Hace tres años aproximadamente, después del fallecimiento traumático de mi padre, empecé con dolores muy fuertes que me incapacitaban en mi día a día. Me hicieron toda clases de pruebas, y no salía nada, así que por descarte me diagnosticaron fibromialgia.
Ahora me encuentro en plena crisis.

La fibromialgia no me detiene. Cuido de mi hijo Ionan, 96% discapacidad, ciego, no habla, ni anda. Antonio, de acogida, con 57% de discapacidad y una mochila tremenda y Ainhoa, preciosa. Todo mi tiempo lo invierto en la fundación, haciendo la vida más fácil a niños y niñas con discapacidad.

Mi hijo padece esquizofrenia tiene 42 años y yo 72. Necesita apoyo para ser más autónomo e ir a vivir a un piso tutelado.

Soy una mamá con esclerosis múltiple, con los apoyos familiares a 400km del núcleo familiar. Deseaba ser madre, así que aceleré el proceso y tengo dos pequeños increíbles. Ahora he podido empezar el tratamiento. La vida se ha acelerado pero, ¿para qué engañarnos?, la sombra de la enfermedad existe.

Las madres aguantan. La muerte atravesó mi cuerpo y mi cabeza para llevarse a mi padre. El se escondió detrás de mí. Bueno, eso ya 11 años. Una depresión grave me hace perder mi genial trabajo, mi marido, mis amigos, casi mi vida. pero soy madre, tengo que aguantar por mi hija de 13 años. ¿Verdad?

Mamá con migraña crónica.
Dando voz a la migraña, para compartir mi dolor, pero también quiero compartir que con la migraña soy FELIZ y que debemos convivir con ella y no malvivir con ella. @mamatienemigrana (Insta) @mamatienemigra (Tw)
Lucho por hacer Visible Lo Invisible

Pedir ayuda es más difícil de lo que pensamos. Soy Sara, tengo 34 años, diagnosticada de Esclerosis Múltiple desde hace 20. He estado estable hasta que nació mi hija hace 2 años, 9 meses después tuve brote medular. Claudia es fuerte y dice: Así ayudo a mamá. Cuesta admitirlo, pero lucho por ella.

Llevo muchos años sufriendo una enfermedad sin nombre.Dependiente desde hace año y medio,utilizo muletas y silla de ruedas.Vivo diariamente con dolores insoportables sin poder medicarme por reacciones adversas.Sin apoyo familiar,social y económico difícil de sobrellevar y aún con todo,rendirme jamás

Estando embarazada, sufrí hemorragia, en mi útero había dos cosas incompatibles: el embarazo no iba a prosperar y podía tener cáncer.
En pocos días se confirmó, cáncer estadio IIB de cérvix con afectación en parametrio. Quimio, radio y braquiterapia y el aborto se produciría semanas después.

¿Estás bien? Sí
Cómo explicar todo el dolor, sobre todo el del alma? Miedo, agotamiento, 2 EERR sin cura y una de mis 3 hij@s con S.de Tourette, con conductas autolesivas, sin colegio y sin querer vivir, pero llegaremos a convertirnos en unas guerreras buscando herramientas para ganar la batalla

Con 4 años descubrieron que tenía insuficiencia renal crónica, como mi padre y hermana. Con 14 años, el 2º TX a los 16. A los 19 el 3º. A los 33 el 4º. Me duró 4 días. Entre medias años de hemodiálisis. Tengo 45 años. Lo sobrellevo gracias a la familia y amigas. He escrito un libro autobiográfico

Junio 2018 con hija de 1 año y medio, 36 años y me noto un bulto en el pecho, todo va muy deprisa y 6 días después "cáncer de mama"
Hay que operar (2 veces), congelar óvulos, quimio, radio. Menopausia precoz. Gen BRCA2 positivo (mi hija puede que sea propensa al cáncer de mama cuando sea mayor)

Tengo 42 años. Me acompaña una esclerosis múltiple desde los 24. Aún así, vida normal. A los 35 quisimos ir a por el #malhij@. Se complicó. Aún así, vida más o menos normal. El #malhijo llegó a mis casi 40 junto a un empeoramiento físico cuantificado con un 77% de discapacidad y una silla de ruedas

