Soy Cristina Mata Torrado, mi proyecto se llama “La Sonrisa de Cristina” y mi perfil en Instagram es @lasonrisadecristinam.
Me considero una mujer fuerte, valiente, resiliente, empática y muy vulnerable. Creo que todos estos adjetivos vienen impresos en mi ADN desde que estaba en el vientre de mi madre. Una mujer joven, alegre y muy vital que se quedó embarazada de gemelos con 21 años y todo esto nos lo supo transmitir a mi hermano y a mí desde el momento de nuestra concepción.
Nacimos... (Ver más) de 32 semanas y de parto natural y nadie sabía que éramos gemelos hasta ese momento.
Siempre empiezo a contar mi historia desde el momento en que tuve el cáncer. Pero creo que éste es un dato muy importante en mi vida, ya que ya nací queriendo comerme la vida a bocados, porque pesé 1,800 kg y estuve en una incubadora hasta que me terminé de formar para salir al mundo exterior 😉.
Ahora sí, con 5 años y tras muchas idas y venidas a los médicos porque a mí me dolía mucho la rodilla, y nadie nos hacía caso, simplemente los médicos se limitaban a decir que yo era una niña muy grande y la rodilla me dolía porque estaba creciendo. Un buen día mi rodilla se inflamó mucho, y mi madre ya me llevó a urgencias y allí con una simple radiografía, allá por el año 1980 descubrieron que algo no pintaba bien y tenían que biopsiar rápido para ver el alcance.
La cosa era grave, un sarcoma osteogénico en la cabeza de la tibia y el peroné, había que amputar mi pierna por encima de la rodilla y darme tres años de quimioterapia si queríamos salvar mi vida. Mis padres en todo momento dijeron que adelante.
Sí, se fiaron del buen criterio médico de los oncólogos y traumatólogos que me trataron en la Fundación Jiménez Díaz.
Siempre me preguntan cómo reaccioné cuando supe que me iban a amputar la pierna. Mi madre me lo contó con tal naturalidad que yo no tuve mejor opción que la aceptación.
Aceptar que me iban a quitar un trocito de mi pierna porque estaba “malito” igual que cuando pelas una manzana y tiene un trocito que no se puede comer. Esa fue la explicación de mi madre, con tanta calma y tanta paz, que a mí me pareció que era lo lógico, lo normal, porque además iba a tener una pierna muy chula “de quita y pon”.
En ese momento mi madre me contagió su súper poder, su fortaleza, su empatía, su resiliencia…En definitiva, sus ganas de vivir.
Y es que, con esa edad, no tenemos creencias de ningún tipo, nuestro mapa mental aún no está creado y siempre digo que me amputaron en la mejor etapa de la vida, por esto mismo. Mis vivencias reales, son todas sin pierna.
Fue duro, pero fue una etapa que recuerdo con cariño, me encantaba ir al hospital, me encantaba ponerme la “quimio”, aunque me ponía malísima, las enfermeras y los amigos que allí tenía hacían que me sintiera en casa. Incluso el cumpleaños de los 7 o los 8 años lo pasé allí y fue muy divertido, mis padres compraron tartas para todos los turnos de enfermeras!!!
Cuando todo empezaba a ir bien, terminé mi quimio, que duró tres años!!! me adaptaba fenomenal a mi prótesis, vivíamos ya tranquilos, felices y en paz…
Y, un buen día de 1987, mi madre empezó a encontrarse mal, estábamos en la playa, médicos a Alicante, médicos a Murcia, nadie daba con lo que ella tenía. Hasta que ya cansada y pensando que algo no iba bien, nos cogió a mi hermano y a mí y volvimos a Madrid, donde mi padre estaba esperándonos porque estaba trabajando. Según llegamos se fueron a urgencias y allí exactamente igual que a mí, los médicos le dijeron que la cosa no pintaba bien. Tras varias pruebas, vieron que padecía un cáncer de colon incurable.
A ella nunca le dijeron nada, en esa época no se le decía nada al paciente, aunque nosotros estamos convencidos de que lo sabía después de todo lo que había pasado conmigo.
En cuatro meses y medio falleció, muy joven, cumplió los 34 años en el hospital, dejando a unos gemelos de 12 años y un marido con 36.
Nunca imaginé que mi madre moriría, creo que un niño nunca lo imagina. En aquel momento dije “y ahora qué”, pero como siempre cuento, estuvimos muy arropados por mi padre, mis tías, los amigos y jamás noté demasiado esa ausencia. Una vez más tiré de coraje y dije “a por todas”.
La ausencia, la notas cuando eres adulto y tienes momentos importantes que compartir, como que has terminado la carrera, te casas, tienes un niño, o momentos muy duros en tu vida. O los más sencillos, poder coger el teléfono para decirle simplemente no estoy bien, o soy muy feliz.
Y realmente es que he sido muy feliz gracias a todos estos momentos duros que la vida me ha ido poniendo en el camino.
Estando en COU, empecé una relación con un chico y nos mantuvimos juntos 14 años. Desde 1992 hasta 2006. Estudiamos la carrera, nos fuimos a vivir juntos, más tarde nos casamos y a los tres años nos divorciamos. Éste fue un batacazo que no esperaba y me dejó sacudida y zarandeada por todos lados. A día de hoy, creo que es el único por el que pedí ayuda a una psicóloga, porque no sabía por donde me había venido la jugada.
En ese momento también me estaba “separando” del que había sido mi socio profesional durante seis años. Un compañero de carrera con el que monté mi propia Asesoría, estando yo en cuarto de carrera.
Porque no lo he dicho, pero siempre he sido emprendedora, nunca he trabajado por cuenta ajena, porque siempre quise ser dueña de mi tiempo y conciliarlo de la mejor manera sin darle cuentas a nadie.
A los seis meses del divorcio, conozco al que fue el papá de mi niño, en una asociación para amputados donde yo colaboraba, él había tenido un accidente de quad y había perdido parte de la pierna y estaba allí aprendiendo a caminar.
Muy pronto comenzamos a vivir juntos y más tarde él comenzó a trabajar conmigo en la Gestoría, creando un equipo de trabajo muy chulo.

Él tras el accidente había perdido su trabajo, se había divorciado y digamos que venía con el contador a cero, con mucha ilusión, pero con una mochila a sus espaldas muy grande que cuando afloró pasó factura.
Las prótesis le empezaron a hacer daño casi desde el principio, pero como tocaban zona que tenía insensible por las cicatrices tras la amputación, digamos que el daño era soportable.
El problema vino con una prótesis nueva que se hizo y le empezó a hacer daño en zona sensible. Él no quería quitarse la prótesis y la herida era cada vez más grande, cogió infección, empezó a tener dolores de “miembro fantasma” y ahí empezó nuestro calvario. Y digo nuestro, porque no fue solo suyo. No quería curarse, o digamos que sí, pero no pagando el precio que era amputándole de nuevo.
No quería ir al médico, ni al psicólogo, ni a nada que tuviese que ver con ayudarle a salir de ahí, y tras casi dos años de intensa amargura, decidió quitarse la vida. Lo peor de todo, es que esperó a que yo estuviera en casa para hacerlo y en un momento en el que yo estaba en la cocina y él en el salón aprovechó para lanzarse al vacío desde un sexto piso.
Imagínate, o mejor aún, no lo imagines porque es inimaginable. De esto han pasado ya nueve años.
Y te preguntarás si yo me sentí culpable, pues no, en ningún momento. Hice durante dos años lo imposible porque él estuviera bien, se fue sabiendo que yo le quería y también todo lo que había hecho por él, así que yo en paz y tranquila.
Y desde ese momento pues mi vida ha cambiado mucho, seguí tres años más con mi Gestoría.
Fueron años difíciles, años en los que yo empecé a hacer otras cosas, fue cuando comencé a estudiar desarrollo personal, a conocerme a mí misma y cada vez fui perdiendo más interés por el que fue durante dieciocho años mi negocio hasta que terminé dejándolo.
Demasiada presión, a esto se sumó que se me rompió mi prótesis que cuesta 40 mil euros y yo no tenía dinero para pagarla e inicié una campaña de crowdfounding que se hizo viral en Facebook, porque yo en ese momento no tenía Instagram (esto era diciembre de 2016) y en mes y poco tenía el dinero y el 8 de marzo de 2017, día de la mujer, me la ponía por primera vez.
A los veinte días, me dio una parálisis facial total del lado izquierdo de la cara y fue cuando decido dejarlo todo, Gestoría, mi casa, Madrid y todo lo que tuviese que ver con estrés.
Vendí mi casa sin que nadie lo supiera, he de decir que con mucha suerte, porque la vendí en un día. Y decidí venirme a Puertollano, mi familia por parte de mi padre, son de un pueblo cercano y mi tía, la que había cuidado de mí desde chiquitita y de mi niño desde que nació se había venido aquí y la echaba mucho de menos. Cuando la gente me pregunta si me vine por amor, siempre contesto, por amor a mi “segunda” madre.
Aquí podría estar cerca de ella y tendría tranquilidad. Ella estaba aparentemente más sana que una manzana y en menos de un mes un cáncer de páncreas se la llevó por delante. Ni siquiera llegó a conocer mi casa que tanta ilusión le hacía.
De nuevo estaba sola y empezando nueva vida, en un pueblo que no conocía.
Comencé más intensamente a estudiar desarrollo personal y a leer todo lo que caía en mis manos a ese respecto.
Justo en ese momento estaba con una pareja que era de Valencia, la distancia fue un hándicap, pero lo llevamos bastante bien hasta que al final se rompió y recurrí a una coach experta en estos temas que me abrió la mente y me dijo: “Nena tú vales mucho, y en este campo tienes mucho que aportar porque tu experiencia vital te avala, nadie de los que nos dedicamos a ésto, hemos pasado por tantas situaciones en la vida como lo has hecho tú, así que adelante”
Así que a partir de ahí, sigo aprendiendo, y acompaño a mujeres que han pasado por cualquier tipo de amputación física, o emocional. Porque yo siempre digo que sólo unos pocos tenemos amputaciones físicas, pero todos tenemos amputaciones, todos hemos pasado por una pérdida de un ser querido, un trabajo, hemos sufrido una enfermedad, e incluso una pandemia.
El confinamiento me paró en seco, estaba empezando a compaginar las sesiones “one to one” con las mujeres que me lo solicitaban, con charlas de motivación en asociaciones, colegios y de donde me llamaban. Y todo se paralizó y lo pasé un poco regular porque las sesiones también, se ralentizaron y me vi un poco tocada.
Pero afortunadamente apareció mucha gente a través de Instagram como Rubén Martín y las personas que he conocido a través de él, me han hecho crecer aún más.
He hecho varios eventos gratuitos online a los que se han apuntado cientos de personas, y detrás de esto, varios training de siete semanas, que se llaman “Sonriamos Juntas”, que me están haciendo sacar aún más lo mejor que hay en mí y está siendo muy bonito, ayudando de nuevo a muchas mujeres. En estos training me han acompañado en las distintas sesiones personas conocidas como Irene Villa o María Fernández y otras que no lo son tanto.
Sigo con el proceso de escritura de mi libro, el que he cogido, he abandonado y he retomado, en varias ocasiones, pero no consigo darle la forma que yo quiero.
Llevo un año y pico “apartada” de redes sociales, sin subir contenido, pero sigo con mi ritmo de trabajo, haciendo sesiones, talleres, dando charlas, la última de la mano de Ángel Rielo en la Universidad de Ciudad Real. Y preparando cositas para este nuevo curso.
Pero quiero que quede constancia que es durísimo en este país ser una madre discapacitada, con familia monopartental y que tienes unas necesidades de las que nadie se acuerda. Si el discapacitado fuese mi hijo, hay ayudas, no muchas, pero las hay, pero como la discapacitada soy yo, es como si fuésemos invisibles.
“Madre, discapacitada y sola. Debe ser muy raro, no salimos en los papeles y nadie se acuerda de nosotras”.

Gracias por la oportunidad.

Con 15 años, en 2006 entre en UCI por un GUILLAIN BARRÉ, me paralizo los pulmones y después de 22 días entubada me subieron a planta. Hay empezaron mis problemas para alimentarme.
Durante 16 años me trataron de anorexia (que no padecía) pesé 31 kg. Amagos de infarto etc.
AHORA 16 AÑOS DESPUES, Me encuentran SINDROME DE WILKIE (Intestino obstruido) ocasionado por el Guillain Barré de 2006.
Hoy en día estoy con Sonda NasoYeyunal (hasta el intestino donde esta la obstrucción) para... (Ver más) poder alimentarme correctamente. Peso 37 kg, y necesito guardar toda la energía posible para engordar. Por eso no puedo trabajar.
Las asistentas sociales me denegaron ayudas y no recibo ningún ingreso. Tiro de mis padres con 31 años que tengo y ellos tampoco pueden.
AGRADECERIA DE CORAZON UN POCO DE DIFUSIÓN, CONSEJOS Y AYUDA🙏🙏
UN SALUDO 🥊

Me llamo Mónica y nací en Colombia con una condición llamada Artrogriposis Múltiple Congénita. Desde que tengo memoria, la vida me presentó retos que la mayoría de las personas no podrían entender. Mi cuerpo no funcionaba como el de los demás, y aunque mi mente estaba llena de sueños y ambiciones, mi discapacidad siempre parecía ser un obstáculo, no sólo por la limitación física, sino por las absurdas creencias acerca de las personas con discapacidad, las barreras arquitectónicas... (Ver más) entre muchos otros obstáculos que he tenido que superar.

Durante muchos años, me sentí profundamente sola con mi condición. Aunque mi familia siempre estuvo a mi lado y me brindó todo su amor y apoyo, no podían comprender completamente lo que era vivir con Artrogriposis. Mi mundo parecía estar encerrado en una burbuja en la cual nadie me entendía del todo.

A medida que crecía, me di cuenta de que mi verdadera pasión era ayudar a otros que enfrentaban desafíos similares. Decidí estudiar Fisioterapia, no solo como una forma de entender mejor mi propia condición, sino también para ayudar a aquellos que, como yo, se sentían solos en su lucha diaria.

Un día, mientras navegaba por internet en busca de información sobre mi enfermedad, encontré un grupo en redes sociales de personas que también tenían Artrogriposis Múltiple Congénita. Este descubrimiento fue un rayo de esperanza en mi vida. Me uní al grupo y, de repente, me di cuenta de que no estaba sola. Había otras personas que comprendían mis desafíos, mis alegrías y mis luchas, además hice muchos amigos alrededor del mundo que se han convertido en mi familia AMC (Artrogriposis Múltiple Congénita)

Poco a poco, comencé a compartir mi historia en el grupo y a ofrecer apoyo a las mamás de recién nacidos que estaban preocupadas por el futuro de sus hijos con la misma condición. Les contaba sobre mis experiencias, mis logros y cómo había aprendido a adaptarme a este mundo que, en ocasiones, parecía no estar hecho para nosotros. Me convertí en una referencia para muchas familias, y eso me llenó de gratificación y un sentido de propósito que nunca antes había experimentado.

Fue en ese momento cuando conocí a Miguel Ángel, un chico que vivía en España y también tenía Artrogriposis Múltiple Congénita. A través de las redes sociales, comenzamos a compartir nuestras historias y nuestras esperanzas para el futuro. A pesar de la distancia que nos separaba, sentimos una conexión profunda y decidimos darle una oportunidad al amor.

Con el tiempo, nuestra relación se fortaleció, y ambos llegamos a la conclusión de que queríamos estar juntos, físicamente. Decidí dar un paso audaz y mudarme a España para iniciar una nueva vida a su lado. Estaba emocionada por la posibilidad de estar con el amor de mi vida y explorar nuevas oportunidades de vida en un lugar donde la accesibilidad y la inclusión eran una prioridad.

El día en que llegué a España, Miguel Ángel estaba esperándome en el aeropuerto con una sonrisa en el rostro. Nos abrazamos con fuerza, sabiendo que habíamos superado obstáculos y desafíos para estar juntos. En ese momento, supe que había tomado la decisión correcta.

Hoy, Miguel Ángel y yo compartimos nuestras vidas en España. Continuamos inspirando a otros con nuestras historias y demostrando que el amor y la determinación pueden superar cualquier barrera. Juntos, enfrentamos la vida con valentía, sabiendo que, aunque nuestras piernas puedan ser débiles, nuestros corazones son lo suficientemente fuertes como para superar cualquier obstáculo.

Hola, mi nombre es Julia y esta es mi historia:

En 2021, con una hija de 9 años y un hijo de 18 meses, me diagnosticaron mieloma múltiple.
Todo comenzó tras varias visitas medicas, motivadas por dolor lumbar y pérdida de fuerza y sensibilidad en las piernas, ingresé en el hospital con una compresión medular causada por un plasmocitoma en la vértebra D9, la cual había desaparecido por lo que me tenían que someter a una artrodesis, para consolidarla colocando placas y 8 clavos en... (Ver más) las 2 vértebras superiores y las dos inferiores, estaba en shock pero las lágrimas salieron cuando llegó el momento de tragar la Cabergolina para interrumpir la lactancia materna, algo para lo que ni mi hijo ni yo estábamos preparados.
Tras momentos de tensión e incertidumbre debido a que las pruebas mostraban lesiones óseas en varias vértebras, el cráneo y la cadera, llegó el diagnóstico: Mieloma Múltiple, un cáncer de la sangre que se origina en la médula ósea y para el que no hay cura, es tratable pero se tienen recaídas. Así, tras 6 ciclos de quimioterapia y radioterapia, pasé por un trasplante de médula del que he tardado un año en recuperarme, ahora, aunque he alcanzado la remisión de la enfermedad, requiero de un mantenimiento que implica un fuerte tratamiento de medicación además de quimioterapia cada dos meses, junto con pruebas y consultas médicas frecuentes que hacen tambalear mi frágil estado emocional ya que la noticia de que el mieloma ha despertado puede llegar en cualquier momento.

Todo ello me hace vivir la maternidad de forma atípica, por un lado, voy a medio gas, por el dolor de espalda y las limitaciones que implica la artodesis, no puedo levantar más de 5 kg de peso, por las secuelas de la compresión medular, con la que perdí fuerza y sensibilidad en las piernas, más los efectos secundarios del tratamiento del mieloma como son el dolor de huesos y la fatiga que hacen que vivir me suponga un sobresfuerzo por lo que criar a un hijo en sus terribles 3 y a una hija preadolescente, se me hace a menudo tarea ardua física y emocionalmente. Por otro lado, el tener constantemente la espada de Damocles encima me genera ansiedad por hacer muchas cosas para que las vivencias generen en mis hijos aprendizaje y bonitos recuerdos, es una obsesión dejarles con todas las herramientas necesarias para enfrentarse al mundo cuando yo falte.

Aún con todo esto me considero afortunada porque las consecuencias de la compresión medular fueron reversibles y aunque no puedo correr puedo caminar y con el mieloma he conseguido el mejor resultado que es la remisión por lo que puedo seguir disfrutando con las personas que quiero igual que ellas siguen disfrutando de mi.

Participo en esta iniciativa con la intención de dar visibilidad al mieloma mútiple, un cáncer hematológico poco conocido, que afecta a unas 12.000 personas en nuestro país y aunque la edad media de diagnostico son los 65 años, también afecta a gente joven, en mi caso con 41 años. La enfermedad es incurable aunque tratable, pero tiene muchas recaídas, lo bueno es que se esta avanzando mucho en el tratamiento, hay resultados esperanzadores como la terapia con células CAR-T por lo que los pacientes necesitamos que se investigue para tocar el cielo de la curación que cada vez está más próximo.

Un abrazo,

Julia

Hola!

