Ya vamos por 8 años...
Todo empezó cuando aquel 26 de diciembre de 2017 nos dieron los resultados de las pruebas genéticas de una de nuestras gemelas Ana, y efectivamente, síndrome de rett.

Nos faltaba hacernos las pruebas a nosotros y a nuestra otra gemela Paula, pero ya sabíamos que también lo tendría. Aquel día sabemos que nuestras hijas ya no van a poder andar, no van a poder conseguir hablar...y para más dolor una de ellas (Ana) tiene problemas respiratorios por lo que... (Ver más) su calidad de vida esta entre 8 y 10 años...

Nos vinimos a casa, las abrazamos tan fuerte que estuvimos aquellas navidades sin salir y sin poder dejar de llorar porque todo nuestros planes, nuestras ilusiones,s e nos vinieron abajo, sabíamos que ya no tendríamos una "vida normal" y encima dos...

Al mes nos confirmaron que Paula también tendría esta enfermedad y que había sido el alzar 1 de 20.000 y gemelas...
Después de todo este mes hasta que supimos todos los resultados, vinieron psicólogos a casa domiciliaria porque claro Ana tendría que tener cuidados paulatinos porque cualquier infección se le podía complicar y no superarla.
En cambio Paula esta hecha un toro, feliz, su mirada es la alegría de la casa, su risa nuestra mejor melodía y cuando consigue dar unos pasos hace que el habernos levantado merezca la pena.

Así llevamos casi 8 años que van a cumplir ahora, y después de pasar nuestro "duelo" tanto mi marido Paco y yo dijimos...así no podemos estar, ¿cuanto tiempo estarán con nosotros? 10...12 años, pues vamos hacer estos años los mejores de sus vidas...

Van a todo tipo de terapia que nos podemos permitir para que sus músculos no se atrofia, su cole es una maravilla el cariño y el amor que reciben y los fines de semana, hacemos como si fuera su último finde.
Vivimos el día a día pensando que mañana no estaremos aquí, porque como nos dijo un pediatra al cual le tenemos mucha estima...Arantxa nadie está libre de una desgracia, hoy estas aquí y mañana al salir puedes tener un accidente de coche... y es cierto, nosotros al menos tenemos "la suerte" de poder ir poco a poco haciéndonos a la idea, aunque es muy duro estar con amigos, y ver que tus hijas nunca te dirán Mamá, o vendrán del cole para contarte lo que ha hecho en el cole.... pero eso sí, cuando consiguen dar un pequeño paso, cuando consigue con su mirada comunicarte como se sienten hacen que se pare el mundo y valores la vida.

Nunca imaginamos con dos niñas de casi 8 años nos cambiarían la vida así, la forma de vivirla, la forma de pensar, nos dio la vida un giro de 360 grados, y aunque no estamos preparandos para su despedida creo que nunca te terminas de preparar hasta que llegue.

Hemos pasado con Ana momentos muy duros, uno de los últimos decidir si no salía poder hacer la donación de órganos y por supuesto ni lo dudamos, que mayor orgullo poder ayudar a otro niño con un hígado, o cualquier órgano que sirva...y ser tan generosos y dar vida a otro niño que lo necesita...

Vivimos la vida intensamente, cumpleaños como si cada año no celebraramos el siguiente, cada vez que podemos cruzamos el charco y viaje aquí y viaje allí (nos llaman los trotamundos) pero es saber que cuando llegue el día, estaré feliz porque hemos hecho todo todo todo para sacarle la mayor sonrisa a nuestras hijas, y eso no tiene precio.

Por supuesto que lloramos,yo creo que este último año no ha habido ninguna noche que no me haya ido a la cama sin llorar,pensando será ahora..será este mes...y ver que no puedes hacer nada,que su corazón ❤️ llegará el día que diga Mamá quiero descansar...pero llega la mañana y digo,un día más con nosotros...vamos aprovecharlo...

Es muy duro vivir con dos niñas con esta discapacidad el día a día,pero gracias a ellas nos han enseñado a valorar la vida y apreciar momentos que jamás te hubieses imaginado.
Nadie te prepara para esto, nadie te dice oye si te quedas embarazada puede que te toque...1 entre 20.000 y nos tocó,pero de verdad que aunque es muy muy duro vivir y afrontar el día a día,su felicidad hace que podamos levantarnos y seguir hacia delante....

Gracias por darnos voz a tantas mamás que tenemos un niño especial en casa.

Hola! Soy Anna. Mama de un niño de 6 años super precioso que desde el principio nos dieron un duro diagnóstico, tenía una enfermedad grave degenerativa, Fibrosis quística. Después de la dureza de este diagnóstico, intentamos poner nuestra energía en un proyecto que de luz y visibilidad a su enfermedad para conseguir la tan ansiada cura. Ese proyecto es bolsasfq, son bolsas solidarias hechas a mano por mi y mi familia para recaudar fondos, todo va destinado a recaudar dinero para conseguir... (Ver más) la cura de su enfermedad y ayudar a los hospitales para que tengan todo lo necesario los pacientes con fibrosis quística.
Empezamos desde cero el proyecto y cada día avanzamos gracias al gran apoyo humanitario y la solidaridad de la gente que nos ha echado una mano, y gracias a nuestras bolsas estemos cada día más cerca de aquello que anhelamos.

Toda la info del proyecto la tienes en www.bolsasfq.com

Mil gracias por leer mi historia y dar luz a miles de historias tan duras como la mía.

Hola, tengo una niña de 4 años diagnosticada hace 2 años con una enfermedad rara llamada Síndrome de Radio Tartaglia en la que no se sabe cómo evoluciona ya que solo hay 34 casos en todo el mundo. A día de hoy no se sabe valer por ella misma, tiene problemas de psicomotricidad, no emite sonidos en los que se pueda deducir que puede empezar a hablar, tiene convulsiones febriles e infecciones respiratorias, ..... Nos queda mucho trabajo por delante pero con todo el amor que su papá y yo le damos... (Ver más) estoy segura que poco a poco lo conseguiremos.

Mi nombre es Geraldine, tengo dos niños, ahora de 9 y 11 años. Cuando nació el mayor, de forma prematura en la semana 33, empezó un camino de incertidumbre que se mantiene hasta el día de hoy. Con 6 meses ya notaba que había algo "diferente" en mi peque, pero mi recorrido por varios especialistas fue en vano porque sus respuestas se resumían en "es prematuro, ya lo hará". No conseguí el primer diagnóstico hasta sus 15 meses, cuando se confirmó a través de una resonancia que mi hijo había... (Ver más) sufrido un ictus isquémico perinatal y tenía hemiparesia, la forma más desconocida (y a la vez, más frecuente) de parálisis cerebral. Por esa época ya había empezado múltiples terapias y, coincidiendo con mi segundo embarazo de riesgo, tuve que aparcar mi vida profesional para dedicarme a ser cuidadora 24/7. Un año más tarde, llegó el segundo diagnóstico de autismo, y a partir de ahí, algunos más que se fueron sumando a la lista de desafíos, necesidades terapéuticas y de seguimiento por varias especialidades. Volver al mundo laboral que había aparcado fue imposible, y decidí buscar la forma de conciliar trabajo y cuidados haciéndome autónoma para tener la libertad de poner siempre a mi hijo por encima en la lista de prioridades. Sin embargo, el impacto económico que supone convivir con un niño con pluridiscapacidad es imposible de minimizar cuando se dispone de poco tiempo para generar recursos. Aproveché mis fortalezas como economista y técnico en medios de comunicación para desmenuzar todas las normativas nacionales, autonómicas y locales orientadas a ayudas públicas por discapacidad, y decidí compartir esta información a través de mi blog y redes sociales, para que otras familias en circunstancias similares pudiesen conocerlas, comprender cómo gestionarlas y se puedan empoderar ante las trabas que en muchos casos ponen las administraciones públicas.
Hace poco más de un año me separé, y como siempre he sido la cuidadora exclusiva de mis hijos, hasta entonces conseguíamos compensar mi falta de ingresos con los del padre, situación que ahora ha cambiado radicalmente y me ha llevado a hacer auténticos malabares para generar la economía que sostenga nuestras circunstancias sin descuidar las necesidades de apoyo, asistencia y adaptaciones de mis hijos, coincidiendo con la llegada de mi propio diagnóstico de autismo.
En estos casi 12 años de crianza típica y atípica, he aprendido las cosas más importantes de la vida de la mano de mis hijos y de toda la comunidad de madres con peques diagnosticados de las que me he ido rodeando. Al principio creía que nos unía, como factor común, tener hijos diversos. Hoy puedo decir que lo que nos une es la enorme soledad que sentimos gestionando toda la logística, burocracia e intervención de nuestros hijos; la incertidumbre que nos invade sobre su futuro; la enorme carga mental; la falta de apoyo y empatía social; la ausencia de medidas reales de conciliación; las luchas para hacer valer sus derechos en todos los ámbitos; la falta de tiempo y recursos para "cuidar a la cuidadora"; y los procesos de ansiedad y depresión que la mayoría (por no decir todas) transitamos en silencio sin dejarnos caer porque debemos, tenemos y queremos seguir cuidando 24/7.

Soy Miriam , mamá de Izan que cumplirá 4 añitos en noviembre. Izan nació siendo un niño aparentemente sano y a los 2 meses fue diagnosticado de inmunodeficiencia combinada grave ( niño burbuja conocido) y nos tuvimos que marchar en abril 2020 ( plena pandemia COVID) a Londres para someterse a una terapia génica ota salvarle la vida, con la mala suerte que contrajo un virus que le provocó una meningiencefalitis con daño cerebral adquirido posterior.

Después de cinco largos meses... (Ver más) en Londres volvimos a España y comenzamos la carrera más dura de nuestras vidas, inicio de terapias, neurólogos, rehabilitación.... hemos conseguido una evolución respecto a cómo nos dijeron que quedaría pero hace falta mucho trabajo y recursos para poder seguir avanzando, ¿hasta dónde? El techo lo pondrá el, nuestro guerrero Izan.

Hola! Soy la amatxu de Aria, ella es una niña con una enfermedad ultra rara sin diagnóstico que ha pasado por un sinfín de pruebas para dar nombre a lo que tiene pero no hay manera... según nos dicen puede que sea única en el mundo o puede que tenga más de una enfermedad rara🤷🏽‍♀️. Lo más probable es que sea una enfermedad mitocondrial.
Aria necesita mucha terapia y medicación para paliar todos sus síntomas y necesitamos también ayuda para poder optar a un piso adaptado ya... (Ver más) que vivimos en un cuarto piso sin ascensor y ella no camina, por el momento tiene 3 años y podemos con ella pero cada año pesa más y tenemos que cargar con ella y con su pulsímetro y a menudo con la mochila de oxígeno ya que uno de sus tantos síntomas en una neumonitis crónica que hace que no sature correctamente y necesita oxígeno medicinal. Ella nació con cataratas congénitas y le operaron a los 6 meses, si visión es muy reducida y utiliza lentillas. También tiene sordera moderada en ambos oídos y utiliza audífonos para poder escuchar mejor.
Es una niña no verbal con rasgos autistas y aún no camina ya que la posición de sus piernas (en X) le impiden mantener el equilibrio y coger la fuerza que necesita. Tiene hipotonía y hiperlaxitud.
Tiene un problema renal por una proteinuria.
Hipotiroidismo.
Hepatomegalia (hígado más grande de lo normal).
Y tiene mosaicismo en su piel.

En resumen si sintomatología es muy amplia y necesitamos que su caso llegue a mucha gente para intentar encontrar a alguien que pueda tener lo mismo que ella o algo similar. Gracias por leernos y mucha suerte a todas las mamis 😘

Hace 10 años diagnosticaron de sarcoma de ewing (cáncer infantil) a mi hijo pequeño, tenía 5 años. Para salvarle la vida hubo que amputar la pierna bajo rodilla, además de la quimioterapia. En estos 10 años mi hijo ha tenido múltiples secuelas debido a la quimio, haciendo que su día a día no fuera normal, muchos médicos, ingresos, quirófanos. Tuve que dejar de trabajar para poder atenderle. Hasta hace un año las prótesis que pasaba el SAS eran geriátricas y si quería que hiciera una... (Ver más) vida más normal, tenía que pagarle prótesis adecuadas a su edad y ganas de comerse el mundo (una prótesis puede costar entre 7000 y 10000€ y han sido 5 pies, infinidad de Liniers a más de 1000€ cada uno). Además de todo lo médico mi hijo ha sufrido acoso escolar durante años, en dos épocas. La primera entre 3° y 4° de primaria donde le llegaron a agredir, acabando ingresado. La segunda durante tres años hasta que lo contó el año pasado porque pensó en suicidarse, lleva desde entonces en tratamiento psicológico por el SAS, le ven casi todas las semanas.

