Mi hijo Daniel fue diagnosticado a los 8 años de Ataxia de Friedreich, enfermedad rara, degenerativa y sin cura, que de un plumazo, destruyó nuestros planes de futuro.

Sin tiempo para recomponernos, la vida nos vuelve a golpear duramente, y mis otros dos hijos, Carolina (11) y Hugo (5), también son diagnosticados con la misma enfermedad devastadora.

Hoy, 4 años después, lucho cada día por la visibilidad, la investigación y la felicidad de mis niños, sabiendo que la maternidad,... (Ver más) duele, pero también cura.
@viviendo_con_ataxia

Mi nombre es Cristina soy mamá de una niña de 15 meses llamada Valentina, somos una familia de Los barrios (Cádiz)

Hace 15 meses nuestra vida se puso patas arriba cuando nos dieron la peor de las noticias: vuestra hija puede tener una enfermedad, y una enfermedad ultra rara sin tratamiento ni cura.

Como si un jarro de agua fría recorriera mi cuerpo y un puñal atravesara mi corazón.

Pues bien, aquí va nuestra historia:

Valentina nació un 29 de mayo de 22 en el... (Ver más) Hospital Punta Europa de Algeciras (Cádiz) a las 34+2 todo estaba bien, embarazo perfecto, revisiones perfectas tanto lo privado como la seguridad social, llegó el día, tuve a Valentina y cuando me la ponen en el pecho, Valentina no llora.. se la llevan los médicos y nos dicen que no nos preocupemos que está bien que van a limpiarla. Pues bien, 40 largos minutos después, nuestro mundo se rompió en dos, llega la pediatra y nos comunica que Valentina no reacciona, que está mal, nos quedamos en shock, y Jorge ( el papá de Valentina ) suplica que la salven, suplica una ambulancia para derivarla al hospital de referencia Hospital universitario puerta del mar (Cádiz) nos comunican que irá para allá, pero que quizás no llegue ya que va muy mal. Nosotros sin saber cómo y porque había pasado, pido el alta voluntaria a 2h de dar a luz y voy en coche detrás de la ambulancia.
Llegamos al hospital que está a 1h y algo de camino, y nos comunican que Valentina está mal, que 24/48h eran cruciales, nos meten en una habitación del hospital, donde nos acomodamos y descansamos un poco, había tenido a Valentina y no había podido descansar.
Al siguiente día a primera hora de la mañana estábamos en la puerta de UCI neonatal, cuando entramos nos dicen que Valentina está sedada, que está delicada, y que había que ir viendo que pasaba, una semana así prácticamente sin saber. Fueron pasando los días, y se iba acercando más, lo que pensábamos que jamas podría llegar a nuestras vidas.
"Queremos hablar con vosotros papás, Valentina puede tener una enfermedad", dije, no puede ser, las revisiones han sido perfectas, asienta la cabeza, "estas cosas no salen por muchas pruebas que realice".
nos quedamos en shock pero con la esperanza de que podría ver una equivocación, fueron pasando los días y yo veía a mi alrededor más peques, siempre se ha dicho que las comparaciones son odiosas, pues yo veía que Valentina no era igual. 5 largos meses ingresados del 29 de mayo al 31 de octubre, se convirtió en nuestra segunda casa, nuestra familia. Ellos nos devolvieron las ganas de vivir, además de cuidar de nuestra hija, nos cuidaban a nosotros, a las 4 meses nos comunican que le tienen que hacer a Valentina la sonda peg para poder alimentarse (un botoncito que tiene en la barriga para poder alimentarse) la operación fue un éxito y salió genial, pasaron los días y viene lo más temido, una traqueostomia.. ahí nos derrumbamos aún más, mi niña por dios, con 4 meses que vida tan cruel, pues bien, se vuelve a repetir y salir muy bien la operación. Esto nos hacía estar más cerca de casa, todo esto sin diagnóstico. A la semana de hacerle la traqueo viene a UCI el jefe de UCI y nos comunica si podríamos entrar al despacho, nuestras caras eran un poema y las piernas temblaban solas, sentarse por favor, "tenemos diagnóstico, Valentina tiene una enfermedad ultra rara siendo el primer caso en España y en el que se conocen menos de 30 casos en el mundo, una enfermedad grave sin tratamiento ni cura, es una polineuropatia hipomielinizante congénita tipo 3 una mutación muy infrecuente en el gen cntnap1 esto es una afectación en una proteína que se llama mielina que es la encargada de mandar los impulsos a los movimientos, es decir, Valentina tiene poca movilidad".
¿Perdón? Puedes repetirlo… espera que me lo apunto, pues bien, que podemos hacer, donde podemos llevarla, nos podéis quitar la mielina a nosotros?… asienta la cabeza y nos dice no, Lo siento, no es tan fácil.
Salimos inmediatamente de allí y pongo la enfermedad en Google, no sale absolutamente nada, entro y le digo, perdona, el nombre creo que me lo has dicho mal, no me sale nada, y su respuesta fue, no te va salir, no hay información acerca de la enfermedad… tierra trágame.
Fueron días muy muy muy muy duros, es algo que no podría explicar con palabras, Valentina nos unió más al papá y a mi, fuimos a una, queríamos sacar a nuestra hija del hospital, como fuese pero con ella, poder disfrutar el tiempo que no sabemos que va a estar con nosotros, es algo muy doloroso.
Pasamos a planta para enseñarnos los cuidados que tiene que tener Valentina, pues bien, en dos semanas estábamos más que preparados para irnos a casa, no podía creerlo. Nos íbamos con mi niña, un sueño que no queríamos despertar dejando a un lado su enfermedad. Llegamos a casa, y a una semana de estar en casa, no podíamos estar de brazos cruzados, le hicimos una red social en Instagram para poder encontrar esos supuestos 30 casos en el mundo, @elcaminodevalentina29 y nos pusimos manos a la obra a dar visibilidad a su enfermedad, pudimos contactar con 3, Italia, California y Brazil, luchando y luchando encontramos un grupo de investigadores en la universidad Pablo de Olavide en Sevilla, quien se a interesado por el caso y va a estudiar su enfermedad, investigación que tiene un coste de 50.000€ al año, no podemos sostener esa cantidad de dinero solos, creamos una asociación el camino de Valentina, donde recaudamos fondos para que la investigación siga adelante, es una esperanza que tenemos ahí, y queremos intentar todo por nuestra hija, Valentina va a clases de físio de lunes a viernes, y aunque su evolución no es rápida, tiene evolución lenta y eso a nosotros nos llena el corazón, nuestro lema es, la palabra rendirse no entra en nuestro vocabulario, y con 31 años que tenemos ambos, la vida nos dio un golpe de realidad para ver lo que realmente es la vida y valorar lo que verdaderamente importa. A pesar de su enfermedad, si volviéramos atrás, volveríamos a pasar por todo lo que hemos pasado, y volveríamos a elegir a nuestra hija.

Soy Laura y soy la mamá de un campeón.

Álvaro llegó a nuestras vidas el 29 de abril de 2022. Todo parecía ir bien, el embarazo había sido bueno, el parto también, aunque, después de 24 horas intentándolo, tuvo que ser por cesárea, todas las pruebas habían salido correctamente, pero pasaban los meses y yo veía que algo no iba como debería ir. A los 4 meses, en una revisión rutinaria de la pediatra le dije, yo creo que este niño no hace lo que tendría que hacer. En efecto, la... (Ver más) pediatra vio que Álvaro no seguía los objetos y no tenía mucha intención de agarrarlos. Y aquí fue donde comenzó la odisea. Rápidamente nos mandaron a la neuróloga de maduración, y en su consulta (de más de 1 hora), escuchamos la primera palabra que hizo mi primera brecha en el corazón, “Parálisis cerebral”. Desde ese momento el hospital se convirtió en mi segunda casa y los médicos mi segunda familia. Íbamos a neurólogos, oftalmólogos, otorrinos, fisios, logopedas… Cambiamos la guardería por atención temprana, sesiones y terapias y consultas de todo tipo de médicos. Cada dos por tres le extraían sangre a Álvaro, cosa que era complicadísimo. Que si análisis rutinarios, que si pruebas metabólicas, y por último, prueba genética. Esos meses fueron muy duros y no digo los peores porque creo que lo peor llegó después. Todo era una incertidumbre pero, este no saber exactamente, te da para ponerte en lo peor pero también en lo mejor. Puede que sólo sea un trastorno metabólico que con unas vitaminas todo vaya bien, a lo mejor con algún tratamiento puede llevar una vida normal, solo va a tener un desarrollo más lento…Dentro de lo malo intentas pensar en lo mejor.

En otra visita a la neuróloga le enseñamos un video que le habíamos grabado a Álvaro haciendo un “tic” que solía repetir, y aquí vino la “segunda brecha a mi corazón” Esta vez la palabra en cuestión fue EPILEPSIA. Entramos en un mundo nuevo, nuevas palabras en nuestro vocabulario, nuevos médicos, encefalogramas, neurofisiólogos… Después de trasladar nuestra “residencia” durante unas semanas al hospital parecía que la cosa había mejorado. Álvaro pegó un cambio. Ya no cogía esos berrinches tan típicos suyos y que nos desesperaban porque no conseguíamos poder calmarlo. Ahí se abrió un rayito de esperanza. Todo va a ir a mejor. ¡Qué poco me duró esa esperanza! A su vez los fisios me iban soltando palabras como Tetraparesia Espástica, hipotonía, hipertonía; yo no entendía nada, yo solo pensaba ¿pero el niño va andar? Esa era la pregunta que me rondaba todo el día, que me angustiaba. Aun así no perdía la esperanza.

20 de febrero de 2023, esa fecha que ya me perseguirá por el resto de mi vida. Ahí fue donde mi corazón se quebró del todo. Llegó el temido diagnóstico. Una mutación genética llamada SPATA5 que conllevaba, entre otras cosas, epilepsia, falta de control cefálico, problemas auditivos y visuales, retraso motor e intelectual… RETRASO…mi corazón se rompió. Aquí vino lo difícil, ENTENDER lo que me estaban diciendo, ASIMILARLO, CONTARLO…Porque cuando me dicen “bueno al menos tienes un diagnóstico, eso es bueno, al menos ya sabes dónde enfocarte”, mi cabeza solo piensa ¿que eso es bueno? Con la “ignorancia” tu cabeza puede imaginar que no va ser todo tan malo, pero cuando te han dicho lo que hay, la imaginación o la esperanza se ven reducidas.

Pero a pesar de que todo está en contra hemos sabido encontrar un camino (con ayuda, entre otros de profesionales). Un camino de lucha y de superación propia. Rápidamente nos hemos puesto en contacto con los otros padres de los otros niños con esta misma enfermedad. Somos solo 7 casos en España. Hemos compartido penas, diagnósticos, evoluciones…y aunque el horizonte se ve con muchos nubarrones, no me voy a rendir. Nos pusimos manos a la obra y creamos una asociación entre todos los padres (a expensas de un último papel del RNA). Nos hemos puesto en contacto con un investigador para abrir una línea de investigación de esta enfermedad. Abriendo blogs, redes sociales a nivel, no solo de la asociación si no también personal de Álvaro. Hablando con amigos dispuestos a colaborar en lo que puedan. Contactando con medios de comunicación para dar visibilidad a esto. Inventando maneras de poder recaudar fondos para todo lo que queremos llevar a cabo.

Pues esta es mi historia y la de Álvaro. Una historia que solo acaba de empezar, que va a ser muy dura, pero seguro también muy gratificante. Una historia de superación y no solo para mí como madre sino para todos los que me rodean y para aquellos que quieran tomar esta historia como modelo.

Acabo compartiendo la frase que se ha convertido en mi “mantra”:
Avanzar lento, también es avanzar.

Yo sabía que iba a ser madre. Lo que no sabía era que iba a ser madre de un niño con autismo.

Desconocía que la discapacidad entraría por la puerta de mi casa para quedarse, pero entró. Vaya que sí entró…

Al principio todos me llamaban loca, porque a diferencia de otras diversidades funcionales, el autismo es invisible para los que no se detienen a observar.

Mi hijo no tenía rasgos en la cara que delatasen su condición, pero yo lo veía a todas horas y en todas partes.... (Ver más) El autismo estaba ahí, cada vez que lo llamaba y no se giraba al escuchar su nombre. Cada vez que llegaba a casa y no venía a saludarme. Cada vez que intentaba jugar con él y no encontraba el modo.

El autismo me robó los cinco lobitos, el corro de las patatas, el cucutras… pero todos insistían en que a mi hijo no le pasaba nada.

Hasta que un día, algo tarde…, llegó un diagnóstico de tres letras: TEA. Y con él, un montón de preguntas sin respuesta.

Nadie sabe decirte nada, porque en autismo nada es igual ni lineal.
No sé si algún día logrará adquirir el lenguaje, si tendrá amigos, o si podrá estudiar una carrera. Ni siquiera sé cuando dejará el pañal, cuando podré contarle un cuento, o si llegará el día que entienda que es su cumpleaños.

A veces me pregunto si algún día dejará de doler…

Una sigue sin acostumbrarse del todo al sonido estridente de las estereotipias de descarga, a no escuchar su voz, a las filas kilométricas que invaden la casa, o a los rituales de apagar y encender luces, apagar y encender; abrir y cerrar puertas, abrir y cerrar, abrir y cerrar…

Pero lo peor es este espacio invisible que la sociedad nos deja.

Esa incómoda sensación de tener que conformarte con las migajas, y encima tener que dar las gracias.

Los peores horarios en la piscina, la hora que no quiere nadie para ir a las barracas sin ruido…

Lo que más duele es la falta de comprensión. La soledad. La derechos cuando te dicen que no hay extraescolares para niños como el tuyo. La impotencia que sientes cuando te invitan a buscar otro colegio. Cuando no cuentan contigo para planes o te dejan de invitar a los cumpleaños.

Hay cosas que si no las vives no las entiendes. Pero tener un hijo autista moderado, no verbal… es algo así como si el mundo te diese la espalda y tú tuvieras que correr para alcanzarlo.

Pero, por muy rápido que corras, nunca llegas.

Ibai llegó en enero del 2022, llegó dando luz y alegría. Nos habíamos convertido en familia numerosa y estábamos felices, pero según pasaban los meses algo en mi decía que esta maternidad era diferente, notaba que Ibai no avanzaba como lo habían hecho Unax y Aimar, no era la lactancia deseada, Ibai no succionaba bien y poco a poco veía que iba debilitándose hasta el punto de no sujetar su cabecita.

En agosto de ese año llegó la oscuridad más profunda que hayamos conocido nunca.... (Ver más) Ibai se pone malito, muy malito y mis sospechas de que algo no era ¨normal¨ se confirman.

Todo apuntaba a que la hipotonía que tenía Ibai era a causa de una enfermedad metabólica y nunca se me olvidará la frase que utilizó la doctora de la UCI para explicarnos que tenían que encontrar la causa de todos esos síntomas pero que no iba a ser fácil “Las enfermedades metabólicas son el cajón desastre de las enfermedades, no podemos decir cuando tendremos diagnóstico para Ibai”.

Nuestro pequeño empeora y empiezan las hipótesis, las pruebas, análisis varios, etc. Nosotros empezamos a familiarizarnos con palabras, nombres de medicamentos, de toxinas, de enfermedades, etc. Durante su ingreso (casi 2 meses) conocimos lo que es el verdadero miedo, el pánico a lo desconocido y comenzamos a retener en nuestra memoria cada gesto, rasgo de nuestro pequeñín, no queríamos olvidar cómo era, pero al mismo tiempo ver fotos y vídeos donde no tenía ningún síntoma nos dolía, nos daba rabia pensar lo injusto que era aquello y llegaban las preguntas ¿por qué a él? ¿por qué a nosotros?.

Al fin llega el ansiado alta (en realidad era un traslado a domicilio) porque no había mejorado del todo y aún seguíamos sin diagnóstico, pero queríamos tenerlo en casa con nosotros. A finales de septiembre llega el diagnostico de Ibai “Deficiencia de 3-hidroxi isobutiril-coa hidrolasa”. Apenas hay nada escrito sobre ella, son unos 35 casos en el mundo y 4 o 5 en España.

Ibai ha pasado unos meses bastante buenos llegando incluso a mejorar muchos aspectos. Pero llegó el verano y hemos sufrido un horrible “dejavú” con varios ingresos incluidos.

¿Qué maternidad me ha tocado vivir? Una muy diferente, una maternidad que no pedí, llena de medicamentos, de terapias, de sacar fuerzas de donde no las hay. Esta maternidad está siendo muy dura, ni 100 hojas que escriba podrían describirlo del todo, pero a la vez me está enseñando a ver la vida de otra manera, a valorar cada gesto, cada hito de desarrollo de Ibai, a comprender que pase lo que pase tenemos que estar unidos, ser positivos, a pedir ayuda porque todos la necesitamos en algún momento de nuestra vida, a delegar, a relativizar...

Soy mamá de David, un mellizo prematuro que nació a las 28 semanas de gestación. A los cinco días de nacer debido a una infección le dio una hemorragia cerebral tan grande que nos dijeron que nos despidiéramos de él, pero inesperadamente sobrevivió a aquella noche pero con muchas secuelas: el propio daño cerebral, hidrocefalia, epilepsia, sin cerebelo porque la hemorragia arrastró las células cerebelosas de su cerebro en formación y meningitis sin salir del hospital. Estuvo 4 veces en... (Ver más) quirófano para intentar comunicar sus ventrículos y para colocar una válvula para drenar el líquido cefalorraquideo. Estuvimos 5 meses en la uci neonatal. Y ahora cada día con nosotros es un regalo. A pesar de la gravedad, pues no ve, no llora, apenas se mueve creemos que es un niño feliz porque está rodeado de amor .

 
Soy Raquel Juárez, voy a compartir con vosotras una parte de mi vida, la cual iba a dar un giro.
Era octubre del 2007, tenía 28 años, acabábamos hacía unos días de aterrizar de uno de los viajes más espectaculares que he hecho, África. En esos momentos trabajaba en una gestoría y llevaba unos cuantos días con dolores de cabeza terribles que no desaparecían ni mitigaban con analgésicos.  Una tarde cuando David, mi marido, vino de trabajar le dije que no lo podía soportar más... (Ver más) y que me llevase a urgencias. Mi hermana Esther es enfermera y en aquel entonces trabajaba en el hospital donde fui, y en el que continúo a día de hoy tratándome.
Comienzan a realizarme pruebas y deciden ingresarme. Seguro que ya todos sabían lo que pasaba menos yo...desde hace tiempo soy muy muy impaciente...me mata la incertidumbre.
Por la mañana me despierto con una parálisis facial y de la cabeza que cada vez va a más en el lado derecho. Diagnóstico enfermedad desminalizante sugestiva de esclerosis múltiple recurrente remitente. Me marcho a casa con bolos de cortisona, es lo común para bajar la inflamación, y paso a estar de baja laboral. A los tres meses fui despedida. Pues que injusto pensé, no puedo hablar ni comer sin que se me caiga o la baba o la comida y va y el muy...... me despide. En ese momento mi pensamiento no era demandar ese despido improcedente totalmente, estaba centrada en recuperarme. Entonces decidí seguir estudiando y haciendo cursos, continuar mi formación como abogada y gestora que ya era.
En el 2008 me quedo embarazada de Hugo, un embarazo estupendo, disfruto de la lactancia materna a ratos, estuve 9 meses amamantando a Hugo y paso de la teta a una cuchara con leche con pocos cereales que nos tiraba como si fuese un Padawan, no cogía peso y no podía continuar  dandole la teta. La crianza de nuestro primer hijo fue la alegría de la casa para todos.
Al poco retomé mi vida laboral, compartía despacho con una compañera y me matriculé en un Master, mi marido y yo con la ayuda de mis suegros y mis padres compatibilizábamos la vida laboral y familiar, vivíamos estupendamente.
En 2011 me vuelvo a quedar embarazada y en febrero de 2012, con una costilla rota, se supone que al colocarse mi hijo en la tripa me la partió y así parí a Aitor, mi segundo hijo. El parto de mis dos niños ha sido sin anestesia, a pelo, no me la pudieron poner en ningún parto por el diagnóstico de esclerosis que más tarde se confirmó.
Todo iba bien hasta que una madrugada de octubre del 2013, al irme a levantar  para ir al baño, siento que no puedo moverme, se me ha paralizado el lado izquierdo, estoy teniendo un segundo brote de esclerosis.
Ahora la situación es muy diferente, tengo un bebé de ocho meses y un niño de casi tres años que dependen de mí, de su padre también por supuesto, pero que yo en estas circunstancias en las que me encontraba poco podía hacer por ellos. Diagnóstico de Esclerosis Múltiple Recurrente-Remitente, con tratamiento de Copaxone, pinchazo diario para el cuerpo más bolos de cortisona para bajar la inflamación.
Que frustrante  no poder coger en brazos a mis niños, achucharlos cómo querría, jugar con ellos, siento una impotencia como madre tremenda. Por suerte a la vez ellos me dan la fuerza para seguir adelante, y sobre todo la energía y la ayuda que tengo en todo momento de mi familia facilita mi recuperación.
Continúo estudiando, trabajando y amoldándome a la nueva situación del pinchacito diario.
En 2014 comienzo con mucho dolor, en espalda, tórax, zona pélvica y lumbar, tengo 38 años, hacía 6 meses que acababa de pasar la revisión ginecóloga y me tocaba nuevamente, al comentarle lo que me sucede, por suerte me pide la ginecóloga una mamografía, que me citan para cuatro meses después. Paso el verano con muchos dolores y cuando llega el día de la mamografía voy con mi marido, mientras me están haciendo la ecografía posterior a la mamografía, escucho a la técnica comentar “cuando tienes una enfermedad, no te libras de otra, hemos visto un bulto, pero tranquila”  …mis sentidos en alerta a 1000 por hora, tranquila? Puf tranquila estaría ella porque yo salí de los nervios. A los tres días me realizaron una biopsia y me dieron el diagnóstico de cáncer de mama, recuerdo no parar de llorar, junto a mi marido, mis hermanas, no sabíamos cómo contárselo a mis padres, y eso que esto acababa solo de empezar.
Inmediatamente me retiran la medicación de la esclerosis y comienza una maratón de pruebas.
En la gammagrafía ósea, mi cuerpo estaba iluminado como un árbol de Navidad, no entendía nada, estaba viviendo en una nube, en un mundo paralelo, no podía imaginar que esto me estaba sucediendo a mí. Ni yo ni mi familia…no entendíamos nada de nada.
Mi hermana Esther, la enfermera, era la primera que iba recibiendo las malas noticias que no paraban de llegar.
Ese puñetero dolor que llevaba meses sintiendo en mi cuerpo, estaba emergiendo cual mala hierba en las pruebas, a cada cual peor.
Cuando tenemos la consulta con mi oncóloga, me explica que tengo cáncer de mama metastásico, no sabía ni lo que significaba. Con mucho mimo y empatía, nos explica que el tumor se ha diseminado por mis huesos, de ahí mis terribles dolores. Hay que empezar cuanto antes a actuar, primero vendrá la quimioterapia junto con tratamiento coadyuvante y hormonal, cuando se vea el resultado de esto, seguiremos con tratamiento hormonal y anticuerpos monoclonales y operación de la mama y el siguiente paso la radioterapia, braquiterapia, junto con el resto. Todo paso a paso, el paso 2 dependía del resultado del 1 y así.
Voy asimilando lo que me espera, más bien imaginando, porque hasta que no lo vives, no es real.
Antes de cada tratamiento mi pensamiento desde el primer ciclo ha sido: vamos a aniquilar a estos bichitos.
Recuerdo la primera sesión de quimio terapia, mis huesos estaban tan afectados, vertebras rotas, aplastamiento, lo recibí en una cama, una de mis dos ángeles de hermanas comenzó a toquetear para ajustar la cama y que estuviera más cómoda, casi me hace un sándwich, no podíamos parar de reír y llorar a la vez, y yo la dolorida más feliz del mundo por estar junto a ellas.
Y llega el momento de explicar a mis niños que me voy a quedar calva, tienen cinco y dos años. Les dije que mami tenía un bichito en el cuerpo y para terminar con el me iban a dar una medicación que me iba a dejar calva como a Caillou, que eran los dibujos que veían entonces, y que después volvería a tener pelito. En pocas ocasiones usaba peluca que me regalaron mis papis, porque entre otras cosas me quedaba grande y se me caía y había espectáculo para un ratillo. Tengo la cabeza pequeña (con muchas ideas eso sí). Mas bien usaba pañuelos, pero no los típicos oncológicos, yo los compraba en cualquier lado, usaba y los usábamos para jugar a piratas, también con la peluca que se probaron y requeteprobaron todos incluidos mis sobrinos, eso sí, siempre normalizando la situación.
Siempre les hemos dado la información ajustada su edad, con las metástasis a medida que ellos han ido creciendo y con las visitas continuas, cada tres semanas a tratamiento al hospital, les conté que el bichito tenía patas y se habían ido caminando por el cuerpo, la medicación ahora iba tras ellas a pillarlas.
Voy cerrando etapas, terminando la quimio más fuerte, me operan, finalizo radioterapia de la mamá, me operan de ovarios, continúo cada tres semanas con mi tratamiento coadyuvante y mis revisiones con tac, gamma, resonancia cada tres meses.
Nos vamos adaptando todos a esta nueva manera de vivir.
En mayo de 2017, en una resonancia craneal para el control de la esclerosis, que a día de hoy me da tregua, me dan el peor diagnóstico, tengo una metástasis en el cerebelo izquierdo, y aquí ya si vi que llegaba el final. Actuación inmediata, la neurocirujana que me intervino, me explicó que me podía operar porque estaba bien situada, me sentía afortunada y a por la operación, con mucho miedo eso sí. Ha sido la operación más Heavy a la que me he enfrentado, la recuperación prefiero no recordarla porque casi me tienen que volver a intervenir, estuve mucho tiempo ingresada.
Cuando la herida de la intervención cicatrizo, comencé la radioterapia, en este caso nada tiene que ver con la de la mama, te hacen una máscara a medida, te atornillan en la camilla y quietecita que pasa la máquina por encima, en esas sesiones pensaba ¿cómo me voy a mover si estoy atornillada? Todo muy fuerte y muy peculiar. Cuando termine las sesiones me lleve la máscara a casa y junto a mi suegra y mis niños la tuneamos de Spider-Man, para dar un toque de alegría a todo lo que estábamos pasando.
Desde entonces hasta la fecha mi cabeza está limpia de metástasis y continúo con el mismo tratamiento hormonal y coadyuvante cada 21 días.
He tenido momentos con mis niños en los que me he sentido muy mala madre, no podía tirarme al suelo cómo otras mamis a jugar era un show y muy doloroso para mí, y no os quiero contar el levantarme, eso ya era un circo con elefantes y todo. Montar en bicicleta los 4 o sola da igual, nunca lo he podido hacer, el miedo a caerme y romperme y hacerme añicos me puede, fuera de los temibles dolores de espalda. Un sin fin de actividades sin poder disfrutar....salvo ver una peli con ellos si el día ha sido bueno eso sí puedo, ese día hay palomitas y se escuchan trompetas de victoria.
Pero mis chicos son muy listos, han aprendido otras habilidades muy pronto: saben abrochar y desbrochar un sujetador.... han sabido atarse y desatarse sus deportivas al tiempo que las mías, y me cuidan con mucho mimo.

