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Natalia Calpe Gomez
23/09/2022 22:46Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesLeo nació el 8/2/2019. Tiene una malformación del cerebelo y del tronco encefalico por ello problemas de equilibrio yparalisis facial periferica ,vertebra de mas,estrabismo, no tiene sensibilidad al dolor en la cara y boca, y “sordera”. Intenta superarse cada dia.Lucha y superacion. El es SuperLeo!
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Sara Lopez Buenache
15/09/2022 22:03Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hija nació con fisura palatina. Estamos un poco en el limbo de enfermedad grave o niños con necesidades especiales pero 1 de cada 1500 niños nacen con fisura palatina y 1 de cada 700 con fisura labiopalatina. Hay mala gestión y en cada comunidad autónoma se lleva de una manera diferente.
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Marta Gordo Díez
25/09/2022 15:10Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSiempre supe que mi maternidad no era como otras, aún sin ponerle nombre.
Al entrar al colegio, evalúan a mi hijo: diagnóstico TEA-TDAH.
Una semana después, la guardería me alerta sobre mi hija pequeña: también TEA.
Lucho por darles visibilidad, autonomía y lograr el apoyo y recursos que necesitan. -
Mireia Enriquez Vidal
19/09/2022 22:33Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesDespués de 2transplantes me dijeron q no seria madre.3 años después llegaba prematuramente mi milagro.Pero no se desarrollaba de forma típica, mi hijo es autista.Fue mi duro no saber entender a mi propio hijo.El cole es nuestro Everest, para su integración.Luchamos por una vida plena y feliz para él
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Ana Vidal Vilas
18/09/2022 10:59Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hijo Leo nació el pasado octubre con una enfermedad pulmonar de ultrarrara. Su única opción de vida pasa por un trasplante pulmonar. Desde Marzo estamos en Barcelona en lista de espera (somos de Galicia). A lo ya complicado de la situación sumamos estar separados de nuestra hija de 7 años.
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Concepción Sanchez Blazquez
18/09/2022 17:28Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesEn la revisión del 1° trimestre de mi segundo embarazo la ginecóloga vio algo que no iba bien. Me dijo que tenia alta probabilidad de tener un bebe con Síndrome de Down. La analitica confirmó la probabilidad pero no hicimos amniocentesis. Nació con cardiopatía congénita que operaron a los 4 meses.
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Halaya González Badía
18/09/2022 11:09Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola,me llamo Halaya. Tengo una bebé con una colostomia que le hicieron a las 5 horas de nacer. Nació con el ano imperforado y presencia de cloaca. Convivo con curas diarias, cambios de bolsa y miedo a las próximas operaciones. Mi hija es una guerrera. Su hermano mayor, un guerrero que la cuida.
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Iria García Seco
19/09/2022 13:34Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola,soy Iria y soy la mamá de Mateo,un niño de 4 años diagnosticado hace 3 con Esclerosis Tuberosa y Poliquistosis renal. Las dos son enfermedades genéticas raras. Mateo sufre de epilepsia refractaria,es decir,no hay ningún fármaco que le controle las crisis. Necesitamos que se investigue. Gracias
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Juana Isabel Martínez Molina
19/09/2022 18:04Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesIRF2BPL una enfermedad neurodegenerativa progresiva ultrarrara que NO tiene cura,epilepsia,disfagia,sin control cefálico,le robara lentamente todas sus capacidades neurológicas,lo dejara atrapado en su cuerpo,no podra comunicarse,caminar y todas las demás funciones corporales que damos por sentadas.
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Carolina Fernandez Roldan
13/09/2022 23:21Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidad2019, 27 años, madre de un niño de 4, sufro un atropello en la acera y en consecuencia pierdo la pierna izquierda. Operaciones, hospitales, rehabilitación, etc. Me ponen prótesis, mi hijo todo esto lo gestiona muy bien y yo también. Año 2020 tengo otro niño y ahora 2022 me veo limitada y me frustro
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Pamela Ibáñez Triguero
21/09/2022 23:02Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadTengo una ER de la piel, he pasado un DGP y después de 7 años criando a mi peque, soy muy afortunada. Mis dolores me complican los días en el trabajo, la casa o las actividades, pero Hugo me dibuja con alas y mochila propulsora, para que no me duelan los pies, y sé que algo estoy haciendo bien.
