Mi hija tiene 10 años y síndrome de Williams.
Así que vamos escalando el Everest en tacones.
A diario se enfrenta a dificultades en lo que nosotros vemos cotidiano.
Lo peor, lo social, no estamos preparados para vivir con la diversidad.
Nos preparan para temas médicos pero no para el día a día.

Mi hijo Manuel es un ángel. Su vida se fue complicando hace dieciséis años. Con un año de vida tuvo lo que parecía una bronquiolitis que acabó siendo una miocardiopatía dilatada. Se intentó paliar con medicación, pero al no responder al tratamiento tuvo que recibir un corazón trasplantado.
Manuel recibe su mejor regalo una noche de Reyes, estando ya muy malito y habiéndonos preparado los médicos para lo peor. Pero la magia existe: su hermana había escrito una carta a los Reyes pidiendo... (Ver más) un corazón para su hermano, que echamos juntas al buzón.
Al mes del trasplante nuestro ángel tiene un infarto cerebral que le deja como secuela un daño que se manifiesta con crisis epilépticas, de este modo su calidad de vida se ve muy afectada al vivir con un miedo casi siempre presente a que aparezca una crisis.
Pese a todo Manuel saca jugo a la vida, pues valora cada momentos como solo saben aquellos que sufren.
Más adelante otra complicación, un rechazo híper agudo que le llevó a una situación límite de nuevo pasando por una ileostomía y una imagen cerebral sospechosa de poder afectar a sus funciones vitales básicas.
Fueron muchas las revisiones controlando esa masa, pero sorprendentemente salió adelante de ambas situaciones como el ave fénix.
Los años pasan con muchas revisiones por medio y con sus capacidades limitadas se enfrenta al día a día, siempre con muchísima ilusión convirtiéndose ya en una adolescente.
En estos años su tratamiento inmunosupresor no ha faltado, pues es necesario para su corazón, ya que los riñones se han visto afectados por la medicación, lo que tiene como consecuencia una insuficiencia renal que hace que sus riñones trabajen al 40%.
Su espalda también se debilitó tras la cirugía cardiaca, estando pendiente de una intervención para corregir su escoliosis.
Aún así, el curso pasado Manuel comenzó un ciclo de Formación Profesional con muchas ganas, pero empezaron los dolores de tripa con una sorpresa que nos llevó al diagnóstico de una enfermedad inflamatoria intestinal que le ha trastocado su vida aún más.
En este momento, lleva una sonda nasogástrica y recibe nutrición enteral día y noche, así como hidratación constante por sonda para sus riñones y por supuesto algunas medicinas añadidas más.
No me siento superada por esta situación, pero tampoco la supero, ver a tu hijo sufrir casi a diario es difícil de superar más bien se soporta. Por supuesto que soy mala madre porque no consigo aceptar esta vida para mi hijo. Lo más impactante de esta historia es ser testigo cada día de la fortaleza de este campeón, ver la fortaleza con la que se enfrente a las adversidades que van surgiendo es realmente sobrecogedor, es maestro para mí en este aprendizaje.
Tenemos la gran suerte de disfrutar, pese a todo, de un chaval alegre con el que podemos comunicarnos y concedernos momentos que son oro.
Aunque el día a día es duro, entre la bomba de alimentación, las crisis, citas, la improvisación, porque el día siempre cambia sobre la marcha si aparece una crisis, la incertidumbre… estamos muy agradecidos a todas las personas que nos arropan y nos han arropado en nuestros día a día, como son los abuelos y abuelas, y por supuesto, a todos los equipos médicos, pues ellos han logrado la magia
Soy enfermera y mi vida laboral siempre ha estado supeditada a mi hijo, como la de tantas mujeres: la renuncias, la formación, los cambios de trabajo, los permisos… porque si mi hijo está enfermo quiero estar a su lado. Sé que él se siente bien a mi lado y yo “siento sus latidos” tanto que a veces duele. En una ocasión, un doctor al comprobar que la enfermera estaba asustada al ver que mi hijo no estaba monitorizado le contestó: “tranquila, ya le tiene monitorizado su madre”. Pues sí, Manuel tiene un padre que hace una labor importantísima; pero si mi hijo está enfermo quiero estar a su lado para darle todo mi amor y hacerle sentirse seguro, quiero cuidarle porque los cuidados llegan donde la cura no llega. Pero me es difícil estar bien ante esta prueba que nos ha puesto la vida.
Estoy segura de que compartir aquí puede ser de gran ayuda, pues solo el hecho de que se nos dé voz ya es reconfortante, gracias.

Soy, Mariloli. Mamá de Manu, un niño de 14 años con una enfermedad rara, causada por una mutación puntual en el gen FMR.
Su enfermedad le produce una gran dependencia, por sus síntomas neuromusculares.
Nuestro día a día es difícil, y últimamente más porque nos estamos echando un pulso a contra reloj con sus problemas motores, agravados por un aumento de su acortamiento de toda la cadena posterior muscular, que nos esta limitando tu movilidad. Tengo que luchar, porque sigas andando.... (Ver más) !Tu puedes, Manu!

Dicen que cuando libras una batalla contra la muerte nada más nacer, estás destinada a hacer algo especial. No sé si esto es verdad, no sé si eso es una carga o una bendición pero todo esto lo sé ahora con mis cuarenta y cinco años y un montón de batallas a mis espaldas.
Tengo parálisis cerebral por una mala praxis en mi nacimiento. Esta frase la digo o escribo en contadas ocasiones como una cantinela aprendida para que las personas se ubiquen. Aunque realmente, las personas más importantes... (Ver más) en mi vida no han necesitado escucharla. Pero es innegable que mi discapacidad ha afectado y moldeado mi vida. Cada decisión que tomas en la vida, buena o mala, viene condicionada, en parte, por tus capacidades a fin de cuentas.
La infancia es una etapa en la vida que empieza a marcar el camino que vas a tomar. Nací en 1978, mis padres se empeñaron en integrarme en una escuela de barrio, delante de mi casa. No tenía sentido llevarme a un colegio especial cuando mi coeficiente intelectual era normal. No podía andar sin ir de la mano de alguien. Jamás se planteó que utilizara un andador, jamás se planteó poner un ascensor en el colegio. Me subía y bajaba mi madre de la mano. Un curso, a una profesora se le ocurrió la magnifica idea integradora de crear ”el cargo de Estrella” como el cargo de borrar la pizarra. Consistía en un listado de los niños de mi clase por parejas para acompañarme a bajar las escaleras. Sólo ahora veo la absoluta temeridad que eso suponía. No hace falta decir que esto mermó más si cabe las posibilidades de integrarme con mis compañeros. Cuando me quejaba que en el patio estaba sola, los profesores me explicaban que mis compañeros debían jugar.
Jamás se me explicó que esto fuera para siempre. Yo entraba en quirófano para mejorar y poder andar, así de fácil. Solo era cuestión de tiempo, tiempo de gimnasia, de fisioterapia, de andar apoyada a las paredes hasta el agotamiento por que el objetivo era andar como Clara en la serie de Heidi. No había tiempo de juego, de salir, de vivir, Eso ya vendría después, cuando andara sola.

Después de cuatro operaciones, empecé el instituto, también en mi barrio. Mi madre me llevaba de la mano y en la otra, la cartera. En el instituto había un hueco destinado a poner un ascensor pero cuando se planteó eso o la posibilidad de poner barandillas a ambos lados de la escalera, se optó por esto último, dándome la opción de quedarme en clase a la hora del patio cuando estaba prohibido para los demás. Aun así, yo bajaba y subía las escaleras y estaba en el patio con mi bastón. Sorprendentemente, sin la injerencia del profesorado, pronto tuve un grupito de amigas y para los chicos dejé de ser invisible. Aunque, eso sí, solo en la categoría de amiga.

En la facultad que elegí había rampa en la entrada y un ascensor, así que mi seguridad física aumentó considerablemente a pesar de solo utilizar un bastón. Allí descubrí internet. Presentarme ante el mundo con mi personalidad antes que mi discapacidad que saltaba a la vista, cambió mi vida. Yo no salía, no iba a discotecas. Todo eran escaleras y barreras y las pocas veces que salía iba con mi hermana de la mano ¿Quién puede ligar así? Pero los chats de internet me ofrecieron un entorno seguro para ser yo misma. En la vida real seguía siendo invisible para los chicos aunque ya tenía mi grupo de amigas. Así que los chicos aparecieron por el ciberespacio. Después de besar varios sapos que desaparecen al conocer mi discapacidad, llegó mi príncipe. Él se quedó cuando le conté mis problemas de movilidad. Quedamos y yo me subí a su coche con mi simple bastón. Una locura ¿no? Después de esa cita, seguimos chateando a diario y enviándonos e-mails. Nos enamoramos. Seis años después, nos íbamos a vivir juntos a un piso y una ciudad donde sí pude utilizar el andador con naturalidad y cuatro años después decidimos ser padres. No había referencias sobre embarazos de mujeres con parálisis cerebral, así que creé un blog para encontrar soporte moral.

Fue una decisión muy meditada y después de consultar a dos ginecólogos. Yo utilizaba ya silla de ruedas electrónica para poder ir a trabajar, comprar y ser independiente. Garantizar la seguridad durante el embarazo la hacía indispensable. Fue una sensación maravillosa y agotadora estar embarazada cuarenta y dos semanas (si, mi hijo no tenía ninguna prisa por salir). Portear y amamantar a mi hijo fue una decisión natural, visceral que hizo que utilizara la silla electrónica diariamente. Esto me volvió a enfrentar con mis padres, que no entendían nuestra crianza de apego. Mi marido también porteaba a nuestro hijo.

Mi hijo empezó P3 y yo, como otras madres, ayudaba ocasionalmente a la tutora a repartir almuerzos o a poner chaquetas para salir al patio. Era muy sorprendente para mí que compañeros de mi hijo me pidieran ayuda para ponerse la chaqueta. Ellos aún no veían a una mujer con discapacidad en mí. Veían a la madre de su compañero que les podía ayudar como cualquier otra. Todo iba sobre ruedas.

Pero la vida, a veces, te hace pasar varias veces por el mismo camino, retorciéndolo aún más. Mi hijo no avanzaba como debía, tenía rabietas constantes y todo era muy complicado en el día a día ya que tenía muy poco vocabulario. El psicólogo de atención temprana le diagnosticó autismo. En teoría, debería haber aceptado este nuevo revés de la vida con más naturalidad, conocía de memoria los pasos burocráticos para gestionar una discapacidad pero ¿la discapacidad de mi hijo? La vida no puede ser tan cabrona. O sí. Primera fase del duelo hasta llegar a la aceptación. Un periodo confuso donde oyes y atiendes a voces que te dicen que tu hijo está sano, que solo es un niño índigo, que si MMS, que si todo es mentira. Mi único referente del autismo era Rayman y mi hijo era el señor abracitos. Es muy fácil caer en engaños cuando no entiendes lo que está pasando. Afortunadamente, apostamos por la terapia conductual, nuestra casa se llenó de pictogramas, de agendas, de anticipación y todo fue mejorando lentamente.

La vida social de mi hijo cayó en picado, dejaron de invitarle a cumpleaños. Treinta años después, se repetía la misma historia. Mi hijo adquirió lenguaje con normalidad y todo iba muy despacito… Nuestra semana estaba llena de extra escolares de psicólogos y logopedas y yo le acompañaba en mi silla. Estar todo el día en la silla no favorecía mi estado físico pero era imposible delegar. Todo iba mejorando muy poquito a poco. Cuando mi hijo tenía seis años me hablaron de la posibilidad de darle medicación. Me negué en redondo. Me estaba dejando la vida y el sueldo en terapias para evitar la medicación, así lo veía entonces. Mi hijo llevaba dos años en logopedia y no era capaz de leer dos fonemas juntos aunque ya hablaba por los codos. Un día me preguntó si era tonto. Ahí vi la luz, no podía permitir que pensara eso. Le expliqué que tenía autismo mediante el cuento El cazo de Lorenzo y pedí hora con el neuropediatra. No esperaba que este me extendiera la receta de una medicación para mi hijo.

Con todo el dolor del mundo, le di la medicación por primera vez un sábado para estudiar su reacción. Salimos al parque, se le veía feliz pero no aleteaba como siempre, a la hora de comer no se levantó de la mesa y esa misma tarde me recitó los números del uno al cien como si lo hubiera hecho toda la vida. Al mes, ya leía como todos sus compañeros. Empecé a ir a reuniones del colegio para escuchar buenas noticias en vez de salir temblando de ellas.

Los seis años de primaría y las extra escolares de psicología y logopedia absorbían casi todo mi tiempo y energía. Ahora que está en la ESO con muy buena actitud y calificaciones vuelvo a tener tiempo para mí. He vuelto a hacer gimnasia, a cuidarme, a mimar mi cuerpo que ya me juega malas pasadas. Pero no imagino otra manera de vivir la maternidad que no sea el apego y la dedicación plena.

En cierta ocasión, siendo joven y sin haber conocido a nadie, contemplé la posibilidad de ser madre soltera en el futuro. Me sentía segura de mis capacidades y me ilusionaba la idea de ser madre, de llevar una vida normal con un trabajo estable y todas las responsabilidades que conlleva la vida cotidiana de cualquier persona. Esta visión me daba fuerzas y confianza en mí misma. Sin embargo, la vida tenía otros planes para mí.
Con el paso del tiempo, conocí a alguien muy especial y juntos... (Ver más) emprendimos la hermosa tarea de construir una familia y un proyecto de vida.
En la actualidad, mis dos hijos tienen 24 y 17 años respectivamente. Sin embargo, mi camino como madre tomó un rumbo diferente al convencional. Desde el mismo momento en que llegaron al mundo como recién nacidos, me encontré ante una serie de desafíos diarios, ya que mi marido, debido a sus extensas jornadas laborales, tenía limitada la disponibilidad para apoyarme. Nos vimos inmersos en ciertos acontecimientos que detallaré a continuación.
Cuando mi hijo mayor tenía tan solo 4 meses, sufrió una muerte súbita frustrada del lactante, dejándolo con secuelas severas: parálisis cerebral, epilepsia, ceguera y la necesidad de ir en una silla de ruedas. Se convirtió completamente en una persona dependiente. Seis años después, nació su hermano. Fue sorprendente, ya que durante el embarazo no se detectó ninguna anomalía. Sin embargo, al nacer, tanto los profesionales médicos como Yo, nos dimos cuenta de que algo no estaba bien. Mi hijo había venido al mundo con una enfermedad rara que hasta el día de hoy no tiene nombre, pero que implica una gran dependencia y discapacidad.
En la actualidad, además de la discapacidad intelectual y su alta dependencia, mi hijo se enfrenta a una epilepsia, dificultades en la comunicación, comportamiento y desafíos en la psicomotricidad fina. Requiere un constante apoyo en sus actividades diarias. Esta es la maternidad que he conocido...
Emocionalmente, compartir mis conocimientos y experiencias con otras familias que comienzan en esta travesía de vida, me ha servido de gran ayuda emocionalmente. He aprendido a mirar hacia adelante y a no permitir que la tristeza me paralice.
Es imperativo enfrentarse a la vida con determinación y positividad. Mi experiencia me ha enseñado la valiosa lección de la fuerza del amor y la resiliencia. Si este testimonio puede tocar el corazón de alguien o proporcionar una perspectiva valiosa sobre el poder del amor en momentos difíciles, entonces habrá cumplido su propósito.

Mi nombre es Marina y soy de Málaga. Mi historia comienza el 27 de noviembre de 2017, con el nacimiento de mi hijo mayor, Óliver (no puedo decir que la palabra CUIDAR, me fuese ajena en aquella época, ya que la vida me habría obligado a cuidar a mi madre desde bien pequeña). Pero ese día, al llevarse a mi bebé de mis manos, todavía no sabía que había comenzado el viaje más largo de mi vida. Entradas en quirófano, esperas eternas, especialistas, dudas y miedo, mucho miedo. Después de... (Ver más) dos años de lucha en solitario, mi marido y yo, puesto que solo contábamos con los abuelos maternos con problemas de salud, recibimos el diagnóstico, su hijo tiene Pallister-Hall. Esta enfermedad rara, que incluso los médicos desconocían, nos volvió la vida del revés (retraso madurativo, epilepsia, riñón pélvico, y una estenosis traqueal que casi acaba con su vida al mes del nacimiento). Todo fruto del azar, como más tarde nos confirmarían en genética. Seis años después, aquí seguimos, luchando contra la incertidumbre de esta enfermedad, cuyo pronóstico no se conoce, y con un miembro más en el equipo, que nos ha traído fuerzas para recorrer este camino.

Mis 3 hijos tienen necesidades especiales. La mayor, Almudena tiene 6 años, retraso madurativo asociado a una fisura palatina al nacer (cerrada en 2018), con discapacidad de 35% y con grado de dependencia.
Los mellizos Pedro y Sofía de 3 años.
Pedro con un gran retraso madurativo y Sofía con autismo. Los 2 con Grado de discapacidad y grado de dependencia.

Somos Nuri y Lídia mamás de Lara.
Después de un diagnóstico devastador cuando nació: despediros porqué no creemos que viva 24 horas, empezó una maratón para encontrar quien confiara en sus posibilidades y que a su vez tuviera conocimientos para poder operarla y reconstruir entre ostras cosas ambas caderas. Lara tiene afectadas todas sus articulaciones y en consecuencia una menor movilidad de éstas.
No fue tarea fácil pero 5 años y 10 operaciones después aquí seguimos! Gozando de... (Ver más) nuestra peque y todo lo que está consiguiendo, superándose día a día sin parar. Es un camino duro y largo, lleno de médicos, fisios, osteópatas, diagnósticos, dudas, incertidumbres, miedos… pero como decimos en casa: ¡juntas podemos!