Tengo una red de apoyo que para mí ha sido y es fundamental en mi recuperación mi marido, mis hermanas, mis padres, mis suegros y mis cuñados, mis sobrinos, mis niños, mis amigos, todos aportando lo que necesito en cada momento, han creado a mi alrededor un escudo lleno de herramientas para vivir con optimismo.

Siento que me he hecho fuerte ante la enfermedad y la adversidad que vivo cada día, gracias al apoyo y el amor de mi familia y de todos los que no me sueltan de la mano.
He aprendido a convivir con el cáncer, que es muy diferente de vivir con cáncer, porque si no, no hubiera podido y hago diferentes actividades y terapias para poder mitigar tanto el dolor físico como el psicológico.
No soy de redes sociales para contar mi vida, porque no me da el día, colaboro, desde sus inicios, con la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico, dando visibilidad y recaudando fondos para la investigación.
Y lo que sí tengo siempre es tiempo para compartir con mis compañeras y amigas de enfermedad, un café, un abrazo, unas lágrimas, unas risas, un viaje, lo que necesitemos.

Convivo  con dos enfermedades que a día de hoy no tienen cura, confío en que la tendrán, y mientras tanto vivo el momento. Cuando mi cuerpo necesita parar lo hago (aunque me cueste). Tengo tantas cosas bonitas que sí puedo hacer, que me olvido hasta del dolor y al día siguiente pienso, ha merecido la pena. Seguimos avanzando porque quiero SEGUIR VIVIENDO.

Les he pedido a mis hermanas y a una amiga que escriban una frase o dos sobre mí y esto me dicen que os cuente:

Raquel es fuerte, capaz y siempre persigue y consigue lo que quiere, porque cabezona es un rato, y mas pronto que tarde, porque también es muuuuuyyyyy impaciente. Lo que los demás a veces no captan es que ella consigue lo que quiere porque lo lucha con todas sus fuerzas y energía (que como ella misma dice, se apaga como una vela según va acabando el día) nada ha sido regalado, la medicina es maravillosa, pero la actitud ante la enfermedad es medicina en un alto porcentaje.

Ella es mi mitad, siempre juntas para todo, es mi mejor amiga y confidente. Su dolor es mi dolor y la enfermedad suya la hago mi enfermedad.
Raquel es puro amor, sincera, detallista, bondadosa, se quita lo que sea ella para dártelo, para mí la mejor persona.


Con Raquel siento que las palabras “estoy contigo” son de verdad, la admiro desde que la conocí, me ha enseñado que en muchas situaciones somos más fuertes de lo que creemos y que la ayuda mutua es esencial en esta vida.


¡¡¡Comparto mi vivencia de vida con vosotras porque una amiga a la que quiero con locura, enferma también como yo, me dijo que diera el paso que con eso podía ayudar a muchas malas madres, y aquí estoy, escribiendo la buena y mala vida que he me ha tocado vivir . Deseo de corazón que mi testimonio pueda ayudar a otras mujeres y malas madres que están pasando por una situación similar!!!

#TuAyudaMeAyuda

Hola! Soy mama de dos niños, de 9 años y 18 meses. En noviembre de 2023, empecé a sentirme mal con mucho dolor en el pecho y, tras acudir al médico, me dijeron desde que tenía inflamado el cartílago que hay entre las costillas, hasta una depresión postparto. Insistí, acudí a varios médicos pero el diagnóstico era el mismo. Tenía que tomar antiinflamatorios, pero al estar dando de mamar a mi hijo no podía y tampoco quería finalizar así la lactancia hasta que meses después tuve que... (Ver más) hacerlo. Y en una de las ocasiones que acudí al hospital, por fin, me realizaron un scaner y vieron que tenia metástasis en el hígado, también en los huesos y el tumor primario era de mama, un tumor que media 6 cm y que lo había confundido con un quiste de leche. Es un tumor inoperable, llevo 6 meses de quimio semanal y ahora continuare con inmunoterapia, confiando en qué la metástasis no se extienda mas, porque sino tendremos que volver a la quimio. Mi objetivo al participar en este concurso es poder formar parte de los posibles ensayos clínicos que haya actualmente para poder mejorar mi calidad de vida y alargarla lo más posible.

En la semana 12 de embarazo nos dijeron que nuestro bebé, Marlon, tenía Síndrome de Down. No puedo negar el dolor, el miedo, la preocupación que sentimos en aquel momento, pero en mi mente no concebía otra idea que no fuera tener junto a nosotros a nuestro pequeño, él había elegido venir con su familia, así que llegaba a su casa.
En los controles del embarazo nos dijeron que el bebé tenía su condición, pero todos sus órganos estaban bien, sanos. Algo más adelante se le detectó una... (Ver más) cardiopatía leve y eso fue todo hasta su nacimiento.
Vivimos un parto rápido, sintiéndome empoderada y con enormes deseos de verlo, abrazarlo, besarlo y decirle:
“Bienvenido a este lado, mi amor”.
Pasamos unos días en neonatos por precaución, debido a su cardiopatía y nos fuimos a casa felices, con su hermano mayor haciéndole una fiesta tras otra, con toda la familia empezando a amar al nuevo integrante, ese pequeño que llegaba para completarnos.
Primeros meses: “ajo”, levantar la cabecita, sonrisas, conexión. Algunas revisiones más de lo "habitual”, pero todo bien. Ni un resfriado.
A partir del sexto mes algo empezó a inquietarme, a finales del noveno, yo ya estaba totalmente en alerta: Marlon empezaba a sufrir ligeros espasmos, que se hacían cada vez más frecuentes y a la vez, iba dejando de hacer cosas que hacía previamente, no avanzaba, retrocedía…
Así empezaba nuestro sufrimiento. De médico en médico. Con todos sus terapeutas. Para ellos era el Síndrome de Down y nada más. A nosotros algo no nos cuadraba.
Conforme pasaban los días menos veía a nuestro Marlon, cada vez más lejos de otros peques que íbamos conociendo de su misma edad, con su misma condición…
“- Mamá, acepta su condición. Cada niño lleva su ritmo. No hay nada más.” - Nos decían. Pero no. Nada de eso. Yo me temía que había algo más.
Tuvimos que enfrentarnos a una realidad que desconocíamos, a comentarios dañinos e infundados, a profesionales que no se comportaban como tales, a pruebas que se nos negaban. Y a una evidencia que, en aquel momento, solo parecíamos ver nosotros.
Tras muchos meses, muchas negativas y mucha lucha, justo un día antes de cumplir los 15 meses, nos hicieron, por fin, un electroencefalograma, al ver los resultados, nos hicieron ingresar inmediatamente.
Primer diagnóstico: Síndrome de West.
Una semana de mucha medicación, el alta y, pocas horas después, un segundo ingreso en el que se doblaron las dosis. Marlon sufrió una fuerte intoxicación. Nos mandaron a Valencia de urgencia. Fueron los peores momentos de nuestra vida. Nuestro pequeño se nos iba, lo perdíamos...
Tuvimos mucha suerte, nuestro hijo luchó y, con mucho, mucho esfuerzo, resurgió.
Síndrome de Down. Síndrome de West. Hipotiroidismo. Hipoacusia en el oído derecho. Encefalopatía y piedras en el riñón a causa de esa intoxicación...
Y seguimos. Profesionales que nos ven a día de hoy coinciden en que, aun con todos sus diagnósticos, ninguno justifica el bajo desarrollo global que sufre Marlon, pese a todas las terapias y estimulación que recibe.
Esta es nuestra lucha cada día. Seguimos buscando ese otro diagnóstico que encaje con lo que vemos. Ponerle nombre para poder actuar y darle la mejor vida que pueda tener. Lo que cualquier mamá desea para sus hijos.
Una ayuda económica nos permitiría hacer terapias intensivas, acudir a una clínica en donde podrían ayudarnos a diagnosticar exactamente su patología. Y con todo eso, hacerle la vida un poquito más fácil. Y, para ello, lo primero es saber el nombre al que nos enfrentamos. Al que vencer.
¿El de mi hijo? Mi orgullo, mi pequeño…
Marlon. Super Marlon.
GRACIAS

Martin es un bebé que actualmente tiene casi dos años, es el menor de cuatro hermanos. Y es conocido por ser el 1%. Me quedé embarazada de él, sin esperarlo y ya venía con dos arterias de cordón umbilical y no 3, como solo ocurre en el 1% de los casos. Cuando nació, nos enteramos que tenía una fístula traqueosofágica que tuvieron que operarlo de urgencias a la semana de vida, y en el hospital que nos tocaba solo habían operado a 1% de bebés que nacían con este problema… aquí es cuando... (Ver más) empieza nuestra historia. Una operación extremadamente delicada, donde podíamos esperar cualquier cosa para un bebé que había nacido con 2,600 y 46 cm. Y llega la operación y fue un auténtico éxito!! Que alegría! Nos volvió el alma al cuerpo…Martin es un bebé que nació con una asociación Vacterl, varias malformaciones pero sin síndrome asociado. Una de sus malformaciones era labio leporino, se supone que la operación más sencilla de todas, y ya habiendo pasado la más arriesgada, pues la verdad no teníamos miedo de esta que le tocó a los 3 meses y medio…

Martin aunque tiene varias malformaciones, ninguna grave, solo estéticas, iba a tener una vida completamente normal, hasta que llega el 7 de febrero y lo operan de la más “sencilla” la del labio leporino, que alegría nos dio, por fin no miraran raro a mi bebé…aunque he de confesar que amaba su sonrisa tal y como era…pues bendito 7 de febrero como nos cambió la vida…el toro que menos pensábamos que iba a costar torear fue el que nos mató en la plaza, salió mal la operación, Martin sin prepararnos y sin esperarlo acaba en la UCIP con respiración asistida y al poco una desentubación accidental que provoca una parada cardiorrespiratoria de 15 minutos que nos dejó a Martin por negligencia médica con parálisis cerebral, noches largas, preguntas amargas y el arrepentimiento de haberle llevado a operar, pero ahora amándolo, respetándolo y dándole gracias a él, por haber luchado tanto para vivir, porque aunque le hayan cambiado su vida, no le quitaron las ganas de vivirla. Somos una familia de corazón verde y muy orgullosos de este bebé tan bello que tenemos, por eso queremos que su historia traspase límites como la de los superhéroes, porque él es el nuestro.

(Esto es lo que suelo contarle a la gente para resumirlo sin entrar en drama)

Pero como mamá me hundieron, me cambiaron la vida, trastocaron mi familia. Se me cayó el pelo, engorde más de 20 kilos, lloraba siempre que hablaba del tema y apenas dormía por las noches preguntándome ¿por qué a mi? ¿Y por qué a él? Si lleve a mi bebé a un hospital donde debían de cuidarlo, porque me dieron a otro bebé que ni comer por boca podía.

Me enviaron pastillas depresivas, que en mi caso fue un desacierto porque me dejaba la mente en blanco pero aún con la tristeza en el pecho. Hablaba con personas que intentaban minimizar mi tragedia, sí, era una tragedia. Mis amigos se alejaron, yo me aislé de los pocos que me quedaban porque no quería aburrirlos con mis penas.

Hasta que un día me planteé gritar tan fuerte como pueda y que el mundo sepa lo que le hicieron a mi bebé por intentar cambiar su sonrisa. Así que aquí estamos, ya no estoy calva, he logrado bajar algo de peso, pero sigo llorando, aunque menos, aun me pesa el alma, esto será algo que siempre llevaré conmigo. Odio cuando me dicen que soy una mamá fuerte porque yo no quería ser una mamá fuerte, solo quería ser una mamá normal en casa con sus hijos. Y no tener que aprender a dar comida por botón gástrico, ni tener un aparato de aspiraciones en mi casa y menos un pulso que cada vez que él respira mal corro a conectarlo. Me levanto por la noche sobresaltada si escucho algún ruido porque desde ese día duermo con miedo, miedo de perder a mi bebé. Y bueno, esa soy yo. Ahora ya mejor, pero costó, mucho. Ya voy asimilando al mundo que me hicieron entrar, de golpe y porrazo.

Nuestro insta: @el_batallon_de_tintin

Soy Cristina Mata Torrado, mi proyecto se llama “La Sonrisa de Cristina” y mi perfil en Instagram es @lasonrisadecristinam.
Me considero una mujer fuerte, valiente, resiliente, empática y muy vulnerable. Creo que todos estos adjetivos vienen impresos en mi ADN desde que estaba en el vientre de mi madre. Una mujer joven, alegre y muy vital que se quedó embarazada de gemelos con 21 años y todo esto nos lo supo transmitir a mi hermano y a mí desde el momento de nuestra concepción.
Nacimos... (Ver más) de 32 semanas y de parto natural y nadie sabía que éramos gemelos hasta ese momento.
Siempre empiezo a contar mi historia desde el momento en que tuve el cáncer. Pero creo que éste es un dato muy importante en mi vida, ya que ya nací queriendo comerme la vida a bocados, porque pesé 1,800 kg y estuve en una incubadora hasta que me terminé de formar para salir al mundo exterior 😉.
Ahora sí, con 5 años y tras muchas idas y venidas a los médicos porque a mí me dolía mucho la rodilla, y nadie nos hacía caso, simplemente los médicos se limitaban a decir que yo era una niña muy grande y la rodilla me dolía porque estaba creciendo. Un buen día mi rodilla se inflamó mucho, y mi madre ya me llevó a urgencias y allí con una simple radiografía, allá por el año 1980 descubrieron que algo no pintaba bien y tenían que biopsiar rápido para ver el alcance.
La cosa era grave, un sarcoma osteogénico en la cabeza de la tibia y el peroné, había que amputar mi pierna por encima de la rodilla y darme tres años de quimioterapia si queríamos salvar mi vida. Mis padres en todo momento dijeron que adelante.
Sí, se fiaron del buen criterio médico de los oncólogos y traumatólogos que me trataron en la Fundación Jiménez Díaz.
Siempre me preguntan cómo reaccioné cuando supe que me iban a amputar la pierna. Mi madre me lo contó con tal naturalidad que yo no tuve mejor opción que la aceptación.
Aceptar que me iban a quitar un trocito de mi pierna porque estaba “malito” igual que cuando pelas una manzana y tiene un trocito que no se puede comer. Esa fue la explicación de mi madre, con tanta calma y tanta paz, que a mí me pareció que era lo lógico, lo normal, porque además iba a tener una pierna muy chula “de quita y pon”.
En ese momento mi madre me contagió su súper poder, su fortaleza, su empatía, su resiliencia…En definitiva, sus ganas de vivir.
Y es que, con esa edad, no tenemos creencias de ningún tipo, nuestro mapa mental aún no está creado y siempre digo que me amputaron en la mejor etapa de la vida, por esto mismo. Mis vivencias reales, son todas sin pierna.
Fue duro, pero fue una etapa que recuerdo con cariño, me encantaba ir al hospital, me encantaba ponerme la “quimio”, aunque me ponía malísima, las enfermeras y los amigos que allí tenía hacían que me sintiera en casa. Incluso el cumpleaños de los 7 o los 8 años lo pasé allí y fue muy divertido, mis padres compraron tartas para todos los turnos de enfermeras!!!
Cuando todo empezaba a ir bien, terminé mi quimio, que duró tres años!!! me adaptaba fenomenal a mi prótesis, vivíamos ya tranquilos, felices y en paz…
Y, un buen día de 1987, mi madre empezó a encontrarse mal, estábamos en la playa, médicos a Alicante, médicos a Murcia, nadie daba con lo que ella tenía. Hasta que ya cansada y pensando que algo no iba bien, nos cogió a mi hermano y a mí y volvimos a Madrid, donde mi padre estaba esperándonos porque estaba trabajando. Según llegamos se fueron a urgencias y allí exactamente igual que a mí, los médicos le dijeron que la cosa no pintaba bien. Tras varias pruebas, vieron que padecía un cáncer de colon incurable.
A ella nunca le dijeron nada, en esa época no se le decía nada al paciente, aunque nosotros estamos convencidos de que lo sabía después de todo lo que había pasado conmigo.
En cuatro meses y medio falleció, muy joven, cumplió los 34 años en el hospital, dejando a unos gemelos de 12 años y un marido con 36.
Nunca imaginé que mi madre moriría, creo que un niño nunca lo imagina. En aquel momento dije “y ahora qué”, pero como siempre cuento, estuvimos muy arropados por mi padre, mis tías, los amigos y jamás noté demasiado esa ausencia. Una vez más tiré de coraje y dije “a por todas”.
La ausencia, la notas cuando eres adulto y tienes momentos importantes que compartir, como que has terminado la carrera, te casas, tienes un niño, o momentos muy duros en tu vida. O los más sencillos, poder coger el teléfono para decirle simplemente no estoy bien, o soy muy feliz.
Y realmente es que he sido muy feliz gracias a todos estos momentos duros que la vida me ha ido poniendo en el camino.
Estando en COU, empecé una relación con un chico y nos mantuvimos juntos 14 años. Desde 1992 hasta 2006. Estudiamos la carrera, nos fuimos a vivir juntos, más tarde nos casamos y a los tres años nos divorciamos. Éste fue un batacazo que no esperaba y me dejó sacudida y zarandeada por todos lados. A día de hoy, creo que es el único por el que pedí ayuda a una psicóloga, porque no sabía por donde me había venido la jugada.
En ese momento también me estaba “separando” del que había sido mi socio profesional durante seis años. Un compañero de carrera con el que monté mi propia Asesoría, estando yo en cuarto de carrera.
Porque no lo he dicho, pero siempre he sido emprendedora, nunca he trabajado por cuenta ajena, porque siempre quise ser dueña de mi tiempo y conciliarlo de la mejor manera sin darle cuentas a nadie.
A los seis meses del divorcio, conozco al que fue el papá de mi niño, en una asociación para amputados donde yo colaboraba, él había tenido un accidente de quad y había perdido parte de la pierna y estaba allí aprendiendo a caminar.
Muy pronto comenzamos a vivir juntos y más tarde él comenzó a trabajar conmigo en la Gestoría, creando un equipo de trabajo muy chulo.