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Alba Rosano Montes
13/09/2022 14:09Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hija nació con una cardiopatía congénita, esta operada 2 veces con 9 y 38 días de vida, la segunda a corazón abierto, tenemos q pasar una tercera.. pero lo que más nos esta costando es la comida…
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Duly Rodríguez Barcia
13/09/2022 00:22Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Duly, mamá de Hugo (19 años)
86%discapacidad
Grado 3 de dependencia
Epilepsia,hemiparesia izquierda y discapacidad visual.
Hugo dice que jugó su mejor partida de ajedrez con la muerte,y le ganó.
Acabo de registrar nuestra propia Asociación para hacer visible lo invisible.
Inclusión real.
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Victoria Johansen Fernández
16/09/2022 15:40Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadEn abril del 2020, a mi hijo de 3 años le diagnosticaron epilepsia.
Cuando el se estabilizó a mí me encuentran un cáncer de cervix en estadio IV con metástasis en pulmón incurable, no terminal!
Aquí seguimos, extraescolares para arriba y abajo luchando juntos!
Siempre para adelante -
Virginia Renero Perales
18/09/2022 22:29Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesA los 3 meses empecé a notar como sus ojos se movían constantemente, no podía fijar la mirada, entre otros síntomas. A partir de entonces comenzó nuestro desfile de pruebas, especialistas... un especialista en enfermedades raras se fijó en nuestro caso, han comenzado a realizar estudios genéticos.
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Carmen Calvo Gonzalez
24/09/2022 19:26Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTan solo bastaron 4 palabras para destrozarme: Distrofia Muscular de Duchenne. Y yo portadora. Dolor, miedo, incertidumbre, dudas, tristeza y culpa. ¿Por qué yo?, ¿Por qué a mi pequeño?. Él con su carita me recuerda que debemos seguir hacia delante pero el tiempo y la vida corren en nuestra contra
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Angie Salinas Ojeda
16/09/2022 11:01Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy madre de un niño con autismo de 5 años y medio y una discapacidad del 67%, una niña de cuatro años que hará mañana día 17, con trastorno de conducta y en el límite de autismo y yo con limitaciones funcionales importantes debido a diferentes patologías y un 60% de discapacidad. Todo es oscuro!
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GEMA REBOLLO SIERRA
22/09/2022 12:27Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola me llamo Gema con 25 años tuve mi primer hijo Juanlu, sufre parálisis cerebral cuadripléjica espática, tiene un grado de discapacidad del 96% es totalmente dependiente y se alimenta por una sonda gástrica. Actualmente tiene 19 años, y seguimos luchando por sus derechos .
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Rosa María Pérez Marín
15/09/2022 13:37Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Rosa, la madre de Rósali: la niña con la energía y la sonrisa más bonita del mundo (si no te lo crees mira IG @rosali.myhre). Tiene una enfermedad rara (215 casos en el mundo): Síndrome de Myhre. Acudimos a más de 14 especialistas, a 5 terapias y lo amenizamos con llantos y risas. Nos acompañas?
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Cristina Morales Cifuentes
25/09/2022 20:53Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especiales
Soy Cristina, madre de tres hijos, Pedro, el mayor, 75% de discapacidad. Tiene 25 años y fué un “gran prematuro”. Tenía 22 años, estaba en 4º de Farmacia. Vivimos en Alicante hace 20 años, toda una historia de conciliación familiar. Ahora tengo mi propia empresa Verum Natura y mis hijos, felices!!