Hace 8 años viví el mejor día y el peor de mi vida. De la felicidad absoluta al tener a mi hijo en mis brazos al miedo sin filtros cuando una prueba rutinaria no sale como se espera. Es curioso comprobar que nuestro destino no está en nuestras manos. Mi nombre es María, soy la orgullosa mamá de Martín. Martín es sordo.
Cuando te enfrentas a un diagnóstico incierto muchos sentimientos se agolpan en tu interior pero hay uno que te domina. El MIEDO. Así pasaron los dos primeros meses de... (Ver más) vida de Martín. Me olvidé de disfrutar del mayor regalo que me había hecho la vida y me obsesioné en hacer pruebas caseras para comprobar si Martín escuchaba. Cada vez que íbamos al hospital y las pruebas eran negativas nos citaban para repetirlas. Qué necesidad tenían de hacer una prueba en los las primeras horas de vida si luego me iban a ver a los cinco meses… El instinto nos hizo pedir una segunda opinión y, por fin, a los dos meses teníamos el diagnóstico: HIPOACUSIA NEUROSENSORIAL BILATERAL. Comenzamos en el programa de implantes del Hospital Infantil Niño Jesús. La preocupación se convirtió en ocupación y el miedo desapareció. Por fin comenzaba a disfrutar de la maternidad.
Ahora comenzaba el verdadero trabajo, sesiones de logopedia interminables, siete intervenciones y muchos momentos en los que las fuerzas flaquearon. Obviamente esto pasa factura en la familia. Como padres, como pareja y como personas. Mi marido tuvo problemas cardíacos y yo pasé por un proceso de depresión. Comprobé literalmente como mi cuerpo dijo hasta aquí.
Ahora miro atrás y sé que todos los pasos dados han tenido un propósito. Unos nos han llevado al otro y sé que, mal que nos pese, todos eran necesarios. Miro a Martín y veo todo lo que ha conseguido, cursa tercero de primaria totalmente adaptado, toca el piano y hace esgrima. Es un niño más y, con eso, yo me siento plena.

Mi historia comienza el 10 de Junio de 2020, ese día a las 9:32 de la mañana llega al mundo mi hija ALMA.
Nada mas ponerla en mi pecho me apresuré a calmar a aquel cuerpo desnudo con mi voz, esa que pensé que mi bebé reconocería enseguida después de haber sido suya durante 9 meses. -Tranquila mi amor, ya estás con mamá, le susurré varias veces y fueron constantes mis palabras de amor para ella durante todos los días que duró nuestro ingreso en aquella planta helada a pesar de ser... (Ver más) Junio tras haber despedido a tanta gente por covid 19.

Mis palabras quedaron vacías de sentido cuando apenas 4 días después de su nacimiento me informaron que Alma había nacido sorda profunda y que sería candidata a recibir implantes cocleares.

Desde ese mismo día comenzó nuestra lucha contra un sistema sanitario completamente colapsado por lo acontecido meses anteriores, el tiempo jugaba en contra de nuestra pequeña pues todo lo que se demorase la operación la retrasaría en el lenguaje y en todos los aspectos de su desarrollo.

Conseguimos con mucho esfuerzo que nos escuchasen y tras muchos llantos suplicando que se pusieran en mi papel de madre el día 26 de mayo de 2021 mi hija entro en un quirófano con apenas 11 meses y fue implantada de varios oídos.

Me gustaría que esta historia fuera el comienzo de un final feliz pero lamentablemente a día de hoy, después de innumerables terapias para lograr el objetivo tenemos en las manos un segundo diagnóstico: AUTISMO.

Quiero exponer que esta historia podría ser tremendamente extensa, de hecho estoy escribiendo mi primer libro donde narro como ha sido cada uno de estos "golpes" escrito desde la parte mas profunda de mi corazón y siempre esperando que algún día llegue al conocimiento de mi hija...

Aquí solo puedo añadir que admiro profundamente la fuerza de cada una de ustedes MARAVILLOSAS MADRES que han tenido que lidiar con estas necesidades donde renunciamos como es mi caso al trabajo, a la pareja y a mucho, muchísimo más por nuestros hij@s.

El camino no es fácil y son muchas las piedras a esquivar pero estoy segura de que el amor por ell@s seguirá salvándonos cada día de esta vida y eso es lo que mas CAPACES les hará. SIEMPRE

En la semana 12 de embarazo nos dijeron que nuestro bebé, Marlon, tenía Síndrome de Down. No puedo negar el dolor, el miedo, la preocupación que sentimos en aquel momento, pero en mi mente no concebía otra idea que no fuera tener junto a nosotros a nuestro pequeño, él había elegido venir con su familia, así que llegaba a su casa.
En los controles del embarazo nos dijeron que el bebé tenía su condición, pero todos sus órganos estaban bien, sanos. Algo más adelante se le detectó una... (Ver más) cardiopatía leve y eso fue todo hasta su nacimiento.
Vivimos un parto rápido, sintiéndome empoderada y con enormes deseos de verlo, abrazarlo, besarlo y decirle:
“Bienvenido a este lado, mi amor”.
Pasamos unos días en neonatos por precaución, debido a su cardiopatía y nos fuimos a casa felices, con su hermano mayor haciéndole una fiesta tras otra, con toda la familia empezando a amar al nuevo integrante, ese pequeño que llegaba para completarnos.
Primeros meses: “ajo”, levantar la cabecita, sonrisas, conexión. Algunas revisiones más de lo "habitual”, pero todo bien. Ni un resfriado.
A partir del sexto mes algo empezó a inquietarme, a finales del noveno, yo ya estaba totalmente en alerta: Marlon empezaba a sufrir ligeros espasmos, que se hacían cada vez más frecuentes y a la vez, iba dejando de hacer cosas que hacía previamente, no avanzaba, retrocedía…
Así empezaba nuestro sufrimiento. De médico en médico. Con todos sus terapeutas. Para ellos era el Síndrome de Down y nada más. A nosotros algo no nos cuadraba.
Conforme pasaban los días menos veía a nuestro Marlon, cada vez más lejos de otros peques que íbamos conociendo de su misma edad, con su misma condición…
“- Mamá, acepta su condición. Cada niño lleva su ritmo. No hay nada más.” - Nos decían. Pero no. Nada de eso. Yo me temía que había algo más.
Tuvimos que enfrentarnos a una realidad que desconocíamos, a comentarios dañinos e infundados, a profesionales que no se comportaban como tales, a pruebas que se nos negaban. Y a una evidencia que, en aquel momento, solo parecíamos ver nosotros.
Tras muchos meses, muchas negativas y mucha lucha, justo un día antes de cumplir los 15 meses, nos hicieron, por fin, un electroencefalograma, al ver los resultados, nos hicieron ingresar inmediatamente.
Primer diagnóstico: Síndrome de West.
Una semana de mucha medicación, el alta y, pocas horas después, un segundo ingreso en el que se doblaron las dosis. Marlon sufrió una fuerte intoxicación. Nos mandaron a Valencia de urgencia. Fueron los peores momentos de nuestra vida. Nuestro pequeño se nos iba, lo perdíamos...
Tuvimos mucha suerte, nuestro hijo luchó y, con mucho, mucho esfuerzo, resurgió.
Síndrome de Down. Síndrome de West. Hipotiroidismo. Hipoacusia en el oído derecho. Encefalopatía y piedras en el riñón a causa de esa intoxicación...
Y seguimos. Profesionales que nos ven a día de hoy coinciden en que, aun con todos sus diagnósticos, ninguno justifica el bajo desarrollo global que sufre Marlon, pese a todas las terapias y estimulación que recibe.
Esta es nuestra lucha cada día. Seguimos buscando ese otro diagnóstico que encaje con lo que vemos. Ponerle nombre para poder actuar y darle la mejor vida que pueda tener. Lo que cualquier mamá desea para sus hijos.
Una ayuda económica nos permitiría hacer terapias intensivas, acudir a una clínica en donde podrían ayudarnos a diagnosticar exactamente su patología. Y con todo eso, hacerle la vida un poquito más fácil. Y, para ello, lo primero es saber el nombre al que nos enfrentamos. Al que vencer.
¿El de mi hijo? Mi orgullo, mi pequeño…
Marlon. Super Marlon.
GRACIAS

Hola soy Denisse y soy mamá de 3 hijos,y mi hijo mayor Luís de 10 años , está diagnosticado de una enfermedad rara llamada síndrome de gould por mutación genética col4a2.
Este colágeno (proteína) está en todo el sistema basal pudiendo afectar cualquier órgano. A día de hoy Luís tiene afectado el cerebro por culpa de un infarto cerebral provocándole una DI, hipotonía leve, epilepsia, migrañas vs ataxia, también tiene afectada la vista con miopía magna, la cual tiene q llevar un... (Ver más) estricto control xk la enfermedad produce subidas de tensión en ocular, también tiene afectadas las tiroides, el hígado y músculos q le producen calambres y fatiga, teniendo q utilizar silla de ruedas cada vez q salimos de casa.
Actualmente hace varias terapias semanales, a parte de muchos controles en el hospital.
Os doy las gracias por adelantado por ayudarme a darle voz a la enfermedad de mi niño

Mis hijas, las dos, nacieron normales, bueno la pequeña con una cardiopatía pero no comprometía su vida. Empezaron comiendo normal hasta que un día dejaron de hacerlo. Por qué? Nadie lo sabe. La mayor vivió un calvario, ella y nosotros, nos obligaron a darle de comer forzada, a tener que sujetarla y verterle el contenido del biberón en la boca, así 4 veces al día, vomitando otras tantas. Muchos ingresos hospitalarios, deshidrataciones muy graves que sí comprometieron su vida. Hasta que... (Ver más) por fin le pusieron el botón gástrico y la maniobra Nissen para que no pudiera vomitar. Derivado de aquellos castigos tiene estrés postraumático, ataques de ansiedad y solo tiene 4 años. A día de hoy sigue sin comer ni beber a pesar de llevar dos años en terapia ocupacional. Tratamiento para la ansiedad. De tanto vomitar cedió el nissen. La pequeña? Lo mismo, a los 9 días de vida dejó de comer. Queríamos creer que no tenía fuerzas por la cardiopatía y que cuando se operase todo se arreglaría. Pues no, nos equivocamos. Le pusieron sonda nasogastrica para engordarla rápido y poder operarla. Llegó la operación. Si corazón quedó perfecto pero seguía sin comer. Seguimos con la sonda hasta más allá del tiempo recomendando, siempre esperando a ver si comía. Vómitos y más vómitos. Aprendí a poner la sonda yo misma porque no podía ir al hospital todos los días o, incluso, varias veces al día. Para ella fue una tortura vomitar tanto. Había veces que no teníamos ropa limpia porque vomitaba igual 12 veces al día. La cama y la cuna estaban hechas con dos capas para cuando vomitase una de noche quitar la primera capa y tener la cuna y cama limpias. Después de mucho luchar para ella llegó tb el botón pero los vómitos aún duraron un año más. Ahora vomita poco, gracias a lo q sea. La pequeña aún tiene terapia cubierta por atención temprana pero el año que viene se acabó. Entre las dos serán unos 800€ y yo sin poder trabajar porque quién le da de comer a mis niñas?? En el cole no hay enfermera o auxiliar que pueda hacerlo, lo hemos pedido pero nos dijeron que no. Como dice mi marido, tenemos 3 hipotecas!
Los vómitos han complicado la vida de toda la familia porque llegó un momento que no podíamos salir de casa porque iban a vomitar y ponerlo todo perdido: coche, tienda donde estuviéramos, guardería... Nuestra vida giraba, aún hoy, en torno a los vómitos de mis hijas. Son las únicas niñas que hay en Asturias que sin patologías de base no coman ni beban nada. Nadie nos da diagnóstico, terapias por lo privado... Pedimos visualización, y por supuesto que la seguridad social ayude con sus terapias.

Hola soy de Ecuador, puedo participar, mi hija nació con atresia de esófago

Soy Laura y soy la mamá de un campeón.

Álvaro llegó a nuestras vidas el 29 de abril de 2022. Todo parecía ir bien, el embarazo había sido bueno, el parto también, aunque, después de 24 horas intentándolo, tuvo que ser por cesárea, todas las pruebas habían salido correctamente, pero pasaban los meses y yo veía que algo no iba como debería ir. A los 4 meses, en una revisión rutinaria de la pediatra le dije, yo creo que este niño no hace lo que tendría que hacer. En efecto, la... (Ver más) pediatra vio que Álvaro no seguía los objetos y no tenía mucha intención de agarrarlos. Y aquí fue donde comenzó la odisea. Rápidamente nos mandaron a la neuróloga de maduración, y en su consulta (de más de 1 hora), escuchamos la primera palabra que hizo mi primera brecha en el corazón, “Parálisis cerebral”. Desde ese momento el hospital se convirtió en mi segunda casa y los médicos mi segunda familia. Íbamos a neurólogos, oftalmólogos, otorrinos, fisios, logopedas… Cambiamos la guardería por atención temprana, sesiones y terapias y consultas de todo tipo de médicos. Cada dos por tres le extraían sangre a Álvaro, cosa que era complicadísimo. Que si análisis rutinarios, que si pruebas metabólicas, y por último, prueba genética. Esos meses fueron muy duros y no digo los peores porque creo que lo peor llegó después. Todo era una incertidumbre pero, este no saber exactamente, te da para ponerte en lo peor pero también en lo mejor. Puede que sólo sea un trastorno metabólico que con unas vitaminas todo vaya bien, a lo mejor con algún tratamiento puede llevar una vida normal, solo va a tener un desarrollo más lento…Dentro de lo malo intentas pensar en lo mejor.

En otra visita a la neuróloga le enseñamos un video que le habíamos grabado a Álvaro haciendo un “tic” que solía repetir, y aquí vino la “segunda brecha a mi corazón” Esta vez la palabra en cuestión fue EPILEPSIA. Entramos en un mundo nuevo, nuevas palabras en nuestro vocabulario, nuevos médicos, encefalogramas, neurofisiólogos… Después de trasladar nuestra “residencia” durante unas semanas al hospital parecía que la cosa había mejorado. Álvaro pegó un cambio. Ya no cogía esos berrinches tan típicos suyos y que nos desesperaban porque no conseguíamos poder calmarlo. Ahí se abrió un rayito de esperanza. Todo va a ir a mejor. ¡Qué poco me duró esa esperanza! A su vez los fisios me iban soltando palabras como Tetraparesia Espástica, hipotonía, hipertonía; yo no entendía nada, yo solo pensaba ¿pero el niño va andar? Esa era la pregunta que me rondaba todo el día, que me angustiaba. Aun así no perdía la esperanza.

20 de febrero de 2023, esa fecha que ya me perseguirá por el resto de mi vida. Ahí fue donde mi corazón se quebró del todo. Llegó el temido diagnóstico. Una mutación genética llamada SPATA5 que conllevaba, entre otras cosas, epilepsia, falta de control cefálico, problemas auditivos y visuales, retraso motor e intelectual… RETRASO…mi corazón se rompió. Aquí vino lo difícil, ENTENDER lo que me estaban diciendo, ASIMILARLO, CONTARLO…Porque cuando me dicen “bueno al menos tienes un diagnóstico, eso es bueno, al menos ya sabes dónde enfocarte”, mi cabeza solo piensa ¿que eso es bueno? Con la “ignorancia” tu cabeza puede imaginar que no va ser todo tan malo, pero cuando te han dicho lo que hay, la imaginación o la esperanza se ven reducidas.

Pero a pesar de que todo está en contra hemos sabido encontrar un camino (con ayuda, entre otros de profesionales). Un camino de lucha y de superación propia. Rápidamente nos hemos puesto en contacto con los otros padres de los otros niños con esta misma enfermedad. Somos solo 7 casos en España. Hemos compartido penas, diagnósticos, evoluciones…y aunque el horizonte se ve con muchos nubarrones, no me voy a rendir. Nos pusimos manos a la obra y creamos una asociación entre todos los padres (a expensas de un último papel del RNA). Nos hemos puesto en contacto con un investigador para abrir una línea de investigación de esta enfermedad. Abriendo blogs, redes sociales a nivel, no solo de la asociación si no también personal de Álvaro. Hablando con amigos dispuestos a colaborar en lo que puedan. Contactando con medios de comunicación para dar visibilidad a esto. Inventando maneras de poder recaudar fondos para todo lo que queremos llevar a cabo.

Pues esta es mi historia y la de Álvaro. Una historia que solo acaba de empezar, que va a ser muy dura, pero seguro también muy gratificante. Una historia de superación y no solo para mí como madre sino para todos los que me rodean y para aquellos que quieran tomar esta historia como modelo.

Acabo compartiendo la frase que se ha convertido en mi “mantra”:
Avanzar lento, también es avanzar.