Él tras el accidente había perdido su trabajo, se había divorciado y digamos que venía con el contador a cero, con mucha ilusión, pero con una mochila a sus espaldas muy grande que cuando afloró pasó factura.
Las prótesis le empezaron a hacer daño casi desde el principio, pero como tocaban zona que tenía insensible por las cicatrices tras la amputación, digamos que el daño era soportable.
El problema vino con una prótesis nueva que se hizo y le empezó a hacer daño en zona sensible. Él no quería quitarse la prótesis y la herida era cada vez más grande, cogió infección, empezó a tener dolores de “miembro fantasma” y ahí empezó nuestro calvario. Y digo nuestro, porque no fue solo suyo. No quería curarse, o digamos que sí, pero no pagando el precio que era amputándole de nuevo.
No quería ir al médico, ni al psicólogo, ni a nada que tuviese que ver con ayudarle a salir de ahí, y tras casi dos años de intensa amargura, decidió quitarse la vida. Lo peor de todo, es que esperó a que yo estuviera en casa para hacerlo y en un momento en el que yo estaba en la cocina y él en el salón aprovechó para lanzarse al vacío desde un sexto piso.
Imagínate, o mejor aún, no lo imagines porque es inimaginable. De esto han pasado ya nueve años.
Y te preguntarás si yo me sentí culpable, pues no, en ningún momento. Hice durante dos años lo imposible porque él estuviera bien, se fue sabiendo que yo le quería y también todo lo que había hecho por él, así que yo en paz y tranquila.
Y desde ese momento pues mi vida ha cambiado mucho, seguí tres años más con mi Gestoría.
Fueron años difíciles, años en los que yo empecé a hacer otras cosas, fue cuando comencé a estudiar desarrollo personal, a conocerme a mí misma y cada vez fui perdiendo más interés por el que fue durante dieciocho años mi negocio hasta que terminé dejándolo.
Demasiada presión, a esto se sumó que se me rompió mi prótesis que cuesta 40 mil euros y yo no tenía dinero para pagarla e inicié una campaña de crowdfounding que se hizo viral en Facebook, porque yo en ese momento no tenía Instagram (esto era diciembre de 2016) y en mes y poco tenía el dinero y el 8 de marzo de 2017, día de la mujer, me la ponía por primera vez.
A los veinte días, me dio una parálisis facial total del lado izquierdo de la cara y fue cuando decido dejarlo todo, Gestoría, mi casa, Madrid y todo lo que tuviese que ver con estrés.
Vendí mi casa sin que nadie lo supiera, he de decir que con mucha suerte, porque la vendí en un día. Y decidí venirme a Puertollano, mi familia por parte de mi padre, son de un pueblo cercano y mi tía, la que había cuidado de mí desde chiquitita y de mi niño desde que nació se había venido aquí y la echaba mucho de menos. Cuando la gente me pregunta si me vine por amor, siempre contesto, por amor a mi “segunda” madre.
Aquí podría estar cerca de ella y tendría tranquilidad. Ella estaba aparentemente más sana que una manzana y en menos de un mes un cáncer de páncreas se la llevó por delante. Ni siquiera llegó a conocer mi casa que tanta ilusión le hacía.
De nuevo estaba sola y empezando nueva vida, en un pueblo que no conocía.
Comencé más intensamente a estudiar desarrollo personal y a leer todo lo que caía en mis manos a ese respecto.
Justo en ese momento estaba con una pareja que era de Valencia, la distancia fue un hándicap, pero lo llevamos bastante bien hasta que al final se rompió y recurrí a una coach experta en estos temas que me abrió la mente y me dijo: “Nena tú vales mucho, y en este campo tienes mucho que aportar porque tu experiencia vital te avala, nadie de los que nos dedicamos a ésto, hemos pasado por tantas situaciones en la vida como lo has hecho tú, así que adelante”
Así que a partir de ahí, sigo aprendiendo, y acompaño a mujeres que han pasado por cualquier tipo de amputación física, o emocional. Porque yo siempre digo que sólo unos pocos tenemos amputaciones físicas, pero todos tenemos amputaciones, todos hemos pasado por una pérdida de un ser querido, un trabajo, hemos sufrido una enfermedad, e incluso una pandemia.
El confinamiento me paró en seco, estaba empezando a compaginar las sesiones “one to one” con las mujeres que me lo solicitaban, con charlas de motivación en asociaciones, colegios y de donde me llamaban. Y todo se paralizó y lo pasé un poco regular porque las sesiones también, se ralentizaron y me vi un poco tocada.
Pero afortunadamente apareció mucha gente a través de Instagram como Rubén Martín y las personas que he conocido a través de él, me han hecho crecer aún más.
He hecho varios eventos gratuitos online a los que se han apuntado cientos de personas, y detrás de esto, varios training de siete semanas, que se llaman “Sonriamos Juntas”, que me están haciendo sacar aún más lo mejor que hay en mí y está siendo muy bonito, ayudando de nuevo a muchas mujeres. En estos training me han acompañado en las distintas sesiones personas conocidas como Irene Villa o María Fernández y otras que no lo son tanto.
Sigo con el proceso de escritura de mi libro, el que he cogido, he abandonado y he retomado, en varias ocasiones, pero no consigo darle la forma que yo quiero.
Llevo un año y pico “apartada” de redes sociales, sin subir contenido, pero sigo con mi ritmo de trabajo, haciendo sesiones, talleres, dando charlas, la última de la mano de Ángel Rielo en la Universidad de Ciudad Real. Y preparando cositas para este nuevo curso.
Pero quiero que quede constancia que es durísimo en este país ser una madre discapacitada, con familia monopartental y que tienes unas necesidades de las que nadie se acuerda. Si el discapacitado fuese mi hijo, hay ayudas, no muchas, pero las hay, pero como la discapacitada soy yo, es como si fuésemos invisibles.
“Madre, discapacitada y sola. Debe ser muy raro, no salimos en los papeles y nadie se acuerda de nosotras”.

Gracias por la oportunidad.

Hola, mi nombre es Julia y esta es mi historia:

En 2021, con una hija de 9 años y un hijo de 18 meses, me diagnosticaron mieloma múltiple.
Todo comenzó tras varias visitas medicas, motivadas por dolor lumbar y pérdida de fuerza y sensibilidad en las piernas, ingresé en el hospital con una compresión medular causada por un plasmocitoma en la vértebra D9, la cual había desaparecido por lo que me tenían que someter a una artrodesis, para consolidarla colocando placas y 8 clavos en... (Ver más) las 2 vértebras superiores y las dos inferiores, estaba en shock pero las lágrimas salieron cuando llegó el momento de tragar la Cabergolina para interrumpir la lactancia materna, algo para lo que ni mi hijo ni yo estábamos preparados.
Tras momentos de tensión e incertidumbre debido a que las pruebas mostraban lesiones óseas en varias vértebras, el cráneo y la cadera, llegó el diagnóstico: Mieloma Múltiple, un cáncer de la sangre que se origina en la médula ósea y para el que no hay cura, es tratable pero se tienen recaídas. Así, tras 6 ciclos de quimioterapia y radioterapia, pasé por un trasplante de médula del que he tardado un año en recuperarme, ahora, aunque he alcanzado la remisión de la enfermedad, requiero de un mantenimiento que implica un fuerte tratamiento de medicación además de quimioterapia cada dos meses, junto con pruebas y consultas médicas frecuentes que hacen tambalear mi frágil estado emocional ya que la noticia de que el mieloma ha despertado puede llegar en cualquier momento.

Todo ello me hace vivir la maternidad de forma atípica, por un lado, voy a medio gas, por el dolor de espalda y las limitaciones que implica la artodesis, no puedo levantar más de 5 kg de peso, por las secuelas de la compresión medular, con la que perdí fuerza y sensibilidad en las piernas, más los efectos secundarios del tratamiento del mieloma como son el dolor de huesos y la fatiga que hacen que vivir me suponga un sobresfuerzo por lo que criar a un hijo en sus terribles 3 y a una hija preadolescente, se me hace a menudo tarea ardua física y emocionalmente. Por otro lado, el tener constantemente la espada de Damocles encima me genera ansiedad por hacer muchas cosas para que las vivencias generen en mis hijos aprendizaje y bonitos recuerdos, es una obsesión dejarles con todas las herramientas necesarias para enfrentarse al mundo cuando yo falte.

Aún con todo esto me considero afortunada porque las consecuencias de la compresión medular fueron reversibles y aunque no puedo correr puedo caminar y con el mieloma he conseguido el mejor resultado que es la remisión por lo que puedo seguir disfrutando con las personas que quiero igual que ellas siguen disfrutando de mi.

Participo en esta iniciativa con la intención de dar visibilidad al mieloma mútiple, un cáncer hematológico poco conocido, que afecta a unas 12.000 personas en nuestro país y aunque la edad media de diagnostico son los 65 años, también afecta a gente joven, en mi caso con 41 años. La enfermedad es incurable aunque tratable, pero tiene muchas recaídas, lo bueno es que se esta avanzando mucho en el tratamiento, hay resultados esperanzadores como la terapia con células CAR-T por lo que los pacientes necesitamos que se investigue para tocar el cielo de la curación que cada vez está más próximo.

Un abrazo,

Julia

Hola, soy mamá de una niña de tres años y tengo una enfermedad considerada rara "Distonía generalizada sensible a L-Dopa". Es una enfermedad neuromuscular que fluctúa bastante en intensidad. Hay veces que provoca espasticidad, otras veces provoca hipotonía y casi siempre, mala coordinación de movimientos.

En los últimos dos años y medio ha empeorado considerablemente. Me convertí en madre casualmente 10 años después de mi diagnóstico, un mágico 8 de febrero 2020 y al mes siguiente,... (Ver más) el mundo se nos puso boca abajo a todos. Yo para mantenerme hacia estiramientos, yoga y andaba kilómetros cada día, pero en el confinamiento, los kilómetros no estaban permitidos, estaba en el postparto y aunque hacía pilates (lo que podía) cada mañana, mi musculatura comenzó a atrofiarse sin frenos.

Cuando quise recuperar mi ritmo me encontré ante un cuerpo al que le costaba mucho moverse con soltura. Llegó la hora de empezar a trabajar (soy maestra infantil y trabajaba en una escuela infantil con niños de 0/3años, con lo que conlleva este trabajo a nivel físico), lógicamente no tardé en necesitar una baja médica que se fue alargando en el tiempo, al igual que se alargaba y empeoraba el brote de distonía al que me empecé a enfrentar y que, tres años después, sigo intentando superar.

Mi cuerpo se atrincheró y decidió declararme la guerra, cada día iba colonizando un poco más mis fuerzas hasta dejarme exhausta. Llegó un momento en el que no era capaz ni de estirar musculatura, porque el solo hecho de intentarlo, me llevaba a una espasticidad extrema y generalizada (miembros inferiores y superiores) que me hacía chillar de dolor y la cual no podía parar sin ayuda. Me convertía en Hulk a cada intento. Tuvieron que sedarme con 3 Diazepam diarios que hicieron que Hulk se convirtiese en un trapo incapaz de moverse... todo esto ocurrió mientras yo seguía siendo mamá de la niña más maravillosa del mundo, de mi mundo.

Estar tirada en la cama sin fuerzas para levantarme alivio algunos dolores espantosos que sufría a diario, pero el dolor que sentía cuando veía esos ojitos mirarme tímidamente sin saber cómo actuar y esa vocecita que me decía: "mami, levántate" mientras intentaba tirar de mi a través de un brazo que en cuanto ella, con añito y medio , lo soltaba, caía como muerto... bueno, ese es el dolor que no puedo desearle ni a mí peor enemigo., por decirlo de alguna manera. Menos mal que mi médico se dió cuenta de que no podía seguir así y decidió retirarme esa condena. Aunque mi pago fue volver a la espasticidad y al dolor penetrante.

Así pasé meses y meses mientras, obviamente, no era capaz de cuidar debidamente de mi niña. Así que aquí entraron las tropas armadas con el amor más puro que hay, los abuelos y las abuelas, ¡Benditas criaturas divinas que están ahí incluso antes de ser llamados a filas!
Ell@s eran los encargados de llevarla al cole, mi buenmarido y sobre todo su buenpadre la recogía, conmigo dormía siesta y después había que volver a tirar de abus o tías para que la peque fuese al parque y a pasear, tal y como necesita una niña de esa edad.

Qué complicado fue mantener la sonrisa en mi cara haciendo malabarismos emocionales para que mi hija saliese contenta de casa, porque a mí lo que más me preocupaba era que ella fuese feliz, porque ella tiene una de esas personalidades mágicas que regalan felicidad allá por donde pasan y no, eso no podíamos perderlo también. Así que lo pintábamos de emoción, de "qué suerte mi tesoro que se va al parque ", de "yo te espero en casa y me cuentas lo superbien que te lo has pasado "... y ella saltaba, soñaba, bailaba y reía mientras cogía su merienda y salía de casa dándome un abrazo enorme y llenándome de besos para que me durasen hasta su vuelta... una vez la veía correr hacia el ascensor yo cerraba la puerta de casa temblando, lo siento, pero no sé expresar en palabras lo que sentía cada tarde al despedirme de ella sabiendo que no podia ser yo la que empujase su columpio ni le diese un beso en la rodilla cuando cayese al suelo.

Yo que siempre había sido de hierro, que me tenía por una persona fuerte y luchadora, que buscaba soluciones debajo de las piedras ante las dificultades que ya había superado en el pasado, cuando solo era yo, con mi enfermedad, pero también con mis sueños por cumplir. Ahora todo era distinto, me había convertido una mami enferma que no podía cuidar sola del sueño más grande que había cumplido en su vida. ¡Como cambian las prioridades cuando aparecen estos pequeños locos bajitos en nuestra vida!, ¿verdad?

Y si, caí. Me hundí hasta más abajo del barro, hasta donde no quedaba ni un tímido rayito de luz que iluminase aquella oscuridad donde todo era dolor, pastillas y desorden.
Por primera vez en mi vida bajé mi brazo y la toalla tocó el suelo, se ensució de barro y de mierda, de una mierda más apestosa que mil mofetas juntas. Pero, ¿Sabéis que? La bajé, pero no la tiré... antes de soltarla de entre mis dedos mi niña me devolvió a la vida. Empezó a preocuparme de verdad, empecé a ver atisbos de tristeza en su preciosa mirada, ansiedad exagerada ante la separación... y entonces vi el reflejo de su mamá en ella. Si seguía así perdería esa magia tan especial, eso no podía ocurrir bajo ningún concepto, bajo ninguna circunstancia, ella no podía cargar con mi mochila, ya tendrá sus propias piedras que meter en la suya. Así que, simplemente, reaccioné. Desperté de aquella oscuridad tan profunda.

Le expliqué a mi niña que a mamá le costaba mucho trabajo y esfuerzo algunas cosas, pero que no por ser difícil, casi imposible, iba a dejar de intentarlo, eso ¡jamás!

Porque en esta familia nos caemos mil veces, pero nos levantamos mil y una.

Y seguí con tooodas las terapias que llevaba en danza (y que sigo llevando). Seguían doliendo hasta la médula, pero ahora había comprendido que tenía muchos más motivos para agradecer de los que me habían hundido.

Una tarde mi hermana vino a traer de vuelta a mi niña contándome una anécdota que me puso la piel de gallina: habían ido a comprar y la peque quería llevar una de las bolsas, su tía le dijo: "no cariño, pesa mucho para ti" a lo que ella contestó: "sí tata, sí que puedo, aunque sea difícil. Soy como mi mamá, aunque le cuesta mucho subir la calle la sube despacio, pero lo consigue y eso es lo importante" cogió la bolsa con las dos manos y arqueando la espalda hacia atrás consiguió llevar la bolsa hasta el coche. Ese día comprendí que mi lucha sobrehumana estaba mereciendo la pena, que aunque pareciera lo contrario, avanzaba poco a poco mientras nadaba a contracorriente. Me sentí orgullosa de mi hija, si. Pero también de mi misma. Al fin y al cabo, ella es mi reflejo. Estos son sus cimientos y voy a dejarme la piel para que sean sólidos. Por mucho que me duela, no puedo evitar que crezca viendo a su madre enferma pero sí puedo elegir como recordará lo que hago con mi enfermedad.

Así que luché, luché y luché. Y lentamente, demasiado lentamente, fui estabilizando "un poco" la espasticidad. Digo un poco porque convivir con mi enfermedad es convivir con espasticidad y también con hipotonía, tenemos días de todos, y también días buenos, pero todos los días hay que lucharlos porque como suelo decir desde hace mucho tiempo: "éstas son mis cartas y con ellas he de jugar la partida".

Recupero día a día un milímetro de movilidad, quizás a alguien pueda parecerle poco pero a nosotros nos parece mucho, porque muchos pocos acaban resultando algo más grande y así funciona la vida al fin y al cabo.

Entre todas estas turbulencias he tenido que asumir que jamás volveré a trabajar en mi trabajo, mi vocación. Trabajo que amo profundamente. Luché por la incapacidad permanente, una incapacidad que no quiero, pero sí necesito. Este fue un gran golpe para mí, estoy intentando encontrar una ventana que abrir tras esta puerta que ha quedado cerrada para siempre. No es fácil, nada fácil, pero tengo un amuleto mágico, mi mayor tesoro, mi niña, cada vez que flaqueo, la observo desde lejos, ahí está ella, bailando , cantando, jugando, soñando y convirtiéndose en una gran niña con un corazón que no le coge en el pecho y con un ingenio que la va a llevar hasta donde ella elija... y me digo: "tienes que ser su guía", así que todavía no se como, pero me reinventare, lo prometo.

Por ahora sí alguien pregunta siempre respondo que no trabajo en la escuela infantil, que ahora mi trabajo soy yo, así, a secas. Porque para poder ofrecerle a mi hija una madre capaz de cuidarla y a mi marido una compañera como el merece, la prioridad soy yo. Y debo darme a mi misma mínimo tres o cuatro horas al día de estiramientos, fisioterapia, psicología, terapia visual (también se me ve afectada esta parte) y ahora, tras tantos años de medicamentos, terapia dietética porque a nivel gastrointestinal estoy empezando a fallar también.... ¡Soy una buena mezcla! Jeje

En fin, Tras tres largos años de esfuerzo,hoy soy yo quien lleva a mi Niña al cole, a clase de baile y al parque. Un día vamos más rápido, otros muchos despacito y alguno que otro tenemos que pedir refuerzos, pero bueno, ¡adaptarse o morir!. Voy con una sonrisa que no me coge en la cara. Y mi niña sigue brillando con esa magia que contagia alegría allá por donde pasa. Doy gracias cada día por despertar y tener la oportunidad de volver a remar a contracorriente. Intento aprovechar cada situación como puedo, cada día de la manera que se necesita. Porque me lo merezco y porque los míos también lo merecen.

¡Muchísimas gracias por darnos visibilidad!
Se que no soy la única madre que se siente así, sino que somos muchas. Porque al final de todo, todas somos distintas, pero tenemos el mismo objetivo, hacer malabares para equilibrar nuestra maternidad con nuestras circunstancias personales.

¡Gracias de corazón!
¡Arriba las malasmadres!
¡Somos fuertes, somos poderosas, somos capaces!

Celia tiene 11 años y lleva 4 cirugías de corazón , las dos ultimas en Boston . NECESITAMOS AYUDA ECONÓMICA Y QUE NOS DEIS VISIBILIDAD POR FAVOR. Tiene que OPERARSE POR QUINTA VEZ EN BOSTON ( ha de cambiarse una prótesis del corazón que aquí no hay aún , porque se le está calcificando y empieza a empeorar, se fatiga y se pone azul con cualquier esfuerzo físico, hay que operar ya para que el corazón no se deteriore tanto que sea irreversible ) tenemos FECHA DE CIRUGÍA PARA EL 13 NOVIEMBRE... (Ver más) 2023 .
Podéis ver toda la historia en Ayudaparacelia.com y sobre todo en Facebook que escribimos desde hace 10 años cuando necesitamos ayuda para su tercera cirugía de corazón en Boston . Mantuvimos activo Facebook en agradecimiento a tanta gente que nos ayudó entonces para que viesen a la larga los frutos y la alegría de la vida de nuestra hija , que ahora ya no sólo era nuestra sino de todos los que nos ayudaron también . Ahora volvemos a necesitar ayuda
( la Mantuvimos activo Facebook en agradecimiento a tanta gente que nos ayudó entonces para que viesen a la larga los frutos y la alegría de la vida de nuestra hija , que ahora ya no sólo era nuestra sino de todos los que nos ayudaron también . Ahora volvemos a necesitar ayuda
(la cuarta cirugía en Boston la pagamos nosotros pero ahora han triplicado los precios , no llegamos , se nos acaba el tiempo ) LLEVAMOS MÁS DE LA MITAD PERO LO QUE QUEDA ES MUCHO ( podéis ver la barra de progreso diaria ) . Estaríamos muy agradecidos que nos ayudaseis un poquito económicamente y también dándole visibilidad a la noticia . Muchísimas gracias por vuestra gran labor

Hola! Soy Gorosti, amatxu dé un joven de 24 años con " Distrofia Muscular dé Duchenne" . Siempre pienso que todavía me dura su postparto. Nació con fórceps, un niño normal. Pero su profesora de primaria notó que había algo en él. Y en el fondo de mi corazón, yo también presentía, viéndole subir las escaleras o qué no podía abrir un tupper pequeño.
Cuántas veces le llevé al pediatra..." de qué te quejas, si tienes un niño sano. Tres años de idas y vueltas. Hasta que un mayo,... (Ver más) al terminar el ciclo de primaria, la profesora me insistió de que algo pasaba. Y vuelta al pediatra. Afortunados fuimos que había otra pediatra que nos mandó a hacer un análisis de sangre. Y allí se vio que tenía las CPK s altas. La enfermera le dijo a aquella pediatra "no será porque ésta madre no a venido para saber lo que pasaba con su hijo".
Cada vez que me metía en la cama pensaba que la cabeza me iba a explotar. Cuando medianamente lo dijeron me agarré a que todavía mi hijo era joven y habría una cura. "Que no moriría a los 11 años".
Hicimos una piña todas las amatxus con hijos con enfermedades neuromusculares. Pero ésa piña se fue separando a medida que íbamos perdiendo hijos. Las ganas de luchar y pedir lo que nos corresponde sé hace cada vez más cuesta arriba, porque una ya no tiene fuerzas.

Gorosti Txopitea I wish for a cure

En cierta ocasión, siendo joven y sin haber conocido a nadie, contemplé la posibilidad de ser madre soltera en el futuro. Me sentía segura de mis capacidades y me ilusionaba la idea de ser madre, de llevar una vida normal con un trabajo estable y todas las responsabilidades que conlleva la vida cotidiana de cualquier persona. Esta visión me daba fuerzas y confianza en mí misma. Sin embargo, la vida tenía otros planes para mí.
Con el paso del tiempo, conocí a alguien muy especial y juntos... (Ver más) emprendimos la hermosa tarea de construir una familia y un proyecto de vida.
En la actualidad, mis dos hijos tienen 24 y 17 años respectivamente. Sin embargo, mi camino como madre tomó un rumbo diferente al convencional. Desde el mismo momento en que llegaron al mundo como recién nacidos, me encontré ante una serie de desafíos diarios, ya que mi marido, debido a sus extensas jornadas laborales, tenía limitada la disponibilidad para apoyarme. Nos vimos inmersos en ciertos acontecimientos que detallaré a continuación.
Cuando mi hijo mayor tenía tan solo 4 meses, sufrió una muerte súbita frustrada del lactante, dejándolo con secuelas severas: parálisis cerebral, epilepsia, ceguera y la necesidad de ir en una silla de ruedas. Se convirtió completamente en una persona dependiente. Seis años después, nació su hermano. Fue sorprendente, ya que durante el embarazo no se detectó ninguna anomalía. Sin embargo, al nacer, tanto los profesionales médicos como Yo, nos dimos cuenta de que algo no estaba bien. Mi hijo había venido al mundo con una enfermedad rara que hasta el día de hoy no tiene nombre, pero que implica una gran dependencia y discapacidad.
En la actualidad, además de la discapacidad intelectual y su alta dependencia, mi hijo se enfrenta a una epilepsia, dificultades en la comunicación, comportamiento y desafíos en la psicomotricidad fina. Requiere un constante apoyo en sus actividades diarias. Esta es la maternidad que he conocido...
Emocionalmente, compartir mis conocimientos y experiencias con otras familias que comienzan en esta travesía de vida, me ha servido de gran ayuda emocionalmente. He aprendido a mirar hacia adelante y a no permitir que la tristeza me paralice.
Es imperativo enfrentarse a la vida con determinación y positividad. Mi experiencia me ha enseñado la valiosa lección de la fuerza del amor y la resiliencia. Si este testimonio puede tocar el corazón de alguien o proporcionar una perspectiva valiosa sobre el poder del amor en momentos difíciles, entonces habrá cumplido su propósito.

Soy Eva, mamá de en un niño precioso y sonriente de 4 años llamado Diego. Diego padece el síndrome de Allan Herndon Dudley y a consecuencia de ello su vida se ve muy limitada (aunque nosotros se la hacemos lo más fácil posible) puesto que no puede andar, mantenerse sentado, no habla,…Aún así junto a sus dos otros hermanos Diego es un niño feliz y su sonrisa nos ilumina cada día. Necesita de muchas terapias (logo, fisio, terapia ocupacional, hidroterapia,…) y material ortopédico. Todo... (Ver más) esto tiene un impacto económico muy grande en nuestras vidas pero es necesario para su calidad de vida. Diego con tan solo 4 años nos ha enseñado a vivir el ahora, a disfrutar de las pequeñas e “insignificantes” cosas que la vida nos regala. Quería escribir de nuevo su historia en “Ellas cuentan” porque como madre veo muy importante dar visibilidad a este tipo de maternidad pero sobretodo a estos niños que también existen y tienen mucho que aportar. Y por encima de todo se lo debo a él… Diego merece que se conozca su historia por su trabajo, esfuerzo, constancia, sonrisa e inocencia que nos muestra día a día. En nuestro perfil de Instagram podréis ponerle cara y ver un poco todo lo que hace @evaevuxy

Hola!