No pretendo ser considerada una madre ejemplar, solo quiero que se visibilice el acoso escolar a niños diferentes, la lucha de las familias ante las administraciones, el que nos hagan sentir inferiores, quejicas, solo por querer lo que necesitan nuestros hijos médicamente y escolarmente. Nuestros gritos son silenciados por una sociedad a la que les resultamos incómodos los que no tenemos miedo ni nada que perder a la hora de luchar por nuestros hijos.

Soy Muskilda y nuevamente me presento para intentar conseguir una terapia para Mikel, que favorezca su desarrollo y autonomía. 21 casos como el suyo en el mundo, digamos que tres cerebros diferentes en cuanto a desarrollo, contamos con 10 años para sacar el mayor rendimiento a su cerebro cuyo aprendizaje se estanca a los 20- 21 años. Dejé mi carrera profesional por la necesidad de conseguir este objetivo.¿ Nos ayudáis?? Millones de gracias. Con todo nuestro agradecimiento. Mikel y Muskilda.

Buenas tardes. Mi nombre es Nuria, y solo quiero contaros la historia de mi mejor amiga, ella sí merece que se conozca su historia, no yo.

Marian y Jaime tenían un sueño y era formar una familia. Jaime, a poco de casarse (hace este mes 10 años) sufrió un Ictus que hizo a Marian tambalear su felicidad. Milagrosamente, y no sin secuelas, logró superar aquello. Meses después llegó su pequeño milagro: Pablo. Un niño tan deseando como querido. Pablo es un niño muy especial para todos.... (Ver más) Pablo fue diagnosticado con TEA, a día de hoy grado III y tiene 5 añitos a punto de cumplir los 6 ahora en noviembre. Eso supuso otro duro revés para mi querida amiga, que igualmente le echó una sonrisa a la vida y la enfrentó con amor y valentía como siempre hacía. Jamás le falto una sonrisa, un abrazo y una llamada a todo aquel que la quería. Pero la vida le tenia otra triste realidad, a mi amiga Marian en julio del 22 la diagnosticaron de cáncer de colon con un terrible diagnóstico. Me gustaría explicaros y contaros como ha sido este año, como ha luchado, como ha vivido, y como ha cuidado aún cuando ni de ella misma podía, de su queridísimo hijo Pablo. Por desgracia nos dejó el 5 de julio de este año, dejando tantos corazones rotos que es indescriptible. Ahora es su padre, Jaime, el que como puede y sacando fuerzas y ánimos de donde no los encuentra, tiene que luchar por los dos por el pequeño Pablo. Me encantaría que ella misma os contara su historia, pero por desgracia eso es imposible. Si todavía estuviera aquí, me mataría si se enterara que cuento su dura historia, pero creo que no hay mejor ejemplo de entereza, fuerza, ánimo y vida para ella misma pero sobretodo para Pablo.

Gracias por leerme, tantas mujeres y vidas maravillosas merecen ser conocidas. Nuria

¡Buenas! Soy mamá de una niña de 32 meses con un primer diagnóstico de atraso evolutivo generalizado, en proceso de terapia, solo tengo la ayuda del papa pero también es el que trabaja, por mi situación y el no tener ayuda con la peque no puedo trabajar, tiene sospecha de algún grado de autismo o algo similar. Todo esto es nuevo para nosotros y al no tener ayuda de ningún familiar todo es más difícil.muchas gracias por leerme.

El día 21 de diciembre de 2022, vino al mundo el AMOR de nuestras vidas: Bebé. Tras un parto largo y muy doloroso, por fin pudimos verle la carita con la que llevábamos meses soñando. Bebé ya desde el principio sabíamos que iba a ser un niño especial. Si los niños nacen mirando hacia abajo, el nació mirando al cielo.

Dos horas de piel con piel en el paritorio, solo existíamos él y nosotros. Al cabo de esas dos maravillosas horas, nos subieron a la habitación. Bebé estaba en los... (Ver más) brazos de Papá y la matrona le cogió para ponerlo al pecho y que comiese.

Y ahí empezó todo….

Bebé sufrió una convulsión. La matrona salió corriendo a hacerle una prueba con el glucómetro a ver si era una bajada de azúcar. Se confirmó que no. Apareció la pediatra y sus palabras fueron “Nos lo subimos a la UCI. (Nombre de Papá) CORRE!”

Y me quedé en la habitación sin los dos amores de mi vida y sin entender nada. Lo único que le preguntaba a la matrona era “¿Se va a morir?”. Y ella me decía “Lo siento mucho”. En ese momento todo fue una pesadilla. Estaba agotada del parto, además había perdido mucha sangre (posteriormente me tuvieron que hacer varias transfusiones) y no sabía qué estaba pasando. Estaba sola en la habitación y la matrona me dijo que llamase a algún familiar. No recuerdo si llamé yo o llamó ella, pero al cabo de un rato, estaban mis padres conmigo en la habitación.

Y al rato, entró Papá en la habitación llorando. Me asusté mucho porque nunca le había visto llorar y me dijo que Bebé se tenía que quedar en la UCI ingresado para que le hiciesen pruebas pero que no pintaba bien.

La noche del 21 al 22 de diciembre fue la peor noche de toda mi vida. Escuchaba llorar a los bebés de las demás habitaciones de la maternidad. Y nuestro bebé no estaba con nosotros. El estaba en la planta de arriba.

No fue hasta el 22 de diciembre al medio día cuando pudimos subir a verle. Papá pidió una silla de ruedas para subir a la UCI porque estaba muy débil y no era capaz de mantenerme en pie.
En el momento que entramos y le vimos en la incubadora, sentí que se paró el mundo. Nuestro precioso bebé. Estaba lleno de cables para monitorizar la actividad cerebral, el corazón, las gafitas de oxígeno, el pulsi, vías para ponerle medicación, una tirita en la espalda para tapar la herida de la punción lumbar que le habían hecho.

Tenía la sensación de que todo eso no estaba pasando. No entendía nada. No sé qué hacíamos allí.

La pediatra a las 12h nos informó de todo lo que estaba pasando. Oía palabras sueltas. Punción lumbar… hipotonía… daño cerebral… herpes… ecografía… análisis… cariotipo… Pero seguía sin entender nada de aquello. No tenía ni 24 horas de vida y ya había pasado por tanto…

Bebé estuvo ingresado 10 días en la UCI y yo estuve 8 días ingresada tras el parto. Me dieron el alta y volvimos a casa sin nuestro bebé. El trayecto más triste. Nunca te imaginas dar a luz y volver a casa sin tu bebé. Eso no te lo cuentan en las clases de preparación al parto. Al llegar a casa, Papá fue a cerrar la puerta de la habitación de Bebé. No era capaz de ver sus cositas preparadas con todo el cariño del mundo sin tenerle con nosotros.

A Bebé le tuvieron que trasladar de hospital para hacerle una resonancia cerebral. Él iba en ambulancia y nosotros justo detrás. 30 kms detrás de una ambulancia con las sirenas encendidas. Un viaje para olvidar. Nuestro bebé en la incubadora para llevarle al otro hospital y pasar la noche para por la mañana hacerle más pruebas.

A la mañana siguiente, la misma mañana que le iban a hacer las pruebas, nos despertó una llamada a las 6h30 desde el hospital. “¿Son los papás de Bebé?”. Nos pusimos en lo peor… Por suerte era que faltaba una firma en la autorización para la sedación. Salimos volando para firmar, con el miedo en el cuerpo de que había pasado algo. La prueba salió bien. El cerebro de Bebé no estaba afectado.
Nos dieron los informes de Bebé de todas las pruebas que le habían hecho y nos explicaron lo que habían detectado: anomalía de los cromosomas sexuales, tiene 4 cromosomas en vez de 2.

¿Eso qué implica? No saben. No hay casos en España. Y en el mundo hay 200 casos. “Hay que ir viendo”, dicen los médicos.

¿Qué hacemos con Bebé? Estimulación, estimulación y más estimulación. Fisioterapeutas, terapia ocupacional, estimulación acuática. Le han concedido la discapacidad y el grado I de dependencia.

Bebé tiene hipotonía y cierto retraso en el desarrollo motor, pero va alcanzando los hitos en plazo. Ahora mismo tiene 9 meses y está levantando el culo para empezar a gatear. La reptación ya la tiene dominada. ¡Así que a por el siguiente hito!

Es un trabajo constante del equipo que formamos Papá, Bebé y yo. Agotador, si, pero muy satisfactorio cuando vamos viendo avances. Bebé nos está enseñando tanto…

Gracias Bebé por habernos elegido para ser tus papás. Prometemos no fallarte. Te queremos muchísimo.

Soy Sonia, peluquera, divorciada, y madre de dos hijos, mi hijo Manuel nació con bastantes premios, lo normal el gordo y dos aproximaciones, síndrome giles de la tourette, déficit de atención, hiperactividad, un par de cromosomas regulares, rasgos de TEA, daltonismo, incontinencia urinaria, y algo más que seguro que se me olvida. Lucho con todas mis fuerzas por que la calidad de Manuel sea la más normal, feliz, y tranquila que pueda ofrecerle, me encuentro sola en la crianza. El donante (padre)... (Ver más) cuando tuvo nueva mujer (la número 3) y volvió a ser el padre del año, decidieron entre los dos, abandonar a Manuel, pero se despidieron por la puerta grande, con una agresión hacia Manuel, terminando en un hospital y con denuncia por parte del hospital y mía, después de 2 años de esperas, se termina el juicio principal, orden de alejamiento, 7 meses de prisión y poco más. Ya solo queda que otro juez le comente despacito y con dibujos, que tiene que abonar la pensión de alimentos, entre tanto seguimos avanzando, neurólogo, urólogo, psiquiatra, neurólogo, endocrino (retraso en el crecimiento), total, la aventura de nuestras vidas, pero a pesar de tanta maldad, de lo duro de los tratamiento, de mil tutoras, ayudas varias, os diré que no me rindo, que mis hijos son las ganas de seguir, que no guardo rencor, que solo es tristeza, y que estando los 3 juntos somos increíbles. Y, aunque aveces lloro (cuando nadie mira), no quiero dejar la impresión de pena o tristeza, solo soy una madre que quiere a sus hijos por encima de todas las circunstancias, y seguro que más de una está pasando por una situación parecida, no es cuestión de ser fuerte, es solo hacer lo correcto, como todas las madres de la que me rodeo, un abrazo a todas las leonas de la selva, un beso perlas.

Giovanni tiene 14 años, tiene una enfermedad ultrarara llamada scharf-yang... Él tiene más de 30 operaciones... Bajadas de azúcar graves, estreñimiento crónico grave... No habla, ni anda.. Con sus tratamientos y terapias de pago consiguió andar solito con andador. Pero nos quedamos sin dinero y hubo que dejar la terapia. Ahora necesitamos la silla de ruedas. Su enfermedad no tiene cura, pero sí que sí tiene continuo de terapias. Su calidad de vida va a mejor cada día. Yo del peso que cargo... (Ver más) y todo lo vivido en mi vida, tengo la espalda destrozada, hernias, angiomas.. Por eso solicitamos ayuda... Un abrazo

Me llamo Sonia, tengo 39 años y mi vida ha sido de las intensamente vividas (y luchadas). Con 17 años descubrí la cara más terrible que aquellos que te dicen que "por amor matan", de hecho, en mi caso, casi fue así. En plena adolescencia perdí mi inocencia, y con ella, también mi rostro, mi piel y parte de mi antigua esencia. Me quemó viva. Acto de violencia de género, dirán. Acto de cobardía, diría yo. Renací. Otra vida, otra oportunidad de ser vivida (no todas han tenido la misma suerte).... (Ver más) Empecé a andar y aprendí a vivir con miradas. Estudié y me formé. Entendí que los cambios han de venir de dentro, luchando, y para ello, necesitaba estudios. Empecé y terminé Derecho cum laude. Años más tarde descubrí qué es el amor verdadero, el puro: Álex invadió mi vida, tras 9 meses escuchando mi corazón. Unión eterna. Felicidad. Tras mostrarme su cara más hostil, la vida me había premiado. Pero aún quedaba otro revés vital: la LUCHA de las luchas: Tras una odisea de médicos, dudas y miedos, un diagnóstico llegó a mi vida y junto a él, una nueva palabra que nos acompañará para siempre: TEA. Un nuevo abismo ante mí, miedo, preocupación, y en mi fuero interno: se gesta, en silencio, la culpabilidad (sí... será culpa mía... si el cuerpo tiene memoria y yo he sufrido tanto... ¿será por ello que Álex tiene autismo?. ¿culpable de que casi me asesinen? sí, así de "autocruel" puedo llegar a ser).
Depresión. Ahogo vital.
Nada supera esa sensación, a excepción de un sentimiento: SOY MADRE.
La gasolina del miedo es la desinformación, así que, vuelta a empezar: postgrado en autismo infantil superado. He de saber para conocer, para entender, comprender y sobre todo, para defender. Álex tiene ahora 6 años, lleva ya tres con terapias intensivas (sensoriales, etc.), habla muy poquito, pero siento que él es feliz. Diría que esto me basta, pero no es así. Yo ya no me conformo con eso. Toca luchar para cambiar las cosas, cada reclamación que hago (como abogada, como madre) es un pequeño intento para cambiar el "status quo", especialmente esta falta endémica de empatía hacia aquellos que no cumplen los supuestos estándares de normalidad de nuestra sociedad. Que duro es vivir en una sociedad que articula la aceptación de la diversidad como una concesión y no como un derecho y un elemento enriquecedor.
Llevo tejido en mi cuerpo el dolor de una batalla vital, que me sirve para recordar de lo que he sido capaz, pero la auténtica guerra es la que yo, al igual que todas las madres de niños con necesidades especiales, libramos día a día, ya sea por supervivencia, por protección, para cambiar nuestra realidad, etc. Lucha en la escuela, en el parque, en las extraescolares, con los compañeros de clase, en el supermercado (y un sinfín más de ámbitos).
Ciertamente, no tenemos capa, tampoco príncipe azul, ni por supuesto, asegurado un final de cuento de hadas, pero no nos hace falta, tenemos algo infinitamente mejor: NOSOTRAS tomando conjuntamente un cóctel de amor y esperanza. ¡Salud y a seguir luchando!

