Soy madre de Ángel, un niño de 10 años que nació con una variante de una enfermedad rara ( síndrome de Dandy Walker) y cardiopatia. Con el paso de lo años, llegó el diagnóstico del espectro autista (no verbal). Tiene una sonrisa que enamora y la música permite que conecte mucho más con su entorno.

Me llamo Cristina, soy mama de Abril, una niña con una enfermedad catalogada como ultra rara, solo ella la sufre en España y 44 casos mas en el mundo. SPG52 es contra lo que lucho, contra su total dependencia a hacer cualquier actividad diaria, y para encontrar una cura, para ella y los otros niñ@s.

Cuando de pequeña me preguntaban que quería ser de mayor contestaba mil cosas , actriz , astronauta...nunca dije soldado , pero ahora a mis 42 años creo que me he convertido en algo así . Vivimos en una guerra invisible , contra un enemigo escondido en el ADN , que ataca cuando menos te lo esperas .

Mi madre, Carmen, lleva 30 años cuidando a mi hermano Fer, bipolar esquizoafectivo. Sus pensamientos no son coherentes y mi madre le acompaña día y noche, como psicóloga, enfermera, psiquiatra, nutricionista … pero con 79 años ya no puede más.

Mi hijo fue diagnosticado con TEA con 22 meses. Y ahora qué? Me preguntaba mientras mi corazón y mi razón discutían la forma de afrontarlo.
Historia de noches sin dormir, de miedo a lo desconocido, de frustración por el cansancio pero a su vez, historias de amor incondicional, de fuerza inagotable.

Desde que recibimos el diagnóstico de TEA cada día subo una montaña. Tengo que seguir trabajando cuando la mejor terapia es compartir tiempo con mi niño. El TEA es sumamente complicado, necesitamos más ayudas económicas y AYUDA PSICOLÓGICA. Dejaría mi trabajo si pudiera por estar con el 24/7. Besos.

Soy madre trabajadora, mi marido también, y tenemos un hijo de 3 años con Tea, hace menos de 1 año que lo sabemos. Nuestros padres son mayores, y nos resulta muy muy complicado conciliar la vida laboral con la familiar. Vamos siempre pidiendo "favores" en los trabajos, a amigos, hermanos, etc..

Con 31 días de vida mi hija sufrió un infarto cerebral.Tras 14dias en coma y 3 intervenc, volvió a nacer!Hoy, con 18meses, las secuelas son: Parálisis cerebral.Hemiparesia izq.Ceguera.Estatus epiléptico.
Gracias por dar apoyo a las madres que nos convertimos en los ojos, manos y pies de nuestr@ hij@

Jon tiene 22 años y tiene mowat-wilson,es un gran dependiente.Es feliz,puro,agradecido y necesita vida social por sus rasgos autistas y por el sufrimiento físico padecido
en su salud. Hace un año nos despedíamos de él y el gran luchador que es, somos, hace q lo veamos sonreír a diario.Muero de amor

Soy una mami guerrera. Os cuento mi vida. Mi niña, tiene TEA, mi vida es ella, mi marido casi nunca puede estar, he renunciado a todo para cuidarla, ir a sus terapias, sus médicos, su día a día es siempre de mi mano y el cansancio es brutal, pero todo lo que sea por ella es mi prioridad

Madre de dos niñas grandes dependientes, ambas con NEE (autismo) y además la pequeña con artritis que hace que viva con dolor crónico.
Mi vida es una lucha diaria para intentar que lleguen lo más lejos posible, una lucha con los problemas de conducta, una lucha por sus DERECHOS y eso desgasta mucho

Mi hijo tiene 4 años y desde el año pasado, estamos observando su mal comportamiento, no recibimos ayuda de ninguna entidad ni colegio ni pediatra. Hoy le ha abierto la cabeza a un compañero. Hoy el colegio me ha comentado la opción de expulsarlo. Es horrible lo que estamos pasando.

