Mi vida cambio cuando tuve a mi hijo (invidente). Lo más duro fue la prueba genética al descubrir que existe un 50% de probabilidad de tener otro con dicha discapacidad, así como la aceptación y adaptación de los demás a esta situación. Soy Hiurma y tengo dos ciegos en mi vida: marido e hijo.

Con 32 años nació mi hijo David, 15 días después yo estaba ingresada con un diagnóstico de Linfoma en estadio avanzado. Tras un año y medio retomé mi vida laboral y 15 años después, en el 2019, cuando David tenía 15 años, llegó el diagnóstico de cáncer de mama.

Hace 3 años, con un niño de 3 años y otro recién nacido, dejé de andar por un tumor raro en el hueso del pubis. El diagnóstico ha sido complicado, la resección también, por ser un hueso pequeño y ha dejado secuelas como la fibromialgia y neuralgia del nervio pudendo. Dolor a diario e incomprensión.

2019, el mejor año de mi vida pensaba cada vez que miraba mi barriguita... En agosto llegó el amor de mi vida y mi salvación, en paritorio me notaron un bulto en el pecho que me llevó a empezar en un mes con quimioterapia, cirugía, radioterapia y aún hoy sigo con inmunoterapia. Mi hijo fue mi ángel.

Mi príncipe Hugo nació un día 11 de hace 11 años,todo era “normal” hasta que a los 6 meses,su desarrollo no iba bien. Le diagnosticaron alteración genética, Duplicidad en brazo largo cromosoma 5, ÚNICO caso en el mundo. Sin estudios y sin precedentes, vivimos el presente sin saber qué futuro vendrá.

Mi hija hizo un debut diabético con 9meses, mi vida está paralizada y ha pasado aún segundo plano desde que ella tiene diabetes tipo1, con los años cambiará la dependencia, avances hay muchos, pero yo nunca volveré a ser la misma ni a ser feliz, por que ella siempre estará enferma.

A sus 7 meses de vida agredieron A mi bebé quienes lo cuidaban ,síndrome del bebé sarandeado fue y es su diagnóstico con gravísimas lesiones neurológicas. Hoy día tiene más de dos años aún n9 camina ,no habla y es una lucha muy dura porque soy madre soltera.

Cuento mi historia desde un pasado que aún duele,con la mochila que siempre va a acompañarme y tiene nombre ESCLEROSIS MÚLTIPLE! Hace ya 11 años fui diagnosticada pero he conseguido ser malamadre y dar a luz a dos hijos.Sumado a ello me diagnosticaron hace meses un neurofibroma y me deseo es vivir!

Me llamo Fati y la los 43 años, en febrero, en una revisión rutinaria me detectaron un carcinoma ductal infiltrante de grado III en la mama izquierda. No era palpable y no presenté ninguna sintomatología. Cirugías, radio y tratamiento hormonal por 5 años. Importante la DETECCIÓN PRECOZ. REVÍSENSE!!

Hola soy Eva, mamá de Rubén de 11 años con síndrome de down. Me gustaría compartir y ayudar a mamás y papás que cómo yo recibe está sorpresa que descoloca, pero coges aire, lloras, respiras y sigues... Es difícil muy difícil pero se puede. Mi trabajo ahora es ayudar a la gente a cambiar su mirada.

Mi segundo hijo nació en 2008 con una discapacidad física, y en 2018 pado a tener dos.Nació con un tipo de enanismo diagnosticado a los tres años y a los 9 años le operan de escoliosis, entra andando y sale tetraplejico y con respirador de por vida. Mi vida es su vida, si él es feliz, yo también.

Soy una madre separada. Madre de una niña de 6 años. Mi historia es la de todas o casi todas supongo.
Trabajo e intento pasar tiempo de calidad con mi hija, intento practicar una crianza con apego y consciente. Y conciliar es una carrera de obstáculos, pero lo que más me indigna es la indiferencia.

Soy Mª Jose, mama de un niño con PCI por una falta de oxígeno en el parto. Llevamos haciendo terapias 13 años para que sea lo más independiente posible en un futuro. Tengo un blog y autopubliqué un libro para contar mi historia y poder llegar a más personas.