Me han diagnosticado Neuromielitis Óptica por Anti Mog... Es parecida a la esclerosis múltiple.
Terrible, no saber cómo vas a encontrar un trabajo compatible con esta nueva vida que te ha tocado, más aún cuando la discapacidad no llega por retrasos burocráticos. No me rendiré por mis hijos

Mamá soltera por decisión propia sufre un ictus por rotura de aneurisma cerebral embarazada de 16 semanas.Hoy tienes 4 años y mamá padece una hemiplejía y secuelas cognitivas,pero estamos las 2 juntas.Nadie nos cuida, mima y ama como nosotras.Gracias a ti,yo estoy aquí y gracias a mí, tú estás aquí.

Año 2016, el embarazo no llega, llega el dolor, diagnóstico endometriosis . 3 meses de dolor incapacitante, baja laboral y pérdida de trabajo. Operación de 7 horas por laparoscopia, a partir de ahí mejoró mi calidad de vida pero tuve que luchar por un embarazo mediante FIV, secuelas digestivas...

Gracias a las malasmadres que pese a envite de las enfermedades han conseguido que sus hijos crezcan en un hogar sano. Mi malamadre: Esclerosis múltiple, siempre al pie del cañón, SIEMPRE. Inteligencia emocional, valor, actitud positiva y alegre, capaz de transformarlo todo en oportunidades.GRACIAS

hijo de 14 años tiene distrofia miotonica tipo 1, cada 6 meses le ponen un holter para controlar su corazón, es el primer órgano que puede dañar esta enfermedad en la edad adolescente. Neuróloga cada 3 meses. Caídas constantes, luxaciones, roturas, esguinces y demás, No, No es torpe esta enfermo.

Tengo 40 años, soy madre de 3 hijos mi peque de 7 tiene discapacidad.
A mis 20 años sufrí un accidente grave, caí por el hueco del ascensor, este accidente me provocó una enfermedad medular (Siringomielia),los médicos me desaconsejaron ser madre, pero eso me salvó la vida. El Amor puede con todo.

En plena pandèmia, me encontré una zona rara en el pecho. Tras una revisión un càncer de mama agresivo. Después de 7 meses de quimio, 15 sesiones de radio, masectomia, trombosis... sigo en la lucha con buenas perspectivasTodo esto y más, con una intensa buenahija de 3 añitos

En 2019 en la primera mamografía, un mes después de cumplir 40 años me descubrieron un carcinoma.No había notado ningún bulto, no tenía ningún síntoma.El día del festival de Navidad de la buenahija me operaron. Cuando terminé la radio empezó el confinamiento y el tamoxifeno. Una nueva vida

Con 32 años nació mi hijo David, 15 días después yo estaba ingresada con un diagnóstico de Linfoma en estadio avanzado. Tras un año y medio retomé mi vida laboral y 15 años después, en el 2019, cuando David tenía 15 años, llegó el diagnóstico de cáncer de mama.

Hace 3 años, con un niño de 3 años y otro recién nacido, dejé de andar por un tumor raro en el hueso del pubis. El diagnóstico ha sido complicado, la resección también, por ser un hueso pequeño y ha dejado secuelas como la fibromialgia y neuralgia del nervio pudendo. Dolor a diario e incomprensión.

2019, el mejor año de mi vida pensaba cada vez que miraba mi barriguita... En agosto llegó el amor de mi vida y mi salvación, en paritorio me notaron un bulto en el pecho que me llevó a empezar en un mes con quimioterapia, cirugía, radioterapia y aún hoy sigo con inmunoterapia. Mi hijo fue mi ángel.

Cuento mi historia desde un pasado que aún duele,con la mochila que siempre va a acompañarme y tiene nombre ESCLEROSIS MÚLTIPLE! Hace ya 11 años fui diagnosticada pero he conseguido ser malamadre y dar a luz a dos hijos.Sumado a ello me diagnosticaron hace meses un neurofibroma y me deseo es vivir!

