Soy Vanesa, mamá de Paula de 15 años, mi hija empezó con una anorexia nerviosa muy grave, estuvo ingresada en varios hospitales de varias provincias sin ningún avance, cuando empezaron con una crisis y la diagnosticaron del síndrome de klevin levin ( bella durmiente) llevamos tres años luchando

Fabián tenía cuatro meses cuando le diagnosticaron una anemia hemolitica y una hepatitis autoinmune. Casi dos meses ingresados , en los que la ansiedad te mata , pero cuando mira a los ojos de Fabián te olvidas. Con él aprendes el ahora, y tras un aprendizaje duro, aprendes que la vida es ahora.

Soy familia monoparental con un niño con 9 años con autismo y discapacidad intelectual, sin lenguaje. Nacido solo con 25 semanas, prematuro, con un larguísimo recorrido. Padre desaparecido del niño sin ayudas. Actualmente se une que mi madre mi gran apoyo, le han diagnosticado Ela, ya sin lenguaje

No me veo con “capacidad” para participar después de todas las historias pero, haciendo honor al lema: juntas somos más fuertes. Mi hija tiene síndrome de williams, una mal llamada enfermedad rara.
Quiero reivindicar que cada persona es única y especial y que tenemos derecho a vivir en sociedad

Sara vive con Fibrosis Quística y Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 que hasta hace 6 años era mortal.Ahora mi hija podrá sobrevivir gracias a terapias y una medicación que deberá tomar durante toda su vida para frenar su enfermedad ¿Caminará, podrá respirar mañana?Junt@s luchamos por conseguirlo.TQ

Soy Cristina, madre de tres hijos, Pedro, el mayor, 75% de discapacidad. Tiene 25 años y fué un “gran prematuro”. Tenía 22 años, estaba en 4º de Farmacia. Vivimos en Alicante hace 20 años, toda una historia de conciliación familiar. Ahora tengo mi propia empresa Verum Natura y mis hijos, felices!!

Desde hace 8 años soy la mamá de Vega, hay veces que me preguntan mi nombre y dudo. Mis hijos Vega y Juan nacieron en la semana 26, con solo 700gr, Juan no pudo con el peso de la vida y Vega es una niña temperamental e inteligente con parálisis cerebral, 2 años después la historia se repitió.

Hace 8 años nació mi hija Emma, cuando nació vieron que tenía pie izquierdo zambo. Y al mes y medio una cardiopatía Tetralogía de Fallot. Tuvo muchas operaciones.
Cuando empezó el colegio nos dijeron que tenia retraso y a la vez su hermano TDA. No es fácil para mi…
Muchas gracias por escucharme

Aitana,bebé arcoiris, nació un 8M. Con 6 meses dejó de crecer su cabeza. Diagnóstico de microcefalia y retraso en el desarrollo, a la espera resultados genéticos en busca de síndrome. Desde los 8 meses estamos en fisio y terapia ocupacional cada semana. Pronto,la operan para reestructurar su cráneo.

Un día 9 de Febrero de este año 2022, mi niño de 2 años y medio por unas fiebres empezó a convulsionar,después de dias en UCI y muchas pruebas vino el diagnóstico,Síndrome de CAPOS, solo 29 casos en el mundo,él puede perder vista,oido y problemas de corazón, aparte de la ataxia que se le ha quedado.

Nayeli fue una niña sana 4 años. Descubrieron MALFORMACIÓN DE AMBOS HIPOCAMPOS(DANDY WALTER) con un RETRASO MADURATIVO. Una vida normal. Y con 8 años nos cambió la vida con una convulsión de epilepsia. Así le fue saliendo más enfermedades debido a la duplicación del cromosoma 9p. Sin estabilidad.

Mi hijo Leo nació el pasado octubre con una enfermedad pulmonar de ultrarrara. Su única opción de vida pasa por un trasplante pulmonar. Desde Marzo estamos en Barcelona en lista de espera (somos de Galicia). A lo ya complicado de la situación sumamos estar separados de nuestra hija de 7 años.

Soy solo una madre separada, bueno, en proceso de, sin juicio celebrado desde hace 1 año. Soy madre de tres hijos, dos mellizos de 13 y el grande de 16. El padre, al separarnos, decidió irse a 600 km, y 5 meses después detectaron un sarcoma de Edwin a mi hijo de 13. Sobreviviendo a todo cómo puedo.