Hace 8 años empezó nuestro viaje,Cogidos de la mano nos adentramos en un mundo diferente llamado cáncer infantil, viajamos por 14 ciclos de quimio y una amputación cuando solo tenías 5 años, tuvimos la suerte de que sigas aqui aunque tus secuelas te hagan diferente. Seguimos de la mano y sonriendo.

Soy Isa, madre de 2 hijos preciosos. El pequeño nació con una malformación en el SNC debido a un virus llamado citomegalovirus que cogí en el embarazo. Es uno de lo más comunes en niños. Siempre crees que estas cosas no te pueden pasar y le pasan al vecino... Más conciencia social y profesional CMV

Irina tiene una enfermedad llamada Insensibilidad Congénita al dolor con Anhidrosis.
No siente dolor físico, frío, calor, apetito ni suda. Se muerde lengua y dedos y se fractura con facilidad.Los médicos creyeron que se trataba de maltrato infantil, hasta que descubrieron su enfermedad.

X forzar parto natural, le provocaron la PBO a mí peque.desde los 15 fisio de lunes a viernes , 4 años tiene, el 9/11 4°cirugía.Han detectado una taquicardia supraventricular paroxística, que tenemos que operar. Asique ahora ade+ de 1brazo🦾 tb 1corazón❤️ que tratar.JUNTOS TOCAREMOS LAS NUBES🙌🏻⛅🌈

Tengo una hija d 3 años con una enfermedad rara, la única niña en toda España con SMARD1, ella es diagnosticada a los 4 meses, cuando empezó a dar la cara, ella es ventilo de pendiente 24/7, afectada motóricamente, hay una investigación en curso y necesitamos financiar y sus terapias diarias

Soy madre de dos niñas la pequeña tiene síndrome de rett con un grado de dependencia 3 ,soy administrativa pero debido a la discapacidad de mi hija tuve que dejar el trabajo para dedicarme completamente a ella ya que todas las tardes asiste a terapia ,a veces me siento sola , Gracias

Hoy ,levantarme me ha costado llorar. Mi mestiza me mira con miedo.La artritis no perdona y la niebla de noviembre la ha invitado de nuevo.¿Qué hago aquí?.Mi mejor idea ha sido el divorcio y él se ha reído. Siento que ya no puedo cuidar de las otras; es lo que sé hacer y debo pensar que ya no puedo.

Soy madre soltera, con una discapacidad del 65%, mi hija ha heredado mi enfermedad, somos bipolares, y también tiene una discapacidad del 15%. Yo estoy estabilizada, pero ella no, lo estamos pasando fatal para superar el instituto. Mi pensión es muy baja, necesitamos cuidados y no los puedo pagar.

En realidad encajo en las 3 categorías, soy madre de gran dependiente, mi hija nació con el síndrome de angelman bajo el brazo y años después además la diagnosticaron con síndrome de Lennox. Además yo tengo enfermedad de Crohn. Somos familia monoparental, así, facilito todo. Peleo por salir adelante

Mi diagnóstico llegó con una ecografía en la que sentí por fin alivio y comprensión. “Tienes endometriosis”, me dijo el especialista. “No me extraña que tengas tanto dolor". Siguió con una larga cirugía y fármacos.
También me trajo infertilidad, por lo que tuve que recurrir a una FIV.

Tengo dos hijos, de 4 y 6 años. El pequeño tiene TEA con TDAH grave y el mayor una enfermedad minoritaria poco estudiada, que le afectó en el aparato psicomotor y esta diferencia le ha hecho crecer distinto. Somos muy felices pero tener dos hijos, que legalmente son 4, es agotador.

Hola, me llamo Ana y tengo 26 años. Estoy diagnósticada de endometriosis, y aparte soy cuidadora de mi madre que tiene esclerosis múltiple. Vivimos las dos juntas y a veces yo echo en falta un apoyo emocional para llevar al día mi trabajo y la casa, ayudar a mi madre y cuidarme a mí. Es muy duro..