Tengo un niño de 2 añitos con una enfermedad rara llamada JARABE DE ARCE, es un trastorno hereditario raro del metabolismo de los aminoácidos de cadena ramificada caracterizado clásicamente que fue diagnosticado a los 6 días de vida .
No Metaboliza ciertas proteínas y tiene una dieta baja en proteínas muy estricta.
A Marco todo le afecta el pasarse de su dieta , los mocos, virus, vómitos.. llega a descompensarse y puede ser muy peligroso si no se trata rápidamente porque le afecta... (Ver más) al sistema nervioso .
En esta enfermedad la leucina es el aminoácido que le afecta cuando ocurre algo , que le intoxica la sangre y si llega a un nivel alto le puede llegar afectar el sistema nervioso , siempre me han dicho que si algo no va bien y está muy alto el nivel de leucina puede llegar a entrar en colvulsión , coma e incluso la muerte .
Desde que nació estamos todos los meses en el Hospital de Sevilla a 2 horas de nuestra casa ingresados o haciéndole analítica para ver que todo esté bien .
Los 5 primeros años siempre me ha dicho su doctora que son muy duros porque es una descompensación tras otra. La última vez fue a primero de agosto por una descompensación, la más grave de todas: desorientación, mirada perdida e incluso no me conocía a mí, que soy su mamá. Tuvimos que recurrir a la diálisis para limpiar la sangre lo antes posible.

Hola soy mamá separada de un niño llamado Marco de 2 añitos y 4 meses, cuando nació se me cayó en mundo entero encima, me lo daban por muerto los médicos no sabían que tenía, nació con una anemia muy grave (emoglobina a 4) se lo llevaron corriendo en avioneta a Palma de Mallorca a Son Espasas y estuvo un mes y medio en la UCI. Hasta el verano pasado no supieron que enfermedad tenía, le diagnosticaron una enfermedad rara grave que sólo hay 5 casos en España, llamada: fosfoglicerato quinasa... (Ver más) 1 con fallo en la membrana PGK 1 con crisis hemolíticas. Necesita transfusiones de sangre cada 2 o 3 meses (antes de más bebé las necesitaba cada 1 semana o 2 semanas) y por el tratamiento que toma desde el verano del 2022 si no coge fiebre, infecciones o algún otro virus (porque si no le baja la emoglobina en picado y tengo que correr al hospital) me aguanta 2 o 3 meses sin transfusion. Él toma 12 pastillas al día... se me parte el corazón. No puede ir al colegio hasta que tenga 5 o 6 añitos me han dicho los médicos. Tengo que estar las 24 horas pendiente de él, en que no le coja ninguna crisis hemolítica ni nada.

Marco es un niño muy inteligente y observador pero no camina ni habla como debería hacerlo a su edad. Yo y mi familia estamos moviendo cielo y tierra para que investiguen más a fondo esta enfermedad porque al haber solo 5 casos en España los médicos me dicen que la investigación va mucho más lenta... como madre desesperada en no saber como avanzará mi hijo espero que si alguien lee esto y me puede ayudar lo agradecería muchísimo.

Un saludo a todas las mamás Guerreras que estamos luchando por estos pequeños héroes que nos an enseñado a ser fuertes.

Tengo una hija de 3 años, casi 4, con dermatitis atópica severa desde los 4 meses. Por tanto, con cuidados y medicinas desde entonces; a veces más, a veces menos, según momento de brote/no brote. Todo iba más o menos bien (nunca limpia, pero mantenida) hasta enero de este año, recién cumplidos los 3 años, cuando su barrera de la piel ya no aguantaba, y comenzó a sufrir también muchos temblores. No le hacían ya nada los corticoides tópicos, se hizo heridas de rascarse, y finalmente la... (Ver más) ingresaron durante una larga semana. En el hospital corticoide por vena y luego oral. La sacaron sin estar limpia al 100%, porque en cuanto no le entraba por vena el corticoide, volvía a brotarle.

Nos dijeron que le verían en 15 días, pero la carta con la citación era para un mes después (y es que en el hospital infantil no hay dermatología, pasan a consulta del general una vez por semana). Los eccemas que llevaba no hicieron más que crecer y aumentar por todo su cuerpo en muy pocos días, las heridas del rascado comenzaron a ser muy severas. Todo su cuello y cara no había forma de taparlos y e los destrozaba. La pediatra le dio de todo, antibiótico, antivírico, estilsona, y teníamos que ir toda las mañanas al consultorio a hacerle curas. Luego, por la noche, sin la ayuda de mi marido, su padre, porque trabajaba todas las tardes de 16 a 21:30h, tenía que hacerle yo las curas, dolorosísimas, sin ser profesional, sin saber si lo hacía bien o no, con sus gritos y patadas, y con la ayuda de mi madre porque le rogaba que me ayudase a sujetarla.

Por fin conseguimos que nos adelantasen cita en el hospital general para un lunes, para la pediatra y nosotros, fecha límite porque no podía aguantar más así la niña. Pero dos días antes nos llamaron para retrasar la cita al miércoles. En ese momento y viendo a tu hija sufriendo y totalmente triste e infeliz, se te cae el mundo encima. Yo no podía más. Pero llegó el lunes y la niña amaneció peor que nunca, con el cuello, cara y orejas ensangrentados (no queráis imaginar sus sabanas y almohada de la cama), e inflamada. Fuimos a la pediatra por urgencias del consultorio y de inmediato nos mandó con un volante a urgencias del hospital infantil. Allí la ingresaron de nuevo (había pasado menos de un mes desde que salió la vez anterior), esta vez, además, con la sangre infectada por una bacteria, que sólo podía tratarse con antibiótico por vena durante 15 días. Fue horrible.

A partir de entonces le pusieron un tratamiento en el que le pinchamos cada cuatro semanas un medicamento biológico que sin dejarla limpia nunca, la mantiene al margen del ingreso en el hospital. Pero no se han acabado las cremas diarias, que seguimos poniendo, y el momento del pinchazo, que además quiere que lo haga yo en casa, y cumplo sus deseos, que menos, es terrible. Es como si la matasen, se pone a temblar, los ojos en blanco y a gritar con locura.

Vale, nos hemos hecho a esto, y ahora mi marido esta en el paro, y no sabéis como lo agradezco, porque así me puede echar una mano con la peque. Pero no deja de ser una pequeña losa que tenemos encima. Sólo espero que algún día se le pase, o al menos se le rebaje. De momento, lo que me deja "tranquila" es que ahora sí tiene calidad de vida y es plenamente feliz.

Soy madre de una niña con autismo en Canarias

Cuando mi hijo mayor nació hace ya 10 años supe inmediatamente que era diferente. Un bebé que no lloraba nunca. Parecía un milagro pero una madre sabe cuando algo no anda bien. Mi niño fue creciendo y aprendió a caminar muy pronto, pero su balbuceo no evolucionaba. Luego nació su hermana cuando tenía 2 añitos y pude comprobar que ella sí buscaba mi mirada , buscaba enseñarme cosas interesantes e interactuar conmigo. La gente me decía ya hablará, parece muy normal, no creo que tenga... (Ver más) nada... pero una madre lo siente todo. A la falta de habla se le unieron crisis sensoriales (que la gente interpretaba como mala educación) y cambios constantes que hacían nuestra vida un continuo reto.
A los 5 años y medio POR FIN nos dieron la noticia de que mi hijo tenía autismo. Era necesario para nuestra tranquilidad emocional saber, sobre todo, que no tenía nada que ver con nuestra manera de educar.

Después de muchas horas de terapia y esfuerzo mi hijo aprendió a comunicarse y ahora con 10 años es cuando por fin, empieza a utilizar frases completamente bien estructuradas y comprensibles.

Es muy difícil comprender la dificultad que cada día vivimos mis dos hijos y yo por esta condición, pero somos fuertes y gracias a eso aquí estoy con mi familia monoparental y siendo emprendedora. Especial mención a mi hija Eliana, con 7 años ahora mismo, que tiene una madurez impresionante y es quien mejor conoce a su hermano en el mundo y me ayuda a comprenderlo mejor.

Son mi fuerza y mi debilidad. Todo junto y revuelto. Todo caos y perfección.

Tengo 37 años y hace 10 años que tuve a mi hija mayor.
En la ecografía de las 20 semanas todo se torció y mi vida se truncó para siempre...
Me dijeron que la niña venía con una cardiopatia grave, coartación de la arteria aorta y que además no se descartaba que tuviera algún síndrome se una larga lista. Me propusieron hacerme la amniocentesis, pero sabía que tenía mucho riesgo esa prueba, así que decidí no hacérmela y pasarme el resto del embarazo con la angustia
De no saber... (Ver más) cómo nacería mi hija y asumiendo lo que podía tener.
Cuando nació,f inalmente no tenía nada de eso, pero sí tenía una cardiopatía, pero era otra. Comunicación interventricular un agujero en el corazón que hace que se le pase la sangre de un ventrículo a otro y se le dilate, además de producirle un soplo. Tenia que tomar tres medicaciones desde que nació siendo tan chiquitina. La medicación no era para curarla, sino para que no tuviera problemas.
A los 6 años por fin dejó la medicación.
Mi niña ha hecho (por suerte) vida normal relativamente. Tenía que tenerla muy vigilada, por su puesto, por si le diera insuficiencia cardíaca o respiratoria.
Lo peor llego cuando la pandemia...fueron momentos durísimos para nosotras. Ella, por su enfermedad, era de alto riesgo mortal frente al covid por lo que tuvo que estar muy aislada. Estuvo sin poder ir al colegio un año y yo luché para que tuviera un profesor en casa algunas horas a la semana y el resto del tiempo yo era su profesora. Como pudimos sacamos el curso, pero se perdió el relacionarse con otros niños el poder jugar con lo importante que es. Después volvió por fin al cole, y cuando quitaron el uso de mascarilla ella tuvo que seguir llevándola que lo pasaba muy mal porque los niños le decían cosas.
Ahora ya no la lleva.
En marzo de este año ya la han operado del corazón, para cerrarle el agujero.
Pero ella tiene que seguir yendo a sus revisiones cada dos por tres, tanto en Madrid en La Paz (donde la operaron) como aquí en Badajoz, que es donde vivimos.
No quiero ni acordarme lo mal que lo pasé cuando entro en quirofano, fueron momentos muy duros también.
Así que, desde aquí, quiero decirle a todos los padres y madres que tienen un hijo sano, que sean conscientes de que les ha tocado la lotería.
Que tu hijo este enfermo es realmente lo peor que te puede pasar en la vida, no conozco un sufrimiento ni dolor mayor que ese.
Por suerte mi niña está bien y es lo que importa, además que es una valiente y luchadora como su mamá.
Porque la mamá también está enferma...padezco de fibromialgia, una de tantas enfermedades invisibles y que requiere de mucha lucha por nuestra parte para visibilizarla.
A mí si me veis aparentemente estoy bien, pero la procesión va por dentro.
Yo tengo dolor en todo el cuerpo las 24 horas del día los 365 días ala semana.
Hace 5 años que me la diagnosticaron pero llevaba ya mucho más años con los dolores sin saber que era. Como he dicho, tengo 37 y se me a cortado la vida. Porque ya no soy ni volveré a ser la que era antes. Yo he trabajado en muchísimas cosas y ya no puedo trabajar en casi nada. En mi casa entra solo el sueldo de mi marido con 3 hijas que tenemos y yo me siento muy impotente, es muy duro.
Además no tengo ningún grado de discapacidad reconocido. Este año he pasado el tribunal médico para ello después de 3 años esperándolo y aún estoy esperando la respuesta después de 3 meses pero ya me dijeron que era muy difícil..así que nada a seguir luchando, otra no queda.