Miguel es mi niño especial.es un campeón tiene autismo y diabetes tipo 1.una combinación complicada pero es un niño muy feliz.es lo más bonito que tengo sus abrazos son mi paz su sonrisa me quita las penas a pesar de los momentos duros siempre merece la pena luchar por mi niño grande y que sea feliz

Mi hijo tiene 8 años y es un niño con Síndrome de Down,ha ido al cole ordinario, al del pueblo, este año 3P, sigue asistiendo a él,pero con educación combinada,2días a la semana le tengo que bajar a la ciudad.Mi hijo es sociable y tiene autonomía.Pero no hay dinero para poner los apoyos necesarios.

A mi pequeña guerrera le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal Tipo1 (AME),una enfermedad rara degenerativa.Trabajamos a diario muy duro para lograr frenar la enfermedad y conseguir calidad de vida.Mi vida dio un giro radical aprendiendo a contrarreloj de un nuevo mundo el que quiero que conozcáis

Soy Romina, la mamá de Sofía, una niña de 3 años , que aparte de ser muy dulce, huele también a dulce. Tiene una enfermedad rara metabólica llamada orina con olor a jarabe de Arce.
Nuestra vida cambió a los 8 días de vida de Sofi, cuando tuvieron que trasladarla de forma urgente en una ambulancia.

Mi hijo tiene Sínd. de Rett,solo hay 3 en España, ya q es una enfermedad d niñas, además los niños no suelen sobrevivir mucho por ser en cromoso. X. Nunca ha llorado, fue lo 1° q nos llamó la atención, tenía apneas nocturnas muy heavys, no se movía apenas, mirada perdida, hipotónia, algo no iba bien

Soy Carmen, mamá de 3 niños, uno con discapacidad debido a una mutación genética en el gen SCN2A y mi tercera hija nació con cáncer, el único caso en España sin pronóstico. Vivimos entre hospitales y terapias. Nunca pensé que me podía volver a pasar y me pasó. Más investigación para más vida.

Sufri malos tratos psicológicos por parte del padre de mi hijo, me separe de él cuando tenía mi hijo 2 años y a los 4 años fue diagnosticado de TEA de alto funcionamiento intelectual, yo tuve que renunciar a mi trabajo y mis proyectos para cuidar de mi hijo. ahora estoy intentando remontar con todo

Hace unos años un monstruo intentó quitarme a mi hija, a cambio de no conseguirlo nos dejo viviendo con una enfermedad crónica como es la diabetes tipo1, en la que para que los niños con diabetes tipo 1 no tengan un coma durmiendo somos madres y padre que vivimos sin dormir.

Erin es una niña de grandes ojos con muchas ganas de vivir. Nació con Ehlers Danlos Vascular por eso nos centramos en disfrutar cada momento, darle las vivencias de una niña de su edad. Su enfermedad puede irrumpir en nuestras vidas sin aviso, con graves consecuencias.

Soy mama de Marta, una peque de 8 años maravillosa y con una enfermedad rara degenerativa, ella necesita terapias a diario para que su enfermedad se relentice todo lo posible. Necesitamos vuestro voto para que se nos conozca y podais ayudar a Marta a salir adelante.

Leo nació el 8/2/2019. Tiene una malformación del cerebelo y del tronco encefalico por ello problemas de equilibrio yparalisis facial periferica ,vertebra de mas,estrabismo, no tiene sensibilidad al dolor en la cara y boca, y “sordera”. Intenta superarse cada dia.Lucha y superacion. El es SuperLeo!

CONCILIA O REVIENTA
Eres madre de un niño con una enfermedad grave. Conciliarlo con tu trabajo de maestra es imposible, pero necesitas el dinero. En julio pides una reducción de jornada para cuidarlo, pero es septiembre, empieza el curso y no hay respuesta. A quién fallas: ¿a tu trabajo o al niño?

Hola, me llamo Clara y soy mamá de tres princesas, una de ellas, con necesidades especiales. Llevo casi 6 años de lucha continua por un diagnóstico más acotado, con Google Maps preguntando si quiero establecer el hospital como lugar de trabajo y una sociedad que a veces nos pone la zancadilla.

Soy madre de un niño con autismo de 5 años y medio y una discapacidad del 67%, una niña de cuatro años que hará mañana día 17, con trastorno de conducta y en el límite de autismo y yo con limitaciones funcionales importantes debido a diferentes patologías y un 60% de discapacidad. Todo es oscuro!

Mi hija nació con una cardiopatía congénita, esta operada 2 veces con 9 y 38 días de vida, la segunda a corazón abierto, tenemos q pasar una tercera.. pero lo que más nos esta costando es la comida…

Última resonancia CRANEAL Y ORBITAS Tiene un crecimiento de la hiperintensidad de señal corticosubcortical en giros orbitados medial y lateral izquierdo con respecto a estudios previos y leve aumento de la hiperintensidad de señal en sustancia gris periacueductal.