Mi nombre es María Isabel Castro Molina, todo el mundo me llama Maribel, tengo 41 años recién cumplidos, soy de Puertollano ( C.Real)y soy mamá de Álvaro, Marta y Lucía, de 10, 8 y 1 año respectivamente.
Padezco una enfermedad rara, Hipertensión Intracraneal Idiopática. Era el 2016, justo por estas fechas, había cumplido 34 años, mi hija Marta cumplió 2 y estábamos a punto de celebrar los 4 años de Álvaro, en esta casa somos poco originales y cumplimos los años muy... (Ver más) seguidos. Empecé a tener dolores de cabeza, yo jamás había padecido de ese tipo de dolores, no le di importancia, lo achacaba al estrés del trabajo. Trabajaba en un banco, cuando volví después de mi segunda maternidad, me quitaron mi puesto y me mandaron a caja, parece ser que ya no era tan válida, tuve que volver a demostrar que podía volver a mi puesto, y justo en esa época mi nuevo jefe me iba a cambiar, echaba alguna hora de más para ponerme al día, y luego llegaba a casa con mis peques y no paraba. Me dolía la cabeza pero con tantas cosas ni me paraba a pensar qué me estaba pasando, así fueron pasando los días e iba a peor, me levantaba vomitaba, llegaba al trabajo encendía el ordenador y vomitaba, hasta que un día empecé a ver mal, veía luces, doble a veces....y no tuve más remedio que ir al oftalmólogo, yo estaba segura que lo que me pasaba era que necesitaba gafas para trabajar. Cuando pedí cita, me dijeron que no había vuelto a graduarme la vista desde hacía 10 años, en plan bronca, pero al preguntarme los síntomas me dijeron que me hacían hueco esa misma tarde, era un viernes. Me hicieron muchísimas pruebas, y en una pantalla grande con muchos gráficos de colores que no entendía, el doctor miró muy serio y me dijo: " has tenido un fallo neurológico, si te sientes mal durante el fin de semana corre a urgencias, tienes que ver a un neurólogo cuanto antes". Y así me pasé los siguientes días, de neurólogo en neurólogo, nadie me daba una solución, medicaciones que no me hacían nada, y empecé a empeorar a pasos agigantados, fui a un reputado neurólogo de Madrid, ya no solo era los terribles dolores de cabeza, los vómitos y la vista, ahora también me costaba mantener el equilibrio, me dolía el cuello y casi no lo podía mover, perdí audición....no podía ni levantarme de la cama, y sin poder atender a mis pequeños, eso me dolía aún más. En un domingo de Ramos, nunca se me olvidará, de madrugada me levante a vomitar, cerré las puertas para no hacer ruido, en el baño me empecé a sentir fatal, no tenia ni voz para llamar, me desmayé y no sé ni cuanto tiempo estuve. Al día siguiente, no sé ni cómo pude viajar, me presenté en la consulta sin cita y le dije que iba cuesta abajo y sin frenos que por favor me ayudara, que me daba igual lo que me hiciera. Me ingresaron, y una de las pruebas fue una punción lumbar, salió alta y el médico me dijo:"ya sé lo que tienes, es una enfermedad rara, lo siento por no haberlo pensando antes". Por una parte fue un alivio ponerle nombre y apellidos a los que me pasaba, iba camino de quedarme ciega, y por otro, duro porque aún no tenía cura. Tuve que dejar de trabajar, temporadas malas y temporadas algo más estables, muchísimas visitas a médicos, terapias, tratamientos... Mis hijos lo han vivido desde pequeñitos, y me han ayudado mucho siempre, lo comprendieron y son unos niños increíbles. Llegó Lucía, y su embarazo fue maravilloso, los meses más increíbles porque volví a tener salud, mi cuerpo respondió de una manera impresionante, el parto genial y pude dar pecho incluso. Disfrutábamos de esta vida de familia numerosa, con mis limitaciones, mis hijos súper ilusionados con su beba, hasta que realmente supe lo que era la peor pesadilla de mi vida, a mi hijo Álvaro le operan de un bulto, le rajan medio cuello, resultó ser un linfoma, directos a Toledo, lejos de casa y lejos de nuestras hijas, mucho miedo, ahí supe lo que era el miedo real, el que te pellizca y te retuerce por dentro, mucha rabia....pero había que estar a tope por él. Hemos pasado estos últimos meses más tiempo en el hospital de Toledo que en casa, entre largos y duros ciclos de quimio, aislamientos por fiebre....yo siempre con él, dopada e infiltrada, pero con él. El cáncer me ha enseñado que perdemos el tiempo pensando en el ayer y en el mañana, y hay que vivir el presente, y disfrutarlo, sea en las condiciones que sea, porque sólo la compañía de mis hijos es medicina para mi corazón, aunque no pueda mover los hombros un día o los reciba tumbada en la cama. Sólo anhelo el día en que podamos volver a estar los 5 juntos, con mi niño lleno de vida y energía, con toda la vida por delante, y aunque con mis limitaciones, podamos disfrutar de esta vida que nos ha tocado vivir.

Un abrazo a todas las madres que conviven con una enfermedad o a las súper madres que conviven con las de sus hijos.

Presidenta de la la Asociación Española de Síndrome Nefrótico Infantil y mamá de un niño con SÍNDROME NEFRÓTICO INFANTIL (SNI). El SNI es una enfermedad rara (alrededor de 1-3 casos por cada 100.000 habitantes) crónica que fomenta la paciencia que, no obstante, vives con miedo e incertidumbre, pensando en qué pasará mañana, y con altibajos, muchos altibajos, que te van poniendo a prueba en una carrera de fondo y en estado de alerta permanentemente. Posiblemente, en algún momento terminará,... (Ver más) pero no sabes cuándo, y tu estado de ánimo de Malamadre, desde aquel diagnóstico pasa a depender de un color: amarillo, alegría; verde, desesperación. Mientras tanto, tu vida se ve condicionada, incluso a veces, teniendo que dejar de trabajar para prestar toda la atención al estado y a la vida de tu pequeño.

Soy Gema mamá de Izan,un niño especial de 10 años. Izan tiene algún tipo de enfermedad rara aún sin diagnosticar. Izan no habla, lleva una sonda peg para alimentarse y la movilidad es muy reducida.

Hola a tod@s, la historia que quiero compartir es la de uno de mis hijos, Bruno nació de manera prematura junto con su hermano Oliver a las 31 semanas. No fueron grandes prematuros, pero Bruno estaba sufriendo daño durante la gestación y tenía la necesidad de salir antes de tiempo. Nadie se dio cuenta, el embarazo estaba muy controlado y parecía que todo iba bien pero no fue así el momento de dar a luz no fue el esperado, el momento de que nacieran mis hijos no fue el esperado y de repente... (Ver más) nos encontramos en un “ Nuevo Mundo” al cual acabábamos de llegar sin ser invitados… así llegan mayoría de las familias al mundo de la discapacidad.

Bruno fue diagnosticado con parálisis cerebral infantil, sufrió hemorragia intraventricular de grado 4 lo que le deriva en una tetraparesia espástica; todo su sistema nervioso central está dañado por lo que no puede caminar, no puede mantenerse sentado, no puede comer solo, asearse, vestirse, etc… es un niño de 10 años que no puede hacer lo que habitualmente hacen los niños…

Aun así, Bruno tiene un gran apoyo en su hermano Oliver y en su familia, nosotros nos desgastamos diariamente física y mentalmente para intentar y conseguir que Bruno sea un niño feliz. La gestión diaria de Bruno es muy costosa a nivel físico ya que al tratarse de un niño con necesidades motóricas y físicas hace muy difícil movilizarle.

Todos nuestros esfuerzos ahora se vuelcan en conseguir una silla eléctrica para que Bruno gane más autonomía personal y social, sobretodo social, no tener que depender de nadie que le empuje la silla para poder desplazarse… TODO lleva un proceso, ahora mismo practica con un joystick (sesiones privadas) al igual que su fisioterapeuta, logopeda, etc…

Bruno es un niño feliz, nos esforzamos porque así sea y por eso nos gustaría contar con vuestra ayuda y colaboración… ¡¡¡Os invitamos a conocer a Bruno!!!

Después de varios tratamientos de fertilidad y un aborto, llegaron a mi vida DAVID y MARIO. Llegaron con mucha prisa, a las 26 semanas de embarazo. DAVID aún tiene dificultades de tipo respiratorio, pero ha salido adelante como un campeón, MARIETE se llevó la "peor" parte es un luchador con Parálisis cerebral que ha sorprendido a todos con su evolución. Llevamos 6 años "corriendo" la carrera mas importante, trepidante y maravillosa de nuestra vida y sé, que llegaremos a la meta luchando juntos.

Soy Lucía, mamá de dos niñas preciosas Emma y María. En mi 2⁰ embarazo rompí aguas en la semana 23 y todos creían que María no sobreviviría. Aguantó dentro hasta la semana 24+4. Vivió sus primeros 11 meses en el hospital y pasó por varias dificultades y operaciones. No sabe tragar y se alimenta a través de una gastrostomía. También es portadora de traqueostomía. Actualmente está conectada a un respirador por las noches, pero si se pone malita lo necesita también durante el día.... (Ver más) En ocasiones necesita oxígeno. Está a punto de cumplir 2 añitos y ella y su hermana llenan de luz hasta los días más oscuros. María es una guerrera que nos ha demostrado el valor de la vida y que siempre, siempre, merece la pena luchar.

Me llamo Ángela. En 2017 nació nuestra primera hija, Valentina. El círculo se cerró cuando Ixeia llegó en el 2019. Nuestra vida transcurría serena, con pequeños sobresaltos.

Llegó el 2020 y, para nosotros, no sólo fue año de la pandemia, sino que el 29 de julio de 2020 se nos vino el mundo completamente abajo. Estaba trabajando y me llamó mi marido diciendo que el pediatra no había podido vacunar a Ixeia (la vacuna de 1 año), porque tenía un virus y la vacunaría cuando se encontrara... (Ver más) mejor. Al rato me volvió a llamar, con voz entrecortada y con dificultad para informarme de lo que estaba ocurriendo. Nuestra hija había tenido una convulsión en casa y varias en el centro médico.

El pediatra había llamado a una ambulancia y la bajaban a Huesca, aunque lo más probable es que terminara ingresada en Zaragoza. Efectivamente, ingresó en la UCI pediátrica del hospital infantil de Zaragoza. Estuvo dos semanas ingresada en la UCI, realizándole todo tipo de pruebas (análisis genético, varias punciones lumbares, electroencefalogramas, resonancias,…) y probando todo tipo de antiepilépticos, porque no reaccionaba a ninguna medicación. Mi hija no paraba de convulsionar, llegando a tener más de 100 convulsiones en un día. Hubo un día que incluso nos dijeron que igual podía llegar a estar en coma inducido por entrar en “estatus epiléptico”.

El día antes de salir del hospital, nos dieron los resultados del análisis genético: ENCEFALOPATÍA EPILÉPTICA INFANTIL TEMPRANA ASOCIADA AL GEN PCDH19. Una enfermedad rara y calificada como grave. El mundo se nos vino completamente abajo (otra vez). Lo pasas mal cuando esperas un diagnóstico que no llega pero, una vez que lo tienes, por un lado es liberador, pero por otro, se abre otro camino inexplorado, el cual tienes que recorrer acompañando a tu hija, haciéndole la vida lo mejor posible. Te adentras tanto en este camino que llegas a saber más de esta enfermedad que los propios neuropediatras que tratan a tu hija, ya que ellos, por un lado, carecen de tiempo para poder estudiar minuciosamente la enfermedad, y, por otro, hay tantas enfermedades, que es imposible.

Mi hija, a parte de este “título” (que así lo llamamos en casa), tiene el “título” de Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad, una dependencia de Grado II y un Grado de Discapacidad Intelectual del 43%. La vida diaria con todos estos “títulos”, no es nada fácil. Sus extraescolares son atención temprana (sesiones de fisioterapia y estimulación), natación, terapia con animales, logopedia,… Estas extraescolares, salvo las sesiones de atención temprana, las tenemos que sufragar las familias. A nosotros nos supone un coste de 600,00 euros/mes, pero este esfuerzo económico lo tenemos que hacer sí o sí, ya que estamos haciendo lo mejor para nuestra hija.

Su vida escolar tampoco lo es. Ahora, con 4 años, es cuando empieza a decir palabras sueltas, lo que le impide comunicarse con sus iguales, prefiere jugar sola, no controla la fuerza… No lleva, ni mucho menos, el nivel que llevan el resto de clase, pero con su fuerza de voluntad, intenta llegar hasta donde están ellos.

Por otro lado, lleva una dieta especial, la dieta cetogénica, dieta muy baja en carbohidratos, adecuada en proteínas y con mayor contenido en grasa (saludable). Con esta dieta, el cuerpo entra en “cetosis”. Según varios estudios, la cetosis reduce la frecuencia de las crisis epilépticas en las epilepsias refractarias (epilepsias que son difíciles de controlar con la medicación), que es la que tiene mi hija. Las recetas nos las elabora una nutricionista, ya que cada alimento permitido tiene que tener un peso concreto. No es nada fácil (ni económico) hacer la comida para mi hija. Te tienes que implicar mucho para mantenerla. Por otro lado, diariamente tenemos que controlar la cetosis y el azúcar en sangre.

El salir fuera de casa supone, a parte de llevarte la medicación diaria (hace dos tomas de dos medicamentos por la mañana, y otras dos de los mismos medicamentos, por la noche; medicación de rescate en caso de que empiece el clúster; y medicación para parar las crisis), nos tenemos que llevar su comida, que me la llevo preparada de casa y congelada.

Nunca sabemos cuándo van a empezar las crisis convulsivas. Sí que hay detonantes para la epilepsia, pero otras veces, no sabemos la causa. Tampoco sabemos cuándo van a terminar. Como norma general, los clúster suelen durarle unos dos o tres días, durante los cuales tiene una convulsión cada hora, más o menos. El tener una convulsión, a mi hija le produce desaturación de oxígeno, poniéndose muchas veces morada, y aumentándole el ritmo cardíaco. No es nada agradable presenciarlo. Hemos estado estudiando diferentes opciones y, por la que más nos inclinamos es por un perro de asistencia, que detecta las crisis minutos antes de producirse. Esto nos supondría anticiparnos a lo que va a venir, para evitar golpes, sobre todo, en la cabeza, ya que mi hija pierde el conocimiento en cada convulsión. El coste de un perro adiestrado supera los 5.000,00 euros. Pese a tener la suerte de trabajar los dos, nuestra economía no nos permite adquirir un perro adiestrado, ya que tenemos que seguir mantenimiento las terapias, que son fundamentales.

No es fácil compatibilizar el trabajo con una enfermedad así. Hay niños, con la misma enfermedad de Ixeia, que pueden estar años sin convulsiones. No es el caso de mi hija. En los dos últimos años, ha tenido, como mínimo, un clúster al mes, lo cual supone dejar de trabajar durante unos cinco o seis días para cuidarla, ya que durante estos días es dependiente 100%. No se mueve de la cama, no come, le tenemos que poner pañal porque no es consciente de nada,…

La discapacidad intelectual no se ve, y lo que no se ve, no existe, pero señores, SÍ QUE EXISTE. Hay mucho que cambiar tanto desde dentro de las Administraciones Públicas como desde la Sociedad. Tenemos que tener más empatía hacia estos niños y aprender que somos una sociedad diversa; intentar facilitarles la vida, que ya bastante tienen con lo que tienen; que no sean rechazados por otros niños (ni por sus padres); sanitariamente, tener un protocolo de actuación en los casos en los que se diagnostique una enfermedad… por mi parte, lucharé para que así sea.

Mi hija ha venido a nuestra familia para enseñarnos muchos valores, vivir una realidad que hasta ahora desconocíamos y conocer lo verdaderamente importante en esta vida.

Bueno soy Virginia, mama de Marco.
Marco tiene 10 años y una enfermedad sin diagnóstico, su problema es motórico, va en sillas de ruedas. Cada vez nos cuesta más pulsearlo ya que Marco es un niño grande, también con ello le hacemos daño al subir y bajarlo. Queremos con ello hacerle sentir más independiente. Que él se pudiera subir y bajar solo del coche. Es una de las otras muchas cosas que él necesita para su bienestar.🫶🏻

Hola soy mamá de un niño de 3 años llamado Pablo. Pablo nació con 3 cardiopatías, la primera se la detectaron en la semana 30 de embarazo que era una comunicación intraventricular, nos dijeron que probablemente habría que operarlo entorno a los 6 meses si no se corregía. A los 5 días de nacer empezó a hacer taquicardias y le diagnosticaron síndrome de wolf Parkinson White. Al mes de nacer nos dieron el alta y seguíamos yendo a revisiones pero justo vino la pandemia y todo se paralizó... (Ver más) pero un día se puso muy malito en casa y nos mandaron corriendo a Madrid. Vieron que las paredes de su corazón eran muy gordas y había que operar para ampliar la cavidad y cerrar la comunicación intraventricular. La primera operación fue con 4 meses, una de las consecuencias que podía ocurrir con esa intervención fue que se provocará un bloqueo y que necesitara un marcapasos. Con 5 meses lo volvieron a operar para poner el marcapasos. Después de 3 meses nos dieron el alta con la condición de que nos quedaríamos un tiempo viviendo en Madrid para ver si Pablo podía llevar una vida normal, ya que hacía taquicardias y teníamos que ingresar. Durante 8 meses estuvimos ingresando casi cada mes... A los 18 meses lo volvieron a operar para volver a ampliar la cavidad de su corazón... Todas esas operaciones e ingresos han provocado un retraso de desarrollo y una aversión a la ingesta (se alimenta por una PEG). Hemos está viajando durante 2 años y medio todos los miércoles a Madrid para recibir terapias y a sus revisiones. Ahora estamos con pruebas porque las presiones pulmonares no se normalizan y están probando con diferentes opciones para ver si consiguen estabilizarlo antes de tener que hacer un transplante de corazón que sería la última opción. Yo como madre no he podido incorporarme al trabajo ya que estoy dedicada exclusivamente a su cuidado.

Al igual que el resto de madres hace 5 años concursé sin quererlo en ‘adivina qué le pasa a tu hijo’ y resulté ganadora de una discapacidad permanente con su respectivo porcentaje de dependencia. Hoy no me cabe contaros más de cómo fue este proceso, sólo adelantaros que en el plató estaba el aire acondicionado tan fuerte que el frío te congelaba por dentro, y que tampoco había bombillas, te ibas moviendo a tientas, pero de vez en cuando había personas del público por ahí en medio,... (Ver más) voluntarias, que me despejaban el camino de trastos para que no tropezara, y acompañaban mi terror con su presencia silenciosa llena de amor y respeto. Total, que gané, claro, si yo ya lo sabía, aunque muchos, incluido aquel gabinete tan pepino de Madrid al que fuimos buscando respuestas, me dijera que no tenía nada que hacer y me tacharan de loca. Yo ya lo sabía, soy madre. Ganamos.
- tenga, este es su nuevo billete. Se lo irán revisando cada cierto tiempo en previsión de que los porcentajes aumenten, ahora es muy pequeño aún. Es muy importante que destruya su billete de vida anterior, ya no le servirá. Por favor conserve el nuevo en todo momento, se lo van a pedir en las ventanillas por las que tendrá que pasar si quiere que le den alguna ayudita, ya le voy adelantando que las terapias son caras y que su hijo las necesita. Aquí solo damos atención temprana gratis hasta los 6 años, y hay un año de espera mínimo. Pero no me ponga esa cara que en otras comunidades no hay. Y encima me dice usted que no tiene abuelos ni nadie que le pueda llevar en horario imposible laboral??? bueno no se preocupe, le cuento que con este billete ha ganado usted también el súper poder de poder con todo. Es madre de un niño con discapacidad. Es usted madre al 133 por ciento. Así puede con lo suyo y con lo que le falta al niño. Buenos días y feliz viaje.
Este viaje comienza con un tobogán vertical por el que caes como si no hubieras tenido nunca rodillas. Por el ves caer muchas cosas importantes y yo bajaba tan rápido que un día le dije a la psicóloga del ambulatorio, es que siento que la vida es lo que dejo atrás. Paré dos meses. Necesitaba más tiempo para ordenarme pero mi médica y el mundo insistía en frases que empezaban por “tu lo que tienes que hacer es” y yo no estaba para llevarles la contraria. Todo el mundo les dice a las madres lo que tienen que hacer. Las librerías están llenas de libros que nos dicen lo que tenemos que hacer.
Pero por mi tobogán caía entre otras cosas mi identidad y eso no podía ser porque entonces me quedaba sin respuesta para el “que pasará con mi niño cuando yo muera”? Porque vivir pasa cada día. No me sirve de nada vivir si ya me he muerto, si desaparezco poco a poco.
Por eso he trepado por este tobogán con uñas y dientes. He subido de vuelta hacia mi otra hija, tormenta de verano, primavera mía. He subido hacia el bullicio, el café con espuma y las risas. He subido a las comadres, a la hermana y al amor.
Porque mi hijo me conmueve como nada en el mundo. Él sí que tiene superpoderes, activa palancas invisibles en los demás y nos recuerda a todos que hemos venido al mundo a ser humanos. No os rindáis por favor, os necesitamos.
Mi hijo ve orcas en los pasos de cebra cuando llueve. Y yo que soy su madre tengo que seguir viva para celebrarlo. No te rindas nunca en esa lucha, madre.

Hola, me llamo Lidia (IG @algotienequecambiarya), tengo 37 años y a los 32 con un brote perdí la salud y se puso mi vida totalmente patas arriba. Dos años de idas y venidas, urgencias, consultas e ingresos hasta el diagnóstico: fibromialgia crónica e irreversible en grado severo, síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica grave, sensibilidad química múltiple y más afecciones. Tengo reconocidas una discapacidad del 41% en revisión por agravamiento y una dependencia de grado 2,... (Ver más) ambas de carácter permanente. A día de hoy para las enfermedades que padezco denominadas invisibles NO existen pruebas diagnósticas, NO hay tratamiento eficaz y NO hay cura. He creado una tienda solidaria online con el objetivo de recaudar fondos para proyectos de investigación, podéis verla y adquirir productos solidarios aquí: https://www.latostadora.com/shop/porlasenfermedadesinvisibles/?shop_trk .

El premio lo destinaría íntegramente a la investigación de estas enfermedades, estoy en conversaciones con varias fundaciones y doctores para apoyar proyectos de investigación ya iniciados, incluso estamos viendo la posibilidad de abrir uno nuevo si logramos fondos. Tu ayuda en forma de voto significará minutos de investigación para nosotros y estar un paso más cerca de la mejora de nuestra calidad de vida y algún día incluso la cura. Gracias por leerme y un abrazo a todas las participantes.

Me llamo Mónica y nací en Colombia con una condición llamada Artrogriposis Múltiple Congénita. Desde que tengo memoria, la vida me presentó retos que la mayoría de las personas no podrían entender. Mi cuerpo no funcionaba como el de los demás, y aunque mi mente estaba llena de sueños y ambiciones, mi discapacidad siempre parecía ser un obstáculo, no sólo por la limitación física, sino por las absurdas creencias acerca de las personas con discapacidad, las barreras arquitectónicas... (Ver más) entre muchos otros obstáculos que he tenido que superar.

Durante muchos años, me sentí profundamente sola con mi condición. Aunque mi familia siempre estuvo a mi lado y me brindó todo su amor y apoyo, no podían comprender completamente lo que era vivir con Artrogriposis. Mi mundo parecía estar encerrado en una burbuja en la cual nadie me entendía del todo.

A medida que crecía, me di cuenta de que mi verdadera pasión era ayudar a otros que enfrentaban desafíos similares. Decidí estudiar Fisioterapia, no solo como una forma de entender mejor mi propia condición, sino también para ayudar a aquellos que, como yo, se sentían solos en su lucha diaria.

Un día, mientras navegaba por internet en busca de información sobre mi enfermedad, encontré un grupo en redes sociales de personas que también tenían Artrogriposis Múltiple Congénita. Este descubrimiento fue un rayo de esperanza en mi vida. Me uní al grupo y, de repente, me di cuenta de que no estaba sola. Había otras personas que comprendían mis desafíos, mis alegrías y mis luchas, además hice muchos amigos alrededor del mundo que se han convertido en mi familia AMC (Artrogriposis Múltiple Congénita)

Poco a poco, comencé a compartir mi historia en el grupo y a ofrecer apoyo a las mamás de recién nacidos que estaban preocupadas por el futuro de sus hijos con la misma condición. Les contaba sobre mis experiencias, mis logros y cómo había aprendido a adaptarme a este mundo que, en ocasiones, parecía no estar hecho para nosotros. Me convertí en una referencia para muchas familias, y eso me llenó de gratificación y un sentido de propósito que nunca antes había experimentado.