Nuestra familia es de tres. Somos Laura (15 meses),Ricardo y Elena, ambos con discapacidad. Las reglas no escritas de la sociedad nos impedían tenerla, a eso le sumamos un aborto y una infertilidad a causa del estrés (muerte hermano). Papá es enfermo renal y vivimos entre hospitales y la vida

Madre de dos niñas y cuidadora de mi CAMPEONA, mi ANGRY BIRD, mi BUHITO, mi CATALINA la GRANDE.
Con sólo 6 meses, su primera crisis, y llegó el diagnóstico, SINDROME DE DRAVET, Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, 1 de cada 16.000, y me tocó...,y aquí, fue cuando cambio toda mi vida.

Soy autista y mamá de 2 autistas grado 1. Somos de es@s a los que "no se nos nota" el autismo. Somos l@s discapacitados invisibles, de l@s que no se habla, porque somos funcionales y productivos. Pero vivimos sin ser nosotr@s, maquillando nuestra forma de ser para poder encajar en este mundo.

Soy madre separada con dos hijos, uno de ellos enfermo desde los 15 años, ahora tiene 26 años y ha decidido firmar sus voluntades anticipadas, está cansado, yo también, pero no quiero que se vaya, pero no puedo ser egoísta, tendré que dejarlo ir. Me pregunto cada día si podré hacerlo. Gracias

Hola, soy una mamá de dos peques, el mayor autista, la peque tenemos nuestras dudas, pero aún tiene 4 años. La pandemia nos sacudió pero no con COVID sino con cáncer, nuestra red de apoyo (mi madre y mi hermana) y yo fuimos diagnosticadas de cáncer en 2020. Y siento que no merezco participar aquí…

El 21 de noviembre se cumple un año de la doble mastectomía a la que me tuve que someter tras un tratamiento de quimioterapia para combatir el cáncer de mama. Todavía hoy, sufro las consecuencias del mismo. A esta enfermedad hay que sumarle el autismo de mi hijo mayor y la celiaquía del pequeño.

Ya no existe la profesional, la mujer ha quedado algo atrás y la amiga sin más tema de conversación que no sea su hijo. Mamá de Valen 18 meses con una enfermedad rara que supone entre otras, retraso en el desarrollo y una epilepsia refractaria que vino a desordenar casi tanto como reordenar mi vida.

Me llamo Cinta y tengo 36 años. Estoy diagnosticada con miopatía congénita por desproporción de fibras y actualmente no se conoce ninguna persona más registrada con mi misma enfermedad, esto hace que me sienta muy sola y abandonada.. necesito saber más, conocer si realmente soy la única o hay más...

¡Hola! Tengo dos campeones, Miguel, 12 años con síndrome de asperger y Álvaro, 10 años y atrofia muscular espinal. Llevamos desde que Miguel tenía 1 año peleando entre diagnósticos, hospitalizaciones, terapias y demás para que sean felices. Ahora necesitamos una silla nueva para Álvaro.¿Nos ayudáis?

Soy Maribel madre de tres hijos de 16,11 y 7 años, los mayores son hijos biológicos,el pequeño acogido desde los 15 meses de vida, me divorcié hace un año y no fue un divorcio fácil, el padre ha renunciado al acogimiento del pequeño por tener autismo severo... Es difícil pero el amor lo puede todo.

Mis dos hijos padecen Ataxia de Friedreich enfermedad rara genético-hereditaria neurodegenerativa para la que hasta el día de hoy no existe una cura. Ahora tienen 23 y 18 años y ambos están confinados en silla de ruedas y siguen empeorando cada día. Intento ser buena madre pero no sé si lo consigo..

Se llama Fernando, aunque todos le conocen como Junior, es un pequeño de tan sólo cuatro años y hace dos que le diagnosticaron una enfermedad genética de las consideradas “raras”. De hecho, es tan inusual que sólo la padecen 1.000 personas en todo el mundo. Se trata del Síndrome FoxG1.