Después de 10 años intentando ser madre, lo conseguimos!!!Una cesárea que casi me cuesta la vida con atonía uterina. Teníamos a nuestra pequeña, fuimos viendo comportamientos extraños, trastorno de sueño y con 18 meses diagnóstico TEA. Necesita más terapias que no podemos sufragar. Gracias!!

Hola .Me llamo Ana.Una semana antes de comenzar la pandemia,mi hijo fue diagnosticado de autismo.En ese momento no pudimos procesar la información,pero unos meses después, la realidad te engulle y tomas con conciencia de la situación. Vivimos entre terapias rabietas y sobre todo miradas de AMOR.

Soy Belén hace 13 años nació mi hija con una enfermedad rara, después de meses de hospital nos dicen que sin un trasplante no vivirá, su hermano el único que puede ayudarla no es compatible. Hoy tiene 13 años gracias a su donante, es ciega, mi lucha es que sea feliz y que el mundo vea que es una más

Chediack higashi y te preguntas, ¿eso que es? Uf por donde empezar.
Noelia empezó con 4 años su viaje, pero después de dos trasplantes de médula vimos la luz, pero ahora vive el día a día preguntándote y si vuelve. Sumando el TDAH, como organizo mi día día con el trabajo, la casa, los médicos. Muero

Bajas a los infiernos. Ese ángel te eligió como mamá, juras que aprenderá a hablar y a comunicarse, aunque algunos lo duden. Con mucho esfuerzo , paciencia y cariño, vas descubriendo sus primeros grandes logros, sus primeras palabras:"Mami, te quiero". Solo entonces descubres la felicidad verdadera.

Hace 3 años les diagnosticaron a mis tres hijos Ataxia de Friedreich, enfermedad neurodegenerativa sin cura, que los convertirá en grandes dependientes.Desde entonces, asimilé que nuestra vida ya no sería la misma, pero también que cada día superado, es un regalo.
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Me llamo Beatriz y mi peque se llama Abel… tras una larga búsqueda de embarazo, Abel llegó, como una bendición. El posparto fue muy duro, cesárea difícil, confinamiento…Abel fue creciendo y empezamos a ver que había cosas “diferentes” no señalaba y tampoco atendía a su nombre. Abel tiene TEA

Tengo un hijo con autismo, una hija con una agenesia de riñón y el otro para transplante, mi marido tiene ella y yo trabajo lo que puedo porque tengo 9 hijos y tengo que cuidar a todos, necesito ayuda alimentaria y para comprarles ropa, la bebé de 9 meses no tiene ropa para el invierno.

Soy Maria Dolores Hernandez Sanchez, mama de Manu, un niño con 13 años afectado con una enfermedad rara.
Mi mayor lucha es esa gran montaña a la que se llaman, INCLUSION, en el sistema educativo. He derramado mas lagrimas por el sistema educativo que por el afrontamiento de su enfermedad.

Mi hija tiene 8 años y dos enfermedades raras. La 1ª con 2 años EOE enfermedad inflamatoria crónica del esófago por eso la costaba tragar y sufría tantos dolores. Y su retraso del neurodesarrollo de dónde venía? Hace un año lo encontraron una alteración en un GEN único caso en ESPAÑA. Mamá Beatriz

Soy almudena y tengo una niña de 9 y un niño de 6 años, mi hija Alma tiene una discapacidad del 93%, esta totalmente impedida y es ventiló dependiente y además de utilizar el botón gástrico necesita atención las 24 horas por esas circunstancias soy la cuidadora principal de Alma. Y recién separada.

El 4 de noviembre  nos dijeron que Milo tenía un sindrome muy poco común: una trisomía del cromosoma 9 mosaico. En enero, le hiciera una traqueotomía y le pusieron el botón gástrico. En el tema neurológico deMilo ha ido empeorando y  tiene Sindrome de West, Hidrocefalia y atrofia cerebral. 

Kai es un bebé de 1 año con SD y desde febrero de este año con daños cerebrales graves. No tenemos diagnóstico. Contra todo pronóstico sigue vivo y con muchas ganas de seguir luchando por su vida. No seré yo quien tire la toalla. No sabemos cuál es su futuro pero podemos ayudar en su presente.