Como luz a nuestra vida…
Dios es su Señor, y quizás eso tuvo algo que ver para que hoy día siga aquí su alegría, honestidad, sociabilidad y ternura, ser de fuerza implacable comparada con aquello que supera lo cósmico, lo sideral.
Una vida se forja, sin que nadie propusiese, planeara o sin ni siquiera pedir venir a la vida, pero ¿qué vida?, ¿la vida en este mundo? o ¿en cualquier otro en el que ni siquiera merezca la pena vivir?, filosofar en bello, pero no decisivo, no resolutivo,... (Ver más) no aclara ni calma el deseo de resolver todas las preguntas que nos planteamos.
Esta vida comienza con un largo viaje repleto de incertidumbre , ilusión, amor, lucha, y quién sabe si dolor, más que el que ocasionó con su visita, pero lo cierto es, que esa esencia jamás llamó a ninguna
puerta para pedir: -quiero nacer, voy a pasar por cualquier trance para que tú puedas verme existir.
Si todo está bien, saldrá bien, la anti ley de Murphy en la que el ser humano se quiere conformar ante la debilidad de no saber o querer afrontar un mal momento en la vida, es querer ansiar significado a esos infortunios que nos suceden, habla el Universo, insuperable en veracidad a menos que hablemos de ciencia, y sí, esta última fue la que nos acompañó durante años.
Se produjo el milagro, ese hecho maravilloso que sólo a algunos que habitamos este mundo la vida nos propone, y relato propone y no regala, porque lo que en días venideros se produjo es procedente del guión
más sobrecogedor de una película fundamentada en el drama, sorprendentemente con mucha más alegría que dolor, porque este momento otorga felicidad, paz, descanso para quien se libera de ese ser, curiosidad y una sensación casi cómica de no saber qué hacer con tanto dolor.
Querido amigo, ahora que te conozco bien, sé que no venias con ganas, no era el momento, quizás necesitaste un poco más, antes de aterrizar en esta vida, no habías finalizado tus deberes sobre
anatomía, no fue el desarrollo correcto, algo te dejaste atrás…y lo pagaste por mucho tiempo. Pido tu perdón por no saber, no conocer, no anticiparme, no adivinar, no reclamar…y sobre todo, por no poder
volver atrás.
Quién me iba a decir a mí, que la conexión no es buena, algo que te enlaza, que te une, no puede ser negativo, si conectas en la sociedad, te aceptan, te admiten positivamente; si conectas un aparato eléctrico, funciona; si hay buena conexión en un equipo de trabajo es, que todo va bien, los resultados
serán beneficiosos. Pero cuando el camino que existe para alimentar la vida está unido al canal por el que el aire quiere oxigenar al ser y dejarlo vivir, es un error, es una torpeza del cuerpo, es la antesala de la muerte.
La casa es el hogar, el lugar donde existe el mayor foco de calor, ese calor que alimenta el alma, que te protege, cuida, tu fortín, tu refugio. Con el devenir de los años, puedes adaptarte a diferentes hogares,
encontrarlos, buscarlos, mejorarlos, en ese momento tu edad es adulta, madura, razonable; pero cuando te acaban de invitar a la vida, nadie piensa que vayas a vivir en un castillo de cristal.
Los castillos de cristal tienen un espacio diáfano, aunque a veces no te permiten ver la luz, pequeñas ventanas que permanecen cerradas todo el tiempo, en algunas ocasiones se abren para manipular tu
frágil cuerpo, pero jamás recibías la visita deseada, la única que puede calmar, aquella que sana, la que te dio la vida, las manos de mamá.
Sería egoísta y desagradecido pensar que realmente no recibías visitas, todo el mundo iba a verte, no eran las personas esperadas, pero sí las necesarias, las que atendían y hacían posible que siguieras con
vida.
¿Cómo diferenciar la mentira y la verdad?, si no nos convence aquello que nos dicen…sin duda en mentira, sin embargo, si existe cierta satisfacción en la información recibida, la verdad es evidente.
Pero…y, ¿cuándo lo que te dicen te arranca el alma?, ni siquiera sabemos dónde está el alma, es un dolor insoportable que únicamente puedes aguantar si crees en la vida, aquí la fe no tiene nada que ver,
creía que sí, pero no, entre religión y ciencia en estos casos no hay competencia.
La vida es espera, y la espera es mala, cuando esperas una calificación, la respuesta a una pregunta
amorosa, los resultados de una prueba, la fila de espera en el supermercado…da igual el resultado, pero en sí, esperar es desagradable. Así vivimos contigo, esperando a que te decidieras a elegir si te quedabas
a vivir aquí.
Fuiste un experimento, extraño, desconocido, raro de tratar, pero serviste para acertar con otros como tú, en ese caso, bienvenido.
Cuando tu vida cambia en horas, sigue cambiando en días, la situación empeora, cambias tu mundo de un modo radical, abandonas vidas por salvar una nueva…dejas de creer, de confiar, de tener ilusión,
de aplaudir a la vida y decirle que merece la pena vivirla…ya no hablas, ofendes; ya no preguntas, ordenas; ya no duermes, dejas de pensar…ni siquiera te has dado cuenta de la pesadilla en la que estas
inmerso. De repente, y sin saber cuáles han sido los pasos a seguir, te marchas del castillo de cristal, te mudas y comienzas a vivir en un lugar repleto de amor, cariño, cuidados, felicidad, alegría e ilusión, tu
nuevo hábitat te gusta, y de qué manera. Crees que has perdido tiempo y quieres recuperarlo. No puedes perder ni un segundo en tu vida, algo te robó demasiado, te toca a ti, es tu revancha, te doy permiso.
A ti Joel, por salvar cada uno de tus días de la mejor manera posible, solo tú has sabido gestionar tu dolor, de ese modo has podido aguantar, porque, aunque la religión aún es desconocida para ti, la magia
te encanta, y tú has usado muchos trucos para escapar. Nunca más volveremos a hablar de ello.
Es un placer presentar a los personajes del microrrelato, porque nadie estuvo, nadie se interesó, nadie sabe ni conoce:
- “Dios es su Señor”: Significado del nombre JOEL.
-” El milagro”: Nacimiento de JOEL.
-“Conexión entre canal que lleva alimento y aire”: Fístula traqueoesofágica.
-“Castillo de cristal”: Incubadora.
-“Visitas recibidas al castillo de cristal”: Todo el personal sanitario que confió en su supervivencia.
-“Espera”: Tiempo de larga duración que vivió en el hospital.
-“Nuevo hábitat”: Casa de papá, mamá y hermano mayor.
Y por si no ha sido suficiente, podemos seguir viviendo.
Mª Janet Barbarroja Vacas

Soy Muskilda y nuevamente me presento para intentar conseguir una terapia para Mikel, que favorezca su desarrollo y autonomía. 21 casos como el suyo en el mundo, digamos que tres cerebros diferentes en cuanto a desarrollo, contamos con 10 años para sacar el mayor rendimiento a su cerebro cuyo aprendizaje se estanca a los 20- 21 años. Dejé mi carrera profesional por la necesidad de conseguir este objetivo.¿ Nos ayudáis?? Millones de gracias. Con todo nuestro agradecimiento. Mikel y Muskilda.

Bueno pues mi historia comienza con 25 años. Me quedo embarazada sin esperarlo, cosas de la vida, pero queriéndolo mucho!! Después de un embarazo normal, todo bien (yo no tengo antecedentes familiares de nada y soy una chica que no bebe ni fuma)
hasta las 25 semanas que de repente me sube la tensión (una preclampsia grave) llegamos al hospital y en dos horas sacaron al bebé por cesárea. Llegué con la tensión en 20. Los dos, directos a la UCI, yo 5 días y el estuvo 3 meses y 1 mes más... (Ver más) en neonatos. El niño nació con 25 semanas y 640gr. Desde que nació ha sido una lucha, tanto para el que es un guerrero como para mi marido y para mí, ya que al nacer tan prematuro le dio un pequeño infarto cerebral y tiene secuelas, que son parálisis cerebral, paraparesia espástica (llamada enfermedad rara) trastorno secundario del espectro autista no verbal, portador de audífonos, hipoacusia bilateral. No camina.
He de decir que los diagnósticos no fueron todos a la vez, nos lo iban diciendo conforme crecía el niño y no hacía lo que le correspondía por edad aparte de muchas pruebas médicas. En ese periodo de tiempo, con un diagnóstico tras otro yo caí en una pequeña depresión vamos a decirle. No entendía por que a él, por que a mí, por qué a nosotros. Y por que tantos diagnósticos (todo lo iba a tener él...decía yo) Cuando le dieron el alta domiciliaria con oxígeno a los 4 meses de haber nacido, empezaron a ir a casa las de Astrapace, para que el niño empezara a recibir terapias y ya no hemos parado. Hemos ido a Barcelona, Madrid, Yecla a hacer terapias.
Mi día a día es cuidar de él, llevarlo a terapias, revisiones de médicos, hospitales etc. Dejando de lado mi vida por así decir (trabajo, amistades, y un sin fin de cosas más)... y dedicándome a él y a su hermano ya que tengo otro peque de 6 años (queríamos vivir también una "maternidad - paternidad sana"). He de decir que Rubén que es el que tiene la discapacidad, tiene 12 años. Después de todo lo vivido y ¡ lo que nos queda!! Ya que no es un camino fácil. Es lo mejor que nos ha pasado, llegó para cambiar nuestra vida y la de la gente que lo rodea. Es un ser de luz como yo digo. Él ha hecho que le demos importancia a las cosas que realmente la tienen, haciéndonos ver la vida de otra manera. Desde otra perspectiva.

Así que seguiremos en este maravilloso @elcaminoderuben

Soy Cristina y soy la madre de tres preciosos niños.
Daniel tiene 12 años y una sonrisa tan grande que no le entra en el pecho. Gran hermano mayor de Jimena y Dylan, mis mellizos.
Jimena y Dylan nacieron el 11 de marzo de 2019 en Madrid.
Nosotros somos de Mérida, una preciosa ciudad Extremeña, pero tuvimos que venir a dar a luz a Madrid, porque la vida me eligió para ser la mamá de un GUERRERO DE CORAZÓN ESPECIAL, mi pequeño Dylan.
En la semana 20 de embarazo cuando te tienes... (Ver más) que preocupar de empezar a pensar en bonitos nombres, nos diagnosticaron:
"Estenosis Aórtica severa con disfunción de ventrículo izquierdo con fibroelastosis "
Un nombre que nos dejó en shock y que sería compañero de viaje. De nuestro viaje de vida.
El 11 de marzo de 2019, nuestro GUERRERO llegó a nuestras vidas para cambiarlas pero para enseñarnos el amor en su máxima extensión de la palabra.
Jimena en su habitación, en su cuna, y Dylan en la suya pero en la UCI neonatal.
Operación a los 11 días de vida, a los 13 meses, a los 16 meses... cables, tubos, ... Y muchas horas de butacas, lágrimas, y también de dar amor.
Un bebé que empieza su vida LUCHANDO y ganando batallas.
Pero el 18 de marzo de 2021, la vida nos frenó en seco y nos puso una gran piedra que saltar, UN INGRESO DE DOS AÑOS A LA ESPERA DE UNA CORAZÓN ESPECIAL.
Y si el 23 de marzo de 2023, tras 730 días y sus noches, en la UCIP unidos a una máquina que mantenía con vida a Dylan, UN CORAZÓN FUERTE Y ESPECIAL, llegó para latir muy fuerte.
Dylan es un niño con unos ojos que hablan, y una sonrisa que llena, que junto a sus hermanos son la alegría de nuestro hogar. Y aunque ese camino no fue fácil, los caminamos juntos. Saltamos aquella gran PIEDRA.
Pero en agosto, esta vida, que no siempre es la esperada nos ha vuelto a frenar... Y desde entonces estamos de nuevo en la UCIP, esta vez su corazón late fuerte pero un Linfoma B difuso de células grandes se ha colado de nuevo entre nuestra línea de vida y nos está dando mucha guerra.
Es hora de seguir luchando, ahora con quimioterapia y cerrando la ostomia que han tenido que hacer.
Es hora, de seguir luchando, contra viento y marea.
Es hora de seguir luchando, por DYLAN, por mi como madre, por su padre, por Daniel y Jimena, por los besos y abrazos que nos debe la VIDA, porque es un GUERRRERO DE CORAZÓN ESPECIAL y porque NOSOTROS TAMBIÉN CONTAMOS..
Es nuestra HISTORIA DE VIDA, nuestra HISTORIA DE AMOR.

quisiera encontras mas madres con el mismo problema de mi hija

Hace 11 años comenzó la historia de mi familia, el buen padre y yo decidimos adoptar un niño. Durante el proceso, nos advirtieron de los problemas que conlleva la decisión... pero lo que vivimos es mucho más doloroso.
Nos fuimos al lejano Oriente a por él (Vladivostok, Rusia) fue un camino largo y difícil pero ese pequeñín lo merecía todo.

Mi buen hijo, Alejandro, vino a España con 13 meses. A los 4 años ya nos advirtieron que posiblemente sufría TDAH (Trastorno por Déficit... (Ver más) de Atención e Hiperactividad ) o SAF (Síndrome del espectro alcohólico fetal), entonces comenzó nuestra peregrinación por médicos, psicólogos, asociaciones y demás en la que empezamos un Master de como ser padres de un TDAH (con los costes asociados).
A los 6 años fue diagnosticado de TDAH, empezamos a medicarle y a acudir a terapia conductual.

Ahora tiene 11 años, la inseguridad, frustración y baja autoestima en él van a ser difíciles de resolver. Mi buen hijo, ha sido estigmatizado desde pequeño tanto desde el punto de vista social como el académico. En los últimos 5 años ha sido invitado a unos 5 cumpleaños; venía a casa llorando porque iban todos sus compañeros menos él, he rogado a madres que le invitaran sin éxito alguno. Nadie comprende que es un niño con necesidades especiales, aunque sea rubio y guapo. Le llaman maleducado, malcriado, malo... alguna vez el pobre me ha preguntado si iba a ir al infierno por malo.
Casi siempre estamos solos; en verano, ni nuestros vecinos, ni los compañeros de clase nos llaman. Celebran barbacoas, fiestas y cumpleaños en las casas de al lado, están todos los niños pero a él no le invitan...se acurruca en el jardín preguntando por qué, yo lloro sin que me vea y se me parte el alma.

En el colegio no aprendió a leer (le enseñamos su buen padre y yo durante la pandemia, a los 8 años) e incluso me llegaron a decir que no iba a ser capaz de leer nunca...
¿Os imagináis estar días y días en el colegio sin saber leer ?¿Sin entender nada y estar haciendo como que no eres tonto?.
Al menos su padre y yo tenemos la educación académica para darle clase después del colegio de todas las asignaturas (gran desgaste) y el chiquillo se esfuerza y avanza; aun así en el cole sólo recibe una hora de refuerzo a la semana, no están capacitados para darle el trato que necesita y a día de hoy aun tengo que hablar con los profesores para que apunten los deberes en la agenda (en vez de después ponerle falta), le pongan exámenes conforme a sus necesidades y sobre todo que tengan algo de empatía con el. Aún así, el año pasado que hizo un esfuerzo muy grande, suspendió música y arts.

La realidad se complicará con la edad y espero seguir con fuerzas para luchar con él. Es un gran niño, cariñoso y sobreviviente nato. No quiero que su sonrisa se desdibuje poco a poco.

Sólo necesitamos apoyo y comprensión, estas personitas que sufren tanto pueden llegar a tener un futuro incierto si no reciben la ayuda que merecen.

Mi hijo es autista y aunque se han alcanzado muchos de los avances teóricos para normalizar las diferencias y crear ambientes inclusivos, esos avances se han logrado en un marco legal que cuando se lleva a la practica es sumamente exigente, burocrático, y prácticamente imposible de ejercer. La cantidad de barreras que pone el sistema son una carrera de obstáculos donde muy pocos logran llegar a la meta, en el camino se quedan los que no pueden disponer de tantas horas para dedicarle a formularios,... (Ver más) firmas, citas, llamadas en espera, carpetas, pasos simplemente porque no pueden parar de trabajar.... en el camino se quedan los que no cubren con exigencias del proceso, por ejemplo: según la ley de dependencia tengo que ser residente al menos 5 años en España, me pregunto ¿se nos ha castigado por haber vivido unos años en Alemania? ¿Es mi hijo menos dependiente por no haber cumplido 5 años siendo residente? y como este ejemplo, muchos ¡muchísimos! plazos eternos y burocracia excesiva para ejercer nuestros derechos, derechos que al parecer son condicionados a tus habilidades en la carrera de obstáculos: ¿certificado de discapacidad? 2 años. ¿Aula TEA? debe "demostrar" que lo necesita, es decir, pasar un año de sufrimiento, no vale la valoración hecha por el orientador. Ya pedir que se hagan campañas para educar a las nuevas generaciones en inclusión y en la importancia de aceptar, respetar y valorar a diversidad ya prácticamente es un lujo y un espacio inalcanzable. Mientras tanto, yo como autónoma, hay meses que me saldría mas barato no trabajar que hacerlo. Es exprimirnos en cada esquina. Somos los grandes abandonados, una minoría invisible y nuestras reivindicaciones no se oyen, no se debaten, no figuran en ninguna tarima decisiva. y así seguimos.

La historia de mi superación con la maternidad,

Tuve 3 enfermedades autoinmunes (una de ellas rara Esclerodermia Morfea) antes de mi primer embarazo, fue fallido con un aborto espontáneo en la semana 7, justo cuando conté a la familia que estaba embarazada, esa misma noche lo perdí.

A los años volví a embarazarme un precioso niño rubio ojos azules de 4,040kg. Fue un embarazo de riesgo con dolorosas inyecciones anticoagulantes y por suerte llegó a término. Mi precioso hijo empezó... (Ver más) a partir de los 2 años a perder las palabras, a no mirarme, a aletear….Autismo. Pasé unos cinco años peleando por salvarle de aquello que tenia secuestrado a mi pequeño, me daba tanto miedo la discapacidad…

El último embarazo lo pasé temiendo que estuviera discapacitado, cuando recé, cuantas horas llorando con el miedo en el cuerpo, deseando una niña porque tienen menor probabilidad de Autismo…..El Señor me escuchó y mi hijo menor es normotípico, moreno y precioso increíblemente inteligente y colaborativo.

