La fibromialgia no me detiene. Cuido de mi hijo Ionan, 96% discapacidad, ciego, no habla, ni anda. Antonio, de acogida, con 57% de discapacidad y una mochila tremenda y Ainhoa, preciosa. Todo mi tiempo lo invierto en la fundación, haciendo la vida más fácil a niños y niñas con discapacidad.

¿Estás bien? Sí
Cómo explicar todo el dolor, sobre todo el del alma? Miedo, agotamiento, 2 EERR sin cura y una de mis 3 hij@s con S.de Tourette, con conductas autolesivas, sin colegio y sin querer vivir, pero llegaremos a convertirnos en unas guerreras buscando herramientas para ganar la batalla

Mamá soltera por decisión propia sufre un ictus por rotura de aneurisma cerebral embarazada de 16 semanas.Hoy tienes 4 años y mamá padece una hemiplejía y secuelas cognitivas,pero estamos las 2 juntas.Nadie nos cuida, mima y ama como nosotras.Gracias a ti,yo estoy aquí y gracias a mí, tú estás aquí.

Tengo 40 años y nací con una enfermedad rara que va a peor: Síndrome de Gorlin. Tengo una discapacidad del 54%. Mi hija de 5 años con otra enfermedad: PTI desde los 2 años con más de 50 analiticas hechas. Mi hijo de 11 años tiene mi misma enfermedad. Somos invisibles para recibir ayudas. Gracias!

Con 4 años descubrieron que tenía insuficiencia renal crónica, como mi padre y hermana. Con 14 años, el 2º TX a los 16. A los 19 el 3º. A los 33 el 4º. Me duró 4 días. Entre medias años de hemodiálisis. Tengo 45 años. Lo sobrellevo gracias a la familia y amigas. He escrito un libro autobiográfico

Tras 36 años llegó, enf.rara,FMF. Toda una vida en silencio, ya podía gritar al mundo que siempre había estado ahí, sólo había que creer. Empatía,sin más.Todos los meses mi hija 6 años deja de ser niña tras un brote.Mi cuerpo falla; ella me necesita igual;solo una cosa puede cambiarlo
+Investigación

Pedir ayuda es más difícil de lo que pensamos. Soy Sara, tengo 34 años, diagnosticada de Esclerosis Múltiple desde hace 20. He estado estable hasta que nació mi hija hace 2 años, 9 meses después tuve brote medular. Claudia es fuerte y dice: Así ayudo a mamá. Cuesta admitirlo, pero lucho por ella.

Tengo 38 años y una enfermedad rara desde q nací. Mil patologías me acompañan y lucho contra de ellas. Esto me impide ser madre, mi mayor sueño. Me encantaría adoptar pero demasiadas normas, se tiene que facilitar y que seamos visibles, hay muchas madres que no tienen un hijo en brazos.

Mi hijo padece esquizofrenia tiene 42 años y yo 72. Necesita apoyo para ser más autónomo e ir a vivir a un piso tutelado.

Con 28 años estaba descendiendo barrancos y al día siguiente me vieron tumor borderline de ovario. Dos años después nació mi hija. Decidimos tener otro bebe pero me diagnosticaron un Pseudomixoma Peritoneal (cáncer de abdomen). La cirugía citorreductora con HIPEC me la realizaron a 300km de casa¡

Hace tres años aproximadamente, después del fallecimiento traumático de mi padre, empecé con dolores muy fuertes que me incapacitaban en mi día a día. Me hicieron toda clases de pruebas, y no salía nada, así que por descarte me diagnosticaron fibromialgia.
Ahora me encuentro en plena crisis.

Hola, me llamo Ana y tengo 26 años. Estoy diagnósticada de endometriosis, y aparte soy cuidadora de mi madre que tiene esclerosis múltiple. Vivimos las dos juntas y a veces yo echo en falta un apoyo emocional para llevar al día mi trabajo y la casa, ayudar a mi madre y cuidarme a mí. Es muy duro..