Fue en ese momento cuando conocí a Miguel Ángel, un chico que vivía en España y también tenía Artrogriposis Múltiple Congénita. A través de las redes sociales, comenzamos a compartir nuestras historias y nuestras esperanzas para el futuro. A pesar de la distancia que nos separaba, sentimos una conexión profunda y decidimos darle una oportunidad al amor.

Con el tiempo, nuestra relación se fortaleció, y ambos llegamos a la conclusión de que queríamos estar juntos, físicamente. Decidí dar un paso audaz y mudarme a España para iniciar una nueva vida a su lado. Estaba emocionada por la posibilidad de estar con el amor de mi vida y explorar nuevas oportunidades de vida en un lugar donde la accesibilidad y la inclusión eran una prioridad.

El día en que llegué a España, Miguel Ángel estaba esperándome en el aeropuerto con una sonrisa en el rostro. Nos abrazamos con fuerza, sabiendo que habíamos superado obstáculos y desafíos para estar juntos. En ese momento, supe que había tomado la decisión correcta.

Hoy, Miguel Ángel y yo compartimos nuestras vidas en España. Continuamos inspirando a otros con nuestras historias y demostrando que el amor y la determinación pueden superar cualquier barrera. Juntos, enfrentamos la vida con valentía, sabiendo que, aunque nuestras piernas puedan ser débiles, nuestros corazones son lo suficientemente fuertes como para superar cualquier obstáculo.

Tengo un hijo de 15 años con TEA, su diagnóstico es grave ya que ha pasado por todos los dispositivos existentes en sanidad pública y lejos de mejorar empeora. Tiene ataques agresivos y yo llevo 4 años sufriendo violencia doméstica grave. Siento que a nadie le importa ni yo ni mi hijo, que somos ciudadanos de segunda. Desde salud mental me dijeron que ya la única alternativa era meterle en un centro residencial. Erróneamente yo pensé que sería a través de la ley de dependencia (tiene reconocida... (Ver más) el grado 2 alto) pero me dicen que debería de ser así pero que no existen en toda Asturias recursos para mi hijo, así que he tenido que optar por la ley de protección al menor, cuando no existe esa desprotección,donde estará con otros niños pero sin la atención terapéutica que precisa, y para ello tengo que renunciar a su custodia

Aquel bonito domingo de noviembre una vida debía quedarse en el quirófano, y por suerte, fue la mía. Desde entonces, perdí mi nombre propio para convertirme en la mamá de Claudia, una niña con parálisis cerebral grave. Cuatro años después sigo sin reconocerme, sigo adaptándome a una nueva vida llena de miedo, dolor e incertidumbre. Entre tanto, gracias a Claudia, he aprendido el verdadero significado de algunas palabras como fuerza y valentía. He aprendido el verdadero significado de la... (Ver más) palabra MADRE (Malamadre la mayor parte del tiempo).

Somos Nuri y Lídia mamás de Lara.
Después de un diagnóstico devastador cuando nació: despediros porqué no creemos que viva 24 horas, empezó una maratón para encontrar quien confiara en sus posibilidades y que a su vez tuviera conocimientos para poder operarla y reconstruir entre ostras cosas ambas caderas. Lara tiene afectadas todas sus articulaciones y en consecuencia una menor movilidad de éstas.
No fue tarea fácil pero 5 años y 10 operaciones después aquí seguimos! Gozando de... (Ver más) nuestra peque y todo lo que está consiguiendo, superándose día a día sin parar. Es un camino duro y largo, lleno de médicos, fisios, osteópatas, diagnósticos, dudas, incertidumbres, miedos… pero como decimos en casa: ¡juntas podemos!

Soy Laura, una mamá primeriza y super feliz de ser mamá y él es Lucas, la luz de mi vida, mi niño, mi amor, mi todo y esta es nuestra historia:

Lucas nació el día 20 de enero de 2022 y como todo en nuestra vida nuestro primer encuentro fue particular y lleno de sorpresas.
En el parto Lucas no salía, se había encajado en unos huesitos de mi cuerpo así que hubo que hacer cesárea y a mi me durmieron del todo...así que no le vi la carita, no le cogí por primera vez, no oí su primer... (Ver más) llanto.... eso lo vivió Ruben, mi otra mitad, mi compañero inseparable, mi amor, su padre.
Lucas y yo nos encontramos dos horas después en nuestra habitación y fue amor a primera vista, no podía creer que algo tan bonito, tan pequeño  y tan perfecto hubiera salido de mí y era especial porque lo hicimos con tantas ganas y con tanto amor, que le dimos un cromosoma más.
Ruben y yo nos miramos, nos sonreímos y él me dijo " tiene Síndrome de Down", yo le miré, sonreí y dije " Si".... " Sabes lo que significa ¿no? me dijo. Le mire y añadió " nos toca trabajar más"  y esa fue la conversación sobre la Sorpresa que descubrimos el día que nació Lucas.
Estoy encantada y feliz de tener a Lucas, no lo cambiaría por nada en el mundo, su luz, su sonrisa, sus ojitos chinos...pero cambiaría tantas cosas en el mundo.... 
Es complicado empezar a gestionar TODO, todo lo que no sabes que tienes que gestionar, todos los papeles que no conoces, las terapias, las escuelas, lo que se supone que tienes que hacer y lo que no. Todo esto mientras te estrenas como madre...no perdamos eso de vista ( que dar el pecho, cambiar pañales, vivir con un montón de puntos en tu cuerpo, dormir poco, preparar el baño y que no se te olvide nada cuando sales de casa ya es una Gymkana suficientemente complicada)
Y aunque en el camino que empiezas a recorrer encuentras gente maravillosa y encantadora siempre te acabas topando con el papeleo y con la Administración, que no te ayuda, que  es complicado, difícil de gestionar, difícil de entender...y en muchos casos, lamentablemente, no cuenta con  los profesionales que debería para poder asesorarte y ayudarte en este nuevo camino que empiezas. 

Cambiaría también a la gente que te mira con cara de pena y te dice ¿y cómo lo llevas? Si me haces esa pregunta, creo que el que tiene algo que preguntarse eres tú... ¡¡Soy mamá, mamá!! y encima soy mamá de un niño extraordinario, soy FELIZ, como lo llevo....pues super bien, ¿como lo voy a llevar?
Es verdad que hay días duros (cuando tienes que hacer la cuadratura del circulo para trabajar llevar al niño a terapia tener la cena lista y llegar a casa a tiempo para el baño) pero también es verdad que cuando te sonríe o  ves que  consigue hacer algo en lo que se está trabajando con el todo el cansancio pasa, se esfuma y solo queda la alegría, el orgullo, la admiración que tengo por mi hijo.
Admiro a m hijo, a mi niño dragón, mi pequeño guerrero, que jamás pierde la sonrisa, ya sea porque le operan al mes de nacer o mientras está un mes ingresado en el hospital. Mi niño que aprende y repite, que se ríe con todo el mundo, que da besos, que saluda a las plantas al que el viento le sorprende y el que juega con su sombra....
Por eso lo que me gustaría tener es TIEMPO, tiempo para Lucas, tiempo para trabajar con el, tiempo para disfrutar de mi familia, tiempo para no correr, tiempo para aprender todo lo que le venga bien a mi hijo, tiempo para practicar todo lo aprendido, tiempo para SER FELIZ SIN PRISAS

Nuestra historia comenzó en pleno encierro de pandemia, en aquel entonces mi niño tenía unos 18 meses y decía mamá y papá, llego el encierro y dejó de hablar, de mirar, no imitaba, no señalaba, no comía solido...comenzamos a bichear en internet y todo cuadraba, todo parecía apuntar a que tiene Autismo.
Conseguí hablar con un neuropediatra que nos inició un poco en esto, y una vez pudimos salir comenzamos con trámites inacabables y lentos, valoraciones y por fin el diagnóstico, tiene... (Ver más) Tea. En seguida empezamos con terapias a nuestro alcance, todo este mundo burocráticamente es muy difícil, injusto, caro y complicado, un paso para alante , siete para atrás, y me metí de lleno en este abismo al que nunca me había asomado llamado Autismo.

Siempre de su manita, empezamos a aprender a comunicarnos, a comprenderle y a avanzar a su ritmo. A día de hoy aún no tiene lenguaje verbal, (y digo aún porque sé que pone todo su empeño en conseguirlo) pero se ha superado por mil a sí mismo y ha conseguido todo a base de tesón, risas y amor del bueno. Es una personita inquieta, pizpireta, feliz y con una capacidad de aprendizaje y perfeccionismo infinito, además de inteligente, inocente y amoroso.
Poco a poco todo lo conseguimos siempre juntos y siempre con el amor más grande que me ha podido brindar nadie.
Sigo teniendo esperanza y mucha fe en que consiga comunicarse, y toda ayuda en este sentido sería maravilloso.
El me ha dado la lección mas grande de mi vida, y es el mayor ejemplo de tesón y constancia que he conocido jamás. Gracias por adentrarme en la diversidad y enseñarme diferentes caminos, gracias por amarme de manera tan bonita e incondicional, en definitiva, GRACIAS POR SER TAL CUAL ERES.

Hola,

Soy María Ciudad Romero, 46 años, ganadora de 2 premios a nivel nacional por mi superación personal en los retos de montaña, de Eninter Ayuda en noviembre 2021 y el premio Betty Serrano en enero de 2022. Pero esto solo es alguna de las cumbres físicas que he logrado alcanzar, muchas otras las consigo cada día sin calzarme mis botas de montaña y es que mi lucha comenzó cuando con 15 años me detectaron FIBROMIALGIA, a la que posteriormente se unieron enfermedades DEGENERATIVAS,... (Ver más) enfermedades DIGESTIVAS, enfermedades REUMATICAS…UN SINFÍN DE PATOLOGÍAS que llevo conmigo a la montaña, a la compra, al trabajo, en la lucha por cuidar de mis hijos para sacarlos adelante. Mi salud es un reto y una carga, sí, pero no dejo que mis patologías se me apoderen y puedan conmigo.
¿Cómo lo hago? Trabajando mi mente para poder trabajar mi cuerpo.

He aprendido a ser positiva con todo, que no es fácil, pongo todo de mi parte para que mi mente no flojee, ejercicio físico siempre dentro de mis limitaciones diarias (un día mucho, otro nada, otro un poquito, y otro un poquito más) pero siempre me mantengo activa, aunque en ocasiones, también paso temporadas en la cama, de hospital en hospital, con dolores, invalidada…así es la FIBROMIALGIA y las ENFERMEDADES que la rodean…pero aun en esos días, me ilusiono planeando nuevos retos, cosas que hacer para cuando esté bien, montañas a las que subir y me hagan sentir sana y abrir los ojos para sentir la vida (no siempre se puede, pero lo intento).
Cómo veis, a pesar que mi cuerpo en muchas ocasiones grita NO, mi mente lucha y dice SÍ, porque mi lema es: agradecer, insistir, resistir, persistir y nunca desistir…es difícil, si pero mi propósito en esta vida es conseguir calidad de vida y si no lo hago yo... no lo hará nadie por mi... y si yo no estoy fuerte tampoco puedo atender a mis hijos. También me propuse dar visibilidad a estas enfermedades tan invisibles, que tanta gente padecemos y voy hasta el final si no es en la montaña es desde casa, desde el hospital, de una manera u otra, seguiré mi camino....

El 21 de diciembre de 2020 nació Carmen, al ver la cara del ginecólogo supe que algo no iba según lo previsto. Carmen había nacido con síndrome de down, nos enteramos en ese mismo momento. Aunque he de decir que en la semana 35 de embarazo saltaron las alarmas me hicieron nuevas ecografías y todo parecía normal. Para todos se quedó en un susto, pero yo sentí que algo no iba bien y noté en mi interior que mi hija nacería con esa alteración genética.

Esos primeros días fueron muy... (Ver más) duros, nos confirmaron el diagnóstico de síndrome de down a través de un cariotipo, nos adelantaron que Carmen tendría que ser operada del corazón por una cardiopatía que presentaba y un sin fin de pruebas que tuvimos que ir pasando en el Hospital de La Paz, para ver si nuestra pequeña oía, veía, tenía bien sus caderas, etc.

Y ya algo más calmados, empezamos a presentar todos los papeles necesarios para optar a la plaza de atención temprana, ayudas, grado de discapacidad , ley de dependencia. Todo se nos hacía un mundo, iba demasiado rápido y aún no éramos conscientes de todo lo que se nos había presentado.

Fue en junio de ese mismo año, cuando Carmen nos dio su primer gran susto de Salud. Ingresó en el Hospital Niño Jesús de Madrid con una bronquiolitis muy aguda producida por el virus del VRS. Estuvimos cerca de 15 días ingresadas, y nunca avanzaba, enganchada a su tubo de oxígeno y esperando a que poco a poco subiera su saturación. Finalmente salimos del hospital y el verano nos dio un respiro. Pero en octubre volvimos a ingresar por el mismo motivo, y así llegamos enganchados a la bombona de oxígeno al día 13 de enero de 2021. Ese día operaron a Carmen de su cardiopatía, una CIA , que parecía fácil de resolver, pero que al abrir a nuestra pequeña, era más importante de lo visto con las pruebas. El postoperatorio fue complicado y la extubación se tubo que hacer en dos momentos, porque en un primer momento no fue exitosa.
10 días después de ser operada, salimos con Carmen del hospital con una niña que nos aseguraban que iba a mejorar exponencialmente su calidad de vida.
Todos los especialistas creían que sus problemas pulmonares iban a remitir tras haber solucionado su problema cardíaco.
A la vez que ocurría todo esto, Carmen seguía acudiendo a sus sesiones de estimulación, fisioterapia y deglución. Poco a poca avanzaba , pero siempre que parecía que iba a dar un salto cualitativo, volvíamos a recaer, a necesitar oxígeno y a parar en seco todo.

Así fuimos pasando los meses y el pasado mes de diciembre, tras unas vacaciones en familia, que ya tuvimos que cancelar un año antes , por motivos médicos de nuestra pequeña. Volvimos al hospital Niño Jesús con una Carmen adormecida, con fiebre, sin ganas de comer y fatigada.
Los médicos no dudaron mucho en urgencias, Carmen debía ingresar urgentemente en UCI pediátrica. Su necesidad de oxígeno era muy alta y su estado era bastante grave.
Esas dos primeras noches eran decisivas, mi marido y yo estábamos como en una pesadilla y no nos separábamos de nuestra pequeña, dejando en casa a su hermano Javier al que le intentábamos explicar la situación.
Los médicos intentaban averiguar de dónde venía ese virus tan agresivo que estaba atacando a Carmen, ya que cada vez necesitaba más flujo de oxígeno para poder respirar. No era una bronquitis más, pero no sabían qué era. Días después hicieron más analíticas y descubrieron que nuestra pequeña había contraído una infección por un adenovirus fortísima. Ahora ya sabían a lo que se enfrentaban y debían ponerle un antiviral. A partir de ese momento, Carmen mejoró y por fin el día de su segundo cumpleaños, el 21 de diciembre, volvimos a casa.

Al volver a revisión con su neumólogo, en enero, vieron que el adenovirus había dejado una lesión pulmonar en Carmen, que precisaba tener oxígeno en casa para tratar la baja saturación que Carmen presentaba de base. Y así nos tuvimos que hacer a la idea de ver en nuestra casa un tanque de oxígeno en la habitación de nuestra hija, y a ella enganchada casi las 24h a ese tubo. Su movilidad de reducía a lo largo que fuera el tubo, su juego en el parque se vio reducido por miedo a que entrara polvo en el conducto. Y nuestro esfuerzo se centró en redoblar las sesiones de estimulación y fisioterapia de Carmen en centros privados, para así intentar recuperar el tiempo que tuvo que estar sin recibir sus terapias.
Tras un scanner por fin dieron con lo que Carmen tenía en sus pequeños pulmones, su calvario se llamaba bronquiolitis obliterante. Parte de sus bronquios habían quedado cerrados y dañados por el adenovirus contraído en el mes de diciembre. Desde entonces, los médicos están intentando ayudar a la recuperación del pulmón por medio de un tratamiento intravenoso de altas dosis de corticoides.

A pesar de todo lo que nuestra pequeña ha pasado y está pasando, nunca pierde la sonrisa y las ganas de aprovechar cada minuto, jugando con su hermano, en sus terapias. Ha empezado este año el colegio, es feliz allí, sale entusiasmada, sus profesoras y terapeutas están impresionada con su capacidad de trabajo e ilusión.

Me llamo Anna y tengo 33 años. Soy 1 de cada 10. Tengo endometriosis.

Dolor menstrual incapacitante, imposibilidad de disfrutar en muchos momentos de mi tiempo libre, no poder trabajar en condiciones, tener que ingresar en el hospital de manera continuada y dificultad para conseguir el embarazo, batalla en la cual sigo luchando.

Cuando fui diagnosticada me di cuenta de que las personas que sufrimos endometriosis compartimos algo: el silencio. Una incomprensión social importante,... (Ver más) generada de años y años de silencio y normalización del dolor. Decidí levantar la voz. Somos muchas y no estamos solas. Tenemos que poder decir alto y claro que vivir así no es justo y es muy doloroso y cansado. Necesitamos investigación y necesitamos tratamientos más efectivos que no mengüen nuestra menstruación, que preserven nuestra fertilidad y que nos permitan vivir sin dolor y sufrimiento constante.

Trabajando de la mano y con mucha ilusión con el Ayuntamiento de Premià y el Hospital Clínic Barcelona nació ENDOFEST, un proyecto con un claro objetivo; concienciar, sensibilizar, romper el silencio y recaudar fondos para la investigación.

¡Entre todas y todos podemos romper este silencio y alzar la voz para todas las personas que conviven con este sufrimiento y dolor crónico!

Mi nombre es Celi y el que yo pensaba que sería el día más feliz de mi vida tuve un ictus dando a luz a mis primeros y únicos hijos, mellizos.
Como secuelas, tengo una hemiplejia izquierda, lo que supone para mí dificultad para caminar y pérdida de funcionalidad en el brazo izquierdo además de discapacidad visual e hiperacusia.
Al despertar del coma descubrí que había sufrido una hemorragia cerebral y que estas secuelas que describo me acompañarían el resto de mi vida. Pensé que... (Ver más) no sabría cómo ser madre así, debido a la ausencia de referentes de crianza materna con esta afectación.
Me sentí condenada a vivir la maternidad a oscuras ,como una actriz secundaria que en silencio agazapada detrás del telón anhela que la protagonista no pueda realizar la función esa noche, aunque también aterrorizada de no estar a la altura cuando llegue el momento.
Al no poder ser la protagonista de mi propia maternidad y crear ese vínculo tan sagrado que tanto idealicé desde que supe que quería ser madre a los 8 años, el miedo, la rabia y la frustración quisieron dominarme y aún siguen intentándolo.
En mi camino de recuperación, entre terapias, conocí a otras madres que pasaban por mi misma situación y que se sentían igual que yo.
Entonces comprendí que la vida me había regalado un nuevo comienzo con un propósito: EL DE AYUDAR.
Es por ello que nace BRAINING MUM, una asociación de apoyo a la crianza con daño cerebral en la que acompañamos en la desestigmatización de la crianza ideal, visibilizamos otros modelos de crianza y brindamos apoyo emocional en las fases del duelo. Tenemos una necesidad imperiosa de sentirnos comprendidas ya que no hay sentimiento más humano que la necesidad de pertenencia.
Tener la sensación de que te comprenden porque estás rodeada de otras madres que han tenido experiencias similares a las tuyas y de las cuales puedes aprender y en las cuales puedes apoyarte.
Tenemos la esperanza de ser un faro que las ilumina en este viaje en el que estamos embarcadas.

Soy Cristina y soy la madre de tres preciosos niños.
Daniel tiene 12 años y una sonrisa tan grande que no le entra en el pecho. Gran hermano mayor de Jimena y Dylan, mis mellizos.
Jimena y Dylan nacieron el 11 de marzo de 2019 en Madrid.
Nosotros somos de Mérida, una preciosa ciudad Extremeña, pero tuvimos que venir a dar a luz a Madrid, porque la vida me eligió para ser la mamá de un GUERRERO DE CORAZÓN ESPECIAL, mi pequeño Dylan.
En la semana 20 de embarazo cuando te tienes... (Ver más) que preocupar de empezar a pensar en bonitos nombres, nos diagnosticaron:
"Estenosis Aórtica severa con disfunción de ventrículo izquierdo con fibroelastosis "
Un nombre que nos dejó en shock y que sería compañero de viaje. De nuestro viaje de vida.
El 11 de marzo de 2019, nuestro GUERRERO llegó a nuestras vidas para cambiarlas pero para enseñarnos el amor en su máxima extensión de la palabra.
Jimena en su habitación, en su cuna, y Dylan en la suya pero en la UCI neonatal.
Operación a los 11 días de vida, a los 13 meses, a los 16 meses... cables, tubos, ... Y muchas horas de butacas, lágrimas, y también de dar amor.
Un bebé que empieza su vida LUCHANDO y ganando batallas.
Pero el 18 de marzo de 2021, la vida nos frenó en seco y nos puso una gran piedra que saltar, UN INGRESO DE DOS AÑOS A LA ESPERA DE UNA CORAZÓN ESPECIAL.
Y si el 23 de marzo de 2023, tras 730 días y sus noches, en la UCIP unidos a una máquina que mantenía con vida a Dylan, UN CORAZÓN FUERTE Y ESPECIAL, llegó para latir muy fuerte.
Dylan es un niño con unos ojos que hablan, y una sonrisa que llena, que junto a sus hermanos son la alegría de nuestro hogar. Y aunque ese camino no fue fácil, los caminamos juntos. Saltamos aquella gran PIEDRA.
Pero en agosto, esta vida, que no siempre es la esperada nos ha vuelto a frenar... Y desde entonces estamos de nuevo en la UCIP, esta vez su corazón late fuerte pero un Linfoma B difuso de células grandes se ha colado de nuevo entre nuestra línea de vida y nos está dando mucha guerra.
Es hora de seguir luchando, ahora con quimioterapia y cerrando la ostomia que han tenido que hacer.
Es hora, de seguir luchando, contra viento y marea.
Es hora de seguir luchando, por DYLAN, por mi como madre, por su padre, por Daniel y Jimena, por los besos y abrazos que nos debe la VIDA, porque es un GUERRRERO DE CORAZÓN ESPECIAL y porque NOSOTROS TAMBIÉN CONTAMOS..
Es nuestra HISTORIA DE VIDA, nuestra HISTORIA DE AMOR.

¡Buenas tardes! Soy mamá de 2 niños, uno de 10 años y un peque de 4. El pequeño ha sido recientemente diagnosticado de TEA. Alberto, así se llama, tiene una falta de comunicación y lenguaje bastante grande. Está intentando cada vez más comunicarse a su forma, pero necesita mucha ayuda de terapias y logopedas. En mi comunidad, Extremadura, no sé si será como en las demás, el tema ayudas es escaso a mi parecer. Tiene terapia concedida, pero en realidad es una hora y media semanal, el resto... (Ver más) tenemos que costearlo las familias, y es un gasto importante la verdad.

Sentimos que por mucho que queramos no podemos costear todo lo que necesitan estos chicos. Aún con discapacidad reconocida del 35% y concesión de familia numerosa no llega para costear las terapias adicionales. Sobre todo concienciar a las instituciones que cuando nos quejamos es por algo, no por capricho. Nuestros hijos necesitan ayuda y no siempre las familias podemos costear esos gastos. ¡Gracias por visibilizar!!