Soy Daiana. Tengo 3 niños. Mi hijo mayor es Lucas y tiene sindrome de angelman. Es una condicion muy compleja porque es un niño que no tiene lenguaje, comenzo a caminar con 3 años pero aun no tiene dificiltad, tiene muchisima hiperactividad, no piede concentrarse mas de 5 minutos jugando y además duerme muy mal de noche porque no genera suficiente serotonina.

Para mi recibir su diagnostico fue durisimo. Fue entrar en un mundo desconocido, tener que dejar mi trabajo (yo trabajaba como... (Ver más) diseñadora en una multinacional muy conocida) porque estaba desbordada, y porque las ayudas son insuficientes. En ese momento tampoco existia la opcion de baja por cuidado de un menor con el sindrome de Lucas porque no aprecia en los listados.

Y fueron 3 años de buscar ayuda para mi, para dentirme bien para cuidar mejor de el. Y nada me servia. Y eso me llevó a formarme en diferentes disciplinas para aprender a gestionar mejor mi energía, mis emociones, mi carga mental, mi autocontrol, mi confianza, mi presencia, mis miedos… y durante la pandemia decidí compartir todo lo que me había servido a mi con otras mamás y ha ido creciendo hasta que puede dejar la moda y ahora hace 2 años me dedico por completo a ser mentoras de mujeres que son madres y quieres desarrollar habilidades para estar mejor para sus hijos. Y los cambios son espectaculares. No fue algo que yo elegí, me eligió a mi y siento que tengo una misión muy grande y necesito ayuda para poder expandir mi método porque muchas mamás lo necesitan.

Madre completamente sola (marido en alta mar prácticamente todo el año) con hijo de 3 Años diagnosticado con TEA. Ningún tipo de ayuda por parte de la familia y marido siempre fuera. Todo, absolutamente TODO lo hago yo. Me siento ahogada. Y encima muy poco comprendida y respetada tanto por la familia como por la sociedad.

Solo pido que mi hijo sea feliz y alcancen su máximo potencial aunque yo sola me estoy dejando la salud en ello. Gracias por escucharme

Tengo una hija de 13 años que le detectaron, con 8 años, celiaquía y certificada de por vida. Estamos con una asociación en Catalunya pero no es suficiente... su estado psicologico es bueno pero le tenemos que ir inculcando que deberá trabajar más... porque todo producto sin gluten es un despropósito en los precios... o el tema psicologico... que no siempre podré ayudar y ella deberá defender.. defender?? momentos de personas decirle ..oye? no tienes hambre y he tenido que cocinar todo a... (Ver más) parte sólo para ti....bueno... varios ejemplos que podría decir y lo que más me impresiona y me siento orgullosa es con su comportamiento, se cuida, sabe lo que debe y lo que no y yo sólo el objetivo de que su vida siempre estará estupenda, deberá luchar y no rendirse nunca.

Cuando Milo dejó de mirar a los ojos, yo dejé de ir al parque con él.
Demasiadas justificaciones: está en su mundo, el “así no” todo el día en la boca y dolor de espalda crónico.

- ¡Bien! Te has tirado solito por el tobogán.

También había pequeñas cosas que escondían grandes alegrías. El tobogán era un check en la lista de tareas cumplidas:

✔️ Tobogán.
¡Check!

Hoy hemos trabajado su sistema propioceptivo. Hoy ha sido un buen día.

... (Ver más) Me tomo una copa de vino cuando consigo que se duerma casi a las 11 de la noche.

- ¿Quieres cenar?
- No, ya no tengo hambre.

Me veo 4 episodios de Mujeres Desesperadas a sabiendas que se despertará en cualquier momento, rompiendo el silencio en paz de la casa de noche. Sabiendo que mañana necesitaré un café de más para poder trabajar.

Vino, valeriana, Netflix, café.

Cuando Milo dijo “Gracias” por primera vez, su maestra salió casi llorando de la guardería:

- Hoy me ha dicho “gracias” cuando le he dado su chaquetita. ¡Por poco me lo como!

Y es que hasta ese momento solo decía números en inglés y algún “sí” cuando hablaba con Alexa. Una interacción con alguien que no fuéramos sus mamás era un paso gigante.

Otro Check.

✔️ Hoy Milo ha dicho “Gracias”.
¡Check!

¿Llegará a hablar con nosotras? ¿Me contará algún día que ha pasado en el cole? ¿Sabré cómo se siente o si le duele la barriguita?

Hoy han sido 3 episodios de Anatomía de Grey y 4 biberones nocturnos.
Casi no ha dormido. Está dejando de hacer girar las ruedas de los coches y ha comenzado a leer palabras sueltas. La bici se le resiste. Saltar cero, no se deja cortar el pelo ni las uñas, ha dejado de comer puré.

Yo dejé de hacer planes de futuro cuando Milo comenzó terapia antes de cumplir los dos años. Ni volver a Madrid. Ni volver a estudiar. Ni hacer un gran viaje en mi cumpleaños de los 40. Acepté que mi vida iba a ser diferente.

- “Necesitará terapia casi toda su vida, tenedlo en cuenta”.

50€ la sesión, unos 200€ al mes, multiplicamos por 20 años.

- Eso por el momento. Puede tener convulsiones, depresión, ansiedad crónica. Seguramente sea una persona desempleada de por vida.

Abandonamos la idea de comprar una casa. Rezamos sin ser creyentes para no perder el trabajo, para no enfermar, para poder estar, que sabemos que es lo más importante.

Estar, ser, sentir.

- ¿Desde cuándo nos vas al cine?
- Desde que Almodóvar estrenó “Madres paralelas”. Parecía una premonición, ¿no crees?

✔️Hoy ha conseguido subir dos escalones usando pies diferentes.
✔️Hoy me ha dicho que tenía frío.
¡Check!

¿Quién es mi hijo?
¿Qué le gusta?

Dejé de leer artículos, libros, informes.
Frené toda esa catarata de información que no hacía más que confundirme. Mi hijo no es un diagnóstico, ni un perfil.

Mi hijo es mi estrella, no admiro a nadie más que a mi hijo, porque todo lo que ha conseguido con solo 3 años es increíble:

Salta, habla, dice si tiene sueño y ha dejado de usar pañal.

Dejé de buscar razones y comencé a estar con él.
Comencé también a leer a otras personas como él, en redes, en foros, en la prensa.
Si entiendo cómo mira al mundo, podré entenderle a él, podré hacer que él se sienta cerca de mí. Podré sentirme siempre cerca de él. Es maravilloso. ¡Si el mundo te viera como yo te veo!

Comencé a sentir orgullo de su autismo, a usarlo sin boca pequeña. “Es autista” y seguir hablando, “le gustan las letras” y seguir hablando.
Eso me ha curado.

He vuelto a hacer planes:
✔️Disney este invierno.
✔️Camping para el año que viene.
✔️Interrail cuando tenga 7 u 8 años.

Yo quiero volver a teñirme de rubio, ¿tendré tiempo en mi próxima visita a Madrid?
He vuelto a dormir en la cama.
Milo rompió la tele y nos ha venido bien, ahora no hay tele y no duermo en el sofá hasta las 5 de la mañana.

- Mamá, ¿por qué trabajas tanto?
- Para comprar otra tele, que la que teníamos la ha roto un niño muy guapo que vive en esta casa.
- ¿Ese niño soy yo?
- Sí Milo, eres tú.


✔️Milo ha entendido una broma.
¡Check!

Hola, les escribo en nombre de mi hermana, tiene un hijo con 31 años con discapacidad del casi 100%, tiene Síndrome de West, y el marido les dejó sin recursos desde que supo que el hijo no se recuperaría. Ella no tiene adaptación en la vivienda ni grúa para movilizarlo. Le sería de gran ayuda.
Mi hermana es una madre entregada a sus hijos con total dedicación y con mucho sacrificio. Pero no se queja nunca, es una gran mujer, a pesar de su metro y medio de estatura. Un saludo

Buenas noches. Soy Blanca, mamá de Catalina, una preciosa bebé de casi un año (su cumple es el martes 26) recién diagnosticada con síndrome de West hace cuatro meses. Catalina es un regalo del cielo, una niña cariñosa y sonriente, aunque en esta enfermedad dicen que los niños pierden la sonrisa. Espero que nunca nos llegue ese momento. Ya sólo pedimos eso. Al principio del diagnóstico nos aferramos a que existe un pequeño porcentaje de casos en los que "todo va bien", pero tras muchos... (Ver más) tratamientos en estos cuatro meses y una última hospitalización de mes y medio con UVI de por medio, ya lo único que pedimos como dice Gabriel, nuestro otro hijo de 3 años es "estar juntitos en casa".
En realidad no sé porqué estoy escribiendo este texto, sólo quiero que mi hija tenga la vida más feliz posible y nosotros vamos a estar a su lado para ello.

Gracias por estas iniciativas, muchas gracias

quisiera encontras mas madres con el mismo problema de mi hija

Necesitamos que la enfermedad de Darío se conozca, necesitamos que todo el mundo sepa que hay una enfermedad que se llama FOP y que hace que un niño, completamente sano, acabe encerrado en su propio cuerpo.

La fibrodisplasia osificante progresiva hace que su cuerpo reaccione formando huesos extra, formando un segundo esqueleto, irá poco a poco convirtiendo todos sus músculos, ligamentos y articulaciones en hueso, limitando poco a poco su movilidad hasta que no pueda hacer absolutamente... (Ver más) nada. Es muy importante dar visibilidad porque así esta enfermedad ultrarrara, será menos rara.
Darío ahora mismo es un niño como otro cualquiera es un niño feliz, muy simpático, alegre, cariñoso y muy, muy inquieto.

Su vida ya ha cambiado desde que nos dieron el diagnóstico un mes antes de cumplir dos añitos. Su vida cambió porque todos los planes que teníamos para él se esfumaron: él ya no puede hacer judo con su papá, ni esquiar con su tío, tampoco puede saltar en la cama con sus primos ni acompañar a su hermana en sus coreografías de danza urbana.

Tenemos que proteger su cuerpo de cualquier golpe, porque eso puede acelerar un brote y los efectos pueden ser fatales.
Aunque no puede hacer muchas cosas que para su edad serían normales (montar en bicicleta, correr, tirarse por el tobogán…) puede hacer muchas otras (nadar, abrazar a sus papás, pasear, mirar al cielo por las noches para ver la luna…). Pedimos ayuda para que Darío no tenga que renunciar a nada más y el tiempo corre en nuestra contra.

Es cierto que hay mucha investigación y que ahora todo va muy rápido, pero ¿qué es rápido cuando se tiene FOP? Estamos seguros que aunque ahora sólo hay ensayos clínicos en adultos, un día nos llamarán y nos dirán que hay algo para Darío, pero ¿cómo va a estar nuestro pequeño cuando ese momento llegue?

Por eso suplicamos colaboración, por pequeña que sea, nunca el tiempo ha sido tan importante. Se despide una madre desesperada pero llena de esperanza.

Te levantas un día y decides llevar a tu bebe por un poco de tos y porque nose, quizás instinto de madre, algo no iba bien. Se había estancado en 4 kilos.
Mi bebe tenia 2 meses y nada mas verle el pediatra dijo. Algo le pasa a este nene. Acabamos en la uci 15 días y pasó de un niño sano tomando teta, a un niño con cardiopatía congenita Civ, pendiente de cirugía, con sonda nasogástrica y tomando por boca casi nada y encima vomitando todo el rato.
Ahora tiene 5 meses le acaban de operar... (Ver más) del corazón y estamos en una incertidumbre, en un mundo de nadie, porque sigue sin comer por boca. Los médicos dicen ya comerá, mucha paciencia, mucho logopeda... y nos queda la frustración, el no saber que hacer para ayudarle. Quizás sea el tiempo, el trabajo diario el que cambie la situación, pero si que echas de menos ese apoyo cercano, esas experiencias d otros padres con sus hijos en esta misma situación.. ¿O será él el primer caso que no come? Espero que no. Te metes en mil foros, pides mil opiniones, pero al final te sientes sola, en un mar de dudas que nadie te sabe responder.
Seguiremos con logopeda y una vez, espero lo consiga, alzaré mi voz para hacer sentir seguras a más familias en mi misma situación. Pues al final necesitamos apoyo, apoyo real que te hagan seguir adelante en una lucha que es ver crecer feliz a tus hijos.

Hola buenas tardes, bueno, mi historia es un poco caótica. Mi hijo que tiene ahora siete años pues parece una enfermedad pulmonar cada constipado cada catarro cada cosa que coge le afecta a los bronquios con lo cual llevamos tiempo sin ingresar en un hospital pero hemos pasado sus dos añitos primeros de vida corriendo a velocidad crucero pensando que no llegaríamos al hospital, pensando si mi hijo saldría de esa. La verdad es que sufro mucho de ansiedad porque no sabes qué pasará. Gracias... (Ver más) a vosotras quiero unirme a este canal.