Buenas noches . Me llamo María soy la mamá de Triana una niña con una enfermedad rara llamada síndrome Gabrielle de vries, en el mundo somos solo 40 casos en España solo dos .. me encantaria poder contar mi historia para dar voz a esta enfermedad tan rara , que lo raro no sea invisible . Gracias

Hola soy Tami( @tamyniyo) mama de Mateo niño con discapacidad desde que tiene 12h de vida ( Mateo tiene DCA y con ello afasia de broca) mi vida cambio hace 4 años y 3 meses. Y hace 2 años con su diagnóstico,Mateo necesita logopeda, neuropsicologo, fisio, terapia ocupacional.
Darle voz a Voz a Mateo

Mi nombre es Estibaliz, soy la mamá de Ibai y presidenta de una pequeña asociación llamada AFESD, en la que tratamos de recaudar fondos para poder costear las terapias de nuestros pequeños guerreros.Os invitó a conocer nuestra historia en el siguiente corto:
https://youtu.be/eGqlQyVYR44
Mil gracias!

Mi hijo tiene una discapacidad intelectual (DI). Dejé mi trabajo para apoyar al mundo de la discapacidad, aprender y estar cerca de mi hijo. Descubrí que la mayoría de las personas con DI no tienen amigos, así que hemos creado la Funda. Distintos para que los peques con DI disfruten y hagan amigos.

Mi sirena Daniela tiene 12 años,Idic15,duplicación cromosoma15, una enfermedad rara que supimos 18 meses después de nacer,un cocktail de autismo sindrómico,TEA,algo de epilepsia,TDAH,ausencia del habla, retraso mental, trastorno del sueño, pañal 24h,carreras,saltos y miradas de amor.Fdo:Mamá Mapache

Mi hijo nació en 2004, todo normal, un niño feliz, bueno, guapo, malcomedor, jajaja, a los 3 años le notamos un bulto en la costilla, y a partir de ahí pruebas y diagnóstico ENCONDROMATOSIS MÚLTIPLE, me quería morir, pero aquí sigo luchando por su futuro y la inclusión de personas con discapacidad.

Mi hija se llama Érika y convive con una encefalopatia epileptica genetica15q. Nació con pies zambos y su desarrollo no era "típico". La característica principal era que no dormía nunca,desde q nació,dos años tardamos en llegar al neuro y empezar la aventura de lo q es vivir con una enfermedad rara.

Mi nombre es Zuriñe, mamá de 3 hijos,emprendí para poder cuidarlos y estar + presente en casa y en agosto cuando emprendo se pone muy malito mi bebé de 7 meses. Aún no tenemos diagnóstico fijo pero apuntan a que es una enfermedad metabólica tipo mitocondrial sin tratamiento por ser rara y no haber €

Maties es un niño de 3 años diagnoticado TEA, es un niño que necesita de sus terapias para el día a día, Maties no habla y por lo tanto la comunicación es muy básica, Maties lleva pañal por que aún no sabe que se lo está haciendo encima, es un niño bastante activo y necesitamos un poco de ayuda.

Yo estaría en las dos categorías, pero como madre siempre pondré a mi hijo en primer lugar que necesita terapia para reconducir la conducta y regularizar sus emociones. X otro lado yo llevo un lastre desde que me quedé embarazada 2014, a día de hoy con secuelas por tumor en médula, larga historia...

2018 madre primeriza con 33 años
Semana 20 De embarazo detectan en la ecografía una malformación renal.
Al nacer Ulises no puede alimentarse ni hacer sus necesidades. UCI y Operación de urgencia a los 6 días de nacer. 2 meses y 3 operaciones. Diagnóstico Enfermedad de Hirschsprung segmentada.

Fui mamá con 20 años de un niño precioso y con el paso de los días ya empezó todo,mi niño estaba mutando los genes, ingresos,pruebas,operaciones.. el padre dijo q era mucha carga y se fue hasta ahora después de 19 años crié a mi hijo yo sola con muchas dificultades y pidiendo para darle una vida

A los 3 meses empecé a notar como sus ojos se movían constantemente, no podía fijar la mirada, entre otros síntomas. A partir de entonces comenzó nuestro desfile de pruebas, especialistas... un especialista en enfermedades raras se fijó en nuestro caso, han comenzado a realizar estudios genéticos.

Mi hijo tiene 30 años y Síndrome de Dravet.Empezó con 6 meses y le han dado muchas convulsiones.Ha tomado más de 10 antiepilépticos distintos y todos a prueba/error, convulsión.Me dijeron que no hablaría ni andaría.Hoy habla,anda y solo tiene un retraso psíquico no muy acentuado.Tanto por hacer aún.