Mi nombre es María Isabel Castro Molina, todo el mundo me llama Maribel, tengo 41 años recién cumplidos, soy de Puertollano ( C.Real)y soy mamá de Álvaro, Marta y Lucía, de 10, 8 y 1 año respectivamente.
Padezco una enfermedad rara, Hipertensión Intracraneal Idiopática. Era el 2016, justo por estas fechas, había cumplido 34 años, mi hija Marta cumplió 2 y estábamos a punto de celebrar los 4 años de Álvaro, en esta casa somos poco originales y cumplimos los años muy... (Ver más) seguidos. Empecé a tener dolores de cabeza, yo jamás había padecido de ese tipo de dolores, no le di importancia, lo achacaba al estrés del trabajo. Trabajaba en un banco, cuando volví después de mi segunda maternidad, me quitaron mi puesto y me mandaron a caja, parece ser que ya no era tan válida, tuve que volver a demostrar que podía volver a mi puesto, y justo en esa época mi nuevo jefe me iba a cambiar, echaba alguna hora de más para ponerme al día, y luego llegaba a casa con mis peques y no paraba. Me dolía la cabeza pero con tantas cosas ni me paraba a pensar qué me estaba pasando, así fueron pasando los días e iba a peor, me levantaba vomitaba, llegaba al trabajo encendía el ordenador y vomitaba, hasta que un día empecé a ver mal, veía luces, doble a veces....y no tuve más remedio que ir al oftalmólogo, yo estaba segura que lo que me pasaba era que necesitaba gafas para trabajar. Cuando pedí cita, me dijeron que no había vuelto a graduarme la vista desde hacía 10 años, en plan bronca, pero al preguntarme los síntomas me dijeron que me hacían hueco esa misma tarde, era un viernes. Me hicieron muchísimas pruebas, y en una pantalla grande con muchos gráficos de colores que no entendía, el doctor miró muy serio y me dijo: " has tenido un fallo neurológico, si te sientes mal durante el fin de semana corre a urgencias, tienes que ver a un neurólogo cuanto antes". Y así me pasé los siguientes días, de neurólogo en neurólogo, nadie me daba una solución, medicaciones que no me hacían nada, y empecé a empeorar a pasos agigantados, fui a un reputado neurólogo de Madrid, ya no solo era los terribles dolores de cabeza, los vómitos y la vista, ahora también me costaba mantener el equilibrio, me dolía el cuello y casi no lo podía mover, perdí audición....no podía ni levantarme de la cama, y sin poder atender a mis pequeños, eso me dolía aún más. En un domingo de Ramos, nunca se me olvidará, de madrugada me levante a vomitar, cerré las puertas para no hacer ruido, en el baño me empecé a sentir fatal, no tenia ni voz para llamar, me desmayé y no sé ni cuanto tiempo estuve. Al día siguiente, no sé ni cómo pude viajar, me presenté en la consulta sin cita y le dije que iba cuesta abajo y sin frenos que por favor me ayudara, que me daba igual lo que me hiciera. Me ingresaron, y una de las pruebas fue una punción lumbar, salió alta y el médico me dijo:"ya sé lo que tienes, es una enfermedad rara, lo siento por no haberlo pensando antes". Por una parte fue un alivio ponerle nombre y apellidos a los que me pasaba, iba camino de quedarme ciega, y por otro, duro porque aún no tenía cura. Tuve que dejar de trabajar, temporadas malas y temporadas algo más estables, muchísimas visitas a médicos, terapias, tratamientos... Mis hijos lo han vivido desde pequeñitos, y me han ayudado mucho siempre, lo comprendieron y son unos niños increíbles. Llegó Lucía, y su embarazo fue maravilloso, los meses más increíbles porque volví a tener salud, mi cuerpo respondió de una manera impresionante, el parto genial y pude dar pecho incluso. Disfrutábamos de esta vida de familia numerosa, con mis limitaciones, mis hijos súper ilusionados con su beba, hasta que realmente supe lo que era la peor pesadilla de mi vida, a mi hijo Álvaro le operan de un bulto, le rajan medio cuello, resultó ser un linfoma, directos a Toledo, lejos de casa y lejos de nuestras hijas, mucho miedo, ahí supe lo que era el miedo real, el que te pellizca y te retuerce por dentro, mucha rabia....pero había que estar a tope por él. Hemos pasado estos últimos meses más tiempo en el hospital de Toledo que en casa, entre largos y duros ciclos de quimio, aislamientos por fiebre....yo siempre con él, dopada e infiltrada, pero con él. El cáncer me ha enseñado que perdemos el tiempo pensando en el ayer y en el mañana, y hay que vivir el presente, y disfrutarlo, sea en las condiciones que sea, porque sólo la compañía de mis hijos es medicina para mi corazón, aunque no pueda mover los hombros un día o los reciba tumbada en la cama. Sólo anhelo el día en que podamos volver a estar los 5 juntos, con mi niño lleno de vida y energía, con toda la vida por delante, y aunque con mis limitaciones, podamos disfrutar de esta vida que nos ha tocado vivir.

Un abrazo a todas las madres que conviven con una enfermedad o a las súper madres que conviven con las de sus hijos.

Me llamo Giovanna, de Misión: Mamá Ninja, tengo 42 años y soy mexicana viviendo en Bélgica desde 2007.
Siempre quise tener una familia numerosa al igual que mi esposo, pero a los 28 años me dijeron que me era imposible tener hijos, me sometí a tratamientos durante años hasta que en 2012 quedé embarazada y en 2013 nació mi hija. El embarazo como cualquier otro (estaba aterrorizada jajaja) solo algunos problemas “no mayores” de dolores de espaldas, lo normal dijeron, pero seguían ahí.
... (Ver más)
Ante mi condición debía empezar un nuevo tratamiento si quería más hijos, así que en 2014 fui al hospital para comenzar nuevos exámenes y resultó que llevaba 7 semanas de embarazo. Con el segundo fue un poco más delicado, los dolores de espalda eras severos, en ocasiones me acostaba en el piso, donde estuviera, pero eran cosas del embarazo, también dijeron.

Cuando nació el segundo en 2015, recuerdo haberle dicho al ginecólogo que me dolía más la espalda que la cesárea, “el cuerpo se está acomodando, es normal”, también dijo.

Estábamos en plena lactancia así que no podía tomar nada para el dolor, aguanté hasta donde pude, la lactancia se vio interrumpida de manera drástica por una serie de crisis, la última me despertó el dolor como si tuviera un fierro enterrado en la espina dorsal y un cuchillo de costado, era octubre de 2015 (mi hijo tenia tan solo 8 meses), y terminé en urgencias, después de horas y muchos exámenes me dijeron que tenía una masa y me habían hecho sita en oncología dos horas después, en ese momento solo podía pensar en mis hijos, sabía a lo que se referían…
La oncóloga explicó que la masa era de 13 centímetros y estaba alrededor de la vena aorta, como una toronja, que ellos no podían abordar el problema pues era delicado, así que me mandó a un centro especializado en cáncer en Bruselas y ahí empezó la faena.

Pensaban que era un cáncer raro pero agresivo, que aún con quimioterapia y retirando parte del tumor, me daban 6 meses si era lo que suponían. Me sometí a una punción y dos operaciones muy complicadas, la última la peor, 15 días en el hospital, más de tres meses de recuperación y toda mi familia en casa ayudando con los niños y acompañándome en lo que era el peor momento de mi vida.

Mi esposo a mi lado siempre, cada momento, cada recaída, cada todo…

Finalmente fue una enfermedad auto inmune muy rara sobretodo para mi edad; IGg4 retroperitoneal, el tratamiento me bajaba los anticuerpos al mínimo, y pues era una farmacia andante. Duraría dos años el tratamiento, y si todo salía bien podría intentar tener otro bebé (que era lo que me sostenía, junto con mis hijos, además de que soy terca como una mula).

Hace unos meses terminé finalmente el tratamiento, casi 8 años de él, mis hijos tienen 8 y 10 años, saben que hay veces que no puedo hacer muchas cosas que ellos quisieran, aunque hago ejercicio (un poco) el tratamiento provocó pérdida de masa muscular, menopausia precós, artrosis en cadera, espalda, pies y manos, estopenia, sin hablar de un dolor crónico difícil de hacer partir.

Aún así trato de ser positiva, al menos frente a ellos (los niños), cuando el dolor es insoportable, solo les digo que en ese momento mamá no está en la mejor forma y vemos una película o algo que no implique mucho movimiento.
¿La culpa? Desde que nacieron, como dicen en “Malasmadres” un ave que revolotea, en los momentos más difíciles me levantaba de la cama solo por ellos, ahora que son un poco más grandes me ayudan y están al pendiente pero aprendí a disfrazar el dolor con una cálida sonrisa y una palabra amable, son mi motor y no tienen porque cargar con esto, aún son niños y solo quiero que disfruten de esta etapa sin preocuparse de nada más.

Un día a la vez, sigo haciendo el recorrido para encontrar a alguien que pueda ayudarme con el dolor, no trabajo desde hace años por lo mismo, así que me he dedicado al 100 % a la familia, las fiestas en casa y a escribir, por eso el blog, la fotografía me apasiona y pues en eso estoy, no puedo dejar de hacer cosas, pero es otro ritmo.

Durante mucho tiempo estuve muy enojada, sentía (todavía llegó a pensarlo) que me arrebataron los primeros años de mi maternidad, de mis hijos, supongo que es parte del todo, de la impotencia y un tanto de suerte.

Ahora solo puedo decir que, si hubieran encontrado la enfermedad antes de tener a los niños probablemente no hubiera podido tener hijos, al menos no de mi sangres. La familia numerosa que siempre quisimos somos nosotros 4, un perro, un gato, un pato y un ganso.

Trato de ser agradecida a pesar de todo y aunque hay días más difíciles que otros, me siento afortunada.

Esta es mi historia,

Gio (Mamá Ninja)
https://misionmamaninja.com
@misionmamaninja

Estaba embarazada de 20 semanas cuando noté una molestia en el ojo derecho. La molestia se convirtió en dolor y visité al oftalmólogo hasta en dos ocasiones. Me aseguraba que no era del ojo y después de cinco días, me decidí a ir a urgencias del hospital. Ese día ya el dolor era muy intenso y empezaba a perder la visión.
En el tiempo que estuve en urgencias y en el oftalmólogo del hospital, ya había perdido la visión por completo, algo que agradezco porque no me permitió ver la cara... (Ver más) de angustia del buen padre. Me ingresaron e hicieron pruebas (resonancia magnética craneal para descartar tumores, punción lumbar …) y empezó el viaje con mi compañera la cortisona en altas dosis. Debido a algunas malas decisiones médicas me ingresaron otra vez y acabé perdiendo la visión del ojo derecho hasta en un 60%.
Así que me traslado al SAS, al Hospital Carlos Haya de Málaga, a la unidad de neurología, especializada en esclerosis múltiple y comienzo sesiones de tratamientos, todos los días, durante semanas y a veces, sola en una sala por estar embarazada y tener que aislarme de las quimioterapias. En mi feliz embarazo, no pensaba qué podía tener yo, solo quería que mi bebé estuviera sano y hablaba con él durante horas, en aquellas salas, diciéndole que todo iba a salir bien y que tenia muchas ganas de verle la carita.
Se planteó varias veces adelantar el parto a partir de la semana 25, pero aguantamos hasta la 36, aunque por cesárea porque mi cuerpo no dilataba. No era el momento, pero mi bebé estaba sano y fuerte. Al día siguiente del parto, me dijeron que creían que tenía esclerosis múltiple.
Abiertamente digo que tuve una depresión post parto o algo similar, quizás sólo era miedo, pero estaba a los tres días en mi casa, el buen padre al quinto día se tuvo que incorporar al trabajo y yo me encontraba sola, con un bebé muy pequeño y sin sentirme nada segura, aparte de por ser madre primeriza, porque no veía con un ojo y aun no me había adaptado a eso. Y la sombra de la enfermedad acechando, sin saber por dónde podría salir. Lloraba mucho por las noches, tenía mucho miedo.
Me dieron un mes con mi bebé, sin tratamientos, permitiéndome la lactancia y luego empezamos de nuevo con los tratamientos y las pruebas. Descartaron la esclerosis y muchas otras enfermedades que ponen los pelos de punta como el lupus. Y después de muchos meses, el diagnóstico se quedó en Neuritis Óptica Recurrente Bilateral (CRION) que me afectó al ojo izquierdo al año. Al ser una enfermedad autoinmune el tratamiento pasaba por inmunosupresores y deciden que el mejor es uno llamado ciclofosfamida. Una vez al mes, durante 5 años, estuve yendo al hospital y pasaba 10 horas allí, saliendo destrozada porque los efectos posteriores eran similares a una quimioterapia. Me ponía el tratamiento los viernes y me pasaba el fin de semana entero en la cama, con náuseas, vómitos, dolores de cabeza… Soy autónoma y así, podía volver a trabajar el lunes sin haber perdido más que un día, el del tratamiento. El buen hijo tenía 2 años cuando empecé con este tratamiento. El buen padre, se lo llevaba de paseo para que no me molestara ni me viera, pero no demasiado lejos, por si yo lo necesitaba. Él se acercaba a mí y me daba besitos en la barriga para que me curara, decía, como le hacia yo a él. Cinco años tienen muchos meses y al final yo sentía ansiedad la semana que sabía que tenía tratamiento y me hundía o estaba de mal humor. Y en esos cinco años, me dieron varios brotes, en los que el dolor volvía, la pérdida de visión y las dosis altas de cortisona y sus efectos secundarios.
Cuando el buen hijo cumplió 7 años, justo el día antes de su cumpleaños, sufrí otro brote y haciendo una tarta, sobrepasada por la situación y desorientada por la cortisona, le hice una quemadura con la bandeja del horno en la mejilla. Durante años he mirado esa cicatriz en su cara y he sentido muy culpable a la vez que impotente.
A los cinco años cambiaron mi tratamiento y fue una de las mejores épocas, sin brotes, hacía mucho deporte y no había efectos secundarios de ninguna medicación. Hasta que llegó el Covid. Ahí empezó todo a liarse, con las vacunas me retrasaron mi tratamiento y empezaron de nuevo los brotes, uno detrás de otro. Más cortisona. No me daba tiempo a recuperarme de todas las consecuencias de la medicación (hinchazón, menopausia prematura, desorientación, debilidad muscular, cambios de humor, dolor en las articulaciones, visión alterada,…) cuando venía el siguiente brote y de nuevo me subían la dosis de cortisona. Mis ojos cada vez estaban más afectados, poco a poco iba perdiendo visión.
Hoy escribo saliendo de una de las peores rachas que he sufrido, ayer justo me quitaron un corsé que he llevado durante algo más de dos meses. En el mes de abril sufrí el último brote de neuritis pero a los pocos días comencé con dolores en el lumbago, que después de mucho quejarme y visitar a varios hospitales, urgencias y especialistas, resultó no ser un dolor de lumbago normal y muscular. Las dosis altas de cortisona de todos estos años me han hecho mella, osteoporosis reumatoide, que me ha afectado a todas las vértebras lumbares y casi todas las torácicas. Los dolores han sido tremendos, inexplicables, ya que como no me hacían pruebas, solo me daban analgésicos y antiinflamatorios para el lumbago, me fui deformando y fisurando más vértebras en cadena. El mes de junio fue sin duda el peor para mí en cuanto a dolores, a la vez, terminando el curso (1º de ESO) del buen hijo y el buen padre desbordado, intentando llegar a todos los frentes.
El verano lo hemos superado, hemos sobre vivido y el buen hijo ha aprendido muchas cosas del funcionamiento de una casa, que yo no podía hacer y ha tenido que hacer él. Una enseñanza que ha llegado por las circunstancias. Como decía, ayer empezó una nueva etapa, la fase de recuperación de mi espalda, estoy ilusionada y positiva, por mí y por el buen hijo y el buen padre, que son mis incondicionales. Son los que me dan fuerzas para luchar cada día, para disfrutar todos los momentos buenos, que son muchos y aunque esta enfermedad me ha quitado muchos otros, como fiestas del colegio, cumpleaños, competiciones deportivas… el buen hijo ha vivido toda su vida así, con una mamá que tiene una enfermedad, que a veces la para, pero ante la que no se rinde.

Soy una mujer de 40 años que sino fuera por los médicos y mis padres no estaría en este mundo 🌍. A parte de mi fuerza de seguir viviendo. Nací prematura con 32 semanas de gestación 900gr y una Atresia esofágica, me realizaron dos cirugías de bebé y ahora de mayor tengo reflujo con aspiraciones que provocan neumonías de repetición. Ahora me las controlo yo sin necesidad puntual de ingreso. A los 11 años sufrí una crisis de sonambulismo confundiendo una ventana por una puerta y me caí... (Ver más) de 8 metros de altura provocándo una fractura vertebral lumbar con una lesión medular, de este capítulo la consecuencia es una atrodesis y un pie equino con el que convivo( mi pie tonto). He sido madre dos veces de dos niños completamente sanos y en estos dos momentos de mi vida ha sido cuando mejor me he encontrado. Esta vida me ha enseñado a luchar para vivir pero no me siento en ningún momento una persona enferma . Doy gracias por vivir.

Mi nombre es Celi y el que yo pensaba que sería el día más feliz de mi vida tuve un ictus dando a luz a mis primeros y únicos hijos, mellizos.
Como secuelas, tengo una hemiplejia izquierda, lo que supone para mí dificultad para caminar y pérdida de funcionalidad en el brazo izquierdo además de discapacidad visual e hiperacusia.
Al despertar del coma descubrí que había sufrido una hemorragia cerebral y que estas secuelas que describo me acompañarían el resto de mi vida. Pensé que... (Ver más) no sabría cómo ser madre así, debido a la ausencia de referentes de crianza materna con esta afectación.
Me sentí condenada a vivir la maternidad a oscuras ,como una actriz secundaria que en silencio agazapada detrás del telón anhela que la protagonista no pueda realizar la función esa noche, aunque también aterrorizada de no estar a la altura cuando llegue el momento.
Al no poder ser la protagonista de mi propia maternidad y crear ese vínculo tan sagrado que tanto idealicé desde que supe que quería ser madre a los 8 años, el miedo, la rabia y la frustración quisieron dominarme y aún siguen intentándolo.
En mi camino de recuperación, entre terapias, conocí a otras madres que pasaban por mi misma situación y que se sentían igual que yo.
Entonces comprendí que la vida me había regalado un nuevo comienzo con un propósito: EL DE AYUDAR.
Es por ello que nace BRAINING MUM, una asociación de apoyo a la crianza con daño cerebral en la que acompañamos en la desestigmatización de la crianza ideal, visibilizamos otros modelos de crianza y brindamos apoyo emocional en las fases del duelo. Tenemos una necesidad imperiosa de sentirnos comprendidas ya que no hay sentimiento más humano que la necesidad de pertenencia.
Tener la sensación de que te comprenden porque estás rodeada de otras madres que han tenido experiencias similares a las tuyas y de las cuales puedes aprender y en las cuales puedes apoyarte.
Tenemos la esperanza de ser un faro que las ilumina en este viaje en el que estamos embarcadas.

Hola a tod@s , Contaros que nací con prematuridad de 27 semanas de gestación, lo que me provocó hidrocefalia post hemorrágica. A los 6 días de vida me sometí a mi primera cirugía en la cual me colocaron una derivación ventrículo peritoneal, la cual me ha causado problemas en varias ocasiones por infección y / o obstrucción... Entonces me la han tenido que cambiar. En total llevo 21 operaciones pero todo ello ha sido una aventura de superación,
como siempre digo.. En la vida...Vivamos... (Ver más) el presente pero no nos preocupemos por el futuro. Lo importante es el ahora.

Soy una mujer de 35 años con fibromialgia desde más de 15 años diagnosticada, me afecta cada día y si no tengo bastante con ello sufro también y digo sufro porque cada día los dolores son insoportables de endometriosis atípica haces casi 2 años, además de estar en estudio por un posible prolactinoma, llevo meses con galactorrea y con desarreglos,la apatía me invade,también tengo depresión crónica y ansiedad depresivay alguna cosa más.... Mi hija de 4 años y medio después de darme... (Ver más) los buenos días me pregunta cómo estoy y si me duele la barriga, ella es consciente y me cuida cada día algo que no debería ser así, me siento culpable muchas veces por no poder ser mejor madre, me siento mala madre, sé que no soy la única y me gustaría poder sentir un poco de Apollo en esta vida que nos a tocado vivir y concienciar a las familias sobre estás enfermedades. Gracias por la oportunidad

Un 13 de marzo del 2019 , mi vida cambio por completo con tan solo 22 años . Estaba en el trabajo, trabajando, y de repente algo no estaba bien media lengua empezó a dormirse, con mucho hormigueo, acabo de trabajar me voy a casa. Cuando despierto de la siesta no podía cerrar el ojo izquierdo, me voy al centro de salud de urgencia.
Me dicen que es una alergia al augmentine me mandan una medicación para alergia y me mandan a casa. Al día siguiente al despertar tenía toda la boca torcida,... (Ver más) no pronunciaba bien nada y el brazo izquierdo no podía moverlo, andaba mal ... Me voy a mi médica de cabecera por urgencias, le cuento cómo puedo y me manda al hospital .
Después de entrar en el hospital y valorarme una neurologa me dice que no sabe que me ocurre, pero que lo que ella piensa es esclerosis múltiple. Me ingresa y me pone tratamiento, ella vuelve el lunes y me encuentra mucho peor. Ya tenía todo el lado izquierdo paralizado. Me hacen pruebas y me mandan a un internista que le doy la mil gracias de la vida porque me salvo en muchos aspectos, me estudian . En todo ese tramo , me ocurren muchas cosas , como quedarme inconsciente, úlceras en el intestino, mil y un ingreso. Me diagnostican una enfermedad rara grave . "ENFERMEDAD DE BEHCET ", y esa enfermedad me desarrollan varias más como: artritis, taquicardias , diabetes , neurobehchet , enfermedad de raynaud, ileitis crónica , colon irritable, faringitis crónica , dacriocistitis , tumores ....
Después de seguir luchando y tener miles de ingresos, prefieren derivarme a Madrid que me lleven médicos especializados en esta enfermedad, gracias a ella me ponen tratamiento , tratamiento diario que tienes que pincharte, tomarte 34 pastillas diarias, un día puedes con tu vida el otro no, uno puedes darlo todo pero al otro tienes que pasarlo todo el día acostada porque tu vida no puede más, todo esto te afecta psicologicamente, aún siendo fuerte sigues luchando ...
Pero la vida te sigue dando puñaladas y te sigues cayendo , y cada vez cuesta más levantarte, pero deciden cambiar de tratamiento ahora tienes que ir al hospital a la parte de oncología y estar allí un día completo ... tu vida se desmorona más ya que con mi edad tenía que trabajar y disfrutar de la vida, pero la tengo que disfrutar de otra manera ... Tengo que vivirla con 20 días del mes con citas médicas , tratamientos , 23 días mal 7 bien, varios en casa, varios ingresada , con todo los especialistas, porque me llevan reumatólogos, dermatólogos, digestivo, neurólogo, internista , oncólogos , endocrinos ...
Y así toda la vida que me quedé por delante. Derrumbándome pero sobre todo siempre ante todo levantándome ...