Me llamo Fati y la los 43 años, en febrero, en una revisión rutinaria me detectaron un carcinoma ductal infiltrante de grado III en la mama izquierda. No era palpable y no presenté ninguna sintomatología. Cirugías, radio y tratamiento hormonal por 5 años. Importante la DETECCIÓN PRECOZ. REVÍSENSE!!

Hoy ,levantarme me ha costado llorar. Mi mestiza me mira con miedo.La artritis no perdona y la niebla de noviembre la ha invitado de nuevo.¿Qué hago aquí?.Mi mejor idea ha sido el divorcio y él se ha reído. Siento que ya no puedo cuidar de las otras; es lo que sé hacer y debo pensar que ya no puedo.

Mi diagnóstico llegó con una ecografía en la que sentí por fin alivio y comprensión. “Tienes endometriosis”, me dijo el especialista. “No me extraña que tengas tanto dolor". Siguió con una larga cirugía y fármacos.
También me trajo infertilidad, por lo que tuve que recurrir a una FIV.

Hola, me llamo Ana y tengo 26 años. Estoy diagnósticada de endometriosis, y aparte soy cuidadora de mi madre que tiene esclerosis múltiple. Vivimos las dos juntas y a veces yo echo en falta un apoyo emocional para llevar al día mi trabajo y la casa, ayudar a mi madre y cuidarme a mí. Es muy duro..

Nuestra familia es de tres. Somos Laura (15 meses),Ricardo y Elena, ambos con discapacidad. Las reglas no escritas de la sociedad nos impedían tenerla, a eso le sumamos un aborto y una infertilidad a causa del estrés (muerte hermano). Papá es enfermo renal y vivimos entre hospitales y la vida

Me llamo Cinta y tengo 36 años. Estoy diagnosticada con miopatía congénita por desproporción de fibras y actualmente no se conoce ninguna persona más registrada con mi misma enfermedad, esto hace que me sienta muy sola y abandonada.. necesito saber más, conocer si realmente soy la única o hay más...

Cuando mi peque tenia 20 meses me diagnosticaron cáncer de mama y se me junto la maternidad con el miedo al cáncer. Sin apoyo familiar, ni físico ni económico, mi marido y yo resistimos. Solo participo para decir que es duro de narices, pero se puede si encuentras algo bonito a lo que aferrarte

Tengo 41 años y una enfermedad autoinmune rara, Granulomatosis de Wegener. Diagnóstico en 2012,en 2018 trasplante bipulmonar. Respiro y estoy viva, pero la inmunosupresión y los efectos secundarios de la medicación son duros.No debo ser Malamadre y más cosas…visibilización y ayuda psicológica!!!

EII +enfermedad rara. No puedo seguir el ritmo de mi hijo (14m), él es energía, alegría e inocencia. Yo cansancio extremo, dolor, ansiedad, o visitas médicas constantes. No hace falta una enfermedad grave para dejar de vivir. SOBREVIVIR NO ES VIVIR

Cuando el corazón puede más q la cabeza, llegan los milagros. Tengo Fibrosis Quística y los médicos me prohibieron ser madre. Tardó, pero a los 3 años se obró ese milagro. Hoy tengo 1 hija maravillosa q me cuida más q nadie. La FQ no descansa y mi hija tampoco, pero la fatiga es mi compañera de vida

Me levanto cada día superando el dolor, la fatiga y los demás "regalos" que me brinda la esclerosis múltiple. Voy a trabajar dando lo mejor de mí acompañando a personas con enfermedad mental grave en su día a día y finalizo viendo la sonrisa de mi niño de 3 años y pensando que todo merece la pena.

Soy madre diabética insulinodependiente. Para mi lo más difícil es llevar la maternidad/trabajo no conciliado (como todas nosotras) pero, además, haciendo volteretas laterales (pinchándome, midiéndome, mareándome y agotándome dulcemente) e intentando en todo momento sonreír como si no pasara nada.

Tengo 39 años, autónoma, divorciada y con una niña de 9 años, hace aproximadamente 4 años me diagnosticaron una Neuralgia del Trigémino ( enfermedad del sucidio) y desde entonces aquí estoy lidiando con un dolor sobrehumano, el trabajo y la pequeña...hay días que siento que ya no puedo más...