Me llamo Sara y soy madre de Mateo que padece una mutación genética ultrarara que le provoca que órganos esenciales para la vida dejen de funcionar hasta necesitar un trasplante. Mateo está trasplantado de hígado, riñón y seguramente necesite un trasplante de corazón.

Su enfermedad no está estudiada, no tiene tratamiento ni cura ya que los niños no suelen sobrevivir al embarazo o mueren al poco tiempo de nacer. Desde hace un año y medio hicimos una asociación y luchamos por una... (Ver más) investigación que ahora está amenazada por la falta de fondos... La única esperanza de Mateo se nos aleja, la única luz se nos apaga. Esta es una lucha que no debería ser nuestra ni de nadie así que, si conseguimos llegar a la final de este concurso, el dinero será íntegramente destinado a esa investigación.

¡¡¡Buenas!!! Me presento, soy Gisel mamá de Yael de 4 añitos, diagnosticado dentro del espectro autismo y retraso madurativo con 2 añitos y medio. Es no verbal, grado 3 y un 66 por ciento de discapacidad intelectual. Solo recibimos etiquetas, muros y en lo que van más atrasados es en el ámbito educativo. Los colegios ordinarios no están preparados ni formados para ellos y la opción que dan es derivarlos a un aula en clave o dejarlos fuera del sistema. Económicamente es verdad que hay ayudas... (Ver más) pero cada vez añaden más cosas y suben más los precios, tanto en terapias, gasolina para llevarlos, medicamentos, pañales… Quiero dar visibilidad a algo fan desconocido como es el autismo pero que está tan presente hoy en día tanto en infantil como en adultos.

Mi hija tiene una enfermedad rara, Galactosialidosis, en el mundo habrá 10-15 personas y no hay ningún tratamiento, necesitamos que den apoyo y ayudas para la investigación para que pueda tener un tratamiento y ayudar aunque haya pocas personas.

Convivir con una enfermedad rara, luchar por ser visibles donde no se conoce la enfermedad de tu hijo, no hay disponibles tratamientos y, si no eres visible, nadie te ve y la gente piensa que tu vida se acabó y no: empieza una nueva etapa.

Soy Virginia, mamá de Álvaro, un precioso niño de 6 años con TEA grado 3 no verbal. Tengo 2 hijos más: una niña mayor, de 10 años, y un peque de 2 que llegó sin avisar y ha puesto nuestra vida patas arriba, más aún si cabe.

Convivir con el autismo, cada vez más frecuente y prevalente, es muy duro y complicado, pues no es "visible" como muchas otras condiciones. El espectro es muy amplio y los niños (futuros adultos) no verbales tiene más necesidades y limitaciones que el otras... (Ver más) personas con TEA u otros diagnósticos que les permiten llevar una vida "más normal" pasando a veces desapercibido el diagnóstico hasta la edad adulta. Tras la negación, la "rebelión" y el duelo, llega el asumir nuestra realidad y luchar porque nuestros hijos vayan dando pasitos de gigante, que no os imagináis cómo celebramos. Te haces fuerte porque es la única opción de seguir y porque ellos merecen ser y vernos felices.

Mi hijo es lo mejor que me nos ha pasado (pese a lo duro de nuestro día a día) y nos enseña que la la vida es una y hay que vivirla. Siemens más nosotros de él que al revés, sin duda. Él no se queja y, por tanto, yo no debo hacerlo. Siendo él feliz, nosotros lo somos.

Una mirada suya, una sonrisa... ¡Me da la vida!
Mi miedo ... El día de mañana, cuando yo no esté...?
Todos los papás/mandas azules me entenderán💪

Mi historia empieza desde que mi hijo nace como un gran prematuro, con una pareja que el año q viene se enfrenta aún tema judicial por violencia de género maltrato habitual, de esos que no dejan marcas pero te hacen vivir un infierno, con una custodia compartida hasta que Iker cumplió 15 años y decidió no volver con su padre.
Si el día tiene 24 horas me quedan seis para dormir. Autónoma, Iker con cantidad de terapias que requieren tiempo y dinero, operaciones en Madrid con una expareja... (Ver más) que te lo complica todo. Necesitaría estar tranquila no vivir, sin vivir. Ya no me acuerdo cuándo fue la última vez que me he dedicado una tarde para mí. Encima, en esta etapa tan complicada como es la adolescencia tiene con un progenitor como padre que lo único q ha hecho en su crianza es enseñarle a tener inseguridades y a que no crea en él. Yo mientras he hecho todo lo posible para que mi hijo tenga la mejor calidad de vida y enseñarle que un día sin risa es un día perdido, pero me voy apagando como una vela.
Llevo 10 años de juicios que me agotan y aveces pienso que voy a perder la cabeza. Me da mucho miedo enfermar porque Iker solo me tiene a mí, así q si en julio gano el juicio, no me va devolver mi estabilidad emocional ni mi estrés postraumático, pero podré cuidar a mi hijo sin tanto cansancio emocional. Y lo más importante es que, las necesidades de mi hijo, sus terapias y todo lo que conlleva a nivel ortopédico, tendré la tranquilidad de poder llegar a todo.
La gente que trabaja conmigo dice que soy de admirar ya que mi hijo a conseguido todo lo q los médicos decían q no. Esta en 4º de la ESO y es de lo que estoy más orgullosa en mi vida y creo que si hemos llegado hasta aquí podremos con esto y tendremos un final feliz.

Soy Karol, mamá de Lola, con 2 años y medio nuestra vida se paró. Llegó una EE.RR a nuestra vida, pero no sabíamos su nombre y apellido exacto. Tras 5 años de visitar medicos de la SS y privados, llegó el diagnóstico final, empezando de nuevo un duelo para asimilarlo. Nos gustaría dar visibilidad a la displasia cortical que es lo que tiene nuestra hija. Poco a poco avanzamos, aunque el camino es difícil. No hay opción a rendirse, seguimos aquí y avanzando, que es lo importante. Ánimo... (Ver más) a todos esos pequeños campeones y todos esos super padres y madres.

No estás sola, no lo estamos, el soporte de madres en circunstancias atípicas es primordial para respirar en los momentos en donde la vida te ahoga tanto que te deja morá, porque la maternidad atípica te golpea fuerte y te acaricia cuando no lo esperas.

SOY MAMÁ DE UN NIÑO DE 5 AÑOS Y MEDIO CON AUTISMO. ES CIERTO QUE MI HIJO ES PRÁCTICAMENTE AUTÓNOMO PARA MUCHAS COSAS, TAMBIÉN ME HA COSTADO MUCHO TRABAJO QUE LLEGUE A SERLO. AHORA QUÉ? AHORA LLEGAN LOS BERRINCHES Y PATALETAS MULTIPLICADAS POR 1000 EN COMPARACIÓN CON EL RESTO DE NIÑOS Y NIÑAS DE SU EDAD.

AHORA LLEGAN LAS CABEZONERÍAS PROPIAS DE SU EDAD Y DE SU CONDICIÓN. AÚN ASÍ TENGO MUCHA SUERTE (TAMBIÉN HE TRABAJADO ESA SUERTE) QUE MI HIJO SÓLO SEA AUTISTA, AUNQUE A VECES... (Ver más) ME DA MUCHA PENA QUE NO SE RELACIONE CON SUS IGUALES DE UNA MANERA NEUROTÍPICA, PERO SUPONGO QUE ES TODO ACOSTUMBRARSE Y MIENTRAS ÉL ESTÉ BIEN, TODO LO DEMÁS SE PODRÁ TRABAJAR.

Hace un año que no escucho tu voz, hace un año que no oigo mama, hace un año que no se si volveré a oírlo jamás. No quiero ganar este premio, no me merezco nada. No quiero estar aquí la mayor parte del tiempo. No quiere ser esta madre a la que todo el mundo alaba su fortaleza, a la que todo el mundo admira su entereza y empuje, pero a la que nadie quiere parecerse. Nadie quiere ser. No sabéis cuanto os entiendo. Igual que siempre hay un verdor más bonito en otro Jardín ajeno, siempre hay... (Ver más) un bosque que se quema más rápido. Pienso en los padres de niños con Rett o Sanfilippo (no creo que existan enfermedades infantiles más crueles en este mundo) y espero que sea alguna de esas madres las que ganen este premio. Ver desintegrarse a tu hijo delante tuya intentando ganar una carrera imposible al tiempo… se lo merecen todo.
Mi hija pequeña tiene una malformación cerebral congénita rarísima. Tan rara que solo existe UN grupo de personas en Facebook afectadas con lo mismo, dentro de eso grupo no llegamos a mil personas en todo el mundo. Tan rara que básicamente no hay neurólogo que me pueda decir que va a ser de ella. Podría mejorar, claro que podría. Podría empeorar, por desgracia también. Y entre esos márgenes del todo es posible vivimos nosotros, que somos cinco. Pero esta no es mi historia. Yo no necesito ayuda. Yo no me merezco nada.

Yo tuve un primer beso, yo me fui a dormir a casa de mis amigas. Perdí trenes en países extranjeros y baile música enloquecida en campos de heno. Me enamore, fracase, me levante y me volví a levantar. Yo he hecho esto por mí misma y para misma. A veces sola a veces con gente. Con mis manos mis piernas mi corazón y mi cerebro funcionado a pleno rendimiento. Yo estoy bien. O lo estaré, o puedo ayudarme a mí misma y gracias a eso puedo ayudarla a ella. Con el único deseo que algún día, sea capaz de ayudarse a si misma. Con la esperanza de que incluso pueda ayudar a los demás.

¡Necesito ayuda! Mi hija tienen una condición muy única en España a la cual no la dan ningún tipo de importancia. Es más, aún nos tienen como discapacitados temporales y cada 2 años tenemos que empezar de nuevo con el papeleo. El albinismooculocutaneo es una condición genética poco incluido dentro de esta sociedad, estamos cansados de que nos miren abusivamente de que nos digan que por que le teñimos el pelo a la niña necesito hacer una viralidad de esta condición genética para hacerla... (Ver más) la vida social a mi hija más llevadera, son personas muy castigadas por la sociedad ( dicen que dan miedo, que son raros) no entienden que existe el albinismo y no saben tampoco que tiene baja visión, la crema social la pagamos como un cosmético más y nos gastamos 2 botes al mes de 300ml aún en este país se considera un cosmético para mi hija, cuando sin esta crema tendría cáncer de piel

Estamos desesperados yo tengo fibromialgia desde los 16 años y mi cuerpo da todo lo que puede.

Necesito vuestra ayuda de verdad

Soy la mamá de una niña maravillosa, alegre y con un rostro angelical. La pureza de su mirada perdida me emociona muchísimo, mirada que no sabemos cómo ni cuánto puede ver. Nació con una serie de malformaciones cerebrales que le provocan, de momento, baja visión y un retraso psicomotor severo.

Con dos años y medio, es completamente dependiente. No habla, ni anda, se sienta sola durante unos minutos, lo cual ha logrado con un gran esfuerzo, aunque necesita un asiento a medida para... (Ver más) mantener la postura. También, usa dafos, bipedestador y está aprendiendo a usar un andador.

Todas las actividades cotidianas le suponen un gran trabajo y, aunque va evolucionando poco a poco, es muy duro ver cómo le cuesta realizar las conexiones necesarias para, por ejemplo, mover su manita y coger un objeto. A pesar de todo, ella es una niña feliz, que se divierte mucho en su terapia y ejercicios diarios. No le ha quedado más remedio que luchar y nos está dando una gran lección.

Aun así, pese a ser la alegría de mi vida, también es aterrador pensar en el futuro que, por desgracia, es muy incierto.

Han pasado 32 años y 9 meses para saber realmente la enfermedad de mi hija.
Jamas nadie quiso ayudarme, todos los especialistas médicos y psicólogos decían que mi hija estaba bien, pero que yo necesitaba relax.
Para nada era cierto lo que ellos decían.
Nació a las 42 semanas de gestacion, el tapón mucoso lo expulse el 9 de noviembre de 1989 ella nació el 10 de diciembre con
Insuficiencia placentaria grado 2. Aspiracion meconial. Sufrimiento fetal grave.

Estuvo 24 días... (Ver más) en UCI. Cuando le dan el alta hospitalaria no dan importancia a que vomita mucho, no toma casi alimento, tiene mucha diarrea y, aunque no emite sonidos, se pone muy roja (creo que eso era llorar en silencio para nosotros), hay una perdida de peso (pues era un esqueleto con pellejo), la cabeza no la mantiene y hay un extravismo raro.

