Supe que a mi primera hija, mi bebé arcoíris… tan amada y deseada, le pasaba algo desde incluso antes de nacer. A los pocos meses vimos los primeros indicios. Con un diagnóstico inicial de TEA, con terapias y pruebas por lo privado, sabemos que tiene un daño cerebral, tras 5 años de incertidumbre.

Mi hijo tiene Síndrome de William, una enfermedad rara que afecta al desarrollo, él tiene 10 años y con esa edad debería tener amigos, pero los niños que se le acercan se aburren, hay terapeutas que hacen integración en el cole pero no podemos costearla ya que el IMAS también nos bajó la dependencia

Mi Leo es un ángel de 5 años, viviendo una terrible injusticia con una enfermedad rara que le ha provocado una paralisis cerebral degenerativa. He perdido a mi hijo varias veces, su cuerpo responde cada vez menos, y no sé si algun día podamos parar la epilepsia que provoca este cuadro tan terrible.

Después de unos meses preocupados por la salud de mi suegra, nació mi segundo solete como yo le llamo y a los 5 meses de su nacimiento me diagnosticaron Esclerosis Múltiple. Fue un batacazo! postparto y EM? una locura! pero he conseguido aprender a vivir con ella y me ha servido para empoderarme!

Hace nueve años mi hija tuvo una falta de oxígeno en el parto que le dejó una PCI con un 80% de discapacidad. Pero quiero mostrar que se puede ser muy feliz y que no somos supermadres, simplemente personas que no nos ha quedado más remedio que enfrentarnos a esto y normalizarlo, porque se normaliza.

Hace 18 meses nació mi bebé y en el parto vieron que algo no iba bien. Tras 3 meses de pruebas nos confirmaron Síndrome de Costello, una enfermedad rara, pero gracias a las terapias y a todos los medios cada día avanza un poquito. Necesitaría la atención temprana para avanzar cada día más.

Soy madre trabajadora con esclerosis múltiple desde hace más de 12 años. Tengo dos niños (4 y 2 años), uno se encuentra en el espectro autista y el otro tiene fisura labiopalatina. No recibo beca por la renta familiar pero al final se me va el salario entre logopedas y gastos de conciliación.

Fabián tenía cuatro meses cuando le diagnosticaron una anemia hemolitica y una hepatitis autoinmune. Casi dos meses ingresados , en los que la ansiedad te mata , pero cuando mira a los ojos de Fabián te olvidas. Con él aprendes el ahora, y tras un aprendizaje duro, aprendes que la vida es ahora.

En 2016 tenía una familia hermosa y estaba a punto de tener a mi segundo hijo, todo era idílico hasta que nació y el papá se fue dejándome a cargo 100% de dos niños, luché y perseguí durante 17 meses que me escucharán los médicos, camino en solitario de la mano del síndrome de Williams de mi hijo

Con un 51% de discapacidad y dependencia severa, tiene alterado el gen AGO1, causante del autismo, discapacidad intelectual y epilepsia, habiendo 15 casos diagnosticados en todo el mundo. El dinero irá destinado a la Asociación Navarra de Autismo, para costear las terapias de nuestros hij@s.

Tengo tres hijas y un hijo. Mis dos hijas mayores (Elena cumple hoy 14 años) y Emma (tiene 11) sufren una grave discapacidad (del 100%). Son totalmente dependientes. Mis dos pequeños (Abril 5 y Enzo 3) nacieron por selección embrionaria. Si es difícil conciliar con hijos, imaginad con 4 y 2 con disc

Soy mamá de una niña de casi 4 años.
Mi hija tiene una enfermedad rara, que cursa con retraso a nivel psicomotor.

Mujer de 48 años, con un hijo de casi 6 años. Cáncer de colon con metástasis en el hígado. Llevo un año nadando a contracorriente. Mi chico y mi hijo me acompañan.

Chediack higashi y te preguntas, ¿eso que es? Uf por donde empezar.
Noelia empezó con 4 años su viaje, pero después de dos trasplantes de médula vimos la luz, pero ahora vive el día a día preguntándote y si vuelve. Sumando el TDAH, como organizo mi día día con el trabajo, la casa, los médicos. Muero

Mi hijo nace con un tipo de enanismo complicado pero anadaba, respiraba y tenía una vida. A los 9 años le operan de escoliósis y sale tetrapléjico y con un respirador de por vida. Necesita alguien al lado las 24 h. De su otra vida solo mantiene la alegría y ganas de vivir. Yo aparqué mi vida por él.

