueda tener un tratamiento y ayudar aunque haya pocas personas.

Soy mamá de una niña oncológica... Martina tiene cinco años y un pineoblastoma nos paralizo el mundo.... Con tres años fue diagnosticada ya que después de ir mil veces a urgencias solo nos decían que era un virus.... a pasado por cinco operaciones, quimioterapia y protonterapia, a estado todo un año ausente del cole y de su hermana melliza, un año duro de hospitales pero este año vuelve al cole con alguna secuela que otra que con el tiempo y terapia puede ir mejorando... Yo evidentemente... (Ver más) no puedo ni pude trabajar durante todo este tiempo por todos los cuidados que necesita Martina y aunque a día de hoy su tumor esta muerto o paralizado el miedo siempre sigue estando ahi.

Aquel bonito domingo de noviembre una vida debía quedarse en el quirófano, y por suerte, fue la mía. Desde entonces, perdí mi nombre propio para convertirme en la mamá de Claudia, una niña con parálisis cerebral grave. Cuatro años después sigo sin reconocerme, sigo adaptándome a una nueva vida llena de miedo, dolor e incertidumbre. Entre tanto, gracias a Claudia, he aprendido el verdadero significado de algunas palabras como fuerza y valentía. He aprendido el verdadero significado de la... (Ver más) palabra MADRE (Malamadre la mayor parte del tiempo).

El 21 de diciembre de 2020 nació Carmen, al ver la cara del ginecólogo supe que algo no iba según lo previsto. Carmen había nacido con síndrome de down, nos enteramos en ese mismo momento. Aunque he de decir que en la semana 35 de embarazo saltaron las alarmas me hicieron nuevas ecografías y todo parecía normal. Para todos se quedó en un susto, pero yo sentí que algo no iba bien y noté en mi interior que mi hija nacería con esa alteración genética.

Esos primeros días fueron muy... (Ver más) duros, nos confirmaron el diagnóstico de síndrome de down a través de un cariotipo, nos adelantaron que Carmen tendría que ser operada del corazón por una cardiopatía que presentaba y un sin fin de pruebas que tuvimos que ir pasando en el Hospital de La Paz, para ver si nuestra pequeña oía, veía, tenía bien sus caderas, etc.

Y ya algo más calmados, empezamos a presentar todos los papeles necesarios para optar a la plaza de atención temprana, ayudas, grado de discapacidad , ley de dependencia. Todo se nos hacía un mundo, iba demasiado rápido y aún no éramos conscientes de todo lo que se nos había presentado.

Fue en junio de ese mismo año, cuando Carmen nos dio su primer gran susto de Salud. Ingresó en el Hospital Niño Jesús de Madrid con una bronquiolitis muy aguda producida por el virus del VRS. Estuvimos cerca de 15 días ingresadas, y nunca avanzaba, enganchada a su tubo de oxígeno y esperando a que poco a poco subiera su saturación. Finalmente salimos del hospital y el verano nos dio un respiro. Pero en octubre volvimos a ingresar por el mismo motivo, y así llegamos enganchados a la bombona de oxígeno al día 13 de enero de 2021. Ese día operaron a Carmen de su cardiopatía, una CIA , que parecía fácil de resolver, pero que al abrir a nuestra pequeña, era más importante de lo visto con las pruebas. El postoperatorio fue complicado y la extubación se tubo que hacer en dos momentos, porque en un primer momento no fue exitosa.
10 días después de ser operada, salimos con Carmen del hospital con una niña que nos aseguraban que iba a mejorar exponencialmente su calidad de vida.
Todos los especialistas creían que sus problemas pulmonares iban a remitir tras haber solucionado su problema cardíaco.
A la vez que ocurría todo esto, Carmen seguía acudiendo a sus sesiones de estimulación, fisioterapia y deglución. Poco a poca avanzaba , pero siempre que parecía que iba a dar un salto cualitativo, volvíamos a recaer, a necesitar oxígeno y a parar en seco todo.

Así fuimos pasando los meses y el pasado mes de diciembre, tras unas vacaciones en familia, que ya tuvimos que cancelar un año antes , por motivos médicos de nuestra pequeña. Volvimos al hospital Niño Jesús con una Carmen adormecida, con fiebre, sin ganas de comer y fatigada.
Los médicos no dudaron mucho en urgencias, Carmen debía ingresar urgentemente en UCI pediátrica. Su necesidad de oxígeno era muy alta y su estado era bastante grave.
Esas dos primeras noches eran decisivas, mi marido y yo estábamos como en una pesadilla y no nos separábamos de nuestra pequeña, dejando en casa a su hermano Javier al que le intentábamos explicar la situación.
Los médicos intentaban averiguar de dónde venía ese virus tan agresivo que estaba atacando a Carmen, ya que cada vez necesitaba más flujo de oxígeno para poder respirar. No era una bronquitis más, pero no sabían qué era. Días después hicieron más analíticas y descubrieron que nuestra pequeña había contraído una infección por un adenovirus fortísima. Ahora ya sabían a lo que se enfrentaban y debían ponerle un antiviral. A partir de ese momento, Carmen mejoró y por fin el día de su segundo cumpleaños, el 21 de diciembre, volvimos a casa.

Al volver a revisión con su neumólogo, en enero, vieron que el adenovirus había dejado una lesión pulmonar en Carmen, que precisaba tener oxígeno en casa para tratar la baja saturación que Carmen presentaba de base. Y así nos tuvimos que hacer a la idea de ver en nuestra casa un tanque de oxígeno en la habitación de nuestra hija, y a ella enganchada casi las 24h a ese tubo. Su movilidad de reducía a lo largo que fuera el tubo, su juego en el parque se vio reducido por miedo a que entrara polvo en el conducto. Y nuestro esfuerzo se centró en redoblar las sesiones de estimulación y fisioterapia de Carmen en centros privados, para así intentar recuperar el tiempo que tuvo que estar sin recibir sus terapias.
Tras un scanner por fin dieron con lo que Carmen tenía en sus pequeños pulmones, su calvario se llamaba bronquiolitis obliterante. Parte de sus bronquios habían quedado cerrados y dañados por el adenovirus contraído en el mes de diciembre. Desde entonces, los médicos están intentando ayudar a la recuperación del pulmón por medio de un tratamiento intravenoso de altas dosis de corticoides.

A pesar de todo lo que nuestra pequeña ha pasado y está pasando, nunca pierde la sonrisa y las ganas de aprovechar cada minuto, jugando con su hermano, en sus terapias. Ha empezado este año el colegio, es feliz allí, sale entusiasmada, sus profesoras y terapeutas están impresionada con su capacidad de trabajo e ilusión.

Soy Virginia, mamá de Álvaro, un precioso niño de 6 años con TEA grado 3 no verbal. Tengo 2 hijos más: una niña mayor, de 10 años, y un peque de 2 que llegó sin avisar y ha puesto nuestra vida patas arriba, más aún si cabe.

Convivir con el autismo, cada vez más frecuente y prevalente, es muy duro y complicado, pues no es "visible" como muchas otras condiciones. El espectro es muy amplio y los niños (futuros adultos) no verbales tiene más necesidades y limitaciones que el otras... (Ver más) personas con TEA u otros diagnósticos que les permiten llevar una vida "más normal" pasando a veces desapercibido el diagnóstico hasta la edad adulta. Tras la negación, la "rebelión" y el duelo, llega el asumir nuestra realidad y luchar porque nuestros hijos vayan dando pasitos de gigante, que no os imagináis cómo celebramos. Te haces fuerte porque es la única opción de seguir y porque ellos merecen ser y vernos felices.

Mi hijo es lo mejor que me nos ha pasado (pese a lo duro de nuestro día a día) y nos enseña que la la vida es una y hay que vivirla. Siemens más nosotros de él que al revés, sin duda. Él no se queja y, por tanto, yo no debo hacerlo. Siendo él feliz, nosotros lo somos.

Una mirada suya, una sonrisa... ¡Me da la vida!
Mi miedo ... El día de mañana, cuando yo no esté...?
Todos los papás/mandas azules me entenderán💪

Buenas noches. Soy Blanca, mamá de Catalina, una preciosa bebé de casi un año (su cumple es el martes 26) recién diagnosticada con síndrome de West hace cuatro meses. Catalina es un regalo del cielo, una niña cariñosa y sonriente, aunque en esta enfermedad dicen que los niños pierden la sonrisa. Espero que nunca nos llegue ese momento. Ya sólo pedimos eso. Al principio del diagnóstico nos aferramos a que existe un pequeño porcentaje de casos en los que "todo va bien", pero tras muchos... (Ver más) tratamientos en estos cuatro meses y una última hospitalización de mes y medio con UVI de por medio, ya lo único que pedimos como dice Gabriel, nuestro otro hijo de 3 años es "estar juntitos en casa".
En realidad no sé porqué estoy escribiendo este texto, sólo quiero que mi hija tenga la vida más feliz posible y nosotros vamos a estar a su lado para ello.

Gracias por estas iniciativas, muchas gracias

Soy mama de un niño sordo de nacimiento y de una niña acabada de diagnosticar de TEA. El inmenso vacío que se siente cuando te dan un diagnóstico da vértigo y el miedo y la incertidumbre te persiguen día tras día. Intentas hacer vida "normal" pero te dices a ti misma que tu vida ya no es "normal", que no lo podrá ser nunca. Lloras a escondidas porque tienes que ser fuerte, porque podría ser peor, porque no sabes por qué les ha tocado a tus hijos... nadie te da respuestas. Y van pasando... (Ver más) los años y sobrevives como puedes. Cuando encuentras un/a profesional que te da la mano para acompañarte, te aferras a ella hasta casi la mala educación.

Hola soy mamá separada de un niño llamado Marco de 2 añitos y 4 meses, cuando nació se me cayó en mundo entero encima, me lo daban por muerto los médicos no sabían que tenía, nació con una anemia muy grave (emoglobina a 4) se lo llevaron corriendo en avioneta a Palma de Mallorca a Son Espasas y estuvo un mes y medio en la UCI. Hasta el verano pasado no supieron que enfermedad tenía, le diagnosticaron una enfermedad rara grave que sólo hay 5 casos en España, llamada: fosfoglicerato quinasa... (Ver más) 1 con fallo en la membrana PGK 1 con crisis hemolíticas. Necesita transfusiones de sangre cada 2 o 3 meses (antes de más bebé las necesitaba cada 1 semana o 2 semanas) y por el tratamiento que toma desde el verano del 2022 si no coge fiebre, infecciones o algún otro virus (porque si no le baja la emoglobina en picado y tengo que correr al hospital) me aguanta 2 o 3 meses sin transfusion. Él toma 12 pastillas al día... se me parte el corazón. No puede ir al colegio hasta que tenga 5 o 6 añitos me han dicho los médicos. Tengo que estar las 24 horas pendiente de él, en que no le coja ninguna crisis hemolítica ni nada.

Marco es un niño muy inteligente y observador pero no camina ni habla como debería hacerlo a su edad. Yo y mi familia estamos moviendo cielo y tierra para que investiguen más a fondo esta enfermedad porque al haber solo 5 casos en España los médicos me dicen que la investigación va mucho más lenta... como madre desesperada en no saber como avanzará mi hijo espero que si alguien lee esto y me puede ayudar lo agradecería muchísimo.

Un saludo a todas las mamás Guerreras que estamos luchando por estos pequeños héroes que nos an enseñado a ser fuertes.

Buenas tardes. Mi nombre es Nuria, y solo quiero contaros la historia de mi mejor amiga, ella sí merece que se conozca su historia, no yo.

Marian y Jaime tenían un sueño y era formar una familia. Jaime, a poco de casarse (hace este mes 10 años) sufrió un Ictus que hizo a Marian tambalear su felicidad. Milagrosamente, y no sin secuelas, logró superar aquello. Meses después llegó su pequeño milagro: Pablo. Un niño tan deseando como querido. Pablo es un niño muy especial para todos.... (Ver más) Pablo fue diagnosticado con TEA, a día de hoy grado III y tiene 5 añitos a punto de cumplir los 6 ahora en noviembre. Eso supuso otro duro revés para mi querida amiga, que igualmente le echó una sonrisa a la vida y la enfrentó con amor y valentía como siempre hacía. Jamás le falto una sonrisa, un abrazo y una llamada a todo aquel que la quería. Pero la vida le tenia otra triste realidad, a mi amiga Marian en julio del 22 la diagnosticaron de cáncer de colon con un terrible diagnóstico. Me gustaría explicaros y contaros como ha sido este año, como ha luchado, como ha vivido, y como ha cuidado aún cuando ni de ella misma podía, de su queridísimo hijo Pablo. Por desgracia nos dejó el 5 de julio de este año, dejando tantos corazones rotos que es indescriptible. Ahora es su padre, Jaime, el que como puede y sacando fuerzas y ánimos de donde no los encuentra, tiene que luchar por los dos por el pequeño Pablo. Me encantaría que ella misma os contara su historia, pero por desgracia eso es imposible. Si todavía estuviera aquí, me mataría si se enterara que cuento su dura historia, pero creo que no hay mejor ejemplo de entereza, fuerza, ánimo y vida para ella misma pero sobretodo para Pablo.

Gracias por leerme, tantas mujeres y vidas maravillosas merecen ser conocidas. Nuria

Madre completamente sola (marido en alta mar prácticamente todo el año) con hijo de 3 Años diagnosticado con TEA. Ningún tipo de ayuda por parte de la familia y marido siempre fuera. Todo, absolutamente TODO lo hago yo. Me siento ahogada. Y encima muy poco comprendida y respetada tanto por la familia como por la sociedad.

Solo pido que mi hijo sea feliz y alcancen su máximo potencial aunque yo sola me estoy dejando la salud en ello. Gracias por escucharme

Me llamo Laura y soy mamá de un niño de 6 meses que se llama Darío. Mi hijo nació con fisura labiopalatina y microtia. Dentro de muy poco le operarán pero es un camino largo y arduo, porque no sabemos cuántas más operaciones tendrá que pasar. Cualquier ayuda es necesaria.

Gracias

María es una niña muy cariñosa, alegre y muy pura y tiene un gen patogénico muy poco frecuente del cual se sabe poco aún así...nos a costado 10 años y medio para dar con algo y aún así no paramos necesitamos crecer y evolucionar y que su caso sea todo oídos por si los pueden tender la mano especialistas que si sepan algo de este gen patogénico con variantes alteradas ...gen hvp2

Hola!! Me gustaría compartir nuestra historia.