Llevo muchos años sufriendo una enfermedad sin nombre.Dependiente desde hace año y medio,utilizo muletas y silla de ruedas.Vivo diariamente con dolores insoportables sin poder medicarme por reacciones adversas.Sin apoyo familiar,social y económico difícil de sobrellevar y aún con todo,rendirme jamás

Año 2016, el embarazo no llega, llega el dolor, diagnóstico endometriosis . 3 meses de dolor incapacitante, baja laboral y pérdida de trabajo. Operación de 7 horas por laparoscopia, a partir de ahí mejoró mi calidad de vida pero tuve que luchar por un embarazo mediante FIV, secuelas digestivas...

Nuestra familia es de tres. Somos Laura (15 meses),Ricardo y Elena, ambos con discapacidad. Las reglas no escritas de la sociedad nos impedían tenerla, a eso le sumamos un aborto y una infertilidad a causa del estrés (muerte hermano). Papá es enfermo renal y vivimos entre hospitales y la vida

Yo ya no estoy en ninguna categoría. Mi hijo falleció en febrero por un cáncer infantil. Solo pido ayuda para investigación y ayudar a las familias que están en tratamiento. Yo estoy destrozada y muerta... ojalá otras familias tengan un tratamiento con cura.

Soy Paloma. Madre de una niña de 11 años y diagnosticada de ataxia cerebelosa de origen idiopático desde el 2007. Y encima trabajo con lo cual el día a día es como una carrera de fondo para mí. Entre el trabajo y la familia me es casi imposible ocuparme de mi cosa imprescindible.

Mi diagnóstico llegó con una ecografía en la que sentí por fin alivio y comprensión. “Tienes endometriosis”, me dijo el especialista. “No me extraña que tengas tanto dolor". Siguió con una larga cirugía y fármacos.
También me trajo infertilidad, por lo que tuve que recurrir a una FIV.

Tengo 42 años. Me acompaña una esclerosis múltiple desde los 24. Aún así, vida normal. A los 35 quisimos ir a por el #malhij@. Se complicó. Aún así, vida más o menos normal. El #malhijo llegó a mis casi 40 junto a un empeoramiento físico cuantificado con un 77% de discapacidad y una silla de ruedas

EII +enfermedad rara. No puedo seguir el ritmo de mi hijo (14m), él es energía, alegría e inocencia. Yo cansancio extremo, dolor, ansiedad, o visitas médicas constantes. No hace falta una enfermedad grave para dejar de vivir. SOBREVIVIR NO ES VIVIR

Estando embarazada, sufrí hemorragia, en mi útero había dos cosas incompatibles: el embarazo no iba a prosperar y podía tener cáncer.
En pocos días se confirmó, cáncer estadio IIB de cérvix con afectación en parametrio. Quimio, radio y braquiterapia y el aborto se produciría semanas después.

Fibromialgia, palabra que a todo el mundo le suena pero que para instituciones y médicos parece que no existe. Vivir con ella desde que eres joven y asumir que tu vida se va limitando cada día un poco más, que vas a vivir el resto de tu vida con dolor... Por mí y por ellas necesitamos visibilidad

hijo de 14 años tiene distrofia miotonica tipo 1, cada 6 meses le ponen un holter para controlar su corazón, es el primer órgano que puede dañar esta enfermedad en la edad adolescente. Neuróloga cada 3 meses. Caídas constantes, luxaciones, roturas, esguinces y demás, No, No es torpe esta enfermo.

Mi hijo murió en 2020 con 3 años por leucemia.Es muy duro vivir un duelo por un hijo,el mundo no está preparado hace daño.Es muy duro vivir sin un hijo y con un trastorno por ansiedad y pánico porque vuelva a ocurrir.Quiero crear una asociación para dar visibilidad y ayudar a otras familias

Tengo esclerosis múltiple con discapacidad 73% y mi bebé tiene 12 meses
Todo iba bien hasta que este verano volví a empeorar cada día un poquito más, no soy capaz de pasear a mi bebé, tropiezo mucho, mi movidad se está reduciendo. Necesito rehabilitación para seguir andando, no me quiero rendir.