Soy mamá de una niña de casi 4 años.
Mi hija tiene una enfermedad rara, que cursa con retraso a nivel psicomotor.

Mi hija tiene una enfermedad rara llamada Atresia de vías biliares por la cual tuvo que ser operada con 40 días de vida. Todo salió bien pero en el futuro necesitará un transplante de hígado. Además, tiene el Síndrome de Silver Rusell con rasgos autistas. Se ha pasado media vida hospitalizada.

Tengo un hijo de 22 meses con cromosoma 18 en e anillo. Fue diagnosticado a sus 20 semanas de embarazo y decidimos seguir adelante igual que él lo hacia. A día de hoy tiene retraso madurativo hipoacusia 7 diotria y epi tocado el equilibrio y creemos que tiene TEA ya que no responde al nombre, etc...

Soy Eva, mujer emprendedora de 41 años, y madre de Carla, Berta y Bruno. Bruno fue diagnosticado hace 4 años con autismo, y por si no me había tocado el gordo, Berta hizo un debut de diabetes el año pasado. Quiero dar visibilidad al autismo, y decir que se puede pero necesitamos más implicación.

Mi hija nació con fisura palatina. Estamos un poco en el limbo de enfermedad grave o niños con necesidades especiales pero 1 de cada 1500 niños nacen con fisura palatina y 1 de cada 700 con fisura labiopalatina. Hay mala gestión y en cada comunidad autónoma se lleva de una manera diferente.

Hola, soy mamá de Kilian, un nene de 27 meses al que con 1 añito le diagnosticaron con parálisis cerebral infantil tipo5 la más severa.El nació con 36 semanas en una revisión en la que nos estábamos muriendo los dos por preclapsia no tratada por la pandemia. Yo desde que nació sabía que pasaba algo

Tuve 3 abortos, por fin conseguí mi bebé deseado al 4 embarazo pinchándo heparina durante 10meses, después de una larga lista de pruebas nació sano en un embarazo alto riesgo, le cortaron la baja de párpado ojo al abrirme la cesárea… ¡una locura!
Con 2 añitos el diagnóstico de TEA.

Soy Rosa, la madre de Rósali: la niña con la energía y la sonrisa más bonita del mundo (si no te lo crees mira IG @rosali.myhre). Tiene una enfermedad rara (215 casos en el mundo): Síndrome de Myhre. Acudimos a más de 14 especialistas, a 5 terapias y lo amenizamos con llantos y risas. Nos acompañas?

Pues está andadura comenzó el 28/05/18, Ale nació y sobre los 18 meses nos dimos cuenta que algo no iba por su cauce. Con 2 añitos tras mucho insistir llegó Tea a nuestra vida, que en resumen es agendas visuales, logopedia, t.o.estimulacion, psicóloga y amor y besos a raudales! Habla con la mirada!

Mario nació en nuestro primer día de vacaciones en Tarragona, a las 25 semanas de embarazo. Tras 100 largos días de ingreso, pudimos volver a casa en León con nuestro hijo prematuro extremo, hipoacusico severo y todo lo que conlleva. Mario es un bebé superviviente, muy luchador y seguimos avanzando.

Mi vida cambió el 12 enero 2021 en la eco de las 20 semanas. Tuvimos que esperar 3 semanas más para el diagnóstico. Mi hijo tiene una anomalía genética tan rara que no tiene nombre. No hay otro caso conocido. Lo que peor llevo es que tiene la visión afectada y no tiene solución. Seguiremos luchando.

Mi hijo fue diagnosticado con fibrosis quística a las 3 semanas de vida en medio de la pandemia en Londres, desde entonces nuestra vida cambió. Estamos en trámites para volver a España, he tenido que dejar mi trabajo y mi vida y dedicarme plenamente a mi hijo.
Yoel es parte del 10% sin medicación.

Desde los 18 meses sabía que algo no iba bien, Sofía(que así se llama mi hija) aleteaba, no hablaba, no señalaba y no me miraba. Empezamos atención temprana con 24 meses, lucha con psicólogo, logopeda, psicomotricidad y aula ordinaria en el colegio. Su diagnóstico síndrome raro 7P.22.3p22.

Alex es autista no hablante.Tras 10 años viviendo en el extranjero,decidimos volver para poder apoyar a nuestra hija mejor.Dejé mi carrera profesional y emprendí para conciliar(menudo cuento me tragué con eso),y necesito apoyo para q mi hija reciba logopedia,psicomotrocidad…actualmente insuficientes