Mi nombre es Sandra. Soy una persona gastrectomizada total, con muchas operaciones para intentar tener una calidad de vida lo mejor posible. Si como algo, no puedo salir a la calle, empiezo con el síndrome de dumping, dolor de cabeza migraña abdominal y mi cuerpo no responde normal hasta pasada 1h y media mas o menos. En ese tiempo tengo dolor, nauseas, a veces hipoglucemias de las que debo disponer siempre en frío del glucagen por si acaso. Mi principal problema es la comida, y como tengo que... (Ver más) comer unas 6 veces al día pequeñas cantidades....hace que me pase el día tumbada en la cama o en el sofá, esperando a que me encuentre un poquito mejor. Si quiero salir a pasear, no puedo comer, si salgo sin comer me tiene que acompañar alguien por si tengo hipoglucemias o bajada de tensión. Llevo mas de 7 operaciones para intentar mejorar mi calidad de vida, de las cuales solo he podido conseguir no volver a llevar nutricion parenteral (que ya es mucho) aunque me encuentre bastante limitada con la alimentacion oral.Fisicamente estoy delgadita pero a pesar de todo intento cuidar mi aspecto lo que puedo.Recuerdo estar en el hospital y estar planchando mi pelo sentada en la taza del wc, sin fuerzas, sin ganas, obligándome a mirarme al espejo y querer verme bien. Hago mil esfuerzos porque mis hijas, mi familia, amig@s sufran lo menos posible, aunque por dentro a veces me muera de pena y de dolor......A pesar de todo yo quiero VIVIR y seguiré luchando por hacerlo a pesar de tener mas días malos que buenos, tengo motivos suficientes para seguir luchando por mis hijas ,que a pesar de ser mayorcitas, una 17 y otra 23, pienso que tengo toda una vida para acompañarlas y verlas crecer como personas.Las personas que hemos pasado por un cáncer, las secuelas a veces pueden ser terribles y a la vista de la gente no se ve, estoy cansada de repetir día tras día, que mi problema no es externo, es interior y no se ve.

Soy Sandra, tengo 44 años y soy mama de Ana que tiene 5. Divorciada hace menos de un año. Me diagnosticaron una Leucemia Aguda de fenotipo mixto con mutación en BCR- ABL, una leucemia rara, el 31 de Marzo de este año. Soy enfermera y llevaba unas 3 semanas con amigdalitis y fui al hospital donde trabajo a hacerme una analítica y esa misma noche ya me trasladaron a otro centro más especializado ( al Hospital Germans trías i Pujol, conocido como Can Ruti) y no salí hasta 5 semanas después;... (Ver más) con un pronostico incierto, con la primera tanda de quimioterapia puesta y sabiendo que la única cura era un trasplante de médula ósea, así que esperando que encontrasen un donante anónimo porque ya sabíamos que mi hermano no era compatible.
Me volvieron a ingresar 1 mes más para la 2° tanda de quimioterapia que le llaman de consolidación y ya me informaron que habían encontrado 2 donantes. 3 semanas de alta y volví a ingresar para el trasplante el día 28 de junio, el trasplante fue el día 7 de julio ( San Fermin). Semanas muy duras, una mucositis grado 4, con nutrición parenteral, bomba de morfina para el dolor, aislada en una habitación con cristales por donde podía solo ver a mis familiares (mis padres).
Mientras tanto mi hija con mis padres. Con mi ex marido tenemos custodia compartida pero no es real porque sólo pernocta 8 noches al mes con él y el resto conmigo; él no se la ha quedado ni un solo día más mientras yo he estado ingresada, solo la iba a buscar al cole por la tarde y la llevaba media hora al parque y a casa de mis padres, para que le diese un poco de tiempo a mi madre que estaba hasta desde las 9h hasta las 17h conmigo en el hospital, y después venía mi padre hasta las 22h o se quedaba por la noche conmigo.
Es muy difícil ser mamá estando enferma, no tengo la misma paciencia, me irrito fácilmente, me molesta el ruido, me cuesta pensar, etc... la quimioterapia lo mata todo hasta las neuronas.
El reconocimiento no lo quiero para mi lo quiero para mi MADRE (de 66 años), que nos ha cuidado y nos cuida, se ha venido a vivir conmigo y mi hija, dejando la suya. " Lleva" mi casa, lo hace casi todo, me acompaña al médico, lleva y trae a mi hija del cole, baña, peina, viste, quiere a mi hija...y encima mi hija paga sus enfados, frustraciones con ella. Hemos empezado a ir al un psicólogo infantil por recomendación de mi psicooncóloga, ya que entre el divorcio y mi enfermedad mi hija lo está pasando mal.
Además mi madre no está bien, tiene 3 hernias discales, que le están infiltrando, una enfermedad genética que se llama Men 1 y empieza ha estar cansada.
Así que mi madre está enferma y tiene a una hija enferma. Nunca hemos tenido mucha confianza, no es muy cariñosa, es gallega y no la educaron así; pero me ha demostrado que siempre va estar para lo que necesite y mi padre también.
Esta es nuestra historia. Ahora, casi hace 3 meses del trasplante, estoy bien pero dependo mucho de mi madre para muchas cosas sobre todo con Ana y en casa.

2020 ME ABOFETEÓ LA OTRA MEJILLA


Aquel 2020 no "solo" fue el año de la pandemia, sino que fue parte de mi morir y renacer ya que me tocó de forma obligada dar importancia exactamente a lo importante.

Con 31 años recién parida en pleno baile hormonal, adaptándome a la nueva vida e intentando gestionar nuevas emociones y junto con mi gran “garrapatilla”, un bebé que no se despegaba de mis tetas. Esa es mi descripción situacional de aquel entonces, así que no tenía... (Ver más) apenas tiempo para darme cuenta de los cambios físicos tan notables que había venido sobrellevando poco a poco hasta ahí. Lo importante era mi hijo, su salud junto a su bienestar y daba por hecho que estar así, era consecuencia de ello. Fiel seguidora de eso que se dice de que la maternidad es tan dura, vivir por y para lo que has traído al mundo (tus hijos).

Así pasaban mis días, con los miles de miedos de madre primeriza, sin apoyo ni delegación familiar ya que no tengo esa suerte. Un gran agotamiento físico y psíquico de campeonato se estaban haciendo con mi metro cincuenta y ocho (acompañados de mis múltiples canas y ojeras).
Las discusiones de pareja eran a diario, pues vivíamos rodeados de estrés,cambios muy gordos, adaptarnos a la nueva vida las noches eran infinitas y por el día tampoco nos daba mucha tregua el nuevo miembro de la familia.

Por otra parte, había encontrado un trabajo tras meses parada y finalmente tener que recibir ayuda por parte del gobierno. Una asociación, bendita ella, nos daba comid. Estando embarazada no me renovaron el contrato y tuve que optar por pedir mi paro, el cuál se acabó a los 2 meses. E sueldo de mi marido daba para el alquiler, coches y poco más. No era el trabajo de mi vida, los jefes no eran muy agradables y me volvía loca dejando al niño en casa de una amiga antes de ir a trabajar ya que mi marido trabaja de noche y duerme por el día.
Ese vaivén era agotador, pero yo la normalizaba por tema bebé, turno partido y tipo de trabajo.Creo que en el fondo, ese cansancio extremo, esas “chiribitas” que veía a veces, los mareos, la flojera, jaquecas, sudores excesivos y más penurias que me envolvían, se vieron agravados para ver si así me daba por aludida y pedía auxilio.

Llegó el día… yo soy una persona eléctrica, pero había cortocircuitado y hablé con mi médica, necesitábamos analitica a ver si tenía anemia.

A la semana de realizarme análisis de sangre, recibo una llamada del centro de salud para decirme que algo va mal, y necesitan saber si en mi familia existen antecedentes de Leucemia o algún tipo de enfermedad de sangre.
Ahí ya subí a mi nube, de donde todavía estoy intentando bajar, pero como la salud mental en España se cuida muy poco y para que te deriven es casi imposible, tienes que apañárselas tú solita, lo que se deduce en que o bien pagas, o te mueres del asco.

La palabra leucemia pasó a sentarse en primera fila de mi cerebro, ahí estaba ella con su corona reluciente y despampanante.
Mi cuerpo que por aquel entonces se había quedado en apenas 45 kilos. Nunca he sido de muchas curvas, pero mido 1.58 y de pesar 51 kg a pesar 6 menos se nota mogollón.

¡Ojo, dato importante! que todo esto me lo informaron por teléfono… cual catarro.

El siguiente paso era esperar la llamada del hematólogo, aquel médico que crees que te queda “muy lejos todavía” a tu edad.
Él me llamó días más tarde, tras colgar el teléfono fuí directamente a San Google a leer sobre la “trombocitemia esencial”, mi primer diagnóstico.
Me lo avisó: - no mires nada en google, que la información es muy amplia y hay que cogerla con cuentagotas-. Yo que tengo un máster hecho en ser cabezona, huevona, y tozuda, ¿a que no adivináis qué? pues si, lo primero al colgar el teléfono, fué entrar en google y escribir esa palabra que nunca había oído en mi lista de notas, sin mediar palabra con nadie.
Al segundo, me encontré bañada en pensamientos sobre morir jóven, mi hijo, mi marido que en ese momento tenía que explicarle… La incertidumbre de no saber qué le pasa a tu cuerpo, ¿Qué es lo que funcionaba mal dentro de mí?¿Qué he hecho yo en esta vida para que me trate así?
Pero mi diagnóstico no estaba cerrado, había dudas de que fueran otras enfermedades por lo que había que hacerme una biopsia de médula, y ¿a que no sabéis quién fué directa a youtube a ver cómo se realizaba esa operación? pues si, la menda lerenda de nuevo.

La corta espera para la biopsia a la vez se hizo interminable pensando que mi vida se acortaba poco a poco. Yo… madre primeriza con bebé lactante, muriéndose y dejando a mi Erik solo sin hermanos, ni casa propia, ni nada…otra vez a la espera de una llamada de teléfono para la intervención.

La verdad que el dolor de la biopsia fue soportable. Al entrar al ascensor para bajar al coche, mi marido tuvo que trincarme antes de “besar el suelo”, creo que dió un grito que puso alerta a todas las personas que se encontraban en ese momento en el hospital (él ya es de voz elevada muy a mi pesar, pero en ese momento vino fenomenal).
Me contó mi marido que al abrirse la puerta del ascensor, un señor se percató de lo que ocurría. Le ayudó a cogerme en brazos y pidieron una silla de ruedas para sentarme. Recuerdo estar bebiendo agua en la silla, ver a varias personas a mi alrededor y a mi pobre marido explicando que acababan de intervenirme y que me había desmayado.

Ahora quedaba esperar los resultados que podían tardar algunos días, mientras tanto, seguían aumentando síntomas bastante desagradables: entumecimiento de pies y manos, los odiados “tinnitus” me masacraban 24 horas al día por lo que se hacía más difícil dormir todavía, salir de la ducha era un horror porque me picaba todo el cuerpo… y todo era de colorines, unicornios y purpurina en mi vida.

Los días me los pasaba leyendo cosas que no se deben de leer, porque soy de las que piensa que no hay que anticiparse a nada, pero basta estar en un situación difícil, a la espera de un diagnóstico jorobado para querer informarse de todo “por si las moscas”.

De nuevo, no me renovaron en ese actual trabajo. Quizás pequé de mantener en todo momento informados a mis jefes, podían tener a una empleada con leucemia en ese momento, y claro, esto es un marronazo en toda regla para un empresario (modo irónico on).

El diagnóstico final llegó con la mutación del gen JAK2 que resultó positiva, fué una palabreja muy rara también: tenía policitemia vera, que suena bonito y agradable, pero creerme, para nada no lo es.

Buscando en google, encontramos muchas palabras raras, así que voy a intentar explicarlo de la manera más sencilla:
La policitemia Vera, es un tipo de cáncer raro, degenerativo y crónico de la médula ósea y se engloba dentro de las enfermedades llamadas neoplasias proliferativas. La sufren 4-6 personas por millón de habitantes y año, la mayoría son varones de más de 60 años. ¡Qué suerte la mía oiga! ¡Pero… si yo no he comprado ni una papeleta para la rifa que me ha tocado!.
La médula ósea no funciona bien, ya que produce descontroladamente una mayor cantidad de células (glóbulos blancos, rojos y hematíes) y a causa de ello, la sangre tiene un mayor espesor. Añadimos también a este mal funcionamiento, la mutación del gen JAK2 positiva que salió en la biopsia de médula, que concretó la enfermedad.
Para su tratamiento inicial, me dieron aspirina diaria (antiagregante) junto con flebotomías, que son tratamiento que se realizan en el hospital ya que se extrae grandes cantidades de sangre y así evitar los coágulos, trombos etc.

Este tipo de cáncer puede avanzar a otros estadios, llegando a mielofibrosis o incluso leucemia. No existe todavía su cura, aunque sí que se ha mejorado mucho en sus medicamentos y de momento podemos estar controlados ¡menos mal!

Lo primero que pregunté a mi hematólogo, era mi esperanza de vida, si es hereditario y si mis dos abortos anteriores a mi primer hijo estaban relacionados con esta enfermedad.
En cuanto a mi esperanza de vida, es algo complicado… puedo morirme con el cáncer o de él.
Lo bueno si es que hay algo de bueno en esto, que no es hereditario, por lo que no me sentía culpable al haber tenido un hijo y que no sufriera lo mismo que yo.
Y si, casi seguro 100% que mis 2 abortos seguidos antes de tener a mi primer hijo, estaban estréchamente relacionados con la enfermedad (pero en aquel entonces y aunque me hicieron estudio de cariotipo, análisis de sangre y demás, no vieron nada raro).

Actualmente sigo con muchos síntomas, sobretodo cansancio, dolores de cabeza, insomnio y falta de retención de memoria. Me han concedido una discapacidad del 38% permanente, aunque ésto va en aumento, las flebotomías ya no funcionan bien, por lo que ahora hemos pasado a inyectar medicación en la barriga, y aunque es un royo porque me lo hago yo sola en mi casa, parece que hemos bajado un poco los valores en sangre que tenía disparados.

Y esto amig@s, es lo que me ha tocado…

Animo a todo el mundo a buscar e indagar sobre su enfermedad, ya que gracias a mi insistencia por informarme, pertenezco a una asociación de afectados por neoplasias mieloproliferativas en donde nos apoyamos, participamos en diferentes estudios y nos mantenemos informados.

Se me hace muy duro acabar los días y siento que no doy lo que mis hijos demandan de mí, por lo que muchas veces me siento culpable y les pido perdón cuando duermen por no haber estado a la altura. Lloro, intento no hacer ruido para no interferir en su descanso (lo que me hace falta a cada minuto).
Ellos son muy pequeños y no lo entienden todavía. Cosa que me da mucha rabia ya que mis hijos son lo que más me duele, más incluso que esta enfermedad.

Sigo peleando día a día por ser la mejor madre para mis hijos e intento no perderme nada, y me aferro a mi droga primaria, sus vidas. Me agarro con todas mis fuerzas y cuando tengo una mierda de día es cuando más pienso en ellos para calmar mi dolor.

Pase lo que pase, seguiré luchando.
Esto no me va a poder abstener de disfrutarlos, me lo he prometido.


Cristina Minchero Garcia
Diagnóstico: Policitemia Vera.

Todo tu vida cambia cuando a las 12 semanas de embarazo te dicen que tienes una enfermedad rara y no saben que consecuencias traerá para ti y para tu bebé. La vida se paraliza cuando tienes que decidir en 5 minutos cual será el destino de vuestras vidas.
Y de repente, la idealización del embarazo dando largos paseos por la orilla del mar y disfrutando de cada día se cambia por meses de hospital, de sofá y cama, de incertidumbre y de dolor, mucho dolor, un túnel oscuro donde no ves el final.
... (Ver más) Aquella parada de corazón de mi pequeña, tres intentos de parto prematuro que pudieron parar, el retardo en el crecimiento y un largo etc de dificultades, hacía que todo aquello me superase y solo quería que todo terminara.
Y el día de mi cesárea, cuando todos radiaban de felicidad al conocer a mi pequeña Mar, fue el día más duro de mi vida, porque ese amor explosivo no surgió en mi, la miraba y solo sentía un gran vacío.
Luego llegaron las limitaciones físicas para poder cuidarla, la necesidad de ayuda para muchas tareas y el dolor constante y te sientes destruida, dejando paso a la depresión.
Ahora, estoy aquí sentada, escribiendo mi historia junto a mi hija de 5 años, la persona que me ha enseñado a quererme y superarme.
Cuando entiendes que la maternidad de las personas con enfermedades son muy distintas pero muy iguales a la del resto de madres, cuando consigues perdonarte por estar enferma y aceptas que todas tus limitaciones son válidas, solo entonces comprendes que tu hij@ solo entiende de amor y eso es algo que nadie puede robarte.
Mar ha heredado la misma enfermedad rara que yo, mi misión es hacerle ver que la vida tiene muchas formas de vivirla y que juntas venceremos las barreras, hemos aprendido a ser madre e hija en una maternidad diferente donde quizás no podamos realizar las mismas cosas que otras familias, pero apreciamos cada instante de felicidad y lo vivimos intensamente.
Cada día juntas es un regalo .

Tengo esclerosis múltiple. Sí, esa enfermedad que afecta a tantas mujeres. Y dos niños pequeños. Los días de parque a veces son una guerra infinita. Voy a recogerlos al colegio con bastón sin equilibrio. No tengo familiares cerca. Ojalá y algún día está enfermedad sea, por diagnóstico, un grado de minusvalía. Porque es una mochila muy grande a nivel físico y mental.

Tuve un embarazo horrible con mareos, diabetes gestacional que cada vez se disparaba más el azúcar y me preocupaba ya que me cuidaba, nací con escoliosis y me intervinieron pero al cabo de los años, he comenzado con desgastes en la columna los cuales me producen muchos dolores, contracturas y lumbagos, añadiendo que casi no puedo tomar medicación para el dolor por alergia, por eso, en los dos últimos meses del embarazo empecé con lumbago hasta llegar a necesitar muletas para poder andar,... (Ver más) sobre la semana 34 se rompe la bolsa y voy expulsando un poco de líquido e intentaron aguantar los médicos hasta que empezó cómo a infectarse en la semana 36 y tuvieron que inducir el parto, fue un parto larguísimo ya que la criatura se quedaba enganchada, acabaron por hacerme un episotomia con desgarro y sacar al niño con fórceps, a parte de que al principio no lloraba con fuerzas mi hijo, a los días le ingresaron por bilirrubina, yo tardé un nos meses en poder volver andar con normalidad y todo esto me supuso que al principio necesitaba ayuda para poder cuidarlo. Cuando mi hijo tenía que un año y medio, empecé a encontrarme mal, fui a varios médicos pero decían que era ansiedad, cuando quisieron darse cuenta me tuvieron que ingresar ya que tengo una miocardiopatia con disfunción en el ventrículo izquierdo, con un trombo, he luchado mucho para poder mejorar un poquito pero otra vez no pude cuidar lo necesario a mi hijo, gracias a mi marido y mi familia que le atienden, también pasé por una depresión posparto, durante este tiempo observaba que mi hijo se desarrollaba lentamente, le han diagnosticado retraso madurativo, pendiente de que pueda tener autismo. Además tiene problemas de bronquios y alergias alimentarias y creo que también ambientales. Han sido y seguirán siendo unos años de lucha constante.

Antes de nada presentarme, mi nombre es Aitana Santamarina González, soy Asturiana de un pueblecito costero y tengo 31 años. Mi profesión hasta el momento, por la cual sentía devoción la Enfermería.
En Octubre del 2021 me lleve la mayor ilusión de mi vida: ¡¡SORPRESAA!! ESTABA EMBARAZADA.
Durante todo el embarazo me encontraba genial y los controles establecidos por el protocolo eran correctos, todo dentro de la normalidad, el único percance fué un pequeño sangrado en la semana... (Ver más) 25 por el cual acudí a mi hospital de referencia y me dijeron que estaba todo bien, que tenía un pólipo en el cuello del útero que me "daría la lata y sangraría con frecuencia" pero que todo estaba bien.
Justo el Domingo 15 de mayo del 2022, por la noche, de nuevo un sangrado, pero esta vez no me gusto: había algo en mí que me decía que algo no iba bien, por lo que decidí acudir al hospital.
Esa noche me exploraron y ocurrieron acontencimientos un tanto desagradables, preguntas insistentes sin respuestas. Yo me daba cuenta por sus reacciones de nerviosismo que algo no iba bien pero nada me decía que pasaba. Tras decirme que " notaban la cabeza del bebé en la mano", " esta niña no podrá tener un parto vaginal" tras llegar con un pequeño manchado y empezar a notar la sangre caer por mis nalgas, tras administrarme medicación para frenar el parto y madurar los pulmones de mi pequeña... deciden mantenerme en observación esa noche, la cual paso en el hospital junto a mi pareja en reposo absoluto.
Al día siguiente, le digo que por favor me expliquen que pasó la noche prevía que quizá entre mis nervios y la situación no me había percatado de lo que pasaba. También pregunté el porque no podría tener un parto vaginal a lo cual me respondieron que no podía nadie decirme eso.
Tras 48h en observación y nadie decirme nada, el martes 17 de mayo, día que quedará siempre marcado en mi calendario, llegan a la habitación 3 ginecólogos que me dicen que la muestra extraida el domingo es mala ( no tenía constancia de la retirada de tal muestra).
¿Cómo?¿Embarazada en la semana 35 con 31 años y con cáncer?
Mi primera pregunta ¿ Me voy a morir de eso?
Hasta que hagamos más pruebas no lo sabremos ( pregunta ingenua por mi parte, pero en ese momento me salió inconsciente).
No me lo podía creer... me dan 15 minutos para recoger mis cosas y trasladarme al hospital de referencia.
Allí un sin fin de médicos: gines, oncólogos ( joder, que dificil meter la palabra oncología y cáncer en tu vida cuando lo máximo que habías tenido previamente era una amigdalitis), neonatólogos, etc.
Tras la exploración, por las dimensiones, ya objetivaron que debería recibir todo el tratamiento: quimioterapia, radioterapia y braquiterapia. Pero aún no sabiamos la extensión, si había ganglios afectados, no sabiamos más que había un tumor en el cervix y ocasionado por el VPH.
Y una semana más tarde, después de casí 7 días mirando a través de la ventana, sin poder hacer más sobre la vida de mi hija y la mía, en la semana 36 de gestación me realizan una cesarea para traer al mundo a mi pequeña estrella, la gran VEGA.