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María Vicente Alonso
16/09/2022 10:50Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especiales"¿Por qué mi hija bebe tanto?". Tecleé en Google mientras esperaba la llamada de su pediatra. Me dio un vuelco el corazón y con el corazón, la vida entera. Diabetes tipo1. Ahora conduzco la salud de mi hija por una carretera con curvas, sin descanso, con poca visibilidad y plagada de baches y culpa.
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Paula Martínez Blanco
13/09/2022 16:24Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mamá de Inés y Manu, Inés tiene la anomalía de peters y Manu tiene TEA y trastorno de la conducta, la anomalía de peters es genético y por ello tiene una visión muy reducida debido a que sufre glaucoma entre otras cosas.
El TEA de Manu es adquirido y está médico con antipsicóticos. -
MARIA CRESPO LAMEIRAS
21/09/2022 11:55Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSupe que a mi primera hija, mi bebé arcoíris… tan amada y deseada, le pasaba algo desde incluso antes de nacer. A los pocos meses vimos los primeros indicios. Con un diagnóstico inicial de TEA, con terapias y pruebas por lo privado, sabemos que tiene un daño cerebral, tras 5 años de incertidumbre.
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Oihana Ganuza Ayestarán
20/09/2022 22:04Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hija tiene una enfermedad rara llamada Atresia de vías biliares por la cual tuvo que ser operada con 40 días de vida. Todo salió bien pero en el futuro necesitará un transplante de hígado. Además, tiene el Síndrome de Silver Rusell con rasgos autistas. Se ha pasado media vida hospitalizada.
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Youssra El farh Boumajdil
12/09/2022 22:58Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadMe diagnosticaron una malformación vascular demasiado tarde. Después de casi tantas cirugías como edad tengo , casi me amputan parte del pie derecho . Se me acabaron las opciones y acabe en oncología con un tratamiento en uso compasivo de manera indefinida. Hoy soy estudiante de 4 de medicina.
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Isabel Ruiz Gómez
20/09/2022 10:14Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSara vive con Fibrosis Quística y Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 que hasta hace 6 años era mortal.Ahora mi hija podrá sobrevivir gracias a terapias y una medicación que deberá tomar durante toda su vida para frenar su enfermedad ¿Caminará, podrá respirar mañana?Junt@s luchamos por conseguirlo.TQ
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Itxaso Aldecoa Izquierdo
19/09/2022 15:51Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTodo cambió el día que nació mi segundo hijo.Tenía un ojo cerrado,no lo podía abrir.Me dijeron que era legaña, pero yo sabía que algo no iba bien, su ojo es microftálmico.Tras meses de pruebas su diagnóstico es S.de Charge algo que rondaba en mi cabeza por algo que no hay que hacer: buscar en la RED
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Sole Auñon
12/09/2022 22:26Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesÚltima resonancia CRANEAL Y ORBITAS Tiene un crecimiento de la hiperintensidad de señal corticosubcortical en giros orbitados medial y lateral izquierdo con respecto a estudios previos y leve aumento de la hiperintensidad de señal en sustancia gris periacueductal.
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Yolanda Valls Pombo
13/09/2022 21:04Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadTengo 44 años y hace 20 que tengo diagnosticada fibromialgia, empezó de adolescente con dolores de espalda y hasta los 24 que me diagnosticaron di muchas vueltas. A día de hoy no puedo trabajar, a veces ni siquiera levantarme. Recién separada, hija de 14 y vivimos con mis padres.
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Tamara Luengo De Castro
13/09/2022 16:09Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadCuando mi bebé tenia 6 meses me detectaron un cáncer de mama metastásico con el que convivo desde 2017, compaginas quimios, radios, consultas hospitalarias, trabajo con ser madre no es, ni ha sido nada fácil. El año pasado me incapacitaron pero la labor de madre enferma es muy difícil
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Noa Tudó Montejo
22/09/2022 12:47Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesAitana,bebé arcoiris, nació un 8M. Con 6 meses dejó de crecer su cabeza. Diagnóstico de microcefalia y retraso en el desarrollo, a la espera resultados genéticos en busca de síndrome. Desde los 8 meses estamos en fisio y terapia ocupacional cada semana. Pronto,la operan para reestructurar su cráneo.