Me levanto cada día superando el dolor, la fatiga y los demás "regalos" que me brinda la esclerosis múltiple. Voy a trabajar dando lo mejor de mí acompañando a personas con enfermedad mental grave en su día a día y finalizo viendo la sonrisa de mi niño de 3 años y pensando que todo merece la pena.

Cuento mi historia desde un pasado que aún duele,con la mochila que siempre va a acompañarme y tiene nombre ESCLEROSIS MÚLTIPLE! Hace ya 11 años fui diagnosticada pero he conseguido ser malamadre y dar a luz a dos hijos.Sumado a ello me diagnosticaron hace meses un neurofibroma y me deseo es vivir!

Soy una mamá con esclerosis múltiple, con los apoyos familiares a 400km del núcleo familiar. Deseaba ser madre, así que aceleré el proceso y tengo dos pequeños increíbles. Ahora he podido empezar el tratamiento. La vida se ha acelerado pero, ¿para qué engañarnos?, la sombra de la enfermedad existe.

Me llamo Cinta y tengo 36 años. Estoy diagnosticada con miopatía congénita por desproporción de fibras y actualmente no se conoce ninguna persona más registrada con mi misma enfermedad, esto hace que me sienta muy sola y abandonada.. necesito saber más, conocer si realmente soy la única o hay más...

Por aquí una mujer,mamá con enfermedad crónica, artritis,desde los 2 años.Esto hace que mi vida sea una rutina de médicos, analíticas y medicinas.Pero no me ha frenado;tengo 2 hijos, el mayor, me ha visto ir con muletas, arrastrarme por el suelo, llorar... y luchar por vivir, por mi y por mi familia

Soy Ana, tengo 33 años y mamá de una bebe de 1 año. Tengo sensibilidad química múltiple.Lidiar con esta enfermedad a nivel laboral, social es muy difícil. Pero ahora que tengo que llevar a la nena a la escuela, hacer más vida con ella en la calle aún más. Reconocimiento, visibilidad y ayuda en casa

Tengo 41 años y una enfermedad autoinmune rara, Granulomatosis de Wegener. Diagnóstico en 2012,en 2018 trasplante bipulmonar. Respiro y estoy viva, pero la inmunosupresión y los efectos secundarios de la medicación son duros.No debo ser Malamadre y más cosas…visibilización y ayuda psicológica!!!

Hace 3 años, con un niño de 3 años y otro recién nacido, dejé de andar por un tumor raro en el hueso del pubis. El diagnóstico ha sido complicado, la resección también, por ser un hueso pequeño y ha dejado secuelas como la fibromialgia y neuralgia del nervio pudendo. Dolor a diario e incomprensión.

Gracias a las malasmadres que pese a envite de las enfermedades han conseguido que sus hijos crezcan en un hogar sano. Mi malamadre: Esclerosis múltiple, siempre al pie del cañón, SIEMPRE. Inteligencia emocional, valor, actitud positiva y alegre, capaz de transformarlo todo en oportunidades.GRACIAS

Mamá con migraña crónica.
Dando voz a la migraña, para compartir mi dolor, pero también quiero compartir que con la migraña soy FELIZ y que debemos convivir con ella y no malvivir con ella. @mamatienemigrana (Insta) @mamatienemigra (Tw)
Lucho por hacer Visible Lo Invisible

En 2019 en la primera mamografía, un mes después de cumplir 40 años me descubrieron un carcinoma.No había notado ningún bulto, no tenía ningún síntoma.El día del festival de Navidad de la buenahija me operaron. Cuando terminé la radio empezó el confinamiento y el tamoxifeno. Una nueva vida

Cuando el corazón puede más q la cabeza, llegan los milagros. Tengo Fibrosis Quística y los médicos me prohibieron ser madre. Tardó, pero a los 3 años se obró ese milagro. Hoy tengo 1 hija maravillosa q me cuida más q nadie. La FQ no descansa y mi hija tampoco, pero la fatiga es mi compañera de vida