Con mi chiquitina en la unidad de neonatos, comenzaba mi andadura, con leche pingando de los pechos ( ya que mi ilusión de haber tenido un parto vaginal era haber podido dar lactancia materna, cosa que conseguí hasta el inicio de la quimio) de prueba tras prueba, siendo muy esperanzadoras.
Vega continuó ingresada una vez me dieron a mí el alta, por lo que vivía en el hospital entre pruebas y unidad de neonatos, pero no desistía.

El 15 de Junio, mi primer ciclo de quimioterapia y la primera sesión de radioterapia y sí, quienes me acompañaban como no eran mi chiquitina y mi fiel compañero de vida. Y así estuve intensos y duros 3 meses con viajes en coche de una hora ida y otra vuelta hasta el hospital de referencia hasta que finalicé el tratamiento. Momentos de rabia, lloros, dolores, impotencia, debilidad que me imposibilitaba algún día hasta sostener a mí pequeña en brazos... empañaron los primeros meses, y año de vida de la que será por desgracia y no por yo querer mi única hija. Porque fue así un 17 de mayo pasé de ser una chica de 30 años sin ninguna enfermedad embarazada de su primer bebé, a ser una chica de 31 años con una niña de 15 meses de la que me perdí gran parte de sus "primeras veces" y con unos efectos secundarios bestiales tras el tratamiento médico ( cistitis y proctitis rádica, dolor en las relaciones, imposibilidad de tener más hijos biológicos...) que me hacen recordar cada día que nada de todo aquello de lo que había soñado en relación al parto, lactancia, maternidad en general, fue como yo pensaba y que jamás lo podré vivir.

El 18 de noviembre, me dieron la noticia de que todo estaba bien, el tumor había remitido. ¡¡BIEN!!Ahora nos queda lidiar con secuelas tanto físicas que son duras y lidiar con las psicológicas que son bestiales.

Pero me quedo con que gracias a esta estrella, que es mi hija Vega, este aquí escribiendo estas hojas y contando esta historia, ya que creo firmemente que gracias a ella el diagnóstico fue más precoz.

Gracias hija, gracias Salva.

En enero de 2021 fui diagnosticada de cáncer de mama a la vez que a mi hija le diagnosticaron hidronefrosis izquierda por estenosis pleureteral . Me pase el año entre quimioterapias y viajes a Salamanca para hacernos pruebas, intervenciones y urgencias

Mi nombre es Mar, tengo 39 años y soy madre de un niño de dos años, Marcel. Marcel nació en agosto de 2021 tras un largo y duro proceso de infertilidad y de tratamientos. El parto fue inducido y acabó en cesárea de urgencia  tras 27 horas de parto, dilatación completa etc. Cuando pensábamos que todo estaba en orden me ingresaron en UCI por preeclampsia grave post parto. Y así, en una línea y media, queda resumido tanto sufrimiento y tantas sensaciones porque todo acabó bien. Porqué... (Ver más) Marcel es un niño sano y feliz. Porque en pocos días todo pasó, nos fuimos a casa y empezamos a vivir la vida de tres, la vida en familia por la que tanto habíamos luchado, llorado y medicado. El primer año de vida de Marcel no fue fácil a nivel logístico, de pareja, de conciliación laboral, de falta de descanso, de lactancia, de ser tres y no sólo nosotros dos... Pero junto a mi pareja, Ernest, y la alegría de Marcel íbamos aprendiendo a disfrutar de la nueva vida de personas cuidadoras, aprendimos a vivir a otro ritmo, al ritmo de Marcel. Olvidamos todo lo malo que nos sucedió al principio, nos quedamos con los buenos recuerdos y el aprendizaje y decidimos tener otro hij@. Yo estaba muerta de miedo por todo lo que había vivido, pero la ilusión de ser madre de nuevo me hacía relativizar los posibles riesgos a los que me afrontaba. Empezamos a planear mi nuevo embarazo de manera un poco distinta a la habitual: llamando a la clínica de fertilidad donde tienen nuestros embriones congelados, preparando la cita para empezar el proceso, analíticas previas, vitaminas previas y....de repente la vida! mi vida, nuestra vida, se detuvo y todo, todo, todo, cambió en un instante. En un instante no muy preciso, un instante hecho de pequeños instantes: el instante en que me encontré un bulto en mi pecho derecho mientras me duchaba, el instante en que me hicieron ecografía que acabó con biopsia, el instante en el que entré en la consulta de la ginecóloga y vi su mirada. Este último, el peor de todos, porque ya no podía seguir manteniendo la esperanza de que mi bulto no fuera nada grave. Ella me miró con una mirada estudiada para la situación, ensayada frente al espejo y frente a tantas otras  mujeres que, como yo, habían recibido esa noticia, la noticia: Mar, no ha salido bien la biopsia. Tienes un Carcinoma Ductal Infilitrante. Y así, sola, sentada delante de una persona desconocida, mi cabeza empezó a pensar cosas estúpidas como: y como voy a tener yo cáncer de pecho si soy joven, si hice revisión hace 6 meses y no había nada, si nadie en mi familia ha tenido antes si.... Después de estas preguntas sin respuesta llegó el miedo, miedo a tener metástasis, que el tumor hubiera viajado a cualquier parte de mi cuerpo y ya poco se pudiera hacer. Tardé 7 días en saber que esto no había sucedido y que "por suerte" estaba localizado. Durante estos 7 largos días vi pasar mi vida por delante tal y como dicen, pero no mi vida pasada, la ya vivida si no mi futuro. El futuro que había imaginado junto a Ernest y Marcel. Las excursiones a la montaña, los veranos en la playa, las vacaciones en familia, las tardes al parque, los domingos en casa, ver crecer a mi hijo, ser madre de nuevo...Poco a poco el diagnóstico se fue concretando. Tenía un tumor en el pecho que era grande (5.5 cm) y de replicación muy rápida pero no había afectado ni a ganglios cercanos ni a otros órganos de mi cuerpo. Tenía que empezar quimioterapia para eliminar cualquier célula maligna que estuviera rondando por mi cuerpo, inducir la menopausia pues mi tumor es dependiente de hormonas, después cirugía, radioterapia,y más tratamiento  hormonal. Y así estoy desde 29 de mayo de 2023 con quimioterapia, a punto de acabarla ya. Encontrándome mal casi a diario, visitas a urgencias por algún que otro susto, sin pelo en mi cabeza.Ser madre y paciente oncológica a la vez es duro y exigente. La quimioterapia te deja hecha un trapo pero tu hijo quiere seguir jugando y estando contigo. De las cosas que más me ha costado en este proceso han sido los momentos en los que he sentido que descuidaba a mi hijo para cuidarme a mi, bueno, porque no podía hacer otra cosa. No podía moverme por el mareo, por el malestar, por el cansancio extremo que provocan estos venenos. Me queda un largo camino para recorrer y considerarme libre de enfermedad. Será duro porqué el cáncer, aunque se cure, es una enfermedad muy dura. Una enfermedad que da miedo porque te puede matar antes de lo que tenías previsto, porque puede regresar en cualquier momento, porque los tratamientos son durísimos. Aun así sigo y sé que saldré adelante para poder vivir la vida que he soñado junto a Ernest, Marcel y el resto de personas hermosas con las que comparto mi día a día. 

Me llamo Ana Belén, tengo 49 años y estoy diagnosticada de esclerosis múltiple hace 12 años. Me diagnosticaron la enfermedad con 37 años, había sufrido 2 abortos y un embarazo atópico con pérdida de trompa incluida. En el año 2013 tuve un brote muy fuerte con ingreso en el hospital, cuando me recupere le dije a mi neuróloga que no quería pincharme más la medicación, lo pasaba muy mal y seguía teniendo brotes, también le expliqué mi deseo de ser madre, ella me dijo que como médica... (Ver más) me decía que no pero como mujer me entendía.

Yo andaba raro por aquél entonces y me encontraba bien. En febrero me quedé embarazada. Tenía mucho miedo, sobre todo de transmitir mi enfermedad al niñ@. Nació, sietemesino pero sano.

Él ha sido mi mejor medicina, de bebé me hacía hacer rehabilitación aunque no quisiera. Ahora psicológicamente es mi apoyo, por él lucho, por él vivo . La verdad es que ahora estoy mal, no he vuelto a tener brotes pero la enfermedad sigue su curso y empeora.

Mucha gente me ha criticado por mi decisión de ser madre, pero es lo mejor que he hecho en mi vida. A él lo veo feliz y yo, aunque me gustaría compartir más cosas con él, también soy muy feliz.

Así que si alguna dude ojalá mi historia le ayude algo.

Aquí va mi historia…

Hace como un año comencé a seguir a @carmenitayoga porque estaba pasando por el mismo proceso que había pasado una de mis mejores amigas, @virginia_fdez.

Ambas pasaron por un linfoma y un trasplante de médula (en el caso de mi amiga fue un autotrasplante). La casualidad hizo que ambas fueran tratadas en el mismo hospital y que su ingreso durante el tratamiento fuera en la misma habitación. @carmenitayoga publicó un vídeo en el que se veía su habitación... (Ver más) y mi amiga reconoció que esa había sido su habitación tiempo atrás, durante lo que describió como la peor experiencia de su vida, además, en plena pandemia, mientras todos estábamos confinados en casa, ella estaba aislada en esa habitación, muerta de miedo por lo que estaba por venir y además en la más absoluta soledad.

Cuando hace meses leía las publicaciones de @carmenitayoga no hubiera podido imaginar que el destino me tenía preparado algo similar.

El 16 de marzo de este año, me diagnosticaron un cáncer de ovarios. Llevaba unos días con ligeros síntomas de infección de orina y decidí pedir cita en un urólogo a través de mi seguro de salud privado. El urólogo me vio el 15 de marzo, me mandó hacer una ecografia, una RX y una analítica para determinar qué tratamiento poner para esa supuesta infección de orina.
Al día siguiente me hicieron las pruebas y el diagnóstico no se hizo esperar.

El cáncer de ovarios no da señales de su existencia hasta que está muy avanzado y en la eco se vieron claramente dos masas grandes, una en cada ovario y bastante líquido libre en toda la cavidad abdominal.

A partir de ese momento todo fue muy rápido. Me vio un ginecólogo que me explicó de una manera muy directa y sin rodeos a lo que me estaba enfrentando.

Yo estaba sola, mi marido en ese momento estaba en una reunión de trabajo fuera de Madrid (aunque por suerte no estaba muy lejos, en Toledo).

El ginecólogo me dijo que me esperaba quimio y una cirugía importante. Yo no podía creer lo que me estaba diciendo, había ido allí por una infección de orina y pocas horas después me estaban diciendo que tenía un 98% de probabilidades de tener un cáncer de ovarios, en estado avanzado y que lo que me esperaba era un largo camino de espinas. Le pedí que no siguiera hablando y que esperara a que llegara mi marido para que, ya estando él conmigo, nos volviera a contar a los dos todo lo que me había dicho a mi. Necesitaba que hubiera alguien conmigo cogiéndome de la mano para escuchar todo eso de nuevo.

Me hicieron un TAC ese mismo día en el HM Rivas, un hospital que habían inaugurado en noviembre de 2022.
El TAC reveló que no sólo había una masa en cada ovario sino que estaba extendido al peritoneo y había más zonas afectadas. Tenía lo que se conoce como carcinomatosis peritoneal.

Entonces llamé por teléfono a mi ginecóloga, que además de trabajar en una clínica privada, también trabajaba en la maternidad de O’donnell. Le conté lo que me estaba pasando, le envié el informe del TAC y al leerlo me dijo que agradeciera en ese hospital la rapidez con la que habían actuado pero que dada la gravedad del asunto, me fuera directamente a las urgencias de O’Donnell para que allí confirmaran el diagnóstico y pudiera comenzar a ser tratada a través del sistema público de salud.

Una semana después, y en vista de que todo iba a ir muy rápido por el estadio tan avanzado en el que estaba, decidí contárselo a mi familia, incluido mi hijo de 9 años. Esa fue la parte más difícil porque yo perdí a mi padre por un cáncer cuando él solo tenía 38 años y yo estaba a punto de cumplir los 8. Mi hijo sabe que su abuelo falleció de un cáncer y además, hace 4 años, también perdimos por esta enfermedad a mi cuñada, la hermana de mi marido, con 46 años, por lo que mi hijo al oír que su madre tenía cáncer, lo primero que hizo fue pensar en su abuelo y en su tía.

Traté de tranquilizarle diciéndole que mi cáncer era “pequeñito” y que yo me iba a curar, igual que se había curado Virginia (@virginia_fdez), la mamá de su mejor amigo.

Mi estado físico comenzó a deteriorarse rápidamente. La ascitis crecía muy rápido. Pasé de hacer una vida absolutamente normal a no poder apenas moverme por la inflamación que tenía.

El 29 de marzo me hicieron una laparoscopia explorativa en la que obtuvieron muestras del tumor y se le puso nombre. El bicho era un carcinoma seroso de alto grado. También extrajeron 4,5 litros de líquido de mi abdomen.

El 15 de abril me pusieron mi primer ciclo de quimio, una semana después más o menos comencé a sentirme mejor, mi cuerpo empezó a deshincharse porque la quimio comenzó a atacar al tumor y éste dejó de producir líquido.

El 9 de mayo llegó el 2º. Los dos primeros ciclos fueron razonablemente bien pero los siguientes ya fueron otra cosa…

El 31 de mayo llegó el 3° y después de ese ciclo me hicieron un TAC, el 15 de junio.

Para entonces ya me habían dado también los resultados de la analítica genética y por si fuera poco todo por lo que estaba pasando, me dijeron que era portadora del gen BRCA1… lo cual implica que tengo un riesgo elevado de tener un cáncer de mamá (60%), por lo que me recomiendan someterme a una doble mastectomia dentro de unos años, cuando me haya recuperado del todo de lo que tengo ahora.

La buena noticia llegó con el resultado del TAC. La quimio estaba funcionando y el tumor se estaba reduciendo considerablemente. El comité de tumores decidió que después del 4º ciclo, que fue el 22 de junio, había llegado el momento de la cirugía así que me dejaron un tiempo para reponerme de los efectos de la quimio y el 1 de agosto me operaron.

En el mes de julio enviamos a mi hijo al pueblo con mis suegros para que él no viviera de cerca todo esto. Regresó cuando yo ya estaba en casa y habían pasado los peores días del postoperatorio.

La cirugía fue muy bestia. Me abrieron desde el esternón hasta el pubis, 44 grapas. Me quitaron los ovarios, el útero, gran parte del peritoneo, el apéndice, la parte final del colón y el inicio del recto y otras cosas más que no sabía ni que existían (el omento menor y el epiplon mayor). En la misma cirugía me pusieron además quimioterapia intraperitoneal, que consiste de poner quimio directamente en el abdomen, a 40°C y dejarla actuar durante 1 hora.

Pasé 3 días en la UCI y 10 días más en planta. La quimio es muy dura, muchísimo, pero pasar por esta cirugía ha sido lo más difícil que he vivido jamás. Hoy es 26 de septiembre y aún me estoy recuperando.

El 12 de septiembre retomé la quimio ya que mi tratamiento constaba de 6 ciclos de quimio así que ya llevo 5 y la semana que viene, si mi analítica está ok, me pondrán el 6º y último.

Estoy aterrada con el último ciclo porque a partir del 3º los efectos secundarios han ido siendo cada vez peores, esto es acumulativo...

Todo el mundo me dice que ya sólo falta uno, que me enfoque en eso, en que estoy a punto de terminar (si es que terminar es algo que se consiga teniendo esta enfermedad…), y sí, trato de pensar que es el último pero sólo yo sé cómo serán los días posteriores y me aterra pensar en ello.

Desde el inicio de esta enfermedad he tratado de normalizarlo al máximo con mi familia y amigos. He hablado de ello en mis redes sociales, incluso publiqué vídeos del día que mi marido me rapó la cabeza. He tratado de mantener siempre una actitud positiva y optimista y realmente pienso que voy a salir de ésta, que me voy a curar y voy a poder ver crecer a mi hijo, que es lo que más me importa en esta vida. Pero también he aprendido que esta enfermedad te cambia la vida por completo, ya no volveré a ser la que era. El miedo se ha instalado en mi y sé que tendré que aprender a vivir con él sin dejar que me paralice.

El año que viene cumplo 50 años el 6 de mayo y mi madre cumple 80 el 2 de mayo. Ya estoy planificando un viaje familiar para celebrar nuestros cumpleaños y sobre todo para celebrar que sigo aquí y que espero seguir estando muchos años más.