Erase una vez una mamá que se encontró de bruces con la enfermedad rara de su hija. Con dos años encontraron el diagnóstico de Iria, esa pequeña irritable, con epilepsia y con un grave retraso del desarrollo que transformó completamente nuestras vidas. El Síndrome de Foxg1 acompaña nuestro sendero.

Mi bebé sufrió un ictus perinatal,diagnóstico de hemiparesia (PCI). Batallando con la conciliación, vida de terapias, médicos, periplos administrativos e invisibilidad de las madres y las necesidades de esta parálisis cerebral.

Somos Marga y Rebecca. Adoptamos a Lluís hace dos años. Él estaba en un programa donde están todos esos niñxs que no lo tienen fácil para encontrar familia.En su caso el autismo fue el motivo por el que pasaron tantos meses hasta que nos conoció y sin querer ser madres le adoptamos.

Con 24 años me diagnosticaron Esclerosis Múltiple. Normalicé el diagnóstico en mi vida, y decidimos crear nuestra familia. Nuestro hijo mayor, año y medio después nació nuestra hija. Nuestro hijo tiene TDAH. Discapacidad invisible a los ojos a la que damos voz

Mi mayor tiene TEA, mi 2º tiene alteración genética(caso único en baleares)tiene epilepsia, atrofia muscular espinal ,hipotonia, hiperactividad, TEA y discapacidad intelectual, solo hemos conseguido 40min de psicólogo y 40de terapia ocupacional,y mi hija todo es de pago(+7años)y yo de excedencia.

Cuando mi hijo mayor tenía 3 años se puso muy malito con anemia hemolítica, a partir de hay le diagnosticaron distrofia muscular duchenne, que también diagnosticaron a mi otro hijo, desde entonces mi vida ha sido por y para ellos. Luchando contra los efectos de esta terrible enfermedad.

Fui mamá con 18 años, niño de 14 con TEA, madre soltera,padre deportado por violencia genero, rehice mi vida, fui mamá de nuevo, nena de 4 años, me separé al repetir historia otra vez e intentar “romper patrones”, ya que esto lo viví en mi infancia y no quería q mis hijos normalizaran esta situación

Hola, soy madre de Ángela, que tiene una enfermedad neuromuscular. Las posibilidades de ocio se ven mermadas cuando un niño/a tiene una discapacidad motora. Queremos poner en marcha talleres de ocio inclusivos para niños con y sin discapacidad fomentando un espacio de juego y relaciones. Gracias !!!

Soy madre de dos niñas (2 años y 3 años 1/2) con Discinesia Ciliar Primaria. Considero necesaria la visibilidad para que no nos sintamos solos en este largo camino que tenemos que recorrer. La frustración de tener que explicar a sanitarios en que consiste la enfermedad o cómo se trata, te agota.

Tengo una hija con TCA (trastorno de la conducta alimenticia)diagnosticada hace casi 1 año. Mi marido pidió la CUME pero ella cumple 18 el 22/11 y esto acaba ,pero el trastorno no. Estuvo ingresada y, desde que salió en marzo hasta ahora, su psiquiatra la ha visto 3 veces, no hay suficientes visitas

Mamá de dos. El mayor celíaco. Único tratamiento para su enfermedad crónica es una dieta sin gluten, productos que cuestan hasta 3 veces más y sin ayudas. Hija pequeña prematura de 31 semanas. Sólo trabaja papá, porque mamá se queda en casa al cargo de la pequeña, sigue con pruebas y superándose.

Hola. Tengo 2 niños. El mayor de 4 años con retraso madurativo y posible TEL. Y la pequeña de 20 meses, tiene Estenosis pulmonar severa con hipertrofia de ventrículo derecho e insuficiencia. Ya ha pasado por 3 cateterismos. Son mi vida y mi lucha diaria es por y para ell@s. Gracias por vuestra labor

Mi hijo tiene Parálisis Cerebral debido a un infarto medular y otro cerebral. Aunque es un niño muy inteligente, necesita ayuda para la mayoría de las actividades diarias y fisioterapia constante de por vida. Cuando cumpla 6 años no tendremos más terapias públicas.