Nací con 6 meses y 800gr, ya luchadora.Tengo Fibro. Fatiga. Artrosis.
He perdido 40% vista, 4 hernias, troncateritis, fascitis plantar,tendinitis.Vivo con dolor.
Tengo 2 niños geniales y un marido estupendo.Voy con parches morfina
Leo, veo mi playa, hago yoga. Doy importancia a lo que importa

Buenas tardes soy Virginia paciente de Míastenia Gravis hace más de 30 años. La M. G es una enfermedad que provoca fatiga muscular, no se ve, no hay cura y de los efectos secundarios de los tratamientos no hablemosTe afecta física y psíquicamente, para todos estás bien y tú no puedes con tu vida.

Tras 36 años llegó, enf.rara,FMF. Toda una vida en silencio, ya podía gritar al mundo que siempre había estado ahí, sólo había que creer. Empatía,sin más.Todos los meses mi hija 6 años deja de ser niña tras un brote.Mi cuerpo falla; ella me necesita igual;solo una cosa puede cambiarlo
+Investigación

Tengo esclerosis múltiple con discapacidad 73% y mi bebé tiene 12 meses
Todo iba bien hasta que este verano volví a empeorar cada día un poquito más, no soy capaz de pasear a mi bebé, tropiezo mucho, mi movidad se está reduciendo. Necesito rehabilitación para seguir andando, no me quiero rendir.

Con 28 años estaba descendiendo barrancos y al día siguiente me vieron tumor borderline de ovario. Dos años después nació mi hija. Decidimos tener otro bebe pero me diagnosticaron un Pseudomixoma Peritoneal (cáncer de abdomen). La cirugía citorreductora con HIPEC me la realizaron a 300km de casa¡

Tengo 40 años y nací con una enfermedad rara que va a peor: Síndrome de Gorlin. Tengo una discapacidad del 54%. Mi hija de 5 años con otra enfermedad: PTI desde los 2 años con más de 50 analiticas hechas. Mi hijo de 11 años tiene mi misma enfermedad. Somos invisibles para recibir ayudas. Gracias!

Parezco cáncer, en breve tengo mi 16 operación, con carnet de discapacidad y, con una orden de alejamiento por maltrato del papá de mi hijo de dos años, con una pensión de 700 euros por incapacidad. No llego muchas veces ni física, ni mentalmente y a la larga, afecta mucho. Gracias por escuchar!!

Tengo esclerosis multiple desde hace 6 años casi 7. Brotes sensitivos, fatiga, neuritis óptica y dos peques uno de 8 años y otra de 2 años. Tener a la pequeña fue una decisión muy importante ya que corría el riesgo de nuevos brotes después del parto, y así fue. Una nueva lesión a nivel medular...!!

Soy Paloma. Madre de una niña de 11 años y diagnosticada de ataxia cerebelosa de origen idiopático desde el 2007. Y encima trabajo con lo cual el día a día es como una carrera de fondo para mí. Entre el trabajo y la familia me es casi imposible ocuparme de mi cosa imprescindible.

Tengo 34 años. Sufro de condropatia rotuliana desde los 18 años. Además tengo principio de reuma e híper laxitud, lo que me causa desgaste acelerado de las articulaciones. No hay medicación para el dolor cuando sufro una crisis. Tengo dos niños de 3 y 1 año, a los que hay días que no puedo coger

A las 7 semanas de parir, me voy a urgencias por fiebre, me ingresan 5 semanas, en las que no veo a mi bebé y me diagnostican un linfoma de Hodkings. Si el primer tratamiento va bien, en 6 meses estás curada. 3 años después, he pasado por mil tratamientos, entre ellos un transplante que casi me mata

Mujer, madre de hija prematura, trabajadora y desde hace años diagnosticada de lipedema. Enfermedad que no tiene visibilidad en la SS y que muchas abandonan los tratamientos por el costo tan elevado. Vivir con dolor físico y mental así como soportar la carga familiar se hace una lucha continua.