 
Soy Raquel Juárez, voy a compartir con vosotras una parte de mi vida, la cual iba a dar un giro.
Era octubre del 2007, tenía 28 años, acabábamos hacía unos días de aterrizar de uno de los viajes más espectaculares que he hecho, África. En esos momentos trabajaba en una gestoría y llevaba unos cuantos días con dolores de cabeza terribles que no desaparecían ni mitigaban con analgésicos.  Una tarde cuando David, mi marido, vino de trabajar le dije que no lo podía soportar más... (Ver más) y que me llevase a urgencias. Mi hermana Esther es enfermera y en aquel entonces trabajaba en el hospital donde fui, y en el que continúo a día de hoy tratándome.
Comienzan a realizarme pruebas y deciden ingresarme. Seguro que ya todos sabían lo que pasaba menos yo...desde hace tiempo soy muy muy impaciente...me mata la incertidumbre.
Por la mañana me despierto con una parálisis facial y de la cabeza que cada vez va a más en el lado derecho. Diagnóstico enfermedad desminalizante sugestiva de esclerosis múltiple recurrente remitente. Me marcho a casa con bolos de cortisona, es lo común para bajar la inflamación, y paso a estar de baja laboral. A los tres meses fui despedida. Pues que injusto pensé, no puedo hablar ni comer sin que se me caiga o la baba o la comida y va y el muy...... me despide. En ese momento mi pensamiento no era demandar ese despido improcedente totalmente, estaba centrada en recuperarme. Entonces decidí seguir estudiando y haciendo cursos, continuar mi formación como abogada y gestora que ya era.
En el 2008 me quedo embarazada de Hugo, un embarazo estupendo, disfruto de la lactancia materna a ratos, estuve 9 meses amamantando a Hugo y paso de la teta a una cuchara con leche con pocos cereales que nos tiraba como si fuese un Padawan, no cogía peso y no podía continuar  dandole la teta. La crianza de nuestro primer hijo fue la alegría de la casa para todos.
Al poco retomé mi vida laboral, compartía despacho con una compañera y me matriculé en un Master, mi marido y yo con la ayuda de mis suegros y mis padres compatibilizábamos la vida laboral y familiar, vivíamos estupendamente.
En 2011 me vuelvo a quedar embarazada y en febrero de 2012, con una costilla rota, se supone que al colocarse mi hijo en la tripa me la partió y así parí a Aitor, mi segundo hijo. El parto de mis dos niños ha sido sin anestesia, a pelo, no me la pudieron poner en ningún parto por el diagnóstico de esclerosis que más tarde se confirmó.
Todo iba bien hasta que una madrugada de octubre del 2013, al irme a levantar  para ir al baño, siento que no puedo moverme, se me ha paralizado el lado izquierdo, estoy teniendo un segundo brote de esclerosis.
Ahora la situación es muy diferente, tengo un bebé de ocho meses y un niño de casi tres años que dependen de mí, de su padre también por supuesto, pero que yo en estas circunstancias en las que me encontraba poco podía hacer por ellos. Diagnóstico de Esclerosis Múltiple Recurrente-Remitente, con tratamiento de Copaxone, pinchazo diario para el cuerpo más bolos de cortisona para bajar la inflamación.
Que frustrante  no poder coger en brazos a mis niños, achucharlos cómo querría, jugar con ellos, siento una impotencia como madre tremenda. Por suerte a la vez ellos me dan la fuerza para seguir adelante, y sobre todo la energía y la ayuda que tengo en todo momento de mi familia facilita mi recuperación.
Continúo estudiando, trabajando y amoldándome a la nueva situación del pinchacito diario.
En 2014 comienzo con mucho dolor, en espalda, tórax, zona pélvica y lumbar, tengo 38 años, hacía 6 meses que acababa de pasar la revisión ginecóloga y me tocaba nuevamente, al comentarle lo que me sucede, por suerte me pide la ginecóloga una mamografía, que me citan para cuatro meses después. Paso el verano con muchos dolores y cuando llega el día de la mamografía voy con mi marido, mientras me están haciendo la ecografía posterior a la mamografía, escucho a la técnica comentar “cuando tienes una enfermedad, no te libras de otra, hemos visto un bulto, pero tranquila”  …mis sentidos en alerta a 1000 por hora, tranquila? Puf tranquila estaría ella porque yo salí de los nervios. A los tres días me realizaron una biopsia y me dieron el diagnóstico de cáncer de mama, recuerdo no parar de llorar, junto a mi marido, mis hermanas, no sabíamos cómo contárselo a mis padres, y eso que esto acababa solo de empezar.
Inmediatamente me retiran la medicación de la esclerosis y comienza una maratón de pruebas.
En la gammagrafía ósea, mi cuerpo estaba iluminado como un árbol de Navidad, no entendía nada, estaba viviendo en una nube, en un mundo paralelo, no podía imaginar que esto me estaba sucediendo a mí. Ni yo ni mi familia…no entendíamos nada de nada.
Mi hermana Esther, la enfermera, era la primera que iba recibiendo las malas noticias que no paraban de llegar.
Ese puñetero dolor que llevaba meses sintiendo en mi cuerpo, estaba emergiendo cual mala hierba en las pruebas, a cada cual peor.
Cuando tenemos la consulta con mi oncóloga, me explica que tengo cáncer de mama metastásico, no sabía ni lo que significaba. Con mucho mimo y empatía, nos explica que el tumor se ha diseminado por mis huesos, de ahí mis terribles dolores. Hay que empezar cuanto antes a actuar, primero vendrá la quimioterapia junto con tratamiento coadyuvante y hormonal, cuando se vea el resultado de esto, seguiremos con tratamiento hormonal y anticuerpos monoclonales y operación de la mama y el siguiente paso la radioterapia, braquiterapia, junto con el resto. Todo paso a paso, el paso 2 dependía del resultado del 1 y así.
Voy asimilando lo que me espera, más bien imaginando, porque hasta que no lo vives, no es real.
Antes de cada tratamiento mi pensamiento desde el primer ciclo ha sido: vamos a aniquilar a estos bichitos.
Recuerdo la primera sesión de quimio terapia, mis huesos estaban tan afectados, vertebras rotas, aplastamiento, lo recibí en una cama, una de mis dos ángeles de hermanas comenzó a toquetear para ajustar la cama y que estuviera más cómoda, casi me hace un sándwich, no podíamos parar de reír y llorar a la vez, y yo la dolorida más feliz del mundo por estar junto a ellas.
Y llega el momento de explicar a mis niños que me voy a quedar calva, tienen cinco y dos años. Les dije que mami tenía un bichito en el cuerpo y para terminar con el me iban a dar una medicación que me iba a dejar calva como a Caillou, que eran los dibujos que veían entonces, y que después volvería a tener pelito. En pocas ocasiones usaba peluca que me regalaron mis papis, porque entre otras cosas me quedaba grande y se me caía y había espectáculo para un ratillo. Tengo la cabeza pequeña (con muchas ideas eso sí). Mas bien usaba pañuelos, pero no los típicos oncológicos, yo los compraba en cualquier lado, usaba y los usábamos para jugar a piratas, también con la peluca que se probaron y requeteprobaron todos incluidos mis sobrinos, eso sí, siempre normalizando la situación.
Siempre les hemos dado la información ajustada su edad, con las metástasis a medida que ellos han ido creciendo y con las visitas continuas, cada tres semanas a tratamiento al hospital, les conté que el bichito tenía patas y se habían ido caminando por el cuerpo, la medicación ahora iba tras ellas a pillarlas.
Voy cerrando etapas, terminando la quimio más fuerte, me operan, finalizo radioterapia de la mamá, me operan de ovarios, continúo cada tres semanas con mi tratamiento coadyuvante y mis revisiones con tac, gamma, resonancia cada tres meses.
Nos vamos adaptando todos a esta nueva manera de vivir.
En mayo de 2017, en una resonancia craneal para el control de la esclerosis, que a día de hoy me da tregua, me dan el peor diagnóstico, tengo una metástasis en el cerebelo izquierdo, y aquí ya si vi que llegaba el final. Actuación inmediata, la neurocirujana que me intervino, me explicó que me podía operar porque estaba bien situada, me sentía afortunada y a por la operación, con mucho miedo eso sí. Ha sido la operación más Heavy a la que me he enfrentado, la recuperación prefiero no recordarla porque casi me tienen que volver a intervenir, estuve mucho tiempo ingresada.
Cuando la herida de la intervención cicatrizo, comencé la radioterapia, en este caso nada tiene que ver con la de la mama, te hacen una máscara a medida, te atornillan en la camilla y quietecita que pasa la máquina por encima, en esas sesiones pensaba ¿cómo me voy a mover si estoy atornillada? Todo muy fuerte y muy peculiar. Cuando termine las sesiones me lleve la máscara a casa y junto a mi suegra y mis niños la tuneamos de Spider-Man, para dar un toque de alegría a todo lo que estábamos pasando.
Desde entonces hasta la fecha mi cabeza está limpia de metástasis y continúo con el mismo tratamiento hormonal y coadyuvante cada 21 días.
He tenido momentos con mis niños en los que me he sentido muy mala madre, no podía tirarme al suelo cómo otras mamis a jugar era un show y muy doloroso para mí, y no os quiero contar el levantarme, eso ya era un circo con elefantes y todo. Montar en bicicleta los 4 o sola da igual, nunca lo he podido hacer, el miedo a caerme y romperme y hacerme añicos me puede, fuera de los temibles dolores de espalda. Un sin fin de actividades sin poder disfrutar....salvo ver una peli con ellos si el día ha sido bueno eso sí puedo, ese día hay palomitas y se escuchan trompetas de victoria.
Pero mis chicos son muy listos, han aprendido otras habilidades muy pronto: saben abrochar y desbrochar un sujetador.... han sabido atarse y desatarse sus deportivas al tiempo que las mías, y me cuidan con mucho mimo.

Tengo una red de apoyo que para mí ha sido y es fundamental en mi recuperación mi marido, mis hermanas, mis padres, mis suegros y mis cuñados, mis sobrinos, mis niños, mis amigos, todos aportando lo que necesito en cada momento, han creado a mi alrededor un escudo lleno de herramientas para vivir con optimismo.

Siento que me he hecho fuerte ante la enfermedad y la adversidad que vivo cada día, gracias al apoyo y el amor de mi familia y de todos los que no me sueltan de la mano.
He aprendido a convivir con el cáncer, que es muy diferente de vivir con cáncer, porque si no, no hubiera podido y hago diferentes actividades y terapias para poder mitigar tanto el dolor físico como el psicológico.
No soy de redes sociales para contar mi vida, porque no me da el día, colaboro, desde sus inicios, con la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico, dando visibilidad y recaudando fondos para la investigación.
Y lo que sí tengo siempre es tiempo para compartir con mis compañeras y amigas de enfermedad, un café, un abrazo, unas lágrimas, unas risas, un viaje, lo que necesitemos.

Convivo  con dos enfermedades que a día de hoy no tienen cura, confío en que la tendrán, y mientras tanto vivo el momento. Cuando mi cuerpo necesita parar lo hago (aunque me cueste). Tengo tantas cosas bonitas que sí puedo hacer, que me olvido hasta del dolor y al día siguiente pienso, ha merecido la pena. Seguimos avanzando porque quiero SEGUIR VIVIENDO.

Les he pedido a mis hermanas y a una amiga que escriban una frase o dos sobre mí y esto me dicen que os cuente:

Raquel es fuerte, capaz y siempre persigue y consigue lo que quiere, porque cabezona es un rato, y mas pronto que tarde, porque también es muuuuuyyyyy impaciente. Lo que los demás a veces no captan es que ella consigue lo que quiere porque lo lucha con todas sus fuerzas y energía (que como ella misma dice, se apaga como una vela según va acabando el día) nada ha sido regalado, la medicina es maravillosa, pero la actitud ante la enfermedad es medicina en un alto porcentaje.

Ella es mi mitad, siempre juntas para todo, es mi mejor amiga y confidente. Su dolor es mi dolor y la enfermedad suya la hago mi enfermedad.
Raquel es puro amor, sincera, detallista, bondadosa, se quita lo que sea ella para dártelo, para mí la mejor persona.


Con Raquel siento que las palabras “estoy contigo” son de verdad, la admiro desde que la conocí, me ha enseñado que en muchas situaciones somos más fuertes de lo que creemos y que la ayuda mutua es esencial en esta vida.


¡¡¡Comparto mi vivencia de vida con vosotras porque una amiga a la que quiero con locura, enferma también como yo, me dijo que diera el paso que con eso podía ayudar a muchas malas madres, y aquí estoy, escribiendo la buena y mala vida que he me ha tocado vivir . Deseo de corazón que mi testimonio pueda ayudar a otras mujeres y malas madres que están pasando por una situación similar!!!

#TuAyudaMeAyuda

Érase una vez una madre de dos Preciosas princesas.

Esa madre lo tenía todo: Salud, un trabajo que le permitía regalar tiempo a su familia y la seguridad de que nada malo podría pasarle.

Una noche, Justo la noche antes de Navidad, mientras dormía, sintió una sensación extraña en la pierna. Tal vez su pie se había cansado de caminar, tal vez, no se sabe. El caso es que ella no lo sabía, pero ese fue el último día que pudo mover su pie, sentir su pierna y lo mejor: vivir... (Ver más) sin dolor.

Como hacen los adultos cuando les pasa algo, peregrinó por urgencias, por especialistas, por pruebas… alguna para qué engañarnos, poco recomendables si no aguantas mucho dolor.

El dolor neuropático es un dolor muy feo y muy difícil de quitar que mucha gente tiene. Esta madre ahora lo había descubierto.

A veces vamos por la calle y vemos un señor muy serio y pensamos…. Vaya, un señor con mal genio…. Pero a veces, tras esa seriedad está este tipo de dolor, que permanece y hay que aprender a vivir con él.

Pasó el tiempo y la pérdida de movilidad y sensibilidad repentinas se convirtieron en secuela (no se podían curar) y la secuela, en discapacidad.

Y aquí es donde entran en juego las princesas hijas de esta mamá.

Porque ellas ven que su madre lleva bastón, pero no ven que valga menos que otras mamás, y se les olvida, y su madre con ellas siente como si nunca hubiese cojeado.

Para ella, sus hijas son los verdaderos bastones. Con ellas, merece la pena vivir…. Hasta con dolores…. Hasta con discapacidad.

Un día le dijeron una frase que la marcó “anda mamá, que a tí no te pasa nada”.

GRACIAS hijas, por saber mirarme como vuestra madre, capaz, válida… GRACIAS por hacer que a veces a mí también se me olvide mi discapacidad, GRACIAS por existir.

Me llamo Ana, tengo 32 años, soy enfermera y vivo en el extranjero desde el año 2013. De origen cordobesa.
Me mudé sola fuera de España para encontrar una estabilidad económica que no era posible de tener en España con los contratos a corto plazo ofrecidos por el sistema de salud.
Poco tiempo después de emigrar empecé a tener dolores permanentes y de intensidad más o menos moderada en la espalda, siempre creí que era a causa del estrés vivido a causa de la adaptación a otro país,... (Ver más) otra cultura, otras personas... Traté el dolor con mucho deporte y mucha fisioterapia, que me ayudaba pero no hacía desaparecer el dolor.
En 2019 di a luz a mi primera hija, en el post parto los dolores se acentuaron , y además de la espalda, aparecieron también a nivel del esternón, incapacitándome en el día a día, di por hecho que era el cambio de vida con la llegada de un bebé. Fui tratada con analgésicos y antiinflamatorios, que me ayudaban durante el tiempo de acción del tratamiento pero no a largo plazo.
En 2022 di a luz a mi segundo hijo, y al poco tiempo los dolores de los que ya sufría pasaron a ser insoportables, al punto de no poder salir de la cama por las mañanas, sin mencionar la imposibilidad de moverme por las noches , gritos de dolor en permanencia y el mínimo esfuerzo durante el día me parecía todo un desafío. Tenía a mi niña de 3 años llena de energía y a mi bebé recién nacido que necesitaba de los brazos y el calor de su madre. Tanto el uno como el otro me necesitaban, en plena forma y feliz... Lo tenía todo en la vida: una familia hermosa, un trabajo estable, un hogar, todo. Pero el dolor que soportaba y que soporto en permanencia y que me limitaba enormemente hizo que llegara a pensar en la muerte, no encontraba una razón de vivir con un dolor igual, el dolor ha completamente anulado la persona que soy, el mínimo esfuerzo me cuesta una vida, nada me alivia. No hay luz al final de este túnel, solo dolor. El dolor ha invadido mi vida y mi ser , solo hay dolor...
Diagnosticada recientemente de espondiloartritis anquilosante y de artritis psoriásica. Por el momento ningún tratamiento específico para estas enfermedades ha funcionado porque me ha dado una reacción alérgica a uno de los componentes de las infecciones. Creí que moría... A día de hoy a parte del diagnóstico sigo en el mismo punto de partida. Sigo trabajando, sigo cuidando de mis hijos mostrándoles ser una mamá feliz y apretando los dientes para que no vean que siento dolor, mucho dolor, esforzándome por jugar y correr, y cogerlos en mis brazos y hacer como si nada.
Por elección personal sigo dando el pecho a mi bebé de 15 meses que sufre una alergia a la proteína de leche de vaca. La lactancia es muy sacrificada, el régimen si proteína de leche de vaca peor, el trabajo (días de trabajo muy intensos cuidando de enfermos pero sin cuidarme a mí...) y sobre todo el dolor me están consumiendo.
Ninguna ayuda por parte del sistema de salud del país donde me encuentro, por eso continuo trabajando. A día de hoy, lo único que necesito es encontrar el calor de mi familia volviendo a España, rodearme de todas las personas a las que quiero para mejor sobrellevar este fardo. Pero en la práctica, en la realidad, este deseo es casi imposible de llevar a cabo, recomenzar una vida a cero y establecerse en España con los niños requiere un gran esfuerzo económico.
Agradezco de antemano haber empatizado con mi situación. Y quiero precisar que aunque mis días son eternos y dolorosos quiero que quede plasmado lo afortunada que me siento de tener a mis dos hijos en plena salud y me siento orgullosa de poder dar todo lo que está en mis manos y más aún por que puedan tener una infancia feliz y con una mochila cargada de herramientas para poder afrontar todo lo que la vida les ponga en el camino.

Soy mamá sola de trillizas, cuando tenían 7 años sufrí un paro de los dos riñones , empecé diálisis hasta que pudieron transplantar, después tuve que pasar por la uci por una bacteria (clostridium difficile) lo he pasado 15 veces. Después tuve un cáncer de riñón , vuelvo a estar en diálisis y por el camino tuve necrosis en manos, pies, artritis muy avanzada y voy en silla de ruedas, mis hijas sólo han vivido la enfermedad y llevan mal verme tan deteriorada.

Buenas tardes. Mi nombre es Sonia, soy coach y terapeuta emocional, además diplomada en Ciencias Empresariales. Tengo un síndrome raro denominado síndrome de Moebious. Actualmente tengo 44 años y el mundo laboral se me resiste, he intentado por mi cuenta sin éxito. También he hecho innumerables entrevistas de las cuales no he salido seleccionada. Todos alagan mi talento y cualidades pero no consigo ese empleo tan deseado. Soy una mujer con gran capacidad de trabajo, pero creo que en este caso... (Ver más) la diversidad funcional juega en mi contra. Cabe destacar que no entiendo el motivo ya que cuento con un curriculum muy extenso. Quiero poner de manifiesto la dificultad de las personas con diversidad funcional en encontrar trabajo. Yo no me rindo, mi carácter entusiasta y positivo me impulsa hacia delante. Deseo de todo corazón que mi historia pueda ayudar a mujeres a empoderarse. Un abrazo enorme.

Hoy he decidido comprar una silla de ruedas eléctrica. Necesito ver gente. Ayer tuve que sentarme para contemplar los fuegos artificiales de fin de fiestas de mi pueblo... me di cuenta de que tengo que buscar una solución porque me estoy quedando aislada.

Nada garantiza que el experimento tenga un buen resultado , pero no se pierde gran cosa por intentarlo, solo algo de dinero, y la ganancia es autonomía y una miajilla de libertad... es curioso, cómo nos cambian las prioridades cuando... (Ver más) nos sobreviene la cuestión más democrática de la humanidad: la enfermedad.

Hola mi nombre es Alba tengo 28 años, nací con Espina Bífida, contra todo pronóstico he ido superando cada una de las limitaciones que me ha ido poniendo a lo largo de la vida. La última ha sido quedarme embarazada, todos me decían que tenía que ser cesárea sí o sí hasta que di con una gran ginecóloga que sin decirme nada creyó en mi y he conseguido tener un parto vaginal. Y más batallas que me gustaría que la gente supiera para poder ayudar.

A los tres meses de nacer mi segunda hija me diagnosticaron osteoporosis gestacional, enfermedad rara, que me ha dejado de regalo 7 vértebras dañadas, dolor crónico y limitación de movimiento. Además del postparto del terror en el que que no podía coger en brazos a mi bebé ni atender a la mayor.

Discapacidad grado 50% permanente. poliartrosis, hombros con rotura de varios tendones. Columna, hernia discal y 5 vértebras mal. Escoliosis y lordosis. Operada de trocánter en cadera. Me salió un bulto y no me lo quitan. Tienen que ponerme prótesis en rodilla, Rizartrosis en mano izquierda operada. Fibromialgia Fatiga crónica. Fuertes dolores. La medicación de la unidad del dolor no puedo tomarla. Me sienta mal. Por lo que no puedo hacer ejercicio. Necesitaría ayuda y ya no hacen rehabilitación... (Ver más) en la Seguridad social. Las tareas de casa, me cuestan muchísimo. Y no salgo prácticamente nada. Voy con bastón desde hace 5 años.

Con 24 años me diagnosticaron cáncer de mama y me sometí a cirugía ,quimioterapia, radio y hormono terapia por 3 años para poder ser madre, a los 29 años tuve mi primera hija y escapé del cáncer, por recomendación médica tuve a los 11 meses a la segunda niña y ya ahí no escape tuve una recaída, la cual me llevó a cirugía y quimioterapia. Me recuperé y en 2020 me diagnosticaron metástasis en hígado y huesos, actualmente me encuentro en tratamiento de quimioterapia, radioterapia y... (Ver más) paliativos para el dolor, mis hijas de 7 y 8 años están concienciadas a que su madre está enferma y no se va a poder curar.

Como persona con discapacidad, pues lucho por el colectivo, sobre todo en el mercado laboral ordinario, donde queda mucho por hacer. Concretamente en la inserción laboral en las empresas ordinarias. Es cierto que se ha avanzado y se han dado pasos, pero queda mucho por hacer y ahí están los datos:
- seguimos con una tasa de paro superior al 35% , y siempre nos ofrecen contratos precarios
- seguimos siendo noticia por trabajar en las administraciones públicas, por trabajar en la empresa... (Ver más) privada .

Queda mucho camino y yo intento trabajar por concienciar a la sociedad y a las empresas. Me gustaría hacer, sin lugar a duda que siempre se puede hacer más, por tener los mismos derechos.

Me dirijo a vosotros porque me gustaría daros a conocer mi primer libro Nagore corazón sin limites con fines solidarios, en el cuento una experiencia personal , como ex alumna del crmf lardero, una parte de los beneficios van a Faro ASOCIACION riojana de niños con cáncer.

Mi nombre es Laura tengo 36 años y una discapacidad física de nacimiento del 91%. Soy madre de una niña de 6 años que ve como cada día su madre no puede hacer muchas cosas o ir a muchos sitios por la falta de accesibilidad que hay aún en muchos lugares: escaleras, ascensores diminutos donde no cabe mi silla, cuartos de baño en los que no puedo entrar, aceras sin rebajes, locales con escalones en su acceso.... y un sin fin de situaciones diarias... no necesito ayuda económica pues gracias... (Ver más) a Dios tengo un buen trabajo y ninguna necesidad concreta que no me pueda costear... pero hay algo que no se puede comprar... y es la empatía y justicia por conseguir un mundo accesible para todos. Por una rampa pasamos todos, por una escalera nosotros no. En un baño grande, cabemos todos, en uno pequeño nosotros no. Si se pensase un poco más en nosotros, el mundo sería un lugar mejor.

Tengo 38 años y llevo con Esclerosis Múltiple desde los 25, mi condición cambió mucho hace 3 años, ahora además junto con mi mujer soy madre de una niña preciosa, y es muy duro perderme momentos con ellas porque mi fatiga crónica, dolores y más enfermedades autoinmunes y otras degenerativas no me permiten andar mucho, quiero poder ir al parque que esta a 200 metros de mi casa con mi bebé, ya con solo 23 meses cuando no voy con ellas, que es siempre que no puedo ir en coche, cuando viene... (Ver más) está enfadada conmigo, porque le encanta estar con las dos… no hemos podido ir a muchos sitios porque si hay que andar yo no puedo, y quiero disfrutar con mi hija, una ayuda técnica como una silla a nivel psicológico es difícil de aceptar, pero más lo es perder el tiempo, que es lo único que no se recupera. No se que me puede pasar mañana, pero sí sé que haré todo lo posible cada día por estar con mi familia y porque mi hija sea feliz y que mis enfermedades no sean un impedimento para que sea feliz.