Soy Marta la mamá de una luchadora, Alba, tiene 9 años y tiene una enfermedad ultra rara, es única en España con Síndrome de Pierpont. Desde que conocimos su diagnóstico con un año y medio, sin ninguna información ni conocimiento de la enfermedad (rasgos faciales, plantares de dedos y quizás algún problema de oído..) empezó nuestro camino solos. A día de hoy tengo contacto con 9 familias de todo el mundo con el mismo Síndrome y... (Ver más) en España cree una página de Facebook y ya somos 12 entre España y Portugal con Síndrome de Pierpont y Variantes de TBL1XR1 (son otras variantes del gen pero se diagnosticaban como Pierpont cuando éstos casos son súper similares en cuanto a parecido físico, patologías..) seguiré pidiendo investigación en España.

Buenas, soy Marta, mami de Romeo, somos de Dos Hermanas (Sevilla), mi pequeño tiene 5 años y desde los 3 meses nuestra vida es una montaña rusa.
Romeo es multialérgico severo sufre de reacciones anafilácticas, por tacto, ingestas e inhalación.
Practicamente desde que nació a sido un niño burbuja, no podíamos estar con mucha gente ni ir a sitios a pasear ni siquiera pisar un parque.
A los dos años también fue diagnosticado de esofágitis eosinofilica, una enfermera crónica de... (Ver más) las llamadas raras, por ser tan nueva y poco investigada.

Un día durante uno de nuestros tantos ingresos nos dijeron que Romeo tenía algún retraso... después de pasar por atención temprana y EoE, nos dijeron que Romeo tenía un retraso madurativo severo profundo, Romeo no hablo hasta los tres años y con dificultades hacemos muchas terapias durante la semana(logopeda, psicóloga).

Al tiempo nos dijeron que también Romeo tenía rasgos de TEA y ahora parece que es TDAH, ahora está con una tratamiento a pesar de su corta edad para tratar la hiperactividad y su déficit de atención.
Hace 21 meses viajamos con Romeo al hospital de La Fe en Valencia, para recibir un tratamiento para frenar sus reacciones y anafilaxias, gracias a este tratamiento podemos ir haciendo vida casi normal, aunque debemos de estar alertas 24/7. Vivo pegada de él las 24h, lo acompañó durante su jornada de comedor, ya que no tenemos apoyo en el centro para este tipo de necesidades.
Ya que sus reacciones no son sólo alimentos también ambientales, a insectos animales, y aparte hay que estar pendientes de todos los etiquetados de todo (toallitas, cremas, geles, pasta de dientes, detergentes, ropa, etc).
Romeo también tiene piel atópica y dermografismo por tantas alergias.

Al ser un caso poco común lo tienen catalogado de un paciente complejo y esto es lo peor que puede decirle a unos padres.
¿Complejo o que no saben?
Hemos aprendido a ser nutricionistas, digestivos, psicólogos, logopedas, enfermera, etc. Y madre a la vez.
Hemos vivido en casa momentos muy duros y difíciles, tuvimos una época que Romeo sólo se alimentaba de Neocate Junior no podíamos cocinar ni comer delante de él, así hemos pasado y sobrevivido hasta una Navidad, esto no fue nada fácil. Tengo otro hijo con 12 años que ha tenido que madurar a marcha forzada.
Pero es lo que tiene tener un hermano con estas necesidades.
Romeo tiene discapacidad reconocida.

No se qué más os puedo contar es la primera ver qué me presento, aparte yo sufrí un accidente laboral en el 2014 y tengo un implante de un neuroestimulador medular para poder llevar mi vida con un poco de menos dolor (tengo un síndrome de sudek en mi pierna izquierda, también tengo reconocida una discapacidad).

Mi hijo mayor, fue diagnosticado con 3 años de Trastorno del Espectro Autista, en concreto Asperger. Con 2 años su padre decidió que no estaba preparado para la paternidad, por lo que para bien o mal todo recayó sobre mi, las terapias son muy caras y las ayudas de risa, he te nido que prescindir de vacaciones durante mas de 6 años, doblar turnos y comer guardias para poder pagar colegios, educadores sociales y psicólogos, he luchado muchas batallas, la de la familia (desde que al principio... (Ver más) al niño no le pasa nada hasta el que ahora quieran darme lecciones de cómo tengo que hacer las cosas).
Hace 4 años encontré el gran apoyo y el amor de mi vida con el que he tenido una hija, ambos se adoran, el mayor tiene 12 años y la pequeña 2, seguimos luchando es un camino para toda la vida pero no me rendiré jamás.

Canijo nació en 2018, con hipotiroidismo congénito, esta enfermedad "invisible", puede afectar al desarrollo tanto físico con mental del niño si no se trata de la manera adecuada, el riesgo de que no creciera al ritmo adecuado, es mayor durante los tres primeros años de vida, los cuales pasamos yendo a analíticas cada mes, cada tres y cada seis, para asegurar que todo iba bien y siempre con la incertidumbre. Al pasar el umbral de los tres años por fin pudimos estar más tranquilos, o eso creíamos...... (Ver más) Nosotros siempre habíamos observado que Canijo tenía comportamientos diferentes a otros niños de su edad pero nunca lo comentamos con nadie por miedo a parecer arrogantes. Hasta que la profesora nos llamo y nos comentó que quería que se le hiciera una valoración por parte del equipo de atención temprana. Este equipo vio igualmente comportamientos y expresiones en el niño fuera de lugar para su edad, por encima. Después de dos años de ir de aquí para allá el centro de valoración infantil de la comunidad de Madrid nos diagnóstica al niño con Asperger y posibles altas capacidades, tiene 5 años. Convivimos con un niño que no atiende a nada, vive su propia historia y la va desarrollando como el quiere, sin que nada ni nadie se le interponga. Un niño al que le cuesta horrores mantener una relación "normal" con sus iguales.
Durante todo el año pasado estuvo yendo a un psicólogo para enseñarnos a trabajar con el y para enseñarle a estar con sus iguales, avanzamos y retrocedemos por días, según él quiera.
Así que aquí seguimos luchando por él, porque pueda llevar una vida "normal", jugar con los demás, aprender, soñar y crecer como todos los demás.

Soy mamá de Pablo, de 8 años, y de Adrián, de 5. Desde los primeros meses de vida de Adrián noté que algo había diferente en él. Empecé a llamar a puertas buscando una respuesta, pero sólo encontraba un "cada niño tiene su ritmo" sumado a la pandemia.
Empecé a estudiar el máster en musicoterapia y eso me iba abriendo aún más los ojos. Estaba convencida de que mi hijo tenía algo a pesar de que nadie lo veía, o no querían verlo.
Cuando comenzó el colegio llegaron las prisas... (Ver más) y los "como está este niño sin diagnosticar", por supuesto siempre dirigidos a la madre.
Así conseguí el diagnóstico de mi pequeño, que además recibí en una llamada telefónica.
Adrián tiene síndrome de X frágil, una enfermedad rara que afecta a un alto porcentaje de la población y que viene con muchos rasgos, incluida la discapacidad intelectual. Es una enfermedad que además le he transmitido yo, así que aún tengo un buen recorrido que hacer para trabajar, entre otras cosas, la culpa.
El golpe fue duro, me sentí muy sola y aún hoy lo siento. En todo el proceso su padre y yo nos separamos, y es que este tipo de circunstancias no siempre las supera la pareja.
Reduje mi jornada laboral porque me di cuenta de lo importante que es estar presente en la vida de mis hijos el máximo tiempo posible, porque Adrián me necesita y su hermano, al que le cuesta mucho aceptar la situación, también. Mi trabajo cambia de centro cada año porque soy interina, por lo que paso cada verano cruzando los dedos para que no me alejen de mis hijos. Tener un niño con discapacidad no parece importante en estos casos...
El día a día no siempre es fácil ni bonito. Ver cómo la "inclusión" se queda tan solo en una palabra a veces es muy duro. Pero éstas situaciones sirven para ver dónde está la empatía y la humanidad. Adrián y todo lo que él nos trae es valioso aunque duro, y es un filtro maravilloso para ver directamente los corazones de las personas.
Seguimos luchando, con días buenos y otros no tantos, como todos al fin y al cabo, pero viendo la vida desde otro sitio, un poquito diferente...
Gracias por iniciativas como estás, que nos dejan dar voz a una realidad que la vida nos ha traído a muchas madres y familias.

Mi nombre es Geraldine, tengo dos niños, ahora de 9 y 11 años. Cuando nació el mayor, de forma prematura en la semana 33, empezó un camino de incertidumbre que se mantiene hasta el día de hoy. Con 6 meses ya notaba que había algo "diferente" en mi peque, pero mi recorrido por varios especialistas fue en vano porque sus respuestas se resumían en "es prematuro, ya lo hará". No conseguí el primer diagnóstico hasta sus 15 meses, cuando se confirmó a través de una resonancia que mi hijo había... (Ver más) sufrido un ictus isquémico perinatal y tenía hemiparesia, la forma más desconocida (y a la vez, más frecuente) de parálisis cerebral. Por esa época ya había empezado múltiples terapias y, coincidiendo con mi segundo embarazo de riesgo, tuve que aparcar mi vida profesional para dedicarme a ser cuidadora 24/7. Un año más tarde, llegó el segundo diagnóstico de autismo, y a partir de ahí, algunos más que se fueron sumando a la lista de desafíos, necesidades terapéuticas y de seguimiento por varias especialidades. Volver al mundo laboral que había aparcado fue imposible, y decidí buscar la forma de conciliar trabajo y cuidados haciéndome autónoma para tener la libertad de poner siempre a mi hijo por encima en la lista de prioridades. Sin embargo, el impacto económico que supone convivir con un niño con pluridiscapacidad es imposible de minimizar cuando se dispone de poco tiempo para generar recursos. Aproveché mis fortalezas como economista y técnico en medios de comunicación para desmenuzar todas las normativas nacionales, autonómicas y locales orientadas a ayudas públicas por discapacidad, y decidí compartir esta información a través de mi blog y redes sociales, para que otras familias en circunstancias similares pudiesen conocerlas, comprender cómo gestionarlas y se puedan empoderar ante las trabas que en muchos casos ponen las administraciones públicas.
Hace poco más de un año me separé, y como siempre he sido la cuidadora exclusiva de mis hijos, hasta entonces conseguíamos compensar mi falta de ingresos con los del padre, situación que ahora ha cambiado radicalmente y me ha llevado a hacer auténticos malabares para generar la economía que sostenga nuestras circunstancias sin descuidar las necesidades de apoyo, asistencia y adaptaciones de mis hijos, coincidiendo con la llegada de mi propio diagnóstico de autismo.
En estos casi 12 años de crianza típica y atípica, he aprendido las cosas más importantes de la vida de la mano de mis hijos y de toda la comunidad de madres con peques diagnosticados de las que me he ido rodeando. Al principio creía que nos unía, como factor común, tener hijos diversos. Hoy puedo decir que lo que nos une es la enorme soledad que sentimos gestionando toda la logística, burocracia e intervención de nuestros hijos; la incertidumbre que nos invade sobre su futuro; la enorme carga mental; la falta de apoyo y empatía social; la ausencia de medidas reales de conciliación; las luchas para hacer valer sus derechos en todos los ámbitos; la falta de tiempo y recursos para "cuidar a la cuidadora"; y los procesos de ansiedad y depresión que la mayoría (por no decir todas) transitamos en silencio sin dejarnos caer porque debemos, tenemos y queremos seguir cuidando 24/7.

Mi hijo con 19 meses sufrió una caída grave, traumatismo craneoencefálico. Le hicieron craniectomia descompresiva de urgencia. Tras dos operaciones ( otra de cráneoplastia completa) no quedó bien, se reabsorbió el hueso y se hernió parte del cerebro por ese agujero. A día de hoy vive sin un tercio del craneo, con el peligro que conlleva. No le pueden operar más porque es muy pequeño. No me dan ayudas de material protésico ( lleva un casco que no me han financiado, aunque me corresponde)... (Ver más) ni soluciones, no hay apoyo para el aula ni nadie que me garantice su protección. Si vida corre peligro a diario. El día a día es un miedo terrible a que se hernie el cerebro y a que se golpee su cabecita con cualquier cosa. Más información en @sergiosantoss23, video y fotos.

Mi hijo Santi tiene cuatros y medio y con tres fue diagnosticado con TEA. Mi vida es mi hijo pero tengo dedicación plena a él por las tardes para llevarlo a las diferentes terapias y actividades a las que asiste. Tengo unos dolores de espalda terribles que me están tratando en la unidad del dolor, el padre trabaja la mayor parte de las tardes y no tengo a nadie que en un momento puntual pueda acompañarlo a terapia y yo poder ir al fisio aunque sea una vez al mes, trabajo a jornada completa.

Soy madre de una niña con autismo en Canarias

Nunca he querido compartir mi experiencia porque tengo claro mi camino y no quiero que nada lo nuble ni lo cambie. Vamos cada día intentando tener pequeños momentos felices en nuestra maravillosa familia y sobre todo normalizar lo que para nosotros es lo más normal.

Muchas personas a lo largo del tiempo me han insistido en que debería compartir nuestra experiencia… jamas me lo planteé. Pero al ver esta iniciativa algo me ha llamado ya que sigo a malas madres y a Lucía y me gusta el... (Ver más) tono de sus mensajes día a día.

Yo sabía que iba a ser madre. Lo que no sabía era que iba a ser madre de un niño con autismo.

Desconocía que la discapacidad entraría por la puerta de mi casa para quedarse, pero entró. Vaya que sí entró…

Al principio todos me llamaban loca, porque a diferencia de otras diversidades funcionales, el autismo es invisible para los que no se detienen a observar.

Mi hijo no tenía rasgos en la cara que delatasen su condición, pero yo lo veía a todas horas y en todas partes.... (Ver más) El autismo estaba ahí, cada vez que lo llamaba y no se giraba al escuchar su nombre. Cada vez que llegaba a casa y no venía a saludarme. Cada vez que intentaba jugar con él y no encontraba el modo.

El autismo me robó los cinco lobitos, el corro de las patatas, el cucutras… pero todos insistían en que a mi hijo no le pasaba nada.

Hasta que un día, algo tarde…, llegó un diagnóstico de tres letras: TEA. Y con él, un montón de preguntas sin respuesta.

Nadie sabe decirte nada, porque en autismo nada es igual ni lineal.
No sé si algún día logrará adquirir el lenguaje, si tendrá amigos, o si podrá estudiar una carrera. Ni siquiera sé cuando dejará el pañal, cuando podré contarle un cuento, o si llegará el día que entienda que es su cumpleaños.

A veces me pregunto si algún día dejará de doler…

Una sigue sin acostumbrarse del todo al sonido estridente de las estereotipias de descarga, a no escuchar su voz, a las filas kilométricas que invaden la casa, o a los rituales de apagar y encender luces, apagar y encender; abrir y cerrar puertas, abrir y cerrar, abrir y cerrar…

Pero lo peor es este espacio invisible que la sociedad nos deja.