Soy la mama de una peque que nació con una cardiopatía congénita, una compresión del bronquio izquierdo y a los dos añitos diagnosticada de Autismo, .Hoy por hoy la salud de la peque ha mejorado pero es Autista no verbal con problemas de conducta.

Hola soy mamá de Martín un niño con microcefalia congénita. El cual tiene un retraso psicomotor severo pero es el Dios del mundo… Visualizo su vida por mi cuenta de IG @pepaysuperm, muestro nuestra vida lo difícil que es vivir con una discapacidad y la realidad de ser madre con este handicap.

Soy madre de una estrella. Se llama Adriana y padece síndrome de dravet.
Es la epilepsia más severa de la infancia, sufre convulsiones graves por lo que no puedo dejar de vigilarla ni de día ni de noche, nunca.
Mi vida se me escapó de las manos para llenar su vida de cuidados, ingresos, terapias.

2011 niña nace con una duplicación de brazo corto cromosoma X, una cromosopatía que no hay constancia que la tenga nadie , una discapacidad del 85 % física y intelectual, epilepsia incontrolable, problemas respiratorios, no controla esfínteres, botón gástrico. Dependencia de mi para todo, impotencia

Mi nombre es Olivia y soy la madre de Sofía. Una reina que vino hace 22 años. Ella nació con Parálisis Cerebral. A los 3 años su padre y yo nos divorciados y desde entonces he sacado adelante yo sola a mis dos hijos. Desde hace una temporada visítamos más el hospital por sus patologías

En 2017 fui madre de un niño maravilloso. En 2018 nos dijeron que algo no iba bien... llevamos desde entonces sin diagnóstico enfrentándonos a una burocracia que no facilita nada, gastando tiempo, dinero y salud mental en conseguir ayudas para que mi hijo sea todo lo independiente que pueda ser.

Mis pequeños nacieron en 2008 niños sanos Cuando tenían 6 años les diagnosticaron una enfermedad neurodegenerativa llamada Batten Ahora están en la cama y en cuidados paliativos Yo soy su cuidadora 24/7 Cuando ellos no estén me quedo sin ellos y sin nada Así me paga el sistema por mi dedicación

Somos una familia reconstruida (hijos de anteriores relaciones) con 4 hijos, teniendo el pequeño parálisis cerebral por haber nacido muy prematuro. Necesita muchas adaptaciones que son muy caras y la seguridad social solo cubre una parte.Leo necesita una silla de interior para no tener deformaciones

Me llamo Sara y soy madre de un niño que sufre una enfermedad rara y única en España,mi día a día es una continua montaña rusa de sentimientos, pensamientos y sensaciones (un caos). Necesitamos investigación para que mi hijo pueda curarse algún día y con su cura llegará la mía y la de mi familia.

Con 4 meses Noah no sostenía la cabeza,no fijaba la mirada ni sonreía.Lloraba noche y día.En el hospital,sentí soledad,incomprensión,falta de empatía.No poder calmar a mi bebé,cansancio,preocupación, incertidumbre.Me resultó muy difícil crear un vínculo y asimilar que mi hijo no era como los demás.

Mi hija vino al mundo en un parto en el que todo iba normal hasta que se le paró el corazón durante unos segundos y como consecuencia nació con parálisis cerebral.
Desde entonces todos los días son una lucha por tener una vida normal dentro de la imposibilidad de tenerla por cómo es vida en general

Madre ansioso-
depresiva desde la niñez y cómo sobrevive a trabajar fuera de casa, ser ama de casa, esposa, madre de una niña de 4 años AACC, porque si las AACC también cuentan como necesidades especiales, y seguir estudiando y preparandome para un mundo de hombres, la auditoria de cuentas.