En 2010 nació mi princesa, una niña muy deseada, todo parecía ir bien, con 8 meses y medio ya caminaba, con 2 años decidió ella solita que ya estaba preparada para quitarse el pañal tanto de día como de noche. Como nació en noviembre empezó el cole que aún no había cumplido los 3 añitos, ella apenas no hablaba, solamente decía alguna palabra suelta, pero pensamos que con el tiempo hablaría más y así fue, aún así no lo hizo como se esperaba y desde el colegio la derivaron al CDIAP.... (Ver más) En este centro le hicieron una visita cada 3 meses hasta los 5 años y medio, siempre con la misma cantinela, tenía retraso madurativo, a esa edad ya no pueden acudir más, y tienen que pasar a otro centro CSMIJ pero a nosotros no nos derivaron, ni siquiera sabíamos que existía y pese a no darnos el alta lo único que nos hicieron fue decirnos que iría a una terapia grupal, otra cosa que no sabíamos y descubrimos más tarde, es que no le serviría de nada y además solo eran un par o tres de meses una vez por semana, después ya no hubo nada más. Así que con mucho esfuerzo tuvimos que buscar un centro de pago donde pudieran mirar qué es lo que realmente tenía Paula. A mi princesa la diagnosticaron con una dislexia muy severa. Cuando la niña tenía 3 años yo me quedé embarazada de Erik, mi pequeño. Él nació en 2014 fue un bebé muy inquieto, llorón, no comía y no dormía. Él también fue muy rápido para caminar, 9 meses y medio. Pero al contrario de Paula hablaba como un viejecillo, con dos años te sabía decir todos los colores en inglés y los números hasta 20, en cambio el tema pañales tubo una durada de bastantes años más. Con 18 meses tuvimos que quitar el pecho porque no se quería alimentar de nada más y empezaba a tener problemas de vitaminas y bajo en hierro. Ahí nos dimos cuenta que algo pasaba, pero la economía no daba para poder llevarlo al psicólogo y la experiencia de CDIAP no fue la mejor, así que seguimos adelante observando, y pensando que podría tener un tdah. En p-4 paso algo que nos preocupó, en mitad de clase se puso a temblar y llorar al escuchar la clase de arriba moviendo sillas y mesas, la profesora tubo que acompañarlo por toda la escuela para enseñarle qué era aquel ruido. Hubieron otras pequeñas pistas, pero que como padres inexpertos no nos dimos cuenta. El remate final fue en el cumpleaños de mi padre, celebrándolo en un local en la montaña una de las invitadas empezó a observar al más peque de la fiesta (Erik) pues ella trabajaba con niños, y vio que el niño jugaba con los demás niños pero a ratos se aislaba, y le pregunto a su suegra si Erik era autista, esta mujer se lo dijo a mi madre y preocupada ella me lo dijo a mi. Me preguntó que porque no lo llevábamos a un psicólogo y la verdad no es que no quisiera, sino que económicamente no podia, aún así lo llevamos gracias a la ayuda económica de mis padres. En estas apareció la pandemia, él cursaba p-5 y llevaba un tiempo acudiendo a terapia. En una sesión de videollamada mientras estábamos confinados llegó la noticia, Erik tiene Tea 1, al estar encerrados no tuvimos la oportunidad de poder salir, aún siendo legal que él pudiera, pues no nos podían dar los papeles de diagnóstico. Cuando el gobierno decidió que ya podríamos salir mi pequeño no quería, no había manera tardamos 2-3 semanas más en poder salir. Era un calvario cada vez que teníamos que salir a la calle y no quedaba demasiado para ir al colegio, donde tendría que asistir, con mascarilla, con un cambio de clase y de maestro, ya que hasta ese momento había cursado parvulario con la misma maestra los tres cursos. Primero de primaria fue un desastre, Erik lo pasó fatal, nosotros como padres estábamos desesperados, pues primero Paula con su dislexia, después Erik con tea 1 separados de todo nuestro apoyo familiar por una pandemia y además con la preocupación de que todos estuvieran a salvo, aunque no fue así y perdimos dos familiares, y después la preocupación de que el colegio no estaba preparado para saber tratar a mi hijo, todos los días teníamos a profesora y directora en la puerta, quejas y más quejas sin ponerse por un momento en nuestra piel. Los demás cursos no han sido mucho mejores y ahora seguimos batallando para que estudie y pueda seguir la clase sin estresarse. Mientras con Paula seguíamos observando que algo no iba como tenía que ir, así que tras el diagnóstico de Erik miramos que no pudiese tener lo mismo, así que la llevamos a un centro especializado en Tea y por fin supimos que era lo que tenía, Paula también tiene Tea 1 . Tras el descanso de saber que tienen tus hijos, y poder actuar para mejorar su calidad de vida, llega la aceptación, el asumir que tienes dos peques especiales, el duelo de tener que bajar muchas expectativas que inconscientemente tienes en el momento que coges a tus hijos en brazos por primera vez. A partir de el momento que eres consciente que tienes tres diagnóstico en las manos, tienes que ponerte una armadura y hacerte fuerte, muy fuerte porque todo depende de ti y el padre. Tienes que luchar con la burocracia, una burocracia muy lenta, el estrés de luchar para que le den a los niños lo que le pertenece, ley de dependencia y discapacidad, todo eso tardas una media de 2 años para tenerlo, sin eso no tienes derecho a ayudas de comedor, beca de necesidades especiales ( que jamás nos han concedido porque trabajamos los dos) y otras pequeñas ayudas para hacer frente a los gastos tan grandes que tiene una familia de estas características. Mi marido y yo trabajamos muchísimo, pagamos psicológicos, logopedas, clases de refuerzo escolar, acogida escolar, canguro, extraescolares y comedor escolar los lunes. Ahora están creciendo, ya tienen 9 y 12 años, cada vez aprendemos más de cómo llevar el día a día, que no es fácil y superamos obstáculos todos juntos. Yo quise hacer algo más, ya no por mi, sino para ayudar que otros padres no pasen por todo el largo recorrido que yo pasé para obtener el diagnóstico de Paula, y para no verse solos en todo el tema de papeleo que viene después de un diagnóstico, así que monté una asociación a la que damos apoyo emocional a padres, buscamos extraescolares para que todos los peques con diferentes capacidades puedan disfrutar de una manera segura, entre otras cosas.
Gracias por darme la oportunidad de poder explicar nuestra historia, y decir a todas las familias que lean esto que no están solas, que busquen ayuda y se apoyen con otras familias que los entiendan.

Tengo 34 años, 2 hijos una niña de 9 años y un niño de 6 años.
Mi historia comienza con mi segundo embarazo cuando estaba de 3 - 4 meses empezé a notar debilidad en el lado derecho de mi cuerpo (brazo y pierna) durante unos minutos no tenia fuerza para lavarme los dientes, batir un huevo o me quedaba sin fuerza en la pierna al andar y la rodilla se me doblaba, etc.
Fui a mi médico de cabecera y la matrona les comenté mis síntomas y rápidamente me pidieron una cita preferente al neurólogo,... (Ver más) doy gracias a su rapidez porque mi diagnóstico fue rápido.
Me llegó la cita para el neurólogo pero como estaba embarazada y mis síntomas de debilidad habían desaparecido me hicieron una analítica y un dopler es una ecografía en las arterias o venas que pasan desde el cuello hasta el cerebro y me dijeron que esa prueba todo estaba bien pero como estaba embarazada me dejarían para después del parto hacerme la resonancia magnética. Bueno pues pasó el tiempo di a luz estaba relajada y olvidada porque mi síntomas desaparecieron y no me volvieron, pero me llegó la cita de la resonancia magnética, mi bebe tenia 3 - 4 meses me la hicieron y me fui para casa ya que los radiólogos no te dicen nada, a los pocos días me llega por carta una cita del neurólogo para decirme los resultados de la resonancia magnética vamos mi marido y yo a la consulta y empieza el neurólogo que esas palabras no se me olvidaran en la vida (yo con 28 años y un bebé de 4 meses y una niña de 3 añitos) no tienes ningún tumor en el cerebro pero... Tienes esclerosis múltiple... Imaginaros el cuerpo que se te queda, yo le comenté que justo ese fin de semana bautizábamos a nuestro bebé y tenia un proyecto en marcha a punto de iniciarme en el mundo de autónoma... Pues me dijo como bautizas al niño este fin de semana y requieres tener reposo absoluto 24 horas a otra semana te hacemos una punción lumbar. Pero yo lo dije si esto que me acabas de decir es cierto entre antes me ponga en tratamiento mejor hacerme la punción ya, sus palabras a mi marido fueron que mujer más valiente tienes. Me hicieron la punción lumbar allí mismo en la consulta de neurología y a la semana volví para que me confirmaran mi diagnóstico y como ya os he contado lucho cada día con mi enfermedad crónica y degenerativa con dos niños y soy autónoma dirigiendo un pequeño negocio en un pueblito llamado El Torno del Valle del Jerte en Cáceres, Extremadura.
Me considero una mujer valiente y positiva y me animo a mí misma ya que la ciencia a vence y siempre te consuela pensar que hay cosas perores.
Espero que mi historia no haya aburrido mucho y animo a todas y todos con sus dignósticos que se pasa muy mal es como un duelo duro y difícil de asimilar pero poco a poco aprendes a vivir con ello.
Un saludo y un abrazo muy fuerte.

Hola, me llamo Lidia (IG @algotienequecambiarya), tengo 37 años y a los 32 con un brote perdí la salud y se puso mi vida totalmente patas arriba. Dos años de idas y venidas, urgencias, consultas e ingresos hasta el diagnóstico: fibromialgia crónica e irreversible en grado severo, síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica grave, sensibilidad química múltiple y más afecciones. Tengo reconocidas una discapacidad del 41% en revisión por agravamiento y una dependencia de grado 2,... (Ver más) ambas de carácter permanente. A día de hoy para las enfermedades que padezco denominadas invisibles NO existen pruebas diagnósticas, NO hay tratamiento eficaz y NO hay cura. He creado una tienda solidaria online con el objetivo de recaudar fondos para proyectos de investigación, podéis verla y adquirir productos solidarios aquí: https://www.latostadora.com/shop/porlasenfermedadesinvisibles/?shop_trk .

El premio lo destinaría íntegramente a la investigación de estas enfermedades, estoy en conversaciones con varias fundaciones y doctores para apoyar proyectos de investigación ya iniciados, incluso estamos viendo la posibilidad de abrir uno nuevo si logramos fondos. Tu ayuda en forma de voto significará minutos de investigación para nosotros y estar un paso más cerca de la mejora de nuestra calidad de vida y algún día incluso la cura. Gracias por leerme y un abrazo a todas las participantes.

Hola,

Soy María Ciudad Romero, 46 años, ganadora de 2 premios a nivel nacional por mi superación personal en los retos de montaña, de Eninter Ayuda en noviembre 2021 y el premio Betty Serrano en enero de 2022. Pero esto solo es alguna de las cumbres físicas que he logrado alcanzar, muchas otras las consigo cada día sin calzarme mis botas de montaña y es que mi lucha comenzó cuando con 15 años me detectaron FIBROMIALGIA, a la que posteriormente se unieron enfermedades DEGENERATIVAS,... (Ver más) enfermedades DIGESTIVAS, enfermedades REUMATICAS…UN SINFÍN DE PATOLOGÍAS que llevo conmigo a la montaña, a la compra, al trabajo, en la lucha por cuidar de mis hijos para sacarlos adelante. Mi salud es un reto y una carga, sí, pero no dejo que mis patologías se me apoderen y puedan conmigo.
¿Cómo lo hago? Trabajando mi mente para poder trabajar mi cuerpo.

He aprendido a ser positiva con todo, que no es fácil, pongo todo de mi parte para que mi mente no flojee, ejercicio físico siempre dentro de mis limitaciones diarias (un día mucho, otro nada, otro un poquito, y otro un poquito más) pero siempre me mantengo activa, aunque en ocasiones, también paso temporadas en la cama, de hospital en hospital, con dolores, invalidada…así es la FIBROMIALGIA y las ENFERMEDADES que la rodean…pero aun en esos días, me ilusiono planeando nuevos retos, cosas que hacer para cuando esté bien, montañas a las que subir y me hagan sentir sana y abrir los ojos para sentir la vida (no siempre se puede, pero lo intento).
Cómo veis, a pesar que mi cuerpo en muchas ocasiones grita NO, mi mente lucha y dice SÍ, porque mi lema es: agradecer, insistir, resistir, persistir y nunca desistir…es difícil, si pero mi propósito en esta vida es conseguir calidad de vida y si no lo hago yo... no lo hará nadie por mi... y si yo no estoy fuerte tampoco puedo atender a mis hijos. También me propuse dar visibilidad a estas enfermedades tan invisibles, que tanta gente padecemos y voy hasta el final si no es en la montaña es desde casa, desde el hospital, de una manera u otra, seguiré mi camino....

Buenos días.

Mi nombre es Gloria Solvas. Os escribo hoy que es el cumpleaños de mi hija, Lola cumple 12 años y casa año me pregunto, ¿cómo estaré el año que viene?.

En enero de 2021 me diagnosticaron un Colagiocarcinoma intrahepático metastásico, esto es un cáncer en los conductos biliares, un cáncer crónico para el que, a día de hoy, hay tratamiento pero no curación.

Encajar la palabra cáncer y sus acompañantes como quimioterapia, morfina, metadona, paliativos,... (Ver más) oncología, es casi surrealista, muchas veces es como si lo estuviera viviendo otra persona y yo lo mirara desde fuera para poder entender el binomio que hemos pasado a formar Gloria (yo)+cáncer, pero más difícil resulta encajar que es crónico.

De muchos diagnósticos se sabe que hay un tratamiento, operación, curación, hay una lucha temporal y, por suerte, muchas personas, terminan acordándose del cáncer como una etapa (complicadísima) però pasada.
En mi caso no, lo mío no será una etapa, lo mío es convivencia, es de por vida.
Mi vida hace más de 2 años sufrió un tsunami que vino para quedarse. Pero no solamente mi vida, también la de mis padres, la de mi hermana, la de mi pareja, la de mis amistades y la de mi hija que con 9 años empezó a convivir con la palabra cáncer.

Yo tengo un tratamiento, me medico cada mañana y cada noche y está controlado, siempre digo que tengo mucha suerte; tengo un equipo de especialistas increíblemente increíble, la evolución ha sido positiva, el tumor está controlado, la quimioterapia, inmunoterapia y tratamiento que he recibido lo he tolerado, y sigo tolerando muy bien, el miedo ha disminuido a lo largo de los meses pero esta historia no terminará nunca.
Yo no lucho contra el cáncer, yo convivo con él, y eso, sigue dando miedo.
Hay días que me olvido que estoy enferma pero cuando contactas con la realidad no deja de ser doloroso e impactante.

Yo tenía un trabajo que amaba, era profesora en un instituto, y me quedaba mucho nuevo por hacer dentro de la profesión.

El cáncer no solamente arrasa con la salud, arrasa con la economía familiar y personal, con el trabajo, con las relaciones de pareja, con tu autoestima y autoconcepto pero si yo me mantengo en pie es por dos motivos muy claros:
* Lola
* la red social que he tenido y sigo teniendo con la familia y amistades.

No me gusta la expresión "luchar contra" yo prefiero "convivir con" y si es amistosamente mejor.

Gracias

Gloria Solvas

Soy Cristina. Tengo 33 años, dos niñas: una de 3 años y otra de 6 meses. Tengo espondilitis anquilosante. Una enfermedad reumática. Y además soy autónoma desde hace 7 años. Por razones diversas hasta enero de este año prácticamente no solo llevaba la carga mental de la casa y las hijas, si no también la economía de la familia. Siendo autónoma esto es algo complicado sin ingresos extra. Con la primera niña me tuve que incorporar a las 3 semanas. Con la pequeña quise dedicarle más tiempo,... (Ver más) pero a costa de perder dinero ya que la baja de maternidad es insuficiente (no cubre ni a un empleado). Debido a la enfermedad a veces no puedo mover las manos y eso con niñas pequeñas y botones aún más minúsculos es muy complejo. Si juego en el suelo con ellas levantarme es un martirio. Pero peor momento estoy pasando ahora que me tienen que medicar (llevo 4 años limpia para poder ser mamá) y he tenido que destetar. Los médicos me han visto llorar por ello y ni una palabra de aliento y mucho menos un psicólogo. Vivo a 500 km de mi ciudad por lo que ayuda de abuelos no siempre que puedo o lo rápido que a veces se necesitaría. Mi marido trabaja en otra ciudad y a veces viene ya casi a la hora de acostarlas. Tuve baja médica por la enfermedad para poder parar y estar por y para las peques y me pagaron 600€. Siento que nado a contracorriente

Hola! Soy mama de dos niños, de 9 años y 18 meses. En noviembre de 2023, empecé a sentirme mal con mucho dolor en el pecho y, tras acudir al médico, me dijeron desde que tenía inflamado el cartílago que hay entre las costillas, hasta una depresión postparto. Insistí, acudí a varios médicos pero el diagnóstico era el mismo. Tenía que tomar antiinflamatorios, pero al estar dando de mamar a mi hijo no podía y tampoco quería finalizar así la lactancia hasta que meses después tuve que... (Ver más) hacerlo. Y en una de las ocasiones que acudí al hospital, por fin, me realizaron un scaner y vieron que tenia metástasis en el hígado, también en los huesos y el tumor primario era de mama, un tumor que media 6 cm y que lo había confundido con un quiste de leche. Es un tumor inoperable, llevo 6 meses de quimio semanal y ahora continuare con inmunoterapia, confiando en qué la metástasis no se extienda mas, porque sino tendremos que volver a la quimio. Mi objetivo al participar en este concurso es poder formar parte de los posibles ensayos clínicos que haya actualmente para poder mejorar mi calidad de vida y alargarla lo más posible.

Tengo dos enfermedades crónicas, migraña y enfermed de Crohn. Cuido a tiempo completo a mi bebé de 9 meses ya que actualmente estoy de baja médica.
La gente considera que al estar en casa, al cuidado de mi hija, tengo todo el tiempo libre para descansar y dormir.
Ya que esto no es así, me encantaría concienciar, hacer ver a otras mujeres y madres, que no poder trabajar, mientras maternas, es muy complicado cuando estás enferma.

Hola, soy mamá de una niña de tres años y tengo una enfermedad considerada rara "Distonía generalizada sensible a L-Dopa". Es una enfermedad neuromuscular que fluctúa bastante en intensidad. Hay veces que provoca espasticidad, otras veces provoca hipotonía y casi siempre, mala coordinación de movimientos.

En los últimos dos años y medio ha empeorado considerablemente. Me convertí en madre casualmente 10 años después de mi diagnóstico, un mágico 8 de febrero 2020 y al mes siguiente,... (Ver más) el mundo se nos puso boca abajo a todos. Yo para mantenerme hacia estiramientos, yoga y andaba kilómetros cada día, pero en el confinamiento, los kilómetros no estaban permitidos, estaba en el postparto y aunque hacía pilates (lo que podía) cada mañana, mi musculatura comenzó a atrofiarse sin frenos.

Cuando quise recuperar mi ritmo me encontré ante un cuerpo al que le costaba mucho moverse con soltura. Llegó la hora de empezar a trabajar (soy maestra infantil y trabajaba en una escuela infantil con niños de 0/3años, con lo que conlleva este trabajo a nivel físico), lógicamente no tardé en necesitar una baja médica que se fue alargando en el tiempo, al igual que se alargaba y empeoraba el brote de distonía al que me empecé a enfrentar y que, tres años después, sigo intentando superar.

Mi cuerpo se atrincheró y decidió declararme la guerra, cada día iba colonizando un poco más mis fuerzas hasta dejarme exhausta. Llegó un momento en el que no era capaz ni de estirar musculatura, porque el solo hecho de intentarlo, me llevaba a una espasticidad extrema y generalizada (miembros inferiores y superiores) que me hacía chillar de dolor y la cual no podía parar sin ayuda. Me convertía en Hulk a cada intento. Tuvieron que sedarme con 3 Diazepam diarios que hicieron que Hulk se convirtiese en un trapo incapaz de moverse... todo esto ocurrió mientras yo seguía siendo mamá de la niña más maravillosa del mundo, de mi mundo.

Estar tirada en la cama sin fuerzas para levantarme alivio algunos dolores espantosos que sufría a diario, pero el dolor que sentía cuando veía esos ojitos mirarme tímidamente sin saber cómo actuar y esa vocecita que me decía: "mami, levántate" mientras intentaba tirar de mi a través de un brazo que en cuanto ella, con añito y medio , lo soltaba, caía como muerto... bueno, ese es el dolor que no puedo desearle ni a mí peor enemigo., por decirlo de alguna manera. Menos mal que mi médico se dió cuenta de que no podía seguir así y decidió retirarme esa condena. Aunque mi pago fue volver a la espasticidad y al dolor penetrante.

Así pasé meses y meses mientras, obviamente, no era capaz de cuidar debidamente de mi niña. Así que aquí entraron las tropas armadas con el amor más puro que hay, los abuelos y las abuelas, ¡Benditas criaturas divinas que están ahí incluso antes de ser llamados a filas!
Ell@s eran los encargados de llevarla al cole, mi buenmarido y sobre todo su buenpadre la recogía, conmigo dormía siesta y después había que volver a tirar de abus o tías para que la peque fuese al parque y a pasear, tal y como necesita una niña de esa edad.