Hola, soy Mónica, una madre que desde los 4 años tiene afectación del síndrome tóxico (aceite de colza) y también me descubrieron en 2019 esclerosis múltiple progresiva primaria. No podía tener hijos y finalmente tuve a Samuel que nació de 21 semanas y tiene todos los problemas que se derivan de ser tan prematuro. Viví 4 meses en el hospital con todos los problemas que nos iban llegando. Después para que no estuviera solo tuve a Unai y el embarazo para mí fue un poco malo. Al cabo de... (Ver más) los 4 años le diagnostican neurofibromatosis tipo I. Los dos tienen discapacidad y vivimos con todos nuestros problemas que derivan de lo que cada uno tenemos. Nuestra vida no es fácil, pero lo llevamos con el mayor positivismo que se puede llevar. Mi marido cuando no trabaja, colabora mucho con ellos, juega, les entretiene, les lleva a sus terapias, para poder dejarme descansar un poco a mi. Mi vida diaria es dura ya que ahora noto mucho más los estragos de mi enfermedad la pierna me funciona cada vez menos, el equilibrio,... ymi hijo mayor a veces se pone agresivo y me agrede. El pequeño por su enfermedad (neurofibromatosis) tiene TDAH y mucha inpulsividad y a la larga no sabemos como será su vida porque nadie nos dice como se manifestará la enfermedad( que es genética, y ninguno la tenemos, él ha mutado el gen). Esto es un resumen demasiado corto de nuestra vida ..pero creo que por encima podréis ver lo que vivimos diariamente...terapias y demás.

Un saludo

Aquí va mi historia…

Hace como un año comencé a seguir a @carmenitayoga porque estaba pasando por el mismo proceso que había pasado una de mis mejores amigas, @virginia_fdez.

Ambas pasaron por un linfoma y un trasplante de médula (en el caso de mi amiga fue un autotrasplante). La casualidad hizo que ambas fueran tratadas en el mismo hospital y que su ingreso durante el tratamiento fuera en la misma habitación. @carmenitayoga publicó un vídeo en el que se veía su habitación... (Ver más) y mi amiga reconoció que esa había sido su habitación tiempo atrás, durante lo que describió como la peor experiencia de su vida, además, en plena pandemia, mientras todos estábamos confinados en casa, ella estaba aislada en esa habitación, muerta de miedo por lo que estaba por venir y además en la más absoluta soledad.

Cuando hace meses leía las publicaciones de @carmenitayoga no hubiera podido imaginar que el destino me tenía preparado algo similar.

El 16 de marzo de este año, me diagnosticaron un cáncer de ovarios. Llevaba unos días con ligeros síntomas de infección de orina y decidí pedir cita en un urólogo a través de mi seguro de salud privado. El urólogo me vio el 15 de marzo, me mandó hacer una ecografia, una RX y una analítica para determinar qué tratamiento poner para esa supuesta infección de orina.
Al día siguiente me hicieron las pruebas y el diagnóstico no se hizo esperar.

El cáncer de ovarios no da señales de su existencia hasta que está muy avanzado y en la eco se vieron claramente dos masas grandes, una en cada ovario y bastante líquido libre en toda la cavidad abdominal.

A partir de ese momento todo fue muy rápido. Me vio un ginecólogo que me explicó de una manera muy directa y sin rodeos a lo que me estaba enfrentando.

Yo estaba sola, mi marido en ese momento estaba en una reunión de trabajo fuera de Madrid (aunque por suerte no estaba muy lejos, en Toledo).

El ginecólogo me dijo que me esperaba quimio y una cirugía importante. Yo no podía creer lo que me estaba diciendo, había ido allí por una infección de orina y pocas horas después me estaban diciendo que tenía un 98% de probabilidades de tener un cáncer de ovarios, en estado avanzado y que lo que me esperaba era un largo camino de espinas. Le pedí que no siguiera hablando y que esperara a que llegara mi marido para que, ya estando él conmigo, nos volviera a contar a los dos todo lo que me había dicho a mi. Necesitaba que hubiera alguien conmigo cogiéndome de la mano para escuchar todo eso de nuevo.

Me hicieron un TAC ese mismo día en el HM Rivas, un hospital que habían inaugurado en noviembre de 2022.
El TAC reveló que no sólo había una masa en cada ovario sino que estaba extendido al peritoneo y había más zonas afectadas. Tenía lo que se conoce como carcinomatosis peritoneal.

Entonces llamé por teléfono a mi ginecóloga, que además de trabajar en una clínica privada, también trabajaba en la maternidad de O’donnell. Le conté lo que me estaba pasando, le envié el informe del TAC y al leerlo me dijo que agradeciera en ese hospital la rapidez con la que habían actuado pero que dada la gravedad del asunto, me fuera directamente a las urgencias de O’Donnell para que allí confirmaran el diagnóstico y pudiera comenzar a ser tratada a través del sistema público de salud.

Una semana después, y en vista de que todo iba a ir muy rápido por el estadio tan avanzado en el que estaba, decidí contárselo a mi familia, incluido mi hijo de 9 años. Esa fue la parte más difícil porque yo perdí a mi padre por un cáncer cuando él solo tenía 38 años y yo estaba a punto de cumplir los 8. Mi hijo sabe que su abuelo falleció de un cáncer y además, hace 4 años, también perdimos por esta enfermedad a mi cuñada, la hermana de mi marido, con 46 años, por lo que mi hijo al oír que su madre tenía cáncer, lo primero que hizo fue pensar en su abuelo y en su tía.

Traté de tranquilizarle diciéndole que mi cáncer era “pequeñito” y que yo me iba a curar, igual que se había curado Virginia (@virginia_fdez), la mamá de su mejor amigo.

Mi estado físico comenzó a deteriorarse rápidamente. La ascitis crecía muy rápido. Pasé de hacer una vida absolutamente normal a no poder apenas moverme por la inflamación que tenía.

El 29 de marzo me hicieron una laparoscopia explorativa en la que obtuvieron muestras del tumor y se le puso nombre. El bicho era un carcinoma seroso de alto grado. También extrajeron 4,5 litros de líquido de mi abdomen.

El 15 de abril me pusieron mi primer ciclo de quimio, una semana después más o menos comencé a sentirme mejor, mi cuerpo empezó a deshincharse porque la quimio comenzó a atacar al tumor y éste dejó de producir líquido.

El 9 de mayo llegó el 2º. Los dos primeros ciclos fueron razonablemente bien pero los siguientes ya fueron otra cosa…

El 31 de mayo llegó el 3° y después de ese ciclo me hicieron un TAC, el 15 de junio.

Para entonces ya me habían dado también los resultados de la analítica genética y por si fuera poco todo por lo que estaba pasando, me dijeron que era portadora del gen BRCA1… lo cual implica que tengo un riesgo elevado de tener un cáncer de mamá (60%), por lo que me recomiendan someterme a una doble mastectomia dentro de unos años, cuando me haya recuperado del todo de lo que tengo ahora.

La buena noticia llegó con el resultado del TAC. La quimio estaba funcionando y el tumor se estaba reduciendo considerablemente. El comité de tumores decidió que después del 4º ciclo, que fue el 22 de junio, había llegado el momento de la cirugía así que me dejaron un tiempo para reponerme de los efectos de la quimio y el 1 de agosto me operaron.

En el mes de julio enviamos a mi hijo al pueblo con mis suegros para que él no viviera de cerca todo esto. Regresó cuando yo ya estaba en casa y habían pasado los peores días del postoperatorio.

La cirugía fue muy bestia. Me abrieron desde el esternón hasta el pubis, 44 grapas. Me quitaron los ovarios, el útero, gran parte del peritoneo, el apéndice, la parte final del colón y el inicio del recto y otras cosas más que no sabía ni que existían (el omento menor y el epiplon mayor). En la misma cirugía me pusieron además quimioterapia intraperitoneal, que consiste de poner quimio directamente en el abdomen, a 40°C y dejarla actuar durante 1 hora.

Pasé 3 días en la UCI y 10 días más en planta. La quimio es muy dura, muchísimo, pero pasar por esta cirugía ha sido lo más difícil que he vivido jamás. Hoy es 26 de septiembre y aún me estoy recuperando.

El 12 de septiembre retomé la quimio ya que mi tratamiento constaba de 6 ciclos de quimio así que ya llevo 5 y la semana que viene, si mi analítica está ok, me pondrán el 6º y último.

Estoy aterrada con el último ciclo porque a partir del 3º los efectos secundarios han ido siendo cada vez peores, esto es acumulativo...

Todo el mundo me dice que ya sólo falta uno, que me enfoque en eso, en que estoy a punto de terminar (si es que terminar es algo que se consiga teniendo esta enfermedad…), y sí, trato de pensar que es el último pero sólo yo sé cómo serán los días posteriores y me aterra pensar en ello.

Desde el inicio de esta enfermedad he tratado de normalizarlo al máximo con mi familia y amigos. He hablado de ello en mis redes sociales, incluso publiqué vídeos del día que mi marido me rapó la cabeza. He tratado de mantener siempre una actitud positiva y optimista y realmente pienso que voy a salir de ésta, que me voy a curar y voy a poder ver crecer a mi hijo, que es lo que más me importa en esta vida. Pero también he aprendido que esta enfermedad te cambia la vida por completo, ya no volveré a ser la que era. El miedo se ha instalado en mi y sé que tendré que aprender a vivir con él sin dejar que me paralice.

El año que viene cumplo 50 años el 6 de mayo y mi madre cumple 80 el 2 de mayo. Ya estoy planificando un viaje familiar para celebrar nuestros cumpleaños y sobre todo para celebrar que sigo aquí y que espero seguir estando muchos años más.

Mi nombre es Nieves, soy enfermera desde hace 20 años y soy especialista en tratar a pacientes con heridas complejas. Hace año y medio me diagnosticaron un linfoma mediastinico que frenó de golpe mi vida y me hizo ser la paciente, no la enfermera.
Seis sesiones de quimio de 5 días de duración cada una, cada 3 semanas, ingresada en el hospital donde trabajo, dejando en casa a mi hijo de 7 años, fue sin duda lo más duro que he vivido.

Hasta entonces siempre había pensado que lo... (Ver más) más duro había sido lo mucho que me había costado tener a mi hijo, mis 4 invitros, mis 3 posteriores para darle un hermano/a, el último aborto el año pasado… siempre piensas que no te puede pasar nada más y de repente te dicen que tienes una masa de 15 cm entre el esternón y el corazón que ni siquiera has notado, que sólo te has quedado afónica y que tú dolor de espalda es “ansiedad”.

Ese día me quedé perdida, llena de miedo y dudas. Pero sólo pensaba en una cosa: mi hijo. Luego cuando me serené, me di cuenta de que sólo tenía una opción, seguir adelante, confiar en los que me iban a tratar y pasar cada día de la mejor manera posible. Porque nadie te da a elegir y hay que seguir saltando las piedras del camino. Hace un año que acabé la quimio, el linfoma desapareció, hace unos 4 meses que volví a ser la enfermera de mis pacientes a los que ahora no solo aporto experiencia profesional sino experiencia de vida.

Curo a pacientes que están en la misma cama dónde yo pasé muchas semanas y aunque el corazón se me encoge al entrar, respiro y deseo que tengan la misma suerte que tuve yo.

Soy, Mariloli. Mamá de Manu, un niño de 14 años con una enfermedad rara, causada por una mutación puntual en el gen FMR.
Su enfermedad le produce una gran dependencia, por sus síntomas neuromusculares.
Nuestro día a día es difícil, y últimamente más porque nos estamos echando un pulso a contra reloj con sus problemas motores, agravados por un aumento de su acortamiento de toda la cadena posterior muscular, que nos esta limitando tu movilidad. Tengo que luchar, porque sigas andando.... (Ver más) !Tu puedes, Manu!

Mi hija tiene 10 años y síndrome de Williams.
Así que vamos escalando el Everest en tacones.
A diario se enfrenta a dificultades en lo que nosotros vemos cotidiano.
Lo peor, lo social, no estamos preparados para vivir con la diversidad.
Nos preparan para temas médicos pero no para el día a día.

Hola soy Denisse y soy mamá de 3 hijos,y mi hijo mayor Luís de 10 años , está diagnosticado de una enfermedad rara llamada síndrome de gould por mutación genética col4a2.
Este colágeno (proteína) está en todo el sistema basal pudiendo afectar cualquier órgano. A día de hoy Luís tiene afectado el cerebro por culpa de un infarto cerebral provocándole una DI, hipotonía leve, epilepsia, migrañas vs ataxia, también tiene afectada la vista con miopía magna, la cual tiene q llevar un... (Ver más) estricto control xk la enfermedad produce subidas de tensión en ocular, también tiene afectadas las tiroides, el hígado y músculos q le producen calambres y fatiga, teniendo q utilizar silla de ruedas cada vez q salimos de casa.
Actualmente hace varias terapias semanales, a parte de muchos controles en el hospital.
Os doy las gracias por adelantado por ayudarme a darle voz a la enfermedad de mi niño

Mi hijo Manuel es un ángel. Su vida se fue complicando hace dieciséis años. Con un año de vida tuvo lo que parecía una bronquiolitis que acabó siendo una miocardiopatía dilatada. Se intentó paliar con medicación, pero al no responder al tratamiento tuvo que recibir un corazón trasplantado.
Manuel recibe su mejor regalo una noche de Reyes, estando ya muy malito y habiéndonos preparado los médicos para lo peor. Pero la magia existe: su hermana había escrito una carta a los Reyes pidiendo... (Ver más) un corazón para su hermano, que echamos juntas al buzón.
Al mes del trasplante nuestro ángel tiene un infarto cerebral que le deja como secuela un daño que se manifiesta con crisis epilépticas, de este modo su calidad de vida se ve muy afectada al vivir con un miedo casi siempre presente a que aparezca una crisis.
Pese a todo Manuel saca jugo a la vida, pues valora cada momentos como solo saben aquellos que sufren.
Más adelante otra complicación, un rechazo híper agudo que le llevó a una situación límite de nuevo pasando por una ileostomía y una imagen cerebral sospechosa de poder afectar a sus funciones vitales básicas.
Fueron muchas las revisiones controlando esa masa, pero sorprendentemente salió adelante de ambas situaciones como el ave fénix.
Los años pasan con muchas revisiones por medio y con sus capacidades limitadas se enfrenta al día a día, siempre con muchísima ilusión convirtiéndose ya en una adolescente.
En estos años su tratamiento inmunosupresor no ha faltado, pues es necesario para su corazón, ya que los riñones se han visto afectados por la medicación, lo que tiene como consecuencia una insuficiencia renal que hace que sus riñones trabajen al 40%.
Su espalda también se debilitó tras la cirugía cardiaca, estando pendiente de una intervención para corregir su escoliosis.
Aún así, el curso pasado Manuel comenzó un ciclo de Formación Profesional con muchas ganas, pero empezaron los dolores de tripa con una sorpresa que nos llevó al diagnóstico de una enfermedad inflamatoria intestinal que le ha trastocado su vida aún más.
En este momento, lleva una sonda nasogástrica y recibe nutrición enteral día y noche, así como hidratación constante por sonda para sus riñones y por supuesto algunas medicinas añadidas más.
No me siento superada por esta situación, pero tampoco la supero, ver a tu hijo sufrir casi a diario es difícil de superar más bien se soporta. Por supuesto que soy mala madre porque no consigo aceptar esta vida para mi hijo. Lo más impactante de esta historia es ser testigo cada día de la fortaleza de este campeón, ver la fortaleza con la que se enfrente a las adversidades que van surgiendo es realmente sobrecogedor, es maestro para mí en este aprendizaje.
Tenemos la gran suerte de disfrutar, pese a todo, de un chaval alegre con el que podemos comunicarnos y concedernos momentos que son oro.
Aunque el día a día es duro, entre la bomba de alimentación, las crisis, citas, la improvisación, porque el día siempre cambia sobre la marcha si aparece una crisis, la incertidumbre… estamos muy agradecidos a todas las personas que nos arropan y nos han arropado en nuestros día a día, como son los abuelos y abuelas, y por supuesto, a todos los equipos médicos, pues ellos han logrado la magia
Soy enfermera y mi vida laboral siempre ha estado supeditada a mi hijo, como la de tantas mujeres: la renuncias, la formación, los cambios de trabajo, los permisos… porque si mi hijo está enfermo quiero estar a su lado. Sé que él se siente bien a mi lado y yo “siento sus latidos” tanto que a veces duele. En una ocasión, un doctor al comprobar que la enfermera estaba asustada al ver que mi hijo no estaba monitorizado le contestó: “tranquila, ya le tiene monitorizado su madre”. Pues sí, Manuel tiene un padre que hace una labor importantísima; pero si mi hijo está enfermo quiero estar a su lado para darle todo mi amor y hacerle sentirse seguro, quiero cuidarle porque los cuidados llegan donde la cura no llega. Pero me es difícil estar bien ante esta prueba que nos ha puesto la vida.
Estoy segura de que compartir aquí puede ser de gran ayuda, pues solo el hecho de que se nos dé voz ya es reconfortante, gracias.

Leucoencefalopatía de la sustancia blanca evanescente, mas conocida como síndrome de cach.
Así comienza mi nueva vida, soy Sonia mamá de Ainara nacida en 2009 y diagnosticada en 2013 fecha en la que empezó a perder habilidades ya adquiridas dejo de andar, hablar, comer, un proceso degenerativo e incurable, con un trágico final. A día de hoy Ainara, tiene una dependencia total. Como madre, lo que me propuse desde el instante que esta enfermedad entro en nuestras vidas, fue y será verla... (Ver más) feliz, mejorar su calidad de vida y luchar por sus derechos y necesidades. Aunque eso signifique luchar contra un monstruo.

Todo tu vida cambia cuando a las 12 semanas de embarazo te dicen que tienes una enfermedad rara y no saben que consecuencias traerá para ti y para tu bebé. La vida se paraliza cuando tienes que decidir en 5 minutos cual será el destino de vuestras vidas.
Y de repente, la idealización del embarazo dando largos paseos por la orilla del mar y disfrutando de cada día se cambia por meses de hospital, de sofá y cama, de incertidumbre y de dolor, mucho dolor, un túnel oscuro donde no ves el final.
... (Ver más) Aquella parada de corazón de mi pequeña, tres intentos de parto prematuro que pudieron parar, el retardo en el crecimiento y un largo etc de dificultades, hacía que todo aquello me superase y solo quería que todo terminara.
Y el día de mi cesárea, cuando todos radiaban de felicidad al conocer a mi pequeña Mar, fue el día más duro de mi vida, porque ese amor explosivo no surgió en mi, la miraba y solo sentía un gran vacío.
Luego llegaron las limitaciones físicas para poder cuidarla, la necesidad de ayuda para muchas tareas y el dolor constante y te sientes destruida, dejando paso a la depresión.
Ahora, estoy aquí sentada, escribiendo mi historia junto a mi hija de 5 años, la persona que me ha enseñado a quererme y superarme.
Cuando entiendes que la maternidad de las personas con enfermedades son muy distintas pero muy iguales a la del resto de madres, cuando consigues perdonarte por estar enferma y aceptas que todas tus limitaciones son válidas, solo entonces comprendes que tu hij@ solo entiende de amor y eso es algo que nadie puede robarte.
Mar ha heredado la misma enfermedad rara que yo, mi misión es hacerle ver que la vida tiene muchas formas de vivirla y que juntas venceremos las barreras, hemos aprendido a ser madre e hija en una maternidad diferente donde quizás no podamos realizar las mismas cosas que otras familias, pero apreciamos cada instante de felicidad y lo vivimos intensamente.
Cada día juntas es un regalo .

Manuel tiene 7 años y desde que nació con 36 semanas de gestación esta luchando por salir adelante y tener una calidad de vida. A los 5 meses le hicieron traqueostomia y a los 18 meses botón gastrico. Tiene multitud de intervenciones caderas, párpados, manos , de la sonrisa ya que tiene parálisis facial. Aún no camina, va en sillas de ruedas, por lo que necesita mucha rehabilitación. También necesita logopeda, terapia ocupacional, reeducación pedagógica..

Tiene una enfermedad rara... (Ver más) denominada Fibrosis congénita de los músculos extraoculares causada por el gen TUBB3. Tiene malformaciones en el sistema nervioso central como ausencias de diferentes pares craneales, hipoplasia cerebelosa, megacisterna magna, ventriculomegalia..
Todo esto hace que aún no camine, que hable con dificultad o a través de su comunicador, que tenga restraso cognitivo...
Nuestra vida está llena de ingresos, quirófanos, terapias haciendo todo que mi salud mental se vea desbordada.

Buenas tardes. Mi nombre es Sonia, soy coach y terapeuta emocional, además diplomada en Ciencias Empresariales. Tengo un síndrome raro denominado síndrome de Moebious. Actualmente tengo 44 años y el mundo laboral se me resiste, he intentado por mi cuenta sin éxito. También he hecho innumerables entrevistas de las cuales no he salido seleccionada. Todos alagan mi talento y cualidades pero no consigo ese empleo tan deseado. Soy una mujer con gran capacidad de trabajo, pero creo que en este caso... (Ver más) la diversidad funcional juega en mi contra. Cabe destacar que no entiendo el motivo ya que cuento con un curriculum muy extenso. Quiero poner de manifiesto la dificultad de las personas con diversidad funcional en encontrar trabajo. Yo no me rindo, mi carácter entusiasta y positivo me impulsa hacia delante. Deseo de todo corazón que mi historia pueda ayudar a mujeres a empoderarse. Un abrazo enorme.

Hace 8 años viví el mejor día y el peor de mi vida. De la felicidad absoluta al tener a mi hijo en mis brazos al miedo sin filtros cuando una prueba rutinaria no sale como se espera. Es curioso comprobar que nuestro destino no está en nuestras manos. Mi nombre es María, soy la orgullosa mamá de Martín. Martín es sordo.
Cuando te enfrentas a un diagnóstico incierto muchos sentimientos se agolpan en tu interior pero hay uno que te domina. El MIEDO. Así pasaron los dos primeros meses de... (Ver más) vida de Martín. Me olvidé de disfrutar del mayor regalo que me había hecho la vida y me obsesioné en hacer pruebas caseras para comprobar si Martín escuchaba. Cada vez que íbamos al hospital y las pruebas eran negativas nos citaban para repetirlas. Qué necesidad tenían de hacer una prueba en los las primeras horas de vida si luego me iban a ver a los cinco meses… El instinto nos hizo pedir una segunda opinión y, por fin, a los dos meses teníamos el diagnóstico: HIPOACUSIA NEUROSENSORIAL BILATERAL. Comenzamos en el programa de implantes del Hospital Infantil Niño Jesús. La preocupación se convirtió en ocupación y el miedo desapareció. Por fin comenzaba a disfrutar de la maternidad.
Ahora comenzaba el verdadero trabajo, sesiones de logopedia interminables, siete intervenciones y muchos momentos en los que las fuerzas flaquearon. Obviamente esto pasa factura en la familia. Como padres, como pareja y como personas. Mi marido tuvo problemas cardíacos y yo pasé por un proceso de depresión. Comprobé literalmente como mi cuerpo dijo hasta aquí.
Ahora miro atrás y sé que todos los pasos dados han tenido un propósito. Unos nos han llevado al otro y sé que, mal que nos pese, todos eran necesarios. Miro a Martín y veo todo lo que ha conseguido, cursa tercero de primaria totalmente adaptado, toca el piano y hace esgrima. Es un niño más y, con eso, yo me siento plena.