El buenhijo1 hoy tiene 17 años, es Autista moderano no verbal y trabajador, cariñoso y muy comunicativo (con pictogramas, tablets y apoyos visuales). Me ha transformado increíblemente y hoy soy una persona que ve más el lado bueno, resolutiva y con una perspectiva completamente diferente de la Vida. Disfruto muchísimo con mis 2 hijos, trabajo fuera y dentro de casa, el Autismo es un desafío pero no merma las ganas de divertirse ni de pasarlo bien que tengo. Y cuando me saturo porque no para de repetirme o de demandar...pues tomo espacio como puedo para volver a centrarme

Tengo un niño de 2 añitos con una enfermedad rara llamada JARABE DE ARCE, es un trastorno hereditario raro del metabolismo de los aminoácidos de cadena ramificada caracterizado clásicamente que fue diagnosticado a los 6 días de vida .
No Metaboliza ciertas proteínas y tiene una dieta baja en proteínas muy estricta.
A Marco todo le afecta el pasarse de su dieta , los mocos, virus, vómitos.. llega a descompensarse y puede ser muy peligroso si no se trata rápidamente porque le afecta... (Ver más) al sistema nervioso .
En esta enfermedad la leucina es el aminoácido que le afecta cuando ocurre algo , que le intoxica la sangre y si llega a un nivel alto le puede llegar afectar el sistema nervioso , siempre me han dicho que si algo no va bien y está muy alto el nivel de leucina puede llegar a entrar en colvulsión , coma e incluso la muerte .
Desde que nació estamos todos los meses en el Hospital de Sevilla a 2 horas de nuestra casa ingresados o haciéndole analítica para ver que todo esté bien .
Los 5 primeros años siempre me ha dicho su doctora que son muy duros porque es una descompensación tras otra. La última vez fue a primero de agosto por una descompensación, la más grave de todas: desorientación, mirada perdida e incluso no me conocía a mí, que soy su mamá. Tuvimos que recurrir a la diálisis para limpiar la sangre lo antes posible.

Soy madre de dos guerreros de vida. Alex de 21 años con Trastorno de Asperger y Max de 15 años, que cuando tenía 4 tuvo que enfrentarse a un cáncer muy raro HCL.
La vida no ha sido fácil para ninguno, vivimos durante dos años en un hospital. Ahora tenemos el regalo que Max está libre de enfermedad, aunque sigue con controles oncológicos.
Para Alex tampoco es nada fácil tener que lidiar cada día con un mundo y una sociedad que no comprende.
En casa convivir con un chico con las... (Ver más) dificultades que tiene mi hijo, tampoco es fácil, el cansancio físico y emocional que generan sin poder evitarlo es durísimo y cada vez es mayor.
Pero cada mañana intento volver a levantarme con la esperanza que el día va a ir bien.
A pesar de todas las adversidades que la vida nos ha puesto, volvería a elegir un millón de veces a mi familia.

Me llamo Sonia, tengo 39 años y mi vida ha sido de las intensamente vividas (y luchadas). Con 17 años descubrí la cara más terrible que aquellos que te dicen que "por amor matan", de hecho, en mi caso, casi fue así. En plena adolescencia perdí mi inocencia, y con ella, también mi rostro, mi piel y parte de mi antigua esencia. Me quemó viva. Acto de violencia de género, dirán. Acto de cobardía, diría yo. Renací. Otra vida, otra oportunidad de ser vivida (no todas han tenido la misma suerte).... (Ver más) Empecé a andar y aprendí a vivir con miradas. Estudié y me formé. Entendí que los cambios han de venir de dentro, luchando, y para ello, necesitaba estudios. Empecé y terminé Derecho cum laude. Años más tarde descubrí qué es el amor verdadero, el puro: Álex invadió mi vida, tras 9 meses escuchando mi corazón. Unión eterna. Felicidad. Tras mostrarme su cara más hostil, la vida me había premiado. Pero aún quedaba otro revés vital: la LUCHA de las luchas: Tras una odisea de médicos, dudas y miedos, un diagnóstico llegó a mi vida y junto a él, una nueva palabra que nos acompañará para siempre: TEA. Un nuevo abismo ante mí, miedo, preocupación, y en mi fuero interno: se gesta, en silencio, la culpabilidad (sí... será culpa mía... si el cuerpo tiene memoria y yo he sufrido tanto... ¿será por ello que Álex tiene autismo?. ¿culpable de que casi me asesinen? sí, así de "autocruel" puedo llegar a ser).
Depresión. Ahogo vital.
Nada supera esa sensación, a excepción de un sentimiento: SOY MADRE.
La gasolina del miedo es la desinformación, así que, vuelta a empezar: postgrado en autismo infantil superado. He de saber para conocer, para entender, comprender y sobre todo, para defender. Álex tiene ahora 6 años, lleva ya tres con terapias intensivas (sensoriales, etc.), habla muy poquito, pero siento que él es feliz. Diría que esto me basta, pero no es así. Yo ya no me conformo con eso. Toca luchar para cambiar las cosas, cada reclamación que hago (como abogada, como madre) es un pequeño intento para cambiar el "status quo", especialmente esta falta endémica de empatía hacia aquellos que no cumplen los supuestos estándares de normalidad de nuestra sociedad. Que duro es vivir en una sociedad que articula la aceptación de la diversidad como una concesión y no como un derecho y un elemento enriquecedor.
Llevo tejido en mi cuerpo el dolor de una batalla vital, que me sirve para recordar de lo que he sido capaz, pero la auténtica guerra es la que yo, al igual que todas las madres de niños con necesidades especiales, libramos día a día, ya sea por supervivencia, por protección, para cambiar nuestra realidad, etc. Lucha en la escuela, en el parque, en las extraescolares, con los compañeros de clase, en el supermercado (y un sinfín más de ámbitos).
Ciertamente, no tenemos capa, tampoco príncipe azul, ni por supuesto, asegurado un final de cuento de hadas, pero no nos hace falta, tenemos algo infinitamente mejor: NOSOTRAS tomando conjuntamente un cóctel de amor y esperanza. ¡Salud y a seguir luchando!

Mi historia empieza desde que mi hijo nace como un gran prematuro, con una pareja que el año q viene se enfrenta aún tema judicial por violencia de género maltrato habitual, de esos que no dejan marcas pero te hacen vivir un infierno, con una custodia compartida hasta que Iker cumplió 15 años y decidió no volver con su padre.
Si el día tiene 24 horas me quedan seis para dormir. Autónoma, Iker con cantidad de terapias que requieren tiempo y dinero, operaciones en Madrid con una expareja... (Ver más) que te lo complica todo. Necesitaría estar tranquila no vivir, sin vivir. Ya no me acuerdo cuándo fue la última vez que me he dedicado una tarde para mí. Encima, en esta etapa tan complicada como es la adolescencia tiene con un progenitor como padre que lo único q ha hecho en su crianza es enseñarle a tener inseguridades y a que no crea en él. Yo mientras he hecho todo lo posible para que mi hijo tenga la mejor calidad de vida y enseñarle que un día sin risa es un día perdido, pero me voy apagando como una vela.
Llevo 10 años de juicios que me agotan y aveces pienso que voy a perder la cabeza. Me da mucho miedo enfermar porque Iker solo me tiene a mí, así q si en julio gano el juicio, no me va devolver mi estabilidad emocional ni mi estrés postraumático, pero podré cuidar a mi hijo sin tanto cansancio emocional. Y lo más importante es que, las necesidades de mi hijo, sus terapias y todo lo que conlleva a nivel ortopédico, tendré la tranquilidad de poder llegar a todo.
La gente que trabaja conmigo dice que soy de admirar ya que mi hijo a conseguido todo lo q los médicos decían q no. Esta en 4º de la ESO y es de lo que estoy más orgullosa en mi vida y creo que si hemos llegado hasta aquí podremos con esto y tendremos un final feliz.

Soy Sonia, peluquera, divorciada, y madre de dos hijos, mi hijo Manuel nació con bastantes premios, lo normal el gordo y dos aproximaciones, síndrome giles de la tourette, déficit de atención, hiperactividad, un par de cromosomas regulares, rasgos de TEA, daltonismo, incontinencia urinaria, y algo más que seguro que se me olvida. Lucho con todas mis fuerzas por que la calidad de Manuel sea la más normal, feliz, y tranquila que pueda ofrecerle, me encuentro sola en la crianza. El donante (padre)... (Ver más) cuando tuvo nueva mujer (la número 3) y volvió a ser el padre del año, decidieron entre los dos, abandonar a Manuel, pero se despidieron por la puerta grande, con una agresión hacia Manuel, terminando en un hospital y con denuncia por parte del hospital y mía, después de 2 años de esperas, se termina el juicio principal, orden de alejamiento, 7 meses de prisión y poco más. Ya solo queda que otro juez le comente despacito y con dibujos, que tiene que abonar la pensión de alimentos, entre tanto seguimos avanzando, neurólogo, urólogo, psiquiatra, neurólogo, endocrino (retraso en el crecimiento), total, la aventura de nuestras vidas, pero a pesar de tanta maldad, de lo duro de los tratamiento, de mil tutoras, ayudas varias, os diré que no me rindo, que mis hijos son las ganas de seguir, que no guardo rencor, que solo es tristeza, y que estando los 3 juntos somos increíbles. Y, aunque aveces lloro (cuando nadie mira), no quiero dejar la impresión de pena o tristeza, solo soy una madre que quiere a sus hijos por encima de todas las circunstancias, y seguro que más de una está pasando por una situación parecida, no es cuestión de ser fuerte, es solo hacer lo correcto, como todas las madres de la que me rodeo, un abrazo a todas las leonas de la selva, un beso perlas.

Parecía que su destino estaba escrito, el once, del mes once, nació Alejandra, quizás hubiésemos tenido las mismas posibilidades de que nos tocara un premio en el sorteo especial pero, esta vez la suerte sí que nos sonrió y, nació ella, fue el día más feliz mezclado con el más triste, cuando ella me abrió sus ojos y vi que era muy probable que nunca viese como lo hacemos el resto de las personas. De esto han pasado casi nueve años y aunque sus ojos ven oscuridad, ella irradia luz y felicidad.

Soy Gema mamá de Izan,un niño especial de 10 años. Izan tiene algún tipo de enfermedad rara aún sin diagnosticar. Izan no habla, lleva una sonda peg para alimentarse y la movilidad es muy reducida.

Hola, soy Mónica, una madre que desde los 4 años tiene afectación del síndrome tóxico (aceite de colza) y también me descubrieron en 2019 esclerosis múltiple progresiva primaria. No podía tener hijos y finalmente tuve a Samuel que nació de 21 semanas y tiene todos los problemas que se derivan de ser tan prematuro. Viví 4 meses en el hospital con todos los problemas que nos iban llegando. Después para que no estuviera solo tuve a Unai y el embarazo para mí fue un poco malo. Al cabo de... (Ver más) los 4 años le diagnostican neurofibromatosis tipo I. Los dos tienen discapacidad y vivimos con todos nuestros problemas que derivan de lo que cada uno tenemos. Nuestra vida no es fácil, pero lo llevamos con el mayor positivismo que se puede llevar. Mi marido cuando no trabaja, colabora mucho con ellos, juega, les entretiene, les lleva a sus terapias, para poder dejarme descansar un poco a mi. Mi vida diaria es dura ya que ahora noto mucho más los estragos de mi enfermedad la pierna me funciona cada vez menos, el equilibrio,... ymi hijo mayor a veces se pone agresivo y me agrede. El pequeño por su enfermedad (neurofibromatosis) tiene TDAH y mucha inpulsividad y a la larga no sabemos como será su vida porque nadie nos dice como se manifestará la enfermedad( que es genética, y ninguno la tenemos, él ha mutado el gen). Esto es un resumen demasiado corto de nuestra vida ..pero creo que por encima podréis ver lo que vivimos diariamente...terapias y demás.

Un saludo

Soy Irene, mamá de Marta, peque con una enfermedad neurodegenerativa. Actualmente buscamos investigacion en EEUU porque mi hija merece ser tratada y curada como cualquier otro que no tiene una enfermedad minoritaria. No vamos a ganar, ya nos tocó el “gordo” en el año 2014, para bien y para mal , pero usaremos esta plataforma y cualquier otra que se ponga a nuestra disposición para GRITAR nuestra historia.

¡Necesito ayuda! Mi hija tienen una condición muy única en España a la cual no la dan ningún tipo de importancia. Es más, aún nos tienen como discapacitados temporales y cada 2 años tenemos que empezar de nuevo con el papeleo. El albinismooculocutaneo es una condición genética poco incluido dentro de esta sociedad, estamos cansados de que nos miren abusivamente de que nos digan que por que le teñimos el pelo a la niña necesito hacer una viralidad de esta condición genética para hacerla... (Ver más) la vida social a mi hija más llevadera, son personas muy castigadas por la sociedad ( dicen que dan miedo, que son raros) no entienden que existe el albinismo y no saben tampoco que tiene baja visión, la crema social la pagamos como un cosmético más y nos gastamos 2 botes al mes de 300ml aún en este país se considera un cosmético para mi hija, cuando sin esta crema tendría cáncer de piel

Estamos desesperados yo tengo fibromialgia desde los 16 años y mi cuerpo da todo lo que puede.

Necesito vuestra ayuda de verdad

Quiero dar visibilidad a lo que me ha pasado: El 12 de julio tuve una niña con síndrome de down, algo que no esperábamos, ya que todo estaba bien en el embarazo.
Mi Instagram es @las_hermanasclaudiaydaniela y ahí cuento lo que nos ha pasado y día a día lo que vamos viviendo.

Soy Daiana. Tengo 3 niños. Mi hijo mayor es Lucas y tiene sindrome de angelman. Es una condicion muy compleja porque es un niño que no tiene lenguaje, comenzo a caminar con 3 años pero aun no tiene dificiltad, tiene muchisima hiperactividad, no piede concentrarse mas de 5 minutos jugando y además duerme muy mal de noche porque no genera suficiente serotonina.

Para mi recibir su diagnostico fue durisimo. Fue entrar en un mundo desconocido, tener que dejar mi trabajo (yo trabajaba como... (Ver más) diseñadora en una multinacional muy conocida) porque estaba desbordada, y porque las ayudas son insuficientes. En ese momento tampoco existia la opcion de baja por cuidado de un menor con el sindrome de Lucas porque no aprecia en los listados.

Y fueron 3 años de buscar ayuda para mi, para dentirme bien para cuidar mejor de el. Y nada me servia. Y eso me llevó a formarme en diferentes disciplinas para aprender a gestionar mejor mi energía, mis emociones, mi carga mental, mi autocontrol, mi confianza, mi presencia, mis miedos… y durante la pandemia decidí compartir todo lo que me había servido a mi con otras mamás y ha ido creciendo hasta que puede dejar la moda y ahora hace 2 años me dedico por completo a ser mentoras de mujeres que son madres y quieres desarrollar habilidades para estar mejor para sus hijos. Y los cambios son espectaculares. No fue algo que yo elegí, me eligió a mi y siento que tengo una misión muy grande y necesito ayuda para poder expandir mi método porque muchas mamás lo necesitan.

Mi hijo está pasando una depresión con 16 años, se autolesiona constantemente (con algún intento de suicidio) me divorcie de su padre al nacer él porque era un maltratador psicológico, ahora la consecuencia es esta...su hermana es AACC (talentos múltiples) y alta demanda además de PAS (Alta sensibilidad), le está afectando muchísimo la situación familiar...y no podemos permitirnos una terapia, todo es previo paso por caja y está siendo DURÍSIMO..., para ellos y para MÍ, que no paro... (Ver más) de autoculparme como hacemos todas.

Mi hija pequeña, Mara, de 2 años, parece de una mutación en el gen TRIO (5° caso de España, hasta donde sabemos) y una enfermedad metabólica, SCADD. Tiene dos hermanos mayores, de 5 y 7 años, que la cuidan y la quieren mucho. La enfermedad de Mara es tan rara que no saben ni a cual de las dos achacar realmente sus síntomas. Tiene un retraso psicomotor, todavía no habla, no anda, está ahora intentando conseguir sentarse sola. Es duro, pero intentamos estar siempre para ella, que sus hermanos... (Ver más) tampoco se sientan desplazados, ya que también son pequeños y necesitan atención. Al fin y al cabo soy malamadre de tres buenoshijos, a los que queremos exactamente igual, y no sólo de una niña con necesidades especiales y dos anexos. Qué entiendan esto es mi principal objetivo. Difícil contar algo en un espacio tan pequeño... Además de que yo soy de ciencias, no de letras, y la palabra no es mi fuerte. Intentamos luchar día a día porque Mara mejore, soñando con cuando nos diga su primera palabra o en que pueda levantarse y andar hacia nosotros.

Celia tiene 11 años y lleva 4 cirugías de corazón , las dos ultimas en Boston . NECESITAMOS AYUDA ECONÓMICA Y QUE NOS DEIS VISIBILIDAD POR FAVOR. Tiene que OPERARSE POR QUINTA VEZ EN BOSTON ( ha de cambiarse una prótesis del corazón que aquí no hay aún , porque se le está calcificando y empieza a empeorar, se fatiga y se pone azul con cualquier esfuerzo físico, hay que operar ya para que el corazón no se deteriore tanto que sea irreversible ) tenemos FECHA DE CIRUGÍA PARA EL 13 NOVIEMBRE... (Ver más) 2023 .
Podéis ver toda la historia en Ayudaparacelia.com y sobre todo en Facebook que escribimos desde hace 10 años cuando necesitamos ayuda para su tercera cirugía de corazón en Boston . Mantuvimos activo Facebook en agradecimiento a tanta gente que nos ayudó entonces para que viesen a la larga los frutos y la alegría de la vida de nuestra hija , que ahora ya no sólo era nuestra sino de todos los que nos ayudaron también . Ahora volvemos a necesitar ayuda
( la Mantuvimos activo Facebook en agradecimiento a tanta gente que nos ayudó entonces para que viesen a la larga los frutos y la alegría de la vida de nuestra hija , que ahora ya no sólo era nuestra sino de todos los que nos ayudaron también . Ahora volvemos a necesitar ayuda
(la cuarta cirugía en Boston la pagamos nosotros pero ahora han triplicado los precios , no llegamos , se nos acaba el tiempo ) LLEVAMOS MÁS DE LA MITAD PERO LO QUE QUEDA ES MUCHO ( podéis ver la barra de progreso diaria ) . Estaríamos muy agradecidos que nos ayudaseis un poquito económicamente y también dándole visibilidad a la noticia . Muchísimas gracias por vuestra gran labor

Tengo una hija de 13 años que le detectaron, con 8 años, celiaquía y certificada de por vida. Estamos con una asociación en Catalunya pero no es suficiente... su estado psicologico es bueno pero le tenemos que ir inculcando que deberá trabajar más... porque todo producto sin gluten es un despropósito en los precios... o el tema psicologico... que no siempre podré ayudar y ella deberá defender.. defender?? momentos de personas decirle ..oye? no tienes hambre y he tenido que cocinar todo a... (Ver más) parte sólo para ti....bueno... varios ejemplos que podría decir y lo que más me impresiona y me siento orgullosa es con su comportamiento, se cuida, sabe lo que debe y lo que no y yo sólo el objetivo de que su vida siempre estará estupenda, deberá luchar y no rendirse nunca.

Al igual que el resto de madres hace 5 años concursé sin quererlo en ‘adivina qué le pasa a tu hijo’ y resulté ganadora de una discapacidad permanente con su respectivo porcentaje de dependencia. Hoy no me cabe contaros más de cómo fue este proceso, sólo adelantaros que en el plató estaba el aire acondicionado tan fuerte que el frío te congelaba por dentro, y que tampoco había bombillas, te ibas moviendo a tientas, pero de vez en cuando había personas del público por ahí en medio,... (Ver más) voluntarias, que me despejaban el camino de trastos para que no tropezara, y acompañaban mi terror con su presencia silenciosa llena de amor y respeto. Total, que gané, claro, si yo ya lo sabía, aunque muchos, incluido aquel gabinete tan pepino de Madrid al que fuimos buscando respuestas, me dijera que no tenía nada que hacer y me tacharan de loca. Yo ya lo sabía, soy madre. Ganamos.
- tenga, este es su nuevo billete. Se lo irán revisando cada cierto tiempo en previsión de que los porcentajes aumenten, ahora es muy pequeño aún. Es muy importante que destruya su billete de vida anterior, ya no le servirá. Por favor conserve el nuevo en todo momento, se lo van a pedir en las ventanillas por las que tendrá que pasar si quiere que le den alguna ayudita, ya le voy adelantando que las terapias son caras y que su hijo las necesita. Aquí solo damos atención temprana gratis hasta los 6 años, y hay un año de espera mínimo. Pero no me ponga esa cara que en otras comunidades no hay. Y encima me dice usted que no tiene abuelos ni nadie que le pueda llevar en horario imposible laboral??? bueno no se preocupe, le cuento que con este billete ha ganado usted también el súper poder de poder con todo. Es madre de un niño con discapacidad. Es usted madre al 133 por ciento. Así puede con lo suyo y con lo que le falta al niño. Buenos días y feliz viaje.
Este viaje comienza con un tobogán vertical por el que caes como si no hubieras tenido nunca rodillas. Por el ves caer muchas cosas importantes y yo bajaba tan rápido que un día le dije a la psicóloga del ambulatorio, es que siento que la vida es lo que dejo atrás. Paré dos meses. Necesitaba más tiempo para ordenarme pero mi médica y el mundo insistía en frases que empezaban por “tu lo que tienes que hacer es” y yo no estaba para llevarles la contraria. Todo el mundo les dice a las madres lo que tienen que hacer. Las librerías están llenas de libros que nos dicen lo que tenemos que hacer.
Pero por mi tobogán caía entre otras cosas mi identidad y eso no podía ser porque entonces me quedaba sin respuesta para el “que pasará con mi niño cuando yo muera”? Porque vivir pasa cada día. No me sirve de nada vivir si ya me he muerto, si desaparezco poco a poco.
Por eso he trepado por este tobogán con uñas y dientes. He subido de vuelta hacia mi otra hija, tormenta de verano, primavera mía. He subido hacia el bullicio, el café con espuma y las risas. He subido a las comadres, a la hermana y al amor.
Porque mi hijo me conmueve como nada en el mundo. Él sí que tiene superpoderes, activa palancas invisibles en los demás y nos recuerda a todos que hemos venido al mundo a ser humanos. No os rindáis por favor, os necesitamos.
Mi hijo ve orcas en los pasos de cebra cuando llueve. Y yo que soy su madre tengo que seguir viva para celebrarlo. No te rindas nunca en esa lucha, madre.

El día 21 de diciembre de 2022, vino al mundo el AMOR de nuestras vidas: Bebé. Tras un parto largo y muy doloroso, por fin pudimos verle la carita con la que llevábamos meses soñando. Bebé ya desde el principio sabíamos que iba a ser un niño especial. Si los niños nacen mirando hacia abajo, el nació mirando al cielo.

Dos horas de piel con piel en el paritorio, solo existíamos él y nosotros. Al cabo de esas dos maravillosas horas, nos subieron a la habitación. Bebé estaba en los... (Ver más) brazos de Papá y la matrona le cogió para ponerlo al pecho y que comiese.

Y ahí empezó todo….

Bebé sufrió una convulsión. La matrona salió corriendo a hacerle una prueba con el glucómetro a ver si era una bajada de azúcar. Se confirmó que no. Apareció la pediatra y sus palabras fueron “Nos lo subimos a la UCI. (Nombre de Papá) CORRE!”

Y me quedé en la habitación sin los dos amores de mi vida y sin entender nada. Lo único que le preguntaba a la matrona era “¿Se va a morir?”. Y ella me decía “Lo siento mucho”. En ese momento todo fue una pesadilla. Estaba agotada del parto, además había perdido mucha sangre (posteriormente me tuvieron que hacer varias transfusiones) y no sabía qué estaba pasando. Estaba sola en la habitación y la matrona me dijo que llamase a algún familiar. No recuerdo si llamé yo o llamó ella, pero al cabo de un rato, estaban mis padres conmigo en la habitación.

Y al rato, entró Papá en la habitación llorando. Me asusté mucho porque nunca le había visto llorar y me dijo que Bebé se tenía que quedar en la UCI ingresado para que le hiciesen pruebas pero que no pintaba bien.

La noche del 21 al 22 de diciembre fue la peor noche de toda mi vida. Escuchaba llorar a los bebés de las demás habitaciones de la maternidad. Y nuestro bebé no estaba con nosotros. El estaba en la planta de arriba.

No fue hasta el 22 de diciembre al medio día cuando pudimos subir a verle. Papá pidió una silla de ruedas para subir a la UCI porque estaba muy débil y no era capaz de mantenerme en pie.
En el momento que entramos y le vimos en la incubadora, sentí que se paró el mundo. Nuestro precioso bebé. Estaba lleno de cables para monitorizar la actividad cerebral, el corazón, las gafitas de oxígeno, el pulsi, vías para ponerle medicación, una tirita en la espalda para tapar la herida de la punción lumbar que le habían hecho.

Tenía la sensación de que todo eso no estaba pasando. No entendía nada. No sé qué hacíamos allí.

La pediatra a las 12h nos informó de todo lo que estaba pasando. Oía palabras sueltas. Punción lumbar… hipotonía… daño cerebral… herpes… ecografía… análisis… cariotipo… Pero seguía sin entender nada de aquello. No tenía ni 24 horas de vida y ya había pasado por tanto…

Bebé estuvo ingresado 10 días en la UCI y yo estuve 8 días ingresada tras el parto. Me dieron el alta y volvimos a casa sin nuestro bebé. El trayecto más triste. Nunca te imaginas dar a luz y volver a casa sin tu bebé. Eso no te lo cuentan en las clases de preparación al parto. Al llegar a casa, Papá fue a cerrar la puerta de la habitación de Bebé. No era capaz de ver sus cositas preparadas con todo el cariño del mundo sin tenerle con nosotros.

A Bebé le tuvieron que trasladar de hospital para hacerle una resonancia cerebral. Él iba en ambulancia y nosotros justo detrás. 30 kms detrás de una ambulancia con las sirenas encendidas. Un viaje para olvidar. Nuestro bebé en la incubadora para llevarle al otro hospital y pasar la noche para por la mañana hacerle más pruebas.

A la mañana siguiente, la misma mañana que le iban a hacer las pruebas, nos despertó una llamada a las 6h30 desde el hospital. “¿Son los papás de Bebé?”. Nos pusimos en lo peor… Por suerte era que faltaba una firma en la autorización para la sedación. Salimos volando para firmar, con el miedo en el cuerpo de que había pasado algo. La prueba salió bien. El cerebro de Bebé no estaba afectado.
Nos dieron los informes de Bebé de todas las pruebas que le habían hecho y nos explicaron lo que habían detectado: anomalía de los cromosomas sexuales, tiene 4 cromosomas en vez de 2.

¿Eso qué implica? No saben. No hay casos en España. Y en el mundo hay 200 casos. “Hay que ir viendo”, dicen los médicos.

¿Qué hacemos con Bebé? Estimulación, estimulación y más estimulación. Fisioterapeutas, terapia ocupacional, estimulación acuática. Le han concedido la discapacidad y el grado I de dependencia.

Bebé tiene hipotonía y cierto retraso en el desarrollo motor, pero va alcanzando los hitos en plazo. Ahora mismo tiene 9 meses y está levantando el culo para empezar a gatear. La reptación ya la tiene dominada. ¡Así que a por el siguiente hito!

Es un trabajo constante del equipo que formamos Papá, Bebé y yo. Agotador, si, pero muy satisfactorio cuando vamos viendo avances. Bebé nos está enseñando tanto…

Gracias Bebé por habernos elegido para ser tus papás. Prometemos no fallarte. Te queremos muchísimo.

Tengo un hijo de 15 años con TEA, su diagnóstico es grave ya que ha pasado por todos los dispositivos existentes en sanidad pública y lejos de mejorar empeora. Tiene ataques agresivos y yo llevo 4 años sufriendo violencia doméstica grave. Siento que a nadie le importa ni yo ni mi hijo, que somos ciudadanos de segunda. Desde salud mental me dijeron que ya la única alternativa era meterle en un centro residencial. Erróneamente yo pensé que sería a través de la ley de dependencia (tiene reconocida... (Ver más) el grado 2 alto) pero me dicen que debería de ser así pero que no existen en toda Asturias recursos para mi hijo, así que he tenido que optar por la ley de protección al menor, cuando no existe esa desprotección,donde estará con otros niños pero sin la atención terapéutica que precisa, y para ello tengo que renunciar a su custodia

Me llamo Ángela. En 2017 nació nuestra primera hija, Valentina. El círculo se cerró cuando Ixeia llegó en el 2019. Nuestra vida transcurría serena, con pequeños sobresaltos.

Llegó el 2020 y, para nosotros, no sólo fue año de la pandemia, sino que el 29 de julio de 2020 se nos vino el mundo completamente abajo. Estaba trabajando y me llamó mi marido diciendo que el pediatra no había podido vacunar a Ixeia (la vacuna de 1 año), porque tenía un virus y la vacunaría cuando se encontrara... (Ver más) mejor. Al rato me volvió a llamar, con voz entrecortada y con dificultad para informarme de lo que estaba ocurriendo. Nuestra hija había tenido una convulsión en casa y varias en el centro médico.

El pediatra había llamado a una ambulancia y la bajaban a Huesca, aunque lo más probable es que terminara ingresada en Zaragoza. Efectivamente, ingresó en la UCI pediátrica del hospital infantil de Zaragoza. Estuvo dos semanas ingresada en la UCI, realizándole todo tipo de pruebas (análisis genético, varias punciones lumbares, electroencefalogramas, resonancias,…) y probando todo tipo de antiepilépticos, porque no reaccionaba a ninguna medicación. Mi hija no paraba de convulsionar, llegando a tener más de 100 convulsiones en un día. Hubo un día que incluso nos dijeron que igual podía llegar a estar en coma inducido por entrar en “estatus epiléptico”.

El día antes de salir del hospital, nos dieron los resultados del análisis genético: ENCEFALOPATÍA EPILÉPTICA INFANTIL TEMPRANA ASOCIADA AL GEN PCDH19. Una enfermedad rara y calificada como grave. El mundo se nos vino completamente abajo (otra vez). Lo pasas mal cuando esperas un diagnóstico que no llega pero, una vez que lo tienes, por un lado es liberador, pero por otro, se abre otro camino inexplorado, el cual tienes que recorrer acompañando a tu hija, haciéndole la vida lo mejor posible. Te adentras tanto en este camino que llegas a saber más de esta enfermedad que los propios neuropediatras que tratan a tu hija, ya que ellos, por un lado, carecen de tiempo para poder estudiar minuciosamente la enfermedad, y, por otro, hay tantas enfermedades, que es imposible.

Mi hija, a parte de este “título” (que así lo llamamos en casa), tiene el “título” de Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad, una dependencia de Grado II y un Grado de Discapacidad Intelectual del 43%. La vida diaria con todos estos “títulos”, no es nada fácil. Sus extraescolares son atención temprana (sesiones de fisioterapia y estimulación), natación, terapia con animales, logopedia,… Estas extraescolares, salvo las sesiones de atención temprana, las tenemos que sufragar las familias. A nosotros nos supone un coste de 600,00 euros/mes, pero este esfuerzo económico lo tenemos que hacer sí o sí, ya que estamos haciendo lo mejor para nuestra hija.

Su vida escolar tampoco lo es. Ahora, con 4 años, es cuando empieza a decir palabras sueltas, lo que le impide comunicarse con sus iguales, prefiere jugar sola, no controla la fuerza… No lleva, ni mucho menos, el nivel que llevan el resto de clase, pero con su fuerza de voluntad, intenta llegar hasta donde están ellos.

Por otro lado, lleva una dieta especial, la dieta cetogénica, dieta muy baja en carbohidratos, adecuada en proteínas y con mayor contenido en grasa (saludable). Con esta dieta, el cuerpo entra en “cetosis”. Según varios estudios, la cetosis reduce la frecuencia de las crisis epilépticas en las epilepsias refractarias (epilepsias que son difíciles de controlar con la medicación), que es la que tiene mi hija. Las recetas nos las elabora una nutricionista, ya que cada alimento permitido tiene que tener un peso concreto. No es nada fácil (ni económico) hacer la comida para mi hija. Te tienes que implicar mucho para mantenerla. Por otro lado, diariamente tenemos que controlar la cetosis y el azúcar en sangre.

El salir fuera de casa supone, a parte de llevarte la medicación diaria (hace dos tomas de dos medicamentos por la mañana, y otras dos de los mismos medicamentos, por la noche; medicación de rescate en caso de que empiece el clúster; y medicación para parar las crisis), nos tenemos que llevar su comida, que me la llevo preparada de casa y congelada.

Nunca sabemos cuándo van a empezar las crisis convulsivas. Sí que hay detonantes para la epilepsia, pero otras veces, no sabemos la causa. Tampoco sabemos cuándo van a terminar. Como norma general, los clúster suelen durarle unos dos o tres días, durante los cuales tiene una convulsión cada hora, más o menos. El tener una convulsión, a mi hija le produce desaturación de oxígeno, poniéndose muchas veces morada, y aumentándole el ritmo cardíaco. No es nada agradable presenciarlo. Hemos estado estudiando diferentes opciones y, por la que más nos inclinamos es por un perro de asistencia, que detecta las crisis minutos antes de producirse. Esto nos supondría anticiparnos a lo que va a venir, para evitar golpes, sobre todo, en la cabeza, ya que mi hija pierde el conocimiento en cada convulsión. El coste de un perro adiestrado supera los 5.000,00 euros. Pese a tener la suerte de trabajar los dos, nuestra economía no nos permite adquirir un perro adiestrado, ya que tenemos que seguir mantenimiento las terapias, que son fundamentales.

No es fácil compatibilizar el trabajo con una enfermedad así. Hay niños, con la misma enfermedad de Ixeia, que pueden estar años sin convulsiones. No es el caso de mi hija. En los dos últimos años, ha tenido, como mínimo, un clúster al mes, lo cual supone dejar de trabajar durante unos cinco o seis días para cuidarla, ya que durante estos días es dependiente 100%. No se mueve de la cama, no come, le tenemos que poner pañal porque no es consciente de nada,…

La discapacidad intelectual no se ve, y lo que no se ve, no existe, pero señores, SÍ QUE EXISTE. Hay mucho que cambiar tanto desde dentro de las Administraciones Públicas como desde la Sociedad. Tenemos que tener más empatía hacia estos niños y aprender que somos una sociedad diversa; intentar facilitarles la vida, que ya bastante tienen con lo que tienen; que no sean rechazados por otros niños (ni por sus padres); sanitariamente, tener un protocolo de actuación en los casos en los que se diagnostique una enfermedad… por mi parte, lucharé para que así sea.

Mi hija ha venido a nuestra familia para enseñarnos muchos valores, vivir una realidad que hasta ahora desconocíamos y conocer lo verdaderamente importante en esta vida.

Soy madre de Fran, mi pequeño gran hombre de 12 años. Vino al mundo con una malformación , hernia diafragmática , que conocimos desde el minuto uno de embarazo y por la que tuvo que ser operado nada más nacer en una intervención a vida o muerte que superó luchando con todas sus fuerzas. Aún así las secuelas que le ha dejado le llevan a tener una discapacidad física e intelectual que le acompaña todos los días. Él es un luchador y frente a todo pronóstico ha conseguido aprender a caminar,... (Ver más) a leer y a escribir y si Dios quiere, algún día aprenderá inglés y será conductor de trenes , sus dos grandes ilusiones.

No ha sido un camino fácil, mucho miedo, incertidumbre, caminando a ciegas sin un diagnóstico claro , sin saber dónde ir ni a quién acudir para poder ayudarle, sabiendo que además el tiempo juega en contra y con la eterna duda de saber si estás haciendo o no todo lo posible por él. A eso se añade lo difícil que es costear los tratamientos con especialistas si tienes también que dejar de trabajar para poder ayudarle y llevarle a las sesiones de fisio, de logopedia de estimulación que tanta falta le hacen.
Todo lo haces por él y aunque suene extraño, gracias a él, porque cuando flaquean las fuerzas , le miro y su sonrisa y la ilusión que le pone a la vida es lo que me hace seguir adelante.

Ahora está atravesando un momento complicado, con el crecimiento y pese a sus tratamientos de fisio, su columna se está torciendo más de la cuenta. Le han tenido que poner un corsé que le condiciona mucho su día a día, le cuesta respirar, le hace heridas no puede dormir bien y anímicamente Fran, está dejando de ser mi Fran alegre.

Una vez más queremos ayudarle pero qué difícil es . Lloro con él a veces cuando se lo pongo y me pide que por favor no lo haga, pero también lloro sí pienso que con todo lo que ha luchado , no sería justo que tuviera que acabar en una silla de ruedas.

Me he puesto tantas veces delante de un ordenador a contar historias de otros por mi profesión de periodista que sorprendentemente es la primera vez que me encuentro ante el miedo del folio en blanco…

Esta vez es distinto… no hablo de otros, no cuento sus historias, no escribo noticias… transmito lo que nunca hubiera querido contar… mi historia y la de mi hijo… mi único hijo que tanto me costó conseguir y que hoy está enfermo. Qué difícil poner la palabra enfermo, qué duro... (Ver más) va a ser relatar su/mi/nuestra historia…

Tantas veces he escrito sobre la necesidad de la ayuda a la investigación para otros, contando desgracias ajenas que siempre quise hacer propias cuando las relataba, que no sé si seré capaz de contar la de mi hijo.

Podría encuadrarme en las dos categorías, porque la vida se ha empeñado en no darme tregua... primero conmigo y después con mi hijo… pero sin duda lo más importante de mi vida es Él.

Buscando un ansiado hijo/a, con 32 años y tan solo a los cuatro meses de casarme, me encontré una sorpresa. Sin antecedentes, sin avisos, sin imaginármelo… un pequeño bulto apenas apreciable al que varios médicos quitaron importancia pero que una punción determinó lo que no quieres oír… cáncer de mama. Y “te llevas el completo en tratamientos por tu juventud” me dijo por entonces la médica… pero aquello no fue lo peor del día… esa noticia pasó a un segundo plano cuando me dijeron que con un cáncer hormonal no podría ser madre, aunque guardarían mis óvulos por si avanzaba la Ciencia… aquello sobre lo que había escrito tantas veces…

Tres años después y a mitad de tratamiento decidí que exponía mi vida paralizando las medicaciones que me impedían intentar ser madre… tras tres in vitros, y en mi última oportunidad de ser madre por la carga hormonal que suponía, conseguí que el embrión arraigara en mi cuerpo haciéndose fuerte y 9 meses más tarde ser mamá. Un mes más tarde volví a los tratamientos durante 3 años más…

Mi gominola, mi precioso bebé sano, era y es la ilusión de mi vida… pero no fueron muchos meses los que me duró la felicidad. Con 13 meses de vida y con una fiebre a causa de una gripe A, un 28 de diciembre de 2019, mi hijo tuvo su primera convulsión. 40 minutos, sí 40 minutos con sus correspondientes segundos que parecieron años, le duró la convulsión en la que yo pensé que se me moría, nunca había oído hablar de convulsiones febriles...

A raíz de aquello comenzó nuestra peregrinación por médicos, especialistas y todo tipo de personas que pudieran ofrecerme una solución. Valladolid, ciudad en la que vivo, no es centro de referencia de esta especialidad ni mucho menos y los especialistas estaban en Madrid.

Tras esa convulsión vinieron más… de 20 minutos, de 10… y con tan sólo 37,2 grados de temperatura… no le hacen falta fiebres altas para convulsionar…

Pero a pesar de que lo que voy a decir parece incongruente su/mi/nuestro calvario comenzó el 1 de octubre del año pasado… un día en el pueblo, a 50 km de Valladolid, convulsionó 8 minutos… ambulancia, ingreso e inicio de medicación a la que yo me había negado hasta ahora porque varios médicos no tenían claro si ponerlo o no. Con tan sólo 3 años de edad y a un mes de cumplir 4 comenzamos la agonía…

Iniciaron con una medicación en Valladolid porque nuestro médico referente en Madrid estaba de baja… sin pruebas, sin análisis específicos, sin más decisión que una medicación que le/nos cambiaría la vida.

Mi hijo pasó de convulsionar con fiebre… a convulsionar cada día… cada noche… sin fiebre, sin aviso… simplemente desconexión con su correspondiente caída hacia delante o hacia atrás… en el súper, en el cole, en el columpio, en la excursión de la escuela, en casa, en la ducha, en la cama, en la calle, con la abuela, con sus padres, con amigos…

Nuestra vida cambiaba en cuestión de horas, de días… pasamos de tener un hijo de casi 4 años que convulsionaba con fiebre a vigilarlo cada minuto del día y de la noche, haciendo turnos, sin dejarle libertad para ir al baño, para dormir solo en su habitación, para coger un libro, para subir al tobogán, para correr con sus amigos. Ya no juega solo en el salón mientras hacemos la cena, ya no va a su habitación solo a por un juguete, ya no coge el patín, ni monta en bici, ni corre tras un balón… ¿puede hacerlo? Sí, pero no nos lo recomiendan y nos morimos de miedo… sus convulsiones ya no duran largos minutos, apenas segundos… pero desconecta y se cae golpeándose la cara o la nuca con lo que sea que se encuentre a su lado…

¿El número de desconexiones? Hemos llegado a 15 o 20 diarias durante el día y lo mismo por la noche… sin medida… sin explicaciones, sin diagnóstico… sin pruebas… por una medicación.

Tras ser imposible esta situación conseguí un traslado a Madrid del expediente al Hospital de El Niño Jesús, no fue fácil porque en Valladolid no estaban de acuerdo. Aun así, consigo que mis luchas y súplicas acaben en una hospitalización de 33 días en Madrid en mayo de 2023. Allí descubren que mi hijo tiene valores de amonio en sangre de 130 cuando lo normal son 35 y un niño con más de 100 suele estar en coma… todo a causa de la medicación inicial…

Comienzan las pruebas, los médicos, los cambios de medicación… y recibo otra llamada… para mi de nuevo, te ha salido un valor tumoral alto en los ovarios y tenemos que realizarte una histerectomía completa para evitar que el cáncer de mamá se haya extendido a los ovarios…

¿Qué? ¿De qué estamos hablando? Tengo a mi vida, a lo que más quiero, por lo que más he luchado ingresado en un hospital de Madrid, viviendo en la Casa Ronald (Gracias por tanta hospitalidad y por ese servicio impagable que brindáis a los que estamos fuera de nuestras ciudades) y ahora tengo que irme a Valladolid a intervenirme de cáncer, otra vez… ¿Pero es que la vida no tiene medida…?

Una vez más antepuse el bienestar de mi hijo a mi propia salud. Hoy 26 de septiembre me han operado hace dos semanas, estoy recuperándome porque se complicó el postoperatorio con una infección.

Mi hijo sigue con crisis, con ausencias inexplicables, no encuentran el foco, la causa, su resonancia es normal, los análisis genéticos y metabólicos también, no saben qué le pasa, de dónde le viene, qué lo provoca…, al no encontrar razón lo describen como epilepsia inespecífica sin diagnostico… a expensas de que la Ciencia avance y detecten de dónde le viene y qué tiene realmente.

Sólo sé que cada día lo vivo con intensidad, que cuento las crisis, y suplico que ninguna de ellas le afecta más allá, que cuento los minutos e intento vivir con esto que no me da tregua cada noche y cada día. Mi hijo con 4 años tiene varias medicaciones diferentes y una dieta cetogénica que le impide comer nada de hidratos de carbono y de dulces… con 4 años… ni macarrones, ni garbanzos, ni patatas, por no hablar de helados, gusanitos, un chupa chups… y pinchándole dos veces al día, es él quien cada día me recuerda que le tengo que pinchar…

Pero es feliz… porque va al cole, aunque me muero de miedo y si no fuera por la profe que tiene que no la merezco de buena que es, no estaría tan tranquila, va a natación con una monitora particular, aprende música en extraescolares… e intento que tanto su enfermedad como su medicación no merme absolutamente nada su capacidad cognitiva, ni su desarrollo físico… los médicos alucinan de cómo se expresa…

Y es revoltoso, trasto y feliz, y es lo que nos enseña a mi madre, a mi marido y a mí cada día que somos los que le cuidamos, que a pesar de todo… se come la vida y nosotros a él a pedazos.

Gracias por esta oportunidad.

Después de varios tratamientos de fertilidad y un aborto, llegaron a mi vida DAVID y MARIO. Llegaron con mucha prisa, a las 26 semanas de embarazo. DAVID aún tiene dificultades de tipo respiratorio, pero ha salido adelante como un campeón, MARIETE se llevó la "peor" parte es un luchador con Parálisis cerebral que ha sorprendido a todos con su evolución. Llevamos 6 años "corriendo" la carrera mas importante, trepidante y maravillosa de nuestra vida y sé, que llegaremos a la meta luchando juntos.

Mi historia comienza desde que decidí que quería formar una familia. Tras meses de intentos fallidos , recurrimos a la RA y al final tuvimos , entre muchos inconvenientes , en el segundo ciclo de FIV a nuestra bebé.

En la eco 20 le detectan una cardiopatía , todo el embarazo de angustia e intranquilidad, intentando no llorar a todo momento , para que no afectara a mi bebé, mientras otras mamás se preocupaban enormemente porque no sabían que carro elegir.
Mi boli nace, y a los... (Ver más) 4 días le escayolan las piernas por el metatarso aducto , le hacen pruebas del intestino y le sacan sospecha de malrrotación, las pruebas del oído no le salen bien, a todo esto, irte a casa sin bebé y sin barriga , fue horrible.

Tras varios meses de médicos y pruebas, el oído y el intestino bien. Le quitan escayolas , le ponen botas ortopédicas , a los 4 meses nos dicen que se las habían puesto al revés , y que no han hecho efecto, que debemos volver a escayolar. Ahora esperando la llamada para que la operen ( está en lista de espera ). Además , parece que tiene estrabismo y esperando la cita con oftalmología. Y vamos dos días a la semana a rehabilitación al hospital, porque nació con tortícolis y porque le cuesta a nivel motor muchas de las cosas que debería de haber adquirido ya.

La angustia y el horror que siento día a día, de pensar que tiene que operar a mi bebé a corazón abierto, no lo sabe nadie. Son ganas de que llegue para que la curen y podamos empezar a vivir tranquilos , pero a la vez miedo horrible de que llegue ese día. Ahora se le suma los pies, que no sabemos si escayolarla ya o esperarnos a después.

Seguro que hay familias que están en situaciones peores , por eso yo doy gracias a la vida por haberme dado este regalo , porque mi bebé me ha elegido para luchar con ella , y porque por ella saco la fuerza que nunca hubiera imaginado que tendría.

Es lo mejor que tengo en la vida , y no quiero nada, solo quiero que se haga visible este sufrimiento, y este dolor que solo los padres y madres que nos toca vivirlo lo sabemos. Por mucho que te digan , si no pasan por ahí no lo entienden. Porque si ya tener un bebé sano te vuelve loca, imagínate cuando tiene alguna patología.

Ojalá hubiera aún grupo de apoyo , entre todas las familias de situaciones similares , donde poder hablar y desahogarse. Yo al menos tengo a mi doula que lleva acompañándome mucho tiempo.

Un abrazo muy grande a todas las familias luchadoras y valientes. Y a esas personitas mas valientes aún.

Soy Miriam , mamá de Izan que cumplirá 4 añitos en noviembre. Izan nació siendo un niño aparentemente sano y a los 2 meses fue diagnosticado de inmunodeficiencia combinada grave ( niño burbuja conocido) y nos tuvimos que marchar en abril 2020 ( plena pandemia COVID) a Londres para someterse a una terapia génica ota salvarle la vida, con la mala suerte que contrajo un virus que le provocó una meningiencefalitis con daño cerebral adquirido posterior.

Después de cinco largos meses... (Ver más) en Londres volvimos a España y comenzamos la carrera más dura de nuestras vidas, inicio de terapias, neurólogos, rehabilitación.... hemos conseguido una evolución respecto a cómo nos dijeron que quedaría pero hace falta mucho trabajo y recursos para poder seguir avanzando, ¿hasta dónde? El techo lo pondrá el, nuestro guerrero Izan.

Tengo una hija de 3 años, casi 4, con dermatitis atópica severa desde los 4 meses. Por tanto, con cuidados y medicinas desde entonces; a veces más, a veces menos, según momento de brote/no brote. Todo iba más o menos bien (nunca limpia, pero mantenida) hasta enero de este año, recién cumplidos los 3 años, cuando su barrera de la piel ya no aguantaba, y comenzó a sufrir también muchos temblores. No le hacían ya nada los corticoides tópicos, se hizo heridas de rascarse, y finalmente la... (Ver más) ingresaron durante una larga semana. En el hospital corticoide por vena y luego oral. La sacaron sin estar limpia al 100%, porque en cuanto no le entraba por vena el corticoide, volvía a brotarle.

Nos dijeron que le verían en 15 días, pero la carta con la citación era para un mes después (y es que en el hospital infantil no hay dermatología, pasan a consulta del general una vez por semana). Los eccemas que llevaba no hicieron más que crecer y aumentar por todo su cuerpo en muy pocos días, las heridas del rascado comenzaron a ser muy severas. Todo su cuello y cara no había forma de taparlos y e los destrozaba. La pediatra le dio de todo, antibiótico, antivírico, estilsona, y teníamos que ir toda las mañanas al consultorio a hacerle curas. Luego, por la noche, sin la ayuda de mi marido, su padre, porque trabajaba todas las tardes de 16 a 21:30h, tenía que hacerle yo las curas, dolorosísimas, sin ser profesional, sin saber si lo hacía bien o no, con sus gritos y patadas, y con la ayuda de mi madre porque le rogaba que me ayudase a sujetarla.

Por fin conseguimos que nos adelantasen cita en el hospital general para un lunes, para la pediatra y nosotros, fecha límite porque no podía aguantar más así la niña. Pero dos días antes nos llamaron para retrasar la cita al miércoles. En ese momento y viendo a tu hija sufriendo y totalmente triste e infeliz, se te cae el mundo encima. Yo no podía más. Pero llegó el lunes y la niña amaneció peor que nunca, con el cuello, cara y orejas ensangrentados (no queráis imaginar sus sabanas y almohada de la cama), e inflamada. Fuimos a la pediatra por urgencias del consultorio y de inmediato nos mandó con un volante a urgencias del hospital infantil. Allí la ingresaron de nuevo (había pasado menos de un mes desde que salió la vez anterior), esta vez, además, con la sangre infectada por una bacteria, que sólo podía tratarse con antibiótico por vena durante 15 días. Fue horrible.

A partir de entonces le pusieron un tratamiento en el que le pinchamos cada cuatro semanas un medicamento biológico que sin dejarla limpia nunca, la mantiene al margen del ingreso en el hospital. Pero no se han acabado las cremas diarias, que seguimos poniendo, y el momento del pinchazo, que además quiere que lo haga yo en casa, y cumplo sus deseos, que menos, es terrible. Es como si la matasen, se pone a temblar, los ojos en blanco y a gritar con locura.

Vale, nos hemos hecho a esto, y ahora mi marido esta en el paro, y no sabéis como lo agradezco, porque así me puede echar una mano con la peque. Pero no deja de ser una pequeña losa que tenemos encima. Sólo espero que algún día se le pase, o al menos se le rebaje. De momento, lo que me deja "tranquila" es que ahora sí tiene calidad de vida y es plenamente feliz.

¡Buenas! Soy mamá de una niña de 32 meses con un primer diagnóstico de atraso evolutivo generalizado, en proceso de terapia, solo tengo la ayuda del papa pero también es el que trabaja, por mi situación y el no tener ayuda con la peque no puedo trabajar, tiene sospecha de algún grado de autismo o algo similar. Todo esto es nuevo para nosotros y al no tener ayuda de ningún familiar todo es más difícil.muchas gracias por leerme.

Mamá de peque de 2 años con FQ, pulmón, hígado y pancreas tocado. Necesito ayuda en casa porque tengo que elegir entre darle de comer o cuidarle.
Abrumador todo...

Buenas noches,me llamo Carmen,tengo una hija con discapacidad,está diagnosticada de esclerosis tuberosa ,la operaron de un astrocitoma gigantesco celular ,la operaron con dos años y medio y está en siña de rueda ,no habla y retraso severo,fue operada en el Gregorio Marañón,después tuvo seis válvulas para que le ayudará a drenar el líquido enselorraquideo ,con dos meses tuvo quimio y mucho tiempo de hospital ,ahora tiene 26 años y es un bebé en grande y cuando le duele o se enferma lo... (Ver más) pasamos muy mal ,ya que Carmen no habla ni me señala donde le duele,solo de verla feliz yo soy feliz.

Soy madre de un niño q acaba de cumplir los 5 años. 5 años de lucha dia tras dia por superar todas las trabas q esta vida le esta poniendo. Lo declaran con una enfermedad rara q no esta diagnosticada.

Me necesita para hacer todo, pero poco a poco esta cumpliendo metas muy importantes. Un guerrero día tras día
Ha pasado ya por varias operaciones y ingresos tras ingresos. Todo esta bien y a los 5 minutos arrancamos para el hospital. Día tras día estas con ese miedo de no poder hacer... (Ver más) nada, no poder hacer planes a corto plazo. Por dejar todo de lado para poder dedicarte por y para tu hijo, teniendo al lado también una super hermana, q pese a todo lo q también se esta perdiendo ella, lo cuida y lo ama con locura.

Cada vez q tiene q ingresar..,...yo no se ya en q pensar, en el q va a estar atendido o en todo lo q queda en casa, es una angustia solo en pensarlo

No era un día diferente , era un día más , que de repente marcó mi vida , mi bebé estaba tranquilo mientras comíamos , se dispuso a gatear y su mano izquierda se engarrotaba , ese sexto sentido de una madre dijo algo está pasando , él ya tenía 14 meses y jamás le había visto hacer eso con su mano…
Me trataron de exagerada , y me mandaron a casa con ibuprofeno … unos días después , los días se volvieron semanas y las semanas meses , ingreso , pruebas , punciones , viajes , y... (Ver más) por fin llegó el diagnóstico … síndrome de aicardi goutieres , antes del nombre , nos dijeron que tenían dos noticias , una buena y una mala … la buena era que el próximo hij@ nacería sin esa enfermedad y la mala que estábamos un poco a ciegas en el camino … y nada como todo , la vida sigue , Diego va avanzando lento , pero seguro , trabaja duro , no se queja , su sonrisa es su símbolo de identidad , es un niño feliz , pero la falta de prestaciones para terapias hacen que el camino sea más difícil , pues por ahora somos sus padres los que estamos haciendo un esfuerzo sobre humano … para que el , llegue donde tenga que llegar , pero sobre todo , mi propósito en la vida es que mi hijo sea FELIZ !

Soy una madre que tengo a mi cargo dos hijos con el Síndrome de Leigh. Una enfermedad degenerativa de origen mitocondrial calificada como una enfermedad rara. El chico es un gran dependiente desde los dos años y medio, hoy tiene 42. Y a la chica se le empezó a manifestar la enfermedad a los 15 años, hoy tiene 38. Ella usa una férula en una pierna y puede desplazarse con dificultad. No tengo ayuda apenas, ni a nivel económico ni asistencial. Por las mañanas de 11 a 14 horas a mi hijo vienen... (Ver más) a hacerle el aseo y a darle un paseo, también le dan la comida. Pero a partir de las 14 horas todo es a cargo mío. Voy siendo mayor y cada vez me canso más. Necesito una persona responsable que me ayude por las tardes en el cuidado de mis hijos. Es destacable que el chico consiguió licenciarse en Historia; ella se ha decantado por los idiomas. Creo que debo tener descanso y que el trabajo de mi hijo yo sólo lo supervise. No quiero extenderme más.

Mi nombre es Mati y soy una mamá a cuyo hijo (14 años en la actualidad) le diagnosticaron hace cinco años síndrome de Tourette. Este síndrome no tiene cura y afecta de por vida. Cuando tras varios años de periplos por pediatras, neurólogos, psicólogos llega el diagnóstico es muy duro, cuando te dicen "no tiene cura" más duro, tiene un algo porcentaje genético, es aquí cuando aflora la culpabilidad de que lo que tiene tu hijo es herencia tuya !!! Que habré hecho mal durante el embarazo... (Ver más) para provocarle esto!!!
Se caracteriza principalmente por la presencia de tics fónicos y físicos incontrolados , al igual que comorbilidades asociadas tales como toc, hiperactividad, tdha, depresión, hipersensibilidad, déficit de atención, etc. Afectando a cada individuo de una manera distinta en mayor o menor grado, que con la adolescencia se agudiza y hace muy difícil su gestión .
El día a día de nuestros hijos es muy complicado siendo muy habitual sufrir acoso escolar. Tenemos las madres que estar diariamente siendo apoyo incansable para ellos intentando darle la mayor normalidad posible a tics que puedo asegurar son muy limitantes en el día a día.
En el caso concreto de mi hijo sus tics fónicos consisten en chillidos muy agudos cada 3-4 segundos, con todo lo que os podéis imaginar que ello conlleva. Prácticamente imposibilita a salir a la mayoría de sitios, restaurantes, cines, supermercados, viajes a hoteles, etc. David casi nunca nos acompaña por lo incómodo que resulta para él que lo vayan mirando.
Hemos oído al lado nuestro a gente decir auténticas barbaridades como "le podrían cortar las cuerdas vocales así no se le oiría" para morirse.....
En fin, mi propósito es dar visibilidad a estos niños con esta condición y pedir más estudios ante este síndrome en resumen, hacer la vida más llevadera a los niños, pero sobre todo a las madres que como yo tenemos día a día que sacar fuerzas para no venirnos abajo siempre con una sonrisa.
Gracias, saludos.

Mi nombre es María, tengo unas migrañas muy complicadas desde siempre, tan complicadas que cuando las tengo cada 6-8 días se me paraliza medio cuerpo, pierdo el conocimiento y necesito oxígeno.
Además somos familia numerosa especial, quienes hacen que me levante cada día.
Somos familia de acogida de tres peques y hace unos meses adoptamos a un bebé con necesidades especiales, Pulgarcito nació muy prematuro, menos de 30 semanas y al poco tiempo de irnos a casa dejo de respirar, a día... (Ver más) de hoy se le olvida respirar cada día y va monitorizado. Hemos pasado muchos días ingresados desde que llego a casa y vamos a terapias 4 sesiones a la semana. ¡Tenemos un luchador en casa!

Hola soy mamá de un niño de 3 años llamado Pablo. Pablo nació con 3 cardiopatías, la primera se la detectaron en la semana 30 de embarazo que era una comunicación intraventricular, nos dijeron que probablemente habría que operarlo entorno a los 6 meses si no se corregía. A los 5 días de nacer empezó a hacer taquicardias y le diagnosticaron síndrome de wolf Parkinson White. Al mes de nacer nos dieron el alta y seguíamos yendo a revisiones pero justo vino la pandemia y todo se paralizó... (Ver más) pero un día se puso muy malito en casa y nos mandaron corriendo a Madrid. Vieron que las paredes de su corazón eran muy gordas y había que operar para ampliar la cavidad y cerrar la comunicación intraventricular. La primera operación fue con 4 meses, una de las consecuencias que podía ocurrir con esa intervención fue que se provocará un bloqueo y que necesitara un marcapasos. Con 5 meses lo volvieron a operar para poner el marcapasos. Después de 3 meses nos dieron el alta con la condición de que nos quedaríamos un tiempo viviendo en Madrid para ver si Pablo podía llevar una vida normal, ya que hacía taquicardias y teníamos que ingresar. Durante 8 meses estuvimos ingresando casi cada mes... A los 18 meses lo volvieron a operar para volver a ampliar la cavidad de su corazón... Todas esas operaciones e ingresos han provocado un retraso de desarrollo y una aversión a la ingesta (se alimenta por una PEG). Hemos está viajando durante 2 años y medio todos los miércoles a Madrid para recibir terapias y a sus revisiones. Ahora estamos con pruebas porque las presiones pulmonares no se normalizan y están probando con diferentes opciones para ver si consiguen estabilizarlo antes de tener que hacer un transplante de corazón que sería la última opción. Yo como madre no he podido incorporarme al trabajo ya que estoy dedicada exclusivamente a su cuidado.

Hola! Soy Gorosti, amatxu dé un joven de 24 años con " Distrofia Muscular dé Duchenne" . Siempre pienso que todavía me dura su postparto. Nació con fórceps, un niño normal. Pero su profesora de primaria notó que había algo en él. Y en el fondo de mi corazón, yo también presentía, viéndole subir las escaleras o qué no podía abrir un tupper pequeño.
Cuántas veces le llevé al pediatra..." de qué te quejas, si tienes un niño sano. Tres años de idas y vueltas. Hasta que un mayo,... (Ver más) al terminar el ciclo de primaria, la profesora me insistió de que algo pasaba. Y vuelta al pediatra. Afortunados fuimos que había otra pediatra que nos mandó a hacer un análisis de sangre. Y allí se vio que tenía las CPK s altas. La enfermera le dijo a aquella pediatra "no será porque ésta madre no a venido para saber lo que pasaba con su hijo".
Cada vez que me metía en la cama pensaba que la cabeza me iba a explotar. Cuando medianamente lo dijeron me agarré a que todavía mi hijo era joven y habría una cura. "Que no moriría a los 11 años".
Hicimos una piña todas las amatxus con hijos con enfermedades neuromusculares. Pero ésa piña se fue separando a medida que íbamos perdiendo hijos. Las ganas de luchar y pedir lo que nos corresponde sé hace cada vez más cuesta arriba, porque una ya no tiene fuerzas.

Gorosti Txopitea I wish for a cure

Buenas noches, me apetece escribir por aquí para contar nuestra historia, soy mamá de una niña de 3 años llamada Havana, en todo mi embarazo todo fue perfecto, cesaría programada porque estaba de nalgas, que finalmente fue de urgencia porque tenía los signos vitales muy débiles, cuando nació la reanimaron y vieron que tenía las rodillas dobladas, yo no lo vi, pero por fotos que e visto de otros casos del síndrome que tiene ella, me lo puedo imaginar.. hipotonia etc, bueno pues después... (Ver más) de nacer al día siguiente no succionaba nada y estaba todo el rato adormilada, decidieron ingresarla en uci, allí estuvo 2 meses y medio y 15 días en neonatos, diagnóstico principal, síndrome de Larsen, las principales articulaciones se le luxan( es decir se le salen de su sitio, se dislocan) ella actualmente anda con un andador y unos aparatos que le sostienen la rodilla en su sitio, si no es imposible que pueda andar, gateando va perfecta, andando estamos en ello, poco a poco lo conseguiremos, estoy segura de que lo conseguiremos, con mi testimonio me gustaría encontrar a familias que tengan el mismo síndrome de mi hija y poder contarnos como va todo.

Gracias por la gran labor que hacéis. ☺️😉

Soy Karol, mamá de Lola, con 2 años y medio nuestra vida se paró. Llegó una EE.RR a nuestra vida, pero no sabíamos su nombre y apellido exacto. Tras 5 años de visitar medicos de la SS y privados, llegó el diagnóstico final, empezando de nuevo un duelo para asimilarlo. Nos gustaría dar visibilidad a la displasia cortical que es lo que tiene nuestra hija. Poco a poco avanzamos, aunque el camino es difícil. No hay opción a rendirse, seguimos aquí y avanzando, que es lo importante. Ánimo... (Ver más) a todos esos pequeños campeones y todos esos super padres y madres.

Soy mamá de David, un mellizo prematuro que nació a las 28 semanas de gestación. A los cinco días de nacer debido a una infección le dio una hemorragia cerebral tan grande que nos dijeron que nos despidiéramos de él, pero inesperadamente sobrevivió a aquella noche pero con muchas secuelas: el propio daño cerebral, hidrocefalia, epilepsia, sin cerebelo porque la hemorragia arrastró las células cerebelosas de su cerebro en formación y meningitis sin salir del hospital. Estuvo 4 veces en... (Ver más) quirófano para intentar comunicar sus ventrículos y para colocar una válvula para drenar el líquido cefalorraquideo. Estuvimos 5 meses en la uci neonatal. Y ahora cada día con nosotros es un regalo. A pesar de la gravedad, pues no ve, no llora, apenas se mueve creemos que es un niño feliz porque está rodeado de amor .

Hola somos una familia de 6, actualmente vivimos con mi madre porque la economía está difícil y aparte tiene cáncer y la estamos cuidando, bueno la cuido yo... tengo 4 hijos, una niña de 11, otro niño de 7 y gemelos idénticos con casi 4 años, nacieron prematuros con 28 semanas, los dos tienen autismo uno más leve que el otro, pero los dos tienen lo suyo, es muy difícil llevarlos, solo nos dan 1 día a la semana de terapia en cdiap que es en Catalunya pero yo creo que necesitan mucho más,... (Ver más) tampoco tenemos economía como para brindarles más terapias, yo no puedo trabajar por los niños. Y de verdad estoy desesperada, con depresión y medicación psiquiátrica.

Hola! Soy la amatxu de Aria, ella es una niña con una enfermedad ultra rara sin diagnóstico que ha pasado por un sinfín de pruebas para dar nombre a lo que tiene pero no hay manera... según nos dicen puede que sea única en el mundo o puede que tenga más de una enfermedad rara🤷🏽‍♀️. Lo más probable es que sea una enfermedad mitocondrial.
Aria necesita mucha terapia y medicación para paliar todos sus síntomas y necesitamos también ayuda para poder optar a un piso adaptado ya... (Ver más) que vivimos en un cuarto piso sin ascensor y ella no camina, por el momento tiene 3 años y podemos con ella pero cada año pesa más y tenemos que cargar con ella y con su pulsímetro y a menudo con la mochila de oxígeno ya que uno de sus tantos síntomas en una neumonitis crónica que hace que no sature correctamente y necesita oxígeno medicinal. Ella nació con cataratas congénitas y le operaron a los 6 meses, si visión es muy reducida y utiliza lentillas. También tiene sordera moderada en ambos oídos y utiliza audífonos para poder escuchar mejor.
Es una niña no verbal con rasgos autistas y aún no camina ya que la posición de sus piernas (en X) le impiden mantener el equilibrio y coger la fuerza que necesita. Tiene hipotonía y hiperlaxitud.
Tiene un problema renal por una proteinuria.
Hipotiroidismo.
Hepatomegalia (hígado más grande de lo normal).
Y tiene mosaicismo en su piel.

En resumen si sintomatología es muy amplia y necesitamos que su caso llegue a mucha gente para intentar encontrar a alguien que pueda tener lo mismo que ella o algo similar. Gracias por leernos y mucha suerte a todas las mamis 😘

Hola buenas tardes, bueno, mi historia es un poco caótica. Mi hijo que tiene ahora siete años pues parece una enfermedad pulmonar cada constipado cada catarro cada cosa que coge le afecta a los bronquios con lo cual llevamos tiempo sin ingresar en un hospital pero hemos pasado sus dos añitos primeros de vida corriendo a velocidad crucero pensando que no llegaríamos al hospital, pensando si mi hijo saldría de esa. La verdad es que sufro mucho de ansiedad porque no sabes qué pasará. Gracias... (Ver más) a vosotras quiero unirme a este canal.

Bueno soy Virginia, mama de Marco.
Marco tiene 10 años y una enfermedad sin diagnóstico, su problema es motórico, va en sillas de ruedas. Cada vez nos cuesta más pulsearlo ya que Marco es un niño grande, también con ello le hacemos daño al subir y bajarlo. Queremos con ello hacerle sentir más independiente. Que él se pudiera subir y bajar solo del coche. Es una de las otras muchas cosas que él necesita para su bienestar.🫶🏻

Hola, tengo una niña de 4 años diagnosticada hace 2 años con una enfermedad rara llamada Síndrome de Radio Tartaglia en la que no se sabe cómo evoluciona ya que solo hay 34 casos en todo el mundo. A día de hoy no se sabe valer por ella misma, tiene problemas de psicomotricidad, no emite sonidos en los que se pueda deducir que puede empezar a hablar, tiene convulsiones febriles e infecciones respiratorias, ..... Nos queda mucho trabajo por delante pero con todo el amor que su papá y yo le damos... (Ver más) estoy segura que poco a poco lo conseguiremos.

Leucoencefalopatía de la sustancia blanca evanescente, mas conocida como síndrome de cach.
Así comienza mi nueva vida, soy Sonia mamá de Ainara nacida en 2009 y diagnosticada en 2013 fecha en la que empezó a perder habilidades ya adquiridas dejo de andar, hablar, comer, un proceso degenerativo e incurable, con un trágico final. A día de hoy Ainara, tiene una dependencia total. Como madre, lo que me propuse desde el instante que esta enfermedad entro en nuestras vidas, fue y será verla... (Ver más) feliz, mejorar su calidad de vida y luchar por sus derechos y necesidades. Aunque eso signifique luchar contra un monstruo.

El 19/11/2019, nació mi niño Roberto, un niño sano o eso pensábamos todos. El creció hasta lo dos años y medio como cualquier niño, ya andaba, corría y hablaba... hasta que un 9 de febrero por una faringitis se le subió la fiebre a 39 y empezó a convulsionar... tras 10 días en la Uci, y 40 en planta si saber que tenía mi niño, llegaron los resultados genéticos, mi niño tiene una mutación en el gen ATP1A3, Síndrome de Capos. Cada vez que mi niño tiene fiebre pierde todas las fuerzas,... (Ver más) deja de andar, de hablar.... con cada fiebre que tenga puede ser peor, hasta puede perder la vista, la audición y tener problemas de corazón. La enfermedad también le ha dejado como secuela una ataxia cerebelosa. Solo hay 30 casos en el mundo y no tenemos ninguna investigación.

VAMOS AMIGA
Café en mano, con sigilo y a semioscuras, Marina se sentó en la mesa del salón y cogió su móvil. Éste era el momento del día realmente "para ella". Cuando todo estaba en silencio porque Antonio había salido con el perro y Héctor su hijo de 7 años aún, afortunadamente, seguía dormido.
Se dispuso a ver los mensajes de Whatsapp del grupo de madres/amigas/confidentes de la noche anterior, 34 mensajes. Antes de leerlos y tratar de hacer su aportación mañanera, miró sus... (Ver más) mensajes de Instagram. Efectivamente, ahí estaban los mensajes que enviaba Carla de madrugada, y le hacían reír cada mañana, un reel y dos memes. Se rió por "lo bajini". Carla sigue sin dormir bien o directamente no ha dormido, pensó. Bueno, un poco como yo misma, pensó también. Todas las noches se acostaba "temprano", con la esperanza de poder descansar y coger fuerzas. Para, despertar al día siguiente con una sensación de cansancio y de no haber dormido lo suficiente o casi nada. De tal manera que, el cansancio físico y mental se iba acumulando día a día.
Después de reír un ratito, se dispuso a leer los 34 Whatsapps y un escalofrío le recorrió la espalda. Lo que temía, al igual que Héctor, Eva no había pasado una buena tarde-noche. Ambos niños, autistas estaban pasando una mala época, por decirlo de manera bonita.

Héctor, al ser no verbal expresaba su malestar con gritos de desesperación que recordaban a una película de terror. Gritos que se producían, a veces en momentos concretos, a veces cuando la crisis se desataba, durante interminables minutos, acompañados de golpes y descontrol. El caso de Eva, para ella, a pesar de no ser su madre, le resultaba incluso más doloroso que el de su propio hijo. Por suerte o desgracia Eva podía decir ¿Qué le pasaba?
No quiere ir al colegio. El mero hecho de pensarlo le generaba una angustia tal que podía (como así era), pasarse toda la tarde "en bucle" gritando, autolesionándose, lesionando a los demás y así un largo y doloroso etcétera. "Héctor está igual" escribió en el grupo junto al emoticono de abrazo. Pero no, Héctor no estaba igual. En el fondo Marina sabía que tarde o temprano ella y su marido Antonio darían con la causa. Se habían vuelto "nivel experto" en descubrir las causas de las crisis de su hijo. Casi todas llevaban a lo mismo, frustración por no poder comunicarse.
l caso de Eva es distinto, la causa de su malestar está ahí y se conoce, el colegio. Pero, su amiga Carla puede hacer muy poco para cambiar la situación ella sola, aunque, lo siga intentando todos los días. Todos los días gestiona la frustración de su hija como una experta, todos los días va a la hora del recreo a "espiar" que está pasando y todos los días ve a su hija sola, a veces jugando, a veces llorando a veces abstraída aleteando pero, sola. Todos los días recoge a su hija mal y con una montaña de deberes sin adaptar para hacer en casa porque, en el colegio Eva ha estado básicamente dibujando todo el día.
Marina sintió una oleada de angustia recorriéndole el cuerpo al pensar, primero en esa niña de 9 años que ya sabe lo que es el rechazo, la ansiedad y la frustración del saberse distinta a los demás, y luego por su amiga Carla, por no poder ayudarla lo suficiente.
Es curioso, pensó, como dos situaciones tan distintas pueden parecerse tanto. Ambos niños autistas pasando por épocas muy malas. Ambas madres cansadas de luchar contra todo, cansadas de reinventarse todos los días, cansadas de tener que explicar a los "expertos" qué hacer, cansadas de ir de un especialista a otro y de una terapia a otra. Esperando tener una tarde tranquila (ni siquiera un día, una tarde). Lo único positivo de todo esto, pensó, es que no estamos solas, nos tenemos las unas a las otras y eso muchas veces, es lo que nos sostiene.
Buscó un reel gracioso en Instagram, se volvió a reír casi silenciosamente y se lo envió a Carla junto a su clásico mensaje de ánimo entre ambas, "Vamos amiga".

Tengo un peque de 2 añitos, desde que cumplió el primer año le decía al pediatra que algo no iba bien, que le veía una regresión a mi niño y me decía que estaba loca y que si tenía "algo" ya lo verían los orientadores cuando fuera al colegio, se dio de baja y aproveché para que la sustituta lo mandase a atención temprana. Allí me dijeron que había hecho bien en llevar al niño, pues le diagnosticaron RETRASO EVOLUTIVO CON CARACTERÍSTICAS DE TEA. Lleva 5 meses yendo a terapia pero solo... (Ver más) una vez a la semana y 45 minutos, hay veces que no va porque se cogen vacaciones o días de asuntos propios y son días perdidos para mi niño que está como un bebé de 9-10 meses. No recibo ayuda de ningún lado porque me dicen que es muy pequeño aún para solicitar un grado de minusvalía ni nada y me gustaría alguna subvención para llevarlo a terapias de pago porque realmente las necesita. Yo estoy en paro desde la pandemia, ahí me quedé embarazada y ahora en trámites de divorcio, sin trabajo porque estoy 24 horas con mi niño y viviendo con mi madre enferma de Alzheimer metida en cama. Me gustaría ir viendo algo de luz en este proceso, poder salir adelante y que mi niño sea lo más feliz posible.

Nuestra historia, mi historia y la de mi segundo hijo comienza hace ya 8 meses. Darío llega al mundo en noviembre del año 2022, con muchísima ilusión por parte de su familia y en especial por su hermana Emma que espera con ansia disfrutar de su querido hermano. Llega al mundo tras un embarazo tranquilo, con todas las pruebas en orden y sin ningún tipo de riesgo (más que unos controles porque parecía que venía bajo de peso, situación que ya nos pasó con su hermana), finalmente se adelanta... (Ver más) 5 días y llega a nuestra vida el 20 de noviembre de 2022. Todo parecía en relativa calma, con la el día a día que implica un bebé (dormir menos, demandas a alto nivel, problemas con la lactancia, cólicos y gestionar la vida familiar y escolar de su otra hermana) pero desde el primer momento empezamos con pequeños sustos como un ingreso por infección en el primer mes donde pasamos 5 días en la UCI pediátrica y anteriormente intervención del frenillo. Y tras esos baches "normales" llega nuestra realidad, a los dos meses Darío comienza a tener problemas que identificamos como comportamientos extraños que no recordamos en su hermana, parece más bien un dolor de cólicos como retorcijones, pero un día Darío me asusta parece que se va de nosotros, por momentos desconecta del mundo hasta recuperar la calma. Son 2-3 minutos que me agitan el corazón al máximo y el miedo sacude mi cuerpo. Decido hacer un vídeo y consultar con su pediatra intentando ser coherente y racional pues Darío después sigue tan tranquilo. La pediatra comparte mis impresiones, entiende mis miedos y me dice que hay que descartar que no sean convulsiones cerebrales y aquí comienza la verdadera historia, somos derivados al HUCA y tras diferentes pruebas se determina que Darío tiene epilepsia tipo espasmos infantiles sin hipsarritmia, de todo ello yo solo entiendo la parte de epilepsia y piensas que bueno en la sociedad actual será dar con la medicación adecuada y listo. Así que ingresamos de manera indefinida y su neuróloga Raquel nos hace saber que hay que actuar rápido, es un niño muy pequeño y la situación no se nos puede desmadrar y hay que hacer un montón de pruebas, algunas de ellas duras para Darío ( punción lumbar con sedación completa, resonancia magnética con sedación completa, muchas extracciones de sangre y orina, video eletroencefalogramas, estudio genético, metabólico...) y todo ello en un cuerpo de un bebé de dos meses. Aquí comienza también una estancia en el hospital de 24 horas y una separación de su hermana, en un estado por mi parte de posparto y con el corazón dividido pues quieres estar con su hermana pero a pesar del cansancio eres incapaz de separarte de este pequeño bebé que tienes que proteger. Y todo ello con numerosas convulsiones diarias y una medicación que provoca que esté todo el día durmiendo. El primer ingreso fue fructífero y se cortaron las convulsiones pero a los pocos días comenzaron a aparecer y desde ese momento ya no nos han abandonado pues su epilepsia es además refractaria lo que quiere decir que es resistente a la medicación, por lo tanto la medicación que toma actúa de barrera digamos para la que situación no empeore pero no elimina las convulsiones y a esta situación añadimos que su desarrollo psicomotor está siempre en peligro por la propia patología, por los ingresos hospitalarios donde hay una pérdida de estímulos y por la medicación que provoca que esté mucho tiempo durmiendo y desconectado de su medio. Así Darío aunque sigue progresando en su desarrollo tiene sus ojos con brillo pero faltos de ser un niño feliz y eso que es risueño y parece que no se abren completamente, le falta la mirada pilla y vivaz de un pequeño. A esta situación se añade que Darío no retrocede, pero estanca en su desarrollo psicomotor así que otra alerta que sata y empezamos a recibir terapias en el servicio público de atención temprana, con estimulación sensorial, fisioterapia y estamos a la espera de que comience un programa acuático. Pues su cerebro por todo el proceso hospitalario vivido ha dejado de evolucionar al mismo ritmo en concreto su parte derecha del cuerpo y debemos recordarle cada día que la tiene, que existe y puede utilizarla. Darío a avanzado mucho y ahora es un niño feliz, despierto, activo aunque aún nos queda mucho trabajo por delante. Así mismo, dado que las convulsiones no se eliminaban se decide empezar una dieta cetogénica, con un nuevo ingreso y más controles aún, pues la misma es muy restrictiva y hay muchas cosas que no puede consumir, además de tener que pesarlo todo y usar un aceite especial para que su cuerpo siempre esté en cetosis. Y aquí comenzamos a ver la luz pues Darío experimenta una mejoría que no es por días, sino que se alarga en el tiempo donde las convulsiones casi desaparecen por completo y donde neurológicamente hay un cambio abismal. Resumidamente esta es nuestra historia, historia en la que aún estamos en pañales pues no sabemos hasta dónde va a llegar Darío en su desarrollo ni cómo será el progreso en su epilepsia pues la dieta la hemos iniciado aún hace 3 meses y mínimo tendrá que estar con ella 2 años. Es un proceso muy largo y duro a nivel psicológico, donde tenemos interiorizado que mucha gente vive con epilepsia sin ningún problema pero luego están estos niños y niñas donde parece que nada funciona y son riesgo de padecer una discapacidad, en especial cuando hablamos de espasmos suele ser aterrador para las familias porque sabemos que hay muchos casos dramáticos que no evolucionan bien. Darío es muy fuerte y parece romper esa regla e ir respondiendo a todo el trabajo que va haciendo pues es un luchador y esperemos llegue un momento que pueda ser solo un niño más, que con lo fuerte que es estoy segura de que lo logrará. Solo puedo dar las gracias a la atención de su neuróloga Raquel Blanco, su nutricionista Marta así como el equipo de digestivo, sus terapeutas Silvia e Inma y sobre todo su hermana Emma que le espabila en un momento y tienen una adoración máxima. Cómo recurso pediría para las familias que existiera un apoyo psicológico en estos procesos pues el autocuidado desaparece, las exigencias de cuidados hacia el resto aumentan al máximo y no solo en torno a los hijos e hijas sino al resto de personas de tu alrededor pues tienes que lidiar con tus propias emociones pero a la vez mantener la fuerza para el resto de personas que te rodean, cuando lo único que quieres es desaparecer y estar sólo con tu bebé sano. Así como lo difícil que se hace la conciliación laboral y engranar todos los ingresos, en nuestro caso tenemos la posibilidad y estamos "disfrutando" de la CUME.

Te levantas un día y decides llevar a tu bebe por un poco de tos y porque nose, quizás instinto de madre, algo no iba bien. Se había estancado en 4 kilos.
Mi bebe tenia 2 meses y nada mas verle el pediatra dijo. Algo le pasa a este nene. Acabamos en la uci 15 días y pasó de un niño sano tomando teta, a un niño con cardiopatía congenita Civ, pendiente de cirugía, con sonda nasogástrica y tomando por boca casi nada y encima vomitando todo el rato.
Ahora tiene 5 meses le acaban de operar... (Ver más) del corazón y estamos en una incertidumbre, en un mundo de nadie, porque sigue sin comer por boca. Los médicos dicen ya comerá, mucha paciencia, mucho logopeda... y nos queda la frustración, el no saber que hacer para ayudarle. Quizás sea el tiempo, el trabajo diario el que cambie la situación, pero si que echas de menos ese apoyo cercano, esas experiencias d otros padres con sus hijos en esta misma situación.. ¿O será él el primer caso que no come? Espero que no. Te metes en mil foros, pides mil opiniones, pero al final te sientes sola, en un mar de dudas que nadie te sabe responder.
Seguiremos con logopeda y una vez, espero lo consiga, alzaré mi voz para hacer sentir seguras a más familias en mi misma situación. Pues al final necesitamos apoyo, apoyo real que te hagan seguir adelante en una lucha que es ver crecer feliz a tus hijos.

Hola el amor de mi alma se llama GAEL, nació un 15 del 2020...vaya año de sorpresas y de un giro brutal para todos en el mundo.
No teníamos ni idea que nos tocaría la lotería el 15 de junio 2023.
Para nosotros es nuestra lotería porque tenemos al niño más risueño, bondadoso y lleno de amor que nos da día a día.
Su condición TEA hace que nuestro universo empiece a experimentar lo que todavía nuestras mentes no saben lo que llegará.
Te amamos con el alma mi pequeño elefantito.

Ya vamos por 8 años...
Todo empezó cuando aquel 26 de diciembre de 2017 nos dieron los resultados de las pruebas genéticas de una de nuestras gemelas Ana, y efectivamente, síndrome de rett.

Nos faltaba hacernos las pruebas a nosotros y a nuestra otra gemela Paula, pero ya sabíamos que también lo tendría. Aquel día sabemos que nuestras hijas ya no van a poder andar, no van a poder conseguir hablar...y para más dolor una de ellas (Ana) tiene problemas respiratorios por lo que... (Ver más) su calidad de vida esta entre 8 y 10 años...

Nos vinimos a casa, las abrazamos tan fuerte que estuvimos aquellas navidades sin salir y sin poder dejar de llorar porque todo nuestros planes, nuestras ilusiones,s e nos vinieron abajo, sabíamos que ya no tendríamos una "vida normal" y encima dos...

Al mes nos confirmaron que Paula también tendría esta enfermedad y que había sido el alzar 1 de 20.000 y gemelas...
Después de todo este mes hasta que supimos todos los resultados, vinieron psicólogos a casa domiciliaria porque claro Ana tendría que tener cuidados paulatinos porque cualquier infección se le podía complicar y no superarla.
En cambio Paula esta hecha un toro, feliz, su mirada es la alegría de la casa, su risa nuestra mejor melodía y cuando consigue dar unos pasos hace que el habernos levantado merezca la pena.

Así llevamos casi 8 años que van a cumplir ahora, y después de pasar nuestro "duelo" tanto mi marido Paco y yo dijimos...así no podemos estar, ¿cuanto tiempo estarán con nosotros? 10...12 años, pues vamos hacer estos años los mejores de sus vidas...

Van a todo tipo de terapia que nos podemos permitir para que sus músculos no se atrofia, su cole es una maravilla el cariño y el amor que reciben y los fines de semana, hacemos como si fuera su último finde.
Vivimos el día a día pensando que mañana no estaremos aquí, porque como nos dijo un pediatra al cual le tenemos mucha estima...Arantxa nadie está libre de una desgracia, hoy estas aquí y mañana al salir puedes tener un accidente de coche... y es cierto, nosotros al menos tenemos "la suerte" de poder ir poco a poco haciéndonos a la idea, aunque es muy duro estar con amigos, y ver que tus hijas nunca te dirán Mamá, o vendrán del cole para contarte lo que ha hecho en el cole.... pero eso sí, cuando consiguen dar un pequeño paso, cuando consigue con su mirada comunicarte como se sienten hacen que se pare el mundo y valores la vida.

Nunca imaginamos con dos niñas de casi 8 años nos cambiarían la vida así, la forma de vivirla, la forma de pensar, nos dio la vida un giro de 360 grados, y aunque no estamos preparandos para su despedida creo que nunca te terminas de preparar hasta que llegue.

Hemos pasado con Ana momentos muy duros, uno de los últimos decidir si no salía poder hacer la donación de órganos y por supuesto ni lo dudamos, que mayor orgullo poder ayudar a otro niño con un hígado, o cualquier órgano que sirva...y ser tan generosos y dar vida a otro niño que lo necesita...

Vivimos la vida intensamente, cumpleaños como si cada año no celebraramos el siguiente, cada vez que podemos cruzamos el charco y viaje aquí y viaje allí (nos llaman los trotamundos) pero es saber que cuando llegue el día, estaré feliz porque hemos hecho todo todo todo para sacarle la mayor sonrisa a nuestras hijas, y eso no tiene precio.

Por supuesto que lloramos,yo creo que este último año no ha habido ninguna noche que no me haya ido a la cama sin llorar,pensando será ahora..será este mes...y ver que no puedes hacer nada,que su corazón ❤️ llegará el día que diga Mamá quiero descansar...pero llega la mañana y digo,un día más con nosotros...vamos aprovecharlo...

Es muy duro vivir con dos niñas con esta discapacidad el día a día,pero gracias a ellas nos han enseñado a valorar la vida y apreciar momentos que jamás te hubieses imaginado.
Nadie te prepara para esto, nadie te dice oye si te quedas embarazada puede que te toque...1 entre 20.000 y nos tocó,pero de verdad que aunque es muy muy duro vivir y afrontar el día a día,su felicidad hace que podamos levantarnos y seguir hacia delante....

Gracias por darnos voz a tantas mamás que tenemos un niño especial en casa.