Qué complicado fue mantener la sonrisa en mi cara haciendo malabarismos emocionales para que mi hija saliese contenta de casa, porque a mí lo que más me preocupaba era que ella fuese feliz, porque ella tiene una de esas personalidades mágicas que regalan felicidad allá por donde pasan y no, eso no podíamos perderlo también. Así que lo pintábamos de emoción, de "qué suerte mi tesoro que se va al parque ", de "yo te espero en casa y me cuentas lo superbien que te lo has pasado "... y ella saltaba, soñaba, bailaba y reía mientras cogía su merienda y salía de casa dándome un abrazo enorme y llenándome de besos para que me durasen hasta su vuelta... una vez la veía correr hacia el ascensor yo cerraba la puerta de casa temblando, lo siento, pero no sé expresar en palabras lo que sentía cada tarde al despedirme de ella sabiendo que no podia ser yo la que empujase su columpio ni le diese un beso en la rodilla cuando cayese al suelo.

Yo que siempre había sido de hierro, que me tenía por una persona fuerte y luchadora, que buscaba soluciones debajo de las piedras ante las dificultades que ya había superado en el pasado, cuando solo era yo, con mi enfermedad, pero también con mis sueños por cumplir. Ahora todo era distinto, me había convertido una mami enferma que no podía cuidar sola del sueño más grande que había cumplido en su vida. ¡Como cambian las prioridades cuando aparecen estos pequeños locos bajitos en nuestra vida!, ¿verdad?

Y si, caí. Me hundí hasta más abajo del barro, hasta donde no quedaba ni un tímido rayito de luz que iluminase aquella oscuridad donde todo era dolor, pastillas y desorden.
Por primera vez en mi vida bajé mi brazo y la toalla tocó el suelo, se ensució de barro y de mierda, de una mierda más apestosa que mil mofetas juntas. Pero, ¿Sabéis que? La bajé, pero no la tiré... antes de soltarla de entre mis dedos mi niña me devolvió a la vida. Empezó a preocuparme de verdad, empecé a ver atisbos de tristeza en su preciosa mirada, ansiedad exagerada ante la separación... y entonces vi el reflejo de su mamá en ella. Si seguía así perdería esa magia tan especial, eso no podía ocurrir bajo ningún concepto, bajo ninguna circunstancia, ella no podía cargar con mi mochila, ya tendrá sus propias piedras que meter en la suya. Así que, simplemente, reaccioné. Desperté de aquella oscuridad tan profunda.

Le expliqué a mi niña que a mamá le costaba mucho trabajo y esfuerzo algunas cosas, pero que no por ser difícil, casi imposible, iba a dejar de intentarlo, eso ¡jamás!

Porque en esta familia nos caemos mil veces, pero nos levantamos mil y una.

Y seguí con tooodas las terapias que llevaba en danza (y que sigo llevando). Seguían doliendo hasta la médula, pero ahora había comprendido que tenía muchos más motivos para agradecer de los que me habían hundido.

Una tarde mi hermana vino a traer de vuelta a mi niña contándome una anécdota que me puso la piel de gallina: habían ido a comprar y la peque quería llevar una de las bolsas, su tía le dijo: "no cariño, pesa mucho para ti" a lo que ella contestó: "sí tata, sí que puedo, aunque sea difícil. Soy como mi mamá, aunque le cuesta mucho subir la calle la sube despacio, pero lo consigue y eso es lo importante" cogió la bolsa con las dos manos y arqueando la espalda hacia atrás consiguió llevar la bolsa hasta el coche. Ese día comprendí que mi lucha sobrehumana estaba mereciendo la pena, que aunque pareciera lo contrario, avanzaba poco a poco mientras nadaba a contracorriente. Me sentí orgullosa de mi hija, si. Pero también de mi misma. Al fin y al cabo, ella es mi reflejo. Estos son sus cimientos y voy a dejarme la piel para que sean sólidos. Por mucho que me duela, no puedo evitar que crezca viendo a su madre enferma pero sí puedo elegir como recordará lo que hago con mi enfermedad.

Así que luché, luché y luché. Y lentamente, demasiado lentamente, fui estabilizando "un poco" la espasticidad. Digo un poco porque convivir con mi enfermedad es convivir con espasticidad y también con hipotonía, tenemos días de todos, y también días buenos, pero todos los días hay que lucharlos porque como suelo decir desde hace mucho tiempo: "éstas son mis cartas y con ellas he de jugar la partida".

Recupero día a día un milímetro de movilidad, quizás a alguien pueda parecerle poco pero a nosotros nos parece mucho, porque muchos pocos acaban resultando algo más grande y así funciona la vida al fin y al cabo.

Entre todas estas turbulencias he tenido que asumir que jamás volveré a trabajar en mi trabajo, mi vocación. Trabajo que amo profundamente. Luché por la incapacidad permanente, una incapacidad que no quiero, pero sí necesito. Este fue un gran golpe para mí, estoy intentando encontrar una ventana que abrir tras esta puerta que ha quedado cerrada para siempre. No es fácil, nada fácil, pero tengo un amuleto mágico, mi mayor tesoro, mi niña, cada vez que flaqueo, la observo desde lejos, ahí está ella, bailando , cantando, jugando, soñando y convirtiéndose en una gran niña con un corazón que no le coge en el pecho y con un ingenio que la va a llevar hasta donde ella elija... y me digo: "tienes que ser su guía", así que todavía no se como, pero me reinventare, lo prometo.

Por ahora sí alguien pregunta siempre respondo que no trabajo en la escuela infantil, que ahora mi trabajo soy yo, así, a secas. Porque para poder ofrecerle a mi hija una madre capaz de cuidarla y a mi marido una compañera como el merece, la prioridad soy yo. Y debo darme a mi misma mínimo tres o cuatro horas al día de estiramientos, fisioterapia, psicología, terapia visual (también se me ve afectada esta parte) y ahora, tras tantos años de medicamentos, terapia dietética porque a nivel gastrointestinal estoy empezando a fallar también.... ¡Soy una buena mezcla! Jeje

En fin, Tras tres largos años de esfuerzo,hoy soy yo quien lleva a mi Niña al cole, a clase de baile y al parque. Un día vamos más rápido, otros muchos despacito y alguno que otro tenemos que pedir refuerzos, pero bueno, ¡adaptarse o morir!. Voy con una sonrisa que no me coge en la cara. Y mi niña sigue brillando con esa magia que contagia alegría allá por donde pasa. Doy gracias cada día por despertar y tener la oportunidad de volver a remar a contracorriente. Intento aprovechar cada situación como puedo, cada día de la manera que se necesita. Porque me lo merezco y porque los míos también lo merecen.

¡Muchísimas gracias por darnos visibilidad!
Se que no soy la única madre que se siente así, sino que somos muchas. Porque al final de todo, todas somos distintas, pero tenemos el mismo objetivo, hacer malabares para equilibrar nuestra maternidad con nuestras circunstancias personales.

¡Gracias de corazón!
¡Arriba las malasmadres!
¡Somos fuertes, somos poderosas, somos capaces!

Hola, me llamo Sara y tengo discapacidad visual. Tengo una niña que hoy cumple cuatro años que también tiene discapacidad visual. Sin duda todo un reto pero con ilusión salimos adelante. Muchas gracias por esta iniciativa.

Estando embarazada de mi segunda hija, me noté un bulto en una de las mamas. Por desgracia se trataba de un cáncer de mama que ya se había extendido a la axila. Durante el embarazo me sometieron a una mastectomía con lifodectomia, y 4 ciclos de quimioterapia. Me programaron una cesárea a la semana 37 para que pudiera seguir con los tratamientos que no eran compatibles con el embarazo lo antes posible. Más quimios, tratamientos y radioterapia. A día de hoy tengo una niña sana y yo sigo en... (Ver más) tratamiento preventivo y revisiones. Lo que me gustaría es que se invirtiera más en la investigación y se dé más visibilidad a la vulnerabilidad de las mujeres también durante el embarazo, ya que nunca se sabe cuándo nos puede tocar.

Soy Daniella, venezolana, diagnosticada en el 2020 con artritis reumatoide y con un hijo de 8 años diagnosticado con TDAH y Autismo... Desde el momento en que me diagnosticaron con artritis nuestra vida se vio sumamente complicada ya que en Venezuela no contamos con un sistema de salud que apoye ambas condiciones y tanto mi enfermedad y la condición de Aaron generan gastos que cada día se nos hace cuesta arriba poder cubrir.

Mi nombre es Lourdes tengo 44 años y tengo diversidad funcional, tengo una discapacidad motórica y otra visual y soy madre de una niña de 13 años. No sé por dónde empezar, así que empezaré por el principio, estando estudiando COU con 18 años fui intervenida de una lesión en la espalda producida por una hernia discal a la altura de las lumbares, esa operación no salió como se esperaba ya que tuve una espondilodicitis infecciosa postquirúrgica por salmonella(en aquel entonces único caso... (Ver más) en la historia de la medicina). Tras ese diagnóstico tienen que volver a intervenirme para limpiar la infección. Esa infección hizo que mis vértebras se resquebrajasen y dejaran de hacer la función de sujeción, por lo que comienza un proceso de hospitalización y recuperación largo y costoso teniendo incluso que volver a aprender a andar.

De todo aquello quedan una serie de secuelas motoras y dolorosas tanto físicas como psíquicas, dejo de ser una medio adolescente de 19 años para convertirme en una mujer que depende de los dolores de espalda y de las fuerzas de sus piernas para todo. Empiezo a tomar decisiones importantes basándome en mis limitaciones físicas, por ejemplo querer estudiar una carrera y tener que elegir otra porque mi limitación no me permitía desarrollar lo que quería, no asistir a fiestas o discotecas que no estuvieran cerca de mi casa por si me daba el dolor, no ir a sitios donde no pudiera estar sentada. Fue por aquel entonces cuando también me dijeron que no iba a poder ser madre biológica, que mi cuerpo no soportaría ese peso (si me vieran ahora y sin embarazo). En ese momento y a pesar de mi juventud yo tenia claro que iba a ser madre sino era biológica pues adoptaría, pero lo iba a ser.

Tras un sinfín de traumatólogos, neurocirujanos, fisioterapeutas y rehabilitadores, me fui acostumbrando a esa limitación, tanto que hoy en día si no lo digo no lo notas ( cojeo con estilo). Así pasaron los años, estudié la carrera, aprobé las oposiciones, empecé a trabajar y contra todo pronóstico me quedé embarazada. Un embarazo por mi parte más que deseado, deseaba ser madre que no tener un hijo, para mi eso tiene una gran diferencia, pero eso sería otro tema. Durante ese, embarazo la espalda dolía, pero lo que más dolía era el alma. Mi marido, el padre de mi bebé, se había desenamorado de mí y durante mi embarazo fue cuando se dio cuenta. No sentí amor por su parte en ninguno de los 9 meses, ni cariño, ni mimos ni nada de eso que se debe sentir cuando esperas a un bebé. A pesar de todo yo la deseaba, deseaba a mi hija, y sabía que yo iba a ser su madre. Fue un parto inducido, 15 horas, sin epidural, con la operación de espalda no podían ponérmela, y debido a esa operación todos los dolores acababan allí , no tuve ni un simple beso de mi marido cuando la saqué de mi cuerpo, pero entendí lo que era estar enamorada, me enamoré de mi hija.

Los primeros meses fueron difíciles, no cogía el pecho, tuve una mastitis, la espalda me reventaba, y no quise que se acostumbrara a los brazos, ya que yo como mi discapacidad no iba a poder cogerla, y sabia que a ella la iba a criar prácticamente yo sola, como así fue. Mi hija nació en enero y fue en junio cuando su padre y yo decidimos separarnos. Su padre es el que se va de casa y sigue un estricto régimen de visitas de martes y jueves tardes y fines de semana alternos. Así ha sido hasta los 13 años por lo que yo me hago cargo absolutamente de todo con mi cojera con estilo, mi hija de 5 meses y mi pena. Si no hubiera sido por mis padres en esos momentos y muchos otros no hubiera podido salir adelante.

Cuando mi bebé tiene 8 meses vuelvo al trabajo, y ella comienza su guardería. Así nos vamos adaptando la una a la otra durante los siguientes 3 años cuando mi pareja actual se viene a vivir con nosotras. Todo iba bien, trabajo, amigos, familia, expansión laboral, colaboraciones con empresas, y es en 2017 cuando me diagnostican un tumor cerebral, CÁNCER.

Ahí mi niña tiene 7 años, y ahí es cuando le explico que a mami le han encontrado una bolita detrás del ojo y que se la tienen que quitar, ella me sonríe y me dice tranquila mami que vas a estar bien. Yo en esos momentos solo le pido a la vida que me deje vivir para poder celebrarle la comunión a ella, era una de las cosas que mas ilusión le hacia. Y sí le pedí a mi madre que si me iba que la educara igual que me había educado a mí.

Me intervinieron y me quitaron el tumor, y parte de mi cerebro, me cerraron con una placa y tornillos de titanio, me cogieron 37 grapas en mi cabeza y sobre todo perdí parte de mi visión. No necesité ni radio ni quimio, a cambio tengo una hemianopsia bilateral izquierda en ambos ojos. eso quiere decir que no veo por la mitad izquierda de cada ojo. Sobreviví o sobrevivo al cáncer, todavía sigo en revisiones pero perdí, perdí mi vida hasta ese momento, perdí a la antigua Lourdes, no es un discurso de victimismo es una realidad, de hecho ya lo cuento con toda la normalidad y tranquilidad

El tumor se llevó todo para lo que yo me había preparado desde pequeña, se llevó mi autonomía, se llevó mi trabajo, se llevó mis responsabilidades en la casa (durante un tiempo) mi independencia, mi energía, mi figura, mi capacidad de organizar el espacio- tiempo y un largo etcétera, pero no se llevó mi vida ni mis ganas de ser madre. Lo primero que hice cuando abrí los ojos en la UCI fue preguntar por ella, y cuando llegué a la habitación y pude mirar, busque su foto, no la reconocía, porque mi visión estaba distorsionada pero era ella. Y cuando pude hablar a la primera que llamé fue a ella, porque aunque con mas limitaciones era su madre y ella mi hija.

Cuando me dieron el alta y me fui a casa, la llamé, ella estaba con su padre, y le pregunté si quería venir a casa o quedarse y quería venirse conmigo y yo con ella. Gracias a mis padres y a mi actual pareja durante la recuperación pudimos estar juntas. Ella me miraba la herida, decía que era una hucha con la raja muy grande. No dejé de ser su madre ni un instante, con mi discapacidad visual, me he estado levantado todos los días a preparar su desayuno, a peinarla, (a veces nos reíamos, porque hacer dos coletas viendo solo la mitad de cada ojo es algo difícil) pero aprendí, aprendí a hacer coletas, trenzas, cortar las uñas, comprar disfraces por internet, maquillarla para Halloween y carnavales.

Aprendí a leerme por las mañanas en el ordenador la tarea que tenia que ayudarle a hacer por la tarde. Aprendí a usar un bastón para ir donde tuviera que ir con ella: compras, cumpleaños, extraescolares, peluquería, médicos, colegio... aprendí a sentarme en un sitio distinto, en las reuniones del colegio, las tutorías, los espectáculos de fin de curso, las extraescolares, los cumpleaños.
Aprendí a vivir como la Lourdes que soy ahora.

La Lourdes que lleva desde el 15 de abril sin ver a su hija, sin escucharla, y prácticamente sin saber nada de ella. La Lourdes que lleva desde ese 15 de abril cogiendo su bastón y tomando calmantes para los dolores de cabeza que ahora se unen a los de espalda y saliendo a buscar ayuda como una loca para que ayuden a su hija. Porque es desde ese día que su hija, tras un conflicto de custodia compartida está sometida a una alienación parental. A pesar de mi discapacidad física y sensorial, no me ha parado nada ni para nada hasta que no vea a mi hija a salvo. Independientemente con quien viva o no pero a salvo.

Está siendo todo muy duro, la justicia es muy lenta, los organismos no ayudan, nadie te da solución o ni siquiera me escucha. A día de hoy creo que la he perdido, pero tengo la paz de haber hecho todo lo que podía hacer y tengo la esperanza en que algún día vuelva. Mientras tanto he tenido que tomar una decisión seguir viviendo o quitarme de en medio. He decidido seguir viviendo. Con respecto a mi hija esperar es lo único que me queda y con respecto a mi crecer, crecer también de esta adversidad.

Hola, tengo espondilitis anquilosante, 43 años y una buenahija de 7 años. Aproximadamente 5 de cada 7 días me cuesta caminar, por dolores y por las complicaciones de esta enfermedad (pérdida de equilibrio, mareos, rigidez, contracturas, falta de memoria, cansancio). Mi hija entiende mi problema y lo vive con naturalidad. Todos los días ejerzo como mami, es mi amor, lo que más me gusta en la vida. Trabajo en una agencia de comunicación también. Intento ser siempre optimista, pero hay días... (Ver más) muy complicados. Gracias por la oportunidad.

Tengo 43 años y llevo desde los 15 con un trastorno depresivo mayor. He sufrido abusos y malos tratos por parte de cinco hombres (no de mi pareja actual). En estos momentos tengo interpuesta una denuncia contra un hombre que me lleva acosando por RRSS 6 años. Soy madre de un chico de 14 años con doble excepcionalidad (AACC+TEA) y 1 chica de 11 años con doble excepcionalidad (AACC+PAS). Me cuesta Dios y ayuda llegar a fin de mes porque soy autónoma, y mi marido por lo general no suele encontrar... (Ver más) trabajo. De conciliar ni hablamos. Pero por otra parte, soy yo quien suele atender las necesidades de mis hijos, sobre todo las médicas, psicológicas e intelectuales. Si queréis más información, os la facilitaré con gusto por teléfono y/o mail. ¡Gracias por darnos voz!

Soy una persona con diversidad funcional psíquica (Autismo, Grado I) y con psicomotricidad fina atrofiada, por lo que necesito terapias para poder llevar mi diversidad funcional de la mejor manera posible.

Hoy fui a una librería a recoger un libro que había encargado. Para ello tenía que caminar media hora. Llevaba un mes intentándolo. Sin éxito. La fatiga me lo impedía. Hoy era el día. Había salido el sol después de varios días lluviosos y tenía energía suficiente para afrontar el reto. Hoy me celebro por ello. Por ser capaz de caminar, de ir, volver, conducir. Ir a la oficina. Trabajar. de 9 a 3 Regresar a casa. Ayer pude llevar a mi hijo a urgencias. No era grave. Pude empujar su carrito... (Ver más) y caminar otros 20 minutos. Otro logro. Ayer pude resistir el día sin dormir siesta. Preparar la cena. Leerle un cuento. Ayer y hoy sonreí, agradecí, escribí y leí.
Parecen cosas sin importancia. Pero a veces la vida cuesta tanto para alguien con una enfermedad crónica y autoinmune , Síndrome de Sjögren en mi caso, que debemos celebrar los días que somos capaces de vivir en plenitud, de sentir que podemos con la vida, y no al contrario, cuando la vida nos supera. Debemos preguntarnos a nosotras mismas: ¿Qué has logrado hoy? ¿ de qué estás orgullosa? Es difícil porque estoy muy harta de la frase que habitualmente alguien me dice cuando les hablo de que tengo una enfermedad autoinmune. ¡Pero si estás estupenda!

Sí, lo estoy.

Porque los tapones de silicona de los lagrimales no se ven ni el dolor de ojos, sobre todo la molestia al terminar el día. Ya he realizado la limpieza oftálmica de cada mañana por la blefaritis. La fatiga es invisible. La ansiedad no se percibe. La sequedad no se observa. La enfermedad inflamatoria crónica que afecta a las glándulas exocrinas tampoco se expone a la vista.
Ni los efectos de la hidroxicloroquina a largo plazo. Y del omeprazol, y el metotrexato de hace años y miles de pastillas que he ingerido en esta vida.

Ni la incertidumbre. Ni el dolor. Nada se ve. Porque no vamos en silla de ruedas ni nos falta ningún miembro visible. Porque hablamos, pensamos, nos comunicamos, en muchos casos trabajamos y hacemos vida normal. Viajamos. Disfrutamos.
Exprimimos la vida lo mejor que podemos porque sabemos que un minuto sin dolor ni molestia es oro.

Sí, estoy estupenda. Lo intento cada día. Pero la próxima vez mejor pregúntame directamente ¿ cómo estás? ¿Cómo lo llevas?
Hoy me abrazo. Porque he sufrido un deterioro considerable de mi salud mental desde que decidí intentar ser madre. Que pongo buena cara sólo porque me habían contado que el embarazo y la maternidad serían estados de euforia constante y de sentir la mayor felicidad del mundo.

Lloro a escondidas y no me atrevo a aceptar ni hablar de mis miedos.

NO ESTOY SOLA

Somos muchas como YO

Hoy ME ABRAZO

No pasa nada por reconocer la contradicción, la soledad, la frustración, la incapacidad.

No pasa nada por mostrarme vulnerable.

Soy fuerte aunque lo expongas. Aunque lo exteriorices.

Valiente.
Brava.
Buena madre.
Buena hija.