Mi nombre es Mati y soy una mamá a cuyo hijo (14 años en la actualidad) le diagnosticaron hace cinco años síndrome de Tourette. Este síndrome no tiene cura y afecta de por vida. Cuando tras varios años de periplos por pediatras, neurólogos, psicólogos llega el diagnóstico es muy duro, cuando te dicen "no tiene cura" más duro, tiene un algo porcentaje genético, es aquí cuando aflora la culpabilidad de que lo que tiene tu hijo es herencia tuya !!! Que habré hecho mal durante el embarazo... (Ver más) para provocarle esto!!!
Se caracteriza principalmente por la presencia de tics fónicos y físicos incontrolados , al igual que comorbilidades asociadas tales como toc, hiperactividad, tdha, depresión, hipersensibilidad, déficit de atención, etc. Afectando a cada individuo de una manera distinta en mayor o menor grado, que con la adolescencia se agudiza y hace muy difícil su gestión .
El día a día de nuestros hijos es muy complicado siendo muy habitual sufrir acoso escolar. Tenemos las madres que estar diariamente siendo apoyo incansable para ellos intentando darle la mayor normalidad posible a tics que puedo asegurar son muy limitantes en el día a día.
En el caso concreto de mi hijo sus tics fónicos consisten en chillidos muy agudos cada 3-4 segundos, con todo lo que os podéis imaginar que ello conlleva. Prácticamente imposibilita a salir a la mayoría de sitios, restaurantes, cines, supermercados, viajes a hoteles, etc. David casi nunca nos acompaña por lo incómodo que resulta para él que lo vayan mirando.
Hemos oído al lado nuestro a gente decir auténticas barbaridades como "le podrían cortar las cuerdas vocales así no se le oiría" para morirse.....
En fin, mi propósito es dar visibilidad a estos niños con esta condición y pedir más estudios ante este síndrome en resumen, hacer la vida más llevadera a los niños, pero sobre todo a las madres que como yo tenemos día a día que sacar fuerzas para no venirnos abajo siempre con una sonrisa.
Gracias, saludos.

Estaba embarazada de 20 semanas cuando noté una molestia en el ojo derecho. La molestia se convirtió en dolor y visité al oftalmólogo hasta en dos ocasiones. Me aseguraba que no era del ojo y después de cinco días, me decidí a ir a urgencias del hospital. Ese día ya el dolor era muy intenso y empezaba a perder la visión.
En el tiempo que estuve en urgencias y en el oftalmólogo del hospital, ya había perdido la visión por completo, algo que agradezco porque no me permitió ver la cara... (Ver más) de angustia del buen padre. Me ingresaron e hicieron pruebas (resonancia magnética craneal para descartar tumores, punción lumbar …) y empezó el viaje con mi compañera la cortisona en altas dosis. Debido a algunas malas decisiones médicas me ingresaron otra vez y acabé perdiendo la visión del ojo derecho hasta en un 60%.
Así que me traslado al SAS, al Hospital Carlos Haya de Málaga, a la unidad de neurología, especializada en esclerosis múltiple y comienzo sesiones de tratamientos, todos los días, durante semanas y a veces, sola en una sala por estar embarazada y tener que aislarme de las quimioterapias. En mi feliz embarazo, no pensaba qué podía tener yo, solo quería que mi bebé estuviera sano y hablaba con él durante horas, en aquellas salas, diciéndole que todo iba a salir bien y que tenia muchas ganas de verle la carita.
Se planteó varias veces adelantar el parto a partir de la semana 25, pero aguantamos hasta la 36, aunque por cesárea porque mi cuerpo no dilataba. No era el momento, pero mi bebé estaba sano y fuerte. Al día siguiente del parto, me dijeron que creían que tenía esclerosis múltiple.
Abiertamente digo que tuve una depresión post parto o algo similar, quizás sólo era miedo, pero estaba a los tres días en mi casa, el buen padre al quinto día se tuvo que incorporar al trabajo y yo me encontraba sola, con un bebé muy pequeño y sin sentirme nada segura, aparte de por ser madre primeriza, porque no veía con un ojo y aun no me había adaptado a eso. Y la sombra de la enfermedad acechando, sin saber por dónde podría salir. Lloraba mucho por las noches, tenía mucho miedo.
Me dieron un mes con mi bebé, sin tratamientos, permitiéndome la lactancia y luego empezamos de nuevo con los tratamientos y las pruebas. Descartaron la esclerosis y muchas otras enfermedades que ponen los pelos de punta como el lupus. Y después de muchos meses, el diagnóstico se quedó en Neuritis Óptica Recurrente Bilateral (CRION) que me afectó al ojo izquierdo al año. Al ser una enfermedad autoinmune el tratamiento pasaba por inmunosupresores y deciden que el mejor es uno llamado ciclofosfamida. Una vez al mes, durante 5 años, estuve yendo al hospital y pasaba 10 horas allí, saliendo destrozada porque los efectos posteriores eran similares a una quimioterapia. Me ponía el tratamiento los viernes y me pasaba el fin de semana entero en la cama, con náuseas, vómitos, dolores de cabeza… Soy autónoma y así, podía volver a trabajar el lunes sin haber perdido más que un día, el del tratamiento. El buen hijo tenía 2 años cuando empecé con este tratamiento. El buen padre, se lo llevaba de paseo para que no me molestara ni me viera, pero no demasiado lejos, por si yo lo necesitaba. Él se acercaba a mí y me daba besitos en la barriga para que me curara, decía, como le hacia yo a él. Cinco años tienen muchos meses y al final yo sentía ansiedad la semana que sabía que tenía tratamiento y me hundía o estaba de mal humor. Y en esos cinco años, me dieron varios brotes, en los que el dolor volvía, la pérdida de visión y las dosis altas de cortisona y sus efectos secundarios.
Cuando el buen hijo cumplió 7 años, justo el día antes de su cumpleaños, sufrí otro brote y haciendo una tarta, sobrepasada por la situación y desorientada por la cortisona, le hice una quemadura con la bandeja del horno en la mejilla. Durante años he mirado esa cicatriz en su cara y he sentido muy culpable a la vez que impotente.
A los cinco años cambiaron mi tratamiento y fue una de las mejores épocas, sin brotes, hacía mucho deporte y no había efectos secundarios de ninguna medicación. Hasta que llegó el Covid. Ahí empezó todo a liarse, con las vacunas me retrasaron mi tratamiento y empezaron de nuevo los brotes, uno detrás de otro. Más cortisona. No me daba tiempo a recuperarme de todas las consecuencias de la medicación (hinchazón, menopausia prematura, desorientación, debilidad muscular, cambios de humor, dolor en las articulaciones, visión alterada,…) cuando venía el siguiente brote y de nuevo me subían la dosis de cortisona. Mis ojos cada vez estaban más afectados, poco a poco iba perdiendo visión.
Hoy escribo saliendo de una de las peores rachas que he sufrido, ayer justo me quitaron un corsé que he llevado durante algo más de dos meses. En el mes de abril sufrí el último brote de neuritis pero a los pocos días comencé con dolores en el lumbago, que después de mucho quejarme y visitar a varios hospitales, urgencias y especialistas, resultó no ser un dolor de lumbago normal y muscular. Las dosis altas de cortisona de todos estos años me han hecho mella, osteoporosis reumatoide, que me ha afectado a todas las vértebras lumbares y casi todas las torácicas. Los dolores han sido tremendos, inexplicables, ya que como no me hacían pruebas, solo me daban analgésicos y antiinflamatorios para el lumbago, me fui deformando y fisurando más vértebras en cadena. El mes de junio fue sin duda el peor para mí en cuanto a dolores, a la vez, terminando el curso (1º de ESO) del buen hijo y el buen padre desbordado, intentando llegar a todos los frentes.
El verano lo hemos superado, hemos sobre vivido y el buen hijo ha aprendido muchas cosas del funcionamiento de una casa, que yo no podía hacer y ha tenido que hacer él. Una enseñanza que ha llegado por las circunstancias. Como decía, ayer empezó una nueva etapa, la fase de recuperación de mi espalda, estoy ilusionada y positiva, por mí y por el buen hijo y el buen padre, que son mis incondicionales. Son los que me dan fuerzas para luchar cada día, para disfrutar todos los momentos buenos, que son muchos y aunque esta enfermedad me ha quitado muchos otros, como fiestas del colegio, cumpleaños, competiciones deportivas… el buen hijo ha vivido toda su vida así, con una mamá que tiene una enfermedad, que a veces la para, pero ante la que no se rinde.

Soy Leire, mamá viviendo una maternidad muy diferente, bonita pero difícil muy difícil. Igor llegó al mundo el día 11 de Noviembre de 2021, después de un embarazo malísimo y pese a pasar el COVID durante el embarazo y perder 20kg los médicos siempre me decían que todo iba muy bien y que Igor estaba bien. Pero no no fue así, el día del parto fue increíble pero cuando le vi supe inmediatamente que algo le sucedía pero me encerré en mi ilusión por tenerle y que sus hermanos lo conocieran,... (Ver más) pero conforme pasaban los días yo sabía que Igor tenía algo, pero no fue hasta que Igor cumplió los 3 meses que nos derivaron a neurología por un movimiento muy extraño en sus ojos, llegamos a la consulta y lo dejaron ingresado.

Fueron 10 días horribles de pruebas y resultados entre ellos nos dijeron que nuestro bebé tenía una gran parte del cerebro con una afectación muy grave y que quizás jamás le viéramos responder a estímulos y moverse, también nos dijeron que algo había en su visión pero hasta los 6 meses no nos podían decir nada. Llegaron los esperados 6 meses y nuestras sospechas se cumplen, Igor no es ciego pero solo tiene entre un 5 y un 10% de visión es prácticamente ciego, tiene cicatrices en la retina y le falta parte de nervio óptico.

Sin perder el tiempo salimos del hospital sin un nombre para su enfermedad pero esperando resultados genéticos, mientras tanto empezamos con atención temprana con terapias y estimulación en casa.

Cuando Igor tenía 9 meses llegaron los resultados tiene una mutación genética llamada Kif11, es ultrarrara en el mundo habrá unas 250 personas y en España desde hace dos semanas he descubierto que somos 3 familias siendo Igor el más mayor.

Solo quiero que mi hijo tenga una vida feliz, que siga evolucionando y rompiendo todo lo ue los médicos nos decían, porque Igor se ríe, responde a estímulos y andar aún no pero ya gatea con 22 meses.

VAMOS AMIGA
Café en mano, con sigilo y a semioscuras, Marina se sentó en la mesa del salón y cogió su móvil. Éste era el momento del día realmente "para ella". Cuando todo estaba en silencio porque Antonio había salido con el perro y Héctor su hijo de 7 años aún, afortunadamente, seguía dormido.
Se dispuso a ver los mensajes de Whatsapp del grupo de madres/amigas/confidentes de la noche anterior, 34 mensajes. Antes de leerlos y tratar de hacer su aportación mañanera, miró sus... (Ver más) mensajes de Instagram. Efectivamente, ahí estaban los mensajes que enviaba Carla de madrugada, y le hacían reír cada mañana, un reel y dos memes. Se rió por "lo bajini". Carla sigue sin dormir bien o directamente no ha dormido, pensó. Bueno, un poco como yo misma, pensó también. Todas las noches se acostaba "temprano", con la esperanza de poder descansar y coger fuerzas. Para, despertar al día siguiente con una sensación de cansancio y de no haber dormido lo suficiente o casi nada. De tal manera que, el cansancio físico y mental se iba acumulando día a día.
Después de reír un ratito, se dispuso a leer los 34 Whatsapps y un escalofrío le recorrió la espalda. Lo que temía, al igual que Héctor, Eva no había pasado una buena tarde-noche. Ambos niños, autistas estaban pasando una mala época, por decirlo de manera bonita.

Héctor, al ser no verbal expresaba su malestar con gritos de desesperación que recordaban a una película de terror. Gritos que se producían, a veces en momentos concretos, a veces cuando la crisis se desataba, durante interminables minutos, acompañados de golpes y descontrol. El caso de Eva, para ella, a pesar de no ser su madre, le resultaba incluso más doloroso que el de su propio hijo. Por suerte o desgracia Eva podía decir ¿Qué le pasaba?
No quiere ir al colegio. El mero hecho de pensarlo le generaba una angustia tal que podía (como así era), pasarse toda la tarde "en bucle" gritando, autolesionándose, lesionando a los demás y así un largo y doloroso etcétera. "Héctor está igual" escribió en el grupo junto al emoticono de abrazo. Pero no, Héctor no estaba igual. En el fondo Marina sabía que tarde o temprano ella y su marido Antonio darían con la causa. Se habían vuelto "nivel experto" en descubrir las causas de las crisis de su hijo. Casi todas llevaban a lo mismo, frustración por no poder comunicarse.
l caso de Eva es distinto, la causa de su malestar está ahí y se conoce, el colegio. Pero, su amiga Carla puede hacer muy poco para cambiar la situación ella sola, aunque, lo siga intentando todos los días. Todos los días gestiona la frustración de su hija como una experta, todos los días va a la hora del recreo a "espiar" que está pasando y todos los días ve a su hija sola, a veces jugando, a veces llorando a veces abstraída aleteando pero, sola. Todos los días recoge a su hija mal y con una montaña de deberes sin adaptar para hacer en casa porque, en el colegio Eva ha estado básicamente dibujando todo el día.
Marina sintió una oleada de angustia recorriéndole el cuerpo al pensar, primero en esa niña de 9 años que ya sabe lo que es el rechazo, la ansiedad y la frustración del saberse distinta a los demás, y luego por su amiga Carla, por no poder ayudarla lo suficiente.
Es curioso, pensó, como dos situaciones tan distintas pueden parecerse tanto. Ambos niños autistas pasando por épocas muy malas. Ambas madres cansadas de luchar contra todo, cansadas de reinventarse todos los días, cansadas de tener que explicar a los "expertos" qué hacer, cansadas de ir de un especialista a otro y de una terapia a otra. Esperando tener una tarde tranquila (ni siquiera un día, una tarde). Lo único positivo de todo esto, pensó, es que no estamos solas, nos tenemos las unas a las otras y eso muchas veces, es lo que nos sostiene.
Buscó un reel gracioso en Instagram, se volvió a reír casi silenciosamente y se lo envió a Carla junto a su clásico mensaje de ánimo entre ambas, "Vamos amiga".

Hola!! Me gustaría compartir nuestra historia.

Soy Marta la mamá de una luchadora, Alba, tiene 9 años y tiene una enfermedad ultra rara, es única en España con Síndrome de Pierpont. Desde que conocimos su diagnóstico con un año y medio, sin ninguna información ni conocimiento de la enfermedad (rasgos faciales, plantares de dedos y quizás algún problema de oído..) empezó nuestro camino solos. A día de hoy tengo contacto con 9 familias de todo el mundo con el mismo Síndrome y... (Ver más) en España cree una página de Facebook y ya somos 12 entre España y Portugal con Síndrome de Pierpont y Variantes de TBL1XR1 (son otras variantes del gen pero se diagnosticaban como Pierpont cuando éstos casos son súper similares en cuanto a parecido físico, patologías..) seguiré pidiendo investigación en España.

Bueno pues mi historia comienza con 25 años. Me quedo embarazada sin esperarlo, cosas de la vida, pero queriéndolo mucho!! Después de un embarazo normal, todo bien (yo no tengo antecedentes familiares de nada y soy una chica que no bebe ni fuma)
hasta las 25 semanas que de repente me sube la tensión (una preclampsia grave) llegamos al hospital y en dos horas sacaron al bebé por cesárea. Llegué con la tensión en 20. Los dos, directos a la UCI, yo 5 días y el estuvo 3 meses y 1 mes más... (Ver más) en neonatos. El niño nació con 25 semanas y 640gr. Desde que nació ha sido una lucha, tanto para el que es un guerrero como para mi marido y para mí, ya que al nacer tan prematuro le dio un pequeño infarto cerebral y tiene secuelas, que son parálisis cerebral, paraparesia espástica (llamada enfermedad rara) trastorno secundario del espectro autista no verbal, portador de audífonos, hipoacusia bilateral. No camina.
He de decir que los diagnósticos no fueron todos a la vez, nos lo iban diciendo conforme crecía el niño y no hacía lo que le correspondía por edad aparte de muchas pruebas médicas. En ese periodo de tiempo, con un diagnóstico tras otro yo caí en una pequeña depresión vamos a decirle. No entendía por que a él, por que a mí, por qué a nosotros. Y por que tantos diagnósticos (todo lo iba a tener él...decía yo) Cuando le dieron el alta domiciliaria con oxígeno a los 4 meses de haber nacido, empezaron a ir a casa las de Astrapace, para que el niño empezara a recibir terapias y ya no hemos parado. Hemos ido a Barcelona, Madrid, Yecla a hacer terapias.
Mi día a día es cuidar de él, llevarlo a terapias, revisiones de médicos, hospitales etc. Dejando de lado mi vida por así decir (trabajo, amistades, y un sin fin de cosas más)... y dedicándome a él y a su hermano ya que tengo otro peque de 6 años (queríamos vivir también una "maternidad - paternidad sana"). He de decir que Rubén que es el que tiene la discapacidad, tiene 12 años. Después de todo lo vivido y ¡ lo que nos queda!! Ya que no es un camino fácil. Es lo mejor que nos ha pasado, llegó para cambiar nuestra vida y la de la gente que lo rodea. Es un ser de luz como yo digo. Él ha hecho que le demos importancia a las cosas que realmente la tienen, haciéndonos ver la vida de otra manera. Desde otra perspectiva.

Así que seguiremos en este maravilloso @elcaminoderuben

KARIM tiene 23 meses y sufre una enfermedad rara llamada Hipoplasia Pontocerebelosa tipo 14. Sufre una Encefalopatia epiléptica refractaria total, hipotonía severa, afectación visual y auditiva y algunas cositas más…

Hemos creado una asociación y recaudamos fondos para una investigación y poder encontrar un tratamiento.

Tengo un peque de 2 añitos, desde que cumplió el primer año le decía al pediatra que algo no iba bien, que le veía una regresión a mi niño y me decía que estaba loca y que si tenía "algo" ya lo verían los orientadores cuando fuera al colegio, se dio de baja y aproveché para que la sustituta lo mandase a atención temprana. Allí me dijeron que había hecho bien en llevar al niño, pues le diagnosticaron RETRASO EVOLUTIVO CON CARACTERÍSTICAS DE TEA. Lleva 5 meses yendo a terapia pero solo... (Ver más) una vez a la semana y 45 minutos, hay veces que no va porque se cogen vacaciones o días de asuntos propios y son días perdidos para mi niño que está como un bebé de 9-10 meses. No recibo ayuda de ningún lado porque me dicen que es muy pequeño aún para solicitar un grado de minusvalía ni nada y me gustaría alguna subvención para llevarlo a terapias de pago porque realmente las necesita. Yo estoy en paro desde la pandemia, ahí me quedé embarazada y ahora en trámites de divorcio, sin trabajo porque estoy 24 horas con mi niño y viviendo con mi madre enferma de Alzheimer metida en cama. Me gustaría ir viendo algo de luz en este proceso, poder salir adelante y que mi niño sea lo más feliz posible.

Soy mamá de una niña oncológica... Martina tiene cinco años y un pineoblastoma nos paralizo el mundo.... Con tres años fue diagnosticada ya que después de ir mil veces a urgencias solo nos decían que era un virus.... a pasado por cinco operaciones, quimioterapia y protonterapia, a estado todo un año ausente del cole y de su hermana melliza, un año duro de hospitales pero este año vuelve al cole con alguna secuela que otra que con el tiempo y terapia puede ir mejorando... Yo evidentemente... (Ver más) no puedo ni pude trabajar durante todo este tiempo por todos los cuidados que necesita Martina y aunque a día de hoy su tumor esta muerto o paralizado el miedo siempre sigue estando ahi.

hola equipo!

Te escribo para presentaros un proyecto pionero, al igual que un invidente tiene un perro Guia, se está entrenando a un perro de asistencia que se llama Brownie. Será el primer perro de asistencia de Urdaibai y ayudará a nuestro hijo Xabier en su día a día, ofreciendo el apoyo que tanto necesita. Esta modalidad de perro de apoyo, ya esta en marcha en otras poblaciones con otras familias y está dando muy buenos resultados, consiguiendo que estos chicos ganen autoestima, autonomía... (Ver más) y les da la seguridad que tanto necesitan.
Grandes empresas ya han colaborado con la fundación en este proyecto, pero necesitamos completar el total del proyecto para poder costear la crianza, adiestramiento, formación y acoplamiento de Brownie.

https://obrasocialischadia.com/donations/proyecto-brownie/

Os envio la información del proyecto Brownie por el que estamos tratando de conseguir apoyo para poder optar a el perro de asistencia que necesita nuestro hijo con Autismo, a través de la OSI DANDO PASOS que a manos de Pablo Navarro, y estaríamos encantados de presentaros en una visita cuando os venga bien, a este super perro :)

Mi nombre es Sandra. Soy una persona gastrectomizada total, con muchas operaciones para intentar tener una calidad de vida lo mejor posible. Si como algo, no puedo salir a la calle, empiezo con el síndrome de dumping, dolor de cabeza migraña abdominal y mi cuerpo no responde normal hasta pasada 1h y media mas o menos. En ese tiempo tengo dolor, nauseas, a veces hipoglucemias de las que debo disponer siempre en frío del glucagen por si acaso. Mi principal problema es la comida, y como tengo que... (Ver más) comer unas 6 veces al día pequeñas cantidades....hace que me pase el día tumbada en la cama o en el sofá, esperando a que me encuentre un poquito mejor. Si quiero salir a pasear, no puedo comer, si salgo sin comer me tiene que acompañar alguien por si tengo hipoglucemias o bajada de tensión. Llevo mas de 7 operaciones para intentar mejorar mi calidad de vida, de las cuales solo he podido conseguir no volver a llevar nutricion parenteral (que ya es mucho) aunque me encuentre bastante limitada con la alimentacion oral.Fisicamente estoy delgadita pero a pesar de todo intento cuidar mi aspecto lo que puedo.Recuerdo estar en el hospital y estar planchando mi pelo sentada en la taza del wc, sin fuerzas, sin ganas, obligándome a mirarme al espejo y querer verme bien. Hago mil esfuerzos porque mis hijas, mi familia, amig@s sufran lo menos posible, aunque por dentro a veces me muera de pena y de dolor......A pesar de todo yo quiero VIVIR y seguiré luchando por hacerlo a pesar de tener mas días malos que buenos, tengo motivos suficientes para seguir luchando por mis hijas ,que a pesar de ser mayorcitas, una 17 y otra 23, pienso que tengo toda una vida para acompañarlas y verlas crecer como personas.Las personas que hemos pasado por un cáncer, las secuelas a veces pueden ser terribles y a la vista de la gente no se ve, estoy cansada de repetir día tras día, que mi problema no es externo, es interior y no se ve.

Mi historia comienza desde que decidí que quería formar una familia. Tras meses de intentos fallidos , recurrimos a la RA y al final tuvimos , entre muchos inconvenientes , en el segundo ciclo de FIV a nuestra bebé.

En la eco 20 le detectan una cardiopatía , todo el embarazo de angustia e intranquilidad, intentando no llorar a todo momento , para que no afectara a mi bebé, mientras otras mamás se preocupaban enormemente porque no sabían que carro elegir.
Mi boli nace, y a los... (Ver más) 4 días le escayolan las piernas por el metatarso aducto , le hacen pruebas del intestino y le sacan sospecha de malrrotación, las pruebas del oído no le salen bien, a todo esto, irte a casa sin bebé y sin barriga , fue horrible.

Tras varios meses de médicos y pruebas, el oído y el intestino bien. Le quitan escayolas , le ponen botas ortopédicas , a los 4 meses nos dicen que se las habían puesto al revés , y que no han hecho efecto, que debemos volver a escayolar. Ahora esperando la llamada para que la operen ( está en lista de espera ). Además , parece que tiene estrabismo y esperando la cita con oftalmología. Y vamos dos días a la semana a rehabilitación al hospital, porque nació con tortícolis y porque le cuesta a nivel motor muchas de las cosas que debería de haber adquirido ya.

La angustia y el horror que siento día a día, de pensar que tiene que operar a mi bebé a corazón abierto, no lo sabe nadie. Son ganas de que llegue para que la curen y podamos empezar a vivir tranquilos , pero a la vez miedo horrible de que llegue ese día. Ahora se le suma los pies, que no sabemos si escayolarla ya o esperarnos a después.

Seguro que hay familias que están en situaciones peores , por eso yo doy gracias a la vida por haberme dado este regalo , porque mi bebé me ha elegido para luchar con ella , y porque por ella saco la fuerza que nunca hubiera imaginado que tendría.