Soy madre de Ángel, un niño de 10 años que nació con una variante de una enfermedad rara ( síndrome de Dandy Walker) y cardiopatia. Con el paso de lo años, llegó el diagnóstico del espectro autista (no verbal). Tiene una sonrisa que enamora y la música permite que conecte mucho más con su entorno.

Me llamo Cristina, soy mama de Abril, una niña con una enfermedad catalogada como ultra rara, solo ella la sufre en España y 44 casos mas en el mundo. SPG52 es contra lo que lucho, contra su total dependencia a hacer cualquier actividad diaria, y para encontrar una cura, para ella y los otros niñ@s.

Hola soy sara 31 años tengo dos niños y el mayor que que tiene 7 le diagnosticaron hace poco discapacidad mental y THDA me costo mi salud y hace apenas unos dias me han concedido la dependencia ,yo estoy de baja por ansiedad y ataques de pánico cuando creia que todo estaba atado yo cai .Gracias MLM

Cuando mi peque tenia 20 meses me diagnosticaron cáncer de mama y se me junto la maternidad con el miedo al cáncer. Sin apoyo familiar, ni físico ni económico, mi marido y yo resistimos. Solo participo para decir que es duro de narices, pero se puede si encuentras algo bonito a lo que aferrarte

Cuando de pequeña me preguntaban que quería ser de mayor contestaba mil cosas , actriz , astronauta...nunca dije soldado , pero ahora a mis 42 años creo que me he convertido en algo así . Vivimos en una guerra invisible , contra un enemigo escondido en el ADN , que ataca cuando menos te lo esperas .

Mi madre, Carmen, lleva 30 años cuidando a mi hermano Fer, bipolar esquizoafectivo. Sus pensamientos no son coherentes y mi madre le acompaña día y noche, como psicóloga, enfermera, psiquiatra, nutricionista … pero con 79 años ya no puede más.

Mi hijo fue diagnosticado con TEA con 22 meses. Y ahora qué? Me preguntaba mientras mi corazón y mi razón discutían la forma de afrontarlo.
Historia de noches sin dormir, de miedo a lo desconocido, de frustración por el cansancio pero a su vez, historias de amor incondicional, de fuerza inagotable.

Desde que recibimos el diagnóstico de TEA cada día subo una montaña. Tengo que seguir trabajando cuando la mejor terapia es compartir tiempo con mi niño. El TEA es sumamente complicado, necesitamos más ayudas económicas y AYUDA PSICOLÓGICA. Dejaría mi trabajo si pudiera por estar con el 24/7. Besos.

Soy madre trabajadora, mi marido también, y tenemos un hijo de 3 años con Tea, hace menos de 1 año que lo sabemos. Nuestros padres son mayores, y nos resulta muy muy complicado conciliar la vida laboral con la familiar. Vamos siempre pidiendo "favores" en los trabajos, a amigos, hermanos, etc..

Con 31 días de vida mi hija sufrió un infarto cerebral.Tras 14dias en coma y 3 intervenc, volvió a nacer!Hoy, con 18meses, las secuelas son: Parálisis cerebral.Hemiparesia izq.Ceguera.Estatus epiléptico.
Gracias por dar apoyo a las madres que nos convertimos en los ojos, manos y pies de nuestr@ hij@

Jon tiene 22 años y tiene mowat-wilson,es un gran dependiente.Es feliz,puro,agradecido y necesita vida social por sus rasgos autistas y por el sufrimiento físico padecido
en su salud. Hace un año nos despedíamos de él y el gran luchador que es, somos, hace q lo veamos sonreír a diario.Muero de amor

Soy una mami guerrera. Os cuento mi vida. Mi niña, tiene TEA, mi vida es ella, mi marido casi nunca puede estar, he renunciado a todo para cuidarla, ir a sus terapias, sus médicos, su día a día es siempre de mi mano y el cansancio es brutal, pero todo lo que sea por ella es mi prioridad

Madre de dos niñas grandes dependientes, ambas con NEE (autismo) y además la pequeña con artritis que hace que viva con dolor crónico.
Mi vida es una lucha diaria para intentar que lleguen lo más lejos posible, una lucha con los problemas de conducta, una lucha por sus DERECHOS y eso desgasta mucho