Aquí empieza mi batalla totalmente sola y sigo sola.
Busco al pediatra del hospital de mi ciudad para que diagnostique a mi hija. Es imposible ya que el servicio del Hospital del Rosell no me facilita su nombre. Saco de documentación sin permiso de nadie, nuestra historia, pero no hay ningún informe importante.
Hay mucho que contar. NUNCA la han diagnosticado correctamente. La trataron como retrasada mental.
Ha llevado 20 años audífono en el oído derecho y resulta que no es sorda. Desde que tenía meses las revisiones eran normales y, de adulta, lo mismo.
Como soy una madre exigente, veo que a mi hija le pasa algo y no soy ni médico ni terapeuta.Siempre desde bebé ha ido al psicólogo, rehabilitación, natación gimnasia rítmica, tenis, baile moderno, equitación.

Busqué ayudas en los abogados, con el forense del juzgado, con neuropsicólogos, pero nada. Nadie quería saber nada y los médicos especialistas, menos.

Nos cierran las salidas a otra comunidad con mejores médicos especialistas.

Cansada de todos, cambio de médico cabecera. El nuevo doctor me escucha ya que a pesar de todo mi hija sigue con caídas, mareos, vómitos y desorientaciones.

La envía a neurología. La doctora cuando la ve dice que no le pasa nada. Le comento que no voy a su consulta por capricho sino por necesidad, ya que ella tiene algo y yo no sé lo que es. Le manda una resonancia magnética de cerebro y aparece algo. Según ella un tumor. Le manda otra resonancia magnética cerebral con contraste y, en menos de 48 horas ,el secretario de la doctora en nos llama por teléfono porque la doctora quiere hacer un TAC cerebral para completar estudio. Madre mía, la medico no entiende cómo no han visto antes este diagnostico. Pues a pesar de todo, los médicos de neuro-otorrino y trauma no ven realmente lo que hay o no quieren saber ni diagnosticarlo correctamente.

Me dicen 5 diagnósticos distintos entre el otorrino, el trauma y el neuro.
NO ME DAN SALIDA A OTROS HOSPITALES.
Por privado fuimos a la Clinica Teknon en Barna.Nos recibe el doctor Bartolome Oliver con el estudio previo que se hizo anteriormente en el ins.Quirado en calle Montaner .
Resultado tiene el atlas suelto, la resolución es fijar cabeza ya que tenían que haber puesto un collarín en la infancia. Nos dice que pidamos una segunda opinión. Bajamos a Cartagena y aquí, NI CASO.

En el H.Virgen de la Arrixaca al neuro cirujano la opinión y las pruebas de otro hospital fuer de la comunidad no le importan y encima vuelve a mandar RX. Nos dice que la operación es mortal y que el hospital no tiene técnicas menos invasivas que los tornillos no se ponen bien a la primera que se pierde mucha sangre y no se opera. Tampoco la deriva a otro hospital.
El trauma dice que se ahogaría a las pocas horas de operar. La operación es mortal dada la patología tampoco la envía a otro hospital.
Mi médico de cabecera me hace un informe diciendo que llevo 31 años pendiente de mi hija (con lo que me acarrea, tanta angustia e impotencia).
Llamé al H.Valle de Hebron y allí me dieron los pasos a seguir para ser recibida en consulta de neurología. Muy agradecida al H.Catalaán porque allí si nos reciben.
Se descubre que mi hija tiene una enfermedad rara no diagnosticada en la infancia: Síndrome de Wiedermann Steiner .
Le hacen un estudio de RM. y se descubre que aunque no esta fusionado el atlas hay otra cosa. No sé si es el odontoides o el esfenoides que sobrepasa la línea de mcgregor. Que realmente el problema radica de ahí, todo lo que le ocurre a mi hija viene de esa patología. Nos dicen que cómo no lo han visto mucho antes.
La doctora escribe que el trauma y rehabilitador tengan un seguimiento con ella.
La neuroóloga de Cartagena que cuando tengamos por escrito el diagnostico del h.Valle que pidamos cita. No nos dan cita. AHORA resulta que nos marchamos el día 16 de octubre a Barna y el S.Murciano de Salud aún no nos ha recibido. Tienen que hacer un mod.1 .para el desplazamiento. Voy a esperar a mañana y, si no responden, iremos a Habitamia (al despacho de la directora de desplazamientos fuera de la comunidad). Lo siento por estos funcionarios pues son quejas lo que voy a poner.
También deciros que por fin encontré un abogado, pero no es el defensor del paciente. Este abogado si ve la nefasta atención y diagnostico a mi hija.
El primer informe con 10 meses aproximadamente es de "torticolis ocular" y ya para qué contar: error en el diagnostico .
Hay mucho más que contar, como para escribir una novela. Siempre muchas historias muy desagradables por todos lados.
Santa paciencia a todas nosotras por aguantar todas estas injusticias por funcionarios no cualificados para el cargo que ostentan. PAGADO CON NUESTROS IMPUESTOS.
Muchas gracias por leernos .
Un saludo .
Mº Dolores Soriano

Soy mamá de un peque de 8 años con Fibrosis Quística. Era cofundadora de una cooperativa de apoyo a familias, también de la Asociación Española de Educación Emocional, colaboraba en formaciones... Cuando le diagnostican con 3 meses mi vida da la vuelta. De ser una mujer con gran actividad profesional, mi objetivo se convierte en poder estar disponible para los cuidados, que a veces requerían mi absoluta dedicación por meses, a la vez que trataba de no desaparecer del mercado laboral: cobro... (Ver más) una ayuda por menor con enfermedad grave que tendría hasta sus 18 años, y después qué, como mujeres cuidadoras desaparecemos del mapa y cómo vuelves a reincorporarte siendo autónoma, cuando rondes los 60... Dejé de trabajar como terapeuta infantil, porque atendía a niños que habían sufrido abandono, y desaparecer yo 3 meses era mucho, reduje formaciones que impartía, reduje número de adultos en terapia al mínimo, salí de la cooperativa que fundé y levanté con mucho esfuerzo, dejé cargos de la asociación. Los años me han enseñado a priorizar, soy muy activa, me apasiona mi trabajo, y 15 años acompañando familias en duelo me enseñaron sobre prioridades, junto a su enfermedad, que sí cogía un poco más de trabajo de la cuenta empeoraba, me traía a tierra. Conseguí llegar a un punto de equilibrio con muchas renuncias profesionales y personales, pero me lo puse todo lo fácil que pude. Todos estos años he tratado de q mi vivencia pudiera aportar a otras mamás pasando por lo mismo, desde la asociación, colaborando en libro sobre lactancia, crianza...
Ahora mi hijo recibe un tratamiento por el que luchamos mucho. Desde Noviembre del 23 y en sólo una semana la vida nos ha cambiado 360° y aún lloro cada vez que lo escribo. Han sido 8 años terribles con una expectativa aún peor. Trabajar como profesional con las emociones, el apego, el duelo y el cuerpo ha sido un gran apoyo todo este tiempo, y ahora que lo vivo todo desde la tranquilidad de un tratamiento que nos ha dado la vida veo la angustia y la alerta que estaban siempre presentes, Me encantaría poder seguir siendo apoyo para otras mamás, y lo cierto es que es muy difícil pues es tanto a lo que estamos que no da tiempo a meter más cuando la enfermedad hace estragos y una pasa a no ser prioritaria. También tengo la espinita de cómo viven esto nuestros hij@s. Hace unos meses una compañera me pedía consejo porque atendía una familia de una nena con FQ de 11 años que había decidido que ya no quería más asistencia médica, no más tratamientos intravenosos, ingresos... Se me partió el corazón al saber que fallecía unas semanas después. Los espacios sanitarios están preparados para hacernos sobrevivir , pero no son sensibles al trauma, no saben cuántas de esas vivencias quedan en el cuerpo, los mensajes que damos, el modo en que acompañamos. Creo que ahí queda un camino enorme por recorrer....
Bueno, y pese a lo largo siento que he hecho un resumen....
Gracias

Soy una madre que tengo a mi cargo dos hijos con el Síndrome de Leigh. Una enfermedad degenerativa de origen mitocondrial calificada como una enfermedad rara. El chico es un gran dependiente desde los dos años y medio, hoy tiene 42. Y a la chica se le empezó a manifestar la enfermedad a los 15 años, hoy tiene 38. Ella usa una férula en una pierna y puede desplazarse con dificultad. No tengo ayuda apenas, ni a nivel económico ni asistencial. Por las mañanas de 11 a 14 horas a mi hijo vienen... (Ver más) a hacerle el aseo y a darle un paseo, también le dan la comida. Pero a partir de las 14 horas todo es a cargo mío. Voy siendo mayor y cada vez me canso más. Necesito una persona responsable que me ayude por las tardes en el cuidado de mis hijos. Es destacable que el chico consiguió licenciarse en Historia; ella se ha decantado por los idiomas. Creo que debo tener descanso y que el trabajo de mi hijo yo sólo lo supervise. No quiero extenderme más.

Quiero dar visibilidad a lo que me ha pasado: El 12 de julio tuve una niña con síndrome de down, algo que no esperábamos, ya que todo estaba bien en el embarazo.
Mi Instagram es @las_hermanasclaudiaydaniela y ahí cuento lo que nos ha pasado y día a día lo que vamos viviendo.

Mi hijo con 19 meses sufrió una caída grave, traumatismo craneoencefálico. Le hicieron craniectomia descompresiva de urgencia. Tras dos operaciones ( otra de cráneoplastia completa) no quedó bien, se reabsorbió el hueso y se hernió parte del cerebro por ese agujero. A día de hoy vive sin un tercio del craneo, con el peligro que conlleva. No le pueden operar más porque es muy pequeño. No me dan ayudas de material protésico ( lleva un casco que no me han financiado, aunque me corresponde)... (Ver más) ni soluciones, no hay apoyo para el aula ni nadie que me garantice su protección. Si vida corre peligro a diario. El día a día es un miedo terrible a que se hernie el cerebro y a que se golpee su cabecita con cualquier cosa. Más información en @sergiosantoss23, video y fotos.

Mi hija pequeña, Mara, de 2 años, parece de una mutación en el gen TRIO (5° caso de España, hasta donde sabemos) y una enfermedad metabólica, SCADD. Tiene dos hermanos mayores, de 5 y 7 años, que la cuidan y la quieren mucho. La enfermedad de Mara es tan rara que no saben ni a cual de las dos achacar realmente sus síntomas. Tiene un retraso psicomotor, todavía no habla, no anda, está ahora intentando conseguir sentarse sola. Es duro, pero intentamos estar siempre para ella, que sus hermanos... (Ver más) tampoco se sientan desplazados, ya que también son pequeños y necesitan atención. Al fin y al cabo soy malamadre de tres buenoshijos, a los que queremos exactamente igual, y no sólo de una niña con necesidades especiales y dos anexos. Qué entiendan esto es mi principal objetivo. Difícil contar algo en un espacio tan pequeño... Además de que yo soy de ciencias, no de letras, y la palabra no es mi fuerte. Intentamos luchar día a día porque Mara mejore, soñando con cuando nos diga su primera palabra o en que pueda levantarse y andar hacia nosotros.

Cómo uno de los días más felices de tu vida se convierte en algo durísimo e inimaginable. Todo comienza cuando das a luz a tu hija y te dicen lo siento, nos la vamos a tener que llevar a la UCIN, llegan días, semanas, meses en los que no puedes desistir y sólo puedes mantenerte fuerte, paciente y con esperanza, haciendo lo que sea y cuánto sea necesario para lograr salvar la vida de tu hija tan frágil y recién llegada a esta vida.

Hola el amor de mi alma se llama GAEL, nació un 15 del 2020...vaya año de sorpresas y de un giro brutal para todos en el mundo.
No teníamos ni idea que nos tocaría la lotería el 15 de junio 2023.
Para nosotros es nuestra lotería porque tenemos al niño más risueño, bondadoso y lleno de amor que nos da día a día.
Su condición TEA hace que nuestro universo empiece a experimentar lo que todavía nuestras mentes no saben lo que llegará.
Te amamos con el alma mi pequeño elefantito.

Soy mamá de una pequeña (19 meses) con enfermedad rara, no sabemos cual, vivimos en zona rural, todos los medicos y terapias posibles lo tenemos a más de 150km de ida y otros 150km de vuelta.
Supongo q para todos es igual de difícil pero cuando el sitio en el que vives no hay forma de adaptarlo aún es más difícil.
A sus casi dos años aún no se sienta siquiera, y no sabemos si logrará hacerlo. Todas sus patologias son bastante complejas, aunq nos consuela que conseguimos q sonríera,... (Ver más) eso nos da la vida cuando no podemos más.
Llevamos un duelo continuo desde que nació ya que al no saber el diagnóstico, ni nada, cada visita médica es una sorpresa.
La ayuda nos vendría muy bien para sacar un poco la cabeza de este agujero que parece no tener fin.