Soy mamá de Xabi 4 años autista severo no verbal, mi historia empezó 20 días antes de la pandemia nos quedamos encerrados con un diagnóstico y sin saber qué hacer buscando encontré un grupo de mamás que me hizo entender que tenía que olvidar lo que soñé y luchar.cerré mi negocio ahora él es mi vida.

Manuel nació el 17/03/2016 y ese cambio mi vida. Nació a las 36 semanas por sufrimiento fetal, cesárea de urgencias. Intubación en el mismo quirofano todo pintaba muy mal. Rasgos dismorficos y una resonancia cerebral con malformaciones. Primero días no sabían si seguiría adelante o no.

Después de 2transplantes me dijeron q no seria madre.3 años después llegaba prematuramente mi milagro.Pero no se desarrollaba de forma típica, mi hijo es autista.Fue mi duro no saber entender a mi propio hijo.El cole es nuestro Everest, para su integración.Luchamos por una vida plena y feliz para él

Erin es una niña de grandes ojos con muchas ganas de vivir. Nació con Ehlers Danlos Vascular por eso nos centramos en disfrutar cada momento, darle las vivencias de una niña de su edad. Su enfermedad puede irrumpir en nuestras vidas sin aviso, con graves consecuencias.

Bruno tiene una mutación en el gen kat6a. Hay sobre 300 personas en el mundo. Indetectable en el embarazo. Tiene 4 años y no habla, tiene ya varias operaciones (una de corazón), tienen poca habilidad motora y problemas digestivos y de sueño, discapacidad intelectual. Investigación y visibilidad.

Me llamo Laura y tengo una enfermedad rara llamada Síndrome de Ehlers Danlos que me provoca subluxaciones y luxaciones en todas las articulaciones del cuerpo. La peor de todo son las convulsiones no epilépticas que ponen en riesgo mi vida porque puedo sufrir una decapitación interna. Necesito ayuda

Hago esto en nombre de mi mami para que se le reconozca su valentía, la lucha que lleva desde hace 40 años y por tener siempre una sonrisa,a pesar de que su primera hija tenga una minusvalía del 100% diagnosticada con el síndrome Bainbridge ropers, tanto mis padres como mi hermana son unos campeones

Hola! Me llamo Teba y soy la mamá de 2 niños. Mi hijo Carlos con 7 años que tiene TEA y una discapacidad de más del 65% y una niña neurotipica de 4 años.
También pasamos por un cáncer con Carlos a los 2,5 años (quimioterapia y cirugía, le quitaron el riñón derecho, tumor de Wilms).

Soy mamá de una bebe de 22 meses diagnosticada con una enfermedad rara y degenerativa llamada Atrofia Muscular Espinal , tipo 1 , que es el más severo
Mi hija fue diagnosticada a los cinco meses , tardaron tanto a causa de una negligencia médica!
Actualmente cuento su día a día en redes sociales

Hace 8 años nació Jairo, mi hijo. Al año y medio los llevamos al doctor porque no miraba, no reaccionaba a su nombre, hacía movimientos rápidos con los ojos..Tengo que decir que para mí lo difícil no es que mi hijo sea autista, sino la burocracia, hace un año a me diagnosticaron a mi también autista

7 años de experiencia en administrar medicación diaria a José desde aquel 28 de Abril del 2015,cuatro meses tenía y se le iba la vida,pero luchó y lo sigue haciendo cada día más a día de hoy.Uci tratamientos médicos,revisiones,sonda de alimentacion resonancias,esa ha sido su vida y continuará

Mi nombre es Mary, tengo 29 años y soy de lanzarote. Soy mamá de dos niños, el pequeño de cómo padece trastorno del espectro autista en grado moderado, discapacidad intelectual, agenesia de cuerpo calloso y epilepsia. Cambio mi vida, la del papa y la de mi hijo mayor de 7años. No tenemos ayudas!!

Hola .Me llamo Ana.Una semana antes de comenzar la pandemia,mi hijo fue diagnosticado de autismo.En ese momento no pudimos procesar la información,pero unos meses después, la realidad te engulle y tomas con conciencia de la situación. Vivimos entre terapias rabietas y sobre todo miradas de AMOR.

Soy hija de la mujer más guerrera que he conocido. Mi valiente madre ha sido diagnosticada de demencia frontotemporal pero hasta ya un avanzado estado de su enfermedad cuidó de mis dos hermanas, ambas discapacitadas y grandes dependientes. Ahora yo cuido de las 3 a tiempo completo.