Es lo mejor que tengo en la vida , y no quiero nada, solo quiero que se haga visible este sufrimiento, y este dolor que solo los padres y madres que nos toca vivirlo lo sabemos. Por mucho que te digan , si no pasan por ahí no lo entienden. Porque si ya tener un bebé sano te vuelve loca, imagínate cuando tiene alguna patología.

Ojalá hubiera aún grupo de apoyo , entre todas las familias de situaciones similares , donde poder hablar y desahogarse. Yo al menos tengo a mi doula que lleva acompañándome mucho tiempo.

Un abrazo muy grande a todas las familias luchadoras y valientes. Y a esas personitas mas valientes aún.

Dicen que cuando libras una batalla contra la muerte nada más nacer, estás destinada a hacer algo especial. No sé si esto es verdad, no sé si eso es una carga o una bendición pero todo esto lo sé ahora con mis cuarenta y cinco años y un montón de batallas a mis espaldas.
Tengo parálisis cerebral por una mala praxis en mi nacimiento. Esta frase la digo o escribo en contadas ocasiones como una cantinela aprendida para que las personas se ubiquen. Aunque realmente, las personas más importantes... (Ver más) en mi vida no han necesitado escucharla. Pero es innegable que mi discapacidad ha afectado y moldeado mi vida. Cada decisión que tomas en la vida, buena o mala, viene condicionada, en parte, por tus capacidades a fin de cuentas.
La infancia es una etapa en la vida que empieza a marcar el camino que vas a tomar. Nací en 1978, mis padres se empeñaron en integrarme en una escuela de barrio, delante de mi casa. No tenía sentido llevarme a un colegio especial cuando mi coeficiente intelectual era normal. No podía andar sin ir de la mano de alguien. Jamás se planteó que utilizara un andador, jamás se planteó poner un ascensor en el colegio. Me subía y bajaba mi madre de la mano. Un curso, a una profesora se le ocurrió la magnifica idea integradora de crear ”el cargo de Estrella” como el cargo de borrar la pizarra. Consistía en un listado de los niños de mi clase por parejas para acompañarme a bajar las escaleras. Sólo ahora veo la absoluta temeridad que eso suponía. No hace falta decir que esto mermó más si cabe las posibilidades de integrarme con mis compañeros. Cuando me quejaba que en el patio estaba sola, los profesores me explicaban que mis compañeros debían jugar.
Jamás se me explicó que esto fuera para siempre. Yo entraba en quirófano para mejorar y poder andar, así de fácil. Solo era cuestión de tiempo, tiempo de gimnasia, de fisioterapia, de andar apoyada a las paredes hasta el agotamiento por que el objetivo era andar como Clara en la serie de Heidi. No había tiempo de juego, de salir, de vivir, Eso ya vendría después, cuando andara sola.

Después de cuatro operaciones, empecé el instituto, también en mi barrio. Mi madre me llevaba de la mano y en la otra, la cartera. En el instituto había un hueco destinado a poner un ascensor pero cuando se planteó eso o la posibilidad de poner barandillas a ambos lados de la escalera, se optó por esto último, dándome la opción de quedarme en clase a la hora del patio cuando estaba prohibido para los demás. Aun así, yo bajaba y subía las escaleras y estaba en el patio con mi bastón. Sorprendentemente, sin la injerencia del profesorado, pronto tuve un grupito de amigas y para los chicos dejé de ser invisible. Aunque, eso sí, solo en la categoría de amiga.

En la facultad que elegí había rampa en la entrada y un ascensor, así que mi seguridad física aumentó considerablemente a pesar de solo utilizar un bastón. Allí descubrí internet. Presentarme ante el mundo con mi personalidad antes que mi discapacidad que saltaba a la vista, cambió mi vida. Yo no salía, no iba a discotecas. Todo eran escaleras y barreras y las pocas veces que salía iba con mi hermana de la mano ¿Quién puede ligar así? Pero los chats de internet me ofrecieron un entorno seguro para ser yo misma. En la vida real seguía siendo invisible para los chicos aunque ya tenía mi grupo de amigas. Así que los chicos aparecieron por el ciberespacio. Después de besar varios sapos que desaparecen al conocer mi discapacidad, llegó mi príncipe. Él se quedó cuando le conté mis problemas de movilidad. Quedamos y yo me subí a su coche con mi simple bastón. Una locura ¿no? Después de esa cita, seguimos chateando a diario y enviándonos e-mails. Nos enamoramos. Seis años después, nos íbamos a vivir juntos a un piso y una ciudad donde sí pude utilizar el andador con naturalidad y cuatro años después decidimos ser padres. No había referencias sobre embarazos de mujeres con parálisis cerebral, así que creé un blog para encontrar soporte moral.

Fue una decisión muy meditada y después de consultar a dos ginecólogos. Yo utilizaba ya silla de ruedas electrónica para poder ir a trabajar, comprar y ser independiente. Garantizar la seguridad durante el embarazo la hacía indispensable. Fue una sensación maravillosa y agotadora estar embarazada cuarenta y dos semanas (si, mi hijo no tenía ninguna prisa por salir). Portear y amamantar a mi hijo fue una decisión natural, visceral que hizo que utilizara la silla electrónica diariamente. Esto me volvió a enfrentar con mis padres, que no entendían nuestra crianza de apego. Mi marido también porteaba a nuestro hijo.

Mi hijo empezó P3 y yo, como otras madres, ayudaba ocasionalmente a la tutora a repartir almuerzos o a poner chaquetas para salir al patio. Era muy sorprendente para mí que compañeros de mi hijo me pidieran ayuda para ponerse la chaqueta. Ellos aún no veían a una mujer con discapacidad en mí. Veían a la madre de su compañero que les podía ayudar como cualquier otra. Todo iba sobre ruedas.

Pero la vida, a veces, te hace pasar varias veces por el mismo camino, retorciéndolo aún más. Mi hijo no avanzaba como debía, tenía rabietas constantes y todo era muy complicado en el día a día ya que tenía muy poco vocabulario. El psicólogo de atención temprana le diagnosticó autismo. En teoría, debería haber aceptado este nuevo revés de la vida con más naturalidad, conocía de memoria los pasos burocráticos para gestionar una discapacidad pero ¿la discapacidad de mi hijo? La vida no puede ser tan cabrona. O sí. Primera fase del duelo hasta llegar a la aceptación. Un periodo confuso donde oyes y atiendes a voces que te dicen que tu hijo está sano, que solo es un niño índigo, que si MMS, que si todo es mentira. Mi único referente del autismo era Rayman y mi hijo era el señor abracitos. Es muy fácil caer en engaños cuando no entiendes lo que está pasando. Afortunadamente, apostamos por la terapia conductual, nuestra casa se llenó de pictogramas, de agendas, de anticipación y todo fue mejorando lentamente.

La vida social de mi hijo cayó en picado, dejaron de invitarle a cumpleaños. Treinta años después, se repetía la misma historia. Mi hijo adquirió lenguaje con normalidad y todo iba muy despacito… Nuestra semana estaba llena de extra escolares de psicólogos y logopedas y yo le acompañaba en mi silla. Estar todo el día en la silla no favorecía mi estado físico pero era imposible delegar. Todo iba mejorando muy poquito a poco. Cuando mi hijo tenía seis años me hablaron de la posibilidad de darle medicación. Me negué en redondo. Me estaba dejando la vida y el sueldo en terapias para evitar la medicación, así lo veía entonces. Mi hijo llevaba dos años en logopedia y no era capaz de leer dos fonemas juntos aunque ya hablaba por los codos. Un día me preguntó si era tonto. Ahí vi la luz, no podía permitir que pensara eso. Le expliqué que tenía autismo mediante el cuento El cazo de Lorenzo y pedí hora con el neuropediatra. No esperaba que este me extendiera la receta de una medicación para mi hijo.

Con todo el dolor del mundo, le di la medicación por primera vez un sábado para estudiar su reacción. Salimos al parque, se le veía feliz pero no aleteaba como siempre, a la hora de comer no se levantó de la mesa y esa misma tarde me recitó los números del uno al cien como si lo hubiera hecho toda la vida. Al mes, ya leía como todos sus compañeros. Empecé a ir a reuniones del colegio para escuchar buenas noticias en vez de salir temblando de ellas.

Los seis años de primaría y las extra escolares de psicología y logopedia absorbían casi todo mi tiempo y energía. Ahora que está en la ESO con muy buena actitud y calificaciones vuelvo a tener tiempo para mí. He vuelto a hacer gimnasia, a cuidarme, a mimar mi cuerpo que ya me juega malas pasadas. Pero no imagino otra manera de vivir la maternidad que no sea el apego y la dedicación plena.

Mi nombre es Marina y soy de Málaga. Mi historia comienza el 27 de noviembre de 2017, con el nacimiento de mi hijo mayor, Óliver (no puedo decir que la palabra CUIDAR, me fuese ajena en aquella época, ya que la vida me habría obligado a cuidar a mi madre desde bien pequeña). Pero ese día, al llevarse a mi bebé de mis manos, todavía no sabía que había comenzado el viaje más largo de mi vida. Entradas en quirófano, esperas eternas, especialistas, dudas y miedo, mucho miedo. Después de... (Ver más) dos años de lucha en solitario, mi marido y yo, puesto que solo contábamos con los abuelos maternos con problemas de salud, recibimos el diagnóstico, su hijo tiene Pallister-Hall. Esta enfermedad rara, que incluso los médicos desconocían, nos volvió la vida del revés (retraso madurativo, epilepsia, riñón pélvico, y una estenosis traqueal que casi acaba con su vida al mes del nacimiento). Todo fruto del azar, como más tarde nos confirmarían en genética. Seis años después, aquí seguimos, luchando contra la incertidumbre de esta enfermedad, cuyo pronóstico no se conoce, y con un miembro más en el equipo, que nos ha traído fuerzas para recorrer este camino.

Mi nombre es María, tengo unas migrañas muy complicadas desde siempre, tan complicadas que cuando las tengo cada 6-8 días se me paraliza medio cuerpo, pierdo el conocimiento y necesito oxígeno.
Además somos familia numerosa especial, quienes hacen que me levante cada día.
Somos familia de acogida de tres peques y hace unos meses adoptamos a un bebé con necesidades especiales, Pulgarcito nació muy prematuro, menos de 30 semanas y al poco tiempo de irnos a casa dejo de respirar, a día... (Ver más) de hoy se le olvida respirar cada día y va monitorizado. Hemos pasado muchos días ingresados desde que llego a casa y vamos a terapias 4 sesiones a la semana. ¡Tenemos un luchador en casa!

El 19/11/2019, nació mi niño Roberto, un niño sano o eso pensábamos todos. El creció hasta lo dos años y medio como cualquier niño, ya andaba, corría y hablaba... hasta que un 9 de febrero por una faringitis se le subió la fiebre a 39 y empezó a convulsionar... tras 10 días en la Uci, y 40 en planta si saber que tenía mi niño, llegaron los resultados genéticos, mi niño tiene una mutación en el gen ATP1A3, Síndrome de Capos. Cada vez que mi niño tiene fiebre pierde todas las fuerzas,... (Ver más) deja de andar, de hablar.... con cada fiebre que tenga puede ser peor, hasta puede perder la vista, la audición y tener problemas de corazón. La enfermedad también le ha dejado como secuela una ataxia cerebelosa. Solo hay 30 casos en el mundo y no tenemos ninguna investigación.

Como luz a nuestra vida…
Dios es su Señor, y quizás eso tuvo algo que ver para que hoy día siga aquí su alegría, honestidad, sociabilidad y ternura, ser de fuerza implacable comparada con aquello que supera lo cósmico, lo sideral.
Una vida se forja, sin que nadie propusiese, planeara o sin ni siquiera pedir venir a la vida, pero ¿qué vida?, ¿la vida en este mundo? o ¿en cualquier otro en el que ni siquiera merezca la pena vivir?, filosofar en bello, pero no decisivo, no resolutivo,... (Ver más) no aclara ni calma el deseo de resolver todas las preguntas que nos planteamos.
Esta vida comienza con un largo viaje repleto de incertidumbre , ilusión, amor, lucha, y quién sabe si dolor, más que el que ocasionó con su visita, pero lo cierto es, que esa esencia jamás llamó a ninguna
puerta para pedir: -quiero nacer, voy a pasar por cualquier trance para que tú puedas verme existir.
Si todo está bien, saldrá bien, la anti ley de Murphy en la que el ser humano se quiere conformar ante la debilidad de no saber o querer afrontar un mal momento en la vida, es querer ansiar significado a esos infortunios que nos suceden, habla el Universo, insuperable en veracidad a menos que hablemos de ciencia, y sí, esta última fue la que nos acompañó durante años.
Se produjo el milagro, ese hecho maravilloso que sólo a algunos que habitamos este mundo la vida nos propone, y relato propone y no regala, porque lo que en días venideros se produjo es procedente del guión
más sobrecogedor de una película fundamentada en el drama, sorprendentemente con mucha más alegría que dolor, porque este momento otorga felicidad, paz, descanso para quien se libera de ese ser, curiosidad y una sensación casi cómica de no saber qué hacer con tanto dolor.
Querido amigo, ahora que te conozco bien, sé que no venias con ganas, no era el momento, quizás necesitaste un poco más, antes de aterrizar en esta vida, no habías finalizado tus deberes sobre
anatomía, no fue el desarrollo correcto, algo te dejaste atrás…y lo pagaste por mucho tiempo. Pido tu perdón por no saber, no conocer, no anticiparme, no adivinar, no reclamar…y sobre todo, por no poder
volver atrás.
Quién me iba a decir a mí, que la conexión no es buena, algo que te enlaza, que te une, no puede ser negativo, si conectas en la sociedad, te aceptan, te admiten positivamente; si conectas un aparato eléctrico, funciona; si hay buena conexión en un equipo de trabajo es, que todo va bien, los resultados
serán beneficiosos. Pero cuando el camino que existe para alimentar la vida está unido al canal por el que el aire quiere oxigenar al ser y dejarlo vivir, es un error, es una torpeza del cuerpo, es la antesala de la muerte.
La casa es el hogar, el lugar donde existe el mayor foco de calor, ese calor que alimenta el alma, que te protege, cuida, tu fortín, tu refugio. Con el devenir de los años, puedes adaptarte a diferentes hogares,
encontrarlos, buscarlos, mejorarlos, en ese momento tu edad es adulta, madura, razonable; pero cuando te acaban de invitar a la vida, nadie piensa que vayas a vivir en un castillo de cristal.
Los castillos de cristal tienen un espacio diáfano, aunque a veces no te permiten ver la luz, pequeñas ventanas que permanecen cerradas todo el tiempo, en algunas ocasiones se abren para manipular tu
frágil cuerpo, pero jamás recibías la visita deseada, la única que puede calmar, aquella que sana, la que te dio la vida, las manos de mamá.
Sería egoísta y desagradecido pensar que realmente no recibías visitas, todo el mundo iba a verte, no eran las personas esperadas, pero sí las necesarias, las que atendían y hacían posible que siguieras con
vida.
¿Cómo diferenciar la mentira y la verdad?, si no nos convence aquello que nos dicen…sin duda en mentira, sin embargo, si existe cierta satisfacción en la información recibida, la verdad es evidente.
Pero…y, ¿cuándo lo que te dicen te arranca el alma?, ni siquiera sabemos dónde está el alma, es un dolor insoportable que únicamente puedes aguantar si crees en la vida, aquí la fe no tiene nada que ver,
creía que sí, pero no, entre religión y ciencia en estos casos no hay competencia.
La vida es espera, y la espera es mala, cuando esperas una calificación, la respuesta a una pregunta
amorosa, los resultados de una prueba, la fila de espera en el supermercado…da igual el resultado, pero en sí, esperar es desagradable. Así vivimos contigo, esperando a que te decidieras a elegir si te quedabas
a vivir aquí.
Fuiste un experimento, extraño, desconocido, raro de tratar, pero serviste para acertar con otros como tú, en ese caso, bienvenido.
Cuando tu vida cambia en horas, sigue cambiando en días, la situación empeora, cambias tu mundo de un modo radical, abandonas vidas por salvar una nueva…dejas de creer, de confiar, de tener ilusión,
de aplaudir a la vida y decirle que merece la pena vivirla…ya no hablas, ofendes; ya no preguntas, ordenas; ya no duermes, dejas de pensar…ni siquiera te has dado cuenta de la pesadilla en la que estas
inmerso. De repente, y sin saber cuáles han sido los pasos a seguir, te marchas del castillo de cristal, te mudas y comienzas a vivir en un lugar repleto de amor, cariño, cuidados, felicidad, alegría e ilusión, tu
nuevo hábitat te gusta, y de qué manera. Crees que has perdido tiempo y quieres recuperarlo. No puedes perder ni un segundo en tu vida, algo te robó demasiado, te toca a ti, es tu revancha, te doy permiso.
A ti Joel, por salvar cada uno de tus días de la mejor manera posible, solo tú has sabido gestionar tu dolor, de ese modo has podido aguantar, porque, aunque la religión aún es desconocida para ti, la magia
te encanta, y tú has usado muchos trucos para escapar. Nunca más volveremos a hablar de ello.
Es un placer presentar a los personajes del microrrelato, porque nadie estuvo, nadie se interesó, nadie sabe ni conoce:
- “Dios es su Señor”: Significado del nombre JOEL.
-” El milagro”: Nacimiento de JOEL.
-“Conexión entre canal que lleva alimento y aire”: Fístula traqueoesofágica.
-“Castillo de cristal”: Incubadora.
-“Visitas recibidas al castillo de cristal”: Todo el personal sanitario que confió en su supervivencia.
-“Espera”: Tiempo de larga duración que vivió en el hospital.
-“Nuevo hábitat”: Casa de papá, mamá y hermano mayor.
Y por si no ha sido suficiente, podemos seguir viviendo.
Mª Janet Barbarroja Vacas

Alba es una niña que nació con hidrocefalia y espina bífida oculta, retraso madurativo y a la espera de resultados de pruebas por si tuviera alguna enfermedad rara, de ahí la ausencia del lenguaje y su inmadurez.

Hola, soy Desi. Mamá de mellizos, hasta hace 2 años trabajaba fija en una gasolinera. Entonces los niños tenían 3 años y fue cuando la psicóloga nos dio el diagnóstico de uno de ellos:
"sospecho que sea autismo, necesita tu atención las 24 horas"
Mi respuesta: tengo a otro de la misma edad y trabajo a turnos.
A los pocos días había pedido la baja voluntaria tras 10 años fija.

Monté mi emprendimiento y dediqué todo mi tiempo a ellos y sobre todo a él .
Su evolución... (Ver más) ha sido abismal, eso me hace inmensamente feliz. Ahora volver al mundo laboral a turnos se me hace complicado porque no quiero que retroceda.
Soy muy feliz como emprendedora y cuidadora de los peques, solo necesito arrancar un poco más con el negocio y ese empujoncito.

Muchas gracias y enhorabuena por esta propuesta.

Pd. Además soy fan de vuestras camisetas 😅😌❤️‍🩹💥

Tengo 34 años, 2 hijos una niña de 9 años y un niño de 6 años.
Mi historia comienza con mi segundo embarazo cuando estaba de 3 - 4 meses empezé a notar debilidad en el lado derecho de mi cuerpo (brazo y pierna) durante unos minutos no tenia fuerza para lavarme los dientes, batir un huevo o me quedaba sin fuerza en la pierna al andar y la rodilla se me doblaba, etc.
Fui a mi médico de cabecera y la matrona les comenté mis síntomas y rápidamente me pidieron una cita preferente al neurólogo,... (Ver más) doy gracias a su rapidez porque mi diagnóstico fue rápido.
Me llegó la cita para el neurólogo pero como estaba embarazada y mis síntomas de debilidad habían desaparecido me hicieron una analítica y un dopler es una ecografía en las arterias o venas que pasan desde el cuello hasta el cerebro y me dijeron que esa prueba todo estaba bien pero como estaba embarazada me dejarían para después del parto hacerme la resonancia magnética. Bueno pues pasó el tiempo di a luz estaba relajada y olvidada porque mi síntomas desaparecieron y no me volvieron, pero me llegó la cita de la resonancia magnética, mi bebe tenia 3 - 4 meses me la hicieron y me fui para casa ya que los radiólogos no te dicen nada, a los pocos días me llega por carta una cita del neurólogo para decirme los resultados de la resonancia magnética vamos mi marido y yo a la consulta y empieza el neurólogo que esas palabras no se me olvidaran en la vida (yo con 28 años y un bebé de 4 meses y una niña de 3 añitos) no tienes ningún tumor en el cerebro pero... Tienes esclerosis múltiple... Imaginaros el cuerpo que se te queda, yo le comenté que justo ese fin de semana bautizábamos a nuestro bebé y tenia un proyecto en marcha a punto de iniciarme en el mundo de autónoma... Pues me dijo como bautizas al niño este fin de semana y requieres tener reposo absoluto 24 horas a otra semana te hacemos una punción lumbar. Pero yo lo dije si esto que me acabas de decir es cierto entre antes me ponga en tratamiento mejor hacerme la punción ya, sus palabras a mi marido fueron que mujer más valiente tienes. Me hicieron la punción lumbar allí mismo en la consulta de neurología y a la semana volví para que me confirmaran mi diagnóstico y como ya os he contado lucho cada día con mi enfermedad crónica y degenerativa con dos niños y soy autónoma dirigiendo un pequeño negocio en un pueblito llamado El Torno del Valle del Jerte en Cáceres, Extremadura.
Me considero una mujer valiente y positiva y me animo a mí misma ya que la ciencia a vence y siempre te consuela pensar que hay cosas perores.
Espero que mi historia no haya aburrido mucho y animo a todas y todos con sus dignósticos que se pasa muy mal es como un duelo duro y difícil de asimilar pero poco a poco aprendes a vivir con ello.
Un saludo y un abrazo muy fuerte.

Soy Irene, mamá de Marta, peque con una enfermedad neurodegenerativa. Actualmente buscamos investigacion en EEUU porque mi hija merece ser tratada y curada como cualquier otro que no tiene una enfermedad minoritaria. No vamos a ganar, ya nos tocó el “gordo” en el año 2014, para bien y para mal , pero usaremos esta plataforma y cualquier otra que se ponga a nuestra disposición para GRITAR nuestra historia.

Soy Elia, madre de un chico de 13 años con Sindrome de Ehlers-Danlos, autismo, asma severo entre otras muchas cosas. A través de Instagram mostramos la realidad de vivir y convivir con una enfermedad minoritaria, los retos que representa la maternidad diferente, de visibilizar este tipo de infancia hospitalizada, la lucha por los derechos de las personas con discapacidad, autora del cuento One in a Million creado para explicar que son las enfermedades minoritarias y poder apoyar los proyectos de... (Ver más) investigación. Profesora de autoescuela. Mujer luchadora, rebelde, fuerte, diferente... ¡Malamadre por excelencia, Malamadre que quiere contar!

Con 15 años, en 2006 entre en UCI por un GUILLAIN BARRÉ, me paralizo los pulmones y después de 22 días entubada me subieron a planta. Hay empezaron mis problemas para alimentarme.
Durante 16 años me trataron de anorexia (que no padecía) pesé 31 kg. Amagos de infarto etc.
AHORA 16 AÑOS DESPUES, Me encuentran SINDROME DE WILKIE (Intestino obstruido) ocasionado por el Guillain Barré de 2006.
Hoy en día estoy con Sonda NasoYeyunal (hasta el intestino donde esta la obstrucción) para... (Ver más) poder alimentarme correctamente. Peso 37 kg, y necesito guardar toda la energía posible para engordar. Por eso no puedo trabajar.
Las asistentas sociales me denegaron ayudas y no recibo ningún ingreso. Tiro de mis padres con 31 años que tengo y ellos tampoco pueden.
AGRADECERIA DE CORAZON UN POCO DE DIFUSIÓN, CONSEJOS Y AYUDA🙏🙏
UN SALUDO 🥊