Me llamo Laura y soy mamá de un niño de 6 meses que se llama Darío. Mi hijo nació con fisura labiopalatina y microtia. Dentro de muy poco le operarán pero es un camino largo y arduo, porque no sabemos cuántas más operaciones tendrá que pasar. Cualquier ayuda es necesaria.

Gracias

Soy madre de Fran, mi pequeño gran hombre de 12 años. Vino al mundo con una malformación , hernia diafragmática , que conocimos desde el minuto uno de embarazo y por la que tuvo que ser operado nada más nacer en una intervención a vida o muerte que superó luchando con todas sus fuerzas. Aún así las secuelas que le ha dejado le llevan a tener una discapacidad física e intelectual que le acompaña todos los días. Él es un luchador y frente a todo pronóstico ha conseguido aprender a caminar,... (Ver más) a leer y a escribir y si Dios quiere, algún día aprenderá inglés y será conductor de trenes , sus dos grandes ilusiones.

No ha sido un camino fácil, mucho miedo, incertidumbre, caminando a ciegas sin un diagnóstico claro , sin saber dónde ir ni a quién acudir para poder ayudarle, sabiendo que además el tiempo juega en contra y con la eterna duda de saber si estás haciendo o no todo lo posible por él. A eso se añade lo difícil que es costear los tratamientos con especialistas si tienes también que dejar de trabajar para poder ayudarle y llevarle a las sesiones de fisio, de logopedia de estimulación que tanta falta le hacen.
Todo lo haces por él y aunque suene extraño, gracias a él, porque cuando flaquean las fuerzas , le miro y su sonrisa y la ilusión que le pone a la vida es lo que me hace seguir adelante.

Ahora está atravesando un momento complicado, con el crecimiento y pese a sus tratamientos de fisio, su columna se está torciendo más de la cuenta. Le han tenido que poner un corsé que le condiciona mucho su día a día, le cuesta respirar, le hace heridas no puede dormir bien y anímicamente Fran, está dejando de ser mi Fran alegre.

Una vez más queremos ayudarle pero qué difícil es . Lloro con él a veces cuando se lo pongo y me pide que por favor no lo haga, pero también lloro sí pienso que con todo lo que ha luchado , no sería justo que tuviera que acabar en una silla de ruedas.

Hola, os escribo porque no se si alguna madre ha hablado en el pasado de la acondroplasia. La acondroplasia es una mutación genética que hace que las personas que la padecen tengan los huesos largos(humero y fémur) más cortos porque crecen mucho más despacio, además suelen tener una cabeza mas grande y el tronco, digamos, dentro de la "normalidad". Independientemente de todo lo anterior, estas personas no suelen tener ninguna otra discapacidad.

El problema es que a día de hoy es la... (Ver más) única discapacidad que sigue generando mofa. La gente suele reírse de las personas que la padecen llamándoles "enanos" de manera despectiva. Incluso cuando te dan el diagnóstico algunos médicos siguen diciendo va tener usted "a un enano de circo", a mi me pasó en Suiza hace tan solo 5 años. En ese momento yo no tenía fuerzas para responder a ese médico, pero si me lo volviera a encontrar, le explicaría otra manera de dar ese tipo de diagnóstico.

Por otro lado, soy consciente que mucha gente también usa esa palabra desde la ignorancia más absoluta. Se ve en la cara quien lo hace "con cierta maldad" y quien desde la ignorancia. Las familias con niños con acondroplasia junto con la fundación ALPE luchamos para que este estigma desaparezca, integrando la palabra acondorplasia" en la sociedad y haciendo ver que la mejor manera de referirse a estas personas es por su nombre y que en cualquier otro caso se refieran a ellos como personas mas bajas.

Hay gente que usa "talla baja" pero, personalmente, no me parece una expresión muy "española" o "castellana". En el caso, de que me elijáis para explicar mi experiencia, me gustaría deciros que no me siento muy cómoda en la "escritura" así que necesitaría ayuda de vuestra parte para realizar un texto como el de las otras historias que he podido leer de otras madres.

Un saludo y muchas gracias por darnos voz.

No era un día diferente , era un día más , que de repente marcó mi vida , mi bebé estaba tranquilo mientras comíamos , se dispuso a gatear y su mano izquierda se engarrotaba , ese sexto sentido de una madre dijo algo está pasando , él ya tenía 14 meses y jamás le había visto hacer eso con su mano…
Me trataron de exagerada , y me mandaron a casa con ibuprofeno … unos días después , los días se volvieron semanas y las semanas meses , ingreso , pruebas , punciones , viajes , y... (Ver más) por fin llegó el diagnóstico … síndrome de aicardi goutieres , antes del nombre , nos dijeron que tenían dos noticias , una buena y una mala … la buena era que el próximo hij@ nacería sin esa enfermedad y la mala que estábamos un poco a ciegas en el camino … y nada como todo , la vida sigue , Diego va avanzando lento , pero seguro , trabaja duro , no se queja , su sonrisa es su símbolo de identidad , es un niño feliz , pero la falta de prestaciones para terapias hacen que el camino sea más difícil , pues por ahora somos sus padres los que estamos haciendo un esfuerzo sobre humano … para que el , llegue donde tenga que llegar , pero sobre todo , mi propósito en la vida es que mi hijo sea FELIZ !

Soy mamá de Pablo, de 8 años, y de Adrián, de 5. Desde los primeros meses de vida de Adrián noté que algo había diferente en él. Empecé a llamar a puertas buscando una respuesta, pero sólo encontraba un "cada niño tiene su ritmo" sumado a la pandemia.
Empecé a estudiar el máster en musicoterapia y eso me iba abriendo aún más los ojos. Estaba convencida de que mi hijo tenía algo a pesar de que nadie lo veía, o no querían verlo.
Cuando comenzó el colegio llegaron las prisas... (Ver más) y los "como está este niño sin diagnosticar", por supuesto siempre dirigidos a la madre.
Así conseguí el diagnóstico de mi pequeño, que además recibí en una llamada telefónica.
Adrián tiene síndrome de X frágil, una enfermedad rara que afecta a un alto porcentaje de la población y que viene con muchos rasgos, incluida la discapacidad intelectual. Es una enfermedad que además le he transmitido yo, así que aún tengo un buen recorrido que hacer para trabajar, entre otras cosas, la culpa.
El golpe fue duro, me sentí muy sola y aún hoy lo siento. En todo el proceso su padre y yo nos separamos, y es que este tipo de circunstancias no siempre las supera la pareja.
Reduje mi jornada laboral porque me di cuenta de lo importante que es estar presente en la vida de mis hijos el máximo tiempo posible, porque Adrián me necesita y su hermano, al que le cuesta mucho aceptar la situación, también. Mi trabajo cambia de centro cada año porque soy interina, por lo que paso cada verano cruzando los dedos para que no me alejen de mis hijos. Tener un niño con discapacidad no parece importante en estos casos...
El día a día no siempre es fácil ni bonito. Ver cómo la "inclusión" se queda tan solo en una palabra a veces es muy duro. Pero éstas situaciones sirven para ver dónde está la empatía y la humanidad. Adrián y todo lo que él nos trae es valioso aunque duro, y es un filtro maravilloso para ver directamente los corazones de las personas.
Seguimos luchando, con días buenos y otros no tantos, como todos al fin y al cabo, pero viendo la vida desde otro sitio, un poquito diferente...
Gracias por iniciativas como estás, que nos dejan dar voz a una realidad que la vida nos ha traído a muchas madres y familias.

Soy madre de un niño q acaba de cumplir los 5 años. 5 años de lucha dia tras dia por superar todas las trabas q esta vida le esta poniendo. Lo declaran con una enfermedad rara q no esta diagnosticada.

Me necesita para hacer todo, pero poco a poco esta cumpliendo metas muy importantes. Un guerrero día tras día
Ha pasado ya por varias operaciones y ingresos tras ingresos. Todo esta bien y a los 5 minutos arrancamos para el hospital. Día tras día estas con ese miedo de no poder hacer... (Ver más) nada, no poder hacer planes a corto plazo. Por dejar todo de lado para poder dedicarte por y para tu hijo, teniendo al lado también una super hermana, q pese a todo lo q también se esta perdiendo ella, lo cuida y lo ama con locura.

Cada vez q tiene q ingresar..,...yo no se ya en q pensar, en el q va a estar atendido o en todo lo q queda en casa, es una angustia solo en pensarlo

Mi bebe con 2 meses ingresó un mes en el hospital donde residíamos y de 'La Fé' de Valencia donde nos derivaron para su estudio y consiguientes pruebas que conllevaba analíticas, biopsia, hasta que le diagnosticaron colestasis intrahepática familiar progresiva tipo 2 (CIFP2),a día de hoy está medicado todos los días más refuerzo de bibes en polvo y cada tres semanas revisiones a 'La Fé' para ver su higado.

Mi hijo está pasando una depresión con 16 años, se autolesiona constantemente (con algún intento de suicidio) me divorcie de su padre al nacer él porque era un maltratador psicológico, ahora la consecuencia es esta...su hermana es AACC (talentos múltiples) y alta demanda además de PAS (Alta sensibilidad), le está afectando muchísimo la situación familiar...y no podemos permitirnos una terapia, todo es previo paso por caja y está siendo DURÍSIMO..., para ellos y para MÍ, que no paro... (Ver más) de autoculparme como hacemos todas.

Mi hijo mayor, Asier, fue diagnosticado con TEA con dos años y medio. Empezó la guardería con un año y al año y medio ya nos dijeron que algo no iba bien, no te miraba cuando le llamabas, no señalaba. El médico de cabecera nos derivó al neurólogo y allí empezamos con apenas dos años y mes nos dieron un diagnóstico de retraso madurativo con sospecha de espectro autista.

Todo ese año acudimos al neurólogo cada tres meses, hasta que en junio nos dieron el diagnóstico definitivo,... (Ver más) TEA. Antes de los tres años, ya iba a terapia de psicomotricidad y motivación, empezó a decir sus primeras palabras con tres años, recuerdo la primera vez que dijo su nombre, con tanta fuerza que se me ha quedado grabado en el corazón. Entró al colegio con apoyos de Pt y Al, no había aula Tea, iba a una clase ordinaria. Y allí conocí a una de las mejores profesoras de infantil que existe en el mundo, nuestra querida Adriana. Adriana se esforzó en cada minuto que Asier pasaba en el aula en ayudarle en todo, en formarse, en ayudarle a que se expresara (casi no hablaba, solo decía palabras sueltas) empezaron a gustarles los números en inglés (un idioma que adora y domina a partes iguales y en el que ha sido autodidacta) Luego conoceríamos a nuestra Pt… Teresa, una de esas personas que es todo bondad y trabajo constante que hasta el día de hoy nos acompaña en nuestro camino.

Empezamos con la atención temprana y nuestra terapia en casa, con nuestra incondicional Andrea, continuamos con la natación (es un enamorado del agua, le encanta nadar y si por el fuera, no saldría del agua, es su elemento) Recuerdo la etapa de infantil llena de retos, pero también de muchos resultados positivos, con mucho desgaste emocional, pero llena de cosas buenas.
Nació su hermano, que nos ha traído una maternidad completamente distinta y en ese momento fue un rayo de luz entre todas esas nubes que nos íbamos encontrando.

Terminó infantil y llegaron los miedos en primaria. el primer año de Primaria fue muy distinto a lo que yo me imaginaba. ya no estábamos en infantil y la persona que estuvo con Asier ese año no termino de ser la mejor para él, pero teníamos la suerte de tener a Teresa con nosotros que nos ayudó a superar el curso con nota.

A todo este se nos acabó la atención temprana, ya teníamos más tiempo libre, para disfrutar con el entre semana y no colapsar. Incrementamos los horarios de terapia en casa y los de piscina, en lugar de un día, dos para que disfrutara al máxima sobre todo en los meses de invierno.

El año pasado, segundo de primaria, pasamos un curso de lo mas bonito, con aula TEA, con unos educadores de excepción y que ha día de hoy seguimos manteniendo. Asier conectó perfectamente con su nuevo entorno y tubo un curso de lo más bonito y especial. Empezamos con equino terapia (otra cosa más a la espalda para su desarrollo ) y no puede estar más feliz. Siempre hemos tenido animales en casa, pero la conexión con los caballos…. Es brutal nos quedamos muy sorprendidos de su respuesta hacía a ellos, los quiere con locura.

Esta es la historia, muy resumida de un niño que se supera todos los días por alcanzar objetivos para tener en un futuro, una vida normal, dentro de las posibilidades que tenemos en casa, siempre con la ayuda de los abuelos y familiares directos.

Soy madre por vocación, me inicié tarde en la maternidad pero aún así, tengo tres hijos, mis tres estrellas que me dan luz. Cuando mi pequeña no había cumplido dos añitos me quede viuda, fue poco antes de la pandemia y fue devastador. Estuve meses de baja y luego al reincorporarme como teletrabajamos al 100% conseguía conciliar. El problema empezó cuando nos obligaron a ir presencialmente tres días en semana. Aún así con bastante ayuda de mi madre, conseguí apañarme.