Hola, mi nombre es Vanessa tengo 37 años. Cuando mi hija Martina tenía 3 años decidimos ir a por un hermanit@., fue un 2022 bastante intenso y tras 2 FIVs fallidos a la tercera, en Octubre de 2022, me quedé embarazada. No podíamos estar más contentos, pero la felicidad nos duró poco. En Enero de este año me diagnosticaron un cáncer de mama triple negativo estando embarazada de 16 semanas, comencé la quimio ese mismo mes de Enero y el 9 de Mayo nació mi pequeño Víctor (decidimos ponerle... (Ver más) ese nombre por el significado y dio la casualidad que decidió nacer el día de la Victoria). Fue una cesárea dolorosa, pero a las 3 semanas ya estaba enchufada de nuevo la quimio para seguir mi tratamiento. He terminado la primera fase, y en dos días me operan (doble mastectomía por decisión propia por lo que parte del coste lo asumimos nosotros). Sólo espero que todo vaya bien para poder ver a mis hijos crecer.

Mi nombre es Nieves, soy enfermera desde hace 20 años y soy especialista en tratar a pacientes con heridas complejas. Hace año y medio me diagnosticaron un linfoma mediastinico que frenó de golpe mi vida y me hizo ser la paciente, no la enfermera.
Seis sesiones de quimio de 5 días de duración cada una, cada 3 semanas, ingresada en el hospital donde trabajo, dejando en casa a mi hijo de 7 años, fue sin duda lo más duro que he vivido.

Hasta entonces siempre había pensado que lo... (Ver más) más duro había sido lo mucho que me había costado tener a mi hijo, mis 4 invitros, mis 3 posteriores para darle un hermano/a, el último aborto el año pasado… siempre piensas que no te puede pasar nada más y de repente te dicen que tienes una masa de 15 cm entre el esternón y el corazón que ni siquiera has notado, que sólo te has quedado afónica y que tú dolor de espalda es “ansiedad”.

Ese día me quedé perdida, llena de miedo y dudas. Pero sólo pensaba en una cosa: mi hijo. Luego cuando me serené, me di cuenta de que sólo tenía una opción, seguir adelante, confiar en los que me iban a tratar y pasar cada día de la mejor manera posible. Porque nadie te da a elegir y hay que seguir saltando las piedras del camino. Hace un año que acabé la quimio, el linfoma desapareció, hace unos 4 meses que volví a ser la enfermera de mis pacientes a los que ahora no solo aporto experiencia profesional sino experiencia de vida.

Curo a pacientes que están en la misma cama dónde yo pasé muchas semanas y aunque el corazón se me encoge al entrar, respiro y deseo que tengan la misma suerte que tuve yo.

En Febrero 2023 al levantarme una mañana noté que algo no iba bien en mi cuerpo, me dolía todo y me costaba caminar. No le di mayor importancia porque hacia una semana había pasado el covid. Como cada día hice el ritual de ducha antes de irme a dejar al niño con mis padres y después a trabajar. Ese día fue horrible, tenía mucho dolor, cada vez me costaba más caminar. Pero continué trabajando (educadora infantil) hasta mi hora. Llegar a buscar al niño horrible y ya la noche peor. Así... (Ver más) que al día siguiente, CAP y de ahí me derivaron al hospital. Ahí estuve ingresada 21 días, con muchas pruebas. Diagnóstico de un postcovid, medicación ninguna, porque no la hay. Así que el dolor lo llevo como puedo aparte de otros síntomas. Pero la vida sigue, aunque a veces me enfade. Pero por mí, por los demás y por el niño cada día debo levantarme y tirar como puedo.

Me llamo Arián.Tengo 34 años, nací en Madrid pero vivo en Coruña desde los 5. Tengo endometriosis profunda grado 4. Me afecta al intestino vejiga y obviamente al aparato reproductor (útero, ovarios, vagina) llevo con problemas ginecológicos desde antes de que me viniera la regla con 12 años.

Tardaron en diagnosticármela decían que no era nada.. que era normal, mis reglas duran 15 o más, pero es normal. Me duele ponerme un tampón, pero es normal, mi familia tampoco lo entiende.... (Ver más) Tengo una betatalasemia minor (supuestamente no afecta) pero cuando tienes alguna patología pues ves que afecta más de lo que se creen. Me ayudó a diagnosticarla una chica q era presidenta de asociación de Endo en España.

Entonces un médico compañero de mi madre me pidió pruebas en las que "a lo mejor" se ve la endometriosis. Con 23 años tenía un quiste de 8cm otro de 4 en el ovario izquierdo y el derecho pegado al útero por adherencias y quiste "folicular" aparte el útero en retroversión por el hecho de q el ovario derecho me tira de éste. Con la prueba del internista se confirmar endometriosis profunda grado 4 extrauterina. Con adherencias en colon sigma. ¡Qué disgusto! Pensaba que lo llevaría mejor pero fue una sensación tan contradictoria. No estaba loca!! Me afectaba al intestino (decían q no podía ser de la endo ginecólogos incluidos) tenía sangre en las heces y me dolía el recto la barriga.. Náuseas, colon irritable.. pero no era de la endo :/ Ahora ya tenía un nombre al fin. Pero, ¿a dónde iba?, ¿qué hacía? Hablé con la chica q mencionó antes y me dice que eso lo tiene que ver un digestivo.

Me planto con mi madre en la planta de digestivo no había ninguno en ese momento. Y vamos a cirugía general. Nos dicen que esperemos en la puerta de la sala de médicos. Que en breves vendría un digestivo muy bueno. Allí aparece Maceiras. El digestivo nos atiende, entiende mi situación y me pide unas pruebas específicas. Me explica que se puede operar pero no hay cura. Es una operación paliativa y que según donde y como esté de afectado el colon igual me tienen q hacer una colostomía y si no queda margen en el recto sería permanente. A esto último no le doy mucha importancia. Estoy encantada, puedo hablar con alguien que entiende mi dolor mi mal estar mi preocupación. Me quiere ayudar y tratar.

Realizo las pruebas, ¡qué dolor una colonoscopia! Me pusieron sedación pero me dolía tanto, me miraban raro. Sentía que iba a explotar mi barriga e intestino. Voy a por los resultados Maceiras me explica que es normal que me duela tanto. Y escribe una carta para ginecología porque el me opera pero eso es competencia de ginecología. Pide que nos atiendan a mi madre y a mí el jefe de servicio.. Aún estamos esperando que lo haga. Y allí estaba en su despacho pero no sé digno a dirigirnos la palabra.

La carta que escribió Maceiras les "leía la cartilla" por el trato y la atención recibida por parte del servicio de ginecología.
Él explica que me operaria pero lo hace de manera tradicional y que es mejor q sea por laparoscopia. En todo ese tiempo lo digo pasando mal con mis pruebas. Una piedras en el riñón que al final se me queda atascada en el uréter y me tienen q intervenir para quitármela. Mi madre es la única que me acompaña se desespera me entiende. Pero la familia y amistades pasan de todo. Soy una quejica siempre estoy mal. Y soy muy jovencita.

Hubo ginecólogos por SS y por privado. Uno me llegó a decir que me echara novio y viviera la vida que no sería para tanto. Trabaja en la SS y cuando ingreso por dolor me atiende el y me pregunta por qué deje de ir. Le dice una enfermera porque no le gustarías. Ahora tengo miedo si ingreso y está el tengo q ir medicada a los médicos y pruebas por la ansiedad q me produce. No duermo la noche anterior.

Bueno vuelvo a los 27, al final gine acepta llevarme y operarme. Ingreso casi un mes entero por dolor. La gine me pauta morfina. Pero alguna enfermera me dice q no me puede doler tanto. No me pone lo pautado cuando me toca para así hacerlo cuando ella tiene q hacer la rotación. Y las contestaciones son horribles. Lloro me disgusto. A la vez tengo que poner enemas porque me estriñe la medicación. Explico que hay veces que me mareo. Pero me dejan sola con la puerta cerrada.

Me dan el alta, pasé las navidades allí mi madre y mi novio me llevan una empanada y bollitos en Nochebuena para comer allí y le ofrezco a mi compi y su familia. Mi madre está mal de la espalda, está de baja. Pero ha trabajado en gine. Ella es TECAE. Conoce alguna y le dicen que no se lo lleve a lo personal o que tenía que haber dicho q era de la casa🤦.

En abril al fin me operan el día 1 no me lo podía creer. No había asimilado nada. No creía que llegaría ese día. Una semana antes me dicen q si tengo tos (porque había estado con bronquitis) llamara el miércoles para anular la operación. El jueves ingreso tengo que hacer limpieza de intestino. Me hacen una eco y empiezo con los sobres, como aún no hay sitio en gine me ingresan en la planta donde están las mamás con sus bebés cuando acaban de dar a luz. Hasta que les den el alta. Siempre quise ser madre. No sé si lo podré ser por la endometriosis y por lo q la enfermedad conlleva. La compañera de habitación y si pareja me miran raro. Pero ella le dan el alta ese día. Yo sigo bebiendo y teniendo que ir al baño 🚽 a vaciar mi intestino.

Me destemplo, y tengo mucho frío se que es normal ya tuve que hacerlo más veces para las pruebas. Me dan una leche con azúcar (no me gusta la leche) pero me sienta genial. Como lo agradezco. Por la noche me suben a mi planta. Me consiguen poner la vía (porque no me suelen encontrar la vena) la enfermera alucina de que no me la pudieran porque no la ven. Y ella me cuenta que trabajó con gente mayor y por eso no le es difícil. No duermo en toda la noche. Los de al lado no me dejan nada de privacidad está un chico con mi compañera q ni sale de la habitación cuando me tengo que preparar para ir a quirófano. Es el primero de la mañana me ducho y me pongo mi camisón verde transparente. Llegan mi madre que está muy mal, mi pareja y mi padre. Paso la noche conmigo una "amiga". (Ese es otro tema)

Estaba nerviosa y cansada, me llevan a quirófano. Me despido de mi familia. Me entran pero me dejan apartada mientras acaban de preparar el quirófano. Se van presentando algún miembro del equipo. Una cirujana me dice si se que la placa de tórax sale una mancha en el pulmón por eso tengo q repetir la placa. No sabía nada. Y me entra un miedo terrible ( siempre me dio miedo la anestesia) iba a ser una operación muy larga.

En quirófano tengo frío intento bromear con los médicos me atan las piernas y me duermen. Cuando me despierto a las 15.30 (entré a las 8). Estoy agotada ( no como las otras operaciones que había tenido) Me duele muchísimo. Tengo mucha sed.
Pienso que bien que me desperté me intento tocar la barriga pero no puedo. Y pregunto si me tuvieron que poner la bolsa (colostomía) me dicen que no. Que ya me explicarán porque estoy aún adormilada de la anestesia. De camino a reanimación veo a mi familia. Casi no puedo hablar no tengo fuerza. Quiero decir que los quiero y q no tengo colostomía pero me duele la boca del tubo y tengo un hilillo de voz.

Entonces les dicen que tenía endo en la vejiga y que me tuvieron que hacer una reinserción en el intestino (Cortar un trozo de colon y luego unir los dos extremos) libré de milagro de la colostomía. Me despegaron el ovario derecho del útero (vuelvo a tenerlo pegado, de dice así es porque se crean unas adherencias que lo unen. Porque la endometriosis es así de maja)
Me hicieron una histerosalpingografía pensaban que tendría peor la trompa derecha porque estaba muy inflamada pero en ese momento me salió bien.

El caso es que empiezo con taquicardias y las técnicos me preguntan a mí, ¿a mí? Si a mí que me pasa. Les digo que no lo sé que me pone nerviosa el pitido y q no pude tomar la medicación de la mañana para ir en ayunas a la operación. Al final me dan un alprazolan para la ansiedad pero no me hace mucho. Sigo nerviosa no me hacen caso. No me puedo mover tengo que tose pero me cuesta mucho. Me acuerdo de los trucos que me dieron en rea del CHUAC cuando me operaron de apendicitis. Y toso agarrándome la barriga y de esa manera que no se fuerza mucho.

Por la noche me preguntan que si quiero quedar allí o ir para la planta. Les pido de irme para la planta porque no me gusta el trato recibido. No porque me encontrara bien. Ni mejor que cuando salí. Pero al menos podría estar acompañada. Al día siguiente la gine que estaba allí me quita la medicación de psiquiatría (no entiendo porqué) Pero le hago caso. A mi madre no le cuento mucho porque está bastante mal. Estuve una semana ingresada con síndrome de abstinencia. Escuchaba voces y tenía síndrome de piernas inquietas (y no sabían que me pasaba)

Había una voz que me decía que la solución era la ventana. Que estaba en la cama de al lado. Tenía miedo no quería hacer una locura. Más de una vez pensé que iba a ir a estar donde están las trabajadoras y montar allí un pollo. Cuando se lo conté a la psiquiatra no daba crédito. No entendía porque tenían que tocar sus medicación aparte de que podía haber dejado secuelas. Pero tb tuve que pedir cambio de psiq porque con el tiempo me fue sedando cada vez más y según ella tuvo endo y se curó (la endo no tiene cura) y no me dejaba constancia de lo que me decía como que yo estaba así por mala praxis. Y cuando pedí el informe para la disca según ella no servía de nada).

Bueno en mi operación tenía que haber un equipo multidisciplinar. Digestivo (cirujano general), gine, uro..Entonces para irme a casa me tuvieron que dar de alta los mismos . Sólo que en dónde me operaron solo hay servicio de gine, pediatría, otorrino... Es el Materno infantil. Entonces la cirujana general tenía que venir desde el otro hospital.

Estuve una semana con más problemillas con una gine y alguna enfermera. Pero al fin me pude ir a casa.Me quitaron el drenaje (la sonda me la quitaron a los dos días de la operación). Me sentía libre de cables. Porque molestaban bastante.
Mi padre vive en Zaragoza y mientras estuve ingresada aprovechó para comprarse aquí una moto.

Cuando me dieron el alta el se volvió pero mi madre estaba de baja y no me podía ayudar a duchar ni hacer muchas cosas en casa. Íbamos a caminar porque tenía mucha ansiedad. Pero me dolía mucho. Donde vivo no está adaptado para descansar y que te cubra del sol o de la lluvia (se ve bonito cara a los que pasan por la general en coche) Pasa el mes. Me quitan todas las grapas.
Mis cicatrices quedaron bastante bien menos la dea vulva que se nota bastante pero como es por debajo del biquini para ellos está muy bien.

Ese año no me puede dar el sol en ellas así que decidí usar bañador. Para no tener que tapar con apósitos cada vez que iba a la playa o piscina. Y aproveché para ir a ver a mis tías y mi primos a Mallorca con mi pareja. Me ven muy bien porque estoy delgadita y morenita. Pero tengo dolor y una menopausia inducida. Me pusieron el Decapeptyl trimestral cuando me operaron. (Medicación que se da a los hombres con CA de próstata con metástasis, y a mujeres con CA de ovarios o de mama) no generas estrógenos (mayor enemigo de la endo) aún con ella tenía algún sangrado. Tenía sofocos, hay unas hormonas para llevarlo mejor. Pero si las tomaba manchaba, entonces les comenté de no tomarlas porque no me hacían nada. Solamente manchar..y precisamente se trataba de evitarlo. Lo ven bien.

Mis tías en Palma me dicen que no tengo que ser pesada con la endo que hay gente con diabetes. Mi pareja les dice bueno pero estar viviendo con dolor continúo, yo le cortó. Estoy nerviosa no quiero que se lie. Me duele que digan así. Que me tomen por una quejica. Es mi familia. Bastante tengo Con médicos sistema amistades pero mi familia. No me sorprendo mi padre no lo entiende tampoco. Si hay médicos y gines que dudan de nosotras como no lo va hacer el resto?

Volvemos a Coruña. Empiezo a engordar, casi no como pero engordo. Lo paso muy mal con el calor y tengo mucho dolor. La espalda articulaciones. Tomo el Tramadol pero no me llega. Me dan una medicación para el estreñimiento y voy probando. Alguna me crea tapones. Me salen fisuras hemorroides.Me derivan al proctólogo y digestivo. Tengo ardor, reflujo, me pide una gastroscopia. Supuestamente sale bien pero mi médico me dice q tengo hernia de hiato. Ahí empiezo a perder la cabeza...

Ese año o el siguiente dejo la UNED. En la que estaba estudiando educación social..porque no consigo estudiar ni me sirven las faltas justificadas. Ingreso por dolor de nuevo en Navidades allí me regañan escriben que me niego a tomar la medicación. Cosa que no es cierta pero los anticonceptivos me dan migrañas con aura me explica el internista que las deje puesto que me pueden dar algo peor. Me dan morfina y empiezo con parches de fentanilo. Me ve una gine (la que me lleva ahora) y me dice que no puedo estar así que no tengo calidad de vida.

Me explora y me dice que piensa que el dolor es porque tengo atrapamiento del pudendo. Habla con mi madre y le explica que escribió a la unidad del dolor para que me hagan un tratamiento ya que hay nuevo en el CHUAC que si tardan más de una semana en darme cita que la llame. Me atienden en una unidad del dolor y me valoran. Me dan cita para el tratamiento en el CHUAC. Me explican que también tengo afectado el piramidal. A la vez me derivan a la trauma. Me suben la lírica que me había pautado el urólogo por dolor neuropático en el riñón.

No recuerdo bien si ahí o después un día que tenía mucho dolor y llevaba días sin dormir me tomaba la medicación como caramelos. Y me pasé. Fui a urgencias, y entendieron lo que me pasaba. No me dejaron ingresada por autolisis por qué mi madre trabajo allí mucho tiempo y se hizo cargo ella de mí. Pero en la unidad del dolor me dieron una charla muy grande. Yo no me quería quitar del medio. Quería poder descansar. Estaba agotada y tenía muchísimo dolor. Mi cabeza va mal. Por la medicación por la enfermedad.

La psicóloga me dice que es mejor que me lleve otro especializado en enfermedades y dolor crónico. Ahí entra Jorge en mi vida..Mi psicólogo actual. También había llevado a una amiga que tenía lupus y murió hace 16 años. Me hacen el primer tratamiento para el pudendo. Mi cabecita ya está bastante mal. Era como una niña pequeña. Me tumbo en la camilla me explican cómo funciona la máquina de rayos x y voy viendo. Me inyectan la medicación para el dolor y anestesia. Duele pero aguanto bastante bien. Me pinchan en los glúteos con una agujas largas pero finas. Que permiten llevar la medicación al nervio. No recuerdo bien cuántas me ponen. Tengo que dos días sin hacer esfuerzos y reposo. En un mes se supone que se empieza a notar.
Me cuesta andar porque tengo la pierna dormida. Pero no me importa porque así no siento dolor.

En febrero de 2023 me diagnosticaron cáncer de mama. Llevo 9 meses intentando conciliar mi tratamiento de quimioterapia con mi trabajo y con ser madre de dos niños de 12 y 7 años.

En ningún día de estos 9 meses me he sentido sola o abandonada. Me he dado cuenta que estoy rodeada de muchas personas magníficas que hacen que mi vida sea un poquito más fácil. Mis padres y mi marido sobre todo hacen lo imposible para que pueda seguir adelante con todo.

Es una experiencia de superación... (Ver más) magnífica y a la vez muy dura que me ha cambiado por completo.

No sé cómo sería mi vida si no fuera por mi familia y mis amigos.

Soy Sandra, Tengo neurofibromatosis, el cuerpo lleno de pequeños tumores incluidos en la cabeza, perdida de visión gansea , endometriosis, psoriasis, escoliosis severa y síndrome de piernas inquietas. Tengo 40 y me cuesta levantarme para vivir por mí, ¡lo hago por los demás! Necesito que un especialista me extirpe algunos fibromas que no cubre la SS. No puedo ser madre y de ahí nace también mi depresión y mi DAG. Gracias por ayudarme, hagamos visibles las EF.

En diciembre de 2022 di a luz a mi segundo hijo, mes y medio después me detectaron un linfoma. 6 ciclos de quimio más tarde cuando todo parecía ir bien y que la pesadilla acababa el linfoma vuelve así que ahora me esperan 3 rondas más de quimio, esta vez con ingreso, radioterapia y trasplante de médula. Además de las dificultades obvias, mi hija mayor tiene un trastorno del desarrollo no filiado y necesita apoyo y lo pasa fatal así que es un horror el ingreso con dos niños tan pequeños... (Ver más) y menos mal que toda la familia nos echa una mano.

Me llamo Anna y tengo 33 años. Soy 1 de cada 10. Tengo endometriosis.

Dolor menstrual incapacitante, imposibilidad de disfrutar en muchos momentos de mi tiempo libre, no poder trabajar en condiciones, tener que ingresar en el hospital de manera continuada y dificultad para conseguir el embarazo, batalla en la cual sigo luchando.

Cuando fui diagnosticada me di cuenta de que las personas que sufrimos endometriosis compartimos algo: el silencio. Una incomprensión social importante,... (Ver más) generada de años y años de silencio y normalización del dolor. Decidí levantar la voz. Somos muchas y no estamos solas. Tenemos que poder decir alto y claro que vivir así no es justo y es muy doloroso y cansado. Necesitamos investigación y necesitamos tratamientos más efectivos que no mengüen nuestra menstruación, que preserven nuestra fertilidad y que nos permitan vivir sin dolor y sufrimiento constante.

Trabajando de la mano y con mucha ilusión con el Ayuntamiento de Premià y el Hospital Clínic Barcelona nació ENDOFEST, un proyecto con un claro objetivo; concienciar, sensibilizar, romper el silencio y recaudar fondos para la investigación.

¡Entre todas y todos podemos romper este silencio y alzar la voz para todas las personas que conviven con este sufrimiento y dolor crónico!