Soy madre primeriza de un niño de 3 años diagnósticado con TEA por el neuropediatra. Pero no tenemos ayuda aún porqué no me lo evalúa el CRECOVI y las ayudas son hasta los 6 años y recién tenemos cita Pal 2023 pidiéndolo desde 2021. Hasta que nos los concedan pagamos con dinero de nuestro bolsillo

Pues está andadura comenzó el 28/05/18, Ale nació y sobre los 18 meses nos dimos cuenta que algo no iba por su cauce. Con 2 añitos tras mucho insistir llegó Tea a nuestra vida, que en resumen es agendas visuales, logopedia, t.o.estimulacion, psicóloga y amor y besos a raudales! Habla con la mirada!

A mi hija con tan solo 2 añitos y medio, le diagnosticaron un tumor en la cabeza que no se puede operar, biopsia de 6h de quirofano,70semanas de quimio, a dia de hoy la enfermedad esta estable, ella tiene 5 añosy esta bien, pero vivir con el miedo de que en alguna revision el tumor haya despertado..

Soy mamá de Nico un niño de 5 años con TEA, nuestra vida cambió al diagnósticarle con solo 3 años, ya que notaba que algo no va bien. Nico es un niño muy feliz, cariñoso y muy inteligente.
Falta ayuda e información, hemos tenido muchos momentos de angustia y sin saber por dónde empezar ..

Al quedarme embarazada empezó mi lucha. Vieron que tenia las plaquetas bajas tras meses y meses de medicaciones que no han funcionado y transfusiones de sangre y plaquetas. Estoy luchando contra una aplasia medular, viviendo día a día y sin rendirnos y siendo fuertes.

Soy Maria de 37 años madre de Jimena una niña de 5 años diagnosticada de una enfermedad rara llamada Síndrome de Angelman. Es una enfermedad muy dura. Ella es la persona que más admiro en esta vida por todo lo que hace día a día. Nuestra vida cambió con el diagnóstico. Jimena es una niña feliz.

Soy madre de 2 niños, de 7 y 9 años. El del 9, Hugo, tiene la rara enfermedad de Dent, y su función renal está en el 49% con 9 años. He tenido que dejar de trabajar por cuenta ajena y soy autónoma por sus cuidados y médicos. Su diagnóstico fue en dic. de 2019 después de pelear y de sentirme loca.

Soy Reichel, una mala madre que después de convivir seis años con la discapacidad de mi hija, decidí ponerme en huelga de brazos caídos y quise sentir lo mismo que sienten los discapacitados, así es que como lo hago todo a lo grande me enfermé de ELA.
Vivo dependiendo de todo el mundo.

Mi nombre es Estibaliz, soy la mamá de Ibai y presidenta de una pequeña asociación llamada AFESD, en la que tratamos de recaudar fondos para poder costear las terapias de nuestros pequeños guerreros.Os invitó a conocer nuestra historia en el siguiente corto:
https://youtu.be/eGqlQyVYR44
Mil gracias!

Buenas noches. Tengo un niño de 6 años y con 6 meses de nacido le han detectado Síndrome de West, tiene una triplicación en la neurona 14. Desde el día 17 de noviembre del 2016 que le detectaron la enfermedad ha sido mi lucha constante.
Muchas gracias por dejarme participar.

Desde hace 8 años soy la mamá de Vega, hay veces que me preguntan mi nombre y dudo. Mis hijos Vega y Juan nacieron en la semana 26, con solo 700gr, Juan no pudo con el peso de la vida y Vega es una niña temperamental e inteligente con parálisis cerebral, 2 años después la historia se repitió.

Tengo Síndrome de Ehlers Danlos, una enfermedad rara que provoca dolor crónico e hiperlaxitud articular. Al ser "rara" no hay investigación y no es conocida ni siquiera por muchos médicos. He sido diagnosticada después de ser madre y mis hijos la han heredado. Lucho día a día por la visibilización.

Me llamo Chus y soy mamá de un adolescente de 15 años, al cual hace 4 años le han diagnóstico Ataxia de Fredreich,que a día de hoy no tiene cura
A mi hijo en cuestión de 3 años ,le falleció su padre, le diagnosticaron la enfermedad y se le murió su hermana de 32 años. Tiene escoliosis. VIVO PARA EL.