En plena pandèmia, me encontré una zona rara en el pecho. Tras una revisión un càncer de mama agresivo. Después de 7 meses de quimio, 15 sesiones de radio, masectomia, trombosis... sigo en la lucha con buenas perspectivasTodo esto y más, con una intensa buenahija de 3 añitos

Junio 2018 con hija de 1 año y medio, 36 años y me noto un bulto en el pecho, todo va muy deprisa y 6 días después "cáncer de mama"
Hay que operar (2 veces), congelar óvulos, quimio, radio. Menopausia precoz. Gen BRCA2 positivo (mi hija puede que sea propensa al cáncer de mama cuando sea mayor)

Las madres aguantan. La muerte atravesó mi cuerpo y mi cabeza para llevarse a mi padre. El se escondió detrás de mí. Bueno, eso ya 11 años. Una depresión grave me hace perder mi genial trabajo, mi marido, mis amigos, casi mi vida. pero soy madre, tengo que aguantar por mi hija de 13 años. ¿Verdad?

Mi hija nació sin latido en agosto. Convivo con la ansiedad desde los 15. Ahora, tengo además de la ansiedad con la que he convivido siempre, ansiedad social.

Hoy ,levantarme me ha costado llorar. Mi mestiza me mira con miedo.La artritis no perdona y la niebla de noviembre la ha invitado de nuevo.¿Qué hago aquí?.Mi mejor idea ha sido el divorcio y él se ha reído. Siento que ya no puedo cuidar de las otras; es lo que sé hacer y debo pensar que ya no puedo.

Buenas tardes soy Virginia paciente de Míastenia Gravis hace más de 30 años. La M. G es una enfermedad que provoca fatiga muscular, no se ve, no hay cura y de los efectos secundarios de los tratamientos no hablemosTe afecta física y psíquicamente, para todos estás bien y tú no puedes con tu vida.

Tengo 34 años. Sufro de condropatia rotuliana desde los 18 años. Además tengo principio de reuma e híper laxitud, lo que me causa desgaste acelerado de las articulaciones. No hay medicación para el dolor cuando sufro una crisis. Tengo dos niños de 3 y 1 año, a los que hay días que no puedo coger

Tengo esclerosis multiple desde hace 6 años casi 7. Brotes sensitivos, fatiga, neuritis óptica y dos peques uno de 8 años y otra de 2 años. Tener a la pequeña fue una decisión muy importante ya que corría el riesgo de nuevos brotes después del parto, y así fue. Una nueva lesión a nivel medular...!!

Mujer, madre de hija prematura, trabajadora y desde hace años diagnosticada de lipedema. Enfermedad que no tiene visibilidad en la SS y que muchas abandonan los tratamientos por el costo tan elevado. Vivir con dolor físico y mental así como soportar la carga familiar se hace una lucha continua.

Parezco cáncer, en breve tengo mi 16 operación, con carnet de discapacidad y, con una orden de alejamiento por maltrato del papá de mi hijo de dos años, con una pensión de 700 euros por incapacidad. No llego muchas veces ni física, ni mentalmente y a la larga, afecta mucho. Gracias por escuchar!!

2019, el mejor año de mi vida pensaba cada vez que miraba mi barriguita... En agosto llegó el amor de mi vida y mi salvación, en paritorio me notaron un bulto en el pecho que me llevó a empezar en un mes con quimioterapia, cirugía, radioterapia y aún hoy sigo con inmunoterapia. Mi hijo fue mi ángel.

Cuando mi peque tenia 20 meses me diagnosticaron cáncer de mama y se me junto la maternidad con el miedo al cáncer. Sin apoyo familiar, ni físico ni económico, mi marido y yo resistimos. Solo participo para decir que es duro de narices, pero se puede si encuentras algo bonito a lo que aferrarte

Soy madre diabética insulinodependiente. Para mi lo más difícil es llevar la maternidad/trabajo no conciliado (como todas nosotras) pero, además, haciendo volteretas laterales (pinchándome, midiéndome, mareándome y agotándome dulcemente) e intentando en todo momento sonreír como si no pasara nada.