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Natalia Rosado Silva
18/09/2022 00:14Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesDesde los 18 meses sabía que algo no iba bien, Sofía(que así se llama mi hija) aleteaba, no hablaba, no señalaba y no me miraba. Empezamos atención temprana con 24 meses, lucha con psicólogo, logopeda, psicomotricidad y aula ordinaria en el colegio. Su diagnóstico síndrome raro 7P.22.3p22.
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Eva Machuca Cuesta
21/09/2022 09:19Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesA mis 43 años he vuelto a creer en la magia como lo hacen los niños, a fin de cuentas llegas a hacer de lo imposible tu rutina . Soy mami de dos chicos, 7 años de diferencia entre ellos y una variante genética en común, eso se traduce en un muro en lo laboral y una gran suma de necesidades.
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Ana De Miguel Reinoso
14/09/2022 14:36Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadTuve una osteomielitis severa tras un diagnóstico tardío afectando a los nervios periféricos dejando dolor crónico severo y sin movilidad para andar.
Tuve que aprender a gestionar los opiáceos con mis hijas y marido.
Descubrí muchas carencias en estos temas de discapacidad y nació Somosdisca. -
Jennifer Domínguez Mejías
16/09/2022 12:51Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMe llamo Jennifer, tengo 35 años y soy madre y cuidadora exclusiva de 2 niñas de 13 y 10 años con síndrome X frágil y Autismo no verbal y Tdah respectivamente. La mayor es completamente dependiente de mi y hace 1 año empecé el proceso para un perro de asistencia que la ayude en su dia a dia.
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María del Pilar Galera Ojeda
17/09/2022 01:39Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMe llamo Pilar y esta es mi historía.Mi vida cambió a las 30 semanas de embarazo cuando me dijeron que venía con una cardiopatía congénita compleja, lleva 2 operaciones y no descartan más, también le diagnosticaron epilepsia que no conseguimos controlar con fármacos y con 3 años vitiligo.
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Estefania Garcia
22/09/2022 12:37Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola soy Estefanía tengo 29 años y tengo 2 hijos de 7 años y el otro de 9 meses. Mi hijo mayor se llama Stephano a los 2 años fue diagnosticado con autismo grado 3. Durante el embarazo sufrí de violencia de género del que casi me cuesta mi vida y la de mi hijo y Sufro depresión y ansiedad extrema
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María Uriarte Gorostiaga
13/09/2022 21:15Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadHola, fui diagnosticada de trastorno esquizoafectivo de tipo depresivo, por lo que se me reconoce una discapacidad de un 37%, tengo un niño maravilloso de 4 añitos y aunque reconozco que a veces se me hace muy cuesta arriba, es junto a mi marido, lo mejor que me ha pasado en la vida. Muchas gracias.
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Vanessa Ellen Da Silva Oliveira cavalcante
24/09/2022 15:36Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy brasileña, tengo 2 hijos. En 2020 tuve mi 1°hijo (Héctor) , en 2021(Felipe). Recientemente Héctor fue diagnosticado con autismo, y no tenemos ninguna ayuda financiera. Yo Necesito estudiar para da una mejor vida a ellos, pagar mi matrícula del grado, y una deuda que bloqueó mi cuenta bancaria.