Fui mamá con 20 años de un niño precioso y con el paso de los días ya empezó todo,mi niño estaba mutando los genes, ingresos,pruebas,operaciones.. el padre dijo q era mucha carga y se fue hasta ahora después de 19 años crié a mi hijo yo sola con muchas dificultades y pidiendo para darle una vida

Mi hija nació el 05/09/20, a la hora y media de nacer,tras un embarazo estupendo y un parto sin complicaciones,mi hija sufre una parada cardiorespiratoria mientras le empezaba a dar el pecho.Me la retiran a toda prisa,se la llevan a reanimación y comienza la peor de las pesadillas: PCI distónica

Soy Inma, tengo 42 años, mi hijo tiene 6 años y tiene autismo severo, mi marido trabaja a jornada completa y turno partido, yo trabajo de técnico educativo en un colegio ayudando a niños como mi hijo. Me paso la vida rodeada de autismo en casa y el trabajo. Y veo que el mundo aún no entiende nada!

Tengo 35 años, dos peques de 4 y 7, y hace 5 meses un ictus cambió mi vida. Mi autonomía se ha reducido, debido a secuelas en la visión y la estabilidad general. Hay días buenos en los que un bastón es suficiente; otros, en los que sólo puedo tumbarme en la cama y esperar a que pase la “borrachera”

Soy una mujer, malamadre, Médico de Familia de 41 años.
Hace 10 años convivo con la Enfermedad Mental, Trastorno Bipolar.
Los duros y difíciles primeros años después del diagnóstico me han hecho mejor persona, mejor médico y me han dado energía e ilusión para no esconderme ni avergonzarme.

Desde siempre he padecido colitis ulcerosa, me la diagnosticaron en 2017 y nací en 1961, muchos años sin saber que pasaba, muchas ansiedades.

Mi protagonista se llama Jesús es un niño con TDAH diagnosticado desde los 5 años, al que por más médicos que visitamos consideran que no necesita ayuda psicopedagógica, un niño al que le cuesta el mundo porque no sabe cómo sobrellevarlo y una madre que lo hace todo lo mejor que puede y sabe.

Desde que nació Luna algo no funcionaba bien. Después de 3 hospitales, muchas pruebas y muchas preguntas sin resolver apareció el diagnóstico de glucogenosis 1b. Nos hemos mudado a Madrid para tener una mejor atención y estamos sólo al principio de este largo camino.

Maties es un niño de 3 años diagnoticado TEA, es un niño que necesita de sus terapias para el día a día, Maties no habla y por lo tanto la comunicación es muy básica, Maties lleva pañal por que aún no sabe que se lo está haciendo encima, es un niño bastante activo y necesitamos un poco de ayuda.

Mi hija tiene 8 años y dos enfermedades raras. La 1ª con 2 años EOE enfermedad inflamatoria crónica del esófago por eso la costaba tragar y sufría tantos dolores. Y su retraso del neurodesarrollo de dónde venía? Hace un año lo encontraron una alteración en un GEN único caso en ESPAÑA. Mamá Beatriz

Hola soy Tami( @tamyniyo) mama de Mateo niño con discapacidad desde que tiene 12h de vida ( Mateo tiene DCA y con ello afasia de broca) mi vida cambio hace 4 años y 3 meses. Y hace 2 años con su diagnóstico,Mateo necesita logopeda, neuropsicologo, fisio, terapia ocupacional.
Darle voz a Voz a Mateo

El día 29.12.2019 jamás lo olvidaré. Cuando en mis oídos retumbaron de una llamada telefónica las palabras: Silvia, han llegado las pruebas genéticas de tu hijo, no son buenas, ¿ podéis venir hablar conmigo?
Se me puso un nudo en la garganta que no podía tragar y miedo, mucho miedo.
Silvia Declara

Hace 10 años, llevaba tres dias con fiebre, los médicos decían que era gripe, resultó ser una sepsis. Estuve en coma, y tuvieron que amputar dedos de manos y pies. Fue muy difícil volver a empezar. Luché muchos años para tener vida normal, tuve a mi bebé que es lo más grande de mi vida.

Siempre escuché que “un hijo te cambia la vida” pero nunca pensé conocer el mundo de la discapacidad con el nacimiento de Samuel. Han pasado cosas que jamás imaginé. Diagnóstico: enfermedad rara.
Camino a su lado y cuando lo necesito, paro, respiro, pido ayuda y sigo adelante porque él es feliz.