Mi hija de 19 meses padece una malformación en su cerebro (Lisencefalia) que le causa mucho retraso motor y cognitivo. El tratamiento es paliativo por medio de muchas terapias, la mayoría privadas. Actualmente me encuentro con un CUME y una reducción del 99,9% de mi jornada para poder hacerlas

Luz d Paola, mi hija de 12 años con TEA y dependiente. Ella es eso una luz que brilla por derecho y yo luchó a diario para que siga brillando. El camino es duro, difícil y agotador.. Pero mi amor por ella es más grande que eso. Actualmente, mi hijo de 7 años tiene diagnósticado TDAH. Luchamos.

Pocos caracteres para contaros la historia de Zoe. Prematura, bajo peso, problemas neumológicos, a punto de empezar con la hormona de crecimiento, retraso madurativo, discapacidad concedida, plaza de NEE en el cole y atención temprana. Solicitada ley de dependencia a falta de determinar el grado

Soy madre de una niña de 3años y de mellizos niño y niña de 8meses, a la melliza una semana antes de los 7meses le diagnosticaron un cáncer de riñón, Tumor de Wilms, operado pero en quimio hasta febrero para evitar extensión al otro riñón. Vivimos en Girona, quimio semanal en Barcelona. Superada

Mi hija con autismo no verbal cambio nuestras vidas, fue un huracán que arrasó con todo, nos puso el mundo patas arriba, cerré mi consulta de fisioterapia, cerré mi casa y me trasladé para estar cerca de los servicios que ella necesitaba. Muchos sacrificios que pasan factura a todos los niveles.

Mi hijo Manuel es autista, hay que pagar terapias, y para eso hay que trabajar, pero también hay que estar con el, y para eso no hay que trabajar... Que alguien me explique como se consigue eso.. La conciliación es difícil, pero en casos de necesidades especiales es simplemente imposible..

Hugo, durante el confinamiento fue mal diagnosticado la enfermedad Kawasaki.
Su enfermedad cardíaca esta estabilizada pero sobre graves daños cerebrales. 
Su madre, la más fuerte de todos, está  inspirando a mucha gente, ayudando a muchas familias con su mensaje de fuerza y constancia.

Soy malamadre de familia numerosa:dos hijas y un hijo,al q adoptamos por la vía de necesidades especiales en China,hace 2años y medio.Aquí en España le diagnosticaron una enfermedad rara llamada Síndrome de Goldenhar,por sus múltiples patologías.Es 1niño fuerte y resiliente.Querría darle más amor.

Soy madre trabajadora, en una escuela infantil. Tengo tres hijos de 10, 7 y 5. El mayor tiene una discapacidad del 37% por agenesia renal izquierda, tdah de predominio combinado, transtorno de aprendizaje y conducta.

Mamá separada de 2 niños de 2 y 4 años. Padre me maltrato psicológicamente los 15 años de relación, cuando le dejé, empujones y amenazas constantes de quitarme a los niños. Tengo miedo, meses sin comida, a punto de rendirme. económicamente no puedo mantener a mis hijos y sola sin trabajo ni ayuda.

Mi hija mayor nació con una enfermedad neuromuscular y lesión cerebral severa sin diagnóstico. Hace poco, sufrió un accidente grave que la obliga a estar en casa un largo tiempo inmovilizada. Ésto empeorará su/nuestra calidad de vida si después no recibe una rehabilitación que minimice las secuelas.

Mi vida es como una cárcel, dependo económicamente de mi marido, odio esa sensación.Siento que mi vida se acabó.El año pasado mi hijo se autolesionaba, llorando siempre, sueño descontrolado. Este año mejoró un poco.Siento que ser madre es lo peor, aunque con ello tenga a la persona que mas quiero.

Madre de 38 con 2 menores, con una lesión de 8 hernias discales por un maltrato, con lesiones en los nervios, dolores horribles y desmayos. Autónoma sin ayuda de nadie, dada de alta por el INSS alegando que no tengo nada. Mi trabajo sería venta de productos sin establecimiento.