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Ana Belén Lara Guzmán
24/09/2022 22:39Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy Belén hace 13 años nació mi hija con una enfermedad rara, después de meses de hospital nos dicen que sin un trasplante no vivirá, su hermano el único que puede ayudarla no es compatible. Hoy tiene 13 años gracias a su donante, es ciega, mi lucha es que sea feliz y que el mundo vea que es una más
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Hind Chattabi Archoun
13/09/2022 19:36Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesSoy mama de 2 niños autistas uno de 6 anos es hiperactivo nervioso y muy inquieto y una niña de 11 anos tiene una enfermedad rara DDX3X que le ha causado discapacidad intelectual autismo hipotonía. Me siento sola sin ayuda de un padre que vive en un mundo imaginario lejos de nosotros os quiero niños
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Mama Con Esclerosis
13/09/2022 11:18Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadDespués de unos meses preocupados por la salud de mi suegra, nació mi segundo solete como yo le llamo y a los 5 meses de su nacimiento me diagnosticaron Esclerosis Múltiple. Fue un batacazo! postparto y EM? una locura! pero he conseguido aprender a vivir con ella y me ha servido para empoderarme!
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Lidia Obispo León
23/09/2022 11:48Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadSoy Lidia de 36 años, una mamá con dolor crónico diagnosticada de fibromialgia, fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y otras afecciones. A los 32 mi vida cambió y tuve que construir una nueva donde limitaciones y dependencias forman parte de mi día a día y lamentablemente afecta a buenhijo.
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Ainhoa Espadero Ruiz
12/09/2022 21:20Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi protagonista se llama Jesús es un niño con TDAH diagnosticado desde los 5 años, al que por más médicos que visitamos consideran que no necesita ayuda psicopedagógica, un niño al que le cuesta el mundo porque no sabe cómo sobrellevarlo y una madre que lo hace todo lo mejor que puede y sabe.
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M.Encarnacion López Ropero
15/09/2022 10:46Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadSoy una mujer de 57 años, que padece dolor crónico,intervenida de la espalda en 2015.
Además tengo un montón de patologías más y una minusvalía del 43/100.
Mi hija tiene TEA y una minusvalía del 84/100.
Mi vida es trabajo, hija y casa.
He recurrido a las reducciones, una auténtica burla a la mujer. -
Yoli Ávila Aguilar
13/09/2022 14:36Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHago esto en nombre de mi mami para que se le reconozca su valentía, la lucha que lleva desde hace 40 años y por tener siempre una sonrisa,a pesar de que su primera hija tenga una minusvalía del 100% diagnosticada con el síndrome Bainbridge ropers, tanto mis padres como mi hermana son unos campeones
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Gracia Alvarez
13/09/2022 11:32Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadAccidente de tráfico múltiple. Entré en el hospital con dos trabajos( tras ser víctima violencia género años atrás),una niña y soltera. Salí con lesión medular incompleta, pareja con hijo con TEA y grandes miedos ante mi futuro económico y físico. Pase de Super independiente a ser dependiente.
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Vanessa Aguilar Marquez
24/09/2022 15:32Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesUn viernes 18 de Marzo del 2022, recibimos en un box de urgencias la noticia que tenía diabetes tipo1, el mundo se nos vino abajo, sería insulinodependiente. Pero tenemos que mirar hacia delante, yo he superado 5 Ictus y mi fortaleza se la tenía que transmitir a ella y hoy somos dos guerreras más💪
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Mariate Gallo Palazuelos
24/09/2022 01:19Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesOlivia es una guerrera con una ER aún sin diagnóstico.Ella es fuerte, valiente y feliz.Cuando un hijo enferma tu mundo se paraliza, solo puedes pensar y luchar por sus necesidades actuales y futuras. No tener diagnóstico significa "vivir" con una incertidumbre brutal que arrasa con toda la familia.
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Maria Rus cazorla
17/09/2022 20:33Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHijo adolescente de 15 años, que convive con crisis epilépticas casi a diario. Hemiparesia derecha, nistagmus en O.I, y algunas cosillas más, pero intentamos llevar una vida normalizada. A veces asustamos a todo aquel que está cerca cuando tiene alguna crisis y la gente no comprende.. muy diver🫣
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Marta Sánchez Pérez
12/09/2022 22:47Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesDesde hace 1 mes luchamos contra leucemia linfoblastica diagnosticada a nuestro hijo mayor de 4 años, y parece increíble, pero una vez dentro del hospital, tener este diagnóstico es hasta buena noticia.
La vida se para y cambian las prioridades, sin poder dejar de lado al pequeño de año y medio. -
Teresa Sánchez Ortega
24/09/2022 14:41Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especiales¿Qué es la vida? ¿Qué es la superación? Mi hijo me lo enseñó con solo 24 semanas cuando decidió llegar al mundo con 872g, en condiciones extremas demostrando que sería alguien muy especial. ¡Vaya si lo ha sido! Es ejemplo de fuerza y lucha para muchas personas, nos enseñó a VIVIR cada instante.
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M. Ángeles Fernández Sánchez
14/09/2022 17:27Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadArtritis Idiopática Juvenil desde los 9 meses de edad.
A los 24 años ya tenía un 87% de discapacidad.
Mi vida va unida al dolor, los efectos de los tratamientos, quirófano cada año, incapacidad y dependencia.
Aún así, no me rindo. Soy la presidenta de ASEPAR donde luchamos por estas enfermedades. -
Laura RICO LLORENTE
13/09/2022 19:41Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesHola! Soy mamá de 2 peques, la menor fue diagnosticada a los 2 años con el síndrome ctnnb1. Después del jarrón de agua fría en plena pandemia por videollamada y de decirnos que no sabían si existían más casos me puse a buscar, encontré a 4 maravillosas familias por toda España. Hoy somos asociación
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Agustina Reyes Martin
16/09/2022 16:31Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesA mi hija con tan solo 2 añitos y medio, le diagnosticaron un tumor en la cabeza que no se puede operar, biopsia de 6h de quirofano,70semanas de quimio, a dia de hoy la enfermedad esta estable, ella tiene 5 añosy esta bien, pero vivir con el miedo de que en alguna revision el tumor haya despertado..
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Esther Sánchez Romero
17/09/2022 07:08Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hijo de 4 años tiene una anemia hereditaria. Cada vez que enferma, se pone anémico, tiene que ingresar y necesita transfusión. Además, es alérgico con bronquitis no controladas. No puede vivir como un niño sano de su edad porque se pierde muchas cosas. Tenemos otra peque y poca ayuda. Es duro
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Ana Sanz Ochoa
24/09/2022 13:47Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesCon un 51% de discapacidad y dependencia severa, tiene alterado el gen AGO1, causante del autismo, discapacidad intelectual y epilepsia, habiendo 15 casos diagnosticados en todo el mundo. El dinero irá destinado a la Asociación Navarra de Autismo, para costear las terapias de nuestros hij@s.
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Sheila Garcia Rodríguez
20/09/2022 07:32Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadHace 3 años,nace el amor de mi vida. 20 días después, la mayor pesadilla. Dolores e incapacitada totalmente. Tras varios meses de médicos y “no es nada” llega el diagnóstico: ARTRITIS REUMATOIDE. Arrancan al bebé de pecho e inicio tratamiento. Es crónico y no tenemos ni ayuda de fisio ni psicológica
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Pilar Leren Gomez
18/09/2022 22:21Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hijo nació en 2004, todo normal, un niño feliz, bueno, guapo, malcomedor, jajaja, a los 3 años le notamos un bulto en la costilla, y a partir de ahí pruebas y diagnóstico ENCONDROMATOSIS MÚLTIPLE, me quería morir, pero aquí sigo luchando por su futuro y la inclusión de personas con discapacidad.
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Ana Belén Palomo Izquierdo
15/09/2022 23:41Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesA María,mi hija, al mes y medio de vida me dicen que tiene hipotonía. Hay que consultar con un neuropediatra. Creo en el instinto maternal, sabía que algo no estaba bien. Caigo una y otra vez para coger fuerzas de nuevo.Os cuento mi historia en este enlace.Necesito apoyo. https://vimeo.com/728253693
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Tatiana Velarde sejas
15/09/2022 19:14Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesChediack higashi y te preguntas, ¿eso que es? Uf por donde empezar.
Noelia empezó con 4 años su viaje, pero después de dos trasplantes de médula vimos la luz, pero ahora vive el día a día preguntándote y si vuelve. Sumando el TDAH, como organizo mi día día con el trabajo, la casa, los médicos. Muero -
Demelsa González Pérez
18/09/2022 10:27Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesUn día 9 de Febrero de este año 2022, mi niño de 2 años y medio por unas fiebres empezó a convulsionar,después de dias en UCI y muchas pruebas vino el diagnóstico,Síndrome de CAPOS, solo 29 casos en el mundo,él puede perder vista,oido y problemas de corazón, aparte de la ataxia que se le ha quedado.
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Tania García Gonzalez
15/09/2022 10:26Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesNayeli fue una niña sana 4 años. Descubrieron MALFORMACIÓN DE AMBOS HIPOCAMPOS(DANDY WALTER) con un RETRASO MADURATIVO. Una vida normal. Y con 8 años nos cambió la vida con una convulsión de epilepsia. Así le fue saliendo más enfermedades debido a la duplicación del cromosoma 9p. Sin estabilidad.
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Agata Tena Hernando
13/09/2022 10:39Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadTengo ELA desde el 2009 cuando estaba embarazada de mi primer hijo . Cuando mi hijo tenía un año me caí por las escaleras sufriendo una tetraplegia incompleta que me llevó a una silla de ruedas . Actualmente no puedo hablar , llevo una sonda para comer y uso un ratón de cabeza .
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Nadia Toledo Armstrong
13/09/2022 21:43Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesAparcar tu vida para cuidar 24/7, para afrontar la enfermedad grave de un hijo, vivir en permanente estado de alerta, luchar contra el miedo y la incertidumbre a diario es algo para lo que no venimos preparadas, no hay un manual.
Valen es mi motor y yo una malamadre en constante reconstrucción. -
Aurora Moreno Caparros
14/09/2022 13:43Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesMi hijo tiene 30 años y Síndrome de Dravet.Empezó con 6 meses y le han dado muchas convulsiones.Ha tomado más de 10 antiepilépticos distintos y todos a prueba/error, convulsión.Me dijeron que no hablaría ni andaría.Hoy habla,anda y solo tiene un retraso psíquico no muy acentuado.Tanto por hacer aún.
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Patricia Gonzalez Suarez
16/09/2022 22:31Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesEscribo mi historia simplemente porque cuando yo la viví me sirvió de mucho tener a mi alrededor personas que me entendían por compartir cosas similares. Mi hijo tiene TEA, se lo diagnosticaron hace un año y medio. A día de hoy no tenemos atención temprana por la seguridad social.
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Tamara Martín González
13/09/2022 14:02Categoría:Madres con hijos o hijas con enfermedades o necesidades especialesTengo una bebe de 7 meses, con una enfermedad, no sabemos cual, solo sabemos q tiene daño cerebral severo con indicios de parálisis cerebral, pero en sí no tenemos diagnóstico ni pronóstico, llevamos 7 meses sobreviviendo desde q salió de UCIN y neonatos.
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Olga Martín Fernández
21/09/2022 12:30Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadLlevo muchos años sufriendo una enfermedad sin nombre.Dependiente desde hace 2 años,utilizo muletas y silla de ruedas.Vivo diariamente con dolores insoportables,sin poder medicarme por reacciones adversas.Sin apoyo familiar,social y económico difícil de sobrellevar y aún con todo,rendirme jamás
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Miren Josune Rebelo Guiance
12/09/2022 22:22Categoría:Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidadTengo 41 años, tengo una bebe de 6 meses y vivo o convivo con Esclerosis Múltiple. Me la diagnosticaron hace 6 años después de fallecer mi hermano. 6 años y muchas luchas para poder ser madre y ahora lidiar con mi enfermedad. Fatigas, dolores, ansiedad... aunque con fuerza cada vez que veo a mi niña
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