Quiero tener la oportunidad de seguir conciliando mi vida personal con la laboral y mi tiempo como voluntaria, pero no a costa de que sea mi marido el que se quede en casa, de que sea él quien cargue con la mayoría de sus cuidados. Uno de los dos debe estar ahí.
Algunas veces dudo si soy mala madre

Vivia en Bilbao con mi marido x temas de trabajo (somos de Granada), a las 31 semanas me tuvieron que ingresar por una fisura en la bolsa. Mi hija nacio de 31+5, aparentemente solo era una prematura ya que según los médicos todo estaba bien, hasta que al darnos el alta nos dijeron que tenia PCI.

Soy Sandra, tengo a Alba de 4 años con PC. Nació sana y con 9 meses viajamos a ver a mi familia (Madrid) ella enfermó (bronquitis). Tuvo una parada cardiorespiratoria tras intubarla, eso provocó un edema en su cerebro y después un ICTUS. Tuvieron que hacer una craneotomía. Tiene incapacidad total.

Soy familia monoparental con un niño con 9 años con autismo y discapacidad intelectual, sin lenguaje. Nacido solo con 25 semanas, prematuro, con un larguísimo recorrido. Padre desaparecido del niño sin ayudas. Actualmente se une que mi madre mi gran apoyo, le han diagnosticado Ela, ya sin lenguaje

Tengo 30 años y soy discapacitada desde niña. Me detectaron una escoliosis muy severa con daños en nervios. Llevo 8 operaciones de columna y me queda. Tengo la columna fijada, dolores y limitaciones que me llevaron a un intento de suicidio. Tengo 2 hijos, la bebe con sospecha de enfermedad rara.

Roma y cumple 1 año el 24 de octubre. Con 6 meses vieron que tiene 2 enfermedades raras. Tiene un defecto congénito de la glicosilación y una hipoplasia olivopontocerebelosa severa. Dificultad física la va a tener e intelectualmente no se sabe. Tengo miedo y ansiedad, porque es grave

Desde que nací haciendo frente a todo como otra más, pero no era otra más. Tenía una enfermedad autoinflamatoria que nadie supo ver(o creer)hasta los 36.Discapac.orgánica, nadie se percata de lo que ocurre, todo va dentro.
Divorciada, t°jornada completa, madre de Emma,6a.Familia lejos ¡Existimos!

Escribo mi historia simplemente porque cuando yo la viví me sirvió de mucho tener a mi alrededor personas que me entendían por compartir cosas similares. Mi hijo tiene TEA, se lo diagnosticaron hace un año y medio. A día de hoy no tenemos atención temprana por la seguridad social.

Con 3 meses Bruno fue diagnosticado con Síndrome de West, perdió su maravillosa sonrisa y las habilidades motoras, ninguna medicación fue efectiva y continuó con espasmos hasta los 17 m. Hoy, a sus 2 años, seguimos luchando contra la epilepsia para poder verle feliz de nuevo. ¡Algún día venceremos!

Mi hijo falleció hace dos años por una leucemia y vivir cuando tu hijo a muerto es terrible.hago mucha terapia,pero el dolor es horrible,de esto no se habla,parece que no pasa,no tenemos casi ayuda con talleres o actividades,deporte,cosas para cuidarnos a la familia que quedamos rotos y sin un hijo

A María,mi hija, al mes y medio de vida me dicen que tiene hipotonía. Hay que consultar con un neuropediatra. Creo en el instinto maternal, sabía que algo no estaba bien. Caigo una y otra vez para coger fuerzas de nuevo.Os cuento mi historia en este enlace.Necesito apoyo. https://vimeo.com/728253693

Hola, me llamo Melisa y tengo 41 años y he tenido un Cáncer de mama metastásico desde enero del 2021, que me dieron muy mal pronóstico. Afortunadamente he conseguido a día de hoy romper esas estadísticas y me mantengo libre de enfermedad desde hace un año y medio, pero con muchas secuelas aún y viva

Lola es mi niña mágica.Tiene casi 2 añitos y cuando tenía 2 meses supimos que padecía una enfermedad rara que le provoca una epilepsia de difícil control.Ha superado episodios muy difíciles.Tiene dificultad para interactuar con su entorno pero le encantan los mimos y tenernos cerca. ¡Es todo amor!

Soy Tatiana, teletrabajo y soy mamá de 4. La pequeña de la familia debutó en diabetes tipo 1 el 27 de abril de 2021 con tan solo 14 meses, nunca pensé que la gestión de esta enfermedad fuese tan difícil. Juntos como familia luchamos día a día por Inés ❤️.