Esa incómoda sensación de tener que conformarte con las migajas, y encima tener que dar las gracias.

Los peores horarios en la piscina, la hora que no quiere nadie para ir a las barracas sin ruido…

Lo que más duele es la falta de comprensión. La soledad. La derechos cuando te dicen que no hay extraescolares para niños como el tuyo. La impotencia que sientes cuando te invitan a buscar otro colegio. Cuando no cuentan contigo para planes o te dejan de invitar a los cumpleaños.

Hay cosas que si no las vives no las entiendes. Pero tener un hijo autista moderado, no verbal… es algo así como si el mundo te diese la espalda y tú tuvieras que correr para alcanzarlo.

Pero, por muy rápido que corras, nunca llegas.

Soy mamá de un peque de 8 años con Fibrosis Quística. Era cofundadora de una cooperativa de apoyo a familias, también de la Asociación Española de Educación Emocional, colaboraba en formaciones... Cuando le diagnostican con 3 meses mi vida da la vuelta. De ser una mujer con gran actividad profesional, mi objetivo se convierte en poder estar disponible para los cuidados, que a veces requerían mi absoluta dedicación por meses, a la vez que trataba de no desaparecer del mercado laboral: cobro... (Ver más) una ayuda por menor con enfermedad grave que tendría hasta sus 18 años, y después qué, como mujeres cuidadoras desaparecemos del mapa y cómo vuelves a reincorporarte siendo autónoma, cuando rondes los 60... Dejé de trabajar como terapeuta infantil, porque atendía a niños que habían sufrido abandono, y desaparecer yo 3 meses era mucho, reduje formaciones que impartía, reduje número de adultos en terapia al mínimo, salí de la cooperativa que fundé y levanté con mucho esfuerzo, dejé cargos de la asociación. Los años me han enseñado a priorizar, soy muy activa, me apasiona mi trabajo, y 15 años acompañando familias en duelo me enseñaron sobre prioridades, junto a su enfermedad, que sí cogía un poco más de trabajo de la cuenta empeoraba, me traía a tierra. Conseguí llegar a un punto de equilibrio con muchas renuncias profesionales y personales, pero me lo puse todo lo fácil que pude. Todos estos años he tratado de q mi vivencia pudiera aportar a otras mamás pasando por lo mismo, desde la asociación, colaborando en libro sobre lactancia, crianza...
Ahora mi hijo recibe un tratamiento por el que luchamos mucho. Desde Noviembre del 23 y en sólo una semana la vida nos ha cambiado 360° y aún lloro cada vez que lo escribo. Han sido 8 años terribles con una expectativa aún peor. Trabajar como profesional con las emociones, el apego, el duelo y el cuerpo ha sido un gran apoyo todo este tiempo, y ahora que lo vivo todo desde la tranquilidad de un tratamiento que nos ha dado la vida veo la angustia y la alerta que estaban siempre presentes, Me encantaría poder seguir siendo apoyo para otras mamás, y lo cierto es que es muy difícil pues es tanto a lo que estamos que no da tiempo a meter más cuando la enfermedad hace estragos y una pasa a no ser prioritaria. También tengo la espinita de cómo viven esto nuestros hij@s. Hace unos meses una compañera me pedía consejo porque atendía una familia de una nena con FQ de 11 años que había decidido que ya no quería más asistencia médica, no más tratamientos intravenosos, ingresos... Se me partió el corazón al saber que fallecía unas semanas después. Los espacios sanitarios están preparados para hacernos sobrevivir , pero no son sensibles al trauma, no saben cuántas de esas vivencias quedan en el cuerpo, los mensajes que damos, el modo en que acompañamos. Creo que ahí queda un camino enorme por recorrer....
Bueno, y pese a lo largo siento que he hecho un resumen....
Gracias

hola equipo!

Te escribo para presentaros un proyecto pionero, al igual que un invidente tiene un perro Guia, se está entrenando a un perro de asistencia que se llama Brownie. Será el primer perro de asistencia de Urdaibai y ayudará a nuestro hijo Xabier en su día a día, ofreciendo el apoyo que tanto necesita. Esta modalidad de perro de apoyo, ya esta en marcha en otras poblaciones con otras familias y está dando muy buenos resultados, consiguiendo que estos chicos ganen autoestima, autonomía... (Ver más) y les da la seguridad que tanto necesitan.
Grandes empresas ya han colaborado con la fundación en este proyecto, pero necesitamos completar el total del proyecto para poder costear la crianza, adiestramiento, formación y acoplamiento de Brownie.

https://obrasocialischadia.com/donations/proyecto-brownie/

Os envio la información del proyecto Brownie por el que estamos tratando de conseguir apoyo para poder optar a el perro de asistencia que necesita nuestro hijo con Autismo, a través de la OSI DANDO PASOS que a manos de Pablo Navarro, y estaríamos encantados de presentaros en una visita cuando os venga bien, a este super perro :)

Soy Lucía, mamá de dos niñas preciosas Emma y María. En mi 2⁰ embarazo rompí aguas en la semana 23 y todos creían que María no sobreviviría. Aguantó dentro hasta la semana 24+4. Vivió sus primeros 11 meses en el hospital y pasó por varias dificultades y operaciones. No sabe tragar y se alimenta a través de una gastrostomía. También es portadora de traqueostomía. Actualmente está conectada a un respirador por las noches, pero si se pone malita lo necesita también durante el día.... (Ver más) En ocasiones necesita oxígeno. Está a punto de cumplir 2 añitos y ella y su hermana llenan de luz hasta los días más oscuros. María es una guerrera que nos ha demostrado el valor de la vida y que siempre, siempre, merece la pena luchar.

Cuando mi hijo mayor nació hace ya 10 años supe inmediatamente que era diferente. Un bebé que no lloraba nunca. Parecía un milagro pero una madre sabe cuando algo no anda bien. Mi niño fue creciendo y aprendió a caminar muy pronto, pero su balbuceo no evolucionaba. Luego nació su hermana cuando tenía 2 añitos y pude comprobar que ella sí buscaba mi mirada , buscaba enseñarme cosas interesantes e interactuar conmigo. La gente me decía ya hablará, parece muy normal, no creo que tenga... (Ver más) nada... pero una madre lo siente todo. A la falta de habla se le unieron crisis sensoriales (que la gente interpretaba como mala educación) y cambios constantes que hacían nuestra vida un continuo reto.
A los 5 años y medio POR FIN nos dieron la noticia de que mi hijo tenía autismo. Era necesario para nuestra tranquilidad emocional saber, sobre todo, que no tenía nada que ver con nuestra manera de educar.

Después de muchas horas de terapia y esfuerzo mi hijo aprendió a comunicarse y ahora con 10 años es cuando por fin, empieza a utilizar frases completamente bien estructuradas y comprensibles.

Es muy difícil comprender la dificultad que cada día vivimos mis dos hijos y yo por esta condición, pero somos fuertes y gracias a eso aquí estoy con mi familia monoparental y siendo emprendedora. Especial mención a mi hija Eliana, con 7 años ahora mismo, que tiene una madurez impresionante y es quien mejor conoce a su hermano en el mundo y me ayuda a comprenderlo mejor.

Son mi fuerza y mi debilidad. Todo junto y revuelto. Todo caos y perfección.

Soy Eva, mamá de en un niño precioso y sonriente de 4 años llamado Diego. Diego padece el síndrome de Allan Herndon Dudley y a consecuencia de ello su vida se ve muy limitada (aunque nosotros se la hacemos lo más fácil posible) puesto que no puede andar, mantenerse sentado, no habla,…Aún así junto a sus dos otros hermanos Diego es un niño feliz y su sonrisa nos ilumina cada día. Necesita de muchas terapias (logo, fisio, terapia ocupacional, hidroterapia,…) y material ortopédico. Todo... (Ver más) esto tiene un impacto económico muy grande en nuestras vidas pero es necesario para su calidad de vida. Diego con tan solo 4 años nos ha enseñado a vivir el ahora, a disfrutar de las pequeñas e “insignificantes” cosas que la vida nos regala. Quería escribir de nuevo su historia en “Ellas cuentan” porque como madre veo muy importante dar visibilidad a este tipo de maternidad pero sobretodo a estos niños que también existen y tienen mucho que aportar. Y por encima de todo se lo debo a él… Diego merece que se conozca su historia por su trabajo, esfuerzo, constancia, sonrisa e inocencia que nos muestra día a día. En nuestro perfil de Instagram podréis ponerle cara y ver un poco todo lo que hace @evaevuxy

Hace un año que no escucho tu voz, hace un año que no oigo mama, hace un año que no se si volveré a oírlo jamás. No quiero ganar este premio, no me merezco nada. No quiero estar aquí la mayor parte del tiempo. No quiere ser esta madre a la que todo el mundo alaba su fortaleza, a la que todo el mundo admira su entereza y empuje, pero a la que nadie quiere parecerse. Nadie quiere ser. No sabéis cuanto os entiendo. Igual que siempre hay un verdor más bonito en otro Jardín ajeno, siempre hay... (Ver más) un bosque que se quema más rápido. Pienso en los padres de niños con Rett o Sanfilippo (no creo que existan enfermedades infantiles más crueles en este mundo) y espero que sea alguna de esas madres las que ganen este premio. Ver desintegrarse a tu hijo delante tuya intentando ganar una carrera imposible al tiempo… se lo merecen todo.
Mi hija pequeña tiene una malformación cerebral congénita rarísima. Tan rara que solo existe UN grupo de personas en Facebook afectadas con lo mismo, dentro de eso grupo no llegamos a mil personas en todo el mundo. Tan rara que básicamente no hay neurólogo que me pueda decir que va a ser de ella. Podría mejorar, claro que podría. Podría empeorar, por desgracia también. Y entre esos márgenes del todo es posible vivimos nosotros, que somos cinco. Pero esta no es mi historia. Yo no necesito ayuda. Yo no me merezco nada.

Yo tuve un primer beso, yo me fui a dormir a casa de mis amigas. Perdí trenes en países extranjeros y baile música enloquecida en campos de heno. Me enamore, fracase, me levante y me volví a levantar. Yo he hecho esto por mí misma y para misma. A veces sola a veces con gente. Con mis manos mis piernas mi corazón y mi cerebro funcionado a pleno rendimiento. Yo estoy bien. O lo estaré, o puedo ayudarme a mí misma y gracias a eso puedo ayudarla a ella. Con el único deseo que algún día, sea capaz de ayudarse a si misma. Con la esperanza de que incluso pueda ayudar a los demás.

Nuestra historia comenzó en pleno encierro de pandemia, en aquel entonces mi niño tenía unos 18 meses y decía mamá y papá, llego el encierro y dejó de hablar, de mirar, no imitaba, no señalaba, no comía solido...comenzamos a bichear en internet y todo cuadraba, todo parecía apuntar a que tiene Autismo.
Conseguí hablar con un neuropediatra que nos inició un poco en esto, y una vez pudimos salir comenzamos con trámites inacabables y lentos, valoraciones y por fin el diagnóstico, tiene... (Ver más) Tea. En seguida empezamos con terapias a nuestro alcance, todo este mundo burocráticamente es muy difícil, injusto, caro y complicado, un paso para alante , siete para atrás, y me metí de lleno en este abismo al que nunca me había asomado llamado Autismo.

Siempre de su manita, empezamos a aprender a comunicarnos, a comprenderle y a avanzar a su ritmo. A día de hoy aún no tiene lenguaje verbal, (y digo aún porque sé que pone todo su empeño en conseguirlo) pero se ha superado por mil a sí mismo y ha conseguido todo a base de tesón, risas y amor del bueno. Es una personita inquieta, pizpireta, feliz y con una capacidad de aprendizaje y perfeccionismo infinito, además de inteligente, inocente y amoroso.
Poco a poco todo lo conseguimos siempre juntos y siempre con el amor más grande que me ha podido brindar nadie.
Sigo teniendo esperanza y mucha fe en que consiga comunicarse, y toda ayuda en este sentido sería maravilloso.
El me ha dado la lección mas grande de mi vida, y es el mayor ejemplo de tesón y constancia que he conocido jamás. Gracias por adentrarme en la diversidad y enseñarme diferentes caminos, gracias por amarme de manera tan bonita e incondicional, en definitiva, GRACIAS POR SER TAL CUAL ERES.

Nuestra historia comienza cuando mi niño cumplió 18 meses, en pleno encierro de pandemia, antes de esto él decía mamá y papá y a partir de ahí dejo de hacerlo, no miraba a los ojos, no imitaba, no comía sólido, y así, encerraditos, nos dimos cuenta que había dejado de hablar esas dos palabras y que estaba muy encerrado en sí mismo.. tirando de internet nos dimos cuenta que encajaba con autismo… fue duro en ese momento pasar el duelo en casa sin salir conseguimos ayuda enseguida telefónicamente... (Ver más) a través de un neuropediatra y cuando pudimos volver a la normalidad comenzamos con la vorágine de trámites, valoraciones, diagnósticos y demás trámites burocráticos sin fin hasta confirmar nuestras sospechas. Mi pequeño tiene Tea. Costó asumirlo, costó asomarme a ese abismo en el que nunca había indagado pero no costó ponernos en marcha con terapias de manera privada. Mi niño a día de hoy tiene 5 años, es un ejemplo constante de superación diaria, además de ser el más risueño y cariñoso del mundo y súper inteligente. Gracias a sus terapeutas hoy es otro, las que nos podemos permitir porque hay muchas a les que no llegamos. Aún no habla, eso se perdió en el encierro, y digo aún porque tengo la esperanza de que lo conseguirá cuando él esté listo, pero toda ayuda en ese sentido nos vendría fenomenal. Un pequeño guerrero que demuestra que nada es imposible, que me ha enseñado multiples maneras de aprender, que me ha sumergido en la diversidad, y he de decir que en sus 5 años de vida me ha enseñado mucho más de lo que he aprendido el resto de la vida. Amor sin lenguaje verbal pero amor en mayúsculas y juntos de la mano avanzamos día a dia. Gran lección de vida y gracias por existir pequeño porque nos haces ser mejores personas

Mi historia es la historia de muchísimas familias y malas madres de España. Tengo mellizos, Emma y Alejandro, con 8 años recién cumplidos. Alejandro tiene Tea, y como todo niño con necesidades, tiene sus apoyos y recursos dentro y fuera del cole. El problema viene cuando en el cole empiezan a reducir horas de recursos porque hay cada vez más alumnos en el centro con necesidades y las administraciones no mandan dichos recursos o una ampliación horaria de ellos. Hablamos de maestr@s de pt, de... (Ver más) AL, y ptis. Además como a las ptis no se les está pagando, van a huelga. El papel de las ptis es súper importante, es un apoyo para los maestros y maestras en el aula y son los guías de nuestros hijos con necesidades. Mi hijo por ejemplo la necesita para el comedor, para el recreo , entre otros. Cómo ya he dicho, mi historia es la de muchas familias, pero necesitamos poner el altavoz y que nos escuchen. si a esta situación le sumamos que soy maestra interina, que estoy estudiando oposiciones, más una situación en mi matrimonio de desgaste, con lo que conlleva llevar hacia adelante una casa, hijos etc, el estrés y la ansiedad aparecen. Aún así procuro sacar tiempo para mi, y me voy a correr, corro trails de montaña. Ahí es donde me siento libre, y por unos momentos, puedo respirar y coger energía para seguir.
Un saludo, y muchas gracias por leer mi historia!!

Manuel tiene 7 años y desde que nació con 36 semanas de gestación esta luchando por salir adelante y tener una calidad de vida. A los 5 meses le hicieron traqueostomia y a los 18 meses botón gastrico. Tiene multitud de intervenciones caderas, párpados, manos , de la sonrisa ya que tiene parálisis facial. Aún no camina, va en sillas de ruedas, por lo que necesita mucha rehabilitación. También necesita logopeda, terapia ocupacional, reeducación pedagógica..

Tiene una enfermedad rara... (Ver más) denominada Fibrosis congénita de los músculos extraoculares causada por el gen TUBB3. Tiene malformaciones en el sistema nervioso central como ausencias de diferentes pares craneales, hipoplasia cerebelosa, megacisterna magna, ventriculomegalia..
Todo esto hace que aún no camine, que hable con dificultad o a través de su comunicador, que tenga restraso cognitivo...
Nuestra vida está llena de ingresos, quirófanos, terapias haciendo todo que mi salud mental se vea desbordada.

Hola! Soy Anna. Mama de un niño de 6 años super precioso que desde el principio nos dieron un duro diagnóstico, tenía una enfermedad grave degenerativa, Fibrosis quística. Después de la dureza de este diagnóstico, intentamos poner nuestra energía en un proyecto que de luz y visibilidad a su enfermedad para conseguir la tan ansiada cura. Ese proyecto es bolsasfq, son bolsas solidarias hechas a mano por mi y mi familia para recaudar fondos, todo va destinado a recaudar dinero para conseguir... (Ver más) la cura de su enfermedad y ayudar a los hospitales para que tengan todo lo necesario los pacientes con fibrosis quística.
Empezamos desde cero el proyecto y cada día avanzamos gracias al gran apoyo humanitario y la solidaridad de la gente que nos ha echado una mano, y gracias a nuestras bolsas estemos cada día más cerca de aquello que anhelamos.

Toda la info del proyecto la tienes en www.bolsasfq.com

Mil gracias por leer mi historia y dar luz a miles de historias tan duras como la mía.

Ellas cuentan. Que fácil es pedirlo y qué difícil es hacerlo. ¿Contar qué? Tengo la sensación de que nadie quiere oír mi realidad y no es por falta de interés, se que hay mucha gente que se preocupa por nosotras, pero lo que quieren oír es que mi bebé está bien, que yo estoy bien y eso, aunque lo digo frecuentemente, no es verdad y nunca lo va a ser.

Dedicar un tiempo a ordenar mis pensamientos se traduce automáticamente en un mar de lágrimas. Después de un año de terapia psicológica... (Ver más) ahora casi soy capaz de contarle a mis compañeros de trabajo por qué falto a menudo, cosa que no pude hacer el curso pasado, y casi siempre consigo terminar las frases. Es un gran triunfo para mí.

Quizá sería mejor comenzar por el principio, aunque establecer un principio ya me resulta complejo. Podría empezar por mis dos embarazos previos, uno de ellos fue una trisomía con malformaciones incompatibles con la vida que tuve que interrumpir y el otro, un embarazo ectópico. Son pocas palabras que llevan encerrado una cantidad de dolor indescriptible, con una carga de culpa asociada e irracional muy difícil de gestionar y a la que hay que sumar el tabú social sobre estos temas. Para colmo, trabajo con niños, y ver sus caras sonrientes, o a mujeres embarazadas o a familias andando por la calle me rompía, me destrozaba. No se puede saber lo que se siente hasta que no se vive, es un tópico, lo se, pero no encuentro las palabras. También es cierto que escribo esto secándome las lágrimas a cada palabra y eso no me deja pensar con claridad, pero no tengo otra manera de contarlo.

No empezaré por aquí porque es demasiado grande y no se trata de escribir una novela.
Otro comienzo podría ser mi tercer embarazo, y el único que llegó a término. Con los antecedentes previos os podéis imaginar el grado de tensión y miedo en el que me vi inmersa, y eso me generó problemas de autoestima, problemas con mi pareja... Yo, que siempre he sido tan alegre, tan optimista, con tanta alegría por vivir y tan desenfadada, pero mejor optaré por el momento en el que nació mi hija.

Algo no iba bien desde el principio. Sus constantes vitales disminuían y luego se estabilizaban y así durante horas. Tras una larga noche de amenaza de cesárea, finalmente nació por medios naturales y tenía la cara más bonita que jamás había visto. Era perfecta, parecía una ardillita con esos ojos tan negros. Yo gritaba de felicidad, no me podía creer que después de tanto sufrimiento por fin estuviera allí. Pasamos la tarde con ella y la noche. Era una maravilla, por fin abrazábamos a nuestra hija. Por la mañana pasó una enfermera y le pareció que la respiración era anormal. Nosotros no nos dimos cuenta, la verdad, y no sabéis cuánto me duele. Se la llevó a hacerle unas pruebas y no volvía. Pasó mucho tiempo y nadie nos decía nada, casi una hora que se nos hizo un mundo. Estábamos muy nerviosos. La gente nos pedía fotos de la niña y nos llamaban (aún había protocolo covid y nadie podía entrar al hospital) y nosotros no contestábamos. No sabíamos qué decir. Conseguimos averiguar que estaba en la UCI. No nos lo creíamos. Dijeron que vendría un celador a acompañarnos. Eso no pasó. Nos fuimos por nuestro propio pie, yo recién parida y con el pijama manchado de sangre. Solo ella estaba en la UCI de neonatos, llena de cables, llorando desconsoladamente. Roja como un tomate a punto de explotar. Creí que me moría. Más que creerlo, lo quería. Quería morirme. No podíamos cogerla, nadie nos explicaba nada. Esas horas ya no las recuerdo con claridad. Sí que alguien nos contó que no sabían qué pasaba, que tenía acidosis y que podría ser algo de la leche, de momento estaba sin comer. Solo recuerdo el dolor, el llanto, la desesperación, la culpa. Pensábamos que era por algo que habíamos hecho mal. Yo pensaba que era culpa de toda la ansiedad que pasé en el embarazo. Cazábamos palabras sueltas de los doctores y nos lanzábamos a la búsqueda de respuestas en google. Solo conseguíamos más drama. Yo de verdad pensaba que la niña no iba a sobrevivir. Me dieron un sacaleches y allí, muerta por dentro intenté sacar algo para mi hija sin tener ni idea ni de cómo hacerlo ni casi ni por qué. Empezaron a dejarnos cogerla unos minutos al día, bajo supervisión. Ni siquiera podíamos sacarla sin ayuda de la de cables que tenía entre la sonda, los electrodos de la cabeza, los del pecho y yo que se cuantos más. Tuvieron que raparle el pelo a cachos como si fuera un perro sarnoso para poder pegarle los electrodos. Llegó el momento del traslado de hospital. Aún sin tenerlo claro, decidieron cambiarnos a otro especializado en enfermedades metabólicas, ya que esa era la sospecha. Por suerte, me permitieron viajar con ella en la ambulancia. Cruzamos todo el hospital con los enfermeros de la ambulancia vestidos de colores fluorescentes para que todo el mundo nos viera bien. Para llegar a la puerta cruzamos salas de espera, boxes, consultas y poco faltó para que cruzáramos la cafetería, y yo iba escuchando por el camino: “mira, es un bebé”. Me sentía muy desgraciada.

Llegamos a la nueva UCI, al menos ya no estaba sola, había otros seis niños. Mal de muchos, consuelo de tontos dicen. Bendita tonta de mí, al menos me sentía acompañada. Dormía con ella todas las noches en un sillón separada de los demás niños por una cortina. Era tan feliz de poder abrazarla que era el mejor momento del día, aunque me rompiera el cuello y me despertaran los pulsis, los llantos y demás ruidos nocturnos de una UCI de neonatos. Además, había más familias y coincidíamos en la sala de padres comiendo cualquier basura a deshora. Eso estaba bien, veía el mismo dolor en sus ojos que yo sentía, y apenas hablábamos de lo que ocurría porque no teníamos fuerzas, pero nos apoyábamos.

Poco a poco la acidosis se fue regulando. Le quitaron la sonda, empezaron a darle leche. Primero leche de soja, luego otra más rara aún y por último, resulta que sí que podía tomar leche materna. A los 20 días pudimos llevárnosla a casa, con mucha medicación pero preventiva. Habían descartado todo, sólo quedaba saber el resultado de la prueba genética para terminar de quedarnos tranquilos. Probablemente había sido una mala adaptación a la vida.

Por fin la niña estaba bien, y era sonriente, alegre, dormilona… Lo de darle el pecho fue imposible, no se enganchaba, por más que yo lo intenté, pero el capítulo de la dictadura de la leche materna me lo voy a ahorrar. Fuimos a consulta rutinaria. Habían llegado los resultados y nos cayó la bomba. Era una enfermedad mitocondrial, muy rara y con pronóstico incierto.

Nos dieron un folleto sobre una fundación que podría ayudarnos y sobre una asociación de enfermos mitocondriales. Lo primero que recuerdo leer fue “degenerativa y altamente incapacitante”. Esas palabras se quedaron meses rondando mi cabeza. Nos recomendaron ir a la trabajadora social, que nos invitó a solicitar la discapacidad y la dependencia, y atención temprana, y el CUME y un montón de cosas más que no hicimos. No estábamos preparados. ¡Era sólo un bebé! ¿Cómo que discapacidad? Eso era solo una de las posibilidades. La niña fue creciendo con normalidad, y cumpliendo los hitos de cada más, para nuestra tranquilidad, hasta que no.

Al cumplir un año se estancó. No hablaba ( y sigue sin hacerlo) no anda (y sigue sin hacerlo). No se levanta sola, no nos imita, no saluda, no señala, no y no y no y mil veces no a todas esas preguntas que nos hacen una y otra vez en las consultas de rehabilitación, en el crecovi y un largo etcétera. Voy a comprarme una camiseta que diga “a todo no” para la próxima revisión.

Ahí si hicimos algo, buscamos ayuda y la encontramos, sobretodo por parte de una fundación, y más tarde, del hospital. La llevamos a terapia 5 días a la semana, 4 de ellos a una hora en coche de nuestra casa. La niña avanza, pero a su ritmo, aún tengo que seguir contestando que no a todo y el leve retraso madurativo se transformó en discapacidad con un carnet que llegó a casa hace un mes y que yo sentí como una de esas bandas que ponían a los judíos en el brazo.

La suerte es que ella es feliz. Sigue siendo muy alegre, le encanta la gente, le encanta jugar y tiene la sonrisa más bonita que se pueda imaginar, y es por eso que me levanto por las mañanas y sigo teniendo ganas de existir.

Soy Laura, una mamá primeriza y super feliz de ser mamá y él es Lucas, la luz de mi vida, mi niño, mi amor, mi todo y esta es nuestra historia:

Lucas nació el día 20 de enero de 2022 y como todo en nuestra vida nuestro primer encuentro fue particular y lleno de sorpresas.
En el parto Lucas no salía, se había encajado en unos huesitos de mi cuerpo así que hubo que hacer cesárea y a mi me durmieron del todo...así que no le vi la carita, no le cogí por primera vez, no oí su primer... (Ver más) llanto.... eso lo vivió Ruben, mi otra mitad, mi compañero inseparable, mi amor, su padre.
Lucas y yo nos encontramos dos horas después en nuestra habitación y fue amor a primera vista, no podía creer que algo tan bonito, tan pequeño  y tan perfecto hubiera salido de mí y era especial porque lo hicimos con tantas ganas y con tanto amor, que le dimos un cromosoma más.
Ruben y yo nos miramos, nos sonreímos y él me dijo " tiene Síndrome de Down", yo le miré, sonreí y dije " Si".... " Sabes lo que significa ¿no? me dijo. Le mire y añadió " nos toca trabajar más"  y esa fue la conversación sobre la Sorpresa que descubrimos el día que nació Lucas.
Estoy encantada y feliz de tener a Lucas, no lo cambiaría por nada en el mundo, su luz, su sonrisa, sus ojitos chinos...pero cambiaría tantas cosas en el mundo.... 
Es complicado empezar a gestionar TODO, todo lo que no sabes que tienes que gestionar, todos los papeles que no conoces, las terapias, las escuelas, lo que se supone que tienes que hacer y lo que no. Todo esto mientras te estrenas como madre...no perdamos eso de vista ( que dar el pecho, cambiar pañales, vivir con un montón de puntos en tu cuerpo, dormir poco, preparar el baño y que no se te olvide nada cuando sales de casa ya es una Gymkana suficientemente complicada)
Y aunque en el camino que empiezas a recorrer encuentras gente maravillosa y encantadora siempre te acabas topando con el papeleo y con la Administración, que no te ayuda, que  es complicado, difícil de gestionar, difícil de entender...y en muchos casos, lamentablemente, no cuenta con  los profesionales que debería para poder asesorarte y ayudarte en este nuevo camino que empiezas. 

Cambiaría también a la gente que te mira con cara de pena y te dice ¿y cómo lo llevas? Si me haces esa pregunta, creo que el que tiene algo que preguntarse eres tú... ¡¡Soy mamá, mamá!! y encima soy mamá de un niño extraordinario, soy FELIZ, como lo llevo....pues super bien, ¿como lo voy a llevar?
Es verdad que hay días duros (cuando tienes que hacer la cuadratura del circulo para trabajar llevar al niño a terapia tener la cena lista y llegar a casa a tiempo para el baño) pero también es verdad que cuando te sonríe o  ves que  consigue hacer algo en lo que se está trabajando con el todo el cansancio pasa, se esfuma y solo queda la alegría, el orgullo, la admiración que tengo por mi hijo.
Admiro a m hijo, a mi niño dragón, mi pequeño guerrero, que jamás pierde la sonrisa, ya sea porque le operan al mes de nacer o mientras está un mes ingresado en el hospital. Mi niño que aprende y repite, que se ríe con todo el mundo, que da besos, que saluda a las plantas al que el viento le sorprende y el que juega con su sombra....
Por eso lo que me gustaría tener es TIEMPO, tiempo para Lucas, tiempo para trabajar con el, tiempo para disfrutar de mi familia, tiempo para no correr, tiempo para aprender todo lo que le venga bien a mi hijo, tiempo para practicar todo lo aprendido, tiempo para SER FELIZ SIN PRISAS

Tengo 2 hijos con cardiopatía congénitas: una Transpo y una CV. Los dos con TEA y TDAH, el mayor de 8 añitos y el pequeño de 3 años a parte de los anteriores disfagia y epilepsia aún en estudio.

Convivir con una enfermedad rara, luchar por ser visibles donde no se conoce la enfermedad de tu hijo, no hay disponibles tratamientos y, si no eres visible, nadie te ve y la gente piensa que tu vida se acabó y no: empieza una nueva etapa.

El 5 de enero de este año llorábamos nerviosos en la UCIN con un peque prematuro que tenía una sepsis. Poco sabíamos que además de ese susto nos embarcaríamos en convertirnos en papás de una enfermedad genética grave y rara llamada síndrome de Prader-Willi. La incertidumbre, el papeleo infinito, las ganas de que te corten los dos brazos y las dos piernas para que el recupere el trocito de cromosoma que le falta, la aún interminable pelea con mi mutua para acceder a la prestación que me... (Ver más) corresponde, la entendible desconexión con todo lo que antes era “normal”… me encantaría contarlo y dar voz a miles de casos similares invisibles y silenciosos que luchan cada día con el mundo en contra. No debería ser al revés?

Han pasado 32 años y 9 meses para saber realmente la enfermedad de mi hija.
Jamas nadie quiso ayudarme, todos los especialistas médicos y psicólogos decían que mi hija estaba bien, pero que yo necesitaba relax.
Para nada era cierto lo que ellos decían.
Nació a las 42 semanas de gestacion, el tapón mucoso lo expulse el 9 de noviembre de 1989 ella nació el 10 de diciembre con
Insuficiencia placentaria grado 2. Aspiracion meconial. Sufrimiento fetal grave.

Estuvo 24 días... (Ver más) en UCI. Cuando le dan el alta hospitalaria no dan importancia a que vomita mucho, no toma casi alimento, tiene mucha diarrea y, aunque no emite sonidos, se pone muy roja (creo que eso era llorar en silencio para nosotros), hay una perdida de peso (pues era un esqueleto con pellejo), la cabeza no la mantiene y hay un extravismo raro.

Aquí empieza mi batalla totalmente sola y sigo sola.
Busco al pediatra del hospital de mi ciudad para que diagnostique a mi hija. Es imposible ya que el servicio del Hospital del Rosell no me facilita su nombre. Saco de documentación sin permiso de nadie, nuestra historia, pero no hay ningún informe importante.
Hay mucho que contar. NUNCA la han diagnosticado correctamente. La trataron como retrasada mental.
Ha llevado 20 años audífono en el oído derecho y resulta que no es sorda. Desde que tenía meses las revisiones eran normales y, de adulta, lo mismo.
Como soy una madre exigente, veo que a mi hija le pasa algo y no soy ni médico ni terapeuta.Siempre desde bebé ha ido al psicólogo, rehabilitación, natación gimnasia rítmica, tenis, baile moderno, equitación.

Busqué ayudas en los abogados, con el forense del juzgado, con neuropsicólogos, pero nada. Nadie quería saber nada y los médicos especialistas, menos.

Nos cierran las salidas a otra comunidad con mejores médicos especialistas.

Cansada de todos, cambio de médico cabecera. El nuevo doctor me escucha ya que a pesar de todo mi hija sigue con caídas, mareos, vómitos y desorientaciones.

La envía a neurología. La doctora cuando la ve dice que no le pasa nada. Le comento que no voy a su consulta por capricho sino por necesidad, ya que ella tiene algo y yo no sé lo que es. Le manda una resonancia magnética de cerebro y aparece algo. Según ella un tumor. Le manda otra resonancia magnética cerebral con contraste y, en menos de 48 horas ,el secretario de la doctora en nos llama por teléfono porque la doctora quiere hacer un TAC cerebral para completar estudio. Madre mía, la medico no entiende cómo no han visto antes este diagnostico. Pues a pesar de todo, los médicos de neuro-otorrino y trauma no ven realmente lo que hay o no quieren saber ni diagnosticarlo correctamente.

Me dicen 5 diagnósticos distintos entre el otorrino, el trauma y el neuro.
NO ME DAN SALIDA A OTROS HOSPITALES.
Por privado fuimos a la Clinica Teknon en Barna.Nos recibe el doctor Bartolome Oliver con el estudio previo que se hizo anteriormente en el ins.Quirado en calle Montaner .
Resultado tiene el atlas suelto, la resolución es fijar cabeza ya que tenían que haber puesto un collarín en la infancia. Nos dice que pidamos una segunda opinión. Bajamos a Cartagena y aquí, NI CASO.

En el H.Virgen de la Arrixaca al neuro cirujano la opinión y las pruebas de otro hospital fuer de la comunidad no le importan y encima vuelve a mandar RX. Nos dice que la operación es mortal y que el hospital no tiene técnicas menos invasivas que los tornillos no se ponen bien a la primera que se pierde mucha sangre y no se opera. Tampoco la deriva a otro hospital.
El trauma dice que se ahogaría a las pocas horas de operar. La operación es mortal dada la patología tampoco la envía a otro hospital.
Mi médico de cabecera me hace un informe diciendo que llevo 31 años pendiente de mi hija (con lo que me acarrea, tanta angustia e impotencia).
Llamé al H.Valle de Hebron y allí me dieron los pasos a seguir para ser recibida en consulta de neurología. Muy agradecida al H.Catalaán porque allí si nos reciben.
Se descubre que mi hija tiene una enfermedad rara no diagnosticada en la infancia: Síndrome de Wiedermann Steiner .
Le hacen un estudio de RM. y se descubre que aunque no esta fusionado el atlas hay otra cosa. No sé si es el odontoides o el esfenoides que sobrepasa la línea de mcgregor. Que realmente el problema radica de ahí, todo lo que le ocurre a mi hija viene de esa patología. Nos dicen que cómo no lo han visto mucho antes.
La doctora escribe que el trauma y rehabilitador tengan un seguimiento con ella.
La neuroóloga de Cartagena que cuando tengamos por escrito el diagnostico del h.Valle que pidamos cita. No nos dan cita. AHORA resulta que nos marchamos el día 16 de octubre a Barna y el S.Murciano de Salud aún no nos ha recibido. Tienen que hacer un mod.1 .para el desplazamiento. Voy a esperar a mañana y, si no responden, iremos a Habitamia (al despacho de la directora de desplazamientos fuera de la comunidad). Lo siento por estos funcionarios pues son quejas lo que voy a poner.
También deciros que por fin encontré un abogado, pero no es el defensor del paciente. Este abogado si ve la nefasta atención y diagnostico a mi hija.
El primer informe con 10 meses aproximadamente es de "torticolis ocular" y ya para qué contar: error en el diagnostico .
Hay mucho más que contar, como para escribir una novela. Siempre muchas historias muy desagradables por todos lados.
Santa paciencia a todas nosotras por aguantar todas estas injusticias por funcionarios no cualificados para el cargo que ostentan. PAGADO CON NUESTROS IMPUESTOS.
Muchas gracias por leernos .
Un saludo .
Mº Dolores Soriano

Giovanni tiene 14 años, tiene una enfermedad ultrarara llamada scharf-yang... Él tiene más de 30 operaciones... Bajadas de azúcar graves, estreñimiento crónico grave... No habla, ni anda.. Con sus tratamientos y terapias de pago consiguió andar solito con andador. Pero nos quedamos sin dinero y hubo que dejar la terapia. Ahora necesitamos la silla de ruedas. Su enfermedad no tiene cura, pero sí que sí tiene continuo de terapias. Su calidad de vida va a mejor cada día. Yo del peso que cargo... (Ver más) y todo lo vivido en mi vida, tengo la espalda destrozada, hernias, angiomas.. Por eso solicitamos ayuda... Un abrazo

Tengo 37 años y hace 10 años que tuve a mi hija mayor.
En la ecografía de las 20 semanas todo se torció y mi vida se truncó para siempre...
Me dijeron que la niña venía con una cardiopatia grave, coartación de la arteria aorta y que además no se descartaba que tuviera algún síndrome se una larga lista. Me propusieron hacerme la amniocentesis, pero sabía que tenía mucho riesgo esa prueba, así que decidí no hacérmela y pasarme el resto del embarazo con la angustia
De no saber... (Ver más) cómo nacería mi hija y asumiendo lo que podía tener.
Cuando nació,f inalmente no tenía nada de eso, pero sí tenía una cardiopatía, pero era otra. Comunicación interventricular un agujero en el corazón que hace que se le pase la sangre de un ventrículo a otro y se le dilate, además de producirle un soplo. Tenia que tomar tres medicaciones desde que nació siendo tan chiquitina. La medicación no era para curarla, sino para que no tuviera problemas.
A los 6 años por fin dejó la medicación.
Mi niña ha hecho (por suerte) vida normal relativamente. Tenía que tenerla muy vigilada, por su puesto, por si le diera insuficiencia cardíaca o respiratoria.
Lo peor llego cuando la pandemia...fueron momentos durísimos para nosotras. Ella, por su enfermedad, era de alto riesgo mortal frente al covid por lo que tuvo que estar muy aislada. Estuvo sin poder ir al colegio un año y yo luché para que tuviera un profesor en casa algunas horas a la semana y el resto del tiempo yo era su profesora. Como pudimos sacamos el curso, pero se perdió el relacionarse con otros niños el poder jugar con lo importante que es. Después volvió por fin al cole, y cuando quitaron el uso de mascarilla ella tuvo que seguir llevándola que lo pasaba muy mal porque los niños le decían cosas.
Ahora ya no la lleva.
En marzo de este año ya la han operado del corazón, para cerrarle el agujero.
Pero ella tiene que seguir yendo a sus revisiones cada dos por tres, tanto en Madrid en La Paz (donde la operaron) como aquí en Badajoz, que es donde vivimos.
No quiero ni acordarme lo mal que lo pasé cuando entro en quirofano, fueron momentos muy duros también.
Así que, desde aquí, quiero decirle a todos los padres y madres que tienen un hijo sano, que sean conscientes de que les ha tocado la lotería.
Que tu hijo este enfermo es realmente lo peor que te puede pasar en la vida, no conozco un sufrimiento ni dolor mayor que ese.
Por suerte mi niña está bien y es lo que importa, además que es una valiente y luchadora como su mamá.
Porque la mamá también está enferma...padezco de fibromialgia, una de tantas enfermedades invisibles y que requiere de mucha lucha por nuestra parte para visibilizarla.
A mí si me veis aparentemente estoy bien, pero la procesión va por dentro.
Yo tengo dolor en todo el cuerpo las 24 horas del día los 365 días ala semana.
Hace 5 años que me la diagnosticaron pero llevaba ya mucho más años con los dolores sin saber que era. Como he dicho, tengo 37 y se me a cortado la vida. Porque ya no soy ni volveré a ser la que era antes. Yo he trabajado en muchísimas cosas y ya no puedo trabajar en casi nada. En mi casa entra solo el sueldo de mi marido con 3 hijas que tenemos y yo me siento muy impotente, es muy duro.
Además no tengo ningún grado de discapacidad reconocido. Este año he pasado el tribunal médico para ello después de 3 años esperándolo y aún estoy esperando la respuesta después de 3 meses pero ya me dijeron que era muy difícil..así que nada a seguir luchando, otra no queda.

Mi nombre es Cristina soy mamá de una niña de 15 meses llamada Valentina, somos una familia de Los barrios (Cádiz)

Hace 15 meses nuestra vida se puso patas arriba cuando nos dieron la peor de las noticias: vuestra hija puede tener una enfermedad, y una enfermedad ultra rara sin tratamiento ni cura.

Como si un jarro de agua fría recorriera mi cuerpo y un puñal atravesara mi corazón.

Pues bien, aquí va nuestra historia:

Valentina nació un 29 de mayo de 22 en el... (Ver más) Hospital Punta Europa de Algeciras (Cádiz) a las 34+2 todo estaba bien, embarazo perfecto, revisiones perfectas tanto lo privado como la seguridad social, llegó el día, tuve a Valentina y cuando me la ponen en el pecho, Valentina no llora.. se la llevan los médicos y nos dicen que no nos preocupemos que está bien que van a limpiarla. Pues bien, 40 largos minutos después, nuestro mundo se rompió en dos, llega la pediatra y nos comunica que Valentina no reacciona, que está mal, nos quedamos en shock, y Jorge ( el papá de Valentina ) suplica que la salven, suplica una ambulancia para derivarla al hospital de referencia Hospital universitario puerta del mar (Cádiz) nos comunican que irá para allá, pero que quizás no llegue ya que va muy mal. Nosotros sin saber cómo y porque había pasado, pido el alta voluntaria a 2h de dar a luz y voy en coche detrás de la ambulancia.
Llegamos al hospital que está a 1h y algo de camino, y nos comunican que Valentina está mal, que 24/48h eran cruciales, nos meten en una habitación del hospital, donde nos acomodamos y descansamos un poco, había tenido a Valentina y no había podido descansar.
Al siguiente día a primera hora de la mañana estábamos en la puerta de UCI neonatal, cuando entramos nos dicen que Valentina está sedada, que está delicada, y que había que ir viendo que pasaba, una semana así prácticamente sin saber. Fueron pasando los días, y se iba acercando más, lo que pensábamos que jamas podría llegar a nuestras vidas.
"Queremos hablar con vosotros papás, Valentina puede tener una enfermedad", dije, no puede ser, las revisiones han sido perfectas, asienta la cabeza, "estas cosas no salen por muchas pruebas que realice".
nos quedamos en shock pero con la esperanza de que podría ver una equivocación, fueron pasando los días y yo veía a mi alrededor más peques, siempre se ha dicho que las comparaciones son odiosas, pues yo veía que Valentina no era igual. 5 largos meses ingresados del 29 de mayo al 31 de octubre, se convirtió en nuestra segunda casa, nuestra familia. Ellos nos devolvieron las ganas de vivir, además de cuidar de nuestra hija, nos cuidaban a nosotros, a las 4 meses nos comunican que le tienen que hacer a Valentina la sonda peg para poder alimentarse (un botoncito que tiene en la barriga para poder alimentarse) la operación fue un éxito y salió genial, pasaron los días y viene lo más temido, una traqueostomia.. ahí nos derrumbamos aún más, mi niña por dios, con 4 meses que vida tan cruel, pues bien, se vuelve a repetir y salir muy bien la operación. Esto nos hacía estar más cerca de casa, todo esto sin diagnóstico. A la semana de hacerle la traqueo viene a UCI el jefe de UCI y nos comunica si podríamos entrar al despacho, nuestras caras eran un poema y las piernas temblaban solas, sentarse por favor, "tenemos diagnóstico, Valentina tiene una enfermedad ultra rara siendo el primer caso en España y en el que se conocen menos de 30 casos en el mundo, una enfermedad grave sin tratamiento ni cura, es una polineuropatia hipomielinizante congénita tipo 3 una mutación muy infrecuente en el gen cntnap1 esto es una afectación en una proteína que se llama mielina que es la encargada de mandar los impulsos a los movimientos, es decir, Valentina tiene poca movilidad".
¿Perdón? Puedes repetirlo… espera que me lo apunto, pues bien, que podemos hacer, donde podemos llevarla, nos podéis quitar la mielina a nosotros?… asienta la cabeza y nos dice no, Lo siento, no es tan fácil.
Salimos inmediatamente de allí y pongo la enfermedad en Google, no sale absolutamente nada, entro y le digo, perdona, el nombre creo que me lo has dicho mal, no me sale nada, y su respuesta fue, no te va salir, no hay información acerca de la enfermedad… tierra trágame.
Fueron días muy muy muy muy duros, es algo que no podría explicar con palabras, Valentina nos unió más al papá y a mi, fuimos a una, queríamos sacar a nuestra hija del hospital, como fuese pero con ella, poder disfrutar el tiempo que no sabemos que va a estar con nosotros, es algo muy doloroso.
Pasamos a planta para enseñarnos los cuidados que tiene que tener Valentina, pues bien, en dos semanas estábamos más que preparados para irnos a casa, no podía creerlo. Nos íbamos con mi niña, un sueño que no queríamos despertar dejando a un lado su enfermedad. Llegamos a casa, y a una semana de estar en casa, no podíamos estar de brazos cruzados, le hicimos una red social en Instagram para poder encontrar esos supuestos 30 casos en el mundo, @elcaminodevalentina29 y nos pusimos manos a la obra a dar visibilidad a su enfermedad, pudimos contactar con 3, Italia, California y Brazil, luchando y luchando encontramos un grupo de investigadores en la universidad Pablo de Olavide en Sevilla, quien se a interesado por el caso y va a estudiar su enfermedad, investigación que tiene un coste de 50.000€ al año, no podemos sostener esa cantidad de dinero solos, creamos una asociación el camino de Valentina, donde recaudamos fondos para que la investigación siga adelante, es una esperanza que tenemos ahí, y queremos intentar todo por nuestra hija, Valentina va a clases de físio de lunes a viernes, y aunque su evolución no es rápida, tiene evolución lenta y eso a nosotros nos llena el corazón, nuestro lema es, la palabra rendirse no entra en nuestro vocabulario, y con 31 años que tenemos ambos, la vida nos dio un golpe de realidad para ver lo que realmente es la vida y valorar lo que verdaderamente importa. A pesar de su enfermedad, si volviéramos atrás, volveríamos a pasar por todo lo que hemos pasado, y volveríamos a elegir a nuestra hija.

Martin es un bebé que actualmente tiene casi dos años, es el menor de cuatro hermanos. Y es conocido por ser el 1%. Me quedé embarazada de él, sin esperarlo y ya venía con dos arterias de cordón umbilical y no 3, como solo ocurre en el 1% de los casos. Cuando nació, nos enteramos que tenía una fístula traqueosofágica que tuvieron que operarlo de urgencias a la semana de vida, y en el hospital que nos tocaba solo habían operado a 1% de bebés que nacían con este problema… aquí es cuando... (Ver más) empieza nuestra historia. Una operación extremadamente delicada, donde podíamos esperar cualquier cosa para un bebé que había nacido con 2,600 y 46 cm. Y llega la operación y fue un auténtico éxito!! Que alegría! Nos volvió el alma al cuerpo…Martin es un bebé que nació con una asociación Vacterl, varias malformaciones pero sin síndrome asociado. Una de sus malformaciones era labio leporino, se supone que la operación más sencilla de todas, y ya habiendo pasado la más arriesgada, pues la verdad no teníamos miedo de esta que le tocó a los 3 meses y medio…

Martin aunque tiene varias malformaciones, ninguna grave, solo estéticas, iba a tener una vida completamente normal, hasta que llega el 7 de febrero y lo operan de la más “sencilla” la del labio leporino, que alegría nos dio, por fin no miraran raro a mi bebé…aunque he de confesar que amaba su sonrisa tal y como era…pues bendito 7 de febrero como nos cambió la vida…el toro que menos pensábamos que iba a costar torear fue el que nos mató en la plaza, salió mal la operación, Martin sin prepararnos y sin esperarlo acaba en la UCIP con respiración asistida y al poco una desentubación accidental que provoca una parada cardiorrespiratoria de 15 minutos que nos dejó a Martin por negligencia médica con parálisis cerebral, noches largas, preguntas amargas y el arrepentimiento de haberle llevado a operar, pero ahora amándolo, respetándolo y dándole gracias a él, por haber luchado tanto para vivir, porque aunque le hayan cambiado su vida, no le quitaron las ganas de vivirla. Somos una familia de corazón verde y muy orgullosos de este bebé tan bello que tenemos, por eso queremos que su historia traspase límites como la de los superhéroes, porque él es el nuestro.

(Esto es lo que suelo contarle a la gente para resumirlo sin entrar en drama)

Pero como mamá me hundieron, me cambiaron la vida, trastocaron mi familia. Se me cayó el pelo, engorde más de 20 kilos, lloraba siempre que hablaba del tema y apenas dormía por las noches preguntándome ¿por qué a mi? ¿Y por qué a él? Si lleve a mi bebé a un hospital donde debían de cuidarlo, porque me dieron a otro bebé que ni comer por boca podía.

Me enviaron pastillas depresivas, que en mi caso fue un desacierto porque me dejaba la mente en blanco pero aún con la tristeza en el pecho. Hablaba con personas que intentaban minimizar mi tragedia, sí, era una tragedia. Mis amigos se alejaron, yo me aislé de los pocos que me quedaban porque no quería aburrirlos con mis penas.

Hasta que un día me planteé gritar tan fuerte como pueda y que el mundo sepa lo que le hicieron a mi bebé por intentar cambiar su sonrisa. Así que aquí estamos, ya no estoy calva, he logrado bajar algo de peso, pero sigo llorando, aunque menos, aun me pesa el alma, esto será algo que siempre llevaré conmigo. Odio cuando me dicen que soy una mamá fuerte porque yo no quería ser una mamá fuerte, solo quería ser una mamá normal en casa con sus hijos. Y no tener que aprender a dar comida por botón gástrico, ni tener un aparato de aspiraciones en mi casa y menos un pulso que cada vez que él respira mal corro a conectarlo. Me levanto por la noche sobresaltada si escucho algún ruido porque desde ese día duermo con miedo, miedo de perder a mi bebé. Y bueno, esa soy yo. Ahora ya mejor, pero costó, mucho. Ya voy asimilando al mundo que me hicieron entrar, de golpe y porrazo.

Nuestro insta: @el_batallon_de_tintin

Me llamo Sara y soy madre de Mateo que padece una mutación genética ultrarara que le provoca que órganos esenciales para la vida dejen de funcionar hasta necesitar un trasplante. Mateo está trasplantado de hígado, riñón y seguramente necesite un trasplante de corazón.

Su enfermedad no está estudiada, no tiene tratamiento ni cura ya que los niños no suelen sobrevivir al embarazo o mueren al poco tiempo de nacer. Desde hace un año y medio hicimos una asociación y luchamos por una... (Ver más) investigación que ahora está amenazada por la falta de fondos... La única esperanza de Mateo se nos aleja, la única luz se nos apaga. Esta es una lucha que no debería ser nuestra ni de nadie así que, si conseguimos llegar a la final de este concurso, el dinero será íntegramente destinado a esa investigación.

Hace 10 años diagnosticaron de sarcoma de ewing (cáncer infantil) a mi hijo pequeño, tenía 5 años. Para salvarle la vida hubo que amputar la pierna bajo rodilla, además de la quimioterapia. En estos 10 años mi hijo ha tenido múltiples secuelas debido a la quimio, haciendo que su día a día no fuera normal, muchos médicos, ingresos, quirófanos. Tuve que dejar de trabajar para poder atenderle. Hasta hace un año las prótesis que pasaba el SAS eran geriátricas y si quería que hiciera una... (Ver más) vida más normal, tenía que pagarle prótesis adecuadas a su edad y ganas de comerse el mundo (una prótesis puede costar entre 7000 y 10000€ y han sido 5 pies, infinidad de Liniers a más de 1000€ cada uno). Además de todo lo médico mi hijo ha sufrido acoso escolar durante años, en dos épocas. La primera entre 3° y 4° de primaria donde le llegaron a agredir, acabando ingresado. La segunda durante tres años hasta que lo contó el año pasado porque pensó en suicidarse, lleva desde entonces en tratamiento psicológico por el SAS, le ven casi todas las semanas.

No pretendo ser considerada una madre ejemplar, solo quiero que se visibilice el acoso escolar a niños diferentes, la lucha de las familias ante las administraciones, el que nos hagan sentir inferiores, quejicas, solo por querer lo que necesitan nuestros hijos médicamente y escolarmente. Nuestros gritos son silenciados por una sociedad a la que les resultamos incómodos los que no tenemos miedo ni nada que perder a la hora de luchar por nuestros hijos.

Cuando Milo dejó de mirar a los ojos, yo dejé de ir al parque con él.
Demasiadas justificaciones: está en su mundo, el “así no” todo el día en la boca y dolor de espalda crónico.

- ¡Bien! Te has tirado solito por el tobogán.

También había pequeñas cosas que escondían grandes alegrías. El tobogán era un check en la lista de tareas cumplidas:

✔️ Tobogán.
¡Check!

Hoy hemos trabajado su sistema propioceptivo. Hoy ha sido un buen día.

... (Ver más) Me tomo una copa de vino cuando consigo que se duerma casi a las 11 de la noche.

- ¿Quieres cenar?
- No, ya no tengo hambre.

Me veo 4 episodios de Mujeres Desesperadas a sabiendas que se despertará en cualquier momento, rompiendo el silencio en paz de la casa de noche. Sabiendo que mañana necesitaré un café de más para poder trabajar.

Vino, valeriana, Netflix, café.

Cuando Milo dijo “Gracias” por primera vez, su maestra salió casi llorando de la guardería:

- Hoy me ha dicho “gracias” cuando le he dado su chaquetita. ¡Por poco me lo como!

Y es que hasta ese momento solo decía números en inglés y algún “sí” cuando hablaba con Alexa. Una interacción con alguien que no fuéramos sus mamás era un paso gigante.

Otro Check.

✔️ Hoy Milo ha dicho “Gracias”.
¡Check!

¿Llegará a hablar con nosotras? ¿Me contará algún día que ha pasado en el cole? ¿Sabré cómo se siente o si le duele la barriguita?

Hoy han sido 3 episodios de Anatomía de Grey y 4 biberones nocturnos.
Casi no ha dormido. Está dejando de hacer girar las ruedas de los coches y ha comenzado a leer palabras sueltas. La bici se le resiste. Saltar cero, no se deja cortar el pelo ni las uñas, ha dejado de comer puré.

Yo dejé de hacer planes de futuro cuando Milo comenzó terapia antes de cumplir los dos años. Ni volver a Madrid. Ni volver a estudiar. Ni hacer un gran viaje en mi cumpleaños de los 40. Acepté que mi vida iba a ser diferente.

- “Necesitará terapia casi toda su vida, tenedlo en cuenta”.

50€ la sesión, unos 200€ al mes, multiplicamos por 20 años.

- Eso por el momento. Puede tener convulsiones, depresión, ansiedad crónica. Seguramente sea una persona desempleada de por vida.

Abandonamos la idea de comprar una casa. Rezamos sin ser creyentes para no perder el trabajo, para no enfermar, para poder estar, que sabemos que es lo más importante.

Estar, ser, sentir.

- ¿Desde cuándo nos vas al cine?
- Desde que Almodóvar estrenó “Madres paralelas”. Parecía una premonición, ¿no crees?

✔️Hoy ha conseguido subir dos escalones usando pies diferentes.
✔️Hoy me ha dicho que tenía frío.
¡Check!

¿Quién es mi hijo?
¿Qué le gusta?

Dejé de leer artículos, libros, informes.
Frené toda esa catarata de información que no hacía más que confundirme. Mi hijo no es un diagnóstico, ni un perfil.

Mi hijo es mi estrella, no admiro a nadie más que a mi hijo, porque todo lo que ha conseguido con solo 3 años es increíble:

Salta, habla, dice si tiene sueño y ha dejado de usar pañal.

Dejé de buscar razones y comencé a estar con él.
Comencé también a leer a otras personas como él, en redes, en foros, en la prensa.
Si entiendo cómo mira al mundo, podré entenderle a él, podré hacer que él se sienta cerca de mí. Podré sentirme siempre cerca de él. Es maravilloso. ¡Si el mundo te viera como yo te veo!

Comencé a sentir orgullo de su autismo, a usarlo sin boca pequeña. “Es autista” y seguir hablando, “le gustan las letras” y seguir hablando.
Eso me ha curado.

He vuelto a hacer planes:
✔️Disney este invierno.
✔️Camping para el año que viene.
✔️Interrail cuando tenga 7 u 8 años.

Yo quiero volver a teñirme de rubio, ¿tendré tiempo en mi próxima visita a Madrid?
He vuelto a dormir en la cama.
Milo rompió la tele y nos ha venido bien, ahora no hay tele y no duermo en el sofá hasta las 5 de la mañana.

- Mamá, ¿por qué trabajas tanto?
- Para comprar otra tele, que la que teníamos la ha roto un niño muy guapo que vive en esta casa.
- ¿Ese niño soy yo?
- Sí Milo, eres tú.


✔️Milo ha entendido una broma.
¡Check!

Mi bebe con 2 meses ingresó un mes en el hospital donde residíamos y de 'La Fé' de Valencia donde nos derivaron para su estudio y consiguientes pruebas que conllevaba analíticas, biopsia, hasta que le diagnosticaron colestasis intrahepática familiar progresiva tipo 2 (CIFP2),a día de hoy está medicado todos los días más refuerzo de bibes en polvo y cada tres semanas revisiones a 'La Fé' para ver su higado.

¡Buenas tardes! Soy mamá de 2 niños, uno de 10 años y un peque de 4. El pequeño ha sido recientemente diagnosticado de TEA. Alberto, así se llama, tiene una falta de comunicación y lenguaje bastante grande. Está intentando cada vez más comunicarse a su forma, pero necesita mucha ayuda de terapias y logopedas. En mi comunidad, Extremadura, no sé si será como en las demás, el tema ayudas es escaso a mi parecer. Tiene terapia concedida, pero en realidad es una hora y media semanal, el resto... (Ver más) tenemos que costearlo las familias, y es un gasto importante la verdad.

Sentimos que por mucho que queramos no podemos costear todo lo que necesitan estos chicos. Aún con discapacidad reconocida del 35% y concesión de familia numerosa no llega para costear las terapias adicionales. Sobre todo concienciar a las instituciones que cuando nos quejamos es por algo, no por capricho. Nuestros hijos necesitan ayuda y no siempre las familias podemos costear esos gastos. ¡Gracias por visibilizar!!

Soy mamá soltera por elección.

Tengo un bebé de 13 meses diagnosticado con parálisis cerebral y epilepsia a raíz de sufrir una parada cardiorrespiratoria cuando tenía mes y medio de vida.

No se sabe el origen ni por qué pasó. Mi hijo nació perfectamente sano y se han descartado tanto problemas metabólicos como genéticos.

Llevo desempleada 3 años, dedicada exclusivamente a mi hijo desde que le ocurrió. Toda la ayuda es poca.

Soy Patricia, vivo en la Comunidad de Madrid, y tengo una niña de apenas 3 añitos diagnosticada con autismo. A día de hoy no habla, no controla esfínter, ni come sola. Afortunadamente y gracias a las terapias pagadas de nuestro bolsillo, fija mucho más la miranda y nos atiende más.

Este septiembre ha empezado el colegio y, entre otras cosas, por no haber recibido apoyo en la escuela infantil, no ha podido optar a estar en aula TEA. Está escolarizada en ordinaria con apoyos (PT y AL).... (Ver más) Antes de terminar el periodo de adaptación nos han reunido en el colegio para decirnos que no conecta y que el apoyo que tiene es insuficiente, que quieren mover todo para que, cuanto antes (que sería como pronto el curso que viene) pueda estar en aula TEA.

Ahora bien aparte de que este año contará con apoyos insuficientes, una vez que tenga esa plaza no tiene porque estar en su colegio, ni siquiera en el municipio en el que residimos, ¿no tienen nuestros hijos los mismos derechos que el resto a recibir una educación de calidad y con el apoyo que cada uno requiera? ¿Esto no vulnera los derechos de nuestros hijos? No puede ser que la educación de nuestros hijos esté en juego por unos procedimientos así.

Sólo me consuela pensar que mi hija es una niña feliz.

Soy madre por vocación, me inicié tarde en la maternidad pero aún así, tengo tres hijos, mis tres estrellas que me dan luz. Cuando mi pequeña no había cumplido dos añitos me quede viuda, fue poco antes de la pandemia y fue devastador. Estuve meses de baja y luego al reincorporarme como teletrabajamos al 100% conseguía conciliar. El problema empezó cuando nos obligaron a ir presencialmente tres días en semana. Aún así con bastante ayuda de mi madre, conseguí apañarme.

Mi hijo... (Ver más) mayor de 10 años y medio siempre había sido muy movido, habíamos ido al psicólogo y siempre destacaba su gran impulsividad, hace un año le diagnosticaron TDAH. Desde entonces le hemos puesto nombre y estamos peleando para que nuestra vida familiar sea “normal”. Sospecho que tiene también trastorno negativista desafiante y a veces es muy duro todo.
Mi madre falleció en enero de este año, y desde entonces todo está siendo más complicado aún.

Ahora intento pedir una adaptación de jornada en la empresa y parece que les cuesta concedérmelo. También he solicitado una reducción de jornada por cuidado de menor con enfermedad grave y no tengo respuesta. Me siento muy muy sola y todo se me hace cuesta arriba, sé que saldremos adelante, pero a qué precio.

¡Gracias por leerme ❤️!

Mi hijo mayor, Asier, fue diagnosticado con TEA con dos años y medio. Empezó la guardería con un año y al año y medio ya nos dijeron que algo no iba bien, no te miraba cuando le llamabas, no señalaba. El médico de cabecera nos derivó al neurólogo y allí empezamos con apenas dos años y mes nos dieron un diagnóstico de retraso madurativo con sospecha de espectro autista.

Todo ese año acudimos al neurólogo cada tres meses, hasta que en junio nos dieron el diagnóstico definitivo,... (Ver más) TEA. Antes de los tres años, ya iba a terapia de psicomotricidad y motivación, empezó a decir sus primeras palabras con tres años, recuerdo la primera vez que dijo su nombre, con tanta fuerza que se me ha quedado grabado en el corazón. Entró al colegio con apoyos de Pt y Al, no había aula Tea, iba a una clase ordinaria. Y allí conocí a una de las mejores profesoras de infantil que existe en el mundo, nuestra querida Adriana. Adriana se esforzó en cada minuto que Asier pasaba en el aula en ayudarle en todo, en formarse, en ayudarle a que se expresara (casi no hablaba, solo decía palabras sueltas) empezaron a gustarles los números en inglés (un idioma que adora y domina a partes iguales y en el que ha sido autodidacta) Luego conoceríamos a nuestra Pt… Teresa, una de esas personas que es todo bondad y trabajo constante que hasta el día de hoy nos acompaña en nuestro camino.

Empezamos con la atención temprana y nuestra terapia en casa, con nuestra incondicional Andrea, continuamos con la natación (es un enamorado del agua, le encanta nadar y si por el fuera, no saldría del agua, es su elemento) Recuerdo la etapa de infantil llena de retos, pero también de muchos resultados positivos, con mucho desgaste emocional, pero llena de cosas buenas.
Nació su hermano, que nos ha traído una maternidad completamente distinta y en ese momento fue un rayo de luz entre todas esas nubes que nos íbamos encontrando.

Terminó infantil y llegaron los miedos en primaria. el primer año de Primaria fue muy distinto a lo que yo me imaginaba. ya no estábamos en infantil y la persona que estuvo con Asier ese año no termino de ser la mejor para él, pero teníamos la suerte de tener a Teresa con nosotros que nos ayudó a superar el curso con nota.

A todo este se nos acabó la atención temprana, ya teníamos más tiempo libre, para disfrutar con el entre semana y no colapsar. Incrementamos los horarios de terapia en casa y los de piscina, en lugar de un día, dos para que disfrutara al máxima sobre todo en los meses de invierno.

El año pasado, segundo de primaria, pasamos un curso de lo mas bonito, con aula TEA, con unos educadores de excepción y que ha día de hoy seguimos manteniendo. Asier conectó perfectamente con su nuevo entorno y tubo un curso de lo más bonito y especial. Empezamos con equino terapia (otra cosa más a la espalda para su desarrollo ) y no puede estar más feliz. Siempre hemos tenido animales en casa, pero la conexión con los caballos…. Es brutal nos quedamos muy sorprendidos de su respuesta hacía a ellos, los quiere con locura.

Esta es la historia, muy resumida de un niño que se supera todos los días por alcanzar objetivos para tener en un futuro, una vida normal, dentro de las posibilidades que tenemos en casa, siempre con la ayuda de los abuelos y familiares directos.

Hola, os escribo porque no se si alguna madre ha hablado en el pasado de la acondroplasia. La acondroplasia es una mutación genética que hace que las personas que la padecen tengan los huesos largos(humero y fémur) más cortos porque crecen mucho más despacio, además suelen tener una cabeza mas grande y el tronco, digamos, dentro de la "normalidad". Independientemente de todo lo anterior, estas personas no suelen tener ninguna otra discapacidad.

El problema es que a día de hoy es la... (Ver más) única discapacidad que sigue generando mofa. La gente suele reírse de las personas que la padecen llamándoles "enanos" de manera despectiva. Incluso cuando te dan el diagnóstico algunos médicos siguen diciendo va tener usted "a un enano de circo", a mi me pasó en Suiza hace tan solo 5 años. En ese momento yo no tenía fuerzas para responder a ese médico, pero si me lo volviera a encontrar, le explicaría otra manera de dar ese tipo de diagnóstico.

Por otro lado, soy consciente que mucha gente también usa esa palabra desde la ignorancia más absoluta. Se ve en la cara quien lo hace "con cierta maldad" y quien desde la ignorancia. Las familias con niños con acondroplasia junto con la fundación ALPE luchamos para que este estigma desaparezca, integrando la palabra acondorplasia" en la sociedad y haciendo ver que la mejor manera de referirse a estas personas es por su nombre y que en cualquier otro caso se refieran a ellos como personas mas bajas.

Hay gente que usa "talla baja" pero, personalmente, no me parece una expresión muy "española" o "castellana". En el caso, de que me elijáis para explicar mi experiencia, me gustaría deciros que no me siento muy cómoda en la "escritura" así que necesitaría ayuda de vuestra parte para realizar un texto como el de las otras historias que he podido leer de otras madres.

Un saludo y muchas gracias por darnos voz.

SOY MAMÁ DE UN NIÑO DE 5 AÑOS Y MEDIO CON AUTISMO. ES CIERTO QUE MI HIJO ES PRÁCTICAMENTE AUTÓNOMO PARA MUCHAS COSAS, TAMBIÉN ME HA COSTADO MUCHO TRABAJO QUE LLEGUE A SERLO. AHORA QUÉ? AHORA LLEGAN LOS BERRINCHES Y PATALETAS MULTIPLICADAS POR 1000 EN COMPARACIÓN CON EL RESTO DE NIÑOS Y NIÑAS DE SU EDAD.

AHORA LLEGAN LAS CABEZONERÍAS PROPIAS DE SU EDAD Y DE SU CONDICIÓN. AÚN ASÍ TENGO MUCHA SUERTE (TAMBIÉN HE TRABAJADO ESA SUERTE) QUE MI HIJO SÓLO SEA AUTISTA, AUNQUE A VECES... (Ver más) ME DA MUCHA PENA QUE NO SE RELACIONE CON SUS IGUALES DE UNA MANERA NEUROTÍPICA, PERO SUPONGO QUE ES TODO ACOSTUMBRARSE Y MIENTRAS ÉL ESTÉ BIEN, TODO LO DEMÁS SE PODRÁ TRABAJAR.

Hola, soy Desi. Mamá de mellizos, hasta hace 2 años trabajaba fija en una gasolinera. Entonces los niños tenían 3 años y fue cuando la psicóloga nos dio el diagnóstico de uno de ellos:
"sospecho que sea autismo, necesita tu atención las 24 horas"
Mi respuesta: tengo a otro de la misma edad y trabajo a turnos.
A los pocos días había pedido la baja voluntaria tras 10 años fija.

Monté mi emprendimiento y dediqué todo mi tiempo a ellos y sobre todo a él .
Su evolución... (Ver más) ha sido abismal, eso me hace inmensamente feliz. Ahora volver al mundo laboral a turnos se me hace complicado porque no quiero que retroceda.
Soy muy feliz como emprendedora y cuidadora de los peques, solo necesito arrancar un poco más con el negocio y ese empujoncito.

Muchas gracias y enhorabuena por esta propuesta.

Pd. Además soy fan de vuestras camisetas 😅😌❤️‍🩹💥

Presidenta de la la Asociación Española de Síndrome Nefrótico Infantil y mamá de un niño con SÍNDROME NEFRÓTICO INFANTIL (SNI). El SNI es una enfermedad rara (alrededor de 1-3 casos por cada 100.000 habitantes) crónica que fomenta la paciencia que, no obstante, vives con miedo e incertidumbre, pensando en qué pasará mañana, y con altibajos, muchos altibajos, que te van poniendo a prueba en una carrera de fondo y en estado de alerta permanentemente. Posiblemente, en algún momento terminará,... (Ver más) pero no sabes cuándo, y tu estado de ánimo de Malamadre, desde aquel diagnóstico pasa a depender de un color: amarillo, alegría; verde, desesperación. Mientras tanto, tu vida se ve condicionada, incluso a veces, teniendo que dejar de trabajar para prestar toda la atención al estado y a la vida de tu pequeño.

Hola, les escribo en nombre de mi hermana, tiene un hijo con 31 años con discapacidad del casi 100%, tiene Síndrome de West, y el marido les dejó sin recursos desde que supo que el hijo no se recuperaría. Ella no tiene adaptación en la vivienda ni grúa para movilizarlo. Le sería de gran ayuda.
Mi hermana es una madre entregada a sus hijos con total dedicación y con mucho sacrificio. Pero no se queja nunca, es una gran mujer, a pesar de su metro y medio de estatura. Un saludo

Soy mamá de una pequeña (19 meses) con enfermedad rara, no sabemos cual, vivimos en zona rural, todos los medicos y terapias posibles lo tenemos a más de 150km de ida y otros 150km de vuelta.
Supongo q para todos es igual de difícil pero cuando el sitio en el que vives no hay forma de adaptarlo aún es más difícil.
A sus casi dos años aún no se sienta siquiera, y no sabemos si logrará hacerlo. Todas sus patologias son bastante complejas, aunq nos consuela que conseguimos q sonríera,... (Ver más) eso nos da la vida cuando no podemos más.
Llevamos un duelo continuo desde que nació ya que al no saber el diagnóstico, ni nada, cada visita médica es una sorpresa.
La ayuda nos vendría muy bien para sacar un poco la cabeza de este agujero que parece no tener fin.

Alba es una niña que nació con hidrocefalia y espina bífida oculta, retraso madurativo y a la espera de resultados de pruebas por si tuviera alguna enfermedad rara, de ahí la ausencia del lenguaje y su inmadurez.

Hola. Soy una mama de 34 años, tengo dos hijos uno de 14 años y otro de 10. He seleccionado la categoría de hijo pero podría decir las dos.

Os explico:

A mi hijo pequeño desde el año y medio nos decían que podría ser TDAH muchos años luchando sabiendo que había algo pero en el cole no nos ayudan, a raíz de la pandemia ya era una situación que no podíamos más y su pediatra consiguió que me lo evaluaran por la seguridad social ya que el colegio no admitía los informes... (Ver más) que le llevábamos del privado. Pues un año después de estar desplazándonos cada dos semanas llego la noticio, ya mi hijo tenía 9 años, mi hijos es TEA nivel 1 + AACC, sí, sí, a los 9 años lo descubrimos. Yo había tenido dos trabajos pero siempre había tenido que dejarlos porque me necesitaba, ahora solo trabajo dos horas mientras el esta en el cole, para así poder desplazarme al hospital cuando lo necesite para sus revisiones y terapia.Nos niegan la beca porque según la orientadora al ser un niño intelectual y no tener apoyos( no le dan) no le hace falta después del colegio. Asíque las pagamos nosotros.

¿¿Parece poco verdad?? Pues a eso súmale que yo llevo 4 años diagnosticada de enfermedad de crohn y aun no hemos conseguido estar en remisión. También cuido y atiendo a mi adolescente mientras que el papá trabaja en la hostelería entre 12-14 horas al día, 6 días a la semana.

Necesitamos que la enfermedad de Darío se conozca, necesitamos que todo el mundo sepa que hay una enfermedad que se llama FOP y que hace que un niño, completamente sano, acabe encerrado en su propio cuerpo.

La fibrodisplasia osificante progresiva hace que su cuerpo reaccione formando huesos extra, formando un segundo esqueleto, irá poco a poco convirtiendo todos sus músculos, ligamentos y articulaciones en hueso, limitando poco a poco su movilidad hasta que no pueda hacer absolutamente... (Ver más) nada. Es muy importante dar visibilidad porque así esta enfermedad ultrarrara, será menos rara.
Darío ahora mismo es un niño como otro cualquiera es un niño feliz, muy simpático, alegre, cariñoso y muy, muy inquieto.

Su vida ya ha cambiado desde que nos dieron el diagnóstico un mes antes de cumplir dos añitos. Su vida cambió porque todos los planes que teníamos para él se esfumaron: él ya no puede hacer judo con su papá, ni esquiar con su tío, tampoco puede saltar en la cama con sus primos ni acompañar a su hermana en sus coreografías de danza urbana.

Tenemos que proteger su cuerpo de cualquier golpe, porque eso puede acelerar un brote y los efectos pueden ser fatales.
Aunque no puede hacer muchas cosas que para su edad serían normales (montar en bicicleta, correr, tirarse por el tobogán…) puede hacer muchas otras (nadar, abrazar a sus papás, pasear, mirar al cielo por las noches para ver la luna…). Pedimos ayuda para que Darío no tenga que renunciar a nada más y el tiempo corre en nuestra contra.

Es cierto que hay mucha investigación y que ahora todo va muy rápido, pero ¿qué es rápido cuando se tiene FOP? Estamos seguros que aunque ahora sólo hay ensayos clínicos en adultos, un día nos llamarán y nos dirán que hay algo para Darío, pero ¿cómo va a estar nuestro pequeño cuando ese momento llegue?

Por eso suplicamos colaboración, por pequeña que sea, nunca el tiempo ha sido tan importante. Se despide una madre desesperada pero llena de esperanza.

Soy mamá de un niño con tres neurodiversidad en estado moderado-grave (TEA, TND I TDAH COMBINADO). Llevo tres años de luchas, tras la pandemia para un seguimiento psicológico razonable a la situación. A mi hijo todos se lo quitan de encima porque hay tanto trabajo acumulado que es mejor seguir acumulando lo y decirme que la mejor opción es un centro terapéutico interno, aislado de su única familia, yo.

Llevo tres años moviendo las redes para dar voz a la no inclusión de los centros... (Ver más) ordinarios, a desmentir la inclusión social que todos los de arriba se llenan la boca. Llevo tres años luchando para que mi hijo vuelva a reír y deje de gritar y dar golpes ... porque nadie le entiende y nadie nos ayuda a lidiar con esta oscuridad interna y volver a ver a mi hijo feliz.

Mi hijo Daniel fue diagnosticado a los 8 años de Ataxia de Friedreich, enfermedad rara, degenerativa y sin cura, que de un plumazo, destruyó nuestros planes de futuro.

Sin tiempo para recomponernos, la vida nos vuelve a golpear duramente, y mis otros dos hijos, Carolina (11) y Hugo (5), también son diagnosticados con la misma enfermedad devastadora.

Hoy, 4 años después, lucho cada día por la visibilidad, la investigación y la felicidad de mis niños, sabiendo que la maternidad,... (Ver más) duele, pero también cura.
@viviendo_con_ataxia

Hola a tod@s, la historia que quiero compartir es la de uno de mis hijos, Bruno nació de manera prematura junto con su hermano Oliver a las 31 semanas. No fueron grandes prematuros, pero Bruno estaba sufriendo daño durante la gestación y tenía la necesidad de salir antes de tiempo. Nadie se dio cuenta, el embarazo estaba muy controlado y parecía que todo iba bien pero no fue así el momento de dar a luz no fue el esperado, el momento de que nacieran mis hijos no fue el esperado y de repente... (Ver más) nos encontramos en un “ Nuevo Mundo” al cual acabábamos de llegar sin ser invitados… así llegan mayoría de las familias al mundo de la discapacidad.

Bruno fue diagnosticado con parálisis cerebral infantil, sufrió hemorragia intraventricular de grado 4 lo que le deriva en una tetraparesia espástica; todo su sistema nervioso central está dañado por lo que no puede caminar, no puede mantenerse sentado, no puede comer solo, asearse, vestirse, etc… es un niño de 10 años que no puede hacer lo que habitualmente hacen los niños…

Aun así, Bruno tiene un gran apoyo en su hermano Oliver y en su familia, nosotros nos desgastamos diariamente física y mentalmente para intentar y conseguir que Bruno sea un niño feliz. La gestión diaria de Bruno es muy costosa a nivel físico ya que al tratarse de un niño con necesidades motóricas y físicas hace muy difícil movilizarle.

Todos nuestros esfuerzos ahora se vuelcan en conseguir una silla eléctrica para que Bruno gane más autonomía personal y social, sobretodo social, no tener que depender de nadie que le empuje la silla para poder desplazarse… TODO lleva un proceso, ahora mismo practica con un joystick (sesiones privadas) al igual que su fisioterapeuta, logopeda, etc…

Bruno es un niño feliz, nos esforzamos porque así sea y por eso nos gustaría contar con vuestra ayuda y colaboración… ¡¡¡Os invitamos a conocer a Bruno!!!

Cómo uno de los días más felices de tu vida se convierte en algo durísimo e inimaginable. Todo comienza cuando das a luz a tu hija y te dicen lo siento, nos la vamos a tener que llevar a la UCIN, llegan días, semanas, meses en los que no puedes desistir y sólo puedes mantenerte fuerte, paciente y con esperanza, haciendo lo que sea y cuánto sea necesario para lograr salvar la vida de tu hija tan frágil y recién llegada a esta vida.

¡¡¡Buenas!!! Me presento, soy Gisel mamá de Yael de 4 añitos, diagnosticado dentro del espectro autismo y retraso madurativo con 2 añitos y medio. Es no verbal, grado 3 y un 66 por ciento de discapacidad intelectual. Solo recibimos etiquetas, muros y en lo que van más atrasados es en el ámbito educativo. Los colegios ordinarios no están preparados ni formados para ellos y la opción que dan es derivarlos a un aula en clave o dejarlos fuera del sistema. Económicamente es verdad que hay ayudas... (Ver más) pero cada vez añaden más cosas y suben más los precios, tanto en terapias, gasolina para llevarlos, medicamentos, pañales… Quiero dar visibilidad a algo fan desconocido como es el autismo pero que está tan presente hoy en día tanto en infantil como en adultos.

Soy Leire, mamá viviendo una maternidad muy diferente, bonita pero difícil muy difícil. Igor llegó al mundo el día 11 de Noviembre de 2021, después de un embarazo malísimo y pese a pasar el COVID durante el embarazo y perder 20kg los médicos siempre me decían que todo iba muy bien y que Igor estaba bien. Pero no no fue así, el día del parto fue increíble pero cuando le vi supe inmediatamente que algo le sucedía pero me encerré en mi ilusión por tenerle y que sus hermanos lo conocieran,... (Ver más) pero conforme pasaban los días yo sabía que Igor tenía algo, pero no fue hasta que Igor cumplió los 3 meses que nos derivaron a neurología por un movimiento muy extraño en sus ojos, llegamos a la consulta y lo dejaron ingresado.

Fueron 10 días horribles de pruebas y resultados entre ellos nos dijeron que nuestro bebé tenía una gran parte del cerebro con una afectación muy grave y que quizás jamás le viéramos responder a estímulos y moverse, también nos dijeron que algo había en su visión pero hasta los 6 meses no nos podían decir nada. Llegaron los esperados 6 meses y nuestras sospechas se cumplen, Igor no es ciego pero solo tiene entre un 5 y un 10% de visión es prácticamente ciego, tiene cicatrices en la retina y le falta parte de nervio óptico.

Sin perder el tiempo salimos del hospital sin un nombre para su enfermedad pero esperando resultados genéticos, mientras tanto empezamos con atención temprana con terapias y estimulación en casa.

Cuando Igor tenía 9 meses llegaron los resultados tiene una mutación genética llamada Kif11, es ultrarrara en el mundo habrá unas 250 personas y en España desde hace dos semanas he descubierto que somos 3 familias siendo Igor el más mayor.

Solo quiero que mi hijo tenga una vida feliz, que siga evolucionando y rompiendo todo lo ue los médicos nos decían, porque Igor se ríe, responde a estímulos y andar aún no pero ya gatea con 22 meses.

Soy Elia, madre de un chico de 13 años con Sindrome de Ehlers-Danlos, autismo, asma severo entre otras muchas cosas. A través de Instagram mostramos la realidad de vivir y convivir con una enfermedad minoritaria, los retos que representa la maternidad diferente, de visibilizar este tipo de infancia hospitalizada, la lucha por los derechos de las personas con discapacidad, autora del cuento One in a Million creado para explicar que son las enfermedades minoritarias y poder apoyar los proyectos de... (Ver más) investigación. Profesora de autoescuela. Mujer luchadora, rebelde, fuerte, diferente... ¡Malamadre por excelencia, Malamadre que quiere contar!

KARIM tiene 23 meses y sufre una enfermedad rara llamada Hipoplasia Pontocerebelosa tipo 14. Sufre una Encefalopatia epiléptica refractaria total, hipotonía severa, afectación visual y auditiva y algunas cositas más…

Hemos creado una asociación y recaudamos fondos para una investigación y poder encontrar un tratamiento.

Soy la mamá de una niña maravillosa, alegre y con un rostro angelical. La pureza de su mirada perdida me emociona muchísimo, mirada que no sabemos cómo ni cuánto puede ver. Nació con una serie de malformaciones cerebrales que le provocan, de momento, baja visión y un retraso psicomotor severo.

Con dos años y medio, es completamente dependiente. No habla, ni anda, se sienta sola durante unos minutos, lo cual ha logrado con un gran esfuerzo, aunque necesita un asiento a medida para... (Ver más) mantener la postura. También, usa dafos, bipedestador y está aprendiendo a usar un andador.

Todas las actividades cotidianas le suponen un gran trabajo y, aunque va evolucionando poco a poco, es muy duro ver cómo le cuesta realizar las conexiones necesarias para, por ejemplo, mover su manita y coger un objeto. A pesar de todo, ella es una niña feliz, que se divierte mucho en su terapia y ejercicios diarios. No le ha quedado más remedio que luchar y nos está dando una gran lección.

Aun así, pese a ser la alegría de mi vida, también es aterrador pensar en el futuro que, por desgracia, es muy incierto.

Ibai llegó en enero del 2022, llegó dando luz y alegría. Nos habíamos convertido en familia numerosa y estábamos felices, pero según pasaban los meses algo en mi decía que esta maternidad era diferente, notaba que Ibai no avanzaba como lo habían hecho Unax y Aimar, no era la lactancia deseada, Ibai no succionaba bien y poco a poco veía que iba debilitándose hasta el punto de no sujetar su cabecita.

En agosto de ese año llegó la oscuridad más profunda que hayamos conocido nunca.... (Ver más) Ibai se pone malito, muy malito y mis sospechas de que algo no era ¨normal¨ se confirman.

Todo apuntaba a que la hipotonía que tenía Ibai era a causa de una enfermedad metabólica y nunca se me olvidará la frase que utilizó la doctora de la UCI para explicarnos que tenían que encontrar la causa de todos esos síntomas pero que no iba a ser fácil “Las enfermedades metabólicas son el cajón desastre de las enfermedades, no podemos decir cuando tendremos diagnóstico para Ibai”.

Nuestro pequeño empeora y empiezan las hipótesis, las pruebas, análisis varios, etc. Nosotros empezamos a familiarizarnos con palabras, nombres de medicamentos, de toxinas, de enfermedades, etc. Durante su ingreso (casi 2 meses) conocimos lo que es el verdadero miedo, el pánico a lo desconocido y comenzamos a retener en nuestra memoria cada gesto, rasgo de nuestro pequeñín, no queríamos olvidar cómo era, pero al mismo tiempo ver fotos y vídeos donde no tenía ningún síntoma nos dolía, nos daba rabia pensar lo injusto que era aquello y llegaban las preguntas ¿por qué a él? ¿por qué a nosotros?.

Al fin llega el ansiado alta (en realidad era un traslado a domicilio) porque no había mejorado del todo y aún seguíamos sin diagnóstico, pero queríamos tenerlo en casa con nosotros. A finales de septiembre llega el diagnostico de Ibai “Deficiencia de 3-hidroxi isobutiril-coa hidrolasa”. Apenas hay nada escrito sobre ella, son unos 35 casos en el mundo y 4 o 5 en España.

Ibai ha pasado unos meses bastante buenos llegando incluso a mejorar muchos aspectos. Pero llegó el verano y hemos sufrido un horrible “dejavú” con varios ingresos incluidos.

¿Qué maternidad me ha tocado vivir? Una muy diferente, una maternidad que no pedí, llena de medicamentos, de terapias, de sacar fuerzas de donde no las hay. Esta maternidad está siendo muy dura, ni 100 hojas que escriba podrían describirlo del todo, pero a la vez me está enseñando a ver la vida de otra manera, a valorar cada gesto, cada hito de desarrollo de Ibai, a comprender que pase lo que pase tenemos que estar unidos, ser positivos, a pedir ayuda porque todos la necesitamos en algún momento de nuestra vida, a delegar, a relativizar...

Soy Sole mamá de dos niños de Julio con catorce años. Y Alejandro con nueve años, tiene diagnósticado Neurofibromatosis tipo 1, hidrocefalia leve.

No estás sola, no lo estamos, el soporte de madres en circunstancias atípicas es primordial para respirar en los momentos en donde la vida te ahoga tanto que te deja morá, porque la maternidad atípica te golpea fuerte y te acaricia cuando no lo esperas.