Mi hijo... (Ver más) mayor de 10 años y medio siempre había sido muy movido, habíamos ido al psicólogo y siempre destacaba su gran impulsividad, hace un año le diagnosticaron TDAH. Desde entonces le hemos puesto nombre y estamos peleando para que nuestra vida familiar sea “normal”. Sospecho que tiene también trastorno negativista desafiante y a veces es muy duro todo.
Mi madre falleció en enero de este año, y desde entonces todo está siendo más complicado aún.

Ahora intento pedir una adaptación de jornada en la empresa y parece que les cuesta concedérmelo. También he solicitado una reducción de jornada por cuidado de menor con enfermedad grave y no tengo respuesta. Me siento muy muy sola y todo se me hace cuesta arriba, sé que saldremos adelante, pero a qué precio.

¡Gracias por leerme ❤️!

Soy mamá soltera por elección.

Tengo un bebé de 13 meses diagnosticado con parálisis cerebral y epilepsia a raíz de sufrir una parada cardiorrespiratoria cuando tenía mes y medio de vida.

No se sabe el origen ni por qué pasó. Mi hijo nació perfectamente sano y se han descartado tanto problemas metabólicos como genéticos.

Llevo desempleada 3 años, dedicada exclusivamente a mi hijo desde que le ocurrió. Toda la ayuda es poca.

Nuestra historia comienza cuando mi niño cumplió 18 meses, en pleno encierro de pandemia, antes de esto él decía mamá y papá y a partir de ahí dejo de hacerlo, no miraba a los ojos, no imitaba, no comía sólido, y así, encerraditos, nos dimos cuenta que había dejado de hablar esas dos palabras y que estaba muy encerrado en sí mismo.. tirando de internet nos dimos cuenta que encajaba con autismo… fue duro en ese momento pasar el duelo en casa sin salir conseguimos ayuda enseguida telefónicamente... (Ver más) a través de un neuropediatra y cuando pudimos volver a la normalidad comenzamos con la vorágine de trámites, valoraciones, diagnósticos y demás trámites burocráticos sin fin hasta confirmar nuestras sospechas. Mi pequeño tiene Tea. Costó asumirlo, costó asomarme a ese abismo en el que nunca había indagado pero no costó ponernos en marcha con terapias de manera privada. Mi niño a día de hoy tiene 5 años, es un ejemplo constante de superación diaria, además de ser el más risueño y cariñoso del mundo y súper inteligente. Gracias a sus terapeutas hoy es otro, las que nos podemos permitir porque hay muchas a les que no llegamos. Aún no habla, eso se perdió en el encierro, y digo aún porque tengo la esperanza de que lo conseguirá cuando él esté listo, pero toda ayuda en ese sentido nos vendría fenomenal. Un pequeño guerrero que demuestra que nada es imposible, que me ha enseñado multiples maneras de aprender, que me ha sumergido en la diversidad, y he de decir que en sus 5 años de vida me ha enseñado mucho más de lo que he aprendido el resto de la vida. Amor sin lenguaje verbal pero amor en mayúsculas y juntos de la mano avanzamos día a dia. Gran lección de vida y gracias por existir pequeño porque nos haces ser mejores personas

Mi hijo mayor, fue diagnosticado con 3 años de Trastorno del Espectro Autista, en concreto Asperger. Con 2 años su padre decidió que no estaba preparado para la paternidad, por lo que para bien o mal todo recayó sobre mi, las terapias son muy caras y las ayudas de risa, he te nido que prescindir de vacaciones durante mas de 6 años, doblar turnos y comer guardias para poder pagar colegios, educadores sociales y psicólogos, he luchado muchas batallas, la de la familia (desde que al principio... (Ver más) al niño no le pasa nada hasta el que ahora quieran darme lecciones de cómo tengo que hacer las cosas).
Hace 4 años encontré el gran apoyo y el amor de mi vida con el que he tenido una hija, ambos se adoran, el mayor tiene 12 años y la pequeña 2, seguimos luchando es un camino para toda la vida pero no me rendiré jamás.

Hola somos una familia de 6, actualmente vivimos con mi madre porque la economía está difícil y aparte tiene cáncer y la estamos cuidando, bueno la cuido yo... tengo 4 hijos, una niña de 11, otro niño de 7 y gemelos idénticos con casi 4 años, nacieron prematuros con 28 semanas, los dos tienen autismo uno más leve que el otro, pero los dos tienen lo suyo, es muy difícil llevarlos, solo nos dan 1 día a la semana de terapia en cdiap que es en Catalunya pero yo creo que necesitan mucho más,... (Ver más) tampoco tenemos economía como para brindarles más terapias, yo no puedo trabajar por los niños. Y de verdad estoy desesperada, con depresión y medicación psiquiátrica.

Soy Sole mamá de dos niños de Julio con catorce años. Y Alejandro con nueve años, tiene diagnósticado Neurofibromatosis tipo 1, hidrocefalia leve.

Soy mama de un niño sordo de nacimiento y de una niña acabada de diagnosticar de TEA. El inmenso vacío que se siente cuando te dan un diagnóstico da vértigo y el miedo y la incertidumbre te persiguen día tras día. Intentas hacer vida "normal" pero te dices a ti misma que tu vida ya no es "normal", que no lo podrá ser nunca. Lloras a escondidas porque tienes que ser fuerte, porque podría ser peor, porque no sabes por qué les ha tocado a tus hijos... nadie te da respuestas. Y van pasando... (Ver más) los años y sobrevives como puedes. Cuando encuentras un/a profesional que te da la mano para acompañarte, te aferras a ella hasta casi la mala educación.

Soy Patricia, vivo en la Comunidad de Madrid, y tengo una niña de apenas 3 añitos diagnosticada con autismo. A día de hoy no habla, no controla esfínter, ni come sola. Afortunadamente y gracias a las terapias pagadas de nuestro bolsillo, fija mucho más la miranda y nos atiende más.

Este septiembre ha empezado el colegio y, entre otras cosas, por no haber recibido apoyo en la escuela infantil, no ha podido optar a estar en aula TEA. Está escolarizada en ordinaria con apoyos (PT y AL).... (Ver más) Antes de terminar el periodo de adaptación nos han reunido en el colegio para decirnos que no conecta y que el apoyo que tiene es insuficiente, que quieren mover todo para que, cuanto antes (que sería como pronto el curso que viene) pueda estar en aula TEA.

Ahora bien aparte de que este año contará con apoyos insuficientes, una vez que tenga esa plaza no tiene porque estar en su colegio, ni siquiera en el municipio en el que residimos, ¿no tienen nuestros hijos los mismos derechos que el resto a recibir una educación de calidad y con el apoyo que cada uno requiera? ¿Esto no vulnera los derechos de nuestros hijos? No puede ser que la educación de nuestros hijos esté en juego por unos procedimientos así.

Sólo me consuela pensar que mi hija es una niña feliz.

Canijo nació en 2018, con hipotiroidismo congénito, esta enfermedad "invisible", puede afectar al desarrollo tanto físico con mental del niño si no se trata de la manera adecuada, el riesgo de que no creciera al ritmo adecuado, es mayor durante los tres primeros años de vida, los cuales pasamos yendo a analíticas cada mes, cada tres y cada seis, para asegurar que todo iba bien y siempre con la incertidumbre. Al pasar el umbral de los tres años por fin pudimos estar más tranquilos, o eso creíamos...... (Ver más) Nosotros siempre habíamos observado que Canijo tenía comportamientos diferentes a otros niños de su edad pero nunca lo comentamos con nadie por miedo a parecer arrogantes. Hasta que la profesora nos llamo y nos comentó que quería que se le hiciera una valoración por parte del equipo de atención temprana. Este equipo vio igualmente comportamientos y expresiones en el niño fuera de lugar para su edad, por encima. Después de dos años de ir de aquí para allá el centro de valoración infantil de la comunidad de Madrid nos diagnóstica al niño con Asperger y posibles altas capacidades, tiene 5 años. Convivimos con un niño que no atiende a nada, vive su propia historia y la va desarrollando como el quiere, sin que nada ni nadie se le interponga. Un niño al que le cuesta horrores mantener una relación "normal" con sus iguales.
Durante todo el año pasado estuvo yendo a un psicólogo para enseñarnos a trabajar con el y para enseñarle a estar con sus iguales, avanzamos y retrocedemos por días, según él quiera.
Así que aquí seguimos luchando por él, porque pueda llevar una vida "normal", jugar con los demás, aprender, soñar y crecer como todos los demás.

María es una niña muy cariñosa, alegre y muy pura y tiene un gen patogénico muy poco frecuente del cual se sabe poco aún así...nos a costado 10 años y medio para dar con algo y aún así no paramos necesitamos crecer y evolucionar y que su caso sea todo oídos por si los pueden tender la mano especialistas que si sepan algo de este gen patogénico con variantes alteradas ...gen hvp2

Mi historia es la historia de muchísimas familias y malas madres de España. Tengo mellizos, Emma y Alejandro, con 8 años recién cumplidos. Alejandro tiene Tea, y como todo niño con necesidades, tiene sus apoyos y recursos dentro y fuera del cole. El problema viene cuando en el cole empiezan a reducir horas de recursos porque hay cada vez más alumnos en el centro con necesidades y las administraciones no mandan dichos recursos o una ampliación horaria de ellos. Hablamos de maestr@s de pt, de... (Ver más) AL, y ptis. Además como a las ptis no se les está pagando, van a huelga. El papel de las ptis es súper importante, es un apoyo para los maestros y maestras en el aula y son los guías de nuestros hijos con necesidades. Mi hijo por ejemplo la necesita para el comedor, para el recreo , entre otros. Cómo ya he dicho, mi historia es la de muchas familias, pero necesitamos poner el altavoz y que nos escuchen. si a esta situación le sumamos que soy maestra interina, que estoy estudiando oposiciones, más una situación en mi matrimonio de desgaste, con lo que conlleva llevar hacia adelante una casa, hijos etc, el estrés y la ansiedad aparecen. Aún así procuro sacar tiempo para mi, y me voy a correr, corro trails de montaña. Ahí es donde me siento libre, y por unos momentos, puedo respirar y coger energía para seguir.
Un saludo, y muchas gracias por leer mi historia!!

Hola. Soy una mama de 34 años, tengo dos hijos uno de 14 años y otro de 10. He seleccionado la categoría de hijo pero podría decir las dos.

Os explico:

A mi hijo pequeño desde el año y medio nos decían que podría ser TDAH muchos años luchando sabiendo que había algo pero en el cole no nos ayudan, a raíz de la pandemia ya era una situación que no podíamos más y su pediatra consiguió que me lo evaluaran por la seguridad social ya que el colegio no admitía los informes... (Ver más) que le llevábamos del privado. Pues un año después de estar desplazándonos cada dos semanas llego la noticio, ya mi hijo tenía 9 años, mi hijos es TEA nivel 1 + AACC, sí, sí, a los 9 años lo descubrimos. Yo había tenido dos trabajos pero siempre había tenido que dejarlos porque me necesitaba, ahora solo trabajo dos horas mientras el esta en el cole, para así poder desplazarme al hospital cuando lo necesite para sus revisiones y terapia.Nos niegan la beca porque según la orientadora al ser un niño intelectual y no tener apoyos( no le dan) no le hace falta después del colegio. Asíque las pagamos nosotros.

¿¿Parece poco verdad?? Pues a eso súmale que yo llevo 4 años diagnosticada de enfermedad de crohn y aun no hemos conseguido estar en remisión. También cuido y atiendo a mi adolescente mientras que el papá trabaja en la hostelería entre 12-14 horas al día, 6 días a la semana.

Nunca he querido compartir mi experiencia porque tengo claro mi camino y no quiero que nada lo nuble ni lo cambie. Vamos cada día intentando tener pequeños momentos felices en nuestra maravillosa familia y sobre todo normalizar lo que para nosotros es lo más normal.

Muchas personas a lo largo del tiempo me han insistido en que debería compartir nuestra experiencia… jamas me lo planteé. Pero al ver esta iniciativa algo me ha llamado ya que sigo a malas madres y a Lucía y me gusta el... (Ver más) tono de sus mensajes día a día.

Buenas noches,me llamo Carmen,tengo una hija con discapacidad,está diagnosticada de esclerosis tuberosa ,la operaron de un astrocitoma gigantesco celular ,la operaron con dos años y medio y está en siña de rueda ,no habla y retraso severo,fue operada en el Gregorio Marañón,después tuvo seis válvulas para que le ayudará a drenar el líquido enselorraquideo ,con dos meses tuvo quimio y mucho tiempo de hospital ,ahora tiene 26 años y es un bebé en grande y cuando le duele o se enferma lo... (Ver más) pasamos muy mal ,ya que Carmen no habla ni me señala donde le duele,solo de verla